関節リウマチ PART43
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現在リウマチと戦っている人、リウマチに不安を抱えている人。
身内・友人などにリウマチ患者さんがいる人。
周囲の人がリウマチを理解してくれなくて困っている人。
・・・などなど。リウマチについて語り合うスレです。
＊業者お断り！＊
リウマチにストレスは大敵。荒し、煽り、釣りはスルーでマターリいきましょう。
次スレは980を踏んだ人が立てて下さい。
※立てられない場合は自己申告をお願いします。
治療についての書き込みは「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
民間伝承的なもの、オカルト系、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。
＝＝＝＝＝＝＝自分がリウマチかも知れないとお悩みの方へ＝＝＝＝＝＝
ここでは質問せずに★専門医の診察を受けること★をお勧めします。
リウマチ以外にも関節の痛みを伴う病気は沢山あります。
ここの住民は基本的に医者ではありませんので診断する資格はありません。
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
関連スレ
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http://hanabi.2ch.net/test/read.cgi/supplement/1146147296/
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http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1464597242/
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関節リウマチ PART42
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1506802939/
※荒らし対策のため、SLIP導入しました。
週イチで変更されますが、浪人を使うと非表示にすることも可能です。
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 朗報です！
レミケードのバイオシミラー、インフリキシマブBSの薬価が4月から下がったんだって。会計で5000円位安い金額言われて、驚いたら会計の人も驚いて、調べてもらった。
生物が8週間で31000円で受けられるとは！
嬉しすぎた。
エンブレムのバイオシミラー対策かな？
競争して安くなるのはいいことね この頃浮腫みが酷いから水分控えてたら
少し楽になってマシになったけど
虚血性大腸炎になった。激痛。しばらく水分のみの生活だ。泣く。 そもそも浮腫むから水分控えるのってダメじゃないの？ 開けられる廃棄箱くれないかな
あれも点数取られてんだろうし開封して院内で捨てられるの欲しいわ
前まではシムジア用の廃棄箱ちゃんとくれたのにアクテムラ用のやつ渡されたわ
4本すら入るのかわからねぇ 右の手首を打ちつけて痛めた
そしたら覚えのない人指し指や左の手首まで痛くなった
あちこち痛くて地獄
手首の痛み治ったら全部治るのかな… >>101
安くなるのはいいね
まあ生物までいかないに越したことはないんだが 品質が落ちないで、値下げなら嬉しいよね。
今までの価格は何だったの？て思わなくも無いけれど。
やっぱり韓国製の生物は怖くて使えないから、既存のが安くなるなら嬉しい。 今更だけど、今から麻疹（はしか）の予防接種を受けても平気なのかな？
アラフォーだけど、多分１回しか（小さい時に一度）接種していないんだよね。 >>108
インフリキシマブBSのバイオシミラー出してる会社が4社だったかな？に増えたから、競争の結果の値下げかな。
韓国製の生物ってどれのこと？
できれば自分もそれは避けたい。
エスケープするまでは、現状維持するつもりだけど、参考までに知りたいな。 受診時、その後どうですか？と聞かれそれなりに答えるんだけど、おかしなこと言ってないのに笑われたりあっそみたいな対応されるのはなぜだ…
前の病院の医師もそうだった
最近はどうせ聞いても駄目だろうと言うのを諦めつつある 二週間くらいかな
右手中指の第２関節がプクっと腫れて痛みはそこまでないけど完全に曲げられず何かムズムズするから言ったんだ
こっちとしてはもう不安しかないわけで
でもハハッと笑っただけで見もしなかったよ
痛み止がそんなに効いてないことを伝えた時も「効くはずなんだけど」と静かに言われたし、何か病気とうまく付き合っていくより医者とうまく付き合っていくことが先って感じがする… 整形行った方がいいですか？もっと効く痛み止めないですか？って攻めてみたらどうだろう >>114
まあ難病だからね
テキスト通りの薬出しても効かないと先生も正直わからんのよ
せめて明るく笑うしかない 生物始めてCRP下がったけど、痛みは取れない
なかなかセレコックスやめられないな 昨日と今日の温度差が辛すぎる
身体の関節ほぼ全部痛い >>26
解る
生物製剤を勧められてるから納得いくまで調べなきゃと思うけど
調べてると暗くなる MTX飲んでから洗髪時に髪が凄く抜けてたんだけど、最近抜けなくなってきた
副作用が減ると効き目も落ちて来たのかと錯覚してしまう… >>121
ツラくて動けないけど長生きか、動けるけど寿命縮まるかもか、の選択よね。
副作用をもってしても、目先の体調＆数値向上には代えられないと思ったから自分は生物使ってる。
無理すると熱上がるけど、仕事に行けるようになったからよしとする。 >>121
生物調べると暗くなるってどうして？
私も使ってるから何となく解るけど…
去年の冬は絶好調だったから自分の意志で4ヶ月使うの止めた
最近ぶり返したから憂鬱な気持ちでまた再開したんだけど
打つと体調良くなる薬の効果切れると痛みが戻る、これじゃ麻薬と同じだよね
切実に根本的な治療法をお願いしたい >>109
遅レスごめん。自分同世代でリウマチ歴10年、アクテムラで治療中
麻疹の件を担当医に相談したら生ワクチンはなるべくなら避けたいから先に抗体検査をしましょうと言われた
結果抗体があったのでワクチンは受けなくてすんだ
リウマチの状態にもよるので医師に相談するのが一番いいと思う >>125
こちらこそ、お返事有り難うございました。
はしかのニュースを見る度に不安になっていました。
もしも抗体が無かったら…貴方さまはどうされていましたか？
私もなるべく早く、先生に相談したいと思っています。 みんなロコモティブシンドロームって意識してる？
40半ばだけどそろそろ意識した方がいいのかな？ あんまり先の事は考えられないな
今のこの痛みとどうやって付き合って行くか考えるので精一杯だ >>131
そうだよね
リウマチは要介護になりやすいというので
みなさん骨粗鬆症対策どんなことしてるかなと ミシミシ痛むってわかる人いるかな？
骨がきしんでるような感じというか激痛ではないんだけどつらい >>128
担当医からは、もし抗体がなかったらワクチン打っておきましょうと言われてました
絶対安全なワクチンなどないのでそれを理解した上で、自分だったら信頼出来る医師の指導に従うと思います >>135
重ね重ね、有り難うございました。とても参考になりました。
関節リウマチを患っていても、当然の事ながら…抗体検査もワクチン接種も自費診療扱いですよね？
不安なままで悶々としているより、私も行動に移そうと思います。
次回の診察時に、担当医に相談しようと思います。 >>136
自費診療ですね、抗体検査は2千円でした。ワクチンは風疹との混合で１万数千円と言われ高くてびっくりしました
早く痛みが和らぐような治療が出来るといいですね >>137
もうこれ以上、他の病気で苦しむのもイヤですものね。
本当に…副作用の少ない、効率の良い治療が出来て欲しいですし、出来れば値段も安いものが出来て欲しいです。
色々と有り難うございました。 なんだか最近調子悪い
でもまた血液検査では異常数値は出てないと言われるのだろうなーと思うと、医師に気持ちつたわらなくて悲しい 数値正常だと他はあまり気にされないよね
話聞いて対策考えてくれると精神的に楽なんだけど…
医者にそこまでは求め過ぎかな 最初は橋本病と言われて甲状腺内科に罹っていたけど、そこで経過を診る状態だったから
検査結果だけ見て内診も何もなし、顔すら見ないでまた半年後〜だったよ
体調の悪さとかを言ってみたけど、数値は悪くないから甲状腺のせいではない、だった
今もそうだけど本当に数値しか見ていないよね
それでも「なにか気になることはあれませんか？」と聞いてくれるだけ今の医者のほうがマシではあるけど
しかし聞くだけで特に何かするわけではない やっぱりあれかな
先生の担当の、他の患者さんの方が見るからにも数値にしても悪いのかね。
もちろん人は人なんだけどね 医者が体調聞いてきて、良くないと答えると数値正常とあしらわれるのはあるあるだったのね。。。
なら聞かなきゃいいのに 長く通ってると「それ以上良くなって何がしたいの？」と言われるらしい 生物止めたらわりと直ぐに痛みぶり返すもん？
アクテムラ1年ちょい使ってるが、これ以上善くならないっぽいので…
ステロイド50mgでも痛みは残ってたので痛みが無くなる事は期待できないと言われたのもある >>145
やめてみたらわかるんじゃない
狂ったように痛くなるのはこわいな。
寛解状態続いてるのならやめてみてもいいのかもしれないけど、どこにおいてが寛解という状態なのかわからないや >>146
そうそれ、何をもってして寛解なんだろね？
数値だけなら生物のおかげで寛解なんだけど、体調はすこぶる悪い。
難病だけのことはあってゴールは自己責任。
厄介な病気だなー。 私の場合だと
昔から数値は３ヶ月遅れで現れる
体調悪すぎや、どんなに腫れてても
どんなに言ってもうちの先生は数値優先だ >>117
リウマチなりたてのころは明らかに片手間で診療してますみたいな大学病院の女医師いたなー
あれこれ不安なこと打ち明けたら精神科池と言われたw
自分に合う医師にたどり着くまで転々としてたけど今となっては良い医師について症状も落ち着いているから良かったと思ってる この時期は微熱が続き体力消耗が甚だしいことに気づいた。
一昨年は指の関節変形が始まり、去年は生物を始める決心するほどに体調悪くなり、今年は騙し騙しで日々を過ごしてる。 一緒すぎて涙が出てくる
関節症状以外なんて誰も知らないだろうな 比喩表現ってわかるよね
どうしてわざわざ揚げ足取りするの まぁ５月なんて健康な人でも五月病とかあるぐらいだし
