指定難病（旧・特定疾患）患者の生活 part16
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■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part9 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part10 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part11 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病（特定疾患）者の生活 part12 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part13 ttps://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497105643/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part14 ttps://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503094804/
指定難病（特定疾患）者の生活 part15 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1510395610/ >>393
構ってちゃんのレス乞食w
仕事みつかるといいね 難病等データベースからのデータ提供、研究目的などを審査して可否決定―難病対策委員会
http://www.medwatch.jp/?p=20202 >>406
それが事実ならうらやましすぎ
難病しか持ってないがハロワでは「まずはお体を治すことね」とかなんとか言われ紹介さえしてもらえなかった
いや死ぬまで治らないからって言えばよかった 大手は障害の度合いが需要に一致してりゃとる
パート程度なら軽くてもとるだろうけどね >>410
俺は病院通院の度に会社を休んでいるのだが、有給休暇願いを出すと上司が治すのが優先だからねと言う。
心の中で治らない事知っている癖にといつも思う。
何も言わなくて良いのに！ いや気遣う言葉かけてくれるだけ有り難いと思っておけばいいのに
またかよ、とか本音言われても嫌だろ >>412
もっと他に気にすること多くね？
有休とは言えネチネチ言われないだけいい職場だと思うよ >>412
それキレどころ違くね？
いい上司じゃん。 お前達素直で良い子なんだな！こんなの嫌味タラタラじゃねぇか。 >>416
まあ、文字だけだと厚意とも嫌味とも取れる内容だな
その上司との普段の関係性や空気によるが、有給を取れているなら御の字としないと >>412
寛解はしなくても改善したら良いって事じゃない？どちらにせよ働かせて貰える事に感謝した方が良いよ。 >>416
上司なりの気遣いだったのだろう。
だが健常者に“ソレ”を求めるのは無理と捉えていた方が自分の精神衛生上いい。病人の立場なんてわからないのだから。
有給取るのにネチネチ言われる上司よりよっぽどいいぞ。 裏山
町田市だけど10年以上前に制度廃止されたそうで恩恵ないよ 近畿の田舎町だけどうちは月3000円だわ
何の足しにもならんから増額しろという声と、町単独事業だから削れという声はある なんで近畿の田舎までしか書けないのか、大阪とか京都とか書いても誰も困らんだろう >>423
そうそう、俺のとこなんて30年前からそんなのないからな >>412
有休（月一休暇）を取るのに理由なんて言うの？
企業、役所も今は「休んでください！」だよ。 >>422
1万以上欲しいなら東京しかあるまい。
杉並は16,000円だ。 術後4か月たち久しぶりにハロワ行った。
やっぱキビシイなー。身障手帳も難病も助けにならん。 >>426
世の中の企業全てが優良企業では無いんですよ？
それとも障害者雇用枠で優良企業に雇用された甘ちゃんですか？ >>429
