指定難病（旧・特定疾患）患者の生活 part16

**病弱名無しさん** · 2018/06/22(金) 14:00:28.42

難病８万４０００人に医療費助成せず…制度変更で「軽症」患者が対象外に
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20180621-OYTET50005/

**病弱名無しさん** · 2018/06/23(土) 00:15:02.67

訪問看護を受けるようになったので高額長期になると思われる

**病弱名無しさん** · 2018/06/23(土) 00:17:46.19

まぁ自民が強いと弱き者の声は捨て置かれる。
俺はコイズミ以降ただの一度も自民には投票してない。

難病法まえの特定疾患の時は
医師が記入する臨床調査個人票なんか
統計とっても何の役にも立ちそうになかったが
今のなら自分の症状に照らし合わせて有益な判断段ができそう。
これだけ丁寧に記載してくれるなら同じ文書料払っても報われる。

>>701
調査は医師からより患者会とか通してすることが多いと思うよ。
患者数が少ないから難病だろ!! 思うと
片手ほどの老舗患者会で行われる調査なんざ
実態とかけ離れすぎて笑える

**病弱名無しさん** · 2018/06/23(土) 00:24:33.74

患者会って年会費とか取られるし、収入の少ない人は入会してないケースも多そう
それだと生活実態調査にもバイアスがかかってしまうよね

**病弱名無しさん** · 2018/06/23(土) 00:55:32.53

ところが患者会で調査すれば
その疾患の患者を把握してると言い張れる摩訶不思議

指定難病３３０すべてに患者会があるとも思えん
自分の病気は大所帯の患者会だが近縁疾患込みで大雑把
そして近縁疾患の大多数を占める疾患そのものが難病じゃないというw

**病弱名無しさん** · 2018/06/23(土) 04:51:23.84

ところで

> 調査は医師からより患者会とか通してすることが多いと思うよ

これってソースあるの？

**病弱名無しさん** · 2018/06/23(土) 10:29:40.68

患者会、入ってる人ってこの中にいるー？
私の病気の患者会は年会費4000円だったかを払って年4回ぐらいの会報発行、不定期に勉強会会みたいな感じで、ホームページは更新が止まっててイマイチ内容が伝わってこなかった。
同じ病気の人と知り合えるくらいしかメリット無い気がして、知り合いたくなかったから入らなかったけど、入ってる人に外からじゃわからない良いところ教えてほしい

**病弱名無しさん** · 2018/06/23(土) 12:16:12.37

>>714
病院に置いてあるパンフレット見ても政党のチラシみたいに自画自賛を狙って空振りしたような文章ばかりだったので敬遠してるわ

**病弱名無しさん** · 2018/06/23(土) 12:33:27.23

年会費払って会報貰う以外何かメリットはあるのかな？

**病弱名無しさん** · 2018/06/23(土) 13:52:20.37

今はネットで色々情報が得られるからね

**病弱名無しさん** · 2018/06/23(土) 14:39:01.43

病院の待合室で勧誘されたことならあるが
年間数千円の年間費なんか払えるかーって感じだったので
丁重にお断りいたした
なんかビミョーにあやしいふんいきもするし

**病弱名無しさん** · 2018/06/23(土) 14:45:40.71

どこも似たようなイメージなんだ

**病弱名無しさん** · 2018/06/23(土) 16:27:52.31

◯◯病友の会ね…。おば様達の病気の酷さ自慢とサプリメントや怪しい健康食品の勧め、あげくに宗教や政党への勧誘。関わってると面倒くさすぎるのでやめましたよ。

**病弱名無しさん** · 2018/06/24(日) 01:39:28.02

自分とこの患者会は年間1500円くらい
毎年顧問お願いしてる先生方に講演きてもらったり懇親会してる
講演の報告みたいな冊子ももらえる
情報が少ないから診断浅い患者さんや家族が熱心に参加してるみたいだ
あとは各地方声かけあって集まったり
収支も一円単位で報告されてるよ

**病弱名無しさん** · 2018/06/24(日) 02:05:25.45

>>721詳しくありがとう
どんな良いことありました？？

**病弱名無しさん** · 2018/06/24(日) 05:39:56.09

>>721
懇親会の参加費用ってどのくらいでしょうか

**病弱名無しさん** · 2018/06/24(日) 11:44:31.90

市役所で申請手続きをしても、
住民票などが実費になるんですか？

**病弱名無しさん** · 2018/06/24(日) 12:12:44.15

>>724
自治体によるが、自腹のケースが多いかと

東京文京区は難病申請に○を付けると「疾病用」のスタンプを押されて無料発行
もっとも、都は今年からマイナンバー適用で通常は住民票自体が不要になった
そこら辺の事情も自治体によりけりでは

**病弱名無しさん** · 2018/06/24(日) 12:31:33.93

>>687
次は軽症高額がかっとされるな。
外国人が、不正に国保利用したりしてるのに。
三ヶ月の滞在から国保使えるんだっけ？
留学ビザの人は、旅行保険加入を義務付けろよなー。

**病弱名無しさん** · 2018/06/24(日) 12:39:10.01

えっと普通に考えて
軽症高額と高額長期がカットされる前に
潰瘍性大腸炎とパーキンソン病が外されると思います

**病弱名無しさん** · 2018/06/24(日) 14:21:27.85

>>727
>潰瘍性大腸炎とパーキンソン病が外されると思います
　
その中でも重症な人は救ってあげないと

**病弱名無しさん** · 2018/06/24(日) 15:31:12.33

えっと、その前に経過措置組の有効期間が今の9月30日迄となる自治体
(自分のとことか)の更新時に大幅にカットされると思います。

**病弱名無しさん** · 2018/06/24(日) 15:40:06.81

普通に考えたら軽症排除なんだろうけど潰瘍性大腸炎は全体排除はありえそう
パーキンソン病はiPSの研究とかやってるし予後の状況からしてまだ様子見って気がする

**病弱名無しさん** · 2018/06/24(日) 20:05:51.78

再燃繰り返し障害年金申請するレベルの人が妊娠希望してるとかよくわからない
日常生活もそこそこ苦しそうなのに妊娠育児って

**病弱名無しさん** · 2018/06/24(日) 20:36:20.49

その後の事はどうにかなるだろうという甘い考えかと
周りが助けてくれて最終的に自分を養ってくれれば御の字とかでは
というか単純に子供の顔が見たい、子供を育てたいという楽観的な物だろうけどさ

