指定難病（旧・特定疾患）患者の生活 part16
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指定難病を持つ当事者同士、積極的な情報交換を行ってQOLを上げていきましょう
■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part9 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part10 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part11 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病（特定疾患）者の生活 part12 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part13 ttps://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497105643/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part14 ttps://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503094804/
指定難病（特定疾患）者の生活 part15 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1510395610/ 今年は住民票や課税証明書いらないんだね マイナンバーあるからか >>558
いいなぁ
マイナンバー記載でも住民票も
課税証明もガッツリあるよ@埼玉 >>559
ごめん、自分の住民票はほしかった 必要なくなったのは課税証明書だけだった 負担上限額管理票12ヶ月間の写しも必要 管理票の写し、保健所の窓口で申請時にコピーされたな
総医療費を数えたら軽症高額分は満たしてるので・・・ってさ
臨床調査故人票の重症度分類は満たしていて、
そもそも軽症扱いにはならないから写しは不要だと思ったんだけどな 川崎市来た
7/31までとか申請期間長いから安心
臨床の書式が変わった
何か細かい 2週間って診断書書いてもらったりすると間に合わなくない？ >>565
更新書類自体はだいたい毎年5月末辺りに来るから6月内で書類揃えれば何とかなるんだけど、肝心の保健所での受付期間が保険証の分類的に2週間しかない…orz
保健所は土日やってないし、会社員だからその期間内に定めていくのはなかなかキツイのよ。 申請して3ヶ月目なんですが未だに何の音沙汰もありません。今月認定は無しって事ですかね？ 認定でも非認定でもお手紙は来るよ
まだ来てないだけでしょ >>555
薬局の経営方針によるんじゃね、おれは引っ越しで薬局変えたらしばらくしてジェネリック押して来たから以前行ってた薬局にまで通ってるわ、嫌なら他行けいくらでもあるんだからよ池沼 保健所にマイナンバーカード持参で住民票も課税証明も不要だが、
一番金がかかる医師の診断書は安くならんのかねｗ >>571
マイナンバーで住民票とか不要って、地域によってでしょ。 （自分の行ってる）国立病院（２院）は２９年度から？
７千円＋税だったのに、３千円程度に値下げされた。 >>576
高いね！！
今までボリ過ぎだったんでここへ来て下げたのかな？
ちなみにうちの行ってる病院は1,080円だよ。 地元国立大学病院でも、疾患の事をよく知らないのがいる。
こちらが診断項目と症状の説明をしなければならないレベル。
今は個人の総合病院に通院してるが、担当医師は大学病院勤務時に同病者の診察と手術経験があるので頼りになるんだよ。 >>580
お前はなんの疾患？
同病者は多いの？
メンヘラは除けよｗｗｗ すみません質問です
長期かつ高額に当てはまるようにしたい場合、医師に何と言って通院日程を調整してもらいましたか？
主治医が気難しい人なので、制度を使いたいので通院日数を増やして欲しいとと言い出しにくいのですが、結構すんなりOKしてもらえましたか？ 次回のその日は申し訳ないが都合が悪いと 通院日程日をずらしてもらって調整していく。 通院日増やす事で、「一回の通院で50,000円以上(10割負担)かかる月が６ヶ月以上」という条件に到達できるの？ 気難しい人間に毎度都合が都合がと言い続ける気合いはあるのか？
そのうちお前何週に１回とか予定立ててんのになんで毎度都合がって言い続けるんだって言われそう
客商売だっつったって気難しいって言ってる時点で従う気でいるんだろ？ >>582
大きな病院ならCWなどがいる相談窓口があるはすだからそこで
「この制度を利用したいが主治医に直接相談しにくい」という旨を伝えてやんわり仲介してもらうとか
患者からのその手の相談ってセカオピ等含めて珍しくないでしょ
もし主治医が「なんで私に直接相談してこない！」という態度を見せたらその程度の器ってことで