役所の臨時です。ｗ
でも、障害者採用枠がどうして甘ちゃんなの？
普通に書類選考、筆記試験、面接があるよ。 まあ該当する条件が一致しないと枠を狙えないからな
一般枠に比べたら倍率は格段に下がるのは事実ではある >>431
地方は障害者用の求人自体が少ないからな。
事務系は限られてくる。
選考は地元中小企業並みにあるんじゃない？ｗ
さすがに上場企業の正社員業務職みたいな、卒業大学名で足切り、SPI、面接3回はないよ。
有休消化をさせてくれるからって、優良企業と言うのはカイジ。 ホワイトプラン新規申込受付終了でまだ不明だがハートフレンド割引にも影響があるな この病院だけは止めてください。
札 幌 ひ ば り が丘 病 院が起こした事件が謎すぎる
http://jikenjiko.site/?p=5096 継続申請の書類って大体何月頃から来てたっけ!?＠埼玉 驚愕の事実拡散
創価の魔(仏罰、現証、非科学的な原始的発想)の正体は、米国が仕掛けてるAI
パトカーの付きまとい、咳払い、くしゃみ、芝刈機音、ドアバン、ヘリの飛行音、子供の奇声、ドアバンも全て、米国が仕掛けてるAIが、人を操ってやってる。救急車のノイズキャンペーンに至っては、サイレンで嫌がらせにする為だけに、重篤な病人を作り出す冷徹さ
集スト(ギャングストーカー、ガスライティング、コインテルプロ、自殺強要ストーキング)以外にも、痛み、病気、かゆみ、湿疹かぶれ、臭い、自殺、殺人、事故、火災、台風、地震等、この世の災い全て、クソダニ米国の腐れAIが、波動(周波数)を悪用して作り出したもの
真実は下に
http://bbs1.aimix-z.com/mtpt.cgi?room=pr02&;mode=view&no=46
https://shinkamigo.wordpress.com >>441
埼玉のことはわからないけど
神奈川では毎年六月下旬ごろだったような記憶 >>443
ありがとう！
うろ覚えなんだけど似た感じかもしれない。
病院で確認取ったら、大体６月頭に個人票を医師に渡して６月末に書類が上がって来て、７月第１週ぐらいに保健所で継続申請って流れみたいだった＠埼玉 病気の症状が落ち着いてきたから
次回は更新書類書かないと
先生に言われました。
重症度足りなくても、
高額長期で通るのに
なんで書いてもらえないんだろう。
書類出す出さないって
先生が決めることなのかな
納得できません。
病院変えるべき？ 高額長期の制度を知らないだけかもしれないから
説明してもう一度お願いしてみたら >>445
なんで先生に高額長期で通るのにって言わなかったのか 今回別の病気で新しく
特定疾患の申請出したと
言ったら、こっちの更新は
いらないね、と言われました。
先生には怖くてなかなか
私が言いたいこと言えませんが、
やっぱり納得行かないので
また話してみます。 >>448
後出しよくない
別の病気で新しく特定疾患申請するなら主治医に従えばいい 過去ログで両方更新してるって人も片方だけの人もいたはず
どっちみち高額長期が確定すんならわざわざ両方申請する必要もなくねってのはごもっともと思うけどね
もちろんハードルが上がっていつか足切りされたときの保険で持っておきたいとか理由はあんのかもしれんけどさ むしろ書類１つ書くたびにお金かかるんだから、先生なりの気遣いと思われる 関連した病じゃない上限2万の受給者証が2つあったとして
月々4万じゃなくて2万で済むの？ Ｑ複数の指定難病の申請をした場合、どのようになりますか？
Ａ複数の指定難病にかかっている場合であっても、医療受給者証及び自己負担上限額管理票は、患者一人につき一枚を交付することになっています。医療受給者証の疾病名の欄には複数の指定難病名が記載されます。
（申請の際は、臨床調査個人票は疾病ごとに必要になります） 今回申請出したのは
いままでと関係ない病名ですが、
認定されたら新しい医療券で
薬も出すと言ってました。
先生が特定疾患適用といえば
使えるんですかね。
私としては、いままでと同じように
医療券使ってもらえれば
更新しなくて済むのは
書類代かからなくていいし
