指定難病（旧・特定疾患）患者の生活 part16
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
指定難病を持つ当事者同士、積極的な情報交換を行ってQOLを上げていきましょう
■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part9 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part10 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part11 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病（特定疾患）者の生活 part12 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part13 ttps://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497105643/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part14 ttps://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503094804/
指定難病（特定疾患）者の生活 part15 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1510395610/ 現在「重症筋無力症Ⅰ型」です。障害者３級です。
市の障害福祉課で転職の相談をしたとろ
指定難病者を拒否してる会社が多いので就職先(仕事）がないと言われた。
つまり指定難病が差別され、偏見視されてるということ。
厚労省にはメール済み >>393
内容が小出しで細かい部分はよくわからないけど、
頭ごなしに「病気だから仕事は無い」的に言われたなら役所の職務怠慢だけど、そうでなければ実際は拒否している会社一社一社が差別では？ >>393
確かに指定難病だと肩身の狭い世の中だが、因みに自分の会社は病気を理解してくれてる。 会社は実際雇わないと使えるかどうかわからんけど、雇うリスクが大きいから二の足を踏む
この前、同僚や先輩にカミングアウトしてみた
坂口憲二がニュースになったからついでにと思って
反応はふーんだったけど
原病の指定難病は辞めるまで言わないつもり… そもそも転職の相談なら市役所ではなくハローワークで最初から相談じゃないの？
市役所では仕事の斡旋してくれないでしょ？ 役所で就職相談やってるところは多いと思うよ
シングルマザー向けとか福祉の一環と思われる >>397
>>399
うちの市役所の生保課にハロワ職員が来ている。
一般市民には紹介していない。 手帳持ちでも難病だったら身障者用の就職を斡旋して貰えないってことなの？
自分は手帳持ってないから分からんけどここのスレ見てたら
手帳あれば就職できるのにって話をよく見るからさ >>395
うちの会社もすごく良くしてくれて感謝しかない
自分の場合は就職して10年近くたってから発症した
既存の社員だから病気に理解ある対応してくれるけど
新規で難病に限らず病気持ちで採用されるのは難しいと思う
障害者枠はもちろん採用してるけど >>402
＞手帳持ちでも難病だったら身障者用の就職を斡旋して貰えないってことなの？
それはないと思うよ。
身障手帳も受給者証も持っているが、ハロワの障害者窓口に相談しているよ。
難病だけだと障害者枠は紹介していくれないんじゃないかな。 >>402
障害者枠で自分のスペック以上の会社に入れる。 >>405
選考かけてない企業もあるからね。某生命保険会社の障害者枠とパート。
その時の人事担当者の好みで入れるという噂もある。
大手だと普通はSPI等の筆記試験、適性検査があるけど、今は書類選考と面接のみの先着順ｗ
だから面接官もPC持ち込みで入力作業をして面接などやる気がない。
聴覚言語障害、下肢不自由とか見た目に同情をしてしまうのは、
暴力を振るっても、昼寝をしても人事担当者は本人に何もいわない。
N生命みたいに、特徴のある障害者は入れば楽園の企業もあるからだよ。 >>393
構ってちゃんのレス乞食w
仕事みつかるといいね 難病等データベースからのデータ提供、研究目的などを審査して可否決定―難病対策委員会