これといった窓口がない病院なら直接相談するしかないね >>582
現状は年6回未満の通院回数ってことか？
医者に制度のことを説明しても要領を得ないかもしれないし、
言いにくいなら窓口なんかの第三者の手を借りたらいいんでね 582です。答えてくださった皆様、ありがとうございます
589さんのおっしゃる通り、年5回の通院でしたが、現時点では6回の通院にしても5万超えるので条件に当てはまります
最初は私も都合が悪いと言おうかと思っていたのですがそれを何度も続けるのは難しいなと思い、このスレで通院を工夫すると書いてあったけれど、具体的に皆さんどうしているんだろう、直接相談しているのかな？と思い質問させてもらいました
なるほど、先に相談窓口に行ってみるという手があるのですね、その方が言いやすいのでそうしてみます
ありがとうございました！ さいたま市
マイナンバーのおかげで所得証明書がいらなくなったのは嬉しい 強皮症の絵のド下手クソな自称漫画家が描いたモンスターパティエント漫画読んで超イラついた
オメーの個人的な体験談を大学病院に一般化してんじゃねえよ
文句は筑波大学病院に直接言えやネクラ馬鹿女 つーか、Twitterで思いっきり顔出ししてるし
病名も通院先の病院名まで書いてクレームとかすげーよな
確実に主治医の目に入るし特定されるじゃん
これからも筑波大附属病院にかかり続けるのかね
強皮症のおばさん どうでも良くねーだろ
難病患者の恥晒しだよコイツは Twitterでだいぶ炎上してるしすぐ特定されるでこのオバハン
筑波大学附属病院に厄介なクレーマー患者として目をつけられながらこれからも通院続けるんだね
いい度胸してるわ 特定されても誰も困らんよ地名すら怖くて書けないビビり君にはわからんか 4枚目の受け付けなんてってやつが良くないって感じで、あとは文句言ってる人居なそうだけど、面汚しまで行くレベルなのかな 母親も自分も入院歴あって今は月一で通院してるけど
不思議なくらい嫌な思いした事ないわ >>595
一時の感情で貼り付けるとロクな事にならんから気を付けた方がいいよ その人犯罪被害者の家族としてテレビに出てたような……
生い立ちから強盗殺人にあった義父のこと、パチンコ雑誌の投稿経緯や発症から
友人とのシェア暮らしまでみんな漫画にしちゃう人だから
元々全部吐き出すような感じなのかもね ついでに見てきたけど
言い方はきついが事務方のミスが悪いよ
自分でも切れるなあ
酸素しんどいもん 一時の感情で病院名まで出して医療者に暴言吐くとロクなことにならんから気をつけたほうがいいよ 腹が立つのはわかるけど
何で実名出してSNSなんかに
投稿するんだろう
拡散されるの当たり前なのに
クレーマー扱いされても
全然平気なんだろうけど 埼玉です
今回初の更新手続きですが、限度額超えの月が2回しかありませんでした
この場合、再認定は難しいですかね？ あーそいやそうか、基本的な事忘れてた
軽症高額の特例以前に重症度が優先だな 実名出して批判は最後の手段よな
もうその病院に通うつもりがない、もしくはすでに転院してる状態でならともかく
これからもその病院に通いつづけるつもりでああいう漫画を描いちゃったというのは……
担当医変更もありうる（信頼関係を患者側から破壊して成り立たなくさせたので
しかも事務に対してかなり見下したこと書いてるよねこの人
これから筑波大附属病院に通院し続けるならずっと付き合っていく必要のある事務をあそこまでこき下ろしたら
色々まずいと思うんだけど
社会常識がないのかなんなのか、やってしまいましたなー いや、でもあるあるで読んでしまったわ…
えーなにこれ、って思う事がすごくある
泣き寝入りの患者側だけどね
投薬ミスも流されるし、結果的に意に沿わない手術受けてしまったり散々
もう過去のことだから諦めるしかないけど
予約や受付関係もちょいちょいあるかな
それだけ痛い目を見てきたから、少しずつ通っている病院から離れてる
そのうち、原病についても転院できるといいなあ この人、ふだん自分はあまり文句言わない患者だって書いてるけど、
副作用が不安なのにそれを伝えず医者の言うことに黙って従うのはただ単に必要なコミュニケーションを怠ってるだけだと思う
コミュニケーションを怠っているだけなのを「普段は黙って言うこと聞いてやってるのに」と思ってるから
鬱憤がたまって、なんの権限もない事務員に怒鳴り散らすような真似することになったんでしょ 病気と付き合いながら生きてると色々あると思うがね 医者とうまく付き合おうと思ってもやっぱり合わない医者は居るし、話しがかみ合わないのもある >>609
>>610
ありがとうございます
重症度ですかぁ
寛解はしてませんが昨年よりは症状が良くなってるので、再認定は無理そうですね。
病状が良くなってるのに負担額が増えるのは複雑な気分です… >>616
主治医に重症度聞く
→重症度満たしているなら主治医に臨床個人票書いてもらって申請
軽症と言われたら
