関節リウマチ PART43
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現在リウマチと戦っている人、リウマチに不安を抱えている人。
身内・友人などにリウマチ患者さんがいる人。
周囲の人がリウマチを理解してくれなくて困っている人。
・・・などなど。リウマチについて語り合うスレです。
＊業者お断り！＊
リウマチにストレスは大敵。荒し、煽り、釣りはスルーでマターリいきましょう。
次スレは980を踏んだ人が立てて下さい。
※立てられない場合は自己申告をお願いします。
治療についての書き込みは「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
民間伝承的なもの、オカルト系、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。
＝＝＝＝＝＝＝自分がリウマチかも知れないとお悩みの方へ＝＝＝＝＝＝
ここでは質問せずに★専門医の診察を受けること★をお勧めします。
リウマチ以外にも関節の痛みを伴う病気は沢山あります。
ここの住民は基本的に医者ではありませんので診断する資格はありません。
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
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http://hanabi.2ch.net/test/read.cgi/supplement/1146147296/
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https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1506802939/
※荒らし対策のため、SLIP導入しました。
週イチで変更されますが、浪人を使うと非表示にすることも可能です。
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>257
通院始めから勧められてたけど、メトトレキサートで様子見てたら2本目の指が曲がり始めた。
その時に、ほんとに生物やった方がいいよー、と言われて始めたわ。
初回からグングン数値が良くなり、曲がった関節が伸びてきた。
生物さまさまですわ。 >>258
やっぱ見た目の変化も使用のキッカケになるんだよね。
自分はまだ見た目は大丈夫だからなのかもしれない。 >>259
入院？
言われなかったけどなあ
その先生、えらく保守的だね
>>260
そうだねえ、手指が曲がると日常生活もままならなくなるから切実だからね。
生物お金かかるし、目に見えない変化なら見ぬふりしちゃうのはよくわかる。 生物好調だったけど40過ぎたら段々調子悪くなってきた >>259
入院とかするのもあるの？
なんて生物？
慎重さと言えばアクテムラ点滴後30分はその場で安静が数年続いたけど今は何も言われずすぐ帰れるようになった
違いはなんだw エンブレルで症状が落ち着いて寛解って言われた後もエンブレルを2年くらい打ち続けてたけど、
数ヶ月前から症状が悪化し始めたんで医者に相談したら違う生物にしてみようかって事になった。
それで今日からエンブレルをやめてオレンシアに変わった。
今は薬でごまかしてる痛みが消えて、良い方に向かってくれるといいけどなあ・・・。
エンブレルは自己注射だったけどオレンシアは点滴。
30～40分程度だったけど点滴中って結構眠くなるね。
うつらうつらしちゃったよｗ 毎朝右手が固まって動かない。スリスリしたら動くように。だんだん左手もなってきた。心配だから病院で血液検査の結果待ち。このスレみたらリウマチ確定っぽいような。
46才男だけどなるときはなるんかな？
ばあちゃんリウマチで指めちゃくちゃ曲がってた記憶となくなった親父もそのけがあったらしい。
