関節リウマチPART43
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現在リウマチと戦っている人、リウマチに不安を抱えている人。
身内・友人などにリウマチ患者さんがいる人。
周囲の人がリウマチを理解してくれなくて困っている人。
・・・などなど。リウマチについて語り合うスレです。
＊業者お断り！＊
リウマチにストレスは大敵。荒し、煽り、釣りはスルーでマターリいきましょう。
次スレは980を踏んだ人が立てて下さい。
※立てられない場合は自己申告をお願いします。
治療についての書き込みは「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
民間伝承的なもの、オカルト系、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。
＝＝＝＝＝＝＝自分がリウマチかも知れないとお悩みの方へ＝＝＝＝＝＝
ここでは質問せずに★専門医の診察を受けること★をお勧めします。
リウマチ以外にも関節の痛みを伴う病気は沢山あります。
ここの住民は基本的に医者ではありませんので診断する資格はありません。
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
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スポクラは精神的にも良いし続けるべき、楽しみあると心なしか症状落ち着くし >>648
スポーツクラブで風呂のみって普通じゃない？
病院で常連さんとおしゃべりよりは健全
全く通わないならまだしも、なんでやめる必要があるのでしょうか？ わかりました。
公衆浴場は衛生面が結構ひどい話をいろいろな人に聞いてるので(○んこが湯船に浮いてたとか、自分もスパ温泉で固形物が転がってるのを二度見たことがある)これから免疫力が下がるのにそんなとこ行って大丈夫なのかと。
あがる時にしっかりシャワーできれいにしてくれば良いのかな。
そう伝えようと思っております。 結構スパ行くけど固形は見たことないな
よく見ると小さいゴミや毛は浮いてたりするけど 半年前から指の関節が腫れて微妙な痛みがあって、最近足の甲にもガングリオンの様な物が出来ました
来週病院へ行こうと思いますが、リウマチの可能性高いかなぁ・・・？ 確かに免疫力を薬で落としてるわけだし衛生面が不安な所は怖いのは分かる アザルフィジンはどの程度の強さの薬ですか？
3週間飲んでみて膝や指の痛みが益々強くなってきた
初診から1カ月たったけど治療になってないような >>658
3ヶ月後くらいに効果が出て来た。
それまでは痛みが増すことはなかったけど。
でも人によって違うと思うので何とも言えない。
ちなみに11年経った今でも飲んでる。 >>659
そうなんですね
ずっと飲んでると効果出てくるのかなぁ
11年間、薬は変えたりしなかったんですか？ アザルフィジンはマイルドな薬
副作用もマイルド、効果もマイルド
自分もずっと飲んでるけど効果あるのかわからない。 リウマチの家系だけどみんな肺病変で60前に死んでるからそれだけが怖い
みんな関節症状は割とコントロールできてたのに >>658
親がメトトレキサート始めるまでアザルフィジン数十年飲んでました。
両方とも同じカテゴリですがアザルフィジンはその中で一番軽いと思います。
メトトレキサートは抗がん剤でもあるので。
メトトレキサートがダメなら生物学的療法になると思います。 アザルフィジンは弱いんですね
強くすれば副作用も怖いですね
リウマチ症状と副作用どちらを取るかという感じになるのかな
全く手が使えず日常生活が成り立たない今の状況も脱したいし
ある程度の回復は期待したいですが
生涯付き合っていくしかないのかなぁ >>659
処方した医師は３ヶ月間効かなくても他に切り替えなかったんですね。
おどろきです。
それにあなたもよく従いましたね。
俺もむかし数年飲んでました。
痛みがなくなり問題なかったのですが、
アザルフィジンの副作用と思われる症状がでたので、
止めざるを得ませんでした。 >>660
１年後(10年前)にメトトレキサート週4mgを追加して現在はそのまま継続中。
もう飲まなくても問題ないのかも知れないけどたまに検査数値が極端に上がる時があるので継続してる。
>>659
担当医のことは信頼してたので。 >>666
１年後からMTXと併用と聞くと、
素人の俺からするとアザルフィジンはそれほど効いていない印象を受けるのですが、
今も飲んでいるということは有効なんでしょうね。 >>664
>>665に書いたようにアザルフィジンも効く人には効きます。
医師としてはおそらくMTXの副作用を懸念しているのではないでしょうか。
MTXを飲ませずに済むならそうしたいと。 アザルフィジンでRFの数値は下がったけど、体感的には効果感じないけど、やめたらさらに痛み増すのかなーって感じが 首の骨外れるらしいね、カクンて
首悪くしてる人はクビにコルセットを装着してるらしい、ずっと ステロイド剤の効果が切れた
私の場合は4日で効果が切れるのか...
