【身体・健康】 - 大動脈解離 その5[無断転載禁止]©2ch.net
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自分は趣味の大型バイクに乗り続けています
気をつけてはいます >>694
CT造影剤てアナフィラキシーを起こして心肺停止になりました。B型で手術予定でしたが、出来なくなりました。
今からどうしようか悩んでます。 祝!A型緊急手術後3年経過!死亡率40%クリア!次は死亡率60%
にトライ!さて、ラスボスはどんなやつか? >>767
おめでとうございます!
術後5ヶ月、CTの画像診断結果待ち中です
解離広がってませんように
他にも動脈瘤とかできてませんように >>768
大丈夫だ!5ヶ月もたったら、もう安定期!これからちとたいへんだろうけどがんばらず、がんばってれ >>769
ありがとうございます
一日一日を大切にしようて
すごい思うようになりました B型解離やってから3年
昨日、背中に激痛が来た
一瞬嫌な感じしたが、痛みは徐々に引いてきた
生きた心地しなかったな わいはBの保存的治療やって五年後に同じ位置に同じ激痛がきて、
痛みが治まらないから夜間救急行ったらまた解離だったわ
解離せず残ってた部分が裂けていったぽい
ということでなるべく早くCT撮っとけ 771です
もう痛みはなくなっているので、解離とは違うと信じたい・・・・
でも、何の痛みだったのか?は気になるな
痛み無くてもCTかな・・・
解離してたら、痛みは続くよね?(きっと) とっとと医者行け
解離の症状は千差万別だから、検査しないと分からないよ。 >>774
甘いわ、
解離ingは激痛だが
解離一時フリーズ中は痛みなど無い
ようするに一時再発して、ちと止まってる状況やであんた >>766
心肺停止からよくぞ生還
俺も造影剤は使ってもらえないと思うけど、街中で激痛に襲われて救急搬送されたときに説明できないまま造影剤打たれて死ぬかも…どうすりゃいいのかね
セカンドオピニオンとかしてます?
炭酸ガスのこともドクターに聞いたけど、場所によって見えにくいとか 造影CTにリスクがあるのは確かだけど、造影アレルギーのほうが動脈解離より怖いというのは、
とても不思議な本末転倒な恐れがあるものですね。
動脈解離の開心術には輸血も不可欠ですけど、輸血にも命に関わるリスクがあります。
輸血の方も動脈解離よりも恐ろしいかもしれませんね。自分の場合は3リットル輸血しました。
心臓を止めて手術しますし、全身麻酔もリスクが高いですね。
手術前に驚くほど多数の免責誓約書に署名を求められますが、この辺を良く事前に考えておかないと、
承認署名が出来なくなり、手術が出来なくなります。しかし、それも選択肢ですので、否定はできません。 >>781
自分は倒れて手術終わるまで意識が無くてなーんも分からんまま終わってた。気がつくと全身管だらけ。そんな感じ すぐに救急車呼んでもらったのですか
良かったですね >>783
そですね!運がよかったのか悪かったのか····· >>781
3リットルの輸血は凄いですね・・・!
胸部下行、腹部ともに置換術の時は自己血輸血(予め二週間に一回だったかな?自分の
血液をとってストックしておく)で、1.5リットル程度の輸血でした。
ただ、自己血輸血も賞味期限?(笑)のようなものがあり、二ヶ月だか程度らしいですね。
一回に400ml取ったと思うので、出来るだけその自己血の量で輸血を賄う方針な病院でした。 退院後に保健点数やカルテ開示を請求したので、その事を知りました。
だけど、一番驚いたのは手術費用の生データ。
総額約1000万円! 人工血管だけで数十万円でしたね。
退院時に余りの切れ端をくれましたので、お守りに入れてあります。
皆さんにも記念にカルテ開示や保健点数開示をおススメします 温存療法とは、
痛みが無いから放ったらかしの事です
別に治した訳でも、
時間をかけて治していく訳でもありません
再発のあの痛みと
一旦停止の無痛を繰り返して
最後は、最後はあああー >>787
それは違うでしょ?
解離しても偽腔閉存ならば、内部が血栓化し石灰化し、
やがて細胞が成長して修復するのでは?
偽腔開存ならば、解離が進展する場合もあるでしょうけど。
命に関わる事なので、いくら5chでも出鱈目はいけません。 >>788
しないよ
どっちかというと、787の方に近い説明された。
結局、人工血管に置換したけど。 怪我をしたときに、カサブタができるけど
それが一生かさぶたのまま。っていう状況を修復された。と言えるかどうか?って事だろうね。
皮膚と違って修復されて、元に戻る。なんてことは絶対にない。 辞任の疑問は、DeBakey IIIb 両足付け根まで裂けた状態で再解離は有るのでしょうか?
