指定難病（旧・特定疾患）患者の生活 part16
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指定難病を持つ当事者同士、積極的な情報交換を行ってQOLを上げていきましょう
■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part9 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part10 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part11 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病（特定疾患）者の生活 part12 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part13 ttps://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497105643/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part14 ttps://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503094804/
指定難病（特定疾患）者の生活 part15 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1510395610/ >>691
記事ちゃんと読んだ？
申請して不認定だった人が約12%
最初から申請がなかった人が約9%
合わせて約21%（2割）が助成対象外となりました、という記事なんだけど 軽症高額の枠も無くなるんじゃないかとビクビクしてる >>693
現行33300円が3回だっけ？
段階的に金額の変更はあるだろうな
そもそも軽症高額も経過措置の人らのためのその場凌ぎみたいなもんだからな あくまで特例だから高額療養費制度を使ってくださいという可能性はあるだろうね
そうなると住民税非課税者は35,400円、年収約370万円までは57,600円
10割判断ではなく自己負担額で判断される
支払う額が一気に跳ね上がるだろうね >>694
>>695
なんか弱い者イジメして段々追い込んでいく様相ですごくイヤだよね 軽症高額って経過措置の人のその場凌ぎではないでしょ
高額な薬剤で寛解を保ってる人に対して経済的負担を軽減するためのものという認識だわ 医療費助成外れは１５万人 加藤厚労相明らかに
https://mainichi.jp/articles/20180619/k00/00e/040/210000c
対象外となった患者の生活実態を調査しているとして「調査結果や（国の）難病対策委員会における議論も踏まえながら、難病対策の推進に努めたい」と述べた。
こんな調査あったか？ >>700
難病法は助成のためではなく
あくまで研究目的
長期療養による経済的負担軽減は
高額かつ長期
軽症だとほぼ健常者と変わりないので長期療養に含まれない 薬物療法による寛解維持は長期療養には含まれないの？
研究といえば、いちおう通院先の大学病院が行なっている某疾患（難病）の寛解後QOL調査は定期的に参加はしているが…… >>698
アベは社会保障費の抜本的改革をする、と公言しているからね。
障害年金の受給者も見直されて、実際ストップされた人も出ているし
高齢者の医療費の窓口負担もまた増えるんじゃなかったかしら
・・・自分は無駄使いしてるくせにー 障害年金でストップされたのは身体障害だね
知的障害および精神障害は今回ストップ対象から除外されている 難病法には医療費助成は「研究目的と患者の経済的負担軽減のため」って書いてあったと思うがな〜 訪問看護を受けるようになったので高額長期になると思われる まぁ自民が強いと弱き者の声は捨て置かれる。
俺はコイズミ以降ただの一度も自民には投票してない。
難病法まえの特定疾患の時は
医師が記入する臨床調査個人票なんか
統計とっても何の役にも立ちそうになかったが
今のなら自分の症状に照らし合わせて有益な判断段ができそう。
これだけ丁寧に記載してくれるなら同じ文書料 払っても報われる。
>>701
調査は医師からより患者会とか通してすることが多いと思うよ。
患者数が少ないから難病だろ!! 思うと