**病弱名無しさん** · 2018/06/24(日) 21:23:43.76

障害者に産まれたって子供ほしい人いるだろう
楽観的とかひどいことよく言えるね

**病弱名無しさん** · 2018/06/24(日) 21:34:10.37

>>733
その先の事を考えてると思うか？
子供を養えるくらいの金は旦那が稼ぐからいいのか？
子供の養育費の上に自分の医療費まで乗っかってくるんだぞ？
だからこそ子供を育てたいって楽観的な考え持ってるだけだろって話

**病弱名無しさん** · 2018/06/24(日) 21:34:29.31

障がい者に生まれた人じゃないよ　
難病で少し足が不自由になっているみたい
楽観的がなんでひどいこと？
個人的には無責任だな　離婚されないためかなと思ったけど
自分も女だけど女って馬鹿だなあとちょっと呆れたよ
薬だって長期いろいろ飲んでるし

**病弱名無しさん** · 2018/06/24(日) 21:46:40.04

子供欲しいのが本能だからな

**病弱名無しさん** · 2018/06/24(日) 21:50:08.46

甘い考えだと言われるような状況なのかもしれないけど
難病患者や障害者は子供産むなって言われてる気がした

**病弱名無しさん** · 2018/06/24(日) 21:51:44.70

だったら何？
個人的には状況症状考えなと思うわ
旦那が一生元気で金持ってくる保証だってないわけで
難しいから余計固執するんだろうけど

**病弱名無しさん** · 2018/06/24(日) 21:52:28.49

自分がその子供になりたいかというと
結婚も子作りも躊躇してしまう。

**病弱名無しさん** · 2018/06/24(日) 23:30:21.29

>>737
産む権利はあるけど、まず自分達だけ(両親の協力とかも含め)で育てられる環境か、子供をせめて高校卒業まで育てられるか、それまで自分が健康でいられるか、遺伝する可能性は無いかとか熟慮してから子供を産んだ方が良いと思う。
もしそうじゃなかったら子供も可哀想だしね。

**病弱名無しさん** · 2018/06/24(日) 23:34:32.58

今どき大学までは親のお金で出してあげなきゃ可哀相って思う
子供ひとりに2000万

**病弱名無しさん** · 2018/06/24(日) 23:54:10.21

おれ難病でかみさんツンボだけど親はなんもしてくれんよ自分の都合でおもちゃ買ってきたり墓守をさせようとかしか考えてないよ、結局最後は自分、人はアテにならん

**病弱名無しさん** · 2018/06/25(月) 01:28:38.85

>>713
701の答弁の調査ではないが
以前、患者会を通してアンケートがきたと聞いたことがある。
(自分は会員ではないが病友が入会してた)
活発な患者会なら直接陳情活動とかもやってるよ。

患者数が少ない病気だからこそ患者会は必要。
医師やネットからでは分からない地に足の付いた生の声は励みになる。
患者会通してサプリ販売や宗教や政治の勧誘はありえないな。
まぁ病歴も長く自分が正しいと思いこんでる患者はどこにでもいるし
良かれと思ってやってる生きがいだから治らない。

難病法にあげられた疾患の患者会が個々の活動だけではなく
協議会とか一致団結して意見できると
国からの扱われ方も変わってくるんだろうなぁ～とは思う。

**病弱名無しさん** · 2018/06/25(月) 01:44:53.31

あった・・・
日本難病・疾病団体協議会(JPA)
http://nanbyo.jp/
「難病の日」があるらしい。知らなかったぜ

**病弱名無しさん** · 2018/06/25(月) 04:43:22.61

>>741
>>742
まあ、それは人それぞれの環境だから、結果子供が人並みに教育が受けられれば良いという話。
うちの親は理解あるから協力してくれる。

**病弱名無しさん** · 2018/06/25(月) 09:11:29.46

子育てしてくれてる親に感謝しないとね、子育てを親に協力させるとかね

**病弱名無しさん** · 2018/06/25(月) 09:45:43.91

子供を産むかどうかなんて自分で決めればいい
人が口出すことじゃない
作るべきじゃないなら作らなきゃいいだけだし
自分は２人産んだよ
あともう１人欲しいなあ
福利厚生がいい会社に感謝

**病弱名無しさん** · 2018/06/25(月) 09:55:21.86

自分で稼げてるならそれなりに状態は安定してるだろうし好きにすれば？
色々疾患抱え込んで働けるような状態ではないなら産むとか論外だと思うけどね
もちろん自分の体なんてどうでもいい産めればいいんだって考えはあるだろうけど
金銭的な事も子育て的な事もあるけど子供にどれだけ影響があるかは・・・

**病弱名無しさん** · 2018/06/25(月) 10:32:35.01

ブログを読み漁ってる人にこういう反応をする人が多いな。

他人は他人、人それぞれ、自分とは違う選択をしたというだけの事。

**病弱名無しさん** · 2018/06/25(月) 15:56:05.32

収入もないのに難病抱えて無計画に産むなって話だろ。
大方福利厚生のいい会社、にカチンと来たんじゃね。

**病弱名無しさん** · 2018/06/25(月) 21:36:19.46

ちゃんと子供を育てるなら人がとやかく言う話じゃない

**病弱名無しさん** · 2018/06/25(月) 23:01:07.78

ちゃんと育てられるならね
金銭の話が多いけど小さい子供の身を守ったりできる程度には親も動けないとね

**病弱名無しさん** · 2018/06/25(月) 23:22:37.94

ここに子供の体力と付き合える人間がいるとは思えんがサッカー出来るやついるん？

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 00:01:15.07

そういうのは旦那がやればいいと考えるでしょ

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 01:14:16.82

まぁイイじゃん。
少子高齢化へ駆け足している今
難病だろうが障害があろうが
妊娠出産子育てを前向きに考えられるのは良いことだ。
弱い立場の親をみてた子が優しい人に育つことを祈るだけ

