関節リウマチ PART43
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現在リウマチと戦っている人、リウマチに不安を抱えている人。
身内・友人などにリウマチ患者さんがいる人。
周囲の人がリウマチを理解してくれなくて困っている人。
・・・などなど。リウマチについて語り合うスレです。
＊業者お断り！＊
リウマチにストレスは大敵。荒し、煽り、釣りはスルーでマターリいきましょう。
次スレは980を踏んだ人が立てて下さい。
※立てられない場合は自己申告をお願いします。
治療についての書き込みは「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
民間伝承的なもの、オカルト系、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。
＝＝＝＝＝＝＝自分がリウマチかも知れないとお悩みの方へ＝＝＝＝＝＝
ここでは質問せずに★専門医の診察を受けること★をお勧めします。
リウマチ以外にも関節の痛みを伴う病気は沢山あります。
ここの住民は基本的に医者ではありませんので診断する資格はありません。
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
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https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1506802939/
※荒らし対策のため、SLIP導入しました。
週イチで変更されますが、浪人を使うと非表示にすることも可能です。
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医者じゃないから判断難しいけど
痛みや腫れがあるならMTX始めてもいいと思うけどね
初期は、医者の判断が出にくいからどうなるのか解らないと
ここでの書き込みよく見ます >>44、47
ありがとう。なんか調べたらアミロイドーシスっていう
合併症とか出てきたから怖い。
本当難病認定してほしい。
ペットボトルの蓋も開けれず、いつも日替わりで
どこか調子も悪い、痛みで卑屈になる事もある。
けれど見た目は普通、医療費控除してもクソみたいな
金額しか戻らない、もーやだな 私は1か月に2回生物打ってる
注射の3日後くらいに気分が晴れて身体が楽
麻薬打ってるみたい
薬の効果なくなったりお金が無くなったら恐ろしいよね 旦那が定年で年金生活になるので、
今回の生物注射が最後になりますって言ってくる患者さんが結構いる
と主治医が言ってた
切ない・・・ >>51
ありがとうございます。朝の強張りや、緩やかな？痛みはあるのですが、
診断の基準になるような物ではありません。CCPだけが陽性です。
ただ一年で数値が倍になっていますし、自然に下がる事は無いとの事なので、
このまま罹患するのを待つだけなのかな？って。
抗体があっても、リウマチにならない人もいるのでしょうか？怖いですね…。 ヘルペスウイルスによる関節部位への慢性的炎症じゃないの？ >>55
うわー
私も将来そうなるかもしれない
そう思うとショック なかなか生物製剤使わせてもらえない
痛いのに、血液検査の数値悪くないから頭が痛みを記憶してるから、どーのこーのみたい
そんなわけないのに、つらいわ リウマチの人ってそんなに、CRP上下したりする？
自分は0か0.1にしかならないし、腫れたりもしないけど
あちこち痛むんだよね。
RFは陽性なのだけど、CCPは陰性でさ。 リウマチの診断されてMTX飲んでるけど効いてない
だから生物使いたいって事かな
私はMTX12ミリ飲んでて痛みは勿論、CRPが3位から下がらなかったから生物勧められた
MMP3もどんどん上がってってたし
リウマチの診断出てるなら使わせてもらえそうだけどどうなんだろう そんな感じ。
医師からみたら数値的に効いてるし、痛みが出るのはおかしい！ってはなし。
自分の感じ的に6割は効いてる感じなのだけど。残りの4割分が痛む感じ。
CRPもMMPも上がらないんだ。