順調に瘤は成長している状況で、保存療法なんて、死刑執行中みたいな状況です。
まあ、気にしても仕方がないので、注意事項を守りつつ楽しんで生きるしかないですね。 そこまでいったら、その先の解離は考えづらいですけど
やっぱ瘤に後続進行しちゃいますかねー
つまりは治った訳では無いってことでしょうねー >>788
しないらしいよ。石灰化するという事自体がデタラメみたい。医者に聞いたら「そんなことはありえない」って。 A型手術後、体の末端が暖まりにくくなったというか冷えやすくなりました
手術後の影響なのかな… 血栓化した塊が、
それが剥がれて頭に昇るとか有りますか?って医者に聞いたら、
それは無いと言っていたが
今から考えると血栓化自体のことを無いと言ったのかは不明だわ 偽腔が閉じていれば、血流が滞るので、血栓になりますよね。
血栓が固まり、それがやがて石灰化すると言う事でしょう。
そして解離が閉じると言う事になりますが、完全に元に戻ったとか直った訳ではなく、解離が無くなると言う意味。 >>795
自分もです
特に左手の先がすぐ冷える、左右の手の温度が全然違う >>799
自分も同じかな。手術のあとから左手が、特に指先の冷えが顕著にあらわれました。
それと左腕の血圧が右腕に比べると10くらい高いんだけど、これも関連がありそう。 降圧剤がキツイ
2年たって体のふらつきは無くなったけど頭の方がやばい
仕事中に記憶が飛ぶとか本当に勘弁してほしいわ
一番きついのを処方しているらしいけどそろそろ弱めてくれないかな >>791
>DeBakey IIIb 両足付け根まで裂けた状態で再解離は有るのでしょうか?
2004年に同じIIIB発症しましたが、「再解離が起こると良く無いので...」とか
説明を何度か受けました。と言うことは、再解離はあり得る、と言うことなのかな?
と思います。
>保存療法なんて、死刑執行中みたいな状況です
心中お察しします。でも発症から15年、2度の置換を受け、なんとか生きています。
日常生活には支障はありません。
https://www37.atwiki.jp/19_2ch/ >>802
回答ありがとうございます。
15年で2回置換えは大変でしたね。
こちらこそ心中お察しいたします。
やはり、術後は激痛なのでしょうか?
ステントが入れられない解離開始場所なので、開胸が約束されているため、気になるところです。
時期が来たらやるしかないので、心構えは有るのですが。 >>790
その通りと思います。
ただ、人工血管の内側に細胞が成長していくそうです。
当然、元には戻らないけど、修復しようとする、と言う事です。
修復しようとするのであって、修復できるのではありません。 指先の寒さもあるが、ときたま痺れるような感じもあるなー
血流悪いんだろうなー
まいった 昔から冬は手が冷たくなるけど、去年、今年はとうとうしもやけになったのは手術が関係してたのかな 降圧剤で血圧下げているんだから以前より末梢が冷えるのは当たり前じゃね?
俺は手術はしてないが発症前150位を薬で110以下に抑えてるから、冬はホカペないと寝れないくらい冷え性になったわ なるほど最近除湿ドライかけてるだけなのに
その風がやたらと寒い 動脈解離のかたでがんにもなったかたいますか
いま温存中なのですが、先日の健康診断の結果で腫瘍マーカーが引っかかりました
これから精密検査になるけど手術になったら耐えられるかな 身内で高齢者がなった方いませんか?
一週間前に89歳の祖母が急性大動脈解離で倒れました
高齢なので手術は出来ないとの事で今ICUに入院しています。毎日会いに行っていますが喋る事が出来ません
こちらの言っている事は聞こえてるようで、かろうじて頷いてくれますがすぐに寝てしまいます
今回はじめてこの様な病気を知りました。痛みなどはあるのでしょうか?
当たり前ですが相当辛そうで見ているこちらも辛いです
ほんのわずかずつですが回復している様に見えます
喋ったり口から食べれるくらいに回復する事はあるのでしょうか?
ここで聞いても仕方ないのですが、もし周りや家族で高齢者がなったという話をちょっとでも聞けたらと… >>812
ご高齢の方は大変かと思います。
何より助かったことがよかったと思いますが、回復は解離箇所によると思います。
脳への分岐、臓器への分岐、手足への分岐で遮られなければ、ある程度回復する可能性はあると思います。
しかし、その場合でも年齢も年齢なので体力が持つのかがカギになると思います。
自分の場合はB型偽腔開存なので、痛みは麻酔と昇圧剤のおかげで日に日に無くなりました。
高齢なので、できるだけ会いに行って気力を付けてあげてください。
気持ちも生きる活力になるので。 どのガンかにもよるんじゃないかな?
自分はB温存中に甲状腺がん見つかって全摘したけど
解離の方は特になにも言われなかったし
がんが見つかった経緯は、解離の定期検診でCTにちょっと映ってその後精密検査で発覚 ICUに入っていると思いますが、すぐに寝てしまうのは、強い痛みどめの影響ではないでしょうか?