片手ほどの老舗患者会で行われる調査なんざ
実態とかけ離れすぎて笑える 患者会って年会費とか取られるし、収入の少ない人は入会してないケースも多そう
それだと生活実態調査にもバイアスがかかってしまうよね ところが患者会で調査すれば
その疾患の患者を把握してると言い張れる摩訶不思議
指定難病３３０すべてに患者会があるとも思えん
自分の病気は大所帯の患者会だが近縁疾患込みで大雑把
そして近縁疾患の大多数を占める疾患そのものが難病じゃないというw ところで
> 調査は医師からより患者会とか通してすることが多いと思うよ
これってソースあるの？ 患者会、入ってる人ってこの中にいるー？
私の病気の患者会は年会費4000円だったかを払って年4回ぐらいの会報発行、不定期に勉強会会みたいな感じで、ホームページは更新が止まっててイマイチ内容が伝わってこなかった。
同じ病気の人と知り合えるくらいしかメリット無い気がして、知り合いたくなかったから入らなかったけど、入ってる人に外からじゃわからない良いところ教えてほしい >>714
病院に置いてあるパンフレット見ても政党のチラシみたいに自画自賛を狙って空振りしたような文章ばかりだったので敬遠してるわ 年会費払って会報貰う以外何かメリットはあるのかな？ 病院の待合室で勧誘されたことならあるが
年間数千円の年間費なんか払えるかーって感じだったので
丁重にお断りいたした
なんかビミョーにあやしいふんいきもするし ◯◯病友の会 ね…。おば様達の病気の酷さ自慢とサプリメントや怪しい健康食品の勧め、あげくに宗教や政党への勧誘。関わってると面倒くさすぎるのでやめましたよ。 自分とこの患者会は年間1500円くらい
毎年顧問お願いしてる先生方に講演きてもらったり懇親会してる
講演の報告みたいな冊子ももらえる
情報が少ないから診断浅い患者さんや家族が熱心に参加してるみたいだ
あとは各地方声かけあって集まったり
収支も一円単位で報告されてるよ >>721詳しくありがとう
どんな良いことありました？？ >>721
懇親会の参加費用ってどのくらいでしょうか 市役所で申請手続きをしても、
住民票などが実費になるんですか？ >>724
自治体によるが、自腹のケースが多いかと
東京文京区は難病申請に○を付けると「疾病用」のスタンプを押されて無料発行
もっとも、都は今年からマイナンバー適用で通常は住民票自体が不要になった
そこら辺の事情も自治体によりけりでは >>687
次は軽症高額がかっとされるな。
外国人が、不正に国保利用したりしてるのに。
三ヶ月の滞在から国保使えるんだっけ？
留学ビザの人は、旅行保険加入を義務付けろよなー。 えっと普通に考えて
軽症高額と高額長期がカットされる前に
潰瘍性大腸炎とパーキンソン病が外されると思います >>727
>潰瘍性大腸炎とパーキンソン病が外されると思います
その中でも重症な人は救ってあげないと えっと、その前に経過措置組の有効期間が今の9月30日迄となる自治体
(自分のとことか)の更新時に大幅にカットされると思います。 普通に考えたら軽症排除なんだろうけど潰瘍性大腸炎は全体排除はありえそう
パーキンソン病はiPSの研究とかやってるし予後の状況からしてまだ様子見って気がする 再燃繰り返し障害年金申請するレベルの人が妊娠希望してるとかよくわからない
日常生活もそこそこ苦しそうなのに妊娠育児って その後の事はどうにかなるだろうという甘い考えかと
周りが助けてくれて最終的に自分を養ってくれれば御の字とかでは
というか単純に子供の顔が見たい、子供を育てたいという楽観的な物だろうけどさ 障害者に産まれたって子供ほしい人いるだろう
楽観的とかひどいことよく言えるね >>733
その先の事を考えてると思うか？
子供を養えるくらいの金は旦那が稼ぐからいいのか？
子供の養育費の上に自分の医療費まで乗っかってくるんだぞ？
だからこそ子供を育てたいって楽観的な考え持ってるだけだろって話 障がい者に生まれた人じゃないよ
難病で少し足が不自由になっているみたい
楽観的がなんでひどいこと？
個人的には無責任だな 離婚されないためかなと思ったけど
自分も女だけど女って馬鹿だなあとちょっと呆れたよ
薬だって長期いろいろ飲んでるし 甘い考えだと言われるような状況なのかもしれないけど
難病患者や障害者は子供産むなって言われてる気がした だったら何？
個人的には状況症状考えなと思うわ
旦那が一生元気で金持ってくる保証だってないわけで
難しいから余計固執するんだろうけど 自分がその子供になりたいかというと