遺伝するもの？ 関節リウマチ自体は遺伝病ではないけとど、身内に罹患者がいると発生率が少し高いというデータも。
今から気に病んでも仕方ないし、まずは確定診断を待て。 米5キロ持って少し歩いたら足首痛い
最近調子良かったのに油断した… 関西住みだけど、病院からの帰りが６時間ちかくかかってしまい、もうグッタリげんなり。
さっさと終わらせたいから早めに行ったから、往きは普通に行けたんだけど、先生が大遅刻（仕方ないけど）。
やっと帰宅したと思ったら、住んでるマンションのエレベーターも止まっていて、１５階まで階段。
凄く疲れたのに、こういう日に限って、何故か目が冴えてしまい、大人しく寝たく無くなるんだよね… >>269
大変でしたね、お疲れ様でした
休めるときにゆっくり休んで下さい 発症1年半でアクテムラとアザルフィジンで治療中です
嫁から子作りの要請があるのですが、リウマトレックスは未使用でも悪影響あるものでしょうか？
肺炎も落ち着いてきたので、近いうちにリウマトレックスを投与するっぽいので… >>270
有り難うございます。本当に疲れ切り果てました。そして今日の雨が、またしんどいです。
でも無事に帰れただけで、良かったと思っています。家の中の物が落ちまくりましたが、
ライフラインにも問題は無いので、まだ恵まれていたと思います。ゆっくり片付けます。 2日前くらいから手のむくみがあり次第に関節の動きが悪くなってきました
痛みはなくただ握力が低下しタイプ打つのもしんどいです
ググったらばね指とかリウマチってあったけどどうなんでしょう？ 血液検査でリウトマイド因子は陰性だったのですが、毎日微熱や関節の痛み、こわばりが続いています。
陰性でもリウマチだった方、おられますか？ そらいるでしょ。
6割に満たない参考程度だし、自分は陽性でccpは陰性だったから苦労した リウマチと診断され、ケアラム、メトトレキサート 6mg、フォリアミンを今週から飲み始めました。
仕事柄、幼児と接触することが多いです。かぜ、プール熱、溶連菌、ウイルス性胃腸炎、インフルエンザなどの病原菌が常に舞っているような職場です。子どものオムツを替えたり、便を拭いたり、嘔吐の処理をしたりすることもあります。これから、プールも始まります。
薬を飲み始めたばかりで免疫低下と言われてもまだよくわからないのですが、やはり仕事を続けるのは難しいでしょうか？教えてください。 >>276
リウマチと診断されたのはどうしてですか？血液検査項目は何をすれば良いでしょうか？ >>280
自分がリウマチだと言い続けたからだよ。
結局陽性でたのはRFとMMP3。
他は異常なし。
医師が変わるたびにリウマチじゃない、リウマチだを繰り返してる。 無理解でごめん。
当方、患者本人で、発症1年弱。
MTX、バイオなどのお世話になりながら、なんとか正社員継続中です。
すでに画像では変形を指摘されているので、結構、必死かも。
ブログとか見てて疑問なのが、痛いとか、〇〇ができない、とか言いながら、
主治医が治療を強化しようと提案すると拒否るのはなんで？
やっと強化しても、3ヶ月ほどで主治医が止めるのも聞かず、薬を減らしちゃう。
で、また、痛いとかが始まる。
それなのに、自分の体とちゃんと対話できているとか、意味がわからない。
経済的に困窮はしてないと思う。遊びに行っているし。
リウマチってそういう病気なんですか？ もひとつ疑問。
リウマチ友の会って、会員のために活動しているの？
会員が恩恵を受けられる最大のイベントが医療講演会だと思うけど、
地域の新聞とかに告知を出して、外部からの参加者を無料で受け入れているよね。
会員から会費を集めて、会場費にあてているのに。
医療電話相談はほとんどの会員は対象になれないし。
公益社団法人であることと、その幹部であることにこだわる方のための
ものの気がしてならないかも。
本部や支部の幹部は有償で稼働してもらって、その代わり、
いろんな意味で、もっと責任ある活動をしてもらった方がいいのかも。 それはブログ主に聞いてくださいな
