【身体・健康】 - 大動脈解離 その5[無断転載禁止]©2ch.net
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
>>31
術後1カ月で退院しましたが、退院時に主治医から
動脈解離の説明を初めて一応聞かされたので、運動は制限した方が
いいのかと聞きましたら、「拾った命だから好きな事をやった方が
良い。水泳でも何でもOK」と言われましたよ。それから3年間は経過観察で
年1回CTを撮りに行きました。もう来るなと言われた時は、さみしい気持ちに
なりました。 とは言え、ネット検索すると統計的な平均生存率は5年で6割、10年で4割ですので、
家も建て替えて公正証書遺言も書いて終活もしました。家族親戚近所には、だいたい5年位で
死にます(あと2年ですが)と言ってあります。 >>33
失礼ですが年齢はおいくつですか?
長続きしてるブログとかあれば励みになるんですけどね この生存率を見るとドキッとする。
いつのデータか分からないが、実際はもっと良いと信じたい。 その生存率は役にはたたん
30代40代50代60代70代80代90代100代で
発症ピークが70代ですやん
その時死んでも寿命なんじゃね?ですやん 5年〜10年程生きてから死んで、
それが何で解離に紐付けして、
死んだのは解離の所為であり、解離の手術後の生存率としてあるのか、
分かりません 生存率って、解離を発症した人が、どのくらい生きたかって統計でしょ。
死因は解離じゃないし。
もちろん、解離した血管が弱っているから、血管の損傷で死亡する確率は、解離を起こしていない人よりは高いだろうが。
40代で解離を起こした人の平均寿命を知りたいが、
若い人の解離は最近になって増えてきたって話しも聞いたことあるので、まだ統計がとれるような状態ではないだろうな。
楽観視は出来ないけど、必要以上にビクビクする必要もないかな。
どうせ死ぬときは死ぬ。
余命0だと思ってしっかり生きていればいいんじゃね。って思い始めてる。 俺も40代だけど寿命0でいまはオマケだと思ってる
不要なものは断捨離とかしてるしね
ただ、残された時間で性欲とか食欲を満たすために思い切ったことがなかなかできないのが悩ましいところ
血圧とか塩分を気にしてる時点で生にしがみついてると言われればそうなんだけど 死を意識したのは初めてだったね
痛いときに先生から胸切っても一ヶ月で退院できるから大丈夫って言われた時の絶望感は忘れられない どんだけ状態悪いんだって 入院1か月くらいが多いのかな?俺は半月だった
脈拍110超えが続いて次の日また行ったけど 問題なければ半月みたいだね
さっさと追い出して自宅でリハビリがトレンドらしい 入院診療報酬が1〜14日、15〜30日、31〜90日と段階的に下がっていくからね。病院としては長居されるより短期入院で患者数を増やして回転上げた方が割いい。
ちなみに自分は21日で退院、自宅療養2ヶ月でした。 先ほど脈拍のお話が出たので…
A型で人口弁と人工血管置換済み、術後そろそろ1年の者です。
退院後、少しずつ散歩を始めて1時間ほど歩けるようになりました。
その際、心拍数(心拍計をつけています)が平常の50前後から150程度まで上昇します。
この事を担当医に話したら『100以下に抑えるように』との事
ただ、100以下に抑えるというのはどんなにゆっくり、短時間を歩いても無理なんですよ。
個人差があって、まだ私には100以下がいいのでしょうが運動も必要ですよね。
皆様はどう思われ、どう経験なさってこられましたか? よろしくお聞かせください。 脈拍は、手術前100、手術後60くらい。
下がりすぎて逆に心配。 >>36 >>37
>>38
統計的な平均生存率と言ってるでしょうに。
具体的なあなた達の余命宣告ではないです。
統計は統計で、意味の有無は統計として考えるのみ。 >>34
攻撃的な人がいるからブログは無理と思います。
生死の問題を直視できない人が攻撃的になりますよね。 人生を楽しんでますとかでは無く
30代40代が術後はもう安全ですっつーデータじゃないと
その後の就業がままならないって事ですよ
まだまだ働かなきゃいけないのに