担当変わる以前はMMPは上昇した事あって、やはりリウマチでしょうという事になったのだけど 担当変わるたびに、ホントにリウマチ？って感じになるしさ、自分でも自分のリウマチ症状が軽いのか重いのかわからなくなる。 担当医によって違うんだろうけど、リウマチ薬増やしたり変えていこうって先生と、痛み止めを増やしていこうって先生いるし、どっちがいいのだろう。
最初の担当医が言ってた、痛み止めはあまり使わない方がいいのと、リウマチ薬を変えた時の効き始めるまで一時的に使用しましょう。
ってのが自分もよかったのだけど、今のは違うしさ。
痛み止めって根本的な解決にならない気がするし 痛いなぁ
MTX単剤でやってきたけど
発症年に低容量しか飲めなかったから
もうこれ以上QOLは上がらないのかな メトトレキサートの他に痛み止め飲んでる？ロキソニンテープ使ったり
それで6ヶ月以上やってみて効いてきたらそのままの薬で
それが駄目で痛くて生活が困難というなら生物をお勧めするけど オピオイド系の出そうとされるけど断ってる
あれ系飲まないと痛みは治らないのだろうかね メトトレキサートは良く効くけど免疫細胞抑制の役割
痛みを除去するのはまた別の薬の役割
オピオイド系とか詳しくないけど、ロキソニンが嫌なら私はセレコックス貰ってますよ
それにしても天気が悪くて関節が腫れる ロキソニンもセレコックスも同じ系統の薬みたいだね。 ◆ロキソニンは、胃の保護作用があるCOX-1と
炎症や発熱、痛みを引き起こすCOX-2を両方とも阻害してしまうため
胃を荒らすという副作用がある。
◆セレコックスは、COX-１には作用せず、COX-２に選択的に作用するため
胃を荒らす副作用が少ない痛み止めとなっている。 調べてみたけど、どちらも一長一短あるね。
値段はセレコックスの方が高いし、そちらの方がよくみえるけど。非ステ系の薬だけど。
薬の痛み止めに対してはあまり医師は説明してくれないし、困るわ 自分はロキソニンだしわからないわ。
ロキソニンもあまり効かないけど 飲んでるからここまでの痛みで済んでるんだと思うようにしてる
本当は解放されたいけどこれまで３人の医師に嫌な顔されたからさ
だから薬が合ってるのかも治療がうまくいってるのかも正直聞けない
身内からはフルで働いていないことを責められるしだいぶまいってきた >>72
効かない
トラムセットも効かない
ボルタレン座薬が一番効くけどすぐ胃にくる 自分も最近薬変えて欲しいとか言うけど、嫌な顔されてツライわ。
痛みはないはずだとかさ。 四月で医師変わったからまた関係性作りからだよ
でもこっちには人となり知ってもらうまで待つなんて時間はないよ… >>77
四月に医師チェンジって、大学病院？
症状軽いと研修上がりの新人医師に回される みんなはクリニックとかなのかな？
専門医にかかれるのなら通いやすい方がいいよね 専門医だから良いってことはないと思うわ。
自分にとっていい医者かそうでないか
5回担当変わったけど、今の先生は肩が痛いと話しても指ばかりみて、いらいらする、
数値的には問題ないばかりで 数値安定してても、痛い時どうしようもなく痛いよね
自分の身体の免疫に嫌になる なにしてても痛みがズキッて来ると鬱なるよね
意識して切り替えるようにはしてる
地域にマスクしてる人めったにいないし
マスク生活もう嫌になって外せば熱出るし シムジア、エンブレルと湿疹がでてあわず、アクテムラ点滴とリウマトレックス、アザルフィジン、ブレドニン内服、痛みはとれたがお金がかかってつらい。 >>83
そうなの？
今花粉真っ只中でマスクだらけだわ それもあるし、急に増えてきたらシェーグレンを疑うのもよいのかも。 免疫異常から来る病気だけど、高麗人蔘のカプセルやら
プラセンタとかはいいのかな、免疫を高めるわけだけど。
調べてもいまいち微妙。 >>91
そういうのは止めたほうがいいような
人参は漢方とかの専門の店で相談したほうがいいかと
保険効かないから高くなると思うけど >>94
ドラッグストアで医薬品のプラセンタのこと聞いたら
プラセンタは体の弱い所を正常に戻してくれる
細胞から元気にしてくれると言われた。
リウマチも戻してくれるのか・・
でもやめとくね。ありがとう。 >>95
市販のプラセンタは医薬品でも動物由来だからBSEの心配もあるしね
無害化されているらしいけどいろいろなメーカーから発売されているし、
健康ならともかく、感染症には普通の人より弱いわけだし、良いことよりリスクを気にしたほうが良いかと