にしても1年ちょっとで変形は早いね
薬飲み始めるのが遅かったとか？ いや、発症と同時くらいにMTX開始。
バイオは3ヶ月以内に開始。
半年経たないうちに指摘されたよ。
ブログはあれかなぁ？ 友の会はシニアのイメージだよね
もっと若い世代の意見交換的なグループあるといいよね 友の会はね、掲示物がエンブレルがエンブレムになってたりもしている。
本部の会長が20年くらい同じ人っていうのも、なんだか。
決算関係資料を見ると疑問点沢山。
うっかり交流会に参加すると住所と名前の一部が断りなく晒されている。
若手は名古屋で食事会をしている団体があるよね。 >>281
リウマチの診断は難しいんですね。
crpはどうでしたか？ マスクなしで今までよりこれだけ感染しやすいんだっていうのを実感してからでも辞めるの遅くないかもね
資格あればちょっと違う場所でも働けそうだし、子供を抱っことか関節に良くないかと
平気平気でごまかしてやってるとそのうち痛い目に合う…私w アザルフィジンを飲んでるんですが免疫抑制剤ではないから風邪とか引きやすいってことないでしょうか？ >>288
全く異常なしよ。0に近い。
それのせいで、生物使わせてくれない 277です。ご意見くださった方ありがとうございます。まだ薬を飲み始めたばかりですし、マスク、手洗い、うがい、消毒を徹底しながらもう少し様子を見てみます。 あと一つだけ質問させてください。薬を飲み始めて免疫低下を実感し始めたのは、みなさんいつ頃からですか？薬の量や元々の体力等で変わってくるとは思いますが、参考までに教えてください。 リウマチじゃないことでプレ60とかも経験しているけど、
キチンとやった人ほど、そういうのって実感ないんじゃ？
一発アウトみたいなのにイキナリ罹患しないといいよね。 >>293
飲んだ日が生まれて経験したことのない吐き気だったね
段々体が薬に慣れてきて今はそれほどでもない セレコックス飲んだら胃が痛くなったのでモービックに戻した
モービックのジェネリック飲んだらやはり胃をやられた
一生モービックだ (6 lゝ､＿ .ﾉ ヽ､＿_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
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／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
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http://twitter.com/ibuki_air
０９０５８６４４３８４ 今朝の読売新聞に扁桃腺を手術で切り取ってから関節の腫れや痛みが無くなってきたとか載ってたけど扁桃腺と免疫の関係を今後の研究に期待 退院直後は一日50mgを朝晩に分けて飲んでた
いまはアクテムラのみだけど、手首と親指の痛みは残ったまま
ここからの改善はあんまり見込めませんかねぇ？ >>307
自分はアクテムラ開始から一年ほどかけて少しずつ痛みが薄らいだ感じ
完全に痛みが取れる事はないけど痛くて曲げられなかった膝や足首が正座が出来るまでになった
体調や使い過ぎや気圧の変化等によって痛みは出るので痛み止めの併用は必須だけど ∧,,
. ヾ '．、`フ
(,｀'´ヽ､､ｯﾞ zzz......
(ヽｖ' `''ﾞつ
,ゝ ⌒`ｙ'''´
（ (´^丶こつ
) )
(ノ >>308
同じだ。
アクテムラ様様で痛み止めも飲んでないぞ。 何よりも、良い主治医の先生に巡り会えた事に感謝したい。以上 >>310
ナイスAA(^_^)b
>>309
確かに体力無くなったな
この猛暑に夏バテ始まっちゃったよ
まだ夏始まったばっかりなのになー 20代後半リウマチ初心者です
派遣で週20時間以上の立ち仕事をしているのですが今はコッソリ座っていないと最後まで勤務できなくなりました
動作も痛みで制限されるようになったので転職を考えてるのですが失業保険の仕組みが理解できず困ってます
