指定難病（旧・特定疾患）患者の生活 part16
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指定難病を持つ当事者同士、積極的な情報交換を行ってQOLを上げていきましょう
■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part9 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part10 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part11 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病（特定疾患）者の生活 part12 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part13 ttps://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497105643/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part14 ttps://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503094804/
指定難病（特定疾患）者の生活 part15 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1510395610/ 治る可能性がある難病ならまだいいけど、治る可能性がない難病だから身内としては辛いよ >>661
昨年ここにも書き込んだけれど、（んなぁ事無いって返事が来たけれど…）
同じ２３区でも、家の区は上限管理表のコピーの提出を求められる。
（自分は重症度でパス出来てるのに）（落ちた時の軽症高額対策？） 難病患者への援助がどんどん減ってるのに、
年に２０〜４０日くらいしか議会の無い地方議員に
１０００万、２０００万払ってるっておかしくない？ 2015年以降の新規認定者はもともとずっとその基準でやってるんですけどねえ・・・
旧特定疾患の軽症組は経過措置期間を3年ももらったのに満足できないのか 原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/yuchaku/ 医療費総額が66,660円を超える月が支給認定申請月以前の12月以内に3回以上ある場合に切り替えて欲しいわ
その代わり対象外になった人には病気である証明書を発行して欲しい
社会的なサポートぶった切られるのって結構きついもんだよ >>673
病気である証明書があったから何？
診断書もらって、持ち歩いたらいいやん
軽症高額で維持してる人かなりいると思うよ
そこを切ると難病医療の制度が縮小、研究が成り立たない自体になりかねない >>676
こういう奴ってヘルプカードにも何か言ってそうw 受給者証の医療費にまつわること以外での活用なんて市の施設で遊ぶときぐらいしか無い気がするよね ハロワで障害枠にはなれないけど採用先に助成金が入る >>678
携帯電話料金の割り引きに使ってる
大手キャリアしかやってないんだろうけど そういえばハート割みたいなの使ってたな。2年縛りが無くなるからすごく良かったわ。
格安シムにしたから関係なくなったけど。 免疫抑制剤３種、妊婦の使用容認...厚労省方針〔読売新聞〕
タクロリムス、シクロスポリン、アザチオプリンが妊婦に禁忌でなくなり、使用可能になるそうです。
何気にビッグニュースではないかと。 難病軽症患者
助成対象外、全体の２割 厚労省、対策委で報告
https://mainichi.jp/articles/20180621/ddm/002/040/064000c
厚生労働省は２０日に開いた難病対策委員会で、
難病患者への医療費助成制度の変更に伴って
今年１月から助成対象を外れた軽症患者は
全体の約２割の約１４万８０００人になるとの暫定値を報告した。
難病法の施行（２０１５年１月）前から助成を受けていた
約７２万７０００人のうち、約８万４０００人（約１２％）が不認定となり、
約６万４０００人（約９％）からは申請がなかったという。
難病患者への医療費助成は、同法施行で対象疾患が大幅に増えた一方、
軽症と診断された患者は経過措置が終了する今年１月以降、対象から原則外れた。
報告によると、疾患ごとの重症度の基準を満たしたとして４４万５０００人（６１％）が引き続き認定され、
軽症者のうち医療費が一定額を超えた１３万２０００人（１８％）も特例で認定された。
厚労省は疾患別の認定状況について、都道府県に追加で調査していることも明らかにした。 自分は特例に入ったかなあ
まだ結果が来ないから心配だけど >>687
＞約６万４０００人（約９％）からは申請がなかったという。
これは軽症高額に該当しない奴は申請するなよって指示されてたからだろ >>688
枠がはっきりしたからハナから申請しなかった人もいるんじゃないかな。 >>691
記事ちゃんと読んだ？
申請して不認定だった人が約12%
最初から申請がなかった人が約9%
合わせて約21%（2割）が助成対象外となりました、という記事なんだけど 軽症高額の枠も無くなるんじゃないかとビクビクしてる >>693
現行33300円が3回だっけ？
段階的に金額の変更はあるだろうな
そもそも軽症高額も経過措置の人らのためのその場凌ぎみたいなもんだからな あくまで特例だから高額療養費制度を使ってくださいという可能性はあるだろうね
そうなると住民税非課税者は35,400円、年収約370万円までは57,600円
10割判断ではなく自己負担額で判断される
支払う額が一気に跳ね上がるだろうね >>694
>>695
なんか弱い者イジメして段々追い込んでいく様相ですごくイヤだよね 軽症高額って経過措置の人のその場凌ぎではないでしょ
高額な薬剤で寛解を保ってる人に対して経済的負担を軽減するためのものという認識だわ 医療費助成外れは１５万人 加藤厚労相明らかに
https://mainichi.jp/articles/20180619/k00/00e/040/210000c
対象外となった患者の生活実態を調査しているとして「調査結果や（国の）難病対策委員会における議論も踏まえながら、難病対策の推進に努めたい」と述べた。
こんな調査あったか？ >>700
難病法は助成のためではなく
あくまで研究目的
長期療養による経済的負担軽減は
高額かつ長期
軽症だとほぼ健常者と変わりないので長期療養に含まれない 薬物療法による寛解維持は長期療養には含まれないの？
研究といえば、いちおう通院先の大学病院が行なっている某疾患（難病）の寛解後QOL調査は定期的に参加はしているが…… >>698
アベは社会保障費の抜本的改革をする、と公言しているからね。
障害年金の受給者も見直されて、実際ストップされた人も出ているし
高齢者の医療費の窓口負担もまた増えるんじゃなかったかしら
・・・自分は無駄使いしてるくせにー 障害年金でストップされたのは身体障害だね
知的障害および精神障害は今回ストップ対象から除外されている 難病法には医療費助成は「研究目的と患者の経済的負担軽減のため」って書いてあったと思うがな〜 訪問看護を受けるようになったので高額長期になると思われる まぁ自民が強いと弱き者の声は捨て置かれる。
俺はコイズミ以降ただの一度も自民には投票してない。
難病法まえの特定疾患の時は
医師が記入する臨床調査個人票なんか
統計とっても何の役にも立ちそうになかったが
今のなら自分の症状に照らし合わせて有益な判断段ができそう。
これだけ丁寧に記載してくれるなら同じ文書料 払っても報われる。
>>701
調査は医師からより患者会とか通してすることが多いと思うよ。
患者数が少ないから難病だろ!! 思うと
片手ほどの老舗患者会で行われる調査なんざ
実態とかけ離れすぎて笑える 患者会って年会費とか取られるし、収入の少ない人は入会してないケースも多そう
それだと生活実態調査にもバイアスがかかってしまうよね ところが患者会で調査すれば
その疾患の患者を把握してると言い張れる摩訶不思議
指定難病３３０すべてに患者会があるとも思えん
自分の病気は大所帯の患者会だが近縁疾患込みで大雑把
そして近縁疾患の大多数を占める疾患そのものが難病じゃないというw ところで
> 調査は医師からより患者会とか通してすることが多いと思うよ
これってソースあるの？ 患者会、入ってる人ってこの中にいるー？
私の病気の患者会は年会費4000円だったかを払って年4回ぐらいの会報発行、不定期に勉強会会みたいな感じで、ホームページは更新が止まっててイマイチ内容が伝わってこなかった。
同じ病気の人と知り合えるくらいしかメリット無い気がして、知り合いたくなかったから入らなかったけど、入ってる人に外からじゃわからない良いところ教えてほしい >>714
病院に置いてあるパンフレット見ても政党のチラシみたいに自画自賛を狙って空振りしたような文章ばかりだったので敬遠してるわ 年会費払って会報貰う以外何かメリットはあるのかな？ 病院の待合室で勧誘されたことならあるが
年間数千円の年間費なんか払えるかーって感じだったので
丁重にお断りいたした
なんかビミョーにあやしいふんいきもするし ◯◯病友の会 ね…。おば様達の病気の酷さ自慢とサプリメントや怪しい健康食品の勧め、あげくに宗教や政党への勧誘。関わってると面倒くさすぎるのでやめましたよ。 自分とこの患者会は年間1500円くらい
毎年顧問お願いしてる先生方に講演きてもらったり懇親会してる
講演の報告みたいな冊子ももらえる
情報が少ないから診断浅い患者さんや家族が熱心に参加してるみたいだ
あとは各地方声かけあって集まったり
収支も一円単位で報告されてるよ >>721詳しくありがとう
どんな良いことありました？？ >>721
懇親会の参加費用ってどのくらいでしょうか 市役所で申請手続きをしても、
住民票などが実費になるんですか？ >>724
自治体によるが、自腹のケースが多いかと
東京文京区は難病申請に○を付けると「疾病用」のスタンプを押されて無料発行
もっとも、都は今年からマイナンバー適用で通常は住民票自体が不要になった
そこら辺の事情も自治体によりけりでは >>687
次は軽症高額がかっとされるな。
外国人が、不正に国保利用したりしてるのに。
三ヶ月の滞在から国保使えるんだっけ？
留学ビザの人は、旅行保険加入を義務付けろよなー。 えっと普通に考えて
軽症高額と高額長期がカットされる前に
潰瘍性大腸炎とパーキンソン病が外されると思います >>727
>潰瘍性大腸炎とパーキンソン病が外されると思います
その中でも重症な人は救ってあげないと えっと、その前に経過措置組の有効期間が今の9月30日迄となる自治体
(自分のとことか)の更新時に大幅にカットされると思います。 普通に考えたら軽症排除なんだろうけど潰瘍性大腸炎は全体排除はありえそう
パーキンソン病はiPSの研究とかやってるし予後の状況からしてまだ様子見って気がする 再燃繰り返し障害年金申請するレベルの人が妊娠希望してるとかよくわからない
日常生活もそこそこ苦しそうなのに妊娠育児って その後の事はどうにかなるだろうという甘い考えかと
周りが助けてくれて最終的に自分を養ってくれれば御の字とかでは
というか単純に子供の顔が見たい、子供を育てたいという楽観的な物だろうけどさ 障害者に産まれたって子供ほしい人いるだろう
楽観的とかひどいことよく言えるね >>733
その先の事を考えてると思うか？
子供を養えるくらいの金は旦那が稼ぐからいいのか？
子供の養育費の上に自分の医療費まで乗っかってくるんだぞ？
だからこそ子供を育てたいって楽観的な考え持ってるだけだろって話 障がい者に生まれた人じゃないよ
難病で少し足が不自由になっているみたい
楽観的がなんでひどいこと？
個人的には無責任だな 離婚されないためかなと思ったけど
自分も女だけど女って馬鹿だなあとちょっと呆れたよ
薬だって長期いろいろ飲んでるし 甘い考えだと言われるような状況なのかもしれないけど
難病患者や障害者は子供産むなって言われてる気がした だったら何？
個人的には状況症状考えなと思うわ
旦那が一生元気で金持ってくる保証だってないわけで
難しいから余計固執するんだろうけど 自分がその子供になりたいかというと
結婚も子作りも躊躇してしまう。 >>737
産む権利はあるけど、まず自分達だけ(両親の協力とかも含め)で育てられる環境か、子供をせめて高校卒業まで育てられるか、それまで自分が健康でいられるか、遺伝する可能性は無いかとか熟慮してから子供を産んだ方が良いと思う。
もしそうじゃなかったら子供も可哀想だしね。 今どき大学までは親のお金で出してあげなきゃ可哀相って思う
子供ひとりに2000万 おれ難病でかみさんツンボだけど親はなんもしてくれんよ自分の都合でおもちゃ買ってきたり墓守をさせようとかしか考えてないよ、結局最後は自分、人はアテにならん >>713
701の答弁の調査ではないが
以前、患者会を通してアンケートがきたと聞いたことがある。
(自分は会員ではないが病友が入会してた)
活発な患者会なら直接 陳情活動とかもやってるよ。
患者数が少ない病気だからこそ患者会は必要。
医師やネットからでは分からない地に足の付いた生の声は励みになる。
患者会通してサプリ販売や宗教や政治の勧誘はありえないな。
まぁ病歴も長く自分が正しいと思いこんでる患者はどこにでもいるし
良かれと思ってやってる生きがいだから治らない。
難病法にあげられた疾患の患者会が個々の活動だけではなく
協議会とか一致団結して意見できると
国からの扱われ方も変わってくるんだろうなぁ〜とは思う。 あった・・・
日本難病・疾病団体協議会(JPA)
http://nanbyo.jp/
「難病の日」があるらしい。知らなかったぜ >>741
>>742
まあ、それは人それぞれの環境だから、結果子供が人並みに教育が受けられれば良いという話。
うちの親は理解あるから協力してくれる。 子育てしてくれてる親に感謝しないとね、子育てを親に協力させるとかね 子供を産むかどうかなんて自分で決めればいい
人が口出すことじゃない
作るべきじゃないなら作らなきゃいいだけだし
自分は２人産んだよ
あともう１人欲しいなあ
福利厚生がいい会社に感謝 自分で稼げてるならそれなりに状態は安定してるだろうし好きにすれば？
色々疾患抱え込んで働けるような状態ではないなら産むとか論外だと思うけどね
もちろん自分の体なんてどうでもいい産めればいいんだって考えはあるだろうけど
金銭的な事も子育て的な事もあるけど子供にどれだけ影響があるかは・・・ ブログを読み漁ってる人にこういう反応をする人が多いな。
他人は他人、人それぞれ、自分とは違う選択をしたというだけの事。 収入もないのに難病抱えて無計画に産むなって話だろ。
大方福利厚生のいい会社、にカチンと来たんじゃね。 ちゃんと子供を育てるなら人がとやかく言う話じゃない ちゃんと育てられるならね
金銭の話が多いけど小さい子供の身を守ったりできる程度には親も動けないとね ここに子供の体力と付き合える人間がいるとは思えんがサッカー出来るやついるん？ まぁイイじゃん。
少子高齢化へ駆け足している今
難病だろうが障害があろうが
妊娠出産子育てを前向きに考えられるのは良いことだ。
弱い立場の親をみてた子が優しい人に育つことを祈るだけ お互い仲良くしようよ 違う病気ながらも苦しいときあったりして生活してるんだからさぁ
お願いよ 748とかが人のことに口出すからだよ
だいたい子育てできないような人はそもそも妊娠出産、その行為すら難しい
男ならできるというなら奥さんは健康で育てられると思ってのことだろうからやはり口出し無用 ファミマで出力できる行政サービスの課税証明書でもおけですか？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
