関節リウマチPART43
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
本当に何の為にこんなスレ勝手に立てて無理矢理維持に必死なんだか ピアス開けてる方いますか??
開けたいと考えてるのですが、傷口からの感染等不安があり… ピアスは開けた事ないからなぁ
医者に通院日に聞くのが一番かも >463
リウマチになる前に開けたけど、毎日消毒したり薬を塗ったりしないと膿みました。ピアスの穴が小さくなって、無理に入れた時も同じ。
リウマチがどうとかでなく、ピアスを開けるのなら、それなりの覚悟とケアは必要だと思う。 >463
あと、リウマチになってから虫に刺されたり怪我したりしてませんか?その時に傷が治りにくかったとかないですか?
ピアスを開けた時に、運良く感染しなくても、傷が治りにくくて穴が完成するのに時間がかかるかもしれません。そうなったら、毎日消毒しないと膿みますよ。 >463
あと、穴が完成するまでは特に、それ以降も…金属アレルギーには気をつけてください。 皆さんありがとうございます
やっぱり感染が怖いですよね…
ただでさえCRP高めなのに炎症が増悪するのも怖いですし、要検討してみます >>470
傷なんかは多少治りにくい気はするし
風邪もひくけど、インフルエンザや
他の伝染病にはかかったことない。
リウマチは13年くらい患ってる。
ヘルペスは持ってる。
風邪とブシラミンの量を増やした時に
一気にヘルペス出てくる。 家にいるのが好きなぼっちは出歩かないから感染しにくい。
無職や家族なしも。
ぼっちも案外悪くない(多分) MTX服用3年、出歩きまくってるけど風邪はまだひいてないな
手洗いうがいはするようになった 職場に自腹で加湿器置いたり(個人用のじゃなくでっかいのw)
職場の洗面台にもイソジンおいてたまにうがいしてる
みんな大げさなくらいに予防したほうがいいと思う
みんな元気に冬を乗り越えよう!! ↑
お前も風邪には気をつけるんだぞ
そういや風疹のワクチン打って大丈夫なんだろか?
今だけ無料なんだよなぁ タクロリムスは3週間休薬、ケアラムとサラゾスルファピリジンは2週間休薬しています。抗生物質も含めて風邪薬を2週間のんでいるのですが、職場が病原菌だらけなので全然治りません。リウマチの悪化が怖いです… >481
あなた、大丈夫ですか?
何でも決めつけるのはどうかと…
私は自演ババアではありません。 自演BBAだなんて一言も言われてないのに、自ら自己紹介してますね 296
304
307
309
406
407
408
が私の書き込みです。自演と思うなら思えばいい。
誰に対しても自演って言ってる残念な人とはもう関わりたくない。ここでは相談できないようなので、もう来ません。 本スレで相談すれば煽られないのに、
何故わざわざ下層にあるスレに書き込むかってことですよね >>407-408、たった2分差でID違うとかw
白状した以外にもあるよこりゃww >>478
無料になるのは首都圏か大都市圏だけかも 風疹も治るまで時間かかるだろうし
先生から許可出たら打っといたほうがいいんじゃないかな
インフルと違って一生のことだし抗体あるに越したことないんじゃ? 風疹流行ってるんだっけ
出来るなら打ったほうがいいよねたぶん
最近メトトレキサート飲んだ次の日に頭痛がひどくてつらいー
リウマチに効いてる実感はあるから頭痛くらい我慢しないといけないのかな
それにしても痛いw ロキソニン飲んでるわ自分
偏頭痛なのか、副作用なのかよくわかんないけど >>492
頭痛って副作用なのかな?
しかも翌日とか不思議
私は普段から頭痛にならなくて
かき氷もりもり食べても頭痛くならないから
ひとまず頭痛の副作用はなさそう メトトレキサート朝夜半分ずつ飲んで翌々日にフォリアミンを飲んでるんだけど
毎週きっちりメトトレキサートの翌日なんだよね
もともと頭痛はならない方だしタイミング的にも副作用だと思うんだよね
医者には辛いようなら減薬する?しか言われてないから
ロキソニンとか痛み止めの相談してくるよー
あんまり頭痛感じる人いないのかね?
よく聞くのは吐き気だよね たまに調子悪いと吐き気でるけど減薬したくない
リウマチの痛みと進行のほうが怖い 効いてるのか、効いてないか、よくわからないよね。
リウマチ薬
いつも返答に困る ロキソニンの眠気がひどいw
昔の花粉症薬までとはいかないけどザイザルよりかは眠いくらい眠気強い
周り誰も眠くならないって言うんだよね MTX始める前にB型肝炎の検査ってした?
血液検査にその項目がなく始めることになったから不安になってきた >>498
今痛みが酷いのでロキソニンは1日10錠は飲んでるけど
眠気は来たことない。
飲みすぎると胸が苦しくなったり
胃が痛くなったりするだけかな >>500
10錠って大丈夫なの!?
ステロイドや他の痛み止めは??
私はロキソニン6錠くらい飲んでた時は
鼻血が出るようになった(´;ω;`) >>499
その不安わかるw MTX増量していってALTが3桁で横這いになったのが1年後くらいだったかな
それでやっとこさ脂肪肝をエコー検査、肝炎を血液検査してどっちも陰性
医者のカンってことみたいだったようで実際医者のカンが当たってたパターン。違うと思うけどねぇみたいな。
ガイドラインて推奨ってよりももっと緩くてオススメだよ!くらいの意味しかないのかーと理解してる今は。 肝炎、結核、他にもあったかな?の検査しましたよ。元気そうだから大丈夫だと思うけど…って言いながら。 >>499
MTX前は大した検査やらないんじゃないかな?
生物やる前には
肝炎、結核、梅毒、エイズも検査していいよ!の署名して検査したよ
9本くらい採血されて1時間でエイズとかって結果出るんだなぁ〜とびっくりした思い出 >>502
ひどい時は日に20錠超えでした。
でも、10錠以上飲んでも胃の痛みが
プラスされるだけなんでそれ以上は飲まないようにしてます。 ロキソニン1日20錠飲んでもいいって医者が処方してたの?恐ろしいな >>507
痛くない時飲まないようにして貯めとく
釣りではないよ
池沼だとは思うけど
逆に健常者の皆さんは
痛いけど休めない時とかどうしてるの? 処方箋でもらえるロキソニンて60mgじゃないのか? ↑
リウマチとアスペのWコンボ辛い
上のリウマチ池沼コンボの人は働けてるの? >>500
個人差あるけどジェネリックで効き目弱いやつあったな
ロキソニン効かないならボルタレンに変えるとかトラムセットを併用するとかどうだろ
あと胃薬も処方してもらえば? >>512
最近5年ぶりくらいに痛みが再発して
週休三日〜四日て感じです。
痛くない時は普通に週休二日です。
有給使いまくりです。
肉体労働+長時間労働なんでちょっとやばい。
エンブレルが効かなくなったみたいなんで
新しい薬試してるとこです。
ブシラミンは5mgを一日1錠ですが
飲むと顔や頭にできものが沢山出来るので
普段は飲んでませんでした。
ロキソニンの様に溜めていた分で
増量もしてみましたが倦怠感とできものが半端ないので
今のところ1日1錠を守ってます。
ちなみに自分が飲んでるロキソニンは後発薬ではありません。 途中送信してしまいました。
ボルタレンは以前試したけどロキソニンより効果はなかったです。
胃薬も以前は飲んでいましたが
暴飲さえしなければ大丈夫なので
辞めてもらってます。
トラムセットは知らなかったので次回相談してみます。
情報ありがとうございました。 ジェネリックってそんなに差とかないんじゃ?
ロキソニンもたくさんジェネリックあるみたいで
行く薬局によって違うジェネリックもらうけど効果に違いは感じないなぁ >>513
リウマチの身体の激痛のストレスで胃まで痛くなったから
先生に言ってムコスタ以外に就寝前にガスター10もらってたわ
よほど弱ってると思われたのかガスター10下さいっつったら20を出してくれた 昨日お腹にうったエンブレルが赤く腫れてて痒いんだけど
これ普通に来週打っても平気かな? 大掃除の時期だけどなかなか体が動かない(´・ω・`) 痛みで2時過ぎに起きた
嫌な感じの新年スタートだなあ 足の指の付け根から足の甲に向かって電気がビビッと走って一歩が怖くて歩けやしない・・
手術で指の神経切るしか無いんだろうか? 日本海側のみなさん大雪で大変でしょうが
無理しないでね
転倒とかも気をつけて ありがとう
雪かきしてたらダンプ握った手が固まって開かなくなって焦りますた
痛みがないと思っても無理できないね あっそうかゴメン
スノーダンプってやつです
雪を乗せて押す道具 まずい、大丈夫だった右手にもキタ
朝から中指曲がった状態で腫れて
バネ指かなと思ってたけど
何だかんだ忙しかったし、曲げたままでも支障なかったから放置してた
今伸ばそうとしても痛くて伸ばす事が出来ない
このまま固定されるんかな
だったら何にもできなくなるよな
怖い超絶怖い
やばいよやばいよ
お先真っ暗や
縄買ってこようか真剣に悩んでる
とりあえず風呂であっためて伸ばしてみるけど
怖い メンヘラもあるっつってるから(ロキソニン大量に飲んだ人でしょ)
自殺ってことでしょ
何でメンヘラってかまちょになるんだろう 今日8回目のアクテムラの点滴。
家に帰って夕方くらいから物凄い怠さと吐き気で夕飯の支度もできなかった。 生物って吐き気どめ使っちゃダメなのかな
大丈夫なら出してくれたらいいのにね
副作用つらいよね 生物よりリウマトレックスのほうが吐き気ある
吐き気止めももらって飲んだけど結局吐いたw >>538
吐き気止め処方されたけどありゃ気休めだね 先生も効かないの知ってて
こちらが懇願したから出してくれた感じ
最初ナウゼリンくれてその後はネキシウムまでいったけど
ムカムカ感は消えないね 明日リウマトの日だけど膝に違和感というか圧迫感みたいなのが出てきて眠れないな
クスリをくれーみたいなアホな事考えて気を紛らしてるw >>536
アクテムラ合ってないのでは?
生物は自分の合うの見つけるの大変らしいから変えたほうが良いのかも? >>536
そんな方もいるんですね…大変ですね…。
アクテムラは使い方にコツがいるのかも。
自分が行ってる病院では大半の人がアクテムラだけど
副作用知らずで寛解してる人がゴロゴロいるよ。
自分も通常の生活には支障がないくらいまで
よくなったので、そういうものだと思ってました…。 mtxのみでほぼ痛み無し
副作用考えると生物までは出来るだけいきたくないなあ mtxのみでだいたい痛まないで過ごせる感じだったけど一年経って
新規の関節痛み出してアザルフィジン追加
これで治まってくれー アザルフィジンは飲んで10日で薬疹でた
気をつけようがないかもだけど気をつけて アザルフィジンは効いてるのか効いてないのかよくわからない 医者にも薬疹出たら使えないけど効く人にはすごく効くからねと言われてるので
すごく効く方であってくれと思いながら飲んでる!