いろいろなんか疲れる季節なんだよ 生物やっててMTXとプレドニン飲んでるけど、もうマスクしなくても大丈夫かな 自分はずっとマスクしてる
薬のせいか口まわりにニキビ出来やすいし >>155
うちの先生みたいなテキトーな返しだわw >>156
生物自体、免疫抑制しちゃうからマスクはしといた方が良いと思うけどな。
免疫下がってるから重症化しやすいらしいからね。
自分は自宅以外では、常にマスクしてる。
特に今、気温の変化で体調崩してる人があちこちにみうけられる みんなマスクしてるんだね
暑い時にマスクしてると苦しい…
でもはしかも流行ってるみたいだし人混みでのマスクは必須か リウマチの炎症を和らげるのにイチオシの食べ物は生姜、ターメリック、ニンニク
炎症激化物質を抑制してくれるのでおすすめだとか この前MRIとったけど、びらん？とか炎症おきてないって言われた。治療中なんだけど。
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RNOMR 一年中ツライ
眠いし、怠いし、でも一日中は眠れないしゴロゴロなんて出来ない
今日なんて低気圧がきて雨が降るから最悪だよ 薬も効いて元気で普通に動ける
疲れるといつも同じところ、足の指が痛む
リウマチなんだから忘れるなと言われてるみたいで
考えすぎなんだけど鬱になりそう 体が痛みを出してリウマチなんだから休め、無理すんなって教えてるんだろ
休んでればいいんだよ そんな薬効いてる人もいるんだね
うらやましいわ、自分もけして重度って感じではないけど体はあちこち痛む。
自発痛と運動痛で。 2月終わりにリウマチと診断され
メトトレキサート 飲み始めて3ヶ月弱
血液検査したら数値が正常になった
でもまだ指は朝こわばる感じが
少しするし足裏も痛い
もっと飲み続ければ痛みは
なくなるんだろうか >>169
生物が細部まで効いて行き渡るまで1年くらいかかったよ
もうすぐ3年目だわ >>170
数値は、血沈やCRPですよね？MMP3も？
数値が下がると、良くなった気がして嬉しいですよね。
自分は久しぶりに測ったCCP抗体が倍になっていて、落ち込みました。 >>172
CCP計ってくれるんだ
リウマチ確定してからは計ってくれないからわからんのよね >>172
血沈は項目になかった？けど
CRPもRF定量もMMP-3も全て
正常になっていました
抗CCP抗体は一度検査すると一年は
保険が効かなくて高くなるし、
一度リウマチになったら特に
はからなくていいと言われて項目になかった
CCPが高かったからその後どうなったか
気になる… 赤沈とは赤血球が試験管内を沈んでいく速度を測定する検査で、一般に赤血球沈降速度、血沈、ESRとも呼ばれています。
血液検査の紙にESRって書いてない？
治療やってるならCCPは計っても同じ 保険効かなくてもCCPは安いはずだけど。
混合診療扱いだっけ？ ツボクサ(ゴツコラ)日本のハーブ
効能：リウマチ、抗炎症など >>170
なくならないけど生物やるとまじでなくなる
リウマチなこと忘れられるから幸せ
高いけど 自分は生物までいかずにmtxで今んとこ落ち着いてる
てかたまに飲み忘れる週もある MTXあんまり効かなくて生物やってるけど完全に痛みは無くならない
でもCRPは基準値になったから間接の破壊は抑えられてるはず… >>180
種類にもよるけど、アクテムラとかだとCRPがマスクされるんじゃなかったけ？ >>181
ヒュミラ使ってるんだけどどうなんだろう
医師は「注射効いてるね」って言ってたから関節破壊は抑えられてると思ってる 肝臓の値がビックリするぐらい上がって会社の健康診断で要精密検査というレベルになった。
でも主治医はよくあることだよ。現状の値で様子見しようという。このまま続けたらメトトレキサートとヒュミラの副作用で死ぬかも。
同じような悩みの人いますか？ 数値によるんじゃない？
500までは大丈夫だって前の先生は言ってたけど 2か月くらいで効いたけど、その1年後数値悪化して生物コースになったよ 指が半分までしか痛くて曲がらず、手首足首が痛い
朝が一番痛くて階段下りるのが辛い
今日病院行ったらリウマチかも、と血液検査
まだ結果は出てないけど多分このスレの仲間入りかと
体力の低下が激しいです アクテムラを2週間隔で注射してるけど効き具合が微妙なんだ。
毎週にしようかな？ 自分もヒュミラがいまいち効いてない気がしたから医師に言ったらヒュミラ増やそうかって言われたな
でも2週間毎を毎週にするんじゃなくて一度に２本打つらしい
金銭的に辛いから辞めたけどアクテムラは毎週になるのか >>197
わざわざありがとうございます。
いよいよ、生物に頼る時が来てしまったようなんですが、経済的負担を少しでも軽くしたくて、いろいろ検討しています。なんでリウマチになってしまったんだろう。 うむ、原因がわからない限り特効薬も生まれにくいだろね 生物も値段だけで決められないのがね…
知り合いは薬変えて体調壊して一か月入院しました。
自分はオレンシア2年でほぼエスケープ、あんなに効いてたのに…) 今年４月に改定された薬価
http://www.hosaka-clinic.com/wordpress/bio_pricelist/
載ってないけど、バイオシミラーのインフリキシマブBSが最安値でしょ
8週間に一度の点滴が面倒だけどね ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