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 03:51:43.92

稼ぎ頭がいる世帯なら寄生するのは変わらないしな

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 09:23:07.71

弱者同士の叩き合い泣けてくるわ

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 10:29:44.78

お互い仲良くしようよ　違う病気ながらも苦しいときあったりして生活してるんだからさぁ
お願いよ

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 12:29:07.93

748とかが人のことに口出すからだよ
だいたい子育てできないような人はそもそも妊娠出産、その行為すら難しい
男ならできるというなら奥さんは健康で育てられると思ってのことだろうからやはり口出し無用

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 12:48:13.34

ファミマで出力できる行政サービスの課税証明書でもおけですか？

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 15:46:37.50

おｋだよ

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 18:13:30.11

>>760
課税証明書今年からの申請で省略されたけど、あなたの住むところでは必要ですか？

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 19:31:09.74

>>761
ありがとうございます！
後で行って来ます！

>>762
私の地域ではマイナンバーカードが追加されても、必要書類は昨年と同じ内容で揃えなくてはならないです…＠埼玉

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 21:18:58.60

女子医、また訴えられたんだね
色んな部門も縮小してるし、センター外来も閉鎖したし、もう経営破綻寸前なのでは？
他の人たちが「女子医はどうなってるんだ」と非難する声をSNSで見るのがつらい
自分が責められてるわけではないのに

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 21:45:08.32

赤字22億円「東京女子医大」の危機的状況
2年間で19万人も患者が減った
http://president.jp/articles/-/22523

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 22:14:43.00

東京女子医で
開腹手術したわ懐かしい

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 22:18:21.18

女子医大は、先生も看護師も冷たい人が多い
ほぼ寝たきりの患者に対して、通常食をテーブルに置いたまま放置。食べられる訳もないのに。次の食事の時間が来るまでそのまんまだったのを見て悲しくなったし、これじゃ良くなるものも良くならないわけだと変に納得したよ。こういう所も患者離れの一因なんだろうなと思う

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 22:23:26.22

>>763
へ～そうなんだね　今度から住民票と課税証明書が省略できるように自分の
地域ではなりました　マイナンバーは去年から必要でしたけどね

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 22:50:05.58

>>767
外来はきわめて普通の大学病院という印象なんだけど
病棟はそんな感じなの？
自分は入院した経験はないので病棟の雰囲気は分からないのよね

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 23:04:23.67

>>769
きっと先生も看護師も優秀な人達なんだろうけど、あまりの冷たさに悲しくなったなぁ。祖父が癌で入院してたんだけどほぼ意識も無い状態の患者に通常食を置いていくのはありえないと思った。申し送りもきちんとできていなかったのかなぁ

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 23:07:05.59

>>770
それはつらいね…
外来では見えてこない問題点が病棟にはあるのかもしれないと思えてきた

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 23:12:46.65

>>771
ありがとう
もう18年も前だから今は変わってると信じたい。
救命医の先生方なんてTVでよく特集されてるけど、すごく優秀ないい先生方に見えるよ
でもほんとのとこ、闇が多そうな病院だよね

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 23:29:48.56

女子医大は理事長派と学長派の派閥抗争が法廷までもつれ込んだみたいだな

>>765の記事でその女子医大よりやばいと書かれている日本医大にずっと通ってるが、まあ外来だけじゃ何も分からんな
効いてない高額な免疫抑制剤をやたら引っ張るなーとは思ってたが

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 23:33:06.04

昨年からマイナンバーカードの届け出が必要になったけど、今年も提出書類に変化はなかった＠千葉
あいかわらず(非)課税証明書も必要だった。いずれいらなくなるとのこと。

千葉県の女子医大にかかってるけど、外来は朝から老人ばっかで混んでる以外、何も不満ないわ。
救急→救命→入院→難病判明→手術→通院加療ってなったけど、入院中も看護に不満なかったし。
他で入院したことないからわからんが、食事はまぁまぁ。本院でのトラブルは先天疾患かねぇ、、、

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 23:34:44.88

なにも女子医大だけじゃないよ。
自分が以前行っていた都内某私立医大も評判悪かった。特に○階は医者板でも有名。
＞770とまさに同じ話を聞いたこともあるよ。

今は何の病院を探すにもネットの口コミを頼りに探しています。
付き添う夫はどんどんグレードが上がっていくねぇ、と目を丸くしています。

**病弱名無しさん** · 2018/06/27(水) 01:10:06.89

グレードが上がると最終的に聖路加とか虎ノ門とかのブランド病院になるのかしら

**病弱名無しさん** · 2018/06/27(水) 05:19:04.40

もういっそのこと破綻してくれれば、心置きなく転院できるとまで思ってしまう

**病弱名無しさん** · 2018/06/27(水) 08:15:08.00

>>777
その前に自主的に患者さん転院してるんじゃない

**病弱名無しさん** · 2018/06/27(水) 08:51:50.91

今まで長年通院してきた電子カルテのデータがあるから
そうそう転院なんてできないよ

**病弱名無しさん** · 2018/06/27(水) 08:57:00.12

私は分院だったからまだ大半は紙のカルテだけどね
今のうちに何十万でも払ってカルテのコピーをもらっとこうかなとか考えてる
電子に乗り換えた時に都合よく処分されそうだから