ちなみに薬疹はかゆみはありましたか? >>551
薬疹=全身ぽつぽつ&かなり痒いし見た目が気持ち悪い
アザルフィジンの時は抗アレルギー薬出されて
アザルフィジンと別の薬で薬疹出た時は痒くて寝れなくてその時はステロイド出された(けど痒い)
痒いのは1週間くらい
全身ぽつぽつが消えるのがひと月くらい >>553
教えてくれてありがとう
痒みあるんですね
見えない場所に出たら気づかないかも?と思ったんですけどそれならわかるから安心しました 薬疹は経験が体質的なもんだし、出たらすぐ自分でわかるよ >>555
最初腕痒いな〜と思ってたけど長袖で気づかなかった
お風呂入る前に鏡みて、首にもぽつぽつが出てて
!?と思って服めくると全身きもい肌に・・・
洋服で見えないと確かにすぐにはわからんね 痛みが出始めて三カ月
ボルタレンからアザルフィジンに変わって10日目
この痛みなんとかならんか
アザルフィジンをのみ始めて若干痛みは緩和したけど、ジリジリジクジク胸が苦しい
アルコールで散らすしか無いのか アザルフィジンとアルコールの組み合わせ最強
心も軽くなるし...
だけど酔いが醒めて再び痛みが出た時の辛さ リウマトレックスとか飲んでないの?
数値の関係とかで出ないのかもしれないけど…
とりあえずアザルフィジンのみよりは効くと思うし頼んでみたらどうだろう >>562
ありがとうございます
主治医に聞いてみます >>562
リウマトレックス聞いてみました
私の症状には適さないとの事でした。
副作用も出ていなかったので、アザルフィジン100mgからサラゾピリン200mgへ変更と増量となりました。
時間はかかるけど、痛みはほとんど無くなると言っていました。
ちなみに症状はリウマチ系ではありますが、病名はSAPHO症候群です。 >>553
初めてアザルフィジンを処方された時に、副作用で皮膚に異常が出たら即服用を止めるように言われました。
抗アレルギー薬の話しはなかったですね。 >>565
抗アレルギー薬出されたのは薬疹が出てからね
全身ぶつぶつかいかいだから
かゆみがひどくなければアレルギー薬出さない医師もいるんじゃない >>566
皮膚に反応が出たら、アザルフィジンの継続は困難という考えのようです。
直ぐに薬を変えると言ってました。 いやそれアザルフィジンだけじゃなくどの薬疹も今後一切禁忌だよ サラゾピリン飲んでるけど
効くまで三カ月位かかるとか言われた
背骨痛い
手の痺れ
胸が苦しい
寝て過ごして
飯食って
風呂入って
また寝るの繰り返し >>570
私はメトトレキサート増量しても痛みが取れなかった足首がサラゾスルファピリジンで痛くなくなって自由自在に曲げられるようになったよ
一緒に頑張りましょう ここ2日調子が良い
その日によって痛苦しくなったり、けろっと良くなったり
わけわからん
先週までは常時痛かった事を考えると
サラゾピリンが効いてきたって事なのかな ヒュミラを数ヶ月使ったけどあまり効かずアクテムラに変えたら1ヵ月で劇的に良くなった
で、プレドニゾロン5mg2錠だったのを1.5錠に減らした
先生いわく一週間くらいは痛みが出るといわれて痛み止めも貰った
確かにちょっと膝に来てる感じが… 紹介されて先日都立某病院で母親がゴミみたいなリウマチクソガキ短気な研修医にあたってしまい痛み止めのステロイド注射もろくに的確に出来ないやつに適当に注射やられた。
エコーのあて方も素人レベルで的をわからずに適当に打ちやがった。何もわからん俺でもこいつカスだなと思う打ち方。親も町医者より効かないて言う。
本気でムカついた。
来週予約とってるけどどうしよう
こいつ調べたら栃木だか長野の野球部出身で口調が乱暴でまだクソガキだし先進病院にいちゃいけないレベルのゴミみたいな医師
母親が末期のリウマチだから悩んで寝れない。 親がそれでいいなら、子は黙るべきだよ
口を出すなら最後まで助けてあげないとダメだよ。
来週も行くべきよ。そして自分なら徹底的に戦う。 都立ってことは他の病院にも行けるんじゃないですか?
病状が思わしくないということですから難しいかもしれませんが。
俺はこの医者はだめだと思った時、
セカンドオピニオンを受けたいと言って、
画像や検査結果のデータを貸してもらって、他の病院に行きました。
そこの医師は「あなたが診てもらいたい医師を選べばいい。」
と言ってくれました。
その病院に移った後日、その医師は、
「あなたとその先生は合わなかったんです。」と言ってくれました。
なお借りた資料は前の病院の受付に返しました。 場合によってはあなたが借りたデータを持って、
他の病院でセカンドオピニオンを受けるのはどうでしょうか?
病状を話せば受け付けてくれると思うのですが。
大学病院だと紹介状がないと数千円多くかかってしまいますが、念のため。 皆さんありがとうございます。
参考になりました。
親は週明けに近くの掛かり付けの町医者に一人で行って相談してきたいというので
とりあえず親の意見を尊重しました。
都立病院では
三割負担で年間40万位する生物学的治療を勧められたが年齢が80越えてるので薬に耐えられるかどうかとも言われた。
最近急激に痛みがでたらしく
結構骨がボロボロ、
常に全身が痛いと言ってて見ててつらかった。 アパホテルリゾートに泊まったら、ベッドが柔らかすぎで沈んでしまい背骨が痛む。
他のアパホテルはこんな事無かったのに。
ホテルのベッドが柔らかくて眠れないの初めて経験した。
今、床に寝てる。 背骨はリウマチでは痛みません、
って医師に言われてイラッときたことある >>581
病院を変えるべきですが、お母さんの精神的な負担も考えて上げて下さいね。
仮に移るなら、他の患者のためにも、院長あてにコンプライアンスを提出するべきだよ。
そんな先生、自分も嫌だわ。 座薬が効いたのか、リウマチが痛みを引っ込めたのかどちらか解らないですが、一時的に痛みが消えてなんとか寝れました。 ちょうど一年前に、手足の関節が痛くて病院受診
血液検査の結果、グレーゾーンと言われた
半年間、ステロイド服薬し痛みもなくなり、薬フリーに
薬フリーになってから病院行ってないんだけどたまには血液検査した方が良いのか…
まだ、手の中指のバネ指症状は残存しているけど、リウマチとはっきり診断されるのが怖くて怖くてなかなか進めない >>587
僭越ながら俺は町医者にリウマチを診てもらうべきではないと思っています。
急いでいるときにタクシーに乗って運転手に「急いでいる。」と言っても、
決してスピード違反になるようなことまではしてくれないように、
医者もその実力内のことしかしてくれません。
当たり前のことですけどね。
リウマチの薬は痛み止めと、リウマチの症状を改善する薬の2種を通常服用しますが、
後者を町医者が処方することができるか大いに疑問なのです。
生物学的製剤はもとより免疫抑制剤でさえおぼつかないのではと懸念します。
話は変わりますが、15年以上前、いつものように通院したところ、
かかりつけの専門医が「日本のリウマチの治療に対する基本方針が変わりました。
以前は症状に合わせて徐々に強い薬に切り替えていき、後手後手だったのが、
これからは初めから強い薬を使うことになりましたので、お伝えします。」
ということでした。
お母様への処方もおそらく弱い薬からだったのではないでしょうか?
結果としてお母様もがまんし続けることに慣れっこになってしまわれたのでは?
と言いながら現在も専門医にかかっていても痛み止めの併用は、
ごく当たり前のことのようですけれど。
繰り返しになりますが町医者で痛み止めしか処方されなかったとしたら、
何が何でも再び専門医の診察を受けるべきだと思います。
本人の意思はとても重要だし、高齢であることも軽く見てはいけないでしょうけれどね。 >>594
ありがとうございます。
最初から強めの薬にした方がよいのでしょうか。
都立病院で処方されたプレドニン飲んでステロイド注射したら少し痛みが緩和したと実家から連絡がありましたがどうなんでしょう。
都立病院にかかった翌日の事なのですがステロイド漬けですからね。 >>595
横からごめんなさい
リウマチ歴10年越えます。
ステロイドは決して悪いお薬じゃありませんよ。
ステロイドのお陰で助かってる私のような患者もいます。
飲み始めてから炎症も落ち着き全身の強張りが嘘のように消えて、和式のお手洗いにも入れるようになりました。
確かに減量するのは大変ですが、ステロイド漬けなんて言わないでほしいです。 >>595
医療大麻があったらよかったのにね
CBDでドラッグフリーの俺がいるから勧めてみなよ、そしてCBDを調べてみなよ >>596
ムーンフェイスとかにはならなかったですか? >>597
調べたけどこれ大丈夫なんですか?
皆さまのコメントとても勉強になります
ちなみに80才オーバーでも生物学的治療は大丈夫なのですか? >>598
パルス療法ではないので…
でも中心性肥満気味にはなりますね
どうしても血糖が上がりやすくなるので食生活にも気をつけています >>599
俺が行ってる専門医は日本で一番有名な専門医なんだけど若い人や子供持ちには生物製剤もステも余程じゃないけど処方しない
寧ろ高齢者にはオススメしてる、実際見聞きしてる
何が大丈夫?
海外では寧ろ病気になった時の第一選択肢だよ
副作用も口渇、眠気のみで認知症も治る
高齢者で大切な家族ならこれしかないだろ
ステで大腿骨が傷み、糖尿になりリウマトではパーキンソンになり、生物製剤では免疫力がかなり落ちた俺が自信を持ってオススメする
サプリメント板にcbdスレが立ってるんだけどリウマチ患者沢山いるからそっちで色々聞いた方がいい アメリカではむかしから早い時点で強い薬で病気を抑え込んでいたようです。
当時の専門医が言うには「○○さん(俺の名前)、あなたは体格が大きめだから、
週にこれ(MTX)を10錠飲んでください。といきなり強い薬をしかも多めに処方します。」
ということでした。
日本ではモーバー、リマチル、アザルフィジンなどの後にMTXを少しからと、
比較的慎重に処方するのが通例だったと思います。
プレドニンもステロイド注射も痛み止めですよね。
その場しのぎにすぎません。
その研修医は生物学的製剤を提案したということでとりあえずいいのですが、
態度は置いておいても、俺としては彼の経験のなさに大きな不安を覚えます。
生物学的製剤はMTXなど以上に副作用を起こす人がいるようだからです。
それを見落とされてはたまったものじゃありません。
それと町医者の場合、いつまでたっても痛み止めしか処方してくれないかもしれません。
繰り返しになりますがこれではリウマチという病気の治療になっていないわけです。
2ヶ月経っても痛み止めだけだったら、
その医者はリウマチに関してはヤブ医者だと俺なら判断します。
いい忘れそうになりましたが、医者に行って「強い薬を使ってほしい。」
などあまり強い要望はしないで、その医師の処方にまかせるのも大切だと思います。
もっとも俺のように金がないので生物学的製剤は使えない。
という場合は言ってもかまわないはずです。
リウマチは薬が効いても痛み止めを併用しなくてはいけない人が珍しくないという点も、
なかなか難しいところだと思います。
俺の文におかしなところがあれば他の方、どうぞ指摘してくださいね。 >>602のMTXの話の時点では、
生物学的製剤は認可されていませんでした。
念のため。 >>603
東京のリウマチ専門医の天本先生だっけかな
前に通った時にMTX18mgからのスタートだった
おかげさまで今もリンデロンくらいで痛みが治まってるんだと思う >>602
エコーの操作見てたけど素人以下のレベルでした。こいつへたくそ過ぎだなと、才能以前のただの無能にしか見えなかった。経験積んでも上達するとかいうレベルでなく、まじで適当にやられた。
エコー長時間やっても的がわかんないからとりあえずブスッと注射打ちやがった。
口調は乱暴なわりには実力が全然ないみたいな感じ。年齢はネットで調べたら多分35前後の子供医者
このクソ野郎が!と、ぶん殴ってやりたい位ムカつきましたが親が事前に私の態度を察知して私を強力に静止。
ここのスレに来てまじで良かったです。
参考になることだらけで感謝しきれない。
ありがとうございます。 医者は納得する人になるまで変えたな
4ヶ所目できちんと触診して問診も丁寧で薬も納得する医者に出会えた 馬鹿すぎて見てられないという言葉があるけど
エコー下手くそ過ぎて途中で私は目を背けました。本当にアホすぎて情けなくて見てられないという経験は初めて経験したのですがそれが医師とか馬鹿すぎて呆れました。 >>604
18mgっていうことは週に9錠ですね。
それが15年以上前のことだったらちょっと驚きですね。
いずれにせよいい医師にいい処方をしてもらったことに変わりませんが。
>>605
補足したいことがあります。
我々一般の患者向けの本に書いてあることですが、
むやみやたらに病院を変えないこと。
前の医師の悪口をなるべく言わないこと。
医者は他の医者の悪口でも聞きたくないようです。
前の先生とは合わないと感じました。など、
さらっと言うにとどめた方がいいようです。
それとこれは現在通院している大学病院の医師3人に聞いたのですが、
(忙しくて他の曜日に行った際についでに確認したりしました。)
ジェネリックは使わず先発品を飲みましょう。
ジェネリックは効き目が弱いという見解です。
つまりジェネリックにすると医師が処方した量より、
実際は少なめの量を服用することになるのではと俺は解釈しています。
なお痛み止めとその副作用対策の胃薬はジェネリックでもかまわないということで、
俺もこちらはジェネリックを飲んでいます。 >>606
俺も2回変えました。
リウマチ専門医、指導医というれっきとした資格を持っていても、
ああこの医者はだめだなと思ったからです。
それでも今の病院にしてから20年近くになるので、
何とかなるものだなぁと思っています。
理想というよりは専門医の資質をクリアしているからといった感じです。 一生つきあうから医師選びは自分に合う医師に巡り合うまで何ヵ所かまわったなあ
名医だからといって合うわけでもないし、若いからってダメ医師って訳でもないし、ほんと相性だね >>608
そうですね
地方住みですが東京まで通った甲斐がありました。
何軒か病院をまわりましたがリウマチ科と看板をあげていてもすぐに大学病院に紹介する医師が田舎にはまだ沢山います
自分なりにリウマチの正しい知識を勉強して病院を選ぶことが大切だと思っています。長文すみません。 リウマチ症状発症して3ヶ月
でも腱鞘炎や膝や肩の痛みなんかは何年も前からあった
抗核抗体1280から今は160に下がり
CRPは陽性、CCPは陰性
最初にセレコックスのみ2週間処方されて関節痛くて
やっとアザルフィジン始まって1週間ですが
まだ指、手首痛みやこわばりに変化なしです
リウマチの初期は治ると聞くけど
3ヶ月は初期ですか? >>613
いくつかの膠原病からの合併症のようでリウマチの症状は全く同じ
けれど本物のリウマチではないと言うことですかね >>612
抗核抗体って、そんなに劇的に下がるものなんだ…。
何があったの?ってか、何をしたら下がったの? 脊椎関節炎
診断から4ヶ月
抗リウマチ剤25日目
主治医には寝っぱなしは良くない、体を動かすよう言われてる。
たまたまかもしれないけど、昨日は調子が良かったので体を動かしたら今日は朝から痛みが無い。
その日によって変わる痛みのムラなのか?薬が効いてきたのか?
よくわからない病気だ。
今日も結構体を動かせたから明日どうなるか。 >>617
整形の検査で1280
リウマチ専門の医師紹介されて3日後の検査で160だったので
先生がびっくりしてました
あまり見た事がないと言って診断に迷ってました
ましてリウマチ因子がことごとく陰性
エコーで核細胞の炎症を確認したのでリウマチ薬は処方されましたけど
他の膠原病を疑っているみたいです 母親がステロイドが効いたみたいで急に元気になり、デパートに買い物に行ったのですが結構歩いてました。痛そうに死にそうにしてた最悪の状況からは脱出は出来たみたいですが
いつまで続くか分からないのでまだ心配ではあります。
プレドニンが効いたのか、注射が効いたのか、注射はクッソ下手くそだったからプレドニンが効いたのか。両方当たりだったのか、
しばらく様子見です。
近くに良さげなリウマチ内科クリニックを見つけたので本人もそこのクリニックに前向きなので、
そこにもつれていこうかと思っています。 ccp抗体て自然に下がるものなんですかね
健康診断のリウマチ因子18で引っかかってその後の血液検査でccp抗体が180
関節症状が全く無いので経過観察
半年後に再び再検査したらリウマチ因子6のccp抗体11
なんかよく分からんけどまた経過観察続行
早めに治療した方がいいって話も聞くし何かモヤモヤする >>621
下がった間にリウマチの薬服用してないのなら、自然と改善したんかね? >>622
薬は何も飲んでないです
何かの切っ掛けで一時的に上がってたんですかね
医者にも聞かれたんですけど何か始めたとか何かを止めたとか特に生活の変化は無くて
CCP抗体はまだ陽性なんでリウマチの症状が出るかもしれないし出ないかもしれないて言われました
違う病院でも相談したらこの段階だと治療をスタートするのはリスクがあるから難しいとの事
本当にモヤモヤするw 現在どこも痛くないなら経過観察だね
将来的にリウマチになる可能性は大かもしれない、けどラッキーならならないかも >>624
やっぱそうですよねw
医者も焦らずに関節症状が出てからでもいい
今の薬なら十分コントロールできるから安心していいよって言ってました 私は両手首も指第2関節も膝も
首も顎も痛んでいながら
CCP抗体が陰性だったのは何故なのか
意味がわからないんですけど 陽性なら8割の確率でリウマチなだけだよ
自分も陰性 >>625
自分はCCPのみ陽性で痛み無しで経過観察と言われたその年の暮れに結局痛みだしてリウマチ認定された >>619
有難うございます。三日でその数値の変動は、どちらかの検査にエラーがあったとしか思えないですよね。
私は抗核抗体は、ずっと一貫して320です。下がるなら下げたいな…。 >>621
こういうのを聞くと、励みと望みになるな。不安にもなるけれど。
私の主治医には、抗CCP抗体は自然に下がる事は、まず考えられないって言われたので。
治療を開始すれば、少しだけ下がる事はあり得てもって。抗体ってそう言う物だからって。
私はCCP抗体は52くらいなのですが、診断基準には満たないために、経過観察を続けられています。
治療開始は早い方が良いっていうから、やはり不安な毎日です。
自力で下げられるものなら、下げたいな。CCPが陰性でも、関節リウマチの診断が下る方も多いので、
CCP抗体の数値だけで一喜一憂は出来ないのだけれど、下げられるものなら下げたいですよね。 症状がないならいいじゃない。経過観察で。
症状あるのに経過観察なんてされたら、やだわ >>630
多分同じ気持ちですよね
医者は将来的にはリウマチに移行するだろう的な事を言っていて
ただ現在基準を満たしてないという事は違う病気の可能性もあるという事、
それだとリスクがある、リウマチの初期だとしても今の状態で治療しても評価ができない等言われて納得
あとCCPの数値が上下したのは自分としても嬉しかった反面本当に怖いです
そもそも下がった原因も不明なのでこれから上がる可能性も十分あるし
現状は待つしかないんでしょうね いくら早期投薬がいいとはいえ、間接の痛みが無いのなら薬は投与できないよ
他の臓器にも影響するかなり強いお薬を、毎月調整しながら服用するからね
生活もガラッと変わるし、健康体にはキケンだよ >>626
>>627
>>628
やっぱり個人差ある病気ですよね
知り合いにもリウマチの人が2人いるんですが症状も薬の相性も全く違う印象で >>631
>>633
ありがとうございます
そうなんですよね
来月から転勤が決定してしまったのもあり
日本にいる間に病名と治療内容を確定したいという希望もあって焦ってしまったのもあると思います
またアドバイスよろしくお願いします 炎症起こしてる足首が立ち仕事しても痛くないのに座ってる時の方が痛かったりするのは何でだ
負担かけたら炎症が酷くなると思ってたけどそうでもない? 先週に続き都立病院に行ったのですがステロイド内服とステロイド注射では親は結局痛みが引かずあまり効かないので
メトレートというのを始めることになりました。 それと親はスポーツクラブの公衆浴場に毎日いっているのですがメトトレキサート服用中はダメですか? 先日回答した者です。
少し長めだったので他の人がレスしづらくなっているとしたら申し訳ないです。
このスレには俺より詳しい人が何人もいますから。
どうぞ他の方もアドバイスをお願いします。 >>638
このスレでいうMTXを処方されたのですね。
「MTXはいい薬です。」と俺が診てもらっている先生が以前言っていました。
ただし誰にでも効くわけではありません。
飲んでから一ヶ月かそれ以上経たないとわかりませんし。
それに重篤な副作用がある場合があります。
きっと処方時に先生からある程度説明があったと思います。
今ちょっと検索したらこのサイトが一番に出てきました。
上の方のレスで天本先生と書いている方はこの病院に行ったと思われます。
俺もずっと前にこのサイトを見ていい病院なんだろうなぁと思っていました。
いつの間にか病院名が替わっていて、ますますいい印象に。
副作用についてこのページあたりで説明されています。
MTX服用中の患者さんへの注意喚起です。
http://www.jseikei.com/riumachi-MTX.html
他のページも見ることをお勧めします。
最初に書くべきことだし、言われなくてもわかっていることだと思いますが、
診ていただいている先生に従うことが大切だと思います。
このように簡単に調べられるご時世ですけどね。
スポーツクラブの公衆浴場のリスクについては俺はわかりません。
他の方が答えてくれたらいいですね。 脊椎関節炎4ヶ月目
今回初めてステロイド剤のソルメドロールを点滴してもらった
点滴後15時間経過現時点で背骨の痛みが消えた
発症前に戻った感じ
昨日までほぼ毎日夜間痛みが発生していたため、死んでしまいたいと思っていたが、これなら何とかやって行けそうだ
持続期間は2日から1週間と言われた
ステロイド剤は魔法の薬
費用がかからなければ継続したい
皆さんの身体から痛みが消えますように >>641
有り難うございます
MTX服用中でも風邪薬は飲んでも大丈夫なのですか!?
先日行った都立病院の先生の説明がややこしく分かりにくかったので
帰ってきてググっても風邪薬についてはどうなのか頭がごちゃごちゃになってます。 リウマチ因子陰性の人と陽性の人の違いって何なんだろう
そもそも根本が違う病気なのかな
従兄弟はリウマチ因子陰性のリウマチだったけど最近皮膚筋炎併発した
膠原病って症状が被る事あるしリウマチ症状が先に出た皮膚筋炎ってパターンなんだろうか >>643
風邪薬についてはわかりません。
ふと思ったのですがアンカーをつけると、
他の人が答えづらくなるんじゃないでしょうか?