もしもリウマチに効くとしたら、ノーベル賞受賞してしまうかもよ、そんなレベルの話 今日はやたらと左手が痛いなー。
第1関節も痛くなるけど、今まで体全体で小指だけは痛くなった事はないんだ :::::::::::::::::::::｀`ヽ
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０９０５８６４４３８４ 朗報です！
レミケードのバイオシミラー、インフリキシマブBSの薬価が4月から下がったんだって。会計で5000円位安い金額言われて、驚いたら会計の人も驚いて、調べてもらった。
生物が8週間で31000円で受けられるとは！
嬉しすぎた。
エンブレムのバイオシミラー対策かな？
競争して安くなるのはいいことね この頃浮腫みが酷いから水分控えてたら
少し楽になってマシになったけど
虚血性大腸炎になった。激痛。しばらく水分のみの生活だ。泣く。 そもそも浮腫むから水分控えるのってダメじゃないの？ 開けられる廃棄箱くれないかな
あれも点数取られてんだろうし開封して院内で捨てられるの欲しいわ
前まではシムジア用の廃棄箱ちゃんとくれたのにアクテムラ用のやつ渡されたわ
4本すら入るのかわからねぇ 右の手首を打ちつけて痛めた
そしたら覚えのない人指し指や左の手首まで痛くなった
あちこち痛くて地獄
手首の痛み治ったら全部治るのかな… >>101
安くなるのはいいね
まあ生物までいかないに越したことはないんだが 品質が落ちないで、値下げなら嬉しいよね。
今までの価格は何だったの？て思わなくも無いけれど。
やっぱり韓国製の生物は怖くて使えないから、既存のが安くなるなら嬉しい。 今更だけど、今から麻疹（はしか）の予防接種を受けても平気なのかな？
アラフォーだけど、多分１回しか（小さい時に一度）接種していないんだよね。 >>108
インフリキシマブBSのバイオシミラー出してる会社が4社だったかな？に増えたから、競争の結果の値下げかな。
韓国製の生物ってどれのこと？
できれば自分もそれは避けたい。
エスケープするまでは、現状維持するつもりだけど、参考までに知りたいな。 受診時、その後どうですか？と聞かれそれなりに答えるんだけど、おかしなこと言ってないのに笑われたりあっそみたいな対応されるのはなぜだ…
前の病院の医師もそうだった
最近はどうせ聞いても駄目だろうと言うのを諦めつつある 二週間くらいかな
右手中指の第２関節がプクっと腫れて痛みはそこまでないけど完全に曲げられず何かムズムズするから言ったんだ
こっちとしてはもう不安しかないわけで
でもハハッと笑っただけで見もしなかったよ
痛み止がそんなに効いてないことを伝えた時も「効くはずなんだけど」と静かに言われたし、何か病気とうまく付き合っていくより医者とうまく付き合っていくことが先って感じがする… 整形行った方がいいですか？もっと効く痛み止めないですか？って攻めてみたらどうだろう >>114
まあ難病だからね
テキスト通りの薬出しても効かないと先生も正直わからんのよ
せめて明るく笑うしかない 生物始めてCRP下がったけど、痛みは取れない
なかなかセレコックスやめられないな 昨日と今日の温度差が辛すぎる
身体の関節ほぼ全部痛い >>26
解る
生物製剤を勧められてるから納得いくまで調べなきゃと思うけど
調べてると暗くなる MTX飲んでから洗髪時に髪が凄く抜けてたんだけど、最近抜けなくなってきた
副作用が減ると効き目も落ちて来たのかと錯覚してしまう… >>121
ツラくて動けないけど長生きか、動けるけど寿命縮まるかもか、の選択よね。
副作用をもってしても、目先の体調＆数値向上には代えられないと思ったから自分は生物使ってる。
無理すると熱上がるけど、仕事に行けるようになったからよしとする。 >>121
生物調べると暗くなるってどうして？
私も使ってるから何となく解るけど…
去年の冬は絶好調だったから自分の意志で4ヶ月使うの止めた
最近ぶり返したから憂鬱な気持ちでまた再開したんだけど
打つと体調良くなる薬の効果切れると痛みが戻る、これじゃ麻薬と同じだよね
切実に根本的な治療法をお願いしたい >>109
遅レスごめん。自分同世代でリウマチ歴10年、アクテムラで治療中
麻疹の件を担当医に相談したら生ワクチンはなるべくなら避けたいから先に抗体検査をしましょうと言われた