http://www.medwatch.jp/?p=20202 >>406
それが事実ならうらやましすぎ
難病しか持ってないがハロワでは「まずはお体を治すことね」とかなんとか言われ紹介さえしてもらえなかった
いや死ぬまで治らないからって言えばよかった 大手は障害の度合いが需要に一致してりゃとる
パート程度なら軽くてもとるだろうけどね >>410
俺は病院通院の度に会社を休んでいるのだが、有給休暇願いを出すと上司が治すのが優先だからねと言う。
心の中で治らない事知っている癖にといつも思う。
何も言わなくて良いのに！ いや気遣う言葉かけてくれるだけ有り難いと思っておけばいいのに
またかよ、とか本音言われても嫌だろ >>412
もっと他に気にすること多くね？
有休とは言えネチネチ言われないだけいい職場だと思うよ >>412
それキレどころ違くね？
いい上司じゃん。 お前達素直で良い子なんだな！こんなの嫌味タラタラじゃねぇか。 >>416
まあ、文字だけだと厚意とも嫌味とも取れる内容だな
その上司との普段の関係性や空気によるが、有給を取れているなら御の字としないと >>412
寛解はしなくても改善したら良いって事じゃない？どちらにせよ働かせて貰える事に感謝した方が良いよ。 >>416
上司なりの気遣いだったのだろう。
だが健常者に“ソレ”を求めるのは無理と捉えていた方が自分の精神衛生上いい。病人の立場なんてわからないのだから。
有給取るのにネチネチ言われる上司よりよっぽどいいぞ。 裏山
町田市だけど10年以上前に制度廃止されたそうで恩恵ないよ 近畿の田舎町だけどうちは月3000円だわ
何の足しにもならんから増額しろという声と、町単独事業だから削れという声はある なんで近畿の田舎までしか書けないのか、大阪とか京都とか書いても誰も困らんだろう >>423
そうそう、俺のとこなんて30年前からそんなのないからな >>412
有休（月一休暇）を取るのに理由なんて言うの？
企業、役所も今は「休んでください！」だよ。 >>422
1万以上欲しいなら東京しかあるまい。
杉並は16,000円だ。 術後4か月たち久しぶりにハロワ行った。
やっぱキビシイなー。身障手帳も難病も助けにならん。 >>426
世の中の企業全てが優良企業では無いんですよ？
それとも障害者雇用枠で優良企業に雇用された甘ちゃんですか？ >>429
役所の臨時です。ｗ
でも、障害者採用枠がどうして甘ちゃんなの？
普通に書類選考、筆記試験、面接があるよ。 まあ該当する条件が一致しないと枠を狙えないからな
一般枠に比べたら倍率は格段に下がるのは事実ではある >>431
地方は障害者用の求人自体が少ないからな。
事務系は限られてくる。
選考は地元中小企業並みにあるんじゃない？ｗ
さすがに上場企業の正社員業務職みたいな、卒業大学名で足切り、SPI、面接3回はないよ。
有休消化をさせてくれるからって、優良企業と言うのはカイジ。 ホワイトプラン新規申込受付終了でまだ不明だがハートフレンド割引にも影響があるな この病院だけは止めてください。
札 幌 ひ ば り が丘 病 院が起こした事件が謎すぎる
http://jikenjiko.site/?p=5096 継続申請の書類って大体何月頃から来てたっけ!?＠埼玉 驚愕の事実拡散
創価の魔(仏罰、現証、非科学的な原始的発想)の正体は、米国が仕掛けてるAI
パトカーの付きまとい、咳払い、くしゃみ、芝刈機音、ドアバン、ヘリの飛行音、子供の奇声、ドアバンも全て、米国が仕掛けてるAIが、人を操ってやってる。救急車のノイズキャンペーンに至っては、サイレンで嫌がらせにする為だけに、重篤な病人を作り出す冷徹さ
集スト(ギャングストーカー、ガスライティング、コインテルプロ、自殺強要ストーキング)以外にも、痛み、病気、かゆみ、湿疹かぶれ、臭い、自殺、殺人、事故、火災、台風、地震等、この世の災い全て、クソダニ米国の腐れAIが、波動(周波数)を悪用して作り出したもの
真実は下に
http://bbs1.aimix-z.com/mtpt.cgi?room=pr02&;mode=view&no=46
https://shinkamigo.wordpress.com >>441
埼玉のことはわからないけど
神奈川では毎年六月下旬ごろだったような記憶 >>443
ありがとう！
うろ覚えなんだけど似た感じかもしれない。
病院で確認取ったら、大体６月頭に個人票を医師に渡して６月末に書類が上がって来て、７月第１週ぐらいに保健所で継続申請って流れみたいだった＠埼玉 病気の症状が落ち着いてきたから
次回は更新書類書かないと
先生に言われました。
重症度足りなくても、
高額長期で通るのに
なんで書いてもらえないんだろう。
書類出す出さないって
先生が決めることなのかな
納得できません。
病院変えるべき？ 高額長期の制度を知らないだけかもしれないから
説明してもう一度お願いしてみたら >>445
なんで先生に高額長期で通るのにって言わなかったのか 今回別の病気で新しく
特定疾患の申請出したと
言ったら、こっちの更新は
いらないね、と言われました。
先生には怖くてなかなか
私が言いたいこと言えませんが、
やっぱり納得行かないので
また話してみます。 >>448
後出しよくない
別の病気で新しく特定疾患申請するなら主治医に従えばいい 過去ログで両方更新してるって人も片方だけの人もいたはず
どっちみち高額長期が確定すんならわざわざ両方申請する必要もなくねってのはごもっともと思うけどね
もちろんハードルが上がっていつか足切りされたときの保険で持っておきたいとか理由はあんのかもしれんけどさ むしろ書類１つ書くたびにお金かかるんだから、先生なりの気遣いと思われる 関連した病じゃない上限2万の受給者証が2つあったとして
月々4万じゃなくて2万で済むの？ Ｑ複数の指定難病の申請をした場合、どのようになりますか？
Ａ複数の指定難病にかかっている場合であっても、医療受給者証及び自己負担上限額管理票は、患者一人につき一枚を交付することになっています。医療受給者証の疾病名の欄には複数の指定難病名が記載されます。
（申請の際は、臨床調査個人票は疾病ごとに必要になります） 今回申請出したのは
いままでと関係ない病名ですが、
認定されたら新しい医療券で
薬も出すと言ってました。
先生が特定疾患適用といえば
使えるんですかね。
私としては、いままでと同じように
医療券使ってもらえれば
更新しなくて済むのは
書類代かからなくていいし
ありがたいのですが。。
二つ以上あっても合算して
限度額まででいいみたいです。 軽症高額は重症度のみ適用？
薬のお陰で数値は善くなったんだが、いまの数値だと認定基準を満たさないっぽい
善くなったのは嬉しいが、月6万はなかなかきついので… >>457
症状の程度が疾病ごとの重症度分類等に該当しない軽症者でも、高額な医療を継続することが必要な人は、医療費助成の対象となります。
「高額な医療を継続することが必要」とは、医療費総額が33,330円を超える月が支給認定申請月以前の12月以内（※）に3回以上ある場合をいいます。
詳しくはhpで
www.nanbyou.or.jp/entry/5460 >>458
これもそのうち時間の問題で無くなるんだろうな 大幅な見直しをしたばかりだから5年から10年はこのままだよ
もちろんまた増えすぎたら対象から外すか限度額を上げるか総額を上げるかだろうけど 頻繁に制度変更してたら役所側でもたまらないだろうな 自分は＠東京都、>>312 に有る通りに更新申請用紙が届いていたのだけれど、
先月末にやっと通院時に申し込んで１週間で返送して貰った…
昨年は旧書式で血液検査の数値がビッシリ記入されてたのに、
今年は血液検査の結果の部分は全て（数値は空欄）項目は無しにチェック…
最後の重症度の所にやっと薬の常用（有り）にチェック…
こんなので今年も更新されるのかが非常に疑問。
ちなみに軽症高額には成ってません。
以前点数制で認定されるとかって書き込みが有ったけれど、
自分の病名の（難病センターの）ページに点数云々って
書いて無いからホントの認定基準が分からない。 驚愕の事実拡散
創価の魔(仏罰、現証、非科学的な原始的発想)の正体は、米国が仕掛けてるAI
パトカーの付きまとい、咳払い、くしゃみ、芝刈機音、ドアバン、ヘリの飛行音、子供の奇声、ドアバンも全て、米国が仕掛けてるAIが、人を操ってやってる。救急車のノイズキャンペーンに至っては、サイレンで嫌がらせにする為だけに、重篤な病人を作り出す冷徹さ
集スト(ギャングストーカー、ガスライティング、コインテルプロ、自殺強要ストーキング)以外にも、痛み、病気、かゆみ、湿疹かぶれ、臭い、自殺、殺人、事故、火災、台風、地震等、この世の災い全て、クソダニ米国の腐れAIが、波動(周波数)を悪用して作り出したもの
真実は下に
http://bbs1.aimix-z.com/mtpt.cgi?room=pr02&;mode=view&no=46