高齢者には負担も大きいとは思います。
自分は入院直後のことは、ほぼ記憶に残っていない状態です。 >>813ありがとうございます。
脳梗塞をおこしてしまっていて、意識はあるのですが朦朧としてるようですぐに寝てしまいます。
寝ていても苦しそうな表情をしていてかわいそうです。
会いに行く事で生きる活力になっていれば良いのですが、本人があまりにも苦しくてどこか痛かったり辛いおもいをしてるのだったら楽にしてあげたいという気持ちになってしまいます。
右手だけぶんぶんずっと動かしてるんですが反射なのでしょうか?疲れないのか気になるほどずっと動かしています。 俺はa型で助かったが人生で失ったものが多過ぎる
この世の終わりみたいな痛さから目を覚ませば、集中治療室で手足縛られて動けない 退院してから1年は痛みは消えないし、ズキって痛くなると死の恐怖におびえるんだ
そんな体験した奴らが他にもいるのか確認しにココを見に来ている 俺もA型で手術だったけど手足縛られた記憶は無いな
傷口は痛んだり痒くなったり B型でも拘束されましたよ
寝がえり防止のためと言われていたようです 挿管抜かれたら困るかららしく私も縛られてました
やっぱり無意識に何回か抜いたようです
苦しくて思い出したくないです
家族が会いに来て見はれるときだけ拘束するミトンみたいなの外して貰えました 私は解離Aで手術後意識戻るまで
両手は拘束されてたけど 脚はされていなかった うむ、A型で手術無しの俺は幸運だったということだな。 >>823
手術しない場合でも偽腔開存で瘤化が進んでいれば、AでもBでもあまり運は良くないと思います。
破裂がいつも付きまとう人生、なかなかのものですよ。
次のCTが楽しみです。
すでに怖いを通り越しているとそんな感じです。 >>824
造影剤入れたCTでも塞がっているようです A型で人工血管人工血管に置き換えて大動脈解離B型で解離が残ってるパターンなんだけど降圧剤ってなんとか減らしたりできればやめたい。体重と食事かな? おいら、60代。
2年前にB型、Vbで発病し、順調に瘤化が進み、今年下行大動脈置換術を受けた。きつかった。
メンタル面でもきつかった。ていうか今でもきつい。
腹部以下は解離はそのまま。
そろそろ5kg以上の負荷も良い頃だが、左肩周りの筋肉が落ちている。
有酸素運動だけではなく、多少は筋力をつけないと左肩関節が脱臼しそうな気がする。
降圧剤は必須。仕方がないと言い聞かせて飲み続けている。
何とか生きているが、仕事、健康の事を考えるとなかなか気が重い。自営業のようなものだから今後が不安。 朝の電車がつらいね
降圧剤飲みたくないけど飲んでフラフラしながら立ってる
昨日の夜数年ぶりに両鼻から鼻血が出た >>831
おう、生きてるぞ!血圧に不安ありだが。 >>831
ぼちぼちやってます
コレステロール高いからスタチン処方でまだまだ療養生活です… >>833
スタチンの副作用だと思うんだけど倦怠感がすごい
特に足がつらいんだけどやめさせてくれないんだよね
数値は安定してるんだけど >>829
確かに朝は辛いときがある。
一応、HELPマーク貰ってカバンにつけているけど、席を譲ってくれた試しがほとんどない。
席を譲ってもらうより、倒れた時に病状がわかるように付けているのですが、辛いときは座りたい。 ヘルプマークなんて知られてねえよw
俺も先日初めて知ったわw
ほれ、布教用URLだ。
ちゃんと国民に周知しとけ。
↓
https://pbs.twimg.com/media/D8yEcLmU8AAL1EZ.jpg >>837
ヘルプマークもらうのに任天堂資格あんのかな?おいらA型T人口血管置換緊急手術後、脊髄梗塞併発で障害者認定4級要介護度2
これでくれるんかいな?このマーク。ま、田舎だからいらねーけど。 >>838
任天堂資格×→認定資格
任天堂資格も欲しいが。 >>839
配布所行けば誰でも貰えます。
配布所はHP調べてみてはいかがでしょうか。
このマーク括りがデカイから、雑な感じですね。
精神障がい用、内部障がい用など色分けしてほしい。
一応要望はしてみましたが。 なんか大江戸線の駅の駅員さんに言うとその場でくれるとか聞いたことあるわ。 ぶっ倒れて、病名わからず右往左往している間にご臨終の可能性が高いこの病気。
裏に、病名を記載しておけば、悪目立ちする色なので、早期対応できると思うので、良いアイテムだと思います。 ヘルプマークに貼るシールは剥がれやすいから
私はヘルプカードとヘルプマークを使ってる
カバンにはヘルプマークをつけて
首から吊り下げるタイプのネームタグの中に
詳しく病状説明とか連絡先やかかりつけ病院
などを書いている。ヘルプマークには
何にもシール貼らない 書くスペースがない 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69 >>843
ただの腰痛とかに間違われたくないですもんねw 付属のシールは使っていません。
テプラをお持ちでしたら、このテープは剥がれにくいですよ。
自分の場合、記載が重要なので。
公共交通機関は座席を譲っていただいたことは、数年の間2回ほど。
どちらも、薬が回っていなかったので、せっかく座っているのですから、申し訳ないので丁重にお断りしました。
薬が効いてだるい時に限って、優先席前にいても、スマホをいじり気付かないふり、狸寝入りする等、寂しい結果です。 現役救急隊員と話した事があってヘルプカードを首からかけている方の救急搬送の時には
かかりつけ病院の記入がなされている場合
病院側が受け入れてくれる確率が高いと聞いた事がある