軽症高額(12ヶ月以内で10割換算で33,300円を越える月が3ヶ月以上ある)に該当するか確認
該当するなら主治医に臨床個人票書いてもらって申請
軽症高額にも該当しないなら申請不可 軽症高額に当たらなかった&重症度も当てはまらず でも認可されました。
駄目元でも できるなら申請してみてもいいのでは？ 忙しくて検査とかできず、飲み薬のみで治療してなかった知人が軽症高額に該当せず非該当に
生物使ってるから毎月余裕でクリアな俺には無関係だけど、なんだかなぁ… ジェネリックはやめとけよ金額下がるしメリットなにもなし 病院とは色々トラブルがある自分。
国の副作用被害救済を受けるため他科でトラブったのがケチの付きはじめ。
事務長に別室へ呼び出され裁判の有無を問いただされるわ
他科の医師にはまともに診察してもらえないわ
待てど暮らせど関係良好だった診療科からの投薬証明はできあがらず
出来上がった他科の書類には"副作用ではない"と書かれてたんだよなぁ(驚)
１０年も前の話しで今は副作用申請で揉める病院は無いだろうけど
難病だからって医療関係者が親身に寄りそったりしないと痛切に感じた。
院内ヒエラルキー怖すぎる。 >>618
ダメ元ってか更新書類に重症度や軽症高額を満たさない人は対象外ですと指示されて門前払いなんだが
もちろん自治体によって例外の例外を認めるところもあるのかたまたま抜けてしまったのかは知らんけどさ 将来的に今より悪化した時に困るから。
中部地方です。 >>619
忙しくできたり検査すっ飛ばせるくらい病状が軽いなら妥当な結果じゃないのかな >>618
経過措置組の人？
経過措置組だったら去年までは重症度関係なく更新できたんだよね 登録者証本当なんでやめちゃったかね
遡って請求されるのも痛いぐらい負担大きいのかやっぱ 遡って請求というか、今でも申請した日から認定されて医療券が送られてくるまでの
医療費は助成対象でしょ なんか大変そうだね。
重度認定でも3か月毎の定期健診で薬なし。 軽傷高額にもあてはまらないような人の申請の手続きまで継続してやってたら、現在重症とか軽傷高額の人たちの手続きにまで影響及ぼすんでないの？
寛解したり軽傷高額に当てはまらなくなったら一旦認定証は終わり＆増悪したらまた申請する。
毎月何十万の医療費も1〜3万程度にしてもらえるんだからありがたいじゃん >>629
重度認定っていうのは、重症度分類で基準を満たしているだけでなく、更に重度という意味？
認定される=重症度分類の基準を満たす=中等症以上
であって、認定される≒重度 だと思うのだけど 軽症高額が社会的なサポートを受けられるのが気に入らないなぁ
セーフティネットからこぼれ落ちてしまったよ >>631
アフォだからそんな難しこと考えたことないｗ
今ある症状に〇を付けていったら、
MAXステージ５になるってだけ。
診断書の診断基準項目も「ある・ない」のザックリした内容だしね。
私は不幸中の幸いで、稀なパターンだと思う。 今は東京都の指定難病だから治療費とか無料なんだけど、指定じゃなくなると毎月30万以上かかるらしい。大変だorz 治療費無料って、身体障害者手帳1級か生活保護のどちらかと思っちゃうよね どちらも違うよ。食事制限が厳しくて一週間薬だけの時もあるんだって。 ２級でも病院タダだよ〜、福祉の恩恵に携わる者ならもっと勉強しなきゃ 身障じゃなきゃ知らなくてもおかしくねーだろ
何が勉強だよ >>628
「役所に申請した日から」と「悪化が確認された日」からでは結構な差だと思うけど >>644
まずはお前の感想聞かせろよ。話はそれからだ。 >>640
あのね、何級から医療費自己負担分がゼロになるかは自治体ごとに異なるんだよ 自治体によって違うんだね
もっと勉強しなきゃ
↑恥ずかしいね
ここ指定難病のスレだし 今日、更新書類が来た。
提出は郵送OKになった。
仕事を休んで役所→保健所に行かなくていい。
全国的にそうなら助かる家族も結構いるよね。
特養にいる寝たきりの親の更新の為になんとか一日だけ有休を取って県外から帰省、
病院→役所→保健所巡回する人いたからな。 まあ書類不備がなければ郵送で何も問題ない話なんだけどな
持ち込みであっても確認不足で書類貰いに移動してたりするのが多いから受付期間決めて一気に処理してるだけでさ 毎年の恒例行事なのに不備とかあるのか？
先に不明な点は保健所に電話して聞くとかしないのか。 >>653
あると思います。
さらに、案内が郵便で届いてからの問い合わせで
「申請には何が必要ですか？」というのもあるそうだ。 >>653
ここ最近は書類や制度が変わりまくってるから、初めて申請するのと同じくらい確認事項多いけどね 前年と同様の書式ってことが最近ないな 毎年書式がコロコロ変わる 私は毎年、全書類コピーしてるけど、
申請書が複写式の紙になって、控えをくれるようになったのは、
前年の紙見て書けよって意味かと思った
てか、控えがあるほうが当たり前なんだろうけど ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