**病弱名無しさん** · 2018/06/27(水) 08:57:52.37

ちなみにカルテが忠実に書かれているならば、投薬ミスも書かれているはずw

**病弱名無しさん** · 2018/06/27(水) 09:22:04.72

>>781
あらまあ

ところで膠原病リウマチ科はセンター閉鎖にともない、5月からすべて電カルに移行してるよ

**病弱名無しさん** · 2018/06/27(水) 10:44:02.53

>>767
元入院患者だけど全然そんなことなかったぞ。
第一病棟だから綺麗だったし、医師も看護師も
きちんと対応してくれたし、ストレスなく過ごせた。
まあ科にもよるのかもしれないけど。

**病弱名無しさん** · 2018/06/27(水) 11:33:33.21

>>779
何かそこの病院で特殊な治療してるならともかく投薬だけなら電子カルテコピーしてもらって転院だよ　何かハードル高い何かがあるのかもしれないが

**病弱名無しさん** · 2018/06/27(水) 12:20:58.40

>>782
うん、知ってる
だからと言って、今までの紙をすぐ処分とはならないだろうから、とHPみたら簡単に安くできるんだね
早速申請するわ
3つの科にかかっているから申請だけで15000円か
画像データはどうもらおうかなあ

**病弱名無しさん** · 2018/06/27(水) 18:38:47.11

申請行ってきた
更新書類、保険証のコピー、医療証のコピー、先生の書く書類の提出で終了
保険証と医療証のコピーは何故か役所でコピーしてくれた

**病弱名無しさん** · 2018/06/27(水) 18:50:47.97

過去にコピーしてこないでトラブルになったりでもしたんだろう
同じ部屋に有料コピー機用意してコピーさせるところもあるけどな
てか職員が申請者に説明してとりに行かせてる時間が無駄だからコピーする感じなんだろう

**病弱名無しさん** · 2018/06/27(水) 19:54:26.53

>>787
原則論から言うと好ましくないのだろうけど、効率性と天秤にかけたら
コピーを取るのもOKということだろう。
ただ、臨床調査個人票のコピーはNGというのを聞いたことがある。

**病弱名無しさん** · 2018/06/29(金) 23:48:36.76

保健所に行って特定疾患の手続きをやってきた
思ったよりすぐ終わったよ
新しい認定証は後から送られてくるってよ

**病弱名無しさん** · 2018/06/30(土) 00:34:44.65

特定疾患じゃなくて指定難病ね

良かったねお疲れさま

**病弱名無しさん** · 2018/06/30(土) 09:26:35.64

細かい奴だな

**病弱名無しさん** · 2018/06/30(土) 09:33:09.59

スレタイすら読めないのは鈍い奴でしょ

**病弱名無しさん** · 2018/06/30(土) 10:22:01.21

（）して書いてあるじゃないか
意味合いがわかればいいんだよ

**病弱名無しさん** · 2018/06/30(土) 11:46:56.93

脳の難病なんじゃね

**病弱名無しさん** · 2018/06/30(土) 11:47:41.86

相変わらずの雰囲気だな。ｗｗｗ

**病弱名無しさん** · 2018/06/30(土) 12:08:39.26

難病だからって親に丸投げ子育て

**病弱名無しさん** · 2018/06/30(土) 13:16:19.20

>>796
突然どうした
自己紹介？

**病弱名無しさん** · 2018/06/30(土) 17:56:14.77

ネットで憂さ晴らししなきゃやってられんよ

**病弱名無しさん** · 2018/06/30(土) 18:07:27.65

https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20180630-00000038-asahi-soci

**病弱名無しさん** · 2018/06/30(土) 21:30:08.59

　　　　　(6 lゝ､＿ .ﾉ　ヽ､＿_ノ |!/
　　　　　 | 　　 ,.' 　i､　　　 |}
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０９０５８６４４３８４

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 10:46:26.56

メンヘラ手帳持ってる奴いるのか？
このスレ住人の大半の人格障害には交付されないと聞くが(笑)

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 11:54:04.37

パーソナリティ障害と神経症は障害年金の対象外だけど
精神障害者手帳はとくに除外規定はないので、どんな精神障害であっても
一定以上、日常生活に支障をきたしていれば交付されるよ

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 12:28:12.41

回答ありがとう。
そうなのか？
人格障害本人の他に周囲の人間に被害見舞金はくれないのか？
人格障害ボーダーに迷惑掛けられ、精神的苦痛と支障を被るのは、
職場でも趣味の集まりでもネットでも周囲の人間なんだがな。
やっぱり難病者は立場が弱いなｗｗｗ

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 13:16:50.81

見舞金という概念がよく分からないが、
パーソナリティ障害の人に迷惑をかけられていて、
それが法律に抵触しているなり、何らかの被害が生じているのであれば、
刑事告訴するなり民事訴訟を起こすなりして、
慰謝料を請求すればいいと思う
（ただし責任が問えるとも、勝訴できるとも、慰謝料を回収できるとも限らない）

パーソナリティ障害の人の迷惑行為によって、日常生活に支障をきたすほどの精神症状が生じているのであれば、
それはまず医者に行ってください、としか言えない

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 19:09:18.64

MKF

**病弱名無しさん** · 2018/07/02(月) 15:21:38.83

ドラベ症候群・ゴーシェ病…理解求め難病「記念日」次々
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20180630-00000038-asahi-soci

**病弱名無しさん** · 2018/07/03(火) 10:43:45.71

自分のところでは受給者証の有効期限が9月30日なので
そろそろ新しい更新申請書類が届くはず…
更新も毎年じゃなく2年に1度に減らしてくれるだけでも
かなり助かるのだが、現実は世知辛いなあ