だから私はヘルプカードです 金に困って土日を倉庫のバイトにあててる
百キロのダンボールひとりでパレットに積んでる
これを血圧下げた80でやってるからとてもダルい >>850
受けてません
基本元気だしまだ35歳だし
でも今回はさすがに不安でした
でも5キロ持つなって言われてて100キロは自殺ですよね
明後日からはまたデスクワークに戻れるので一安心です 急性大動脈解離発症したあと外見的な手足の特徴をみられただけで主治医から丸ファンだと診断されました。
その病院や主治医をとても信頼しています。
他の病院では丸ファンの診断はされず何かしら検査を受けなさいとよく言われてきました
ここまで話して脈絡のない質問ですが、丸ファンのひとって大動脈解離の何割くらいいるのでしょう? 血圧が高くて寝れない><
180/90…手術受けてからこんな高いのは初だ…
とりあえず頓服のアダラートは飲んだが 180は怖いなぁ
俺は150超えたらすぐに病院来るように言われてる
正直、仕事中は瞬間的に超えてるんだろうけど気にしすぎてもね
朝晩の家庭内血圧は120超えることはないけど 無事でした
特別なことは何もしていないのに急に高くなったのでビックリです
仕事も手術前と比べたらかなりぬるくやってるんですけど
こういう時ってどうしたらいいんでしょう
今134/63、まだちょっと高いけど
とりあえず薬増やしてもらうかな >>857
それでも高いよ
食事とかちゃんと見直してね
ご自愛屋で 逆に朝晩が高めなんで困ったもんだ。
普段の昼間は135くらいですが、前日の通院時にその話を先生にしたら「普通の人の135と解離を起こした人の135は違うからね!」と言われた。
降圧剤を服用しているけど、これで飲むのを止めたら大動脈榴破裂の時間が早まるよ!なんて言われて少しビビっている俺ガイル。 弓部と胸腹部置換手術したが
医師からは安静時血圧140未満といわれている 140前半なら心配ないって言われてる
平常時の血圧がどれくらいかってのもあるし…
やっぱりできるだけ起床後すぐや就寝直前に測るようにして
食後や運動後の影響出ないようにしています 無職でいられるなら血圧コントロールも可能かもしれないけどなかなか難しいね
ストレスや食欲や性欲とかで絶えず上下してる 高いときは上は150超えてる時な。仕事で睡眠不足とか徹夜明け後数日間とか
あと、食事制限は出来ても精神的なものは難しいね
今までは仕事のストレスしか考えてなかったけど、恋煩いは盲点だったわ
精神的に非常によろしくない。仕事とのストレスとダブルパンチや 疲れをとるため、リラックスのため、
この時期にも風呂に入って血管を広げろってテレビでもよく見かけるが
俺らやっても良いのだろうか?
この病気やった直後だったが、医師からは風呂へ入る必要なし。
と言われたこともある。 >>864
リハビリの先生に聞いた話、風呂は心臓に負担が掛かるとのこと。
イコール、血流が良くなるので、血管に負荷がかかる。
少したって血管が強くなれば良いけど、解離直後は危険なのだと思う。
解離した血管は修復しないけど、強度はあがると心臓血管外科の医師の論文で見たことがある。 半年経ったから風呂は入ってる
ただ上がってから血圧が下がっていくので上がってからしばらくは様子に気をつけてもらうのと
浴槽またぐときふらついて転ばないかを家族が気を付けてくれている
浴槽内は滑り止めマット
浴室に手すりはつけた
降圧剤の影響で体の末端が冷えるのは風呂入ると改善する
顔色良くなるとは言われる
何よりも夏だから汗かくからな
冬のヒートショック警戒することや急に熱い風呂、急に温度変化激しいとこに移動は他の季節でもやめろと言われてる >>864
術後直後は風呂入った後はほぼ横によってなっていないと、しんどくて仕方が無かった
翌日までしんどさが残る
翌朝のリハビリメニュー全部こなせなかった
清拭頼み 術後は合併症もあってメチャしんどかったし、もう二度と受けたくないんだけど
いずれ再手術はほぼ逃れられないみたいなんだよなぁ…<残存解離アリのA型 弓部から大腿部までバッチリ乖離して2ヶ月入院してたのにもう、一年半無事です
しかもマルファン
心臓病というより一時的な怪我的な要素が強い病気ですね 自分も大腿部まで解離して6年生き延びてます
見た目に何も変わっていないから「一時的な」思いになりたいけど
残念ながら一生付き合う病気なんだよな
何年も経過に変化がないと、もう治った気分になるけどね B型偽腔開存ですが、下降部から両足まで解離、瘤は5.3CMぐらいです。
手術はしていないものの、徐々に近づくその時、ステントもぶち込むことが不可ともいわれているので、切られて骨を折られる手術は痛いだろうなーなんてことばかり考えています。
偽腔開存は5年生存率70%と記載のHPがありました、嫌な感じですね。 >>872
https://www37.atwiki.jp/19_2ch/
39歳で2004年発症、2007年下行大動脈置換、2017年腎下部〜内腸骨動脈置換、で
なんやかんや15年無事に生きています。
割と高齢の方が発症するのが多い病気なので、生存率はあまり気にしないようにしています。
術後の痛みですが、下行置換の側開胸と腹部(みぞおち〜恥骨)では、痛みそのものは
腹部の方が強かったです。個人差あると思いますが。
ただ、側開胸の後はいまだに鈍痛というか、肋骨を手術で折るらしいので上手いこと術前と
同じ状態にならず(少し肋骨が外側に反ってしまった)、左を下にして寝るときなど痛み
があります。
日常生活には何ら支障ありません。
しかし、両手術とも思ったほど痛みは長引かず、ペインコントロールっていうんですかね?