2回目の点滴をしてきた
痛みで深夜目が覚め、そして眠れなくなり、悲しみ苦しみ絶望感と希死念慮で頭が変になるより
一回800円程度でハッピーになれるなら寛解する迄の間点滴しまくります
とか書いてる内にふと思ったんだけど、点滴しまくると効果が薄れる事ってあるのかな？
ステロイド剤の効果が無くなり、抗リウマチ剤で寛解しなかったらと思うと怖くなってきた 点滴は知らんけど腱鞘炎でステロイド打った時あまりやると腱弱くなるから半年に一度しか出来ないって言われたな
生物使えたらその方がいいんでないの？ えっ首の骨もおかしくなる？
なんか首の骨へんだと思ってたんだわ
でっぱってきた >>674
主治医は生物は効かない人は全く効かないと言ってました。
それと、抗リウマチ剤も始めたばかりということですもあるのかな？
ちなみに生物って効くと全く痛みがなくなるんですかね？ 痛みがなくなるっていうか、変形がおさえられるって表現がいいのかも。 生物効いたらほぼ痛みを感じない位楽になる
初期の関節破壊が元に戻ったという報告もあるらしい
効かなかったら他の生物試していけば多分どれか効く
抗リウマチ薬が効けばそれに越した事ないけど効かなかったら生物考えれば良いのでは
高いから 皆さんも辛いと思いますが、背骨のリウマチ(脊椎関節炎)は耐えられない痛みですね。
点滴打って体の調子が良かったので、仕事へ行ったら、しばらくして痛みが再開しました。
いや〜まいったまいったとなりの神社
生物の件回答ありがとうございます。
今度主治医に生物お願いしてみます。 >>679
プレドニンとかの錠剤じゃなくて点滴で入れないともうダメな感じなの？ 親が天気が悪いと関節がめちゃ痛い痛い言うのだが
そんなもんなんですか？
メトトレキサート最小容量からスタートしてますがアザルフィジンとプレドニン併用です。
抗がん剤と同じものを服用て重症なのは気の毒なのはわかるが 、、、
自分も遺伝で来たら怖い プチ介護みたいのは始まりました
親にはいろいろと世話になってるので全力で介護するつもりでいます。
朝が関節が痛すぎて痛みで動けず
着替えが死ぬほど痛くてつらいらしいのですが同居してないので
重症になったら全力で介護してあげるつもりでいます。 >>681
自分は寒いと関節の痛みが増す、冬は毎年辛い
どこの関節か分からないけどサポーターすると楽になる事があるから探してみたどうかな
鎮痛剤は何か飲んでるの？ 親がリウマチなのか
お大事に
オレはもう親の介護無理だな。濃いごして欲しいくらいだ >>683
ロキソニンじゃない痛み止めはのんでいます。薬の名前は後日聞いてみますね。 >>685
飲んでるなら別にいいです
朝はねぇ、夜飲んだ鎮痛剤の効果が切れてるのと、寝てて身体が動いてないのとで、起きた時にこわばりがあって痛いんだと思う
>>684
俺も無理だー、手首がもうどうにならなくて手ついて立ち上がれない
腕立て伏せみたいな体勢が無理だし、肩もやっちゃってテーブルの雑巾がけみたいな往復動作が出来ない 片手のみ年末からずっと痺れがあるんだけど、リウマチ関係あるかな
リウマチの治療は昨年秋からしてます 主治医は副作用懸念してる
自分の場合白血球から強い薬は長く使えないかもという事で
アザルフィジン1錠から1カ月やって
今膝なんかは変形性関節症になっていく途中かもと
立ち上がりがきつく歩行は膝引きずって歩いてる
話したらアザルフィジン2錠に増えたけど強い薬始めないことにも不安あり
CCPがあまり高くなかったから変形まで行かないという説明聞いたけど足首も痛くなった
セカンドオピニオンしにくいし次までアザルで1カ月
本当不安 >>688
自分の身体のことは自分で決めるのが一番だよ
なにかあっても医者は責任はとらない 自分はアザルフィジンとケアラムとリウマトレックス飲んでる >>689
それもそうなんだけど
発症2年以内だから弱いものから徐々に試してるのか
最近リウマチ活性してきだ感じなのかだけだったのが各関節が順次痛くなってる感じで、CRPも高くなってきたし