**病弱名無しさん** · 2018/07/03(火) 10:48:33.31

同じ期限だけど4月末頃来てたような気がする

**病弱名無しさん** · 2018/07/03(火) 14:00:51.15

8月からの受給者証が無事届いた＠東京都
今年は仕事早い

**病弱名無しさん** · 2018/07/03(火) 14:51:36.80

>>807
有効期限同じだけど、もう次回の更新書類提出したよ　今月の10日ぐらいが提出期限だった
問い合わせしてみたら

**病弱名無しさん** · 2018/07/03(火) 15:01:21.55

>>807
同じ期日でうちんとこは更新書類が毎年５月末辺り着、更新期間が枠的に６月末～７月第2週頭辺り。
で、もう更新済ませて来た＠埼玉

**病弱名無しさん** · 2018/07/03(火) 18:14:14.10

臨床調査個人票
去年は1週間も掛からなかったのに
今年は3週間経ってもまだ出来ず
指定医が少ないのか、転院してきたのが増えたのか
患者自体が増えたのか、すごく混んでいるらしい

**病弱名無しさん** · 2018/07/03(火) 18:19:31.67

>>812
主治医というより事務処理が追いついてないんじゃね

**病弱名無しさん** · 2018/07/03(火) 18:30:50.89

>>812
私も全く同じ状態。
文書科の電話も通じない。
手一杯なんだろうけれど処理のミス？とか不安になるわ。

**病弱名無しさん** · 2018/07/03(火) 19:01:41.65

直接病院へ行って聞いてみたら
距離的に遠い病院にでも通院してるのかな？

**病弱名無しさん** · 2018/07/03(火) 19:43:33.76

書類が出来てないのに行ってもまだ出来てませんって言われるだけじゃん

**病弱名無しさん** · 2018/07/03(火) 19:44:58.61

加藤厚労相障害変わらずなら年金支給再開
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20180703/k10011506871000.html
難病になったりした合わせて1010人の受給者についても「以前認定されていたことを踏まえて対応していく」

**病弱名無しさん** · 2018/07/03(火) 20:31:32.87

>>816
早くやれという催促は出来る

**病弱名無しさん** · 2018/07/03(火) 20:48:57.49

>>818
催促されようとも裏方は催促のあった人の物を優先的にはやらない
あくまで順番通りにしかやらない
ただの自己満でしかないよ

**病弱名無しさん** · 2018/07/03(火) 22:35:27.51

みんな期日があって書類申請してるのに催促するなんてやだねー
自分が依頼するのが遅いだけじゃないの

**病弱名無しさん** · 2018/07/04(水) 00:04:38.02

先に作れないか聞いてみますねとか、急ぐよう伝えますみたいなリップサービスを真に受けちゃう人かな

**病弱名無しさん** · 2018/07/04(水) 13:41:30.20

2疾患なので2通頼んだら1通だけ郵送されて来た
これは確認した方が良いと思って電話をすると、できた物から送りましたとのことだった
実際は何がどうなってるやら

**病弱名無しさん** · 2018/07/04(水) 15:02:59.94

>>822
切手代はどうなってるの？

**病弱名無しさん** · 2018/07/04(水) 15:26:59.84

ケチ臭い

**病弱名無しさん** · 2018/07/04(水) 16:56:12.03

切手代より疾患分2枚でお金かかるんじゃない？

**病弱名無しさん** · 2018/07/04(水) 18:10:26.80

>>825
書類毎に費用かかるのは勿論の事だろうけど、うちの病院みたいに封書毎に切手代請求される様な病院だと小出しに送られて困る人もいるんじゃないかと思って。

**病弱名無しさん** · 2018/07/04(水) 18:30:00.03

困るも何も保管しておけばいいだけでしょ
それくらいは患者側が管理すればよくね？

**病弱名無しさん** · 2018/07/04(水) 19:15:28.63

>>826
郵送代金は取られるよ　二つの疾患分だから仕方ない　分けられるのも先生が違うんだから当たり前
両方出来てからまとめて送って欲しいんだろうけど　自分は次回外来時にいつも受け取ってます

**病弱名無しさん** · 2018/07/04(水) 19:37:16.18

うちの私大病院は郵送だと1通につき手数料300円
だから郵送の実費ってわけじゃないな
個人票の依頼も受け取りも外来のついでに1度で済ますように調整してる
遠方だったり体が不自由な人は必要経費かな

**822** · 2018/07/04(水) 22:23:56.99

例年は2通まとめて郵送されて来てたから確認の電話をしたんよ
支払った郵送料は1通分だし、受付で封筒に宛先（自宅）を書いたけど1通だけだし。
2通依頼したのを把握してるか心配になったからさ

**病弱名無しさん** · 2018/07/04(水) 23:30:20.33

>>828
レスありがとう。
疾患が重なると大変だね。
私もなるべく通院時に受け取る様にしてるよ。

**病弱名無しさん** · 2018/07/04(水) 23:33:36.34

一通分の切手代で分けられちゃったんだ。

**病弱名無しさん** · 2018/07/05(木) 01:18:00.19

医療費申告書って、
月単位で一定額こを超えた領収書が一枚あれば、
他は書かなくてもいいよね？
去年は全部書いてくださいって言われたんだけど

**病弱名無しさん** · 2018/07/05(木) 11:47:39.79

先生～記入間違ってるよぉ～（泣）

訂正してもらわなくちゃ

**病弱名無しさん** · 2018/07/06(金) 08:30:32.86

初めて保健所で難病の申請したんだけど担当のねーちゃんとか凄い親切なんなや
わざわざ後から確認の電話くれたり本当にありがたい

**病弱名無しさん** · 2018/07/06(金) 09:56:00.16

>>835
自治体、担当者によって対応には差がある
運がよかったね

**病弱名無しさん** · 2018/07/06(金) 13:12:44.40

難病患者の負担を軽減８日から割引導入　ひたちなか海浜鉄道
http://www.tokyo-np.co.jp/article/ibaraki/list/201807/CK2018070602000162.html