ありがたいのですが。。
二つ以上あっても合算して
限度額まででいいみたいです。 軽症高額は重症度のみ適用？
薬のお陰で数値は善くなったんだが、いまの数値だと認定基準を満たさないっぽい
善くなったのは嬉しいが、月6万はなかなかきついので… >>457
症状の程度が疾病ごとの重症度分類等に該当しない軽症者でも、高額な医療を継続することが必要な人は、医療費助成の対象となります。
「高額な医療を継続することが必要」とは、医療費総額が33,330円を超える月が支給認定申請月以前の12月以内（※）に3回以上ある場合をいいます。
詳しくはhpで
www.nanbyou.or.jp/entry/5460 >>458
これもそのうち時間の問題で無くなるんだろうな 大幅な見直しをしたばかりだから5年から10年はこのままだよ
もちろんまた増えすぎたら対象から外すか限度額を上げるか総額を上げるかだろうけど 頻繁に制度変更してたら役所側でもたまらないだろうな 自分は＠東京都、>>312 に有る通りに更新申請用紙が届いていたのだけれど、
先月末にやっと通院時に申し込んで１週間で返送して貰った…
昨年は旧書式で血液検査の数値がビッシリ記入されてたのに、
今年は血液検査の結果の部分は全て（数値は空欄）項目は無しにチェック…
最後の重症度の所にやっと薬の常用（有り）にチェック…
こんなので今年も更新されるのかが非常に疑問。
ちなみに軽症高額には成ってません。
以前点数制で認定されるとかって書き込みが有ったけれど、
自分の病名の（難病センターの）ページに点数云々って
書いて無いからホントの認定基準が分からない。 驚愕の事実拡散
創価の魔(仏罰、現証、非科学的な原始的発想)の正体は、米国が仕掛けてるAI
パトカーの付きまとい、咳払い、くしゃみ、芝刈機音、ドアバン、ヘリの飛行音、子供の奇声、ドアバンも全て、米国が仕掛けてるAIが、人を操ってやってる。救急車のノイズキャンペーンに至っては、サイレンで嫌がらせにする為だけに、重篤な病人を作り出す冷徹さ
集スト(ギャングストーカー、ガスライティング、コインテルプロ、自殺強要ストーキング)以外にも、痛み、病気、かゆみ、湿疹かぶれ、臭い、自殺、殺人、事故、火災、台風、地震等、この世の災い全て、クソダニ米国の腐れAIが、波動(周波数)を悪用して作り出したもの
真実は下に
http://bbs1.aimix-z.com/mtpt.cgi?room=pr02&;mode=view&no=46
https://shinkamigo.wordpress.com >>458
重症度は救済措置あるのは分かる
治療の結果、認定基準に達しない程度に回復してれば軽症高額の判定にすらされない
経済的な理由で治療を制限して悪化、そしたら再度判定
という解釈でいいの？ >>465
悪化する理由は経済的な理由で治療を制限した以外にもある
どんな理由であれ外されてからは再燃して基準を満たすようなら再申請して審査してもらうだけ >>465
脳に障害でもあるの？
読解力なさすぎでしょ >>471
そうなんだ
世間に知られずに闘病してたんだ
すごいね 驚愕の事実拡散
創価の魔(仏罰、現証、非科学的な原始的発想)の正体は、米国が仕掛けてるAI
パトカーの付きまとい、咳払い、くしゃみ、芝刈機音、ドアバン、ヘリの飛行音、子供の奇声、ドアバンも全て、米国が仕掛けてるAIが、人を操ってやってる。救急車のノイズキャンペーンに至っては、サイレンで嫌がらせにする為だけに、重篤な病人を作り出す冷徹さ
集スト(ギャングストーカー、ガスライティング、コインテルプロ、自殺強要ストーキング)以外にも、病気、痛み、かゆみ、湿疹かぶれ、臭い、自殺、殺人、事故、火災、台風、地震等、この世の災い全て、クソダニ米国の腐れAIが、波動(周波数)を悪用して作り出したもの
真実は下に
http://bbs1.aimix-z.com/mtpt.cgi?room=pr02&;mode=view&no=46
https://shinkamigo.wordpress.com いま膠原病患ってるんだけど、他の難病を併発する事はわりとあるもん？