ロキソニンも拒まれたぐらいだから副作用には慎重になってくれるのも悪くはないんだけどね >>688
気が重いのはわかるけど、
セカンドオピニオンを受けたほうがいいんじゃないですか？
俺だったら他に行って今かかっている医者が、
白血球の数値から強い薬は使えないと判断していますが、
たとえばMTXのような強い薬の使用は難しいでしょうか？
みたいに聞くだろうけど。
これなら血液検査だけだろうから、
今の医者に気づかれることはないんじゃない？ セカンドオピニオン受けるには
今の医者からの情報提供書が必要なんだけどね いや、行った病院で、
「言いづらくてセカンドオピニオンを受けると言えませんでした。」
と説明して血液検査をしてもらえばいいと思って。
俺もむかしセカンドオピニオンを受けたとき、
画像データ等は借りたけど紹介状は言い出せなかったので、
紹介状なしの料金を払った。
他の病院で血液検査をしてもらい、
「この数値ならMTXも処方できます。」
みたいに行ってくれたとして、
その医師に診てもらうことに決めたら、
後日画像データ等を借り受けて改めてその新しい医師に診てもらう。
こうすれば今の医師に言わないでセカンドオピニオンを受けられる。 早期（2年以内）にMTXや生物の処方した方がいいのかな
CCPが低かった場合はどうなんだろ >>662
なにそれ怖い
もうちょっと詳しく教えて リウマチは発症から2年以内に症状を押さえ込まないと、どんどん悪くなる（変形する）。
また、弱い薬から試していくのは昔のやり方で、今ははじめから強い薬を使うことが多くなってきている。
リウマチの専門医でない人ほど、そうしたことを知らないで治療をしていることが多いと見聞きしました。
強い薬でも作用の違いで試せる薬があるかもしれません。また、弱い薬でも量を増やしたり、弱い薬を複数組み合わせて飲んだり、いろいろ方法はあると思います。
現在痛みがあり、こちらが症状を訴えても先生の対処がないようでしたら、他の先生のご意見を伺った方がいいと思いますよ。 ちなみに私がリウマチの診断をされた時、CCPは15位？（基準値の3.5倍）でした。病態としては初期の初期でしたが、はじめからMTXとケアラムとサラゾスルファピリジンを処方されましたよ。
薬を飲みはじめて三ヶ月後、白血球などの数値が下がってしまったので、MTX→タクロリムスに変更にはなりましたが、今は血液検査もリウマチの症状も落ち着いています。 >>697
腹式呼吸
カラオケ
ストレッチ
エアロバイク
ステッパー
身体保全する手法は色々有る >>696
662だけど母親と婆さん、おばさんがリウマチと間質性肺炎併発して亡くなってる
やっぱ体質なんだろうかここまで偏るもんなのかなって
みんな関節症状もほぼコントロールできてててCRPなんかも陰性だったのに息切れ発覚してからあっという間だった
リウマチじゃなくなんか違う膠原病を併発してたのかなって疑問に思って
リウマチ因子が三人とも陰性だったから >>701
>>696だけど詳しく有難う
そうなんだ、そんなに早く
私も全て血液検査は正常、全てが陰性だから他人事ではない気がしてしまう
しかも喘息持ちだから肺炎とかなったら一発っぽい
あなたは遺伝もあるから気が気じゃないよね、冬や季節の変わり目は特に気をつけてね
間質性肺炎は怖いよね >>701
ごめん、他の膠原病って思い当たるものがあるの？
リウマチもそうだけど膠原病って他の膠原病も併発するって言われてるからそれも恐ろしいよね >>702
ありがとうございます
本当に感染には注意ですよね >>703
今振り返ると全部グレーなんですよね
膠原病肺には違いないんですけど
母親は抗核抗体は強陽性でした
RFとccpは陰性
Jo-1抗体？なんかも陰性で他の膠原病関連の検査も異常な所は無かったかと
最初の診断が関節症状あるんでリウマチ、そこからの間質性肺炎なんでリウマチ性の肺疾患って流れでした