入院中は痛いときに自分でボタン押してモルヒネ落とすんですが、その薬がどんどん良く
なってるみたいで、案ずるよるナンチャラ、という感じでした。
退院する頃には、急な動きには痛みを伴いますが、案外と痛くないものでした。 そういえば自分の手術の時肋骨とかどうしたか知らないな
大きく息を吸うと自分の鼓動を感じるようになったのは手術の影響なんだろうけど >>871
ほんとですね
降圧剤ずっと飲んどるしな
金かかる^_^ ここ1ヶ月くらい上が薬飲んでも150超えてる事が増えた
悩み事と睡眠不足はやばいな
せっかく順調な経過だったのに 悩み事はともかく睡眠不足は解消した方がいいんじゃないかなぁ
人それぞれ事情はあるでしょうけど死んだら元も子もなくなりますから そうだよね。慢性的な寝不足ではあったけど
血圧はわりと安定していた
悩み事が加わってから本当に1日中血圧が高い感覚がある
朝も早いしもう寝るわ。悩み事を舐めていた スレが分からないのでこちらへ
首下から胸板にかけての血管がくもの巣状にハッキリと透けてるんだけど何かの病気かわかりますか? クモ状血管腫、肝硬変の可能性、病院行ったほうが確実だね >>879
母が肺がんだったんだけど、がんが心臓付近の血管を圧迫してた時がそんな状態だった なんかJRの路線図みたいなんだよ
もうだめかな
医者は面倒だからいいや この板の住民はみんな手術とかして病気と戦ってんだよね。
みんな考えはそれぞれかも知れないけど、しっかり向かい合ってほしいなと個人的には思いますよ。 投稿先が不適切でしたら申し訳ありません。
不整脈でエリキュースを飲んでいる70代の父(判断力が低下しつつある&喫煙者)がいます。
近々1週間ほどの入院でESDによる早期胃がんの手術があります。(共に同じ大学病院)
気になるのは、6月中旬に行った人間ドック(上記とは違う病院)における腹部超音波検査の結果でして、
腹部動脈瘤乖離(偽)の疑いで「要造影CT」のコメントがあったことです。
(他はラクナ脳梗塞などがあり、1年後に要検査ですから、血管にもろさがある模様)
いちおう、5月の段階で腹部超音波や腹部CTは撮ったので、その時点からあれば「手術は問題なし」と
判断されたのでしょうが、もしその後に「発生」したのであれば、このまま手術とかして良いものなんでしょうか? 声優の鶴ひろみさんのように
発症した時と場所によっては
助からない例もあり自分は運が
よかったんだなあと思う 運がいいか分からないけどな
ほんの10分苦しむだけで死ねる病気だったのに生き延びちゃったんだぞ? 瘤は見るかることもあるけど、解離の事前発見は100%無理だよね 私は急性で倒れたけど痛みは初めの数分で
血圧が下がり過ぎてショック状態になり
痛みはあまり感じなかったかなぁ 超お腹痛くなってからで夜間外来に駆け込んだけど痛み止めしかくれなかった
しばらくして痛みが引いたけどCTで腹腔動脈解離が見つかった
単なる腹痛ってことでCT受けなかったらいまだに気がつかなかったと思う
潜在的に解離してる人もかなり多いと思うわ 予防接種はこの病気の人は受けていいのかな
肺炎球菌ワクチンとインフル受けたい
問診票に心臓疾患や腎臓など既住症ありの人は主治医に許可をて設問が必ずあるような >>896
StanfordB偽腔開存ですが、主治医はOK出しています。
すでに3シーズン、インフルの予防接種受けています。
ただし、合併症引き起こしている人はわかりません。
私の場合、足の付け根まで裂けていますが、臓器に影響はない状態です。
こんな回答で参考になればと思いますが。
ただ、安全のため、医師に相談はしておいたほうが良いと思います。 >>896
私もインフルエンザはやりましたよ。打つ病院の先生には確認した。
上行大動脈置換手術の1ヶ月前の年は断られたwww 降圧剤きつい
電車で立てない
視界真っ白、吐き気、頭痛 薬は医者に相談
電車はヘルプマークを着けて優先座席をゆずってもらうか、すいてる時間帯に乗る
頑張らない、我慢しないで医者に相談
ついつい、おびえつつも様子見で我慢してしまいがちなで、皆さんご自愛ください。 >>900
ヘルプマーク付けているけど、譲ってもらうと申し訳なく思うときもある。
混雑した車内でスマホいじっている元気そうな兄ちゃんねえちゃんは優先席で幅とって座っているけど、妊婦さんに譲られてそう思ってしまった。
降圧剤が効いていない状況なので丁重にお断りしましたが。
辛いときに声をかけるのも嫌な気分になることもあります。
ネットのニュースでヘルプマークの記事を読んだ際こんな発言もあったので何とも言えない感じです。
「ヘルプマーク付けて席を譲れと言われたが、健常者だって辛いときがある」
とのコメントでした。
コメントの人は偶にだけど、私はかなりの頻度で辛いし、許容を超えれば大動脈破裂に至るのだがと思いましたが。
健常者の言い分も有るので、基本声かけてまで座らないようにしています。 B型で手術したこともないのにヘルプマーク持つこと自体申し訳ない
そういう気持ちがいけないんだろうな