**病弱名無しさん** · 2018/07/06(金) 21:02:11.66

うちの保健所の人たちもめちゃくちゃ親切だわ

**病弱名無しさん** · 2018/07/06(金) 23:17:07.03

この時期は担当課の職員パート総動員で忙しそうだけど
うちも親切だよー

**病弱名無しさん** · 2018/07/08(日) 07:28:59.37

自己負担限度額とか、引越したら変わったんですが、これどういうこと？？

**病弱名無しさん** · 2018/07/08(日) 09:38:51.08

問い合わせればいいだけの話では……

**病弱名無しさん** · 2018/07/08(日) 11:56:00.35

一応県職員で真面だと思ってしまうから、
横柄な不愉快な対応をされるとムカつくんだよ。
民間底辺事業所と思えばいいんだよ。

**病弱名無しさん** · 2018/07/08(日) 19:33:32.85

先月お願いしてた臨床個人調査票が届いたけど指定医番号書いてないし調べてみたら指定医リストに主治医の名前がない
これだから主治医がコロコロ変わる大学病院は困るよ
指定医じゃないと書けないこともちゃんと指導してよ
明日病院に電話しなくちゃ
あー面倒くさい面倒くさい

**病弱名無しさん** · 2018/07/08(日) 20:45:39.43

昔は医師免許を持っていたら誰でも良かったのにね。

**病弱名無しさん** · 2018/07/08(日) 20:47:06.67

>>843
俺なんて主治医じゃない名前のサインがあったぞ　そのまま提出しました

**病弱名無しさん** · 2018/07/08(日) 20:51:47.86

>>845
主治医が指定医でないから資格を持った医師の名前で作ったんだと思いますよ

**病弱名無しさん** · 2018/07/08(日) 22:04:52.73

>>846
主治医が4月から替わったんだよね
以前は主治医のサインがあったんだけどね　指定医の資格持ってないんだな

**病弱名無しさん** · 2018/07/08(日) 22:49:48.91

あるよね！俺の主治医も以前の人は認定医だったが、異動で何処から赴任してきたわからない今の主治医はただの内科医、しかも非認定医だわ。

**病弱名無しさん** · 2018/07/08(日) 23:03:24.47

>>848
>>845さんの主治医みたいに自覚があるなら良いんですけどね、、

**病弱名無しさん** · 2018/07/09(月) 10:10:54.26

>>843 です

先ほど病院に電話したら外来のクラークさんがとても丁寧に危機感も伺えるような対応をして頂きました
お手数ですが送り返してくださいとのことなので郵便局行ってきます

**病弱名無しさん** · 2018/07/09(月) 21:16:15.07

>>850
もちろん着払いだよね。

**病弱名無しさん** · 2018/07/09(月) 21:31:44.72

ケチだなあ

**病弱名無しさん** · 2018/07/09(月) 22:57:33.93

こういったミスを繰り返し制度として定着していくんだろうな。
>>843の気づきは立派！
自分は更新の受給者証が２通届き混乱した。
うおぉぉーっ受給者番号が違う!! どっちが正解？どっちも使えるのか？
調べても難病２個以上の場合の受給者証の様式が分からない・・・
そのうち保健所から連絡くるやろと放置したら受診前日に差し替え発覚。
で、こちらも850の丁寧なクラークさん同様に神対応をいただき、
受診前に保健所に寄るのが面倒だったけど。
さほど立腹することなく解決し受診した。

**病弱名無しさん** · 2018/07/10(火) 06:38:08.45

病院で受取なら不備、書き漏れがあればすぐ言えるけどね。

医師も気づかないんだね。
底辺事務員のミスと同じだわ。

**病弱名無しさん** · 2018/07/10(火) 06:43:04.57

関心を持ってない事については意識してないだけでしょ

**病弱名無しさん** · 2018/07/10(火) 08:06:47.45

受給者番号も確認せずに提出してしまったわ　ヤバい

**病弱名無しさん** · 2018/07/10(火) 12:48:18.96

単なる記入ミスとかなら病院に直接問い合わせがいって解決するでしょ

**病弱名無しさん** · 2018/07/10(火) 14:14:11.02

臨床調査個人票の作成依頼のときって
直接病院の窓口まで出向かないといけないのがな…
俺含めて病院から遠い場所に住んでる人は悩ましいところ
せめて郵送かネット経由で依頼できれば
高い交通費も浮いて大助かりなのだが

**病弱名無しさん** · 2018/07/10(火) 14:42:06.76

>>857
それなら安心なんだが

**病弱名無しさん** · 2018/07/10(火) 16:34:45.63

えー郵送とかで依頼できないの？並んで提出するだけなのにね。

**病弱名無しさん** · 2018/07/10(火) 16:59:02.21

月一診察じゃないの？

**病弱名無しさん** · 2018/07/10(火) 18:01:24.07

臨床調査個人票が出来れば郵送してもらえる事は出来るけど別料金取られる仕組みだわ

**病弱名無しさん** · 2018/07/10(火) 18:06:19.92

何年か前に、どうしても臨床調査個人票の作成依頼のためだけに病院に行けなかったから
丁寧な依頼文を付けて郵送したけど何も問題なかったな
後日、通院時に普通に受け取れた

**病弱名無しさん** · 2018/07/10(火) 18:37:23.99

>>855
そう関心がないもしくは軽く考えてたって感じ
難病患者にとって受給者証の更新がどんなに気を使う物か想像できない
指定医番号がわからないなら先輩医師に聞くとかできるはずなのに
そしたら自分は書けないんだなとわかるのに
その前に難病患者を受け持ったのなら厚生労働省のHPくらい見てもよさそうだけど
まあ、今回のミスで意識を変えてくれたらそれで良いけどさ

**848** · 2018/07/10(火) 19:52:48.53

結局認定医の院長が書いてくれて助かった。
今後どうしていくのがbestか考えなくてはならん。
主治医を院長にしてもらうか転院決断せねばならんな

**病弱名無しさん** · 2018/07/10(火) 20:40:04.27

>>860
うちの自治体でも郵送依頼はできないな
あと窓口で書類を数枚書かされる

**病弱名無しさん** · 2018/07/10(火) 21:24:18.51

こんな裏技？が有ります。

臨床調査個人票の有効期限が６ヶ月有るから…
医者から公費申請してますか？って聞かれ、
まだ申請書が送られて来てませんが…って言ったら、
じゃぁ次回来院時（３か月後）に渡せる様に作っておく！って言われました。
確かに？送られて来た用紙は（毎回）使われず、そのまま返送。
で自分の病院の場合は専用ソフトで印刷された個人票が送付されて来る。
（レターパック５１０円でのみ郵送対応だから助かる）