https://shinkamigo.wordpress.com >>458
重症度は救済措置あるのは分かる
治療の結果、認定基準に達しない程度に回復してれば軽症高額の判定にすらされない
経済的な理由で治療を制限して悪化、そしたら再度判定
という解釈でいいの？ >>465
悪化する理由は経済的な理由で治療を制限した以外にもある
どんな理由であれ外されてからは再燃して基準を満たすようなら再申請して審査してもらうだけ >>465
脳に障害でもあるの？
読解力なさすぎでしょ >>471
そうなんだ
世間に知られずに闘病してたんだ
すごいね 驚愕の事実拡散
創価の魔(仏罰、現証、非科学的な原始的発想)の正体は、米国が仕掛けてるAI
パトカーの付きまとい、咳払い、くしゃみ、芝刈機音、ドアバン、ヘリの飛行音、子供の奇声、ドアバンも全て、米国が仕掛けてるAIが、人を操ってやってる。救急車のノイズキャンペーンに至っては、サイレンで嫌がらせにする為だけに、重篤な病人を作り出す冷徹さ
集スト(ギャングストーカー、ガスライティング、コインテルプロ、自殺強要ストーキング)以外にも、病気、痛み、かゆみ、湿疹かぶれ、臭い、自殺、殺人、事故、火災、台風、地震等、この世の災い全て、クソダニ米国の腐れAIが、波動(周波数)を悪用して作り出したもの
真実は下に
http://bbs1.aimix-z.com/mtpt.cgi?room=pr02&;mode=view&no=46
https://shinkamigo.wordpress.com いま膠原病患ってるんだけど、他の難病を併発する事はわりとあるもん？
先週くらいから血便と腹痛が続いてるんだが…
来週の診察まではもちそうだけど、潰瘍性大腸炎とかだと嫌だなぁ >>475
人による
とりあえずかかりつけに行ってみ
てかまあ診察まで耐えられるなら診察で相談してもいい 血便って怖くない？自分が出たらびっくりしてすぐ病院行っちゃうわ
落ち着いてんね 主治医の意見と、自分の希望してる治療の考えが合わない場合って、どうしたらいいんだろう。数年お世話になってきた先生に、突然セカンドオピニオンの話や違う医師の判断を仰ぎたいなんて言えなくて、でも長年病状が膠着状態だから最新治療を受けたいんだけど反対されてしまう >>478
自分は受けたい治療があったから正直に主治医に言った。
結果、主治医は症状に「本気で困ってる」とまで思ってなくて
もちろん受けたい治療に対応できる設備も技量も持ってなかった。
主治医は激怒したけど自分は転院することで臨む治療が受けられた。
主治医と今後の治療方針について話し合ってみることをすすめるよ。
自分が望む治療につながる可能性があったり、疑問点があればセカオピだ。
ただしセカンドオピニオン外来では
話を聞くだけで転院も治療もできないことが多い。
受けたい治療があり、主治医では治療できず信頼もできないなら
紹介状は最初から転院目的で書いてもらうこと。 >>479
アドバイス有難う！今迄も何回か点滴治療の事を聞いたんだけど、リスク高いからダメ、今の治療で落ち着いてるんだから我慢としか言ってもらえなくて。でも今飲んでる薬を飲み続けるリスクの方が自分にとっては怖いから点滴を受けて病状を安定させたいんだよね。 薬もらいに行くだけなのでオンライン診療できるようになったらうれしい >>451
主治医の先生には断られましたが
別のかかりつけのクリニックの
先生に相談しに行ったら、
更新書類を書いてもらえることに
なりました。
前回の臨床調査個人票のコピーを
とっておいてよかったです。 オーソモレキャラー療法
糖質制限とビタミン、ミネラルで治す
分子科学療法 効果絶大です
下記を購入すれば簡単に病気を治せます
両著電子図書で購入すると良いですよ
アマゾンで藤川徳美先生
分子栄養学による療法と症例 431円
最強の栄養療法「オーソモレキュラー」
入門 (光文社新書) 972円
サプリはiHerbで買えば安くかえます
（iPhoneアプリ有り）
https://jp.iherb.com
https://i.imgur.com/c1sBsdv.jpg
https://i.imgur.com/gZz6QFu.jpg >>488
トップジャーナルにDB-RCTのメタアナリシス載せてから出直してこいトンデモ野郎
難病患者までカモにしようっていう根性が許しがたい ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