病気だという自覚も必要だね >>902
ヘルプマークを持つ一番の目的が、
意識不明で倒れた時にどんな病気か知らせるために持っているので座席を譲ってもらうためではない事も申し訳なく思う1つの要因です。
しかし、座席を譲ってくれる声をかけられたこと、ヘルプマークもって1年以上経ちますが10回以下です。
平日は毎日電車に乗るし、降り口の関係で優先席付近に立つことが多いのですが、寂しい現実ですね。 >>903
認識は浸透し難いのかな
見た目かわいいんだけどね 896です
>>897
>>898
ありがとうございます
予防接種、主治医に確認を取ります
急に雨で連日35℃が25℃のように10度ほど気温が下がり
風呂に入った後一旦上昇する血圧が睡眠に向けて下降することと
降圧剤も相まって
風呂上がりから数時間後に、急に震えが来るほど寒気がして気分が悪くなりました
寝間着は長袖、膝掛けをして
布団は厚手のを一枚増やして貰いました
今は大事ないです
皆様も急激な気温差にはお気を付けください >>903
意識を失ったら命に関わるのですから
あまりご遠慮なさらず…
私もこの病気になる前は健康であることは当たり前のように無意識に思っていて傲慢だったなあとつくづく感じています
一方で誰しも自分のことに精一杯で余裕がないのかなあとも思います
お互いに気まずい思いをしなくてすむようになればいいですね… 自分は温存療法で、降圧剤常用。
ヘルプマークをデイバッグに提げている。
でも、皆もそうだろうけど、動脈解離はパッと見そんなん分からないからね。
移動は、歩きとバス。
横断歩道は信号のタイミングに遅れて無理せずに歩いて渡りきれそうになければ、渡り始めずに次の青を待つ。
バスは、職場(B型作業所)まで乗り継ぎしなきゃならないけど、自宅最寄りバス停でのはほぼ座れる。
乗り継ぎする便は、始点バス停だけど、大学生も利用するから、自分が先に並ばないと大学生がさっさと乗って「スマホ釘付け」になるから、譲られる事はまず無い。
立ってバスに乗るのは正直「怖い」 耳以外の五感や身体の自由は無い状態から解離の痛みと麻酔でモウロウとした意識の中、手術台の上で胸を開くと告知された
この時の感情は言い表せない 急性大動脈解離A型で倒れ
死にかけてなんとか命は助かりましたが
残存解離が鼠径部まであり 術後2年の造影剤CT
で腹部大動脈に大動脈瘤が出来ているみたい
52ミリだと言われても ピンとこない
手術で死ぬのは怖くないが意識が戻ってこない
のは避けたいなぁ >>464
もう見てないだろうけど、
40代♂ですが、今年2月にA型で弓部を置換しました。
1か月半後に憎悪で下行も置換しましたが、
そのときに脊髄梗塞を起こしました。
下半身麻痺しましたがリハビリで歩けるまで回復しました。
尿も自力で出せなかったので自己導尿してましたが、
最近になって自力で出せるようになりました。
今は仕事にも復帰してます。
ずっとオムツで、毎日下剤飲んでますが。。。 千葉住みなんだけど、2月に手術してやっと安定してきたと思ったら台風からの大規模停電と断水でマジできつかった。
我が家はなんとか復旧したが、病気してる人はホント辛いと思う。早く全域の復旧を祈る。 やっぱりみんな血圧高いの?
高脂血症とかある?デブ? >>915
マルファン、大変だね
見た目は米津玄師みたいな感じ? デブだったけど、1か月せん妄状態のときに20キロ痩せてたw
血圧は解離やる前から腎臓悪かったから高かった。
今も高いから降圧剤飲んでるわ。 >>916
米津玄師というよりはアンガールズだなw >>919
真っ黒なシルエットにしたら大して変わらんねw
オシャレ系スタイルだな >>918
薬飲まなきゃ160〜180
薬飲んで130〜140に抑えてる
自分の場合は末期腎不全の腎性高血圧だから参考にならないかも 俺も薬飲んで120〜30だから
飲まなきゃそんな上がっちまうのか・・ 人によるし、薬の種類とか容量にもよるから目安にはならないよ もしかして血圧左右差ある人多い?
自分は右の上下動が激しいのでこれにならないかと不安で仕方ない >>912
見てますよー。そーですか。
大体症状は一緒ですね。でも、仕事復帰したのはすごいですね!どんな仕事ですか?自分はまだ仕事出来ません。てか、こんなやつ雇う所がない田舎だからなー。 今、横になってダラダラ動画見てたら、急に心臓がブルブル震える感じになって、3秒くらいでもとに戻ったんだがなんたこれ >>927
今調べてたら振動細胞とか言うのが出てきました
とりあえず解離でないようで安心しました((+_+))
ここの人たちはみんな不整脈持ちですがね? 冷たい水(飲み物)を一気飲みするとよく不整脈になるな >>925
仕事はもともとPCをずっといじってるデスクワークだったのですぐに復帰できました。
合併症次第ですが、障害者手帳とか取れると仕事探すのが楽になるかもしれませんね。
特に脊髄梗塞で肢体不自由等がある場合とか。。。 親が大動脈解離で死んだんだが、前日に強烈な吐き気があったらしい
なんか関係ある?
血圧は高めだったらしいが。。。 どうなんだろ
俺は何もなかった
前日の夜遅くまで元気に飲んで、翌朝も元気に早起きして朝飯食って吐き気なんてなかった
で、なんの前触れもなく発症した >>934
既に解離していたのではないかと推測。
自分の場合、背中が攣ったと思い横になり休んだが、だんだん攣っている箇所が腰まで下がり
だんだん痛くなり、吐き気をもようすようになり、救急車を呼びました。
恐らく吐き気の時点で解離は始まっていたのではないかな。
前日の時点で病院へ行けていれば、助かったかもしれませんね。 >>936
そうなんですね。。。
一応近所の診療所には死ぬ前日に行ってたみたいなんですが、分からないって言われて経過観察になってたみたいです
大きい病院に行けてれば助かってたかもしれないですね。。。 別の疾患で大学病院に通ってたけど、お腹痛いっていって時間外外来に駆け込んでも整腸剤しかくれなかった ワイも最初背中がつったのかと思ってたらだんだん息苦しくなってこりゃおかしいと夜間救急に行ったわ
そこで乖離の診断出てそこじゃ対応できないから30kmくらい離れた政令市の病院に搬送されたな お気の毒です
強烈な吐き気と高血圧で病院へ行って、CT検査になることは、ほぼ無いでしょうね
何か発見できる症状がわかれば、助かる人も増えるでしょうが・・・
私の場合は、調子の悪さ、怠さはあったが、そのに症状は感じていないまま
背中の強烈な痛みが出て救急車でした 背中の内部にこれまでに経験したことの無い激しい痛みを感じて救急搬送だわ 背中の痛みは解離と疑われやすくていいね
良くはないけど B型は手術した方が死亡率高い理由が
お分り頂けただろうか? 自分は痛みは全くなかった。
体の中で何かビリビリ裂けるような感じと何かが流れ出す感じがして
そのあとは血圧低下かショック状態かで気を失ったわ 仕事でかなり緊張してる中ハードに動いて、今背中、腰、胸、首の付け根に異物感、軽い痛み、ゲップしたい感じが続いてる
ただの疲れだろうけど一度やらかすと心配になってしまう みんなそんな感じか
俺も三年前A型で上行部分置換+裏ドラが乗って人工弁入れたよ
背中に激痛を感じてこりゃヤバいと思い救急車呼ぶ
独り暮らしなので玄関解錠しドア開けて待機ここまで2.3分だがすでに歩けなくなっていた
退院に担がれて救急車で病院直行道中知らないうちに気を失っていた
数日後かな目覚めたのは拘束されていたのと水飲ませろを連呼していたのは覚えている
現在日常生活通勤労働に支障はないものの運動は無理
視野欠損したり頻脈が収まらなくて冷や汗かくことは無くなったが立ち眩みとむくみが辛い
皆さん頑張りましょう 結果的にA型で手術だったけど、自覚症状は全然だったんだよなあ
完全には裂けてなくて、血が漏れなかったのかも 激しい背中の痛みが続くなか段々と下半身に力が入らなくなり立てなくなったな この病気って胸部CTでわかる?
時々かなり背中痛くなるんだけど胸部CTは異常なかった >>951
>>952
使わなかった
無駄な検査だったかもしれないのかorz >>953
解離は胸部にしか発生しないわけではないので見つけにくいみたいですね
自分の場合は普通のCTで首から太腿まで撮ります
たまに造影もやります
お医者さんが輪切りにした複数の写真CTの写真をマウスのホイールでパラパラ漫画のようにうつし、空洞になっている部分を視認しています 背中の痛みって言っても疑われる疾患沢山あるしな
気になるなら一通り調べてもらうしかないね 解離の手術から半年。。まだ声帯麻痺したままだ。
治らない可能性が高い? >>956
まだ、なおる可能性はあると思います。
私は5ヶ月目にいきなり声が出るようになり、それから1週間ほどで、ほぼ元通りになりました。 >>956
反回神経麻痺が半年だと手術しないと改善は見込めないでしょう自分も半年経過観察でしたが治らず手術を勧められましたが腎機能が低下しているので断念しました >>957
急に声が出るようになるし
急に咳が止まるようにもなりますよね
気長に 術後左の声帯が止まってしまって
ささやき声しか出せなくなったよ
6ヶ月たって動かなければ、
何度かに分けて止まっている声帯に
コラーゲン注射だったかな
を打って声が出る位置まで
動かす話にはなっていたけど
5ヶ月目で声が出せるようになったよ
でも、カメラで見てみると左の声帯は
止まったままだった
動いている声帯が止まっている声帯を
声が出る位置まで動かしてくれたみたいな
話だったかな みなさんありがとうございます。
ちなみに声のリハビリってやってました?
私は入院中はやっていたんですが、退院後は全くやっていなかったので治ってないのかなと。。。 >>961
自分は半年経っても回復しなかったので耳鼻科を受診、そこで初めてリハビリの指導を受けた
腹式呼吸とか
その後の経過もいまいちで結局術後10ヶ月目に日帰りでコラーゲンを注入する手術をやった
それが3年前の話で、今現在は体調に若干左右されるけどほぼほぼ普通に話せてる
手術当時はもちろん手術の影響大だったけど、今はコラーゲンの効果と言うより片方の声帯が動かない方の声帯をカバーしてくれているんだと思う
声帯は筋肉だから使えば鍛えられるよって言われたよ、だから今からでも遅くないんじゃないかな >>961
参考にはならないが私の場合を書きます
手術後 体重が20キロ位落ちたくらいに
声がかすれて囁き声位しか出なくなった。
病院に行ったらよくある事ですよ!と言われ
様子を見ていきましょうという事になり
しばらくは囁き声だったが体重が戻っていくと
声も通常に出るようになったよ。
声帯の手術をしたわけでもない >>962
>>963
ありがとうございます。
私も耳鼻科に行ってみて相談してみます! A型でステント入れて助かったけど後遺症で脊髄梗塞からの片足麻痺
障害基礎年金の2級とれないかなぁ いい
ただしAブロッカー、またはBブロッカーなどの
心臓に作用してる降圧剤を処方されてるなら
寝てる間に心房細動には気を付けねばならない
突然AEDかけられた様にドウッと鼓動を感じて
目が覚める、左を下にして寝てるとなりやすいぜ え?
もし鼓動ドウッが来なかったら
翌朝の死因は心不全って事になるんですが
慣れちゃたのーぅ! >>11
すごく分かります。術後1週間くらい地獄でした この病気は、他の病気にくらべて体験談がすごく少ない気がする。
患者がご高齢の方が大多数だからだろうか。。。。 >>972
同じく!心底辛かった。他の病気での手術未経験だから比較できないんだけど、手術明けって誰しもあんなに辛いものなのでしょうかね 喉に日帰り注射うちました。
少しだけ声が出るようになり、食事や飲水もやり易くなりました。
やってよかったかな。
女医と看護婦3人に囲まれて、よだれ鼻水垂れ流すプレイだったけどw >>976
わからない。
病気じゃないときは何がしたかったか思い出せない。
とりあえず、自分の病状を見る、そして調べる事が面白い。
下手な医者より詳しくなった。
健康診断の問診の医者は、倒れた時の感想を興味本位で聞くので、その時の感想と現状を話すと、専門医ではないので・・・・・大変ですね。
という話になる。
その時、医者より詳しい自分がうれしいかな?
なんて楽しみもある。
人生の楽しみ方の角度が変わった気がする。
どうせ、短い人生、生きている間楽しもう! >>977
ありがとう、
いろいろ話してもらえてありがと
悪かった >>978
それでいいのです。
健康な時は無駄に過ごしていた時間も、死を意識するが故、少し濃密に過ごせるのでは。
と思えば、やりたいことやればいい。
でも、癌などと違い、残り時間が読めないことが難点。
長く生きられる可能性も有るわけだし、頑張ろう!
そのうち、いいことあるよ! 楽観はできないけど、おかげで辞められなかったタバコが辞めれた。失った物もあるが今は得られた自分もいる事実を大事にしたい。
飯がうまい! 親父も逝ったし、母親も何れ逝く。
そしてネコも何れ逝く。
その時、この世での俺の使命天命は終わると思っている。
大動脈解離は俺にとって福音かも知れない。
最近、そう思うようになった。 緊急手術から10日間は現実と夢が混同していた。ティッシュ掴むのもやっとだった。 お久しぶりです、19です。
三年近く前に受けた二度目の腹部置換ですが、加齢(現在54歳)のためか
手術の後遺症のためかわかりませんが、非常に疲れやすくなっているようです。
置換術受けた皆様、いかがですか?
https://w.atwiki.jp/19_2ch/pages/18.html このスレで以前色々と情報共有してくれた人だよ・・・たぶん
じぶんここにきて2か月なもんですみません ステント手術受けた人はいるでしょうか?
術後の経過とか聞きたいです。
1年前、急性大動脈解離A型で上行大動脈と弓部大動脈を人工血管に置き換えたのですが
残存解離が全域に残っていて手術をした医者からはステントは無理やねーと言われていたのですが
ステントで有名な病院に行ったら胸のだけでもステントしましょう。
胸の解離をステントで手術しておけばお腹のは人工血管の手術をする時も
心臓を止める必要がなくなるからだいぶ楽になると言われました。
(お腹の解離も保険はきかないけどステント治療が出来ると言っていました)
ただ手術をしてくれた医師が解離範囲が広いからステントは出来ないと言っていたことと
手術をした病院よりステントで有名な病院の方がだいぶ設備がお粗末(古い?)なのが気になっています。
(今月手術を受けた病院で検査があるのでその時に聞こうと思っていますが医師の繋がりとかで
本音は聞けないんじゃと懸念しています。
ステントの医師が人工血管の手術を完璧な手術とか褒めちぎっていましたし…)
>>983
一年経ちますが疲れやすいです。
47歳です。
血液検査ではまだ炎症反応?が出ます。<これはなくならないのかな?? >>985
はい、大した情報では無いですが(汗)
>>986
>一年経ちますが疲れやすいです
やはりそうですか。。。自分も疲れやすく、かつ、回復に時間がかかる感じです。
若い頃は割と無理のきく身体だったのですが。
>血液検査ではまだ炎症反応?が出ます
それは心配ですね!僕は、置換後半年くらいはたまに炎症反応が出ることがありました。 >>982
私も物を掴むのに苦労しました。しかも力が入らないから何度モノを落としたか。あの頃は絶望感しか無かったなぁ〜。 薬飲むのも病院行くのもやめた
降圧剤なくて毎日元気だわ
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