0303病弱名無しさん
2018/03/24(土) 00:51:05.86ID:Gt787wr70身長体重はもちろん他も記入したけど
大学病院がデジタル化のテンプレ用意してたからいらんとこ削られて全部打ち込み→出力
先いえやあ～
指定難病（旧・特定疾患）患者の生活 part16
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
身長体重はもちろん他も記入したけど
大学病院がデジタル化のテンプレ用意してたからいらんとこ削られて全部打ち込み→出力
先いえやあ～
0304病弱名無しさん
2018/03/24(土) 15:48:53.91ID:twIODAGR0もう更新の案内が届きました。
枚数が増えて先生大変そう。
0305病弱名無しさん
2018/03/24(土) 18:37:14.48ID:eLItmZaR0メンド臭せぇなぁ…
マイナンバーなんて漏出しない限り変わらねぇんだから、
毎年書き込む必要→提示なんかする必要無ぇじゃ無ぇか…
→変わってたら更新しないで、更新保留すれば済むだけだし。
書き込む回数が増えれば増えただけ漏出する機会が増えるだけじゃ無いか！
マイナンバーの為だけにマタ会社休まねぇと…
0306病弱名無しさん
2018/03/24(土) 18:42:07.98ID:kBYnevcE0理想
「マイナンバー導入でいちいち書類を書かないでもよくなるぞ！」
現実
「今までの書類に加えて、マイナンバーをご提出頂くための書類も別途書いて頂くことになりました」
0307病弱名無しさん
2018/03/24(土) 23:33:26.31ID:Pf9az+mE0こんなに時間がかかったことって今までない @東京都
医療券の期限は4月30日まで
次回の受診予定日が4月11日だからまだ焦らなくてもいいんだけど、
遅すぎて、もうなんなのーって気持ちになってきたｗ
経過措置終了日をまたいだから混乱してるのかな
0308病弱名無しさん
2018/03/24(土) 23:35:07.26ID:1dZ69Le60数日前更新手続きの書類出してきたんだけどいつも以上に時間かかってるって。都内。
0309病弱名無しさん
2018/03/25(日) 00:29:49.87ID:/ympvLnZ0うへー、そうなんですか……
情報ありがとうございます
とりあえず4ヶ月経つまでは待とうと思います
0310病弱名無しさん
2018/03/25(日) 06:13:18.79ID:WTnUUnC70アレの所為なのかなぁ
0311病弱名無しさん
2018/03/25(日) 07:50:46.06ID:/ympvLnZ0経過措置終了日（2017年12月31日）をまたいだことで、
重症度分類を満たさない申請書類が増え、
再審査にまわされる数が増えたことが原因ではないかと私はふんでいます
重症度分類を満たす申請書類はそのまま事務方で認定されて医療券が発行されるのですが、
重症度分類を満たさないものや書類に不備があるものは、
審査委員会にまわされて再審査を受けるので、
余計に時間がかかってしまうのです
0312病弱名無しさん
2018/03/26(月) 18:15:38.79ID:BbAKSZkH0なんか複雑になった気がしたけど、やることは去年と同じか
説明を難しく書きすぎなんだよな
該当しない人はチェックとかややこしいこと止めろよｗ
0313病弱名無しさん
2018/03/27(火) 07:03:23.87ID:LHZ5My4N0確かに自分も届いて案内の冊子が厚く成って、
（読む気無くすなぁ…って思った）
複雑に成ったなぁって思ったけど、
自分たちがヤル分は去年と変わらず、（臨床調査個人票が複数枚に変わっただけで）
マイナンバーの書類も去年有ったし、
やっとマイナンバー連動して、課税証明の３００円が減っただけって感じ。
0314病弱名無しさん
2018/03/27(火) 13:51:19.37ID:qTW/NRTx0厚労省が参考資料を公表
https://www.cbnews.jp/news/entry/20180327110403
0315病弱名無しさん
2018/03/27(火) 19:57:50.34ID:4aK9SX3j0政令指定都市に住んでるけど
切り替わりの新しい医療証まだ来ないな
管轄変わってるのなら
一体どこに問い合わせていいのやら
調べてみないと
0316病弱名無しさん
2018/03/27(火) 20:47:32.28ID:s5bVj5SE0もちろん管轄の保健所
0317病弱名無しさん
2018/03/27(火) 22:07:30.30ID:4aK9SX3j0市内の保健所の事務は
良い思い出がなくとても心配です
でも明日連絡してみます
0318病弱名無しさん
2018/03/27(火) 22:12:45.18ID:R+fO8grn0自分のところも政令指定都市だけど先週に新しい受給者証送られて来ました
問い合わせ先が保健所になっていましたので参考までに
0319病弱名無しさん
2018/03/27(火) 22:54:27.11ID:wFg6xPw00市のサイト見る限りは、市に移管されるけど
県発行の医療証をこのまま使う、という風にとれる
4月～9月末までの市からの新しい医療証を発送することについては言及がない
また10月以降の次年度更新分は6月に更新手続き書類を市から送るとある
0320病弱名無しさん
2018/03/27(火) 23:15:31.35ID:R+fO8grn0医療証に有効期限が記入されていませんか？
過ぎれば使えません
0321病弱名無しさん
2018/03/27(火) 23:26:21.95ID:4aK9SX3j0有効期間は九月末までで十分にあります。
昨年申請および発行時は
市に移管の話はまだ聞いてなかったです
0322病弱名無しさん
2018/03/28(水) 08:41:04.62ID:A2CIxJfP00323病弱名無しさん
2018/03/28(水) 08:47:59.85ID:a+ef1zvi0それなら大丈夫では？心配なら問い合わせしてみたら
0324病弱名無しさん
2018/03/28(水) 14:20:04.40ID:K8Bt72Bn0https://www.hokkaido-np.co.jp/article/175430
https://static.hokkaido-np.co.jp/image/article/650x366/175/2e2ca6217c5421038114e7b15f8ee6d0.jpg
0325病弱名無しさん
2018/03/28(水) 17:45:32.90ID:oX1kXRht00326病弱名無しさん
2018/03/28(水) 17:49:48.98ID:i62Q+Yr300327病弱名無しさん
2018/03/28(水) 17:58:26.22ID:9yus3bSa0これがとっかかりとなって進歩するんだよ
固有のものができた事がまず大きな成果
0328病弱名無しさん
2018/03/28(水) 18:00:50.91ID:V5KfA03T00329病弱名無しさん
2018/03/28(水) 18:40:31.82ID:i62Q+Yr30とっかかりが低すぎると不満が出て消滅するんだよ
0330病弱名無しさん
2018/03/28(水) 18:52:18.06ID:a+ef1zvi00331病弱名無しさん
2018/03/29(木) 00:43:20.95ID:uB0a5E1P0猛烈にださい
0332病弱名無しさん
2018/03/29(木) 01:12:46.10ID:KAC4E4hq0内側に折って入れないと
印字がカバーに写るよ
0333病弱名無しさん
2018/03/29(木) 07:46:09.33ID:WNjFhdzU0なんで住んでる町書けないの？DV被害者かなにか？
0334病弱名無しさん
2018/03/29(木) 09:13:08.37ID:KAC4E4hq0横浜市は次年度まで
市からは送付なしなんだね
0335病弱名無しさん
2018/03/29(木) 10:08:49.23ID:IvbLivWQ0今朝、ようやく届きましたー！
まるまる3ヶ月かかりましたが、ようやく安心できます。
ちなみに軽症高額です。
0336病弱名無しさん
2018/03/29(木) 20:36:10.78ID:iYLohiL600337病弱名無しさん
2018/04/01(日) 11:32:42.02ID:Esob4SFK00338病弱名無しさん
2018/04/01(日) 12:19:17.03ID:2w73/GNP00339病弱名無しさん
2018/04/01(日) 14:26:40.18ID:cy92ax6p00340病弱名無しさん
2018/04/01(日) 14:54:33.64ID:PjMt4nHJ0それすごい前の話だよね？
0341病弱名無しさん
2018/04/01(日) 16:10:39.14ID:MBB4xKRZ00342病弱名無しさん
2018/04/01(日) 16:45:08.26ID:PjMt4nHJ0今回ちゃんと病名発表して事務所も退社しちゃうってことなのね
手術して療養してても仕事再開できるほど良くならなかったんだね…
気の毒
0343病弱名無しさん
2018/04/01(日) 17:07:04.35ID:hhS9LYY80ステロイドパルスの経験ある人も多いだろうし
0344病弱名無しさん
2018/04/01(日) 17:57:15.26ID:XmOpI0CL0まん丸顔の坂口憲二・・・悲し過ぎ
とにかく今は治療に専念して一日も早く元気になって欲しいです
0345病弱名無しさん
2018/04/01(日) 18:01:08.37ID:2w73/GNP0大腿骨頭壊死の治療にステロイドは使わないでしょ？
0346病弱名無しさん
2018/04/01(日) 21:23:54.50ID:f4RuuubU0坂口の原因が何かは書かれていないけどステロイド以外にもあるしねえ
0347病弱名無しさん
2018/04/01(日) 21:41:56.32ID:2w73/GNP0坂口さんは狭義の「特発性」だったのかなぁ？
0348病弱名無しさん
2018/04/02(月) 07:36:07.42ID:kM27Ubsn0他の病気でステロイド治療(大量)した場合の副作用でなるんだよ
アルコールの取り過ぎでもなる場合もある
手術して人工関節入れると普通に生活出来る
0349病弱名無しさん
2018/04/02(月) 08:00:36.59ID:kM27Ubsn0若年性で原因不明ということなんだね
0350病弱名無しさん
2018/04/02(月) 10:16:18.89ID:80URHqKS0いやそれは知ってるよ
坂口さんってステロイド使うような持病あったの？
0351病弱名無しさん
2018/04/02(月) 10:17:21.76ID:80URHqKS0走ったりはできないんだって
0352病弱名無しさん
2018/04/02(月) 11:17:01.08ID:rubZ98bi0病名は特発性になるんじゃないのか
自分が検査入院してる時に
他の入院患者同士で｢何でもかんでも特発性って付けりゃいいと思ってんのかね｣ってみんなで大笑いしたの思い出した
そこに集まってたのみんな特発性が付く難病だったからさ
0353病弱名無しさん
2018/04/02(月) 11:19:26.53ID:jzXN3Xn700354病弱名無しさん
2018/04/02(月) 11:23:30.86ID:2AVhft+a0混同してるレスが多かった
0355病弱名無しさん
2018/04/02(月) 18:53:13.00ID:9/hw+39y0の意味だけど、実際にはアルコール性やステロイド性がほとんどで、
狭義の「特発性」は全体の10％程度なんだってさ
0356病弱名無しさん
2018/04/02(月) 19:13:52.82ID:vLX1mggA00357病弱名無しさん
2018/04/02(月) 19:15:47.09ID:MiOTINuL00358病弱名無しさん
2018/04/02(月) 19:31:39.75ID:vLX1mggA0ストレスが原因の割合高いんだろうなぁ。
0359病弱名無しさん
2018/04/02(月) 21:09:44.51ID:MiOTINuL00360病弱名無しさん
2018/04/02(月) 21:11:31.74ID:wTueNA7e0久しぶりに頭悪そうなカキコミを見たw
0361病弱名無しさん
2018/04/02(月) 21:14:43.79ID:vLX1mggA00362病弱名無しさん
2018/04/02(月) 21:31:47.61ID:hjKTc7ed00363病弱名無しさん
2018/04/02(月) 21:37:36.87ID:+7nau1Fy0では私の原因はなんですかね？
0364病弱名無しさん
2018/04/02(月) 21:47:12.47ID:vLX1mggA0薬だろうが、体内だろうが同じ働きするホルモンなんだから、何が違うの？
>>363
そんなこと知りません。
0365病弱名無しさん
2018/04/03(火) 00:05:29.13ID:6chqRdRN00366病弱名無しさん
2018/04/03(火) 13:03:10.77ID:bQJIwUk50クッシング病になって
難病がもう一つ余計に増えるわ
0367病弱名無しさん
2018/04/03(火) 14:36:51.89ID:dDv+7BOt0薬剤性のクッシング症候群は難病じゃないよ？
それに薬剤性のクッシング症候群ならこのスレの人たちの多くが経験してるでしょ……
0368病弱名無しさん
2018/04/03(火) 14:37:54.31ID:dDv+7BOt00369病弱名無しさん
2018/04/03(火) 15:25:47.25ID:bQJIwUk50ストレスで副腎皮質ホルモン出過ぎて難病になるって書いてたからだよ
0370病弱名無しさん
2018/04/03(火) 15:33:37.61ID:dDv+7BOt0これプレドニン服用者ならわかるよね？
0371病弱名無しさん
2018/04/03(火) 16:12:48.29ID:+BImhFIL0一言もクッシング症なんて言ってないんだけど、、、
ステロイド性の突発性難病の話ですよ。
0372病弱名無しさん
2018/04/03(火) 17:02:21.44ID:5EcHG20W00373病弱名無しさん
2018/04/03(火) 17:05:46.26ID:7ylS6IY700374病弱名無しさん
2018/04/03(火) 19:39:20.31ID:31SmnerQ0もちろん
>>373
了解です
0375病弱名無しさん
2018/04/10(火) 13:14:59.45ID:0Dayz8710https://www.asahi.com/articles/ASL497RJPL49UBQU016.html
山中伸弥・ＣｉＲＡ所長「創薬の大きなパートナーができた。難病患者や家族に朗報を届ける日が来ることを願っている」
0376病弱名無しさん
2018/04/11(水) 01:27:09.60ID:D9BUIbzS00377病弱名無しさん
2018/04/12(木) 15:20:11.47ID:FK6Rs0Zy0施行後、患者支援縮小相次ぐ 背景に自治体の財政難 対象疾患拡大、手当減額や助成廃止 ／栃木
http://mainichi.jp/articles/20180411/ddl/k09/040/202000c
0378病弱名無しさん
2018/04/12(木) 15:23:55.97ID:vqQHHjdp0金銭的なサポートなんて一切いらないから就職面などの周辺サポートだけして欲しい
比較されてしまうと持病がある時点で評価が下がる
0379病弱名無しさん
2018/04/12(木) 16:04:32.69ID:hDkkQfAB00380病弱名無しさん
2018/04/12(木) 16:10:30.70ID:WTHdb3v000381病弱名無しさん
2018/04/12(木) 22:05:46.19ID:Aax1x6+X0新法で追加された約280疾患の大半は、患者数が全国で数人～数十人の超レアなものだから当然といえば当然。
「対象の難病が増えたから」っていう表面的な事象が支援打ち切りの口実になってるよね。
見舞金等の縮小・廃止がある中で、より難しい就職支援を行政や民間に期待するのは甘い。
0382病弱名無しさん
2018/04/12(木) 22:45:43.43ID:ipc4Ctde0サポートが難しいからこそ行政に就労支援してほしい。
0383病弱名無しさん
2018/04/12(木) 23:42:00.56ID:ffYVUJtc0それすら無理なとこ多いのに、複雑で人も時間も手間もかかる就職支援となると・・・
それでも今、不人気な職種はめっちゃ人不足なんだけどね
難病患者はその性質上、空調の効いた部屋で座っての事務職しか選択肢がない人も多いと思うけど、
それって健常者にも人気だから椅子は少ないわな
0384病弱名無しさん
2018/04/12(木) 23:50:22.21ID:8SGQxULA0間でも取り合いなんだから病気持ちで体調不良だと当日欠勤しまくるしかも一生治らない
かといって手帳もってる訳でもない人間雇っても企業にとってマイナスでしかないからな
0385病弱名無しさん
2018/04/12(木) 23:52:34.61ID:q+orG08d00386病弱名無しさん
2018/04/12(木) 23:56:11.51ID:hDkkQfAB00387病弱名無しさん
2018/04/13(金) 00:56:24.42ID:rYhZ96170今の医療証から外れたんだろうね
ギリギリで助成対象から外れた人もいるんだろうなあ
0388病弱名無しさん
2018/04/13(金) 05:54:08.73ID:ukX5qD2B0障害福祉課の職員ではないようだ。
この件をハローワーク(厚労省)と県に連絡の予定。
0389病弱名無しさん
2018/04/13(金) 05:59:14.59ID:gB6zA35H0ちょっと何言ってるか分からないんですけど誰か訳して
0390病弱名無しさん
2018/04/13(金) 07:02:53.73ID:og0goHM0O何を言いたいかは分からない
0391病弱名無しさん
2018/04/13(金) 07:07:49.28ID:VKondN5P00392病弱名無しさん
2018/04/13(金) 07:26:42.11ID:doLgz0AP00393388
2018/04/13(金) 07:32:11.14ID:ukX5qD2B0市の障害福祉課で転職の相談をしたとろ
指定難病者を拒否してる会社が多いので就職先(仕事）がないと言われた。
つまり指定難病が差別され、偏見視されてるということ。
厚労省にはメール済み
0394病弱名無しさん
2018/04/13(金) 08:13:30.50ID:NNWWvwyJ0内容が小出しで細かい部分はよくわからないけど、
頭ごなしに「病気だから仕事は無い」的に言われたなら役所の職務怠慢だけど、そうでなければ実際は拒否している会社一社一社が差別では？
0395病弱名無しさん
2018/04/13(金) 08:14:45.52ID:NNWWvwyJ0確かに指定難病だと肩身の狭い世の中だが、因みに自分の会社は病気を理解してくれてる。
0396病弱名無しさん
2018/04/13(金) 09:04:58.06ID:VweUr07+0この前、同僚や先輩にカミングアウトしてみた
坂口憲二がニュースになったからついでにと思って
反応はふーんだったけど
原病の指定難病は辞めるまで言わないつもり…
0397病弱名無しさん
2018/04/13(金) 09:28:01.24ID:b+7O/o4L0市役所では仕事の斡旋してくれないでしょ？
0398病弱名無しさん
2018/04/13(金) 09:37:12.58ID:QUqu7jzD00399病弱名無しさん
2018/04/13(金) 12:26:40.25ID:VweUr07+0シングルマザー向けとか福祉の一環と思われる
0400病弱名無しさん
2018/04/13(金) 14:47:41.87ID:EQE5RuRg0https://www.nikkei.com/article/DGXMZO29318100S8A410C1TI1000/
0401病弱名無しさん
2018/04/13(金) 14:57:12.37ID:Le6+u2l60>>399
うちの市役所の生保課にハロワ職員が来ている。
一般市民には紹介していない。
0402病弱名無しさん
2018/04/13(金) 23:41:03.00ID:m41pqqx40自分は手帳持ってないから分からんけどここのスレ見てたら
手帳あれば就職できるのにって話をよく見るからさ
0403病弱名無しさん
2018/04/14(土) 00:06:18.49ID:vJlpR/u30うちの会社もすごく良くしてくれて感謝しかない
自分の場合は就職して10年近くたってから発症した
既存の社員だから病気に理解ある対応してくれるけど
新規で難病に限らず病気持ちで採用されるのは難しいと思う
障害者枠はもちろん採用してるけど
0404病弱名無しさん
2018/04/14(土) 00:14:13.64ID:cABp86LA0＞手帳持ちでも難病だったら身障者用の就職を斡旋して貰えないってことなの？
それはないと思うよ。
身障手帳も受給者証も持っているが、ハロワの障害者窓口に相談しているよ。
難病だけだと障害者枠は紹介していくれないんじゃないかな。
0405病弱名無しさん
2018/04/14(土) 11:01:41.81ID:oX/gOY3t0障害者枠で自分のスペック以上の会社に入れる。
0406病弱名無しさん
2018/04/14(土) 14:38:55.34ID:cABp86LA0選考かけてない企業もあるからね。某生命保険会社の障害者枠とパート。
その時の人事担当者の好みで入れるという噂もある。
大手だと普通はSPI等の筆記試験、適性検査があるけど、今は書類選考と面接のみの先着順ｗ
だから面接官もPC持ち込みで入力作業をして面接などやる気がない。
聴覚言語障害、下肢不自由とか見た目に同情をしてしまうのは、
暴力を振るっても、昼寝をしても人事担当者は本人に何もいわない。
N生命みたいに、特徴のある障害者は入れば楽園の企業もあるからだよ。
0407病弱名無しさん
2018/04/14(土) 18:24:45.25ID:oEVFoYV+0http://biz-journal.jp/2018/04/post_22980.html
0408病弱名無しさん
2018/04/16(月) 19:29:39.03ID:kkJypEm70構ってちゃんのレス乞食w
仕事みつかるといいね
0409病弱名無しさん
2018/04/19(木) 14:33:37.52ID:V8ddRmF00http://www.medwatch.jp/?p=20202
0410病弱名無しさん
2018/04/19(木) 18:46:49.54ID:2u2bR8nj0それが事実ならうらやましすぎ
難病しか持ってないがハロワでは「まずはお体を治すことね」とかなんとか言われ紹介さえしてもらえなかった
いや死ぬまで治らないからって言えばよかった
0411病弱名無しさん
2018/04/19(木) 19:21:21.92ID:AUcIEbfA0パート程度なら軽くてもとるだろうけどね
0412病弱名無しさん
2018/04/19(木) 19:48:18.31ID:nNSHQQLD0俺は病院通院の度に会社を休んでいるのだが、有給休暇願いを出すと上司が治すのが優先だからねと言う。
心の中で治らない事知っている癖にといつも思う。
何も言わなくて良いのに！
0413病弱名無しさん
2018/04/19(木) 19:53:34.23ID:r9cyFi010またかよ、とか本音言われても嫌だろ
0414病弱名無しさん
2018/04/19(木) 20:30:35.47ID:AUcIEbfA0もっと他に気にすること多くね？
有休とは言えネチネチ言われないだけいい職場だと思うよ
0415病弱名無しさん
2018/04/19(木) 22:22:47.00ID:H9mpMGGa0それキレどころ違くね？
いい上司じゃん。
0416病弱名無しさん
2018/04/19(木) 22:36:12.89ID:nNSHQQLD00417病弱名無しさん
2018/04/20(金) 00:19:44.23ID:nToVjGT40まあ、文字だけだと厚意とも嫌味とも取れる内容だな
その上司との普段の関係性や空気によるが、有給を取れているなら御の字としないと
0418病弱名無しさん
2018/04/20(金) 03:20:43.65ID:9g+qRtGz0寛解はしなくても改善したら良いって事じゃない？どちらにせよ働かせて貰える事に感謝した方が良いよ。
0419病弱名無しさん
2018/04/20(金) 09:16:01.63ID:ENZ+0xNm0上司なりの気遣いだったのだろう。
だが健常者に“ソレ”を求めるのは無理と捉えていた方が自分の精神衛生上いい。病人の立場なんてわからないのだから。
有給取るのにネチネチ言われる上司よりよっぽどいいぞ。
0420病弱名無しさん
2018/04/20(金) 10:41:32.93ID:M1YDv24e0ちな板橋区民
0421病弱名無しさん
2018/04/20(金) 11:04:08.92ID:gR0bAGUd0町田市だけど10年以上前に制度廃止されたそうで恩恵ないよ
0422病弱名無しさん
2018/04/21(土) 08:50:46.15ID:nuyb+FxM0何の足しにもならんから増額しろという声と、町単独事業だから削れという声はある
0423病弱名無しさん
2018/04/21(土) 11:41:48.10ID:oCnZt0P500424病弱名無しさん
2018/04/21(土) 12:27:50.10ID:pRb+Jdza00425病弱名無しさん
2018/04/21(土) 13:14:15.48ID:8DJMrnxa0そうそう、俺のとこなんて30年前からそんなのないからな
0426病弱名無しさん
2018/04/21(土) 13:44:17.17ID:kC3P2Cg90有休（月一休暇）を取るのに理由なんて言うの？
企業、役所も今は「休んでください！」だよ。
0427病弱名無しさん
2018/04/21(土) 15:47:11.07ID:sgyun/Bs01万以上欲しいなら東京しかあるまい。
杉並は16,000円だ。
0428病弱名無しさん
2018/04/22(日) 00:37:49.65ID:GPKKv4Jq0やっぱキビシイなー。身障手帳も難病も助けにならん。
0429病弱名無しさん
2018/04/22(日) 14:05:16.03ID:YGSXooCh0世の中の企業全てが優良企業では無いんですよ？
それとも障害者雇用枠で優良企業に雇用された甘ちゃんですか？
0430病弱名無しさん
2018/04/22(日) 14:54:21.06ID:UhsgZBPK0役所の臨時です。ｗ
でも、障害者採用枠がどうして甘ちゃんなの？
普通に書類選考、筆記試験、面接があるよ。
0431病弱名無しさん
2018/04/22(日) 14:59:01.24ID:NScgP11B0一般枠に比べたら倍率は格段に下がるのは事実ではある
0432病弱名無しさん
2018/04/22(日) 15:27:56.83ID:UhsgZBPK0地方は障害者用の求人自体が少ないからな。
事務系は限られてくる。
選考は地元中小企業並みにあるんじゃない？ｗ
さすがに上場企業の正社員業務職みたいな、卒業大学名で足切り、SPI、面接3回はないよ。
有休消化をさせてくれるからって、優良企業と言うのはカイジ。
0433病弱名無しさん
2018/04/24(火) 08:50:27.87ID:OWpcOXEz0https://egg.5ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1524493722/
0434病弱名無しさん
2018/04/24(火) 18:44:59.51ID:pTJzpz6900435病弱名無しさん
2018/04/27(金) 12:01:36.05ID:nIJx2ef60http://www.sankei.com/region/news/180427/rgn1804270041-n1.html
0436病弱名無しさん
2018/04/27(金) 14:07:12.86ID:nIJx2ef60http://wedge.ismedia.jp/articles/-/12557
0437病弱名無しさん
2018/04/29(日) 07:51:08.20ID:Up0NqeSk0https://www.nikkei.com/article/DGXMZO29937220X20C18A4EA3000/
0438病弱名無しさん
2018/04/29(日) 16:31:27.81ID:N7aSja730札 幌 ひ ば り が丘 病 院が起こした事件が謎すぎる
http://jikenjiko.site/?p=5096
0439病弱名無しさん
2018/04/29(日) 18:45:51.16ID:IQ87yE7i00440病弱名無しさん
2018/04/29(日) 18:47:20.73ID:IQ87yE7i00441病弱名無しさん
2018/05/02(水) 13:13:50.26ID:CQkJYn6S00442病弱名無しさん
2018/05/02(水) 14:49:45.32ID:CLJwJy/H0創価の魔(仏罰、現証、非科学的な原始的発想)の正体は、米国が仕掛けてるAI
パトカーの付きまとい、咳払い、くしゃみ、芝刈機音、ドアバン、ヘリの飛行音、子供の奇声、ドアバンも全て、米国が仕掛けてるAIが、人を操ってやってる。救急車のノイズキャンペーンに至っては、サイレンで嫌がらせにする為だけに、重篤な病人を作り出す冷徹さ
集スト(ギャングストーカー、ガスライティング、コインテルプロ、自殺強要ストーキング)以外にも、痛み、病気、かゆみ、湿疹かぶれ、臭い、自殺、殺人、事故、火災、台風、地震等、この世の災い全て、クソダニ米国の腐れAIが、波動(周波数)を悪用して作り出したもの
真実は下に
http://bbs1.aimix-z.com/mtpt.cgi?room=pr02&;mode=view&no=46
https://shinkamigo.wordpress.com
0443病弱名無しさん
2018/05/02(水) 16:31:21.41ID:l6ggif1Y0埼玉のことはわからないけど
神奈川では毎年六月下旬ごろだったような記憶
0444441
2018/05/03(木) 04:34:17.14ID:n8MwOdIS0ありがとう！
うろ覚えなんだけど似た感じかもしれない。
病院で確認取ったら、大体６月頭に個人票を医師に渡して６月末に書類が上がって来て、７月第１週ぐらいに保健所で継続申請って流れみたいだった＠埼玉
0445病弱名無しさん
2018/05/03(木) 10:14:15.69ID:uEmS0oou0次回は更新書類書かないと
先生に言われました。
重症度足りなくても、
高額長期で通るのに
なんで書いてもらえないんだろう。
書類出す出さないって
先生が決めることなのかな
納得できません。
病院変えるべき？
0446病弱名無しさん
2018/05/03(木) 10:45:11.86ID:IXcXDzgM0説明してもう一度お願いしてみたら
0447病弱名無しさん
2018/05/03(木) 10:54:49.47ID:EDInEqqj0なんで先生に高額長期で通るのにって言わなかったのか
0448病弱名無しさん
2018/05/03(木) 11:01:38.35ID:uEmS0oou0特定疾患の申請出したと
言ったら、こっちの更新は
いらないね、と言われました。
先生には怖くてなかなか
私が言いたいこと言えませんが、
やっぱり納得行かないので
また話してみます。
0449病弱名無しさん
2018/05/03(木) 11:14:20.70ID:y7NNNMrM0後出しよくない
別の病気で新しく特定疾患申請するなら主治医に従えばいい
0450病弱名無しさん
2018/05/03(木) 11:17:02.79ID:IXcXDzgM00451病弱名無しさん
2018/05/03(木) 11:25:32.84ID:y7NNNMrM0どっちみち高額長期が確定すんならわざわざ両方申請する必要もなくねってのはごもっともと思うけどね
もちろんハードルが上がっていつか足切りされたときの保険で持っておきたいとか理由はあんのかもしれんけどさ
0452病弱名無しさん
2018/05/03(木) 12:16:33.97ID:/XZSqsSh00453病弱名無しさん
2018/05/03(木) 12:53:01.01ID:Zqzi1npe0月々4万じゃなくて2万で済むの？
0454病弱名無しさん
2018/05/03(木) 13:03:16.43ID:y7NNNMrM0Ａ複数の指定難病にかかっている場合であっても、医療受給者証及び自己負担上限額管理票は、患者一人につき一枚を交付することになっています。医療受給者証の疾病名の欄には複数の指定難病名が記載されます。
（申請の際は、臨床調査個人票は疾病ごとに必要になります）
0455病弱名無しさん
2018/05/03(木) 13:04:16.42ID:uEmS0oou0いままでと関係ない病名ですが、
認定されたら新しい医療券で
薬も出すと言ってました。
先生が特定疾患適用といえば
使えるんですかね。
私としては、いままでと同じように
医療券使ってもらえれば
更新しなくて済むのは
書類代かからなくていいし
ありがたいのですが。。
二つ以上あっても合算して
限度額まででいいみたいです。
0456病弱名無しさん
2018/05/03(木) 14:02:08.37ID:Zqzi1npe0一人につき一枚なのね
0457病弱名無しさん
2018/05/04(金) 01:32:07.81ID:Zsx6KUYJ0薬のお陰で数値は善くなったんだが、いまの数値だと認定基準を満たさないっぽい
善くなったのは嬉しいが、月6万はなかなかきついので…
0458病弱名無しさん
2018/05/04(金) 02:00:16.98ID:FRGayTuM0症状の程度が疾病ごとの重症度分類等に該当しない軽症者でも、高額な医療を継続することが必要な人は、医療費助成の対象となります。
「高額な医療を継続することが必要」とは、医療費総額が33,330円を超える月が支給認定申請月以前の12月以内（※）に3回以上ある場合をいいます。
詳しくはhpで
www.nanbyou.or.jp/entry/5460
0459病弱名無しさん
2018/05/04(金) 09:18:01.47ID:vTCcsyf50これもそのうち時間の問題で無くなるんだろうな
0460病弱名無しさん
2018/05/04(金) 09:23:17.56ID:kuShBLUg0もちろんまた増えすぎたら対象から外すか限度額を上げるか総額を上げるかだろうけど
0461病弱名無しさん
2018/05/04(金) 10:28:17.60ID:YAYQAi9p00462病弱名無しさん
2018/05/04(金) 12:09:26.79ID:jhnnkEQi0先月末にやっと通院時に申し込んで１週間で返送して貰った…
昨年は旧書式で血液検査の数値がビッシリ記入されてたのに、
今年は血液検査の結果の部分は全て（数値は空欄）項目は無しにチェック…
最後の重症度の所にやっと薬の常用（有り）にチェック…
こんなので今年も更新されるのかが非常に疑問。
ちなみに軽症高額には成ってません。
以前点数制で認定されるとかって書き込みが有ったけれど、
自分の病名の（難病センターの）ページに点数云々って
書いて無いからホントの認定基準が分からない。
0463病弱名無しさん
2018/05/04(金) 13:06:54.80ID:WHf5V5DP0創価の魔(仏罰、現証、非科学的な原始的発想)の正体は、米国が仕掛けてるAI
パトカーの付きまとい、咳払い、くしゃみ、芝刈機音、ドアバン、ヘリの飛行音、子供の奇声、ドアバンも全て、米国が仕掛けてるAIが、人を操ってやってる。救急車のノイズキャンペーンに至っては、サイレンで嫌がらせにする為だけに、重篤な病人を作り出す冷徹さ
集スト(ギャングストーカー、ガスライティング、コインテルプロ、自殺強要ストーキング)以外にも、痛み、病気、かゆみ、湿疹かぶれ、臭い、自殺、殺人、事故、火災、台風、地震等、この世の災い全て、クソダニ米国の腐れAIが、波動(周波数)を悪用して作り出したもの
真実は下に
http://bbs1.aimix-z.com/mtpt.cgi?room=pr02&;mode=view&no=46
https://shinkamigo.wordpress.com
0464病弱名無しさん
2018/05/04(金) 15:54:57.71ID:+sdM5iKF0http://www.yomiuri.co.jp/osaka/news/20180504-OYO1T50006.html
http://www.yomiuri.co.jp/photo/20180504/20180504-OYO1I50002-L.jpg
0465病弱名無しさん
2018/05/04(金) 17:09:49.77ID:Zsx6KUYJ0重症度は救済措置あるのは分かる
治療の結果、認定基準に達しない程度に回復してれば軽症高額の判定にすらされない
経済的な理由で治療を制限して悪化、そしたら再度判定
という解釈でいいの？
0466病弱名無しさん
2018/05/04(金) 17:16:26.67ID:kuShBLUg0悪化する理由は経済的な理由で治療を制限した以外にもある
どんな理由であれ外されてからは再燃して基準を満たすようなら再申請して審査してもらうだけ
0467病弱名無しさん
2018/05/04(金) 17:42:00.81ID:Zsx6KUYJ0手間とらせて悪かったね
0468病弱名無しさん
2018/05/04(金) 19:09:15.92ID:kuShBLUg00469病弱名無しさん
2018/05/04(金) 20:36:59.81ID:3ofH86jJ0脳に障害でもあるの？
読解力なさすぎでしょ
0470病弱名無しさん
2018/05/04(金) 21:14:27.30ID:nm4jQz/50堀ちえみがなっちゃったの？
0471病弱名無しさん
2018/05/04(金) 21:41:02.28ID:vZDjAYrY00472病弱名無しさん
2018/05/04(金) 21:44:36.23ID:nm4jQz/50そうなんだ
世間に知られずに闘病してたんだ
すごいね
0473病弱名無しさん
2018/05/05(土) 01:56:26.81ID:eFaczg/u02018/05/04
http://wbs.co.jp/news/2018/05/04/118248.html
0474病弱名無しさん
2018/05/05(土) 07:10:09.04ID:pEdaPI360創価の魔(仏罰、現証、非科学的な原始的発想)の正体は、米国が仕掛けてるAI
パトカーの付きまとい、咳払い、くしゃみ、芝刈機音、ドアバン、ヘリの飛行音、子供の奇声、ドアバンも全て、米国が仕掛けてるAIが、人を操ってやってる。救急車のノイズキャンペーンに至っては、サイレンで嫌がらせにする為だけに、重篤な病人を作り出す冷徹さ
集スト(ギャングストーカー、ガスライティング、コインテルプロ、自殺強要ストーキング)以外にも、病気、痛み、かゆみ、湿疹かぶれ、臭い、自殺、殺人、事故、火災、台風、地震等、この世の災い全て、クソダニ米国の腐れAIが、波動(周波数)を悪用して作り出したもの
真実は下に
http://bbs1.aimix-z.com/mtpt.cgi?room=pr02&;mode=view&no=46
https://shinkamigo.wordpress.com
0475病弱名無しさん
2018/05/05(土) 19:45:39.02ID:AW5eMhva0先週くらいから血便と腹痛が続いてるんだが…
来週の診察まではもちそうだけど、潰瘍性大腸炎とかだと嫌だなぁ
0476病弱名無しさん
2018/05/05(土) 19:58:45.18ID:I0CjPnha0人による
とりあえずかかりつけに行ってみ
てかまあ診察まで耐えられるなら診察で相談してもいい
0477病弱名無しさん
2018/05/05(土) 22:29:35.30ID:kjCOUvG/0落ち着いてんね
0478病弱名無しさん
2018/05/05(土) 23:54:19.71ID:XZy1LxRF00479病弱名無しさん
2018/05/06(日) 00:29:02.86ID:1CJJtG8w0自分は受けたい治療があったから正直に主治医に言った。
結果、主治医は症状に「本気で困ってる」とまで思ってなくて
もちろん受けたい治療に対応できる設備も技量も持ってなかった。
主治医は激怒したけど自分は転院することで臨む治療が受けられた。
主治医と今後の治療方針について話し合ってみることをすすめるよ。
自分が望む治療につながる可能性があったり、疑問点があればセカオピだ。
ただしセカンドオピニオン外来では
話を聞くだけで転院も治療もできないことが多い。
受けたい治療があり、主治医では治療できず信頼もできないなら
紹介状は最初から転院目的で書いてもらうこと。
0480病弱名無しさん
2018/05/06(日) 00:43:37.91ID:M9taPqQv0アドバイス有難う！今迄も何回か点滴治療の事を聞いたんだけど、リスク高いからダメ、今の治療で落ち着いてるんだから我慢としか言ってもらえなくて。でも今飲んでる薬を飲み続けるリスクの方が自分にとっては怖いから点滴を受けて病状を安定させたいんだよね。
0481病弱名無しさん
2018/05/09(水) 12:43:29.88ID:7wWp1mZH0https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20180509-00000002-kobenext-l28
0482病弱名無しさん
2018/05/09(水) 13:18:53.18ID:7wWp1mZH0http://www.chunichi.co.jp/article/feature/iryou/list/CK2018050802000250.html
0483病弱名無しさん
2018/05/09(水) 18:47:50.46ID:Ov5cA9pg00484病弱名無しさん
2018/05/09(水) 22:21:22.99ID:dGVlCm0600485病弱名無しさん
2018/05/10(木) 14:27:20.03ID:Qp2cK6Vw0主治医の先生には断られましたが
別のかかりつけのクリニックの
先生に相談しに行ったら、
更新書類を書いてもらえることに
なりました。
前回の臨床調査個人票のコピーを
とっておいてよかったです。
0486病弱名無しさん
2018/05/10(木) 19:06:01.04ID:OCBRZwno0https://www.sankeibiz.jp/business/news/180510/prl1805101411117-n1.htm
0487病弱名無しさん
2018/05/10(木) 19:18:51.22ID:OCBRZwno0～創薬研究の発展に期待～
http://www.jst.go.jp/pr/announce/20180509-2/
0488病弱名無しさん
2018/05/10(木) 21:55:33.60ID:9+Lag1Ag0糖質制限とビタミン、ミネラルで治す
分子科学療法 効果絶大です
下記を購入すれば簡単に病気を治せます
両著電子図書で購入すると良いですよ
アマゾンで藤川徳美先生
分子栄養学による療法と症例 431円
最強の栄養療法「オーソモレキュラー」
入門 (光文社新書) 972円
サプリはiHerbで買えば安くかえます
（iPhoneアプリ有り）
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0489病弱名無しさん
2018/05/11(金) 11:07:52.68ID:954s16Rz00490病弱名無しさん
2018/05/11(金) 13:08:25.23ID:AT25IoCF0トップジャーナルにDB-RCTのメタアナリシス載せてから出直してこいトンデモ野郎
難病患者までカモにしようっていう根性が許しがたい
0491病弱名無しさん
2018/05/11(金) 13:22:36.96ID:bXRwQdUd0https://news.nissyoku.co.jp/news/detail/?id=ITO20180508122510328&;cc=01&ic=015
0492病弱名無しさん
2018/05/11(金) 14:06:21.72ID:2qfaeAc/0難病も殆ど糖質がらみ糖質制限が治療の大前提
https://i.imgur.com/PtvBzom.jpg
0493病弱名無しさん
2018/05/11(金) 14:51:18.42ID:AT25IoCF0医学的根拠がない手法を「これをやれば治る」「これが病気の原因だ」と言い切るのは詐欺ですしトンデモです
そのうち薬事法のようにこういった根拠に基づかない表現も規制されるようになるでしょう
人の命に関わる分野で嘘をついたらいけません
0494病弱名無しさん
2018/05/11(金) 16:23:13.41ID:2qfaeAc/0人類の歴史の99%は狩猟時代で
脂質代謝ケトン体をエネルギー
としてましたケトン体を細胞が
エネルギーした後アセトンが残り
ますアセトンは両親媒性で血液
水分に溶け身体血管、毛細血管
汗腺の脳の老廃脂質やAGEsを
抽出してくれます（自然治癒力）
アセトンは脳細胞に届かない
と思われますがケトン体アセト
酢酸として脳細胞に届きAGEs
等の二酸化炭素に反応して
アセトンに変化して洗浄が
行われます
699万年掛けて進化した脂質代謝
の治癒力、予防力を使う治療法です
0495病弱名無しさん
2018/05/11(金) 17:00:24.96ID:/hpKbSUw0これ理解できてる？
0496病弱名無しさん
2018/05/11(金) 19:23:18.10ID:2qfaeAc/0狩猟時代の脂質代謝運動エネルギー は
優秀で大谷翔平やダルビッシュもケトン
体エネルギーに切り替えてます
アスリートめし俺の食卓
大谷翔平
https://athleterecipe.com/column/1/articles/1614083
ダルビッシュのお弁当
https://i.imgur.com/FCQQBc1.jpg
米国国防総省
2007年より軍事目的でケトン体を
研究してます
「極限の環境下で、兵士が運動能力・
認知能力のピークパフォーマンスを維持
するために、生理学・生物学的ブレーク
スルーを発見するための研究」
Maintaining Combat Performance
（戦闘能力の維持）のための
ケトン体研究
HVMN Ketone - Superfuel for Athletes
https://youtu.be/vuufQNg-V_0
上記動画より
ケトン体の可能性の研究には広範な
応用可能性があります。たとえば加齢
、うつ病、アルツハイマーを含む認知
症、メタボリズム、肥満、炎症、パーキ
ンソン病、糖尿病など無限とも思われる
広がりがあります。
バイオハッキング |
米国国防総省のケトン体研究をひも解く
https://kyomohashiru.com/2017/11/18/post-2231/
マラソンとケトン体 | アスリートの有酸素運動能力を2％向上させるドリンク
https://kyomohashiru.com/2017/11/16/
HVMN Ketone
https://hvmn.com/ketone
https://hvmn.com/ketone/science
0497病弱名無しさん
2018/05/11(金) 20:37:08.67スレの住人が気分を害している事に気が付かない糞野郎
0498病弱名無しさん
2018/05/12(土) 11:10:57.50ID:E2pyLtp505人在籍してるが、メンタル休職1名、俺ともう一人が難病持ちってどうよ…
0499病弱名無しさん
2018/05/12(土) 13:36:54.10ID:rcRWUgMR0とりあえずお前は生化学と生理学を何の教科書で勉強したのか言え
ワイの予想だけど、たぶん専門書自体読んだことないだろ
0500病弱名無しさん
2018/05/12(土) 15:19:17.44ID:DS15tXIv0いっぱい近づいてくるよなーリアルでもネットでも
結局サプリや謎の高い水や化粧品なんかを買わせたいんだよね
0501病弱名無しさん
2018/05/13(日) 04:20:56.88ID:/4IK+Gif0興味がある人はどうぞ
グーグルで検索するといいかも『ネットで稼ぐ方法 モニアレフヌノ』
NA24E
0502病弱名無しさん
2018/05/13(日) 12:21:30.99ID:b00AvG3z0病気のトラウマも吹っ飛ばすヒーリング＆カウンセリングもあるぞ。
教えてやろか？(笑)
経絡、氣の流れを整えればいいんだとよｗ
「病は氣から。」
あくまで健康法なんで”治る”とは言えないの
でも、結果が出るのよｗｗｗｗｗｗ
遺伝子異常でも
ここのインスト達は
「治る！治る！！」と喚いてたぞ(笑)
セミナーでは診断、治療ではないとか言っているんだがな(笑)
あと、メンヘラと躁鬱は治らないよ(笑)
メンヘラと躁鬱がセミナー修了しただけで、
インストとカウンセラーやっている業界(笑)
0503病弱名無しさん
2018/05/13(日) 13:22:27.72ID:fdkagMB90拾って来ました肝機能も改善
してるし血圧も142-99から
110-81下がってます
以下投稿より
私が糖質制限を始めた
動機は、断酒(3箇月)し
ても肝機能の数値が一向
に下がらなかったから
なんですが、糖質制限を
導入した直後に劇的に
改善‼️(※画像↓)
脂肪肝にも糖質制限…
ですね(*´ω｀*)
https://i.imgur.com/ZIBPzYF.jpg
以上
何故血圧や脂肪肝が改善される
のか理由は糖質制限すると脂質
代謝になり脂肪を分解したケトン体
をエネルギー源とします細胞が
ケトン体をエネルギーとして使った
後アセトンが残りますアセトンは
水にも溶け油脂も溶かします血液
水分に溶け身体血管、毛細血管、
汗腺、に溜まったプラーク、老廃
皮脂を洗浄してくれます故に血圧
が下がります、脂肪肝、脂肪を
ケトン体として利用するとで
脂肪肝も治ります。
0504病弱名無しさん
2018/05/13(日) 13:32:46.21ID:qDLRoacr00505病弱名無しさん
2018/05/13(日) 13:56:19.02ID:fdkagMB90アセトン臭ですよ
アセトンが身体の老廃脂質を掃除して
仕事を終えたアセトンが呼気、汗腺、尿から
検出される、本来人間が持ってる自然治癒力
で糖代謝が多くなればなるほどこのアセトン
洗浄が行われ無くなり不健康になります
呼気アセトン測定の有用性
に関する検討
https://www.jstage.jst.go.jp/article/ningendock/32/3/32_530/_pdf/-char/ja
0506病弱名無しさん
2018/05/13(日) 13:57:02.40ID:ZwuZ8thH00507病弱名無しさん
2018/05/13(日) 15:08:01.00ID:3YO8Z8vf0それな。
0508病弱名無しさん
2018/05/13(日) 15:33:11.69ID:WnymtNFC0NG登録でスッキリ
0509病弱名無しさん
2018/05/13(日) 20:40:31.37ID:y7YhiNWS0論理的反論ができない群れ
>>488
オーソモレキュラー療法
本とサプリを買っても5000円
しかかからない療法を否定する
本読んで自分で勉強することが
重要です
0510病弱名無しさん
2018/05/13(日) 21:09:44.40ID:y2eQ/ZJJ00511病弱名無しさん
2018/05/14(月) 02:32:55.87ID:gy9My6WF0なんか勉強した事有るの？
HVMN Ketone - Superfuel for Athletes
https://youtu.be/vuufQNg-V_0
上記動画より
ケトン体の可能性の研究には広範な
応用可能性があります。たとえば加齢
、うつ病、アルツハイマーを含む認知
症、メタボリズム、肥満、炎症、パーキ
ンソン病、糖尿病など無限とも思われる
広がりがあります。
バイオハッキング |
米国国防総省のケトン体研究をひも解く
https://kyomohashiru.com/2017/11/18/post-2231/
0512病弱名無しさん
2018/05/14(月) 16:15:24.98いきなりキレちゃって恥ずかしいなお前
あのね、病状は人それぞれなの
お前の勧める治療は誰に認められたの？
それにお前の体験じゃないよね？
でお前の何の病気を患っているの？
0513病弱名無しさん
2018/05/14(月) 16:23:22.84ID:OuNlfFvF00514病弱名無しさん
2018/05/15(火) 17:32:45.09ID:OH/9XIL/0まだ分からないの？
現在の人間の身体は狩猟時代の身体なの
脂質代謝699万年進化の免疫力、治癒力
を使うんだよ、人類の歴史99%狩猟時代
農耕時代は1%
現在は人類史上最大の糖質過多時代
糖質過多が病気の原因、糖質過多で
無い時代の難病を上げてくれ
0515病弱名無しさん
2018/05/15(火) 19:11:38.80お前はどんな病気を患っているの？
答えられない？
そんな奴の助言とか無意味なんだよ
0516病弱名無しさん
2018/05/15(火) 20:11:29.20ID:gJ5cCO1G0どーせ病気でもなんでもないくせに、無責任な事ばっか言ってるだけの奴だろ？
0517病弱名無しさん
2018/05/15(火) 20:15:49.06ID:uLDB6DCM00518病弱名無しさん
2018/05/20(日) 19:57:59.80ID:BGxEd0C20副作用は原病と切り離されるんですかね？
0519病弱名無しさん
2018/05/20(日) 20:25:58.67ID:m55w0oKW0医師の判断による
原病の担当医に紹介状書いてもらうとかの方がいいかも
0520病弱名無しさん
2018/05/20(日) 21:58:52.86ID:BGxEd0C20有難うございます
ダメ元で聞いたのですが、担当医に相談してみます
0521病弱名無しさん
2018/05/21(月) 00:24:24.68ID:CF4xeNk+0主治医が紹介状書いても同じだった
0522病弱名無しさん
2018/05/21(月) 08:19:17.39ID:OtF40cbQ0ステロイドを飲んでて免疫力落ちてても風邪やインフルにかかってもうちの医師はの場合、直接原疾患の治療ではないので別件として扱うよ。
やはり医師の判断次第だね。
0523病弱名無しさん
2018/05/21(月) 08:29:20.75ID:ZhRpjisI0眼科が何かわからないけどステロイドなら白内障とか考えられるけど、風邪やインフルとは比べられないでしょうよ
…
0524病弱名無しさん
2018/05/21(月) 08:31:08.07ID:ZhRpjisI00525病弱名無しさん
2018/05/21(月) 08:37:06.79ID:xU8n3ufn00526病弱名無しさん
2018/05/21(月) 09:05:25.69ID:nhk+TJQl0医師の判断によると書いている。
0527病弱名無しさん
2018/05/21(月) 09:10:44.12ID:OtF40cbQ0“場合”って書いてあるよね？
0528病弱名無しさん
2018/05/21(月) 09:22:36.75ID:FsfwhmRt0Ｂ型肝炎
突発性良性頭位めまい症
腰椎椎間板ヘルニア２カ所
花粉症
飛蚊症
病気のデパートだけど家族の無理解が一番キツい
「運動不足」「姿勢が悪いから」
はともかく、テレビで見た健康法の受け売りを強制してこようとするのが本当に鬱陶しい
0529病弱名無しさん
2018/05/21(月) 10:35:50.36ID:rxvVLQtY0押し売りのごとく強制されるのは苦痛だよね
自分の親は強制しないから助かる
自分で興味あるなら自分からやろうとするからね
0530病弱名無しさん
2018/05/21(月) 12:23:49.85ID:ZhRpjisI0場合でもなんでも、風邪やインフルとは比べられない
副作用ではないもの
0531病弱名無しさん
2018/05/22(火) 14:03:10.05ID:LQj8WgT/0今年の科学技術映像祭内閣総理大臣賞「奇跡の子どもたち」のインパクト
http://webronza.asahi.com/science/articles/2018050800004.html
0532病弱名無しさん
2018/05/24(木) 16:11:55.53ID:NvCkaRfY0眼科では医療券使えなかったなあ
膠原病内科主治医の紹介状を持って眼科受診したけどダメだった
0533病弱名無しさん
2018/05/24(木) 16:55:30.02ID:k8thUrMW0それは眼科別病院なの？
0534病弱名無しさん
2018/05/24(木) 17:12:25.32ID:NvCkaRfY0東京女子医大なので、膠原病リウマチ痛風センターからすぐ近くにある本館の総合外来棟にある眼科へ
この2つは別の病院という扱いで、カルテも共有されてない
それにしても膠原病リウマチ痛風センター、5月から外来閉鎖して総合外来棟1階に移転したのはビビったわ
新宿分院閉鎖までは驚かなかったけど、まさかセンター外来閉鎖とはｗ
でも他科かけもち患者としてはカルテも統合されるし色々と助かるけどね
0535病弱名無しさん
2018/05/24(木) 18:19:33.08ID:QGYBkZ1W00536病弱名無しさん
2018/05/24(木) 20:20:15.59ID:8B30h3Ls0めちゃくちゃ不便になったよ
今まで1時間待ちが3時間待ち
本当にやばい
原病の他に副作用の骨壊死があって年1、その時いる整形の先生に診てもらってたけど5月からはなぜか平日の曜日指定
仕事していて平日は受診できないと伝えてるのに、それじゃダメですねーみたいな対応
なんで急に融通が利がなくなったのか納得がいかない
センターが移転したイメージのように捉えていたら酷い目にあったわ
ずっと悩んでいたけど、このことで足のことだけでも専門病院に転院する決心がついたよ
あとは医療券が使えるかどうか、そこだけが心配だ
0537病弱名無しさん
2018/05/24(木) 20:57:42.43ID:o9rhKdb10なにが不便なのか分からん…
ただのぜいたく？わがままにしか聞こえない…
自分は今まで国立病院で、必ず平日！
街中の開業医でも無いのに土曜日？に受診出来てただけ幸せなのでは？
３時間待ち？自分なんか（当時は先着順）朝７時に順番待ちで並んで、
一番ひどかった時なんか夜７時（会計）まで待たされた事も有った。
今でも、予約して有っても１時間遅れなんてザラ！
血液検査の関係も有って、予約時間の２時間前位には入るし…
0538病弱名無しさん
2018/05/24(木) 21:02:54.39ID:8B30h3Ls0酷い自慢されてもしないがな
これまでできた特別でもなんでもないことを途端に拒否されたことに納得がいかないといっているだけだよ
まあ、転院する予定だし紹介状だけなんとか貰いに行かないといけないけど
0539病弱名無しさん
2018/05/24(木) 21:03:20.21ID:8B30h3Ls00540病弱名無しさん
2018/05/24(木) 21:03:36.30ID:8B30h3Ls00541病弱名無しさん
2018/05/24(木) 22:53:23.28ID:roj9VwJT00542病弱名無しさん
2018/05/25(金) 02:55:48.19ID:4awg1Otn00543病弱名無しさん
2018/05/25(金) 06:39:33.20ID:mJtatQGn00544病弱名無しさん
2018/05/25(金) 09:56:25.65ID:59RzWD2X0まあ今までより不便にはなるよね
血液検査とか、膠原病リウマチ痛風センターだったら診察予約時間の1時間前に来ておけば間に合ったけど、
総合外来棟だと診察予約時間の2時間前に来ないと間に合わないかもしれない
ただ、膠原病リウマチ痛風センターの受付にいる事務員らの態度（全員つっけんどんで怖い）が好きではなかった自分としては、
総合外来棟に移動するのはそんなに嫌ではないかな～
転院ってすごく労力使うから大変だと思うけど頑張ってください
0545病弱名無しさん
2018/05/25(金) 17:42:56.94ID:fVYwIUfs0特定機能病院取り消しになってから
赤字で閉院続きだよね
難病の副作用で診てもらってた先生が
女子医大の先生だったんだけど
いつの間にか難病の方で通院してる
大学病院の講師になっててたまげた
0546病弱名無しさん
2018/05/25(金) 17:46:00.40ID:fVYwIUfs0難病主治医がOKなら公費大丈夫と言われたので
0547病弱名無しさん
2018/05/25(金) 17:59:42.95ID:59RzWD2X0某科（眼科ではない）も今年4月から一気に人が減って外来縮小したとのことで…
0548病弱名無しさん
2018/05/30(水) 18:28:52.10ID:n/Ddibvz0あーキチガイになるしかないかな・・・
0549病弱名無しさん
2018/05/30(水) 21:40:41.37ID:ulO8ouXj00550病弱名無しさん
2018/05/31(木) 22:47:49.00ID:RBJN8oZM0自分は難病を診てくれてる先生が単科の小さな医院で
全身性の病気のため副作用はじめ広く難病で診てくれてる。
眼科検診は別の病院。
今まで３つの眼科を受診し、いずれも定期検査は必要と言うけれど
難病で診れると言ってくれた先生は１人(新法移行前の話)。
0551病弱名無しさん
2018/06/01(金) 13:16:52.07ID:jq6185IV0https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20180601-00022862-mbsnewsv-soci
0552病弱名無しさん
2018/06/01(金) 21:05:25.53ID:1Dne13ZC0難聴も聴神経腫も片側だけなので指定難病では無いし、これから先が不安で仕方ない。障害手帳持てる人達が心の底から羨ましい
0554病弱名無しさん
2018/06/01(金) 23:02:31.77ID:U5R0QUL900555病弱名無しさん
2018/06/01(金) 23:31:12.37ID:M+DnaBq600556病弱名無しさん
2018/06/02(土) 00:33:42.87ID:zUHFDpPc0他所も一諸かも。
お役所がうるさいから、と言われたよ。
でもこれはほんの序の口だと思う。
昨日ニュースで見たんだけど、政府は社会保障制度の抜本改革の方針だってさ。
移行期間を経た上で収入に応じた負担を求められるようになるかもとか。。
0557病弱名無しさん
2018/06/02(土) 04:55:42.99ID:WWUYC6B700558病弱名無しさん
2018/06/02(土) 06:45:36.20ID:hvDBJjHH00559病弱名無しさん
2018/06/02(土) 07:55:30.12ID:Q9Q4WmL70いいなぁ
マイナンバー記載でも住民票も
課税証明もガッツリあるよ@埼玉
0560病弱名無しさん
2018/06/02(土) 08:17:42.23ID:hvDBJjHH0ごめん、自分の住民票はほしかった 必要なくなったのは課税証明書だけだった 負担上限額管理票12ヶ月間の写しも必要
0561病弱名無しさん
2018/06/02(土) 23:12:28.84ID:wCwHZud/0総医療費を数えたら軽症高額分は満たしてるので・・・ってさ
臨床調査故人票の重症度分類は満たしていて、
そもそも軽症扱いにはならないから写しは不要だと思ったんだけどな
0562病弱名無しさん
2018/06/03(日) 20:21:18.69ID:v+BOyBuQ00563病弱名無しさん
2018/06/04(月) 16:44:52.267/31までとか申請期間長いから安心
臨床の書式が変わった
何か細かい
0564病弱名無しさん
2018/06/04(月) 22:10:32.09ID:X8bMmT7C00565病弱名無しさん
2018/06/05(火) 05:31:24.58ID:93OObUZ400566564
2018/06/05(火) 12:45:41.34ID:iT7MVkos0更新書類自体はだいたい毎年5月末辺りに来るから6月内で書類揃えれば何とかなるんだけど、肝心の保健所での受付期間が保険証の分類的に2週間しかない…orz
保健所は土日やってないし、会社員だからその期間内に定めていくのはなかなかキツイのよ。
0567病弱名無しさん
2018/06/05(火) 12:50:08.48ID:zIS2IPZD00568病弱名無しさん
2018/06/05(火) 13:27:52.66ID:ubmW8y8O0まだ来てないだけでしょ
0569病弱名無しさん
2018/06/05(火) 13:51:17.26ID:iT7MVkos0心配なら問い合わせてみたらどうかな？
0570病弱名無しさん
2018/06/05(火) 20:10:53.94ID:4sS/7BYT0薬局の経営方針によるんじゃね、