何が残された人生楽しみましょうだよ >>48
>生死の問題を直視できない人が攻撃的になりますよね。
そうですね 私は単体の腹腔動脈解離でしたので温存療法となり、降圧剤処方されて運動制限(とにかく血圧上昇する事するな)で階段の使用もしないで欲しいとの事。
他にも厄介な自律神経失調症にもなっていて、仕事に就く処か体調すら整わない…
こんなんで、金が無くなったからどうしたら良いか分からず、毎日自殺しようかと思ってしまう… >>52
まずは生活保護を受けよう。
体と心を整えてから、改めてスタートすればいいよ。
今は自分の体と心を甘やかしてあげてよ。 まず自分がどこまでやれるのか実行してみましょう
腕立て伏せ20回、スクワット20回を実行して下さい
それで死んだんなら自殺する必要はありません
そうやって100回連続できたら、そっからが本当の勝負になります
この病気、手術を受けてないならば並の検査じゃ発見できません
よってこの病気にかかった事は墓場に逝くまで
誰にも言ってはいけません
後は頑張れるはず、幸運を祈る マルファンとはいえこんなに連続して手術するはめになるとは。。 >>56
2004、2014、2014、2017の4回 >>50
大丈夫
術後は全然問題がなくなるよ。
ただし、手術した部分だけですけど。
血管が悪い部分が残っているなら、そこが進行するのは防げないし
事前に手術もしてもらえません。
血管の悪い部分をすべて手術済みなら、何も心配はありません。 >>58
どんだけ雑なアドバイスよ。切れば体力は落ちる、後遺症のリスクも上がる、再発以降は手術の難易度も上がる >>50
>>52
>>59
>>61
現実を受け止めろ! 戦うしかないんだよ!
俺は火曜日に再手術だ!
俺は絶対死なない! まだまだ死ねないからな! >>62
SHOW ME YOUR WAY J. BOY! >>62
その通り!
運が悪けりゃ死ぬだけと思って生きれば気が楽。
その時まで戦う!
この病気にかかった本人にしか、わからない病気だと思う。
保存の自分に周囲は
「良くなれば、また何でもできる」
「見た目元気だから、良くなってきているのでしょ?」
なんて聞いてくる!
「手術しなきゃ良くなんねぇよ! 手術は無リスクではない! 偽腔開存で5年で生存率70%」
なんて心で思っている自分がいても、戦わないといけない >>67
基本元気な人って手術したら治った、と判断するからね
手術しなかったらそこまでのことでもないって、これも大したことないって判断するね >>68
保存療法なんて聞こえがいいけど、手術の危険度より静観のほうが、今は安全なだけ。
危険水位を超えれば手術に至るのだから、何とも言えませんね。
ましてや、危険水位に至るまでの判断は、6ヶ月毎のCT検査までは不明、その間は運を天に任せるだけ。
考えすぎれば、気がおかしくなる人もいると思う。
難病で死ななかった幸運、今も生き続けられる幸運。
こんな、逆転の発想と、運が悪けりゃ死ぬだけ!なんて割り切りを持っていかないとやってられない。 俺は切れば元通りって発想の方がどちらかと言うと怖いよ >>70
それもその通り。
どちらにしたって、なってしまえば最後まで付き合うしかない病気だから。
最後が早いか遅いかだけですね。 人工血管に置換すると障害者認定
温存療法だと障害者認定されず
医師も首を傾げる不思議さよ 今日のドラマのブラックペアン?見ていて、背筋が凍り付いた…
俺はああなったら腹腔動脈解離の単体だから肝臓とかヤられて死に直行だろうな。 えー人工弁んんやめてー
今迄の元気な自分がまるで蜃気楼よー 手術を受けてないならば、ただの高血圧の人
優先席に座ってると退け言われるわ >>73
俺も腹腔動脈解離だけど手術は難しいって言われてるわ
仰向けになると胸が苦しいし症例数も少ないからどうしたらいいかわからん >>62
手術がうまくいくよう祈っとくわ。まだ死なれへんのやろ?必ず生還しいや。 >>62
再手術上手くいくといいな
オレも下行置換のカウントダウンが始まってるから他人事じゃないけど >>63
>>64
>>66
>>67
>>78
>>79
62です
ありがとう 本当に嬉しい!