俺のレスは長めなのでアンカーをつけて、
お礼を言ってくれるのはありがたいのですが、
気持ちはわかりましたので、
これからは他の人もレスしてくれるように工夫してはと思います。
それと先生の話がわかりにくいのは困りますね。
こちらが理解できないといけないわけだから、
もう少し簡単に説明してください。とお願いしてみてはどうでしょうか。 >>638
MTX服用してほぼ一年のものだけどちゃんと先生に聞いた方がいいよ
風邪の時は休薬させる主義の人もいれば構わず飲んでという先生もいてそれぞれ
公衆浴場は自分も週一でスポクラのに入ってるけど特に問題ないし先生にも止められてない
MTX週14mg飲んでたけど効きが悪くなってきたので来週からエンブレルデビューすることに
自己注射イヤだけど頑張るわ スポーツクラブは痛くても親は毎日行っていて風呂も毎日入って帰ってきてます。最近は風呂だけ入ってそこの友達と話して帰ってくる日が殆んどのようですが。家にも風呂がありますが99%スポーツクラブの風呂です。
本人はスポーツクラブは辞めたくないないようです。辞めると行くところが殆んどなくなってしまうので。
本人の意思を尊重するつもりですが心配ではあります。
風邪薬は賛否両論なのですね。 帰宅後のうがい手洗い徹底すれば良いよ
スポクラは精神的にも良いし続けるべき、楽しみあると心なしか症状落ち着くし >>648
スポーツクラブで風呂のみって普通じゃない?
病院で常連さんとおしゃべりよりは健全
全く通わないならまだしも、なんでやめる必要があるのでしょうか? わかりました。
公衆浴場は衛生面が結構ひどい話をいろいろな人に聞いてるので(○んこが湯船に浮いてたとか、自分もスパ温泉で固形物が転がってるのを二度見たことがある)これから免疫力が下がるのにそんなとこ行って大丈夫なのかと。
あがる時にしっかりシャワーできれいにしてくれば良いのかな。
そう伝えようと思っております。 結構スパ行くけど固形は見たことないな
よく見ると小さいゴミや毛は浮いてたりするけど 半年前から指の関節が腫れて微妙な痛みがあって、最近足の甲にもガングリオンの様な物が出来ました
来週病院へ行こうと思いますが、リウマチの可能性高いかなぁ・・・? 確かに免疫力を薬で落としてるわけだし衛生面が不安な所は怖いのは分かる アザルフィジンはどの程度の強さの薬ですか?
3週間飲んでみて膝や指の痛みが益々強くなってきた
初診から1カ月たったけど治療になってないような >>658
3ヶ月後くらいに効果が出て来た。
それまでは痛みが増すことはなかったけど。
でも人によって違うと思うので何とも言えない。
ちなみに11年経った今でも飲んでる。 >>659
そうなんですね
ずっと飲んでると効果出てくるのかなぁ
11年間、薬は変えたりしなかったんですか? アザルフィジンはマイルドな薬
副作用もマイルド、効果もマイルド
自分もずっと飲んでるけど効果あるのかわからない。 リウマチの家系だけどみんな肺病変で60前に死んでるからそれだけが怖い
みんな関節症状は割とコントロールできてたのに >>658
親がメトトレキサート始めるまでアザルフィジン数十年飲んでました。
両方とも同じカテゴリですがアザルフィジンはその中で一番軽いと思います。
メトトレキサートは抗がん剤でもあるので。
メトトレキサートがダメなら生物学的療法になると思います。 アザルフィジンは弱いんですね
強くすれば副作用も怖いですね
リウマチ症状と副作用どちらを取るかという感じになるのかな
全く手が使えず日常生活が成り立たない今の状況も脱したいし
ある程度の回復は期待したいですが
生涯付き合っていくしかないのかなぁ >>659
処方した医師は3ヶ月間効かなくても他に切り替えなかったんですね。
おどろきです。
それにあなたもよく従いましたね。
俺もむかし数年飲んでました。
痛みがなくなり問題なかったのですが、
アザルフィジンの副作用と思われる症状がでたので、
止めざるを得ませんでした。 >>660
1年後(10年前)にメトトレキサート週4mgを追加して現在はそのまま継続中。
もう飲まなくても問題ないのかも知れないけどたまに検査数値が極端に上がる時があるので継続してる。
>>659
担当医のことは信頼してたので。 >>666
1年後からMTXと併用と聞くと、
素人の俺からするとアザルフィジンはそれほど効いていない印象を受けるのですが、
今も飲んでいるということは有効なんでしょうね。 >>664
>>665に書いたようにアザルフィジンも効く人には効きます。
医師としてはおそらくMTXの副作用を懸念しているのではないでしょうか。
MTXを飲ませずに済むならそうしたいと。 アザルフィジンでRFの数値は下がったけど、体感的には効果感じないけど、やめたらさらに痛み増すのかなーって感じが 首の骨外れるらしいね、カクンて
首悪くしてる人はクビにコルセットを装着してるらしい、ずっと ステロイド剤の効果が切れた
私の場合は4日で効果が切れるのか...
2回目の点滴をしてきた
痛みで深夜目が覚め、そして眠れなくなり、悲しみ苦しみ絶望感と希死念慮で頭が変になるより
一回800円程度でハッピーになれるなら寛解する迄の間点滴しまくります
とか書いてる内にふと思ったんだけど、点滴しまくると効果が薄れる事ってあるのかな?
ステロイド剤の効果が無くなり、抗リウマチ剤で寛解しなかったらと思うと怖くなってきた 点滴は知らんけど腱鞘炎でステロイド打った時あまりやると腱弱くなるから半年に一度しか出来ないって言われたな
生物使えたらその方がいいんでないの? えっ首の骨もおかしくなる?
なんか首の骨へんだと思ってたんだわ
でっぱってきた >>674
主治医は生物は効かない人は全く効かないと言ってました。
それと、抗リウマチ剤も始めたばかりということですもあるのかな?
ちなみに生物って効くと全く痛みがなくなるんですかね? 痛みがなくなるっていうか、変形がおさえられるって表現がいいのかも。 生物効いたらほぼ痛みを感じない位楽になる
初期の関節破壊が元に戻ったという報告もあるらしい
効かなかったら他の生物試していけば多分どれか効く
抗リウマチ薬が効けばそれに越した事ないけど効かなかったら生物考えれば良いのでは
高いから 皆さんも辛いと思いますが、背骨のリウマチ(脊椎関節炎)は耐えられない痛みですね。
点滴打って体の調子が良かったので、仕事へ行ったら、しばらくして痛みが再開しました。
いや〜まいったまいったとなりの神社
生物の件回答ありがとうございます。
今度主治医に生物お願いしてみます。 >>679
プレドニンとかの錠剤じゃなくて点滴で入れないともうダメな感じなの? 親が天気が悪いと関節がめちゃ痛い痛い言うのだが
そんなもんなんですか?
メトトレキサート最小容量からスタートしてますがアザルフィジンとプレドニン併用です。
抗がん剤と同じものを服用て重症なのは気の毒なのはわかるが 、、、
自分も遺伝で来たら怖い プチ介護みたいのは始まりました
親にはいろいろと世話になってるので全力で介護するつもりでいます。
朝が関節が痛すぎて痛みで動けず
着替えが死ぬほど痛くてつらいらしいのですが同居してないので
重症になったら全力で介護してあげるつもりでいます。 >>681
自分は寒いと関節の痛みが増す、冬は毎年辛い
どこの関節か分からないけどサポーターすると楽になる事があるから探してみたどうかな
鎮痛剤は何か飲んでるの? 親がリウマチなのか
お大事に
オレはもう親の介護無理だな。濃いごして欲しいくらいだ >>683
ロキソニンじゃない痛み止めはのんでいます。薬の名前は後日聞いてみますね。 >>685
飲んでるなら別にいいです
朝はねぇ、夜飲んだ鎮痛剤の効果が切れてるのと、寝てて身体が動いてないのとで、起きた時にこわばりがあって痛いんだと思う
>>684
俺も無理だー、手首がもうどうにならなくて手ついて立ち上がれない
腕立て伏せみたいな体勢が無理だし、肩もやっちゃってテーブルの雑巾がけみたいな往復動作が出来ない 片手のみ年末からずっと痺れがあるんだけど、リウマチ関係あるかな
リウマチの治療は昨年秋からしてます 主治医は副作用懸念してる
自分の場合白血球から強い薬は長く使えないかもという事で
アザルフィジン1錠から1カ月やって
今膝なんかは変形性関節症になっていく途中かもと
立ち上がりがきつく歩行は膝引きずって歩いてる
話したらアザルフィジン2錠に増えたけど強い薬始めないことにも不安あり
CCPがあまり高くなかったから変形まで行かないという説明聞いたけど足首も痛くなった
セカンドオピニオンしにくいし次までアザルで1カ月
本当不安 >>688
自分の身体のことは自分で決めるのが一番だよ
なにかあっても医者は責任はとらない 自分はアザルフィジンとケアラムとリウマトレックス飲んでる >>689
それもそうなんだけど
発症2年以内だから弱いものから徐々に試してるのか
最近リウマチ活性してきだ感じなのかだけだったのが各関節が順次痛くなってる感じで、CRPも高くなってきたし
ロキソニンも拒まれたぐらいだから副作用には慎重になってくれるのも悪くはないんだけどね >>688
気が重いのはわかるけど、
セカンドオピニオンを受けたほうがいいんじゃないですか?
俺だったら他に行って今かかっている医者が、
白血球の数値から強い薬は使えないと判断していますが、
たとえばMTXのような強い薬の使用は難しいでしょうか?
みたいに聞くだろうけど。
これなら血液検査だけだろうから、
今の医者に気づかれることはないんじゃない? セカンドオピニオン受けるには
今の医者からの情報提供書が必要なんだけどね いや、行った病院で、
「言いづらくてセカンドオピニオンを受けると言えませんでした。」
と説明して血液検査をしてもらえばいいと思って。
俺もむかしセカンドオピニオンを受けたとき、
画像データ等は借りたけど紹介状は言い出せなかったので、
紹介状なしの料金を払った。
他の病院で血液検査をしてもらい、
「この数値ならMTXも処方できます。」
みたいに行ってくれたとして、
その医師に診てもらうことに決めたら、
後日画像データ等を借り受けて改めてその新しい医師に診てもらう。
こうすれば今の医師に言わないでセカンドオピニオンを受けられる。 早期(2年以内)にMTXや生物の処方した方がいいのかな
CCPが低かった場合はどうなんだろ >>662
なにそれ怖い
もうちょっと詳しく教えて リウマチは発症から2年以内に症状を押さえ込まないと、どんどん悪くなる(変形する)。
また、弱い薬から試していくのは昔のやり方で、今ははじめから強い薬を使うことが多くなってきている。
リウマチの専門医でない人ほど、そうしたことを知らないで治療をしていることが多いと見聞きしました。
強い薬でも作用の違いで試せる薬があるかもしれません。また、弱い薬でも量を増やしたり、弱い薬を複数組み合わせて飲んだり、いろいろ方法はあると思います。
現在痛みがあり、こちらが症状を訴えても先生の対処がないようでしたら、他の先生のご意見を伺った方がいいと思いますよ。 ちなみに私がリウマチの診断をされた時、CCPは15位?(基準値の3.5倍)でした。病態としては初期の初期でしたが、はじめからMTXとケアラムとサラゾスルファピリジンを処方されましたよ。
薬を飲みはじめて三ヶ月後、白血球などの数値が下がってしまったので、MTX→タクロリムスに変更にはなりましたが、今は血液検査もリウマチの症状も落ち着いています。 >>697
腹式呼吸
カラオケ
ストレッチ
エアロバイク
ステッパー
身体保全する手法は色々有る >>696
662だけど母親と婆さん、おばさんがリウマチと間質性肺炎併発して亡くなってる
やっぱ体質なんだろうかここまで偏るもんなのかなって
みんな関節症状もほぼコントロールできてててCRPなんかも陰性だったのに息切れ発覚してからあっという間だった
リウマチじゃなくなんか違う膠原病を併発してたのかなって疑問に思って
リウマチ因子が三人とも陰性だったから >>701
>>696だけど詳しく有難う
そうなんだ、そんなに早く
私も全て血液検査は正常、全てが陰性だから他人事ではない気がしてしまう
しかも喘息持ちだから肺炎とかなったら一発っぽい
あなたは遺伝もあるから気が気じゃないよね、冬や季節の変わり目は特に気をつけてね
間質性肺炎は怖いよね >>701
ごめん、他の膠原病って思い当たるものがあるの?
リウマチもそうだけど膠原病って他の膠原病も併発するって言われてるからそれも恐ろしいよね >>702
ありがとうございます
本当に感染には注意ですよね >>703
今振り返ると全部グレーなんですよね
膠原病肺には違いないんですけど
母親は抗核抗体は強陽性でした
RFとccpは陰性
Jo-1抗体?なんかも陰性で他の膠原病関連の検査も異常な所は無かったかと
最初の診断が関節症状あるんでリウマチ、そこからの間質性肺炎なんでリウマチ性の肺疾患って流れでした
血液検査にはっきり出なかったので本当にリウマチだったのか、もしかしたら違う膠原病を併発してたのかって考えちゃいますよね 今はセカンドオピニオン料金みたいなのをとるところが多いから 行こうと思っているところのサイトとか見てみた方がいいよ
次からその病院に変わるなら通常外来として受信できたり色々病院によってルールがあるみたいだから
近所の町医者とかならんからんが >>705
なんか違う膠原病を併発してるっぽいね、話し聞いてるだけでも
グレーなんじゃなかったのか、って思うのも当たり前だよ
でもそんなに早かったのなら原因追求も難しかったように思えるね
本当は膠原病って病気はもっと複雑でリウマチ、ってだけでも一括りにしちゃいけないのかもしれないよね
病名付ける為に全てに名前がついてはいるけど
でも間質性肺炎は本当に怖い、風邪になった時は検査は必須だね
咳が出ない肺炎もあるしね >>698
すばらしいレスだと思います。
俺としてはこのスレのテンプレにすればいいと思っています。
リウマチになって間もない方、さらにそれ以前の方にはもちろんですが、
リウマチになって年月の経っている方、
そしてリウマチの治療をしている医師にも改めて読んでほしいです。
ただ俺を診てくれている医師に以前聞いたところ、
患者の半数以上は痛み止めを併用していると言っていました
(これを聞いたのはだいぶ前、生物学的製剤が普及する前です)。
俺もボルタレン(のジェネリック)を飲む日もあります。
ですから痛みが消えなければすぐ別の薬。とはいかないのもわかります。
それでも>>698をことあるごとに再認識してほしいのです。 >>695
CCPはわからないのでちょっと検索したり前の方のレスを読んだりしましたが、
きわめて精度が高いと書いてあったり、陰性でもリウマチと診断された。とか、
俺にはよくわかりませんね。
>>699を読むと白血球の数値がMTXの処方の妨げになるようですね。
それでも別の医師の意見を聞くとより可能性の高い処方となるかもしれませんよ。 >>707
本当に膠原病は複雑ですよね
同じリウマチにしても症状は人それぞれで違うし インフルになった時にフラフラになりながら胸のレントゲンとったわ。 大学病院のリウマチ科と個人経営のリウマチ病院とどっちがオススメですか? 大学病院は医師毎年変わったりするし、当たり外れが多い。
治療方針も毎回変わるし、専門医でない研修医あがりの、やたら自分は医者だ!言う事聞けって言うプライドだけ高い変なのついたら厄介だよ
もちろん経験なくても、一緒に考えて治療していきましょうっていう先生もいる。 >>712
大学病院は待ち時間が長くて、それだけでヘトヘトになるよね。でも何かあった時に、すぐに他の専門の科を紹介して貰えたり、応用は効くと思う。
状態が落ち着いて来ていて、定期的に通院するのなら、大きな病院で、長年ずっとずっと外来を担当していて…
50歳くらいで町医者開業したような、指導医レベルの先生がやってる開業医なら良いと思うな。
最近のクリニックは、当日順番予約とかがあって、割と待たずに済むからね。ただ血液検査は即日で出ないし、
造影剤を使うMRIレベルの大きな検査は、別の場所に受けにいかなくちゃならないけれどね。通院回数は増えるかも。 >>705
そういえば膠原病は内蔵の症状だけが先行するパターンもあるって自分の主治医は言ってた
先に肺や腎臓なんかの症状が出てきて治療や原因探ってる内に後からその膠原病特有の皮膚症状等が出揃うとかたまにあるらしい >>715
ほんと病院ではなく医師によるね
人間だから合う合わないはあるし
とはいえ受診してみないとわからんのがバクチだね
医師が感じよくても受付がふざけたくそみたいなのもいるし、その逆もしかり リウマチって外部環境などが原因で心身共にストレスが溜まり、限界になった時に身体を休ませようとする生命維持反応かと。
免疫を抑え込む薬を使って痛みを取り、身体を動かし更にストレスを溜め込むのは逆効果なんじゃないかと思う。
で。ストレスを調べていたら、瘀血と言う単語にたどり着いた。
瘀血を解消するためには...
皆さんの体から痛みが無くなりますように >>719
血を解消するにはどうしたら良いという見方が有るんでしょうか? >>722
脊椎関節炎の私ですが
今試してるのは電位治療器です
ステロイド剤を点滴したような劇的な改善は今のところ有りません
好転反応なのかマイルドな痛みが背中に広がってきました
何故か一旦無くなっていた手の痺れも復活
一番苦しい背骨の痛みは少し弱くなってきているので継続しようと思います(日によって痛みの部位が変わるので全く関係ないかも
もともと座骨神経痛があり、電位治療器は20年前から持ってました
使用すると腰の痛みが無くなったので効果は実感済みです
使っているのはシェンペクス9000とドクタートロンの14000です
ヤフオクなどで1万円程で出品されているので新品は買わないほうが良いです
アマゾンとかで売っている新品価格が3万とかの安いのはやめた方がいいです
それと、玉ねぎ食べるのが良いらしいですよ
皆さんの体から痛みが無くなりますように でも医師は結果に基づいて治療しているので、そちらを信じるのが一番効果的だとはおもいます >>727
ここ数年、一日のオナラの回数が異様に多いけど関係あるんかな? そういえば発病する前の人間ドックで腸炎って言われてたなあ >>729
私は発病直前のドックで胃壁に炎症有りと言われた 親子共慢性とまでいかない長期リウマチ患者だけど小さい頃からお腹弱くてすぐ下す
医者は異常に消化が早いからと言ってたけど何か関係あるのかな 自分は全く異常無し、〜さんは健康ですって言われ続けた 前にカメラした時バウヒンベンってつなぎ目にブツブツできて少し肥大してるといわれたわ
なんだか免疫をつかさどる場所で、膠原病のせいじゃないかと。
異常は多分ないっていってたけど、みた時は腫瘍にみえた 便秘改善で処方してもらった薬のせいか、花粉が飛んでいるからなのか、低気圧のせいなのか久しぶりに全身痛い 自分は進行型が早くて、短期間の間に 体中の関節が痛くなってしまったのですが、そんな方いらっしゃいますか? 腫れもあるんですが。髄膜炎みたいなのとか。この先、激痛とかで動けなくなったりするのか不安です。 担当医は薬も良くなってきてるし、そうはならないってよく言うけど、なんの保証もないからね
自分の見た目が変わっていったり、できたことができなくなるのは怖いね
とりあえず湯船に入ったり、寝れる範囲なら寝るかな
寝れないぐらいの時は病院で薬増やしてもらってるよ 結局はMTXや生物新薬ができても
リウマチ症状 の寛解できないのかね
一生付き合うのかな嫌だな 生物使ってるけど若干の痛みがあるんだよね
最悪の頃に比べると雲泥の差だから効果に満足はしてるけど
寛解目指して他の薬に変えるべきか、現状維持が悩むわ >>740
>>742
ありがとうございます。
またに痛みが出るけど、日常生活はとりあえずできるっていう程度なら良いのですが。
進行がある程度抑えられていないと、あとが怖いですが、副作用との兼ね合いもあるし。
早く完治できる薬が発明されて欲しいですね。 >>744>>745
まだ指は使い物にならない
仕事は辞めて収入厳しいから復帰したい
寛解目指してるんだけど
治療薬はやめたら元に戻るんだろうか
日常生活に支障がなければ良しなんだろうけど >>747
アクテムラ使って数年痛みがほぼ無い(ごくたまに違和感あるかも?程度)の状態で薬やめたことあるけど、
1ヵ月後には全身に痛みが出てきたよ 生物製剤ってどうなんだろうね。
どこまで免疫落ちるのだろう、 8年くらい生物製剤使ってるけど、インフル等かかったことないし風邪も数年ひいてない
免疫は確実に低下してるんだろうけど実感ないなぁ >>732
>>734
腸の異常は関係ある気がするよね
自分は10年以上前の20代の時に血便と発熱でクローン病or腸管ベーチェットの疑いで入院した事ある
大腸と小腸の繋ぎ目に潰瘍が数か所
結局入院中に潰瘍も発熱も落ち着いてきて
最終的には原因不明で鎮痛剤の副作用の腸炎かもね?みたいな診断だった
それから原因不明の下痢や発熱はしょっちゅうあったけど血便は出ずカメラも異常は無し
腸の症状の10年後くらいに関節が腫れ始めリウマチの診断て感じ >>752
「マウスでは自己免疫疾患を起こす乳酸菌も報告されており、ヒトでも病態に関与している可能性は否定できない
ありがとう、この情報は初めて知った
まだまだ解明されてない事いっぱいあるんだろね >>753
マジですか
やっぱリウマチの発症以前に腸の異常を感じてた人多いのかな 自分は婦人科の手術直後だった
なんの前兆も無かったのに手術後に熱下がらなくてある日膝痛くて動けなくなって検査からリウマチ確定
なんでこんな病気なるんだろうね 乳酸菌取るようにヨーグルトは毎日食べるようにしてるけど
あれ、良し悪しなのかな 普通の人はOKでも特定の因子を持ってる人にはNGみたいな物って結構あるんだろうな
現状解明されてないだけで >>755
うわぁー、私は3年前に潰瘍性大腸炎罹患
現在は寛解しているけど、昨年今度はリウマチになってしもうた(泣
腸の異常と関係あるんですかね? >>759
どちらの病気も免疫機能の暴走だよね
本当に何がスイッチになって発病してんだろって思うわ
寛解にもっていける時代になったのは本当に素晴らしいけど
この治療すれば治りますよって時代が早く来てほしい 現在腸の疾患を対象に行われてる健常な人からの便移植で細菌叢のバランスを取り戻して腸疾患治す治療
腸の疾患だけじゃなく糖尿病、癌、動脈硬化、花粉症なども腸フローラとの関連が指摘されてる疾患の治療法としても注目され始めたそうだからリウマチにも効果あると良いな〜 みんな共通点あっていいなぁ
わたしは扁桃炎を繰り返してからのリウマチ発症なんだけどあまり聞いたことがない…
溶連菌感染かと思って扁桃摘出したけど効果なかった… >>762
リウマチ熱と関節リウマチは全然関係ないよ。 腸も弱いけどギランバレー症候群にもなった
身内はバセドウ病も発症した
リウマチは自分入れて3世代発症中
免疫の病気ばかりで原因も解らんけど遺伝は色濃いと思うかな >>765
病院でついでに処方してもらったらどうだろう
自分の行ってる所は内科も診てるんで、下痢しやすくて市販のビオフェルミンs飲んでるんだけど、病院で処方してもらった方が安いんでこっちで整腸剤出してもらえないですかって言ったらもらえた ギランバレーは鶏肉に潜んでるカンピロバクター感染でも発症のきっかけになるみたいね
鶏肉はよく加熱処理して食べるようにしてる 副鼻腔炎が良くなったり悪くなったりを繰り返して、一年近く抗生物質を飲んでいたら、翌年、リウマチ発症しました…
以前から、関節はよく痛くなってたけど、発症のきっかけは副鼻腔炎+ストレスだと思ってる。 上の方で触れてる方もいるけどアルゼンチンのリウマチ患者の割合は凄いね
国民の4%て... いまアクテムラ2年目なんですが、そのうち耐性つくもんですかね?
ほかの薬は少しずつ減らしてゼロになりましたが、生物は効かなくなるまで継続?
副作用ないけど、高額なのと耐性とか考えると使用量を減らしたい… >>771
2年ですか...
リウマチって寛解完治までそんなに時間がかかるのですか?
私はそろそろ発症から6ヶ月ですが、皆さんの病歴ほどの位なんでしょうか? ちなみに
親戚の知人は寛解迄7〜8年かかったと聞きました
生物製剤が無かった頃の話だったので、さほど気にかけてはいませんでしたが... 寛解?そんなの運が良ければだろ
一生付き合ってる人も多いよ >>772
私は3年です
寛解する人もいるけど、あまり期待しない方が良いと思う MTX8mgでしたが、抜けましたよ。
服薬から3ヶ月経った頃に気になり始めました。 >>777レスありがとう。やっぱりそうなんですね… 寛解の期待はしないほうが良いみたいですね
発症後、仕事出来ないけどどうなるのかな...
傷病手当が残り1年
雇用保険が多分1年、まいったな
してMTXで禿げるとか、まじですか
事実を知れば知るほど気が滅入る病気だな... >>779
ちよーw
MTXで禿げるってどこに書いてるのw
確か抗がん剤として使われる場合は何十倍とかの量だったはず。
あまり悲観的にならずに、
信頼に足る医師にかかりましょう。 >>780脱毛があるかもっていうのは普通に書いてるけど? 東京リウマチクリニックより
ttp://www.jseikei.com/rheumatoid-arthritis/ra03.html
MTXは、抗がん剤と聞きましたが、
脱毛など心配しなければなりませんか?
お答え
MTX(メトトレキサート・リウマトレックス)はもともと抗がん剤(白血病や悪性リンパ腫・骨肉腫などにも使用される)でもあります。
したがって、ときどき毛が抜けやすいという副作用の訴えをききます。
とくに、女性などで髪を洗ったときに抜け毛が多くてびっくりしたなどの声があります。
対処としては、本院のように必ず最初から、葉酸を併用すること。
男は抜けないのかな? 自分はmtx10mmだけど髪の量は飲む前と比べて全体的に1割くらい減ったかなという感じ
で抜け毛は多いんだけどその毛量をずっとキープしてる
だからあまり気にしなくなったかな
ハゲるって感じとはまたちょっと違うと思う
ちなみに男です
女性の方が髪が長い分ボリュームの変化や抜け毛に気付きやすいかも >>782
抜けるよ
葉酸なんか効かないよ
髪が細くなって、頭洗うと100本近く抜けた
分け目が目立つ様になり、スカスカになったよ
薬変えて、サプリとか色々飲んで
だいぶ回復した 周囲の人が気付くほど変わる人もいるんでしょうか?
俺は子供のころから髪が細めで短くすると頭皮がはっきり型でしたけど、
MTXでそれが助長された感はないですね。
個人的には今でも一般的な毛髪量の範疇だと思っています。
上記の病院の葉酸については疑問ですね。
脱毛には関係ないと思います。 >>785
抜ける人は抜けるよ
体質、量、期間で人それぞれ
抗がん剤の弱い薬だから、髪には
良くないよ >>784
どんなサプリを飲んだか教えていだだけますか? 季節の変わり目で寝込んでて通院できず
3週間ほど薬切らしてるんだけど、最近朝のこわばりと関節痛が出てきた
先生がMTX2週間くらい飲まなくてもいきなり悪化はしないと言っていたがその通りだった
MTXの効果薄れてきた〜感がジワジワ出てきた感じ
来週はちゃんと通院して薬貰ってこよう >>789
MTX飲んでる時は効果なかった
MTXが効かなくなって辞めてから
サプリの効果がでてきたよ
コラーゲン、ビタミン、他にも複数のサプリ
豆乳 >>792
それはサプリの効果というかMTXやめて頭髪が抜けなくなっただけでは… >>793
サプリや豆乳を飲んでいなければ、つるっ禿げ。
>>792
MTXって後から効果が無くなる事有るんですね。
私は飲んだ事ないから参考になります。 >>792
そうですか。ありがとうございます。
薄毛を隠すのには、皆さんどうしていらっしゃるのですかね。
帽子とか部分的なウィッグとか必要な位なんですかね。 去年暮れから、関節の痛みや倦怠感、めまいあってリウマチだと思ってたんだが、血液検査でなくて薬飲んでないんだけど、色々調べるうち、全身性エリテマトーデスなんじゃないかと思うよいになってきた。半年に一度検査と言われてる。
基本的に治療方法はリウマチとあまり変わらないみたいだが。
ノニジュース体に良さそうだから飲んでみようかと思ってる。 >>798
随分のんきに構えてらっしゃるけど、別の病院で見てもらった方がいいのでは…。 リウマチだけじゃなく膠原病の関節の腫れとか痛みとか些細な事でしょ
そんなもん命に関わらないんだから
怖いのはそれ以外の病変だよね >>793
サプリ、豆乳でだいぶ復活したよ
MTX飲んでたら復活は厳しいね
気がついた時には進行速度が
早いから、透けるよ 膠原病の専門の病院受診しましたよ。そこで、関節エコーと
血液検査して、抗核抗体検査のホモジェネオスというとこの数値が80でそこだけHであとは異常なしで、判定が−とでてました。ドクターからも大丈夫と。
このホモジェネオスを調べたところ、全身性エリテマトーデスが出てきたのでもしかしたらと。最近顔も赤い気がするし。来月また受診してみます。 >>772
10年続けてほぼ寛解だったエンブレムが効かなくなって振り出しに戻った >>775
>>803
ゔあぁぁぁぁぁぁ
聞かなきゃ良かった
だから主治医はネットでブログで調べない方が良いと言ってたのか
病は気から... >>782
そのクリニックの医者はうちに来たら必ず2カ月で痛みが消える
リウマチが完治する病気ですって随分強気だね >>804
まあネタバレすると長旅だが病気と上手く付き合ってくしかないよ リウマチじゃなくてもシェーグレン症候群って事もあるし >>782
親戚が通ってるけど前の病院と比べて薬の量がとにかく多いって話してたな
mtxの量も倍になったとか
リウマチで検索すると結構引っかかるから通う人多いのかもね 東京リウマチクリニック
誰にでも処方役を増量できるわけじゃ無いと思うが
副作用の対応はどうしてるんだろうか 重篤な副作用もあるし様子見ながら増量してるのでは?
でも保険効くのは16ミリまでだったはずだからそれ以上は出ないでしょ >>805
当院は2ヶ月で痛みがなくなる
対症療法じゃなく完治すると謳ってるね
魔法の言葉のように聞こえる
強い薬で早期に痛みはなくなるのはそうなのかもしれないけど
それで完治するの?
飲み続けて副作用と戦いながらの人達もいるのが現状なんだろうけどね
完治して薬からおさらばできるなら治して貰いたい リウマチなりたてのころそこも行ったなあ
まあ結局よほどの急性重症じゃない限りどこも処方はほぼ一緒よ
最初にガツンとMTX大量にはじめて勢いを止めるってのは副作用無ければそれにこしたこたないけど 東京リウマチはサイト見るとなんかいろいろこだわりが強いよね
合ってる人にはいいんだろうけどそりが合わないと大変だろうなと思う 完全に薬を断って治ったと思ってたら今月から再燃してきた...
最初は微熱、次にこわばり、で関節痛
4年間も病状が大人しかったのに今頃
医者はこのパターン何度も見てるんだろうね
何年も薬無しでコントロール出来ても完治はあんまり期待するなよみたいなニュアンスだったし 検査結果待ちの者です。大学病院の検査はかなり正確でしょうか?
人差し指1本だけ1ヶ月近く腫れていて、血液検査の時は、大丈夫でしたが、最近、軽いめまいとか、他の指も時々痛くなります(腫れていないです)。
皆さんの初期症状はどうでしたか? 818です。
体温がここのところ、37℃ちょうどくらいで、少し高い気がします。 >>820
すみません、高温期とは?
今まで、人差し指の腫れだけだったのですが、昨夜から足裏がしびれ、太腿が熱くなってきました。
下腹部が張ってる気がします。
うとうとしていたら、手がパンパンに浮腫んでて、さすったら直りましたが、こんなことは、はじめてなので怖いです。
検査結果は来週で予約してないのですが、病院に行ったほうが良いでしょうか? 821です。
高温期、調べました。
一人者なので、きちんと基礎体温を測ってなかったです。
現在、ちょうど月経が終わったところですが、今までなら普段37℃などになったことがなかったので…。 >>818
初期は突き指の様な、痛みと腫れがあった
痛みと腫れがあったりすると
リウマチになりやすい体質だと思う
数年後、発症するかも >>823
ありがとうございます。
ある程度、覚悟しておこうと思ってます。 寝込んでたせいで4回も通院を延期していたが、今日やっと通院出来た
研修医の人にパンパンに腫れあがった指を真剣に観察されて恥ずかしかった
指毛を剃っておいて本当に良かった…
タクロリムスが高いのでケアラムに替えてもらったら薬代がだいぶ安くなった >>821
とてもよく似たその症状でリウマチだった者です。
発病から一時重い症状に(激症期?)なってこのまま寝たきりになるのかとゾッとしましたが、なんとか仕事しながら病気と付き合っています。
朝起きると、いきなり運動不足の人間がマラソン10キロ走って来たような下半身の状態で関節が腫れ、動けなくなり暫く寝込んで人生詰んだと思ったのもついぞ昔ww
投稿者さんがリウマチでありませんように。。 >>819
私は初期の頃に寒気と微熱と関節痛ありました
寒気と言っても肌寒い程度、微熱と言っても37前後、関節痛と言っても動いたら忘れる程度の軽いもの
血液検査ではcrpだけが異常値で0.7と少しだけ高く経過観察
1年後くらいにこわばりや手の指が腫れてきてRFが陽性化してリウマチの診断おりました リウマチ歴10年。
生物でよくなっていたのに、
お尻や太ももの裏が痛い。
体重も減少。
これはリウマチなのかな? 直接の回答はできませんが、
あらゆる関節が痛くなる可能性がある。
のどの場合は声が変わったりする。
と前に医師に言われました。 >>829
筋肉のようだし、坐骨神経痛?と思ってたんだけど、鍼灸でもよくならず。
のども罹患するんですね?ということは、やはりリウマチかしら?
生物やって5年でよくなってたのに、泣きたい。 信頼できる医師に診てもらいましょう。としか言えませんね。
俺なら悲観するのはその後ですね。 抗CCP抗体と抗核抗体のみが強陽性…のままで、ずっと経過観察。
いつか発症するんだろうな。と怯え暮らす毎日。 私も喉仏痛くなったりしますw
あと、顎も暫く痛んで口を大きく開けるとコキコキ音がするようになってしまいましたww
脊髄以外のほとんどの関節に鈍痛が現れたり無くなったり・・・
それでも痛みを切り離して感じないよう努めて生活しています(^-^) >>826
>>827
レスいただき、ありがとうございます。
近くの総合病院で、改めて検査したところ、CRPが0.03でリウマチや膠原病はありえないと言われました。
白血球がすこし高いけど、ストレスでもちょっと高くなるし…。
と言われました。
ですが、安心したのも束の間、ここ最近、夕方になると腫れてる指や腫れてない指も、赤く熱を持ち始めピリピリします。
肘や二の腕も痛いような気がします。
症状はそんなに継続しません。1時間くらい経つと終息します。
ゴッドロンとかいう、赤いポチっとしたものも、出てるような気がしますが、すぐ消えてしまいます。
すごく怖いです。
リウマチスレではないかもしれませんね、申し訳ありません。膠原病予備軍のスレは、ほとんど動いていないみたいなので…。
不安なことばかり、書き込みしてすみません。 >>837
総合病院の検査には項目ありませんでした。 リウマチ科で検査してもらったわけじゃないみたいね。 原因がわからない時はつらいよね
わかってリウマチだった時はホッとしてから絶望した エンブレル効かなくなってオルミエント(錠剤)に変えてほぼ半年。
以前の寛解状態には程遠くダメ元でUC-2サプリ試してみる。
以前に比べてかなり安く買えるようになったんやな
民間療法に頼るとは・・・ >>841
それそれ
ほっとした後の絶望
爆弾スイッチ抱えたままの人生だからね >>836
自己免疫疾患の一種でもあるシェーグレン症候群でも関節炎や皮膚炎や腎炎や色々症状出てくるんだよね リウマチで1年仕事してない(出来ない)んだけど
寛解するかな
しなかったら生活保護かな
27年必死で働いた結果がコレか 生活保護受けたらいいよ
今まで税金納めてきたんだもん、働けなくなる病だよ
世間からは冷たい目でみられるんだろうけどさ、、
寛解ってほんとにするのかね。
時々手首やら痛む箇所を切り落としたら楽になるんじゃないかと錯覚する。 >>848
レスサンクス
レス見てなんか泣けてきた
周りはリウマチの辛さをわかってくれない
わたしは背骨(脊椎関節炎)だから切り落としたくても切り落とせない
貯金叩いてオーナーチェンジの不動産買おうと本気で考えてる
家内と子供の名義にして協議離婚がベストかなとか
生命保険は寝たきりか三大疾病か死ななけ出ないし
まいったもんだ >>844
エンブレルが効いてた時に
完全なる寛解目指してアクテムラ試したけど1か月持たずにギブアップ
効き始めたのかはわからないけど
痛さに耐えられなくてエンブレルに戻した。 >>848
手首ほんと辛い
調子の良し悪しがすぐ変わるし、悪い時は握力出せないから辛い
手首切って中身掃除してはめ直したいって妄想する 生活保護ってどのぐらいの生活レベルや薬でokされるの? >>853
そうですよね
ですからこのまま貯金を取り崩して無くなってしまう前に不動産を買って生活保護を受けない様にしたいなと
日本の不動産収入を元に、赤道直下の暖かい地域の新興国で痛みのない生活...
生活保護は資産の売却
貯金残高無しにして
親族からの援助が可能か否か確認
民生委員の立会い
年金の調査
年金をもらっていればそれとの差額のみ支給
とにかくあらゆる策をこうじて、それでもダメな場合と言ってました >>845
免疫疾患、膠原病には関節炎やその他合併してるんじゃないかな
その場合リウマチに関わる血液検査が陰性
リウマチ判断しない医師もいるかもね >>857
エンブレル始めた時は2回目くらいから効きを実感できた。
寛解を完治と勘違いしてやめると2週間目から
激痛で生きてるの嫌になるレベル。
でも効きなんて人それぞれ全く違うと思います。 メトトレキサートとプレドニンを内服してるんだけど、市販の風邪薬とか鼻炎薬とか飲んでも大丈夫なんだろうか? >>859
鼻炎の薬はokでて飲んでる
風邪薬はどうだろ?風邪ひいたときは風邪を治すの優先だからメトトは絶対ダメって ステロイドはいいらしい >>857
うちはオレンシアが最初でよく効いた。そろそろ効かなくなりそうだけど。 市販薬を飲んでも良いけど、MTXを一緒に飲むと免疫が下がるから市販薬の効果が出ない、市販薬の効果を期待するのならMTXは休薬してくださいと言われました。病院で抗生物質をもらった時も同じでした。 検査とエンブレムやステロイドなどで月いくらぐらいする? >>859です。
みんなありがとう。
熱が出ているわけでもないので病院にいくまでもないけど、市販の風邪薬や鼻炎薬でちょっと症状がやわらげばなぁーって思って。
通院してるのが大学病院で主治医が忙しいのわかってるから、電話で聞くのも気が引ける。 >>864
エンブレルな
先週検査で7500円MTX1週分とエンブレル1本で薬局の払いが1万だった
エンブレル効かないようなので次回切り替わる予定 へー自分とこは、インフルでもリウマトとか休止する必要ないですとだけは言われてる
まあ休止してもしばらくは効果はあるので、休止したければしてもらえれば的な、自己責任でって感じ >>867
咳でてるのにリウマト飲むと肺炎になるから絶対だめと言われるなぁ MTX飲んでると免疫力が下がるから風邪が治りにくくなる
だから休止して治ってからまた飲めばいい
重症化すると面倒だからMTX休止して風邪治すのが先だよね 医師の判断って医師によって違うしね
インフル時のロキソニンのように 健康な人からの便移植で腸内環境を正常に変える事でリウマチなどの自己免疫疾患などを改善する治療も注目されてるみたいね >>868
次回から生物切り替わるんでそのときまた出るんじゃない?知らんけど >>869
自分はリウマト飲んでからずーっと咳でてるけど
医者も止めないし飲まないと痛いから咳を我慢してる。
リウマト歴10年位ここ2年位は風引いてない。
ダイエットハマっててとにかく低カロリーの食事を続けてたときは
風邪ひいたこともあったけど
タンパク質とビタミン取る食事に変えてから風邪は引いてない。
正直薬と痛みから開放されるなら肺炎→ぽっくりもいいかもと思ってる リウマチの人に聞いてみたいんだけどさ
痛みがある箇所の近くの筋肉ってどうなってる?
軽く負荷を掛けただけで靭帯みたいに浮き出てきたりしない?
MPSや線維筋痛症との違いがあるのかなって気になったんだわ。最近、この類の疾患に罹ったもので 今日ラジオで聞いたけどリウマチの薬で金てあるらしい
純金の金
痛みや炎症を和らげるらしいっていってたけど
民間療法だよな
聞いたことないわ 寛解導入薬として経口金製剤あるけど
金そのままで効くかどうか怪しいのぅ BSでおしんの再放送をやってて、回想で「リュウマチにおかされたばぁちゃん」がでてくる
脳梗塞みたいな片手だけ肘から曲げて使えない、でもすたたたたと動き回る演技をしてるが、そういうひともいるのか?私は全身いててで動きは鈍いのになぁ ちょっと筋トレしたら、手に手首、肘、肩が、ジンジン痛くなってきた。
やめとけばよかった。これなにが原因で痛くなるんだ >>879
全身痛くなる(筋肉痛的な痛み)の時と
部分的に痛くなる(腱鞘炎や骨折的な痛み)の時がある
それに加えて倦怠感から寝たきり座椅子に長時間
座りっぱなし等同じ体勢を取り続けた為になる
腰痛や背中の痛みもある >>880
俺はMPSが悪化したものだと思ってるんだけど、>>875はどう? >>883
筋筋膜性疼痛症候群
筋肉の酷使で正常に戻らなくなり、慢性痛の原因だと言われ始めてる
これが悪化すると、力を込めると筋肉が過剰に硬くなるんだよね。全身になるも線維筋痛症と呼ばれると思う サプリ届いたぜ
2ヶ月分コレ飲み終わる頃にオルミエントもきれる頃
ダメなら生物もう一度チャレンジしよう
痛みのないの日が来るとええなぁ
またチャリで山かっ飛ばしたい・・・ 疲れてきたらあちこち痛み出すのしんどい
運転も出来なくなるから予定も何もかもキャンセルや
皆さん疲れない工夫とかどんな事してますか?
自分はさっさと寝て身体休める事くらいしか思いつかない >>886
少食(消化のいいもの)にしてる。
これだけで疲れ具合が全然違う。
食べ物の消化に体力をがっつり持ってかれるから。
朝は食べず、1日2食で夜は7時までに食べ終える。
このリズムが崩れると疲れて動けなくなる。 >>887
食はアクが強いもの避けるくらいしか気にした事がなかったから目から鱗状態です
身体痛いとあまり動かなくなって体重も増えちゃったし物質的な負担が軽減するしで頑張ってみようかな >>886
体動かさずに汗かくのをこの冬は試した。
普段は湯船浸からない派だけど湯船に最低10分つかって
寝る時は電気毛布も使ってみた。
元々寝汗酷いんだけど
朝起きて太ももあたりは流れるのわかるほどの寝汗かいて
寝る前は明日仕事無理だろうなっていう感じの
痛みと倦怠感でも
起きるとなんとか動けますっていう日が多かった。
リウマチで休む事が月一位にはできた。 >>889
和食中心
主食→柔らかく炊いた玄米
おかずは→まごわやさしい
量は成人の一般量の8分目くらい。 毎日カップラーメンかカップ焼きそば、たまにボンカレー ‪https://youtu.be/JWLz27-7xn4‬
これ使いたいなぁ…
右手は結構固まっていてものもろくに掴めないから助かりそう だいたいこれのローテーション
朝食
納豆+焼きのり+味噌汁+御飯
昼食
1、インスタントラーメン
2、食パン+コーンスープ
3、おにぎり
夕食
1、キャベツと豚肉の野菜炒め+味噌汁+御飯
2、焼き鮭+ブロッコリー+味噌汁+御飯
3、レトルトカレー
その他
梅肉エキスとビオフェルミンとエゴマ油は毎日 メトレート服用始めてから下痢するようになったんですが、同じ症状になる方、または何か対処法知っている方いらっしゃいますか?
まだ週6mgなのに、先が思いやられます。 数年前から重度のリウマチの高齢の親のことなんですけど
長年ずっと週に3個リウマトレックス飲んでたけど先月の検査で腎臓の数値が高いとかで
医者に2週間薬止めてと言われて薬止めてたら急に症状が悪化しました
体に力入らず座ることも出来ず箸を持つことも無理になりました。
そして右腕が力入らずプランプランしてて右手がマシュマロのように腫れています。
これリウマチ辞めた影響でしょうか?
土曜日に病院行く予定ですけど何か応急処置必要でしょうか?
急に認知もひどくなって体も動かなくなって僕も家族も困ってます >>898
病状がかなり変わったということで、
俺だったら可能なら今日にでも病院に連れていきますけどね。
MTXを長く飲んでいたなら2週間でそんなに変わるかな?
とは思いますが。 >>899
かわるよ
オレも肝臓数値悪化でMTX減らしたら半月後立てなくなってそのあと大変だったなあ >>898
薬でおさえきれていない時は自分も指が曲がらないほどパンパンに腫れて箸も持てないし、痛すぎて持てないこともあるし、肩は激痛で腕があがらなかったり肘がだめなときもあるし、などなどです(私は)
頭がはっきりしているよりは痴呆で本人がわかってない状態のほうが楽かもしれない…
介護する側は大変ですよね、不謹慎だったらごめんなさい >>898
リウマチになる前に特養の高齢の痴呆の方ばっかりのところで働いていましたが、
しっかり座っていられない、体の力が入らない方もわりといましたよ。車椅子にトランスしてのせてもグニャグニャ〜ずるずる〜と足から滑り落ちるような(ヒヤリハット!)
それに関してはリウマチは関係ないかと思います >>898
だんだん力が入らず腕さえ上げれなくなって病院行ったらギランバレー症候群だった
デカい病院行っても見極められず更に紹介されて検査でやっとわかった
リウマチとの因果は不明だけどそれも早期治療が必要だった
その病気とは限らないけど早めに病院行くほうが良いかも >>898です
ずっと右手がパンパンだったけど今朝は腫れが引いてました
ただやはり体が全然力が入らなくてもう全く立てなくなりました
箸で食べるのも無理でスプーンで食べさせてます
認知症も一気に進んだ感じで最悪な状況です
土曜日に病院連れていくけどリウマチ関係ない他の病気な気がしてきました 週に3錠だと結構量多いのに減薬でなく中止ってどうなんだろうか 自分も去年腎臓の数値上がってメトトレキサート週16rを中止になりました
1ヶ月の間は思い出したくないくらい痛かったです 俺もリウマチの親を毎月病院に車椅子で連れていってるけど
俺みたいに息子が親を毎月病院に連れていってる光景って見たことないわ
子供がいなくて体の不自由な高齢リウマチ患者ってどうやって病院行ってるのか不思議で仕方ない 今は介護保険ががあるからそれ使って送迎は可能なんでない >>898です
昨日病院に行ってきましたが血液検査の結果腎臓ではなくて肝臓の数値が高いとのことでした
相変わらず腕がパンパンに浮腫む時もあるし
先生に言っても内科に行ってみたらという感じでロクに診断してもらえませんでした。
リウマトレックスを使うと肝臓の数値上がるし辞めるとまた動けなくなるだろうし
前の病院の先生は親身になって詳しく教えてくれてたのに
近所の今の病院の先生は全然教えてくえないから自分で調べるしかないから判断に迷います 大きいところを紹介して貰ったらどうかな
近所の整形外科レベルだったら内科的な判断とかやれないところ多いよ 何処かで読んだうるおぼえだけど、ベジタリアンみたいに野菜中心にして肉や糖質を少なくすると腸内の細菌が変わって抑えられるよ
糖質取るなら米小麦じゃなくサツマイモとかにしてみたいな‥ >>912
質問の内容によるかもしれないけど、
質問にあまり答えてくれない医師は良くないんじゃないかなぁ。
病状が思わしくないときは、
医師に色々言ったり聞きたくなるものだと思うから、
そこら辺に応えてくれないのは俺は良くないと思う。 帝王切開で出産しました!
妊娠中は症状軽くなるって聞いてて寛解出来るかと期待したけど何も変わらなかったよ
出産後は逆に悪化すると聞いてるけどどうなるかな >>917
私は7ヶ月頃、悪化して動けなくなりステロイド増やしてなんとか。
テキストどうりにはいかない >>918
「テキストどうり」じゃなくて「テキストどおり」 野菜や果物を熟成させた酵素は腸内細菌を変えるのに効果あるかな? 少しは効果あるのかな、でもサプリみたいな錠剤を一粒飲んで腸内細菌が大幅に変わるとは思えない リウマチや線維筋痛症の患者に完璧主義者は多いんだとか
体が疲れていても手を抜かないせいだろうな そうかあ?
完璧主義とは程遠いけどなぁ
薬飲むのも打つのもすぐうっかり忘れるし 腸内細菌が原因なのに? と思ったけど完璧主義でストレスが溜りすぎると腸の壁のバリアが崩れて菌が体内に侵入するからかもね 歯周病の菌が原因という説もあったな
まあ腸内細菌云々、食事内容どうこうはトンデモ系とよく結び付いてるから聞き流してる 俺はMPSや線維筋痛症が極度に悪化したものだと思ってるわ
免疫疾患の暴走ではなく、拘縮した筋肉が皮膚や関節を傷付けているって妄想
医師の筋肉への無理解を見ると、割と可能性あるんじゃないなぁ 完璧主義
自分に厳しく、神経質、まじめ
ストレス耐性ない 朝方身体中痛くて悪寒までしてガタガタ震えて目が覚めたけど痛くて起き上がるのに5分以上かかって
朝の分の薬を飲んだ。この時点で今日の仕事は休まなければと思ってた。
少し暖かい格好に何とか着替えて布団に潜ったのが4:00
5:30に目覚ましで起こされた時には寝汗びっしょり
でも何とか動ける位に回復
1時間半で自分の身体がここまで変わるとは
仕方なく出勤したけど帰る頃にはまた
明け方の様に痛くなってるんだろうな
もういやや 連休初日、あちこち腫れて歩くのも無理
引きこもったまま過ごすんだろうか?
生きてる意味ないよね その引きこもるなかでの幸せを見つけるしかないよ。
もう健常者とは違うんだから
人と無理に会っても元気そうだねとしか言われないよ。 腫れてるとか痛みがある時は気分がどうしたって落ち込むから仕方ないと思うけど、GWに出歩くとかある種の苦行に参加しないで済むという利点もあるんだから
好きな映画やドラマや本で時間潰すとかで気分転換していこう 歩き回った次の日は骨折並みに激痛になるなぁ
股関節と膝と足首とか 自分は何かに没頭すると和らぐなぁ。
緊張でアドレナリン、達成感でドーパミン出るんだけど、それからしばらく身体楽になる。
痛みを切り離して身体に負担にならない没頭できること見つけてみては(*´ω`*) 最近天候が不安定なのもあってか指の腫れと痛みが悪化してる… 腸内フローラの裏側に免疫細胞があって腸内環境によって免疫の働きが変化するとテレビでやってたけどリウマチも健康な人の便移植で改善されれば良いな 生物学的製剤今度つかうんですが、実際、結構免疫落ちちゃうのか。
特に気を付けた方がいいことありますか? 凄く無難だけど、まずは手洗いうがいとか、人混みを避けるとかマスクをするとか、
季節によっての、除湿や加湿とかも大切だと思うな。 >>950
値段はピンキリだけどアクテムラは5万近くになる
年金暮らしになったら払えるか不安だわ 連休前にトラムセットて痛み止めに変えてもらったけど
自分的にはこれあかん
まずは痛み止めになってないw
痛みはそのまま
毎回ではないのでトラムセットの副作用かどうかは
不明だけど
鼻を中心に顔の筋肉が緩む
口は半開き、若干笑顔。
眠気が普通の眠気ではなく
我慢してるつもりが寝てしまってる
寝る直前の記憶がない(いつ寝たのか全く覚えていない)
もしかしたらロキソニンと併用するとこうなるのかもしれない。
これ飲んだら運転はダメだな
痛みに効かないから飲む必要ないけど。 トラムセットは断ったことある、
自分は痛みあるときに飲む痛み止めの方がいいわ。
オピオイド系は怖いからやだわ 速効性はあまりないんだっけ?
リウマチ薬の様な飲み続けて効果が出る系だったかね。
やめるときにも副作用でるのはやだわ >>959
疼痛が強いのでフェントステープやペンレステープをお願いしようと考えてる。
オピオイド系の常習性に関しては服用するタイプではなく局部タイプなら問題ないかとか思ってますけど。
どうなのかな? >>958
同じく
眠気と吐き気が凄くて駄目だった
徐々に慣れてくるって話だったけどギブアップ
あの眠気はちょっと怖いよね >>963
眠気も怖いけど
表情が完璧にラリってるしねw
仕事中は無理w 早くDNA解析で自己免疫疾患が解明されて治療法確立される事を願うばかり リウマチ発症前の生活は家庭や職場のストレスがエグくて常にギリギリだった。こんな事続けたら病気になるなと思ってたら案の定だよ。
ストレスと痛みが比例するような気がする。っていうか密接な関係なんだろうなぁ。 >>968
me too
今は仕事から離れ治療してるけど
仕事に復帰したらどうなるか
ヤダヤダ 生物って何種類あるの?
どれから試していいかわからない >>976
いい薬(効果がよりある薬)を早く打った方がいいということ。
未だに最初がエンブレルって、医師が研究してないってことだよ。 どの生物製剤が効くかなんて人によって違うんだし実績があるエンブレルから試すのは普通じゃない?
自分はエンブレル合わなかったけどね。MTX併用出来なかったせいか効きが弱かった 古い薬は淘汰されていくものだよ
抗うつ薬みてみ?今さら三環系初めにやる?実績あるとか言ってもさ
新しくていい薬から始めるのは当然しょ
んで効かない・効かなくなったらさらに新しいのか、戻るかするよ 薬って製薬会社が競合して安くなったりしないの?
生物月4万払うのキツい
バイオシミラー待つしかないのか >>983
特許切れしてジェネリック薬が出れば安くなる >>982
そんなことはないよ。
今は何事もエビデンス。 いつのエビデンスなんだよw
エンブレルって、すぐ効かなくなるよね 効かなくなる時証明ってなにがある?
あからさまに血液検査の結果が悪くなったりするの? @血液検査に出る(上がる)
A重篤な副作用が出る
B強い痛みの持続
だよね。医師と相談しながら。
周りはエンブレルもいるけど、ヒュミラ、レミケード、オレンシアが多い感じ。エンブレルは効かなくなる人が多い。 簡単にCRPあがる?
リウマチでどんなに体調悪くても上がらないんだよなぁ
なにかに感染した時はパッと上がる
CRP重視の医者で、どんなに体調ひとすぎ動けないと言ってもわかってくれない >>993
同じく
CRPは上がらないのに関節破壊はゆっくり進んでる
発症8年目、レントゲンと関節エコーは年1で行ってる
痛みを訴えても痛み止めが増えるだけ 自分も数値に出ないタイプで困ったわ。診断も時間かかったし。
でも、リマチルは副作用ひどくて、MTXだけじゃよくならんし、お願いして生物。
ときどきヤバイ時あるけど、概ね良し。オレンシア。生物やってなかったらと思うと。。。
みんなもドクターに頼みこんで、頑張って。 病院変わった時に痛いのに数値には問題ないから生物打つ必要ないとか言われ初めた
数ヶ月打たなかった時すごく悪化したから生物絶対続けたいって必死に説明してやっとエコーで診察ってなってやっとめっさ炎症してるの理解してもらえた
こりゃ痛いはずだわとか言ってたけど患部みればあきらかに腫れてるのに見もしないんだもん
それから毎回エコーになった >>996
オレンシア、名前がいいね
爽やか
ビタミン剤みたいで エコーって何?超音波!?
炎症見えるんだ
完全に数値しか見なくて悪化しまくりなのよね このスレッドは1000を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
life time: 412日 11時間 11分 6秒 5ちゃんねるの運営はプレミアム会員の皆さまに支えられています。
運営にご協力お願いいたします。
───────────────────
《プレミアム会員の主な特典》
★ 5ちゃんねる専用ブラウザからの広告除去
★ 5ちゃんねるの過去ログを取得
★ 書き込み規制の緩和
───────────────────
会員登録には個人情報は一切必要ありません。
月300円から匿名でご購入いただけます。
▼ プレミアム会員登録はこちら ▼
https://premium.5ch.net/
▼ 浪人ログインはこちら ▼
https://login.5ch.net/login.php レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。