ちなみにどうしても用紙を持って来い！って言われる場合は、
難病ホームページからダウンロードしてみては？

**病弱名無しさん** · 2018/07/10(火) 23:28:12.25

自分は３～６ヶ月に一回程度の手術待ち経過観察中で
更新の書類が届く時期と診察予約日がズレる。
書類が来てから受診予約を取り直しホテルを予約
住所を書いた返送封筒持って受診するのが面倒と
若手の入院担当医に愚痴ったことがある。
その若手が准教授になり「書類できてるから受け取って帰ってね」と。
以来、電話確認で書類の出来を確認し
文書料＆送料を振り込めば個人票を入手できるようになった。
交通費＆宿泊費で文書料なんざ釣りがくる。
気軽に愚痴はこぼしておくもんだ。
気配り目配りできる人は出世する。准教ナイス♪

**病弱名無しさん** · 2018/07/11(水) 21:06:39.17

ホテルをって、今までめちゃくちゃ大変だったんだね

**病弱名無しさん** · 2018/07/11(水) 21:59:45.95

どんだけ住んでる場所から遠い病院行ってるんだ？

**病弱名無しさん** · 2018/07/11(水) 22:41:38.26

大学病院でないと診るのが難しい疾患もあるからね
離島から船や飛行機で通院する人もいるしさ

**病弱名無しさん** · 2018/07/12(木) 01:32:25.10

>>869 >>870
隣県への受診だけど海渡るから時間かかる。
直線距離だと近いんだがなぁ…。
ナイスな准教は「高速で３時間？」と。
それ山陽１８０キロ走行しないと無理っす。

>>871
だよなー。入院で患者同士が話すようになると
遠いのは自分だけじゃないと思える。

**病弱名無しさん** · 2018/07/12(木) 06:44:02.34

昔３０年位前？そんなに有名では無い難病の専門医的な主治医に通院してた時には、
（東京）診察時間中に、先生台湾から電話でぇ～す！やら、
石垣島から電話でぇ～す！やら頻繁に掛かって来てた。
（３０年前は今ほど電話代も安く無いから早く出ないと！
みたいな感じでスグに診察中止で待たされる）
自分は同じ区に住んでるだけ、まだ楽してるんだな…って思った。

**病弱名無しさん** · 2018/07/12(木) 09:04:56.98

電車で30分の自分は恵まれているのだな…
ナイスな（？）助教に診ていただいております

**病弱名無しさん** · 2018/07/12(木) 09:06:56.07

大学病院で出世するかどうかは英語論文数の多寡にかかってくるので
必ずしも臨床能力の優れた人格者が出世するわけではないと思うが
上にいる人間が人格者だと医局全体がいい影響を受けるのは事実だと思う

**病弱名無しさん** · 2018/07/12(木) 13:12:43.59

指定難病調査求める
https://www.jcp.or.jp/akahata/aik18/2018-07-11/2018071104_01_1.html
加藤勝信厚労相「生活実態を把握するための調査を実施したい」

**病弱名無しさん** · 2018/07/12(木) 14:02:58.07

ここちょいちょい赤旗リンク貼る人いるよね(´･_･`)

**病弱名無しさん** · 2018/07/12(木) 14:16:38.12

>>877
他にソースネタがないの。

**病弱名無しさん** · 2018/07/12(木) 22:25:41.00

4月末に更新申請提出して、本日無事新しい受給者証（H30.8月1日～1年間の期限）が届いた@東京

早めに動いたのに出来上がった臨床調査個人票の重症度判定に関わる箇所に空欄があり訂正依頼
そのため予定より一週間役所への提出が遅れて今月中に届くか不安だったので一安心。

**病弱名無しさん** · 2018/07/13(金) 00:16:10.81

病院に臨床調査個人票は出して自分が書く書類はほったらかしにしてたけど
今日見てみたら受給者番号、氏名、生年月日、住所、電話番号、病名が印字されてて自分が書くとこ少なくなってた
利用する医療機関も変更がなければ変更なしにチェックするだけ
福岡市ナイス！

**病弱名無しさん** · 2018/07/14(土) 09:46:18.26

>>879
同じくらいの時期に提出したけどウチはまだ届かないな・・・@東京都
気になるのは6月4日に収入確認の電話が保健センターからあって80万超えてるか超えてないか何故か再確認された
まさかとは思うが2ヶ月放置されてたかな
11日付けで区役所から受給者証の更新確認が出来なかったから7月末までに更新の連絡なければ福祉手当てを今月で停止するよって通知が来た

**病弱名無しさん** · 2018/07/14(土) 10:43:13.79

>>881
それだけ高収入なんだな
イイネー

**病弱名無しさん** · 2018/07/14(土) 11:32:03.84

東京は人口も多けりゃ難病患者も多いと思うけど、それでも手当て金があるんだいいなぁ～
福岡は手当て金はないよ
美術館や博物館には無料で入れるから行きまくってるけどさw

**病弱名無しさん** · 2018/07/14(土) 11:53:46.66

だろうな福岡なんか前橋宇都宮クラスだもんな、じもぴーは都会だと思ってるらしいが・・

**病弱名無しさん** · 2018/07/14(土) 12:20:28.32

>>883
俺も地方だから指定難病なったときからお見舞い金なんてないな　25年前からだけどな

**病弱名無しさん** · 2018/07/14(土) 12:38:03.61

>>883
もう大半は見舞金やってないよ

**病弱名無しさん** · 2018/07/14(土) 13:35:13.94

パーキンソン病とＡＬＳの遺伝子治療、来年にも治験…数年後の治療薬実用化目指す
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20180713-OYTET50004/
https://image.yomidr.yomiuri.co.jp/wp-content/uploads/2018/07/20180713-027-OYTEI50000-L.jpg