なかなか眠れそうにないけど、もう寝る
しばらく見にこれないけど必ず戻ってきて
元気報告するぞ! >>81
手術今日なんですね
自分も再手術を2年前に受けて、現在は残存部分に異常はなく元気にしてます
もうここ見てないだろうけど無事の生還を祈ってます! >>81
御無事での生還を東北の空の下で祈っております。 きっと治るよってなかなか誰も言ってくれないんだよな。
お前らは治るよ絶対に。
退院したら悔いのないように生きろよ。 >>81
早く帰っておいで。
無事帰還を!
自分も、カウントダウン中5.5cmまであと4ミリ よくわからないなんて言う医者に自分の体任せてられない
医大なんぞで実験台にされるよりセカンドオピニオンで実績有る病院へ行くのが吉。早いところ置換してしまいたい まだ集中治療室だろうか
呼吸器の苦しさは2回目なら楽になるのか聞きたいな >>92
自分の時は1度目が緊急手術で2度目は予定手術だったんだけど、どちらかと言えば2度目の方が辛かった
2度目の方が麻酔からすっと覚めたせいか、状況は把握していたのについ普通に呼吸しようとしちゃって息苦しくなり呼吸器のアラーム鳴らす、を繰り返したw てかみんな呼吸器やってるんですね。
自分だけかと思ってた。
解離すると基本的に肺にも影響してくるものなんかな。
酸素が82パーセントあたりから全然上がらなくて結局気管内挿管したけど。 術後は痰が一番辛かった。痰は切れないし咳すると胸痛いし。 >>95
B型の人も絶対安静期間中に集中治療室入るのかなぁ
同じ階に何人か同業者w いたけどみんなB型で2週間ぐらいで退院しちゃったし、くしゃみとか普通にしてて羨ましかったの覚えてる
オレだけA型で回復遅いのが辛かった >>97
B型で保存治療で絶対安静期間の12日間、一般病棟に移るまでの延べ16日間ずっと集中治療室でしたよ。
お隣さんのおじいちゃんがよく呼吸止まっててハラハラしてた。 >>98
やっぱり入っているんですね
あの時は一般病棟で即リハビリして元気に退院していくように見えてたし、同じ病気でも動きが違うから羨ましかった (A型でドン底状態からの視点です) :::::::::::::::::::::``ヽ
:::::>>::::::::::::::::::::\
::::::::::::::::::::::::::::::::::::ヽ
::::::::::::::::::::::::::l:::ヽ:::::::ヽ
:::::::::::::::::::::::::|ソノ`ヽ::::::ヽ
:::::l/,,;;;;;;;,.ヽ::::l
:::::::::::::::::::::::ノ''゙゙___ ゙゙ |ノ
:::::::::::::::::::ノ <● > \
:::::::::::::/ ヽ
:::::::::::ヽ , `ヽ
::::::::::::::`、 (._ ,,, ノ
ヘ::::::::::::::| ,,,,ヽ._
`、::::::::ノ ゙゙゙/__)
、 '、:::::ヽ \_)
ヽ、 `ヾ'''゙ ,´
\ |
ヽ、 ノ
`` ?---? 'い
https://twitter.com/ibuki_air
09058644384 >>99
ここにはB型でも長期入院してる人や、そういう身内の方がいて苦しんでる方がいます。
不幸自慢なら他所でどうぞ。 >>101
辛さを吐き出す位いいんじゃないか?
自分はB型でそれなりに辛い事あったけど、A型って寝返りすら制限されると聞いた事あるし、くしゃみも制限されるの?さすがにそこまでじゃなかったので…
病気の辛さは人それぞれ。 B型で保存療法6年め。
二週間まえに造影剤でCT撮った結果がでました。
心臓から出た大動脈の上のカーブから腹の途中で二股に分かれた少し先までずーっと偽クウになってた。
以前から脚の付け根あたりまで偽クウになってるのはわかってたけど、初めて造影剤CT撮ってわかった。
CGで動脈の立体画像になってるのをみたら、ほとんどがボコボコに腫れてて朝鮮人参みたいだけど、いずれ手術と考えると暗澹たる気分になる。
オマケに病院窓口で怒鳴るオッサンがいてイライラしてぐったり><
偽クウ←ガラ携帯だと[月空]の字が出せなかったので >>104
自分はB型だけどそれ
血流や血圧自体は至って正常だけど偽腔イン偽腔アウト
丸ファンで40歳まで生きた親族なし。
今はできるだけ部屋を綺麗にしつつ親に仕送りしまくってる。
後悔のないように。 ちょっと待て
親は生きてるわけだよね
マルファンじゃない方の親なわけだよね 前記のレス見て、腹腔動脈解離で温存療法の自分の発症後平均余命が気になる… ドラエモン「未来じゃ50年以上生きてバケモノって呼ばれてるよ」
丹波哲郎「ようこそ大霊界へ」 下行手術してから横隔膜の左側が上がって肺活量が大分減っちゃった。元の7割やね。 以前術後の体の痛みについて相談したんだけど
知り合いの療法士に相談したら「癒着はがし」なるモノを勧められた
半信半疑で施術して貰ったら痛みが激減してビックリ
腹の手術跡(ケロイド)部分と左肩甲骨周辺がかなり楽になった
同じ痛みに悩んでいる人の参考になれば、と。
長文駄文失礼 癒着剥がしって、筋膜の事?
整形外科とかだと、あまりやっていないよね?
どこで出来るんだろう? >>117
亀レス申し訳ない
癒着はがし=筋膜はがしでおおよそ正解だと思いますよ
自分の場合理学療法士に直相談してその場で「お試し施術」して貰いました
整体等で謳ってる場所もあるらしいので調べてみるしかないですね
因みに自分は近所にあるリハビリ施設がある病院に近々相談予定です >>110
遅レスごめんね。
自分の年齢は34歳
丸ファンの父親は24年前に30歳で亡くなってる。
丸ファンじゃないオカンが出来るだけ楽に生きていけるように金稼いでる感じだお。
病気が原因で仕事クビになったりもしたけど、そんな自分でもやれることがいろいろあるって最近わかって、それなら今できることをやって生きていこうって感じだお。
それなりに充実していい人生だお。 >>113
俺も同じだよ
医者に聞いてもわからない、いまのところ手術も難しいとまで言われてる >>119
やれることって具体的にどんなことかな
俺も次に何かあった場合、会社クビになるかもしれないから
親と離れて暮らしてるし仕事なくなったらどうやって生きていこうか悩ましいところ >>122
首になるまでは、倒れるまでは、なるべく正社員でいないといけませんよ。
@ 健康保険が必要。無保険だと、人工血管置換術で1000万円近くの手術費がかかります。
A 会社の厚生年金加入中なら、3級障害年金受給の可能性あり。
B 就業中に発症すれば過重労働等で労災認定の可能性あり。
会社を通じて社会につながっている事が大事。社会から孤立しない事。
そうである限りは社会福祉が救ってくれます。 背中が痛くなると怖くなる。
イライラしたくない。
仕事は何かとイライラするから良くないよ。 IPS細胞で大動脈とか丸々作り直せればいいのにねw 健康な他人の細胞で作ったヤツでないとまた悪くなるで。拒絶反応的なもんがなくなりゃ良いんだけどね。 胸部大動脈置換手術した方、術後の時系列変化を簡単に教えて頂けませんか?
○週間 退院
○ヶ月 痛みや日常生活に難あり
○年 スポーツ等可能となる
等希望の持てる経過が知りたいです 保存治療して定期的にct撮ってるんだけど、一度乖離したところはあまり良くならないみたいだね。
何ヶ月経ってもそのまんま空洞になってる。
ところで、内膜が剥がれたのって取れて流されて行って詰まったりとかしないのかな?
想像すると怖いw >>129
救急車搬入急性A型弓部置換で8時間手術、ICUに10日、費用約1000万円
大晦日から正月に多幸感、やや強いせん妄
1月初旬に1か月で退院
3か月フラフラ杖をついて歩く、自動車運転再開
6か月で従来通り水泳
1年毎に経過観察でCT、毎月かかりつけ医で薬処方
3年で経過観察終了、毎月薬処方継続中
偽腔は閉まってると思います。
それと、この際割り切って働くのは辞めたのでストレスフリーな生活
血圧110くらい
左手に弱いシビレあり。ぐいっと開胸の際、神経を痛めた様で
回復にはまだ時間がかかりそう ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています