指定難病（旧・特定疾患）患者の生活 part16
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指定難病を持つ当事者同士、積極的な情報交換を行ってQOLを上げていきましょう
■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part9 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part10 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part11 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病（特定疾患）者の生活 part12 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part13 ttps://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497105643/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part14 ttps://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503094804/
指定難病（特定疾患）者の生活 part15 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1510395610/ >>616
主治医に重症度聞く
→重症度満たしているなら主治医に臨床個人票書いてもらって申請
軽症と言われたら
軽症高額(12ヶ月以内で10割換算で33,300円を越える月が3ヶ月以上ある)に該当するか確認
該当するなら主治医に臨床個人票書いてもらって申請
軽症高額にも該当しないなら申請不可 軽症高額に当たらなかった&重症度も当てはまらず でも認可されました。
駄目元でも できるなら申請してみてもいいのでは？ 忙しくて検査とかできず、飲み薬のみで治療してなかった知人が軽症高額に該当せず非該当に
生物使ってるから毎月余裕でクリアな俺には無関係だけど、なんだかなぁ… ジェネリックはやめとけよ金額下がるしメリットなにもなし 病院とは色々トラブルがある自分。
国の副作用被害救済を受けるため他科でトラブったのがケチの付きはじめ。
事務長に別室へ呼び出され裁判の有無を問いただされるわ
他科の医師にはまともに診察してもらえないわ
待てど暮らせど関係良好だった診療科からの投薬証明はできあがらず
出来上がった他科の書類には"副作用ではない"と書かれてたんだよなぁ(驚)
１０年も前の話しで今は副作用申請で揉める病院は無いだろうけど
難病だからって医療関係者が親身に寄りそったりしないと痛切に感じた。
院内ヒエラルキー怖すぎる。 >>618
ダメ元ってか更新書類に重症度や軽症高額を満たさない人は対象外ですと指示されて門前払いなんだが
もちろん自治体によって例外の例外を認めるところもあるのかたまたま抜けてしまったのかは知らんけどさ 将来的に今より悪化した時に困るから。
中部地方です。 >>619
忙しくできたり検査すっ飛ばせるくらい病状が軽いなら妥当な結果じゃないのかな >>618
経過措置組の人？
経過措置組だったら去年までは重症度関係なく更新できたんだよね 登録者証本当なんでやめちゃったかね
遡って請求されるのも痛いぐらい負担大きいのかやっぱ 遡って請求というか、今でも申請した日から認定されて医療券が送られてくるまでの
医療費は助成対象でしょ なんか大変そうだね。
重度認定でも3か月毎の定期健診で薬なし。 軽傷高額にもあてはまらないような人の申請の手続きまで継続してやってたら、現在重症とか軽傷高額の人たちの手続きにまで影響及ぼすんでないの？
寛解したり軽傷高額に当てはまらなくなったら一旦認定証は終わり＆増悪したらまた申請する。
毎月何十万の医療費も1〜3万程度にしてもらえるんだからありがたいじゃん >>629
重度認定っていうのは、重症度分類で基準を満たしているだけでなく、更に重度という意味？
認定される=重症度分類の基準を満たす=中等症以上
であって、認定される≒重度 だと思うのだけど 軽症高額が社会的なサポートを受けられるのが気に入らないなぁ
セーフティネットからこぼれ落ちてしまったよ >>631
アフォだからそんな難しこと考えたことないｗ
今ある症状に〇を付けていったら、
MAXステージ５になるってだけ。
診断書の診断基準項目も「ある・ない」のザックリした内容だしね。
私は不幸中の幸いで、稀なパターンだと思う。 今は東京都の指定難病だから治療費とか無料なんだけど、指定じゃなくなると毎月30万以上かかるらしい。大変だorz 治療費無料って、身体障害者手帳1級か生活保護のどちらかと思っちゃうよね どちらも違うよ。食事制限が厳しくて一週間薬だけの時もあるんだって。 ２級でも病院タダだよ〜、福祉の恩恵に携わる者ならもっと勉強しなきゃ 身障じゃなきゃ知らなくてもおかしくねーだろ
何が勉強だよ >>628
「役所に申請した日から」と「悪化が確認された日」からでは結構な差だと思うけど >>644
まずはお前の感想聞かせろよ。話はそれからだ。 >>640
あのね、何級から医療費自己負担分がゼロになるかは自治体ごとに異なるんだよ 自治体によって違うんだね
もっと勉強しなきゃ
↑恥ずかしいね
ここ指定難病のスレだし 今日、更新書類が来た。
提出は郵送OKになった。
仕事を休んで役所→保健所に行かなくていい。
全国的にそうなら助かる家族も結構いるよね。
特養にいる寝たきりの親の更新の為になんとか一日だけ有休を取って県外から帰省、
病院→役所→保健所巡回する人いたからな。 まあ書類不備がなければ郵送で何も問題ない話なんだけどな
持ち込みであっても確認不足で書類貰いに移動してたりするのが多いから受付期間決めて一気に処理してるだけでさ 毎年の恒例行事なのに不備とかあるのか？
先に不明な点は保健所に電話して聞くとかしないのか。 >>653
あると思います。
さらに、案内が郵便で届いてからの問い合わせで
「申請には何が必要ですか？」というのもあるそうだ。 >>653
ここ最近は書類や制度が変わりまくってるから、初めて申請するのと同じくらい確認事項多いけどね 前年と同様の書式ってことが最近ないな 毎年書式がコロコロ変わる 私は毎年、全書類コピーしてるけど、
申請書が複写式の紙になって、控えをくれるようになったのは、
前年の紙見て書けよって意味かと思った
てか、控えがあるほうが当たり前なんだろうけど 案内、申請書を読んでないだけでしょう。
毎年の様に様式が変わって大変なのは医師の方だろう。
今年はマイナンバーカードで住民票も課税証明も要らないと思ってたら、
組合健保で今年度市町村税が非課税の場合は課税証明が別途必要だと。
就職して国保から社保の変更届を出した時に職員が言ってたのはこれだったのか。 >>658
医師も同じだけどね
今後健康保険分野にもマイナンバーが活用されてきたり、年金分野に活用範囲が広がるとまた書式が変わり、
自分がどれに当てはまってなんの書類が必要になるのかといったチャートが複雑になるだろうなと思う >>658
東京２３区だけど、
区役所の職員もボヤいてたけど、
昨年までは年金を受給していません！の同意書？みたいなのが、
昨年までは別紙の１枚物の紙だったのに、
今年は案内冊子の最終ページに一緒に印刷されてて切り取りが面倒って言ってた…
切り取りのミシン目を入れりゃ良いのにって言うけど、
ミシン目を入れるだけでも製作費用が上がるだろ！さすが公務員って思った。 >>660
自治体で随分違うんだねー。うちんとこはそんな書類の提出は過去・現在共に無いよ。 治る可能性がある難病ならまだいいけど、治る可能性がない難病だから身内としては辛いよ >>661
昨年ここにも書き込んだけれど、（んなぁ事無いって返事が来たけれど…）
同じ２３区でも、家の区は上限管理表のコピーの提出を求められる。
（自分は重症度でパス出来てるのに）（落ちた時の軽症高額対策？） 難病患者への援助がどんどん減ってるのに、
年に２０〜４０日くらいしか議会の無い地方議員に
１０００万、２０００万払ってるっておかしくない？ 2015年以降の新規認定者はもともとずっとその基準でやってるんですけどねえ・・・
旧特定疾患の軽症組は経過措置期間を3年ももらったのに満足できないのか 原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/yuchaku/ 医療費総額が66,660円を超える月が支給認定申請月以前の12月以内に3回以上ある場合に切り替えて欲しいわ
その代わり対象外になった人には病気である証明書を発行して欲しい
社会的なサポートぶった切られるのって結構きついもんだよ >>673
病気である証明書があったから何？
診断書もらって、持ち歩いたらいいやん
軽症高額で維持してる人かなりいると思うよ
そこを切ると難病医療の制度が縮小、研究が成り立たない自体になりかねない >>676
こういう奴ってヘルプカードにも何か言ってそうw 受給者証の医療費にまつわること以外での活用なんて市の施設で遊ぶときぐらいしか無い気がするよね ハロワで障害枠にはなれないけど採用先に助成金が入る >>678
携帯電話料金の割り引きに使ってる
大手キャリアしかやってないんだろうけど そういえばハート割みたいなの使ってたな。2年縛りが無くなるからすごく良かったわ。
格安シムにしたから関係なくなったけど。 免疫抑制剤３種、妊婦の使用容認...厚労省方針〔読売新聞〕
タクロリムス、シクロスポリン、アザチオプリンが妊婦に禁忌でなくなり、使用可能になるそうです。
何気にビッグニュースではないかと。 難病軽症患者
助成対象外、全体の２割 厚労省、対策委で報告
https://mainichi.jp/articles/20180621/ddm/002/040/064000c
厚生労働省は２０日に開いた難病対策委員会で、
難病患者への医療費助成制度の変更に伴って
今年１月から助成対象を外れた軽症患者は
全体の約２割の約１４万８０００人になるとの暫定値を報告した。
難病法の施行（２０１５年１月）前から助成を受けていた
約７２万７０００人のうち、約８万４０００人（約１２％）が不認定となり、
約６万４０００人（約９％）からは申請がなかったという。
難病患者への医療費助成は、同法施行で対象疾患が大幅に増えた一方、
軽症と診断された患者は経過措置が終了する今年１月以降、対象から原則外れた。
報告によると、疾患ごとの重症度の基準を満たしたとして４４万５０００人（６１％）が引き続き認定され、
軽症者のうち医療費が一定額を超えた１３万２０００人（１８％）も特例で認定された。
厚労省は疾患別の認定状況について、都道府県に追加で調査していることも明らかにした。 自分は特例に入ったかなあ
まだ結果が来ないから心配だけど >>687
＞約６万４０００人（約９％）からは申請がなかったという。
これは軽症高額に該当しない奴は申請するなよって指示されてたからだろ >>688
枠がはっきりしたからハナから申請しなかった人もいるんじゃないかな。 >>691
記事ちゃんと読んだ？
申請して不認定だった人が約12%
最初から申請がなかった人が約9%
合わせて約21%（2割）が助成対象外となりました、という記事なんだけど 軽症高額の枠も無くなるんじゃないかとビクビクしてる >>693
現行33300円が3回だっけ？
段階的に金額の変更はあるだろうな
そもそも軽症高額も経過措置の人らのためのその場凌ぎみたいなもんだからな あくまで特例だから高額療養費制度を使ってくださいという可能性はあるだろうね
そうなると住民税非課税者は35,400円、年収約370万円までは57,600円
10割判断ではなく自己負担額で判断される
支払う額が一気に跳ね上がるだろうね >>694
>>695
なんか弱い者イジメして段々追い込んでいく様相ですごくイヤだよね 軽症高額って経過措置の人のその場凌ぎではないでしょ
高額な薬剤で寛解を保ってる人に対して経済的負担を軽減するためのものという認識だわ 医療費助成外れは１５万人 加藤厚労相明らかに
https://mainichi.jp/articles/20180619/k00/00e/040/210000c
対象外となった患者の生活実態を調査しているとして「調査結果や（国の）難病対策委員会における議論も踏まえながら、難病対策の推進に努めたい」と述べた。
こんな調査あったか？ >>700
難病法は助成のためではなく
あくまで研究目的
長期療養による経済的負担軽減は
高額かつ長期
軽症だとほぼ健常者と変わりないので長期療養に含まれない 薬物療法による寛解維持は長期療養には含まれないの？
研究といえば、いちおう通院先の大学病院が行なっている某疾患（難病）の寛解後QOL調査は定期的に参加はしているが…… >>698
アベは社会保障費の抜本的改革をする、と公言しているからね。
障害年金の受給者も見直されて、実際ストップされた人も出ているし
高齢者の医療費の窓口負担もまた増えるんじゃなかったかしら
・・・自分は無駄使いしてるくせにー 障害年金でストップされたのは身体障害だね
知的障害および精神障害は今回ストップ対象から除外されている 難病法には医療費助成は「研究目的と患者の経済的負担軽減のため」って書いてあったと思うがな〜 訪問看護を受けるようになったので高額長期になると思われる まぁ自民が強いと弱き者の声は捨て置かれる。
俺はコイズミ以降ただの一度も自民には投票してない。
難病法まえの特定疾患の時は
医師が記入する臨床調査個人票なんか
統計とっても何の役にも立ちそうになかったが
今のなら自分の症状に照らし合わせて有益な判断段ができそう。
これだけ丁寧に記載してくれるなら同じ文書料 払っても報われる。
>>701
調査は医師からより患者会とか通してすることが多いと思うよ。
患者数が少ないから難病だろ!! 思うと
片手ほどの老舗患者会で行われる調査なんざ
実態とかけ離れすぎて笑える 患者会って年会費とか取られるし、収入の少ない人は入会してないケースも多そう
それだと生活実態調査にもバイアスがかかってしまうよね ところが患者会で調査すれば
その疾患の患者を把握してると言い張れる摩訶不思議
指定難病３３０すべてに患者会があるとも思えん
自分の病気は大所帯の患者会だが近縁疾患込みで大雑把
そして近縁疾患の大多数を占める疾患そのものが難病じゃないというw ところで
> 調査は医師からより患者会とか通してすることが多いと思うよ
これってソースあるの？ 患者会、入ってる人ってこの中にいるー？
私の病気の患者会は年会費4000円だったかを払って年4回ぐらいの会報発行、不定期に勉強会会みたいな感じで、ホームページは更新が止まっててイマイチ内容が伝わってこなかった。
同じ病気の人と知り合えるくらいしかメリット無い気がして、知り合いたくなかったから入らなかったけど、入ってる人に外からじゃわからない良いところ教えてほしい >>714
病院に置いてあるパンフレット見ても政党のチラシみたいに自画自賛を狙って空振りしたような文章ばかりだったので敬遠してるわ 年会費払って会報貰う以外何かメリットはあるのかな？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