先週くらいから血便と腹痛が続いてるんだが…
来週の診察まではもちそうだけど、潰瘍性大腸炎とかだと嫌だなぁ >>475
人による
とりあえずかかりつけに行ってみ
てかまあ診察まで耐えられるなら診察で相談してもいい 血便って怖くない？自分が出たらびっくりしてすぐ病院行っちゃうわ
落ち着いてんね 主治医の意見と、自分の希望してる治療の考えが合わない場合って、どうしたらいいんだろう。数年お世話になってきた先生に、突然セカンドオピニオンの話や違う医師の判断を仰ぎたいなんて言えなくて、でも長年病状が膠着状態だから最新治療を受けたいんだけど反対されてしまう >>478
自分は受けたい治療があったから正直に主治医に言った。
結果、主治医は症状に「本気で困ってる」とまで思ってなくて
もちろん受けたい治療に対応できる設備も技量も持ってなかった。
主治医は激怒したけど自分は転院することで臨む治療が受けられた。
主治医と今後の治療方針について話し合ってみることをすすめるよ。
自分が望む治療につながる可能性があったり、疑問点があればセカオピだ。
ただしセカンドオピニオン外来では
話を聞くだけで転院も治療もできないことが多い。
受けたい治療があり、主治医では治療できず信頼もできないなら
紹介状は最初から転院目的で書いてもらうこと。 >>479
アドバイス有難う！今迄も何回か点滴治療の事を聞いたんだけど、リスク高いからダメ、今の治療で落ち着いてるんだから我慢としか言ってもらえなくて。でも今飲んでる薬を飲み続けるリスクの方が自分にとっては怖いから点滴を受けて病状を安定させたいんだよね。 薬もらいに行くだけなのでオンライン診療できるようになったらうれしい >>451
主治医の先生には断られましたが
別のかかりつけのクリニックの
先生に相談しに行ったら、
更新書類を書いてもらえることに
なりました。
前回の臨床調査個人票のコピーを
とっておいてよかったです。 オーソモレキャラー療法
糖質制限とビタミン、ミネラルで治す
分子科学療法 効果絶大です
下記を購入すれば簡単に病気を治せます
両著電子図書で購入すると良いですよ
アマゾンで藤川徳美先生
分子栄養学による療法と症例 431円
最強の栄養療法「オーソモレキュラー」
入門 (光文社新書) 972円
サプリはiHerbで買えば安くかえます
（iPhoneアプリ有り）
https://jp.iherb.com
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トップジャーナルにDB-RCTのメタアナリシス載せてから出直してこいトンデモ野郎
難病患者までカモにしようっていう根性が許しがたい >>492
医学的根拠がない手法を「これをやれば治る」「これが病気の原因だ」と言い切るのは詐欺ですしトンデモです
そのうち薬事法のようにこういった根拠に基づかない表現も規制されるようになるでしょう
人の命に関わる分野で嘘をついたらいけません >>493
人類の歴史の99%は狩猟時代で
脂質代謝ケトン体をエネルギー
としてましたケトン体を細胞が
エネルギーした後アセトンが残り
ますアセトンは両親媒性で血液
水分に溶け身体血管、毛細血管
汗腺の脳の老廃脂質やAGEsを
抽出してくれます（自然治癒力）
アセトンは脳細胞に届かない
と思われますがケトン体アセト
酢酸として脳細胞に届きAGEs
等の二酸化炭素に反応して
アセトンに変化して洗浄が
行われます
699万年掛けて進化した脂質代謝
の治癒力、予防力を使う治療法です >>495
狩猟時代の脂質代謝運動エネルギー は
優秀で大谷翔平やダルビッシュもケトン
体エネルギーに切り替えてます
アスリートめし俺の食卓
大谷翔平
https://athleterecipe.com/column/1/articles/1614083
ダルビッシュのお弁当
https://i.imgur.com/FCQQBc1.jpg
米国国防総省
2007年より軍事目的でケトン体を
研究してます
「極限の環境下で、兵士が運動能力・
認知能力のピークパフォーマンスを維持