私は半年以上雇用保険に加入してるのですが特定理由離職者に該当するのでしょうか？ そうしたいのは山々なのですが営業時間外だったので・・・ググったところ診断書の用意の仕方とか情報がまちまちでどうしたものかと
確実にいただけるような診断書の依頼の仕方とか実際に手続きをされた先輩の意見をお伺いしたいです
ちなみに週3日8時間労働で後半は立てないくらい、手は筆記困難なほど痛むと医者に言ったのですがこれといってアドバイスもなく仕事についてはノータッチ
自分の体のことなのでこれ以上はヤベエと思い派遣契約の更新をやめました 失業保険は、雇用保険に一年と一日以上加入していないと貰えないと思いますよ。 特定理由離職者は、受給資格がある人（雇用保険に一年と一日以上加入した人です）のうち、特定理由がきちんとある人に対して、受給までの待機期間をなくすというものです。 http://hiromasa79.com/leukemia-money6/
こちらを拝見し契約期間も1ヶ月ごとの更新でもありまして、
6ヶ月以上の加入という条件も満たしてるのですが前回給付された時とかなり状況が違いどこに焦点を当てるべきかでも悩んでます 6ヶ月以上でもらえるんですね。
で、何が分からないのか、分からないのですが…
すぐに転職できるのなら給付金をもらわずに働けばいいし、それが難しいのであれば特定理由離職者として失業保険をもらえばいいのではないですか？
失業保険は働く能力がある人の為の制度なので、この先もずっと病気で働けない人はもらえないけど、病気でも職業を変えることで働けるのであればその証明をお医者さんにしてもらえばいいのだと思います。 5ちゃん高齢化で情報古い人多いし、病気当事者スレは現役もほぼいなくて頼りにならないからどうしてもネットというなら知恵袋とかでコイン500枚付けて聞いた方がマシだよ エンブレルのバイオシミラーに切り替えようと先生に相談しておいたら、薬屋さんの営業と話をしてくれてた。切り替える人続出で7月中なら出せるけど8月は確約難しいかも、どうする？って聞かれた。
今、1年生物続けて数値正常になってるから、様子見で一旦生物辞めてみることになった。
このまま、落ち着いてくれてたらいいなあ。 リウマチにcbdがすごい良く効く
まだ吸い始めて二週間弱だけどだいぶ痛みが減ってきたよ
あんなに痛かった歩き始めも、ずっとクーラーの付けっ放しも全て大丈夫になった
すごい嬉しいから報告 効いて良かったですね
試してみないとわからない場合が多いけど、すぐ効果があるのは運命の出会いと言えるかも
そのまま寛解されることをお祈りします 73年ぶりに日本で大麻を解禁したらリウマチで苦しむ患者がガクンと減ったりして・・。 有難う、本当にすごい楽になったよ。15年ぶりだよ、こんな普通の身体、、
やっぱ日本の文化ってすごい
解禁せずとも吸えるからお安い物ではないけど一万ちょいで購入できるから試してみたい人は試してみるべきだと思う
すごい眠くなるけど、それも身体にはいいものだもんね 日本人にとって身近な植物の麻が体に悪い訳無いよね
戦後リウマチ増えてるし・・
大麻解禁運動しますか しませんね
手順を慎重に踏まないと当局に目をつけられるだけだと思います
高樹沙耶みたいなの多いし、日本ではまだまだ大麻そのもののイメージが違法ですから
20年以上前だったと思うけど、大麻を常用している人のドキュメンタリー番組を見た
解禁については、当事から日本人は人質的に大麻そのものを解禁するのは難しいという見解がだった
日本って個人主義が難しい社会性で、結果論として快楽に流され依存症になりやすいのが多いかららしい
合法ドラッグが一気に広まったのも、そういう背景があるからかと
規制されるずっと前だけど、池袋パルコの雑貨店にお香ハーブみたいな扱いでたくさん売っていたし
事件があったからだけではなく、節度をもって自身と向き合いながら楽しめるのと、そうでないのを比べると
目がつけられるのは圧倒的に快楽のみに流されるほうが多いからですよね
よりハードを求めて違法なものが混ぜられたり
いまは亡き忌野清志郎もディープな大麻常用者でした
自身が逮捕を避けるためにスタッフを人質に出すなど、今では考えられない行為もしていたそうです
喫煙者でも合った彼が咽頭がんを発症したのはなるべくしてなり命を落としたと言えますね ググったらタバコ吸ってたんだ
忌野清志郎って
タバコは毒よね
イスラエルでも解禁、韓国も医療用大麻解禁で日本は出遅れてるのは否めないよね >>325
吸うCBDってどんなのですか？
試してみたいので教えて下さい。 >>332
私が使っているのが、cbdリキッド(吸うcbd)で、koiっていうメーカーの物でcbdが1000mg入っていてcbd濃度が3.3%を吸ってる。これが11500円
リキッドだから電子タバコのキッドを使うことになるんだけど、それはAmazonでフォグワン(fog1)が2500円ぐらいで売ってるからそれがお勧め
理由は持ち歩いても液漏れせず、最初に液漏れしたら無償で交換してくれるし、電池のもちもいいと言われたから
最初は何も分からずお店で購入、今は少し勉強したんだけど友人は他のキッドを購入して漏れがあるので
fog1のコイルは0.8Ωと0.5Ωがあるんだけど0.8Ωをお勧めしていてこれは普通にタバコを吸うみたいに吸えるし、煙が出た方が身体には効くから
cbdオイルという舐める方のもあるんだけど色々調べた感じ吸う方が効くと行き着いたのでリキッド(吸う方)をお勧めするよ >>334続き、長くてごめん
fog1は最初使う時、セットしてcbdリキッドを入れたら10分放置してコイルにオイルが染み渡るまで待つこと
コイルは二週間から三週間で交換と書いたけどリキッドが焦げた味がしたら交換だと言っていた(コイルもAmazonで売ってるよ、0.8Ωも0.5Ωも
吸う量は一日1ミリ(fog1にはMAX量が2ミリ入るからそれを目安で)が目安らしいが、私はちょこちょこ吸っても0.6ミリ吸ってないと思う
Koiは30ml入っているのでちょうど一か月分目安で、自分の量を見極めてね
吸うのはタバコとは違い吸ったら肺に溜めて出来るだけ息を止めて吸ってください、その煙が身体にいいから
是非お勧めしたい、ここの人達が普通の生活を送れますように
お店は上野のvape maniaは送料無料だし、ポイント付くから私はお勧め。新宿のは友人が行ったけどポイントが付かなかったと言っていた
もっと他にもあると思うから探してみてくださいね
最後に眠くなるし、虫に刺されやすくなった
だけどそれ以上に歯茎の調子も肌の調子もリウマチの痛みもほぼないし、他の持病も良くなってる >>335ごめん、書き忘れた
もしfog1を購入したなら、こまめに電源を切って、と言われたんだ
一度吸ったら電源を切る方が電池の持ちが良いって
中にはガラパゴスの携帯電池が入っているらしいのでこまめに電源を切った方が良いと言われた
もちろんどのキッドを選ぶかはご自身のセンスだけどfog1は使いやすいと思った
上野から近かったら予約してお店に行けばリキッドを吸う事も出来ます
私は最初これで行きました、どんな感じか知りたかったから
長文ごめんなさい >>334
リキッド購入でおすすめショップあります？
タバコはかなり前に止めていて吸い方忘れちゃった気がするけど
普通にスパスパでもいいのかな？
私は皆さんに比べたらまだプレドニンだけなので軽度だけど、やはり症状にムラがあるので
5年以上一進一退でどうしようか悩んでいましたが、cbd気になってきました ごめん、続き読まずに書き込んじゃった、詳しい情報ありがとうございました >>338
いえいえ、お節介かもしれないけど色々書いてみたつもりだけどもし他に分からない事があれば質問してくださいね
私も昔タバコ吸ってたよ
タバコの匂いも好きだし、タバコ自体が嫌いじゃないのにリキッドを吸い始めてからはタバコの匂いが嫌いになってしまった
不思議w >>339
いやいやとても詳しくて、上野は遠くないけど通販だけでもいけそうです㌧㌧
私はタバコやめて他人のタバコの臭いが苦手になったのだけど、今でもなんとなく
口さみしい時があるのですよね、ガムやキャンディーじゃ埋められないというか
fog1自体のフレーバーリキッドも息抜きになりそうなので、こちらも試してみようかなと
喫煙は忘れた気がするけど、肺に貯めるのは多分忘れていないので（恥）イケそうな気がしますｗ >>340
うんうん、そうだよね
口寂しい時あるよね、タバコはもう吸いたいとは思わないけど何となく口寂しい時がある
私はリウマチの薬やリウマチで歯も歯茎もやられちゃったから飴もガムも我慢してるけど舐められるなんて羨ましい
あと余計なお世話だけどフレーバーはドンキにも売ってるらしいので暇な時に匂いを嗅いでみてみるのも良さそう
もちろんニコチンなしを選んでね、ごめんニコチンが入っているかどうかも分からないけどw
あなたが普通の人の生活に戻れますよーに >>341
本当に皆さんに比べたら軽度だけどプレドニンも長くなってきたので、
年のせいもあるとは思うけど歯茎の調子も良くないし、ちょっと重いもの持ったら肋骨にヒビ入ったり、
関節のあちこちも弱ってきてなんとかしたいなあと思っていたところでした
ドンキはすぐ近くにあるけど、まずはfog1スターター試してみて吸い方練習してみますわｗ
ありがとうございました なんか進化した会話してるなあ
mtxのみだからまだまだ先の事や！ CBDってリウマチの進行が止まるの？それなら興味あるな
痛みが楽になるだけなら意味ないから大人しく生物やった方がいいかな >>345
>>325だけど、まだ二週間ぐらいで血液検査も何もしてないから何とも言えないけど強いて言うならリウマチ以前の身体に戻った、が正しいかな
進行が止まったのかは分からないけど痛みはない、物をよく落としていたんだけどそれも今はないし、筋肉もついてきてる気がする
リウマチだと筋肉つきにくいよね、それがない感じ
因みにエンブレル、ステ、MTXをやってた。最近はずっとエンブレル
足裏も腫れてたけど今は畳に座って立つ時が明らかに楽だし、一歩二歩目が辛かったけどそれも今はなくなった、これはクーラーかけてる時も同じ
私の意見しかないけど明らかに身体が楽、それが進行止まってるかは血液検査でしかないしこれからの人体実験じゃないと分からないよね
病院がまだ先だけど血液検査の結果が分かったら書かせて頂くね
でもたまに関節じゃない所が痛む時がある、リウマチみたいな懐かしい痛みと言ってもまだ二週間しか経ってないけどw
でもそれもだんだんと減ってきているかな、これが今の所正直な感想です
皆様の参考になれれば幸いです ここのところ調子良かったのに、台風のせいか朝から肩と足首が腫れてる…痛い リウマチの疑いで通院して早2年の20代半ば
今までは手が腫れるだけでなんとか仕事出来てたけど昨日から足首が腫れてしまい自立歩行が困難に
リマチルのみ飲んでいるがホントはmtx飲みたい
けど妊活がうまくいかずmtxに移行出来ない
んでトイレ行くのも辛いんだけど松葉杖とか使ったほうがいいのかな
松葉杖じゃ手の関節に負担かかるから杖はナンセンスかな 親の介護が去年終わって、色々手続きやら終わらせて、ちょっと羽伸ばしたら仕事探そうと思ったら体調不良
リウマチとバセドウだった
バセドウは薬が効いてちょっとマシだけど、リウマチはヒュミラを検討中
貯金と遺産があるとはいえ無職で月4万はきつい
ヒュミラ効いたら仕事できるだろうか…今は指が半分くらいしか曲がらないんだけど 土曜日だけどたまたま主治医がいたから診察してもらって静脈注射してもらって少しは楽になった気がする 松葉杖借りたけど長時間は無理ですこれは
階段の昇り降りとか手が死んでまう 松葉杖って脇の下に挟むやつだっけ？
普通のスティッキ買おうかな 松葉杖とかステッキって肩とか手首への負担がすごそうだけどそうでもないの？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