**848** · 2018/07/16(月) 18:11:22.58

iPSで治る可能性があるならそれに賭けたいけど、俺のミオパチーは分類すらわからないから死ぬまで放置なんだろうな。

**病弱名無しさん** · 2018/07/16(月) 18:36:04.12

病気の進行を抑制とか運動障害を改善と書いてあるだけで
治るとは書いてなくないか？

**848** · 2018/07/16(月) 20:12:10.51

いやさ、治んなくてもそれに賭ける一縷の望みがあるって事だよ。んな態々突っ込まんでもエエやろ！？
俺にはなーんもねんだよ。腹立つわ

**病弱名無しさん** · 2018/07/16(月) 20:49:25.30

そんな怒らんでも
プレドニンにも変なのいたけど暑いせいかカチンと来やすいのかね

**病弱名無しさん** · 2018/07/16(月) 21:40:56.43

何かのきっかけで研究がぐんと進むかもしれないしね

**病弱名無しさん** · 2018/07/16(月) 22:30:34.72

早く治療薬できるといいなあ
自分の子が発症した時にハイハイって治るような病気になっていてほしい

**病弱名無しさん** · 2018/07/18(水) 09:08:56.46

>>881
879です。その後とどきましたか？心配ですね。
私は無収入です。（世帯収入はそれなりにあるので上限額もそれなりです。）
あと、受給者証を郵送で受け取った日は7月12日でしたが受給者証に記載されてる認定日は「6月27日」となっています。
認定・不認定の他、保留（再審査？）なんてこともあるようなので電話で訊ねてみるのもいいかもしれません。

福祉手当（お見舞い金）については、私も頂いてます。
私の区は支給基準が世帯収入ではなく患者本人の収入が基準です。

**病弱名無しさん** · 2018/07/18(水) 21:52:36.90

>>894
昨日、保健センターに問い合わせたところ、昨日のリストに載っていたとのことで一週間くらいで届く見込みです
去年は8月下旬に送られて来ても福祉手当てを止めるなんて通知は来なかったのでビックリしましたが、とりあえずこれで安心です
お騒がせしました

**病弱名無しさん** · 2018/07/20(金) 19:18:18.65

更新申請終わってスッキリ

**病弱名無しさん** · 2018/07/20(金) 23:25:04.71

膠原病と膠原病からくる間質性肺炎で大学病院に通院していて、指定難病の高額長期を使わせてもらっています。
同病院に入院歴もあり、現在は毎日の服薬と2ヶ月おきの通院と通院時の血液検査・レントゲン撮影と、1年おきに呼吸機能の検査をしています。
発病から3年たち、状態が安定しているから受診を3ヶ月おきにしませんかと主治医から提案されました。
とっさに高額長期のことを話したところ、大学病院の性質上安定した患者は外来の回数を減らさなければならないことと、高額長期の条件に足りなくなる通院回数を開業医さんで補ってはどうかという提案がありました。
大学病院の開業医を調べてくれる窓口で条件に当てはまる開業医さんを見つけたので行ってみようと思いますが、経験者の方にこういう事に気をつけるといいよとか、こういう所を確認するといいというようなアドバイスもらえませんか。
主治医からは足りない回数を開業医でと言われましたが、それでは金額の面で条件を満たさなくなるので、1年おきの呼吸機能の検査だけ今の大学病院に行くつもりです。
開業医さんにて2ヶ月おきの通院を続けたいと思っていて、全て開業医さんにはお話をして、同意が得られれば開業医さんの方に通えればなと考えています。
もちろん悪化した場合は大学病院にもどるつもりです。

**病弱名無しさん** · 2018/07/21(土) 00:33:56.18

同意を得てからまた来て

**病弱名無しさん** · 2018/07/21(土) 01:06:00.81

ヶ月おきとか年おきって毎って事だよね？
1年おきとか隔年かと思ったわ

**病弱名無しさん** · 2018/07/21(土) 01:07:41.33

さすがにその誤読はない

**病弱名無しさん** · 2018/07/21(土) 08:15:54.54

状態が良くなってるなら適正な枠で使用するのがベストじゃないの？
患者にとっては懐が痛いだろうけどそれが事実だし…。

**病弱名無しさん** · 2018/07/21(土) 14:13:06.55

他人の立場なら正論語っちゃうよね

**病弱名無しさん** · 2018/07/21(土) 14:58:28.25

おきじゃなくて毎か！すみません。

金額面が第一なのは正直なところなんですが、膠原病の方はジワジワ系なので3ヶ月毎でも不安感はないけど、間質性肺炎の方が自分としては
3ヶ月毎だと悪化に気づくのが遅くなる→死期早まるっていう不安もあるので、叱られ覚悟で魂胆まで全部話してみます。

同意が得られたら聞くこともないと思うんでシレッとここにいますw

**病弱名無しさん** · 2018/07/21(土) 15:56:14.03

クリアファイル返してくれなかった。。。

会計の時に言わなかったら、受給者証も。
二つ折A4白色だからかカルテと一緒にされてた。

ベテラン受付のおばちゃんが定年になり、杜撰な受付と事務になった。

**病弱名無しさん** · 2018/07/21(土) 16:56:25.92

難病板に愚痴だけを書き込むスレがあるよ

**病弱名無しさん** · 2018/07/21(土) 21:04:23.55

病気の症状の愚痴弱音なら勘弁な。ｹﾞﾛ
不幸自慢で逝っている。
そりゃあ、病気も喜んで猛威を振るうよ。

**病弱名無しさん** · 2018/07/21(土) 21:56:09.60

クリアファイルが返ってこなかったとか小さな愚痴も勘弁