結果抗体があったのでワクチンは受けなくてすんだ
リウマチの状態にもよるので医師に相談するのが一番いいと思う >>125
こちらこそ、お返事有り難うございました。
はしかのニュースを見る度に不安になっていました。
もしも抗体が無かったら…貴方さまはどうされていましたか？
私もなるべく早く、先生に相談したいと思っています。 みんなロコモティブシンドロームって意識してる？
40半ばだけどそろそろ意識した方がいいのかな？ あんまり先の事は考えられないな
今のこの痛みとどうやって付き合って行くか考えるので精一杯だ >>131
そうだよね
リウマチは要介護になりやすいというので
みなさん骨粗鬆症対策どんなことしてるかなと ミシミシ痛むってわかる人いるかな？
骨がきしんでるような感じというか激痛ではないんだけどつらい >>128
担当医からは、もし抗体がなかったらワクチン打っておきましょうと言われてました
絶対安全なワクチンなどないのでそれを理解した上で、自分だったら信頼出来る医師の指導に従うと思います >>135
重ね重ね、有り難うございました。とても参考になりました。
関節リウマチを患っていても、当然の事ながら…抗体検査もワクチン接種も自費診療扱いですよね？
不安なままで悶々としているより、私も行動に移そうと思います。
次回の診察時に、担当医に相談しようと思います。 >>136
自費診療ですね、抗体検査は2千円でした。ワクチンは風疹との混合で１万数千円と言われ高くてびっくりしました
早く痛みが和らぐような治療が出来るといいですね >>137
もうこれ以上、他の病気で苦しむのもイヤですものね。
本当に…副作用の少ない、効率の良い治療が出来て欲しいですし、出来れば値段も安いものが出来て欲しいです。
色々と有り難うございました。 なんだか最近調子悪い
でもまた血液検査では異常数値は出てないと言われるのだろうなーと思うと、医師に気持ちつたわらなくて悲しい 数値正常だと他はあまり気にされないよね
話聞いて対策考えてくれると精神的に楽なんだけど…
医者にそこまでは求め過ぎかな 最初は橋本病と言われて甲状腺内科に罹っていたけど、そこで経過を診る状態だったから
検査結果だけ見て内診も何もなし、顔すら見ないでまた半年後〜だったよ
体調の悪さとかを言ってみたけど、数値は悪くないから甲状腺のせいではない、だった
今もそうだけど本当に数値しか見ていないよね
それでも「なにか気になることはあれませんか？」と聞いてくれるだけ今の医者のほうがマシではあるけど
しかし聞くだけで特に何かするわけではない やっぱりあれかな
先生の担当の、他の患者さんの方が見るからにも数値にしても悪いのかね。
もちろん人は人なんだけどね 医者が体調聞いてきて、良くないと答えると数値正常とあしらわれるのはあるあるだったのね。。。
なら聞かなきゃいいのに 長く通ってると「それ以上良くなって何がしたいの？」と言われるらしい 生物止めたらわりと直ぐに痛みぶり返すもん？
アクテムラ1年ちょい使ってるが、これ以上善くならないっぽいので…
ステロイド50mgでも痛みは残ってたので痛みが無くなる事は期待できないと言われたのもある >>145
やめてみたらわかるんじゃない
狂ったように痛くなるのはこわいな。
寛解状態続いてるのならやめてみてもいいのかもしれないけど、どこにおいてが寛解という状態なのかわからないや >>146
そうそれ、何をもってして寛解なんだろね？
数値だけなら生物のおかげで寛解なんだけど、体調はすこぶる悪い。
難病だけのことはあってゴールは自己責任。
厄介な病気だなー。 私の場合だと
昔から数値は３ヶ月遅れで現れる
体調悪すぎや、どんなに腫れてても
どんなに言ってもうちの先生は数値優先だ >>117
リウマチなりたてのころは明らかに片手間で診療してますみたいな大学病院の女医師いたなー
あれこれ不安なこと打ち明けたら精神科池と言われたw
自分に合う医師にたどり着くまで転々としてたけど今となっては良い医師について症状も落ち着いているから良かったと思ってる この時期は微熱が続き体力消耗が甚だしいことに気づいた。
一昨年は指の関節変形が始まり、去年は生物を始める決心するほどに体調悪くなり、今年は騙し騙しで日々を過ごしてる。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