結婚も子作りも躊躇してしまう。 >>737
産む権利はあるけど、まず自分達だけ(両親の協力とかも含め)で育てられる環境か、子供をせめて高校卒業まで育てられるか、それまで自分が健康でいられるか、遺伝する可能性は無いかとか熟慮してから子供を産んだ方が良いと思う。
もしそうじゃなかったら子供も可哀想だしね。 今どき大学までは親のお金で出してあげなきゃ可哀相って思う
子供ひとりに2000万 おれ難病でかみさんツンボだけど親はなんもしてくれんよ自分の都合でおもちゃ買ってきたり墓守をさせようとかしか考えてないよ、結局最後は自分、人はアテにならん >>713
701の答弁の調査ではないが
以前、患者会を通してアンケートがきたと聞いたことがある。
(自分は会員ではないが病友が入会してた)
活発な患者会なら直接 陳情活動とかもやってるよ。
患者数が少ない病気だからこそ患者会は必要。
医師やネットからでは分からない地に足の付いた生の声は励みになる。
患者会通してサプリ販売や宗教や政治の勧誘はありえないな。
まぁ病歴も長く自分が正しいと思いこんでる患者はどこにでもいるし
良かれと思ってやってる生きがいだから治らない。
難病法にあげられた疾患の患者会が個々の活動だけではなく
協議会とか一致団結して意見できると
国からの扱われ方も変わってくるんだろうなぁ〜とは思う。 あった・・・
日本難病・疾病団体協議会(JPA)
http://nanbyo.jp/
「難病の日」があるらしい。知らなかったぜ >>741
>>742
まあ、それは人それぞれの環境だから、結果子供が人並みに教育が受けられれば良いという話。
うちの親は理解あるから協力してくれる。 子育てしてくれてる親に感謝しないとね、子育てを親に協力させるとかね 子供を産むかどうかなんて自分で決めればいい
人が口出すことじゃない
作るべきじゃないなら作らなきゃいいだけだし
自分は２人産んだよ
あともう１人欲しいなあ
福利厚生がいい会社に感謝 自分で稼げてるならそれなりに状態は安定してるだろうし好きにすれば？
色々疾患抱え込んで働けるような状態ではないなら産むとか論外だと思うけどね
もちろん自分の体なんてどうでもいい産めればいいんだって考えはあるだろうけど
金銭的な事も子育て的な事もあるけど子供にどれだけ影響があるかは・・・ ブログを読み漁ってる人にこういう反応をする人が多いな。
他人は他人、人それぞれ、自分とは違う選択をしたというだけの事。 収入もないのに難病抱えて無計画に産むなって話だろ。
大方福利厚生のいい会社、にカチンと来たんじゃね。 ちゃんと子供を育てるなら人がとやかく言う話じゃない ちゃんと育てられるならね
金銭の話が多いけど小さい子供の身を守ったりできる程度には親も動けないとね ここに子供の体力と付き合える人間がいるとは思えんがサッカー出来るやついるん？ まぁイイじゃん。
少子高齢化へ駆け足している今
難病だろうが障害があろうが
妊娠出産子育てを前向きに考えられるのは良いことだ。
弱い立場の親をみてた子が優しい人に育つことを祈るだけ お互い仲良くしようよ 違う病気ながらも苦しいときあったりして生活してるんだからさぁ
お願いよ 748とかが人のことに口出すからだよ
だいたい子育てできないような人はそもそも妊娠出産、その行為すら難しい
男ならできるというなら奥さんは健康で育てられると思ってのことだろうからやはり口出し無用 ファミマで出力できる行政サービスの課税証明書でもおけですか？ >>760
課税証明書今年からの申請で省略されたけど、あなたの住むところでは必要ですか？ >>761
ありがとうございます！
後で行って来ます！
>>762
私の地域ではマイナンバーカードが追加されても、必要書類は昨年と同じ内容で揃えなくてはならないです…＠埼玉 女子医、また訴えられたんだね
色んな部門も縮小してるし、センター外来も閉鎖したし、もう経営破綻寸前なのでは？
他の人たちが「女子医はどうなってるんだ」と非難する声をSNSで見るのがつらい
自分が責められてるわけではないのに 赤字22億円「東京女子医大」の危機的状況
2年間で19万人も患者が減った
http://president.jp/articles/-/22523 女子医大は、先生も看護師も冷たい人が多い
ほぼ寝たきりの患者に対して、通常食をテーブルに置いたまま放置。食べられる訳もないのに。次の食事の時間が来るまでそのまんまだったのを見て悲しくなったし、これじゃ良くなるものも良くならないわけだと変に納得したよ。こういう所も患者離れの一因なんだろうなと思う >>763
へ〜そうなんだね 今度から住民票と課税証明書が省略できるように自分の
地域ではなりました マイナンバーは去年から必要でしたけどね >>767
外来はきわめて普通の大学病院という印象なんだけど
病棟はそんな感じなの？
自分は入院した経験はないので病棟の雰囲気は分からないのよね >>769
きっと先生も看護師も優秀な人達なんだろうけど、あまりの冷たさに悲しくなったなぁ。祖父が癌で入院してたんだけどほぼ意識も無い状態の患者に通常食を置いていくのはありえないと思った。申し送りもきちんとできていなかったのかなぁ >>770
それはつらいね…
外来では見えてこない問題点が病棟にはあるのかもしれないと思えてきた >>771
ありがとう
もう18年も前だから今は変わってると信じたい。
救命医の先生方なんてTVでよく特集されてるけど、すごく優秀ないい先生方に見えるよ
でもほんとのとこ、闇が多そうな病院だよね 女子医大は理事長派と学長派の派閥抗争が法廷までもつれ込んだみたいだな
>>765の記事でその女子医大よりやばいと書かれている日本医大にずっと通ってるが、まあ外来だけじゃ何も分からんな
効いてない高額な免疫抑制剤をやたら引っ張るなーとは思ってたが 昨年からマイナンバーカードの届け出が必要になったけど、今年も提出書類に変化はなかった＠千葉
あいかわらず(非)課税証明書も必要だった。いずれいらなくなるとのこと。
千葉県の女子医大にかかってるけど、外来は朝から老人ばっかで混んでる以外、何も不満ないわ。
救急→救命→入院→難病判明→手術→通院加療ってなったけど、入院中も看護に不満なかったし。
他で入院したことないからわからんが、食事はまぁまぁ。本院でのトラブルは先天疾患かねぇ、、、 なにも女子医大だけじゃないよ。
自分が以前行っていた都内某私立医大も評判悪かった。特に○階は医者板でも有名。
＞770とまさに同じ話を聞いたこともあるよ。
今は何の病院を探すにもネットの口コミを頼りに探しています。
付き添う夫はどんどんグレードが上がっていくねぇ、と目を丸くしています。 グレードが上がると最終的に聖路加とか虎ノ門とかのブランド病院になるのかしら もういっそのこと破綻してくれれば、心置きなく転院できるとまで思ってしまう >>777
その前に自主的に患者さん転院してるんじゃない 今まで長年通院してきた電子カルテのデータがあるから
そうそう転院なんてできないよ 私は分院だったからまだ大半は紙のカルテだけどね
今のうちに何十万でも払ってカルテのコピーをもらっとこうかなとか考えてる
電子に乗り換えた時に都合よく処分されそうだから ちなみにカルテが忠実に書かれているならば、投薬ミスも書かれているはずw >>781
あらまあ
ところで膠原病リウマチ科はセンター閉鎖にともない、5月からすべて電カルに移行してるよ >>767
元入院患者だけど全然そんなことなかったぞ。
第一病棟だから綺麗だったし、医師も看護師も
きちんと対応してくれたし、ストレスなく過ごせた。
まあ科にもよるのかもしれないけど。 >>779
何かそこの病院で特殊な治療してるならともかく投薬だけなら電子カルテコピーしてもらって転院だよ 何かハードル高い何かがあるのかもしれないが >>782
うん、知ってる
だからと言って、今までの紙をすぐ処分とはならないだろうから、とHPみたら簡単に安くできるんだね
早速申請するわ
3つの科にかかっているから申請だけで15000円か
画像データはどうもらおうかなあ 申請行ってきた
更新書類、保険証のコピー、医療証のコピー、先生の書く書類の提出で終了
保険証と医療証のコピーは何故か役所でコピーしてくれた 過去にコピーしてこないでトラブルになったりでもしたんだろう
同じ部屋に有料コピー機用意してコピーさせるところもあるけどな
てか職員が申請者に説明してとりに行かせてる時間が無駄だからコピーする感じなんだろう >>787
原則論から言うと好ましくないのだろうけど、効率性と天秤にかけたら
コピーを取るのもOKということだろう。
ただ、臨床調査個人票のコピーはNGというのを聞いたことがある。 保健所に行って特定疾患の手続きをやってきた
思ったよりすぐ終わったよ
新しい認定証は後から送られてくるってよ 特定疾患じゃなくて指定難病ね
良かったねお疲れさま ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