するために、生理学・生物学的ブレーク
スルーを発見するための研究」
Maintaining Combat Performance
（戦闘能力の維持）のための
ケトン体研究
HVMN Ketone - Superfuel for Athletes
https://youtu.be/vuufQNg-V_0
上記動画より
ケトン体の可能性の研究には広範な
応用可能性があります。たとえば加齢
、うつ病、アルツハイマーを含む認知
症、メタボリズム、肥満、炎症、パーキ
ンソン病、糖尿病など無限とも思われる
広がりがあります。
バイオハッキング |
米国国防総省のケトン体研究をひも解く
https://kyomohashiru.com/2017/11/18/post-2231/
マラソンとケトン体 | アスリートの有酸素運動能力を2％向上させるドリンク
https://kyomohashiru.com/2017/11/16/
HVMN Ketone
https://hvmn.com/ketone
https://hvmn.com/ketone/science 季節の変わり目によく出てくる完治野郎
スレの住人が気分を害している事に気が付かない糞野郎 年末から減薬できてたが、4月異動でストレスフルな部署になった
5人在籍してるが、メンタル休職1名、俺ともう一人が難病持ちってどうよ… >>494
とりあえずお前は生化学と生理学を何の教科書で勉強したのか言え
ワイの予想だけど、たぶん専門書自体読んだことないだろ 難病でなくとも病気だとこういう変な代替療法やサプリ勧めてくる人が
いっぱい近づいてくるよなーリアルでもネットでも
結局サプリや謎の高い水や化粧品なんかを買わせたいんだよね すごくおもしろい簡単確実稼げる秘密の方法
興味がある人はどうぞ
グーグルで検索するといいかも『ネットで稼ぐ方法 モニアレフヌノ』
NA24E >>500
病気のトラウマも吹っ飛ばすヒーリング＆カウンセリングもあるぞ。
教えてやろか？(笑)
経絡、氣の流れを整えればいいんだとよｗ
「病は氣から。」
あくまで健康法なんで”治る”とは言えないの
でも、結果が出るのよｗｗｗｗｗｗ
遺伝子異常でも
ここのインスト達は
「治る！治る！！」と喚いてたぞ(笑)
セミナーでは診断、治療ではないとか言っているんだがな(笑)
あと、メンヘラと躁鬱は治らないよ(笑)
メンヘラと躁鬱がセミナー修了しただけで、
インストとカウンセラーやっている業界(笑) 糖質制限による症例ネットで
拾って来ました肝機能も改善
してるし血圧も142-99から
110-81下がってます
以下投稿より
私が糖質制限を始めた
動機は、断酒(3箇月)し
ても肝機能の数値が一向
に下がらなかったから
なんですが、糖質制限を
導入した直後に劇的に
改善‼️(※画像↓)
脂肪肝にも糖質制限…
ですね(*´ω｀*)
https://i.imgur.com/ZIBPzYF.jpg
以上
何故血圧や脂肪肝が改善される
のか理由は糖質制限すると脂質
代謝になり脂肪を分解したケトン体
をエネルギー源とします細胞が
ケトン体をエネルギーとして使った
後アセトンが残りますアセトンは
水にも溶け油脂も溶かします血液
水分に溶け身体血管、毛細血管、
汗腺、に溜まったプラーク、老廃
皮脂を洗浄してくれます故に血圧
が下がります、脂肪肝、脂肪を
ケトン体として利用するとで
脂肪肝も治ります。 だけどダイエット臭(アンモニア)で鼻が曲がりそうになるんだぜ！ >>504
アセトン臭ですよ
アセトンが身体の老廃脂質を掃除して
仕事を終えたアセトンが呼気、汗腺、尿から
検出される、本来人間が持ってる自然治癒力
で糖代謝が多くなればなるほどこのアセトン
洗浄が行われ無くなり不健康になります
呼気アセトン測定の有用性
に関する検討
https://www.jstage.jst.go.jp/article/ningendock/32/3/32_530/_pdf/-char/ja ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