血液検査にはっきり出なかったので本当にリウマチだったのか、もしかしたら違う膠原病を併発してたのかって考えちゃいますよね 今はセカンドオピニオン料金みたいなのをとるところが多いから 行こうと思っているところのサイトとか見てみた方がいいよ
次からその病院に変わるなら通常外来として受信できたり色々病院によってルールがあるみたいだから
近所の町医者とかならんからんが >>705
なんか違う膠原病を併発してるっぽいね、話し聞いてるだけでも
グレーなんじゃなかったのか、って思うのも当たり前だよ
でもそんなに早かったのなら原因追求も難しかったように思えるね
本当は膠原病って病気はもっと複雑でリウマチ、ってだけでも一括りにしちゃいけないのかもしれないよね
病名付ける為に全てに名前がついてはいるけど
でも間質性肺炎は本当に怖い、風邪になった時は検査は必須だね
咳が出ない肺炎もあるしね >>698
すばらしいレスだと思います。
俺としてはこのスレのテンプレにすればいいと思っています。
リウマチになって間もない方、さらにそれ以前の方にはもちろんですが、
リウマチになって年月の経っている方、
そしてリウマチの治療をしている医師にも改めて読んでほしいです。
ただ俺を診てくれている医師に以前聞いたところ、
患者の半数以上は痛み止めを併用していると言っていました
（これを聞いたのはだいぶ前、生物学的製剤が普及する前です）。
俺もボルタレン（のジェネリック）を飲む日もあります。
ですから痛みが消えなければすぐ別の薬。とはいかないのもわかります。
それでも>>698をことあるごとに再認識してほしいのです。 >>695
CCPはわからないのでちょっと検索したり前の方のレスを読んだりしましたが、
きわめて精度が高いと書いてあったり、陰性でもリウマチと診断された。とか、
俺にはよくわかりませんね。
>>699を読むと白血球の数値がMTXの処方の妨げになるようですね。
それでも別の医師の意見を聞くとより可能性の高い処方となるかもしれませんよ。 >>707
本当に膠原病は複雑ですよね
同じリウマチにしても症状は人それぞれで違うし インフルになった時にフラフラになりながら胸のレントゲンとったわ。 大学病院のリウマチ科と個人経営のリウマチ病院とどっちがオススメですか？ 大学病院は医師毎年変わったりするし、当たり外れが多い。
治療方針も毎回変わるし、専門医でない研修医あがりの、やたら自分は医者だ！言う事聞けって言うプライドだけ高い変なのついたら厄介だよ
もちろん経験なくても、一緒に考えて治療していきましょうっていう先生もいる。 >>712
大学病院は待ち時間が長くて、それだけでヘトヘトになるよね。でも何かあった時に、すぐに他の専門の科を紹介して貰えたり、応用は効くと思う。
状態が落ち着いて来ていて、定期的に通院するのなら、大きな病院で、長年ずっとずっと外来を担当していて…
５０歳くらいで町医者開業したような、指導医レベルの先生がやってる開業医なら良いと思うな。
最近のクリニックは、当日順番予約とかがあって、割と待たずに済むからね。ただ血液検査は即日で出ないし、
造影剤を使うMRIレベルの大きな検査は、別の場所に受けにいかなくちゃならないけれどね。通院回数は増えるかも。 >>705
そういえば膠原病は内蔵の症状だけが先行するパターンもあるって自分の主治医は言ってた
先に肺や腎臓なんかの症状が出てきて治療や原因探ってる内に後からその膠原病特有の皮膚症状等が出揃うとかたまにあるらしい >>715
ほんと病院ではなく医師によるね
人間だから合う合わないはあるし
とはいえ受診してみないとわからんのがバクチだね
医師が感じよくても受付がふざけたくそみたいなのもいるし、その逆もしかり リウマチって外部環境などが原因で心身共にストレスが溜まり、限界になった時に身体を休ませようとする生命維持反応かと。
免疫を抑え込む薬を使って痛みを取り、身体を動かし更にストレスを溜め込むのは逆効果なんじゃないかと思う。
で。ストレスを調べていたら、瘀血と言う単語にたどり着いた。
瘀血を解消するためには...
皆さんの体から痛みが無くなりますように >>719
血を解消するにはどうしたら良いという見方が有るんでしょうか？ >>722
脊椎関節炎の私ですが
今試してるのは電位治療器です
ステロイド剤を点滴したような劇的な改善は今のところ有りません
好転反応なのかマイルドな痛みが背中に広がってきました
何故か一旦無くなっていた手の痺れも復活
一番苦しい背骨の痛みは少し弱くなってきているので継続しようと思います(日によって痛みの部位が変わるので全く関係ないかも
もともと座骨神経痛があり、電位治療器は20年前から持ってました
使用すると腰の痛みが無くなったので効果は実感済みです
使っているのはシェンペクス9000とドクタートロンの14000です
ヤフオクなどで1万円程で出品されているので新品は買わないほうが良いです
アマゾンとかで売っている新品価格が3万とかの安いのはやめた方がいいです
それと、玉ねぎ食べるのが良いらしいですよ
皆さんの体から痛みが無くなりますように でも医師は結果に基づいて治療しているので、そちらを信じるのが一番効果的だとはおもいます >>727
ここ数年、一日のオナラの回数が異様に多いけど関係あるんかな？ そういえば発病する前の人間ドックで腸炎って言われてたなあ >>729
私は発病直前のドックで胃壁に炎症有りと言われた 親子共慢性とまでいかない長期リウマチ患者だけど小さい頃からお腹弱くてすぐ下す
医者は異常に消化が早いからと言ってたけど何か関係あるのかな 自分は全く異常無し、〜さんは健康ですって言われ続けた 前にカメラした時バウヒンベンってつなぎ目にブツブツできて少し肥大してるといわれたわ
なんだか免疫をつかさどる場所で、膠原病のせいじゃないかと。
異常は多分ないっていってたけど、みた時は腫瘍にみえた 便秘改善で処方してもらった薬のせいか、花粉が飛んでいるからなのか、低気圧のせいなのか久しぶりに全身痛い 自分は進行型が早くて、短期間の間に 体中の関節が痛くなってしまったのですが、そんな方いらっしゃいますか？ 腫れもあるんですが。髄膜炎みたいなのとか。この先、激痛とかで動けなくなったりするのか不安です。 担当医は薬も良くなってきてるし、そうはならないってよく言うけど、なんの保証もないからね
自分の見た目が変わっていったり、できたことができなくなるのは怖いね
とりあえず湯船に入ったり、寝れる範囲なら寝るかな
寝れないぐらいの時は病院で薬増やしてもらってるよ 結局はMTXや生物新薬ができても
リウマチ症状 の寛解できないのかね
一生付き合うのかな嫌だな 生物使ってるけど若干の痛みがあるんだよね
最悪の頃に比べると雲泥の差だから効果に満足はしてるけど
寛解目指して他の薬に変えるべきか、現状維持が悩むわ >>740
>>742
ありがとうございます。
またに痛みが出るけど、日常生活はとりあえずできるっていう程度なら良いのですが。
進行がある程度抑えられていないと、あとが怖いですが、副作用との兼ね合いもあるし。
早く完治できる薬が発明されて欲しいですね。 >>744>>745
まだ指は使い物にならない
仕事は辞めて収入厳しいから復帰したい
寛解目指してるんだけど
治療薬はやめたら元に戻るんだろうか
日常生活に支障がなければ良しなんだろうけど >>747
アクテムラ使って数年痛みがほぼ無い(ごくたまに違和感あるかも?程度)の状態で薬やめたことあるけど、
1ヵ月後には全身に痛みが出てきたよ 生物製剤ってどうなんだろうね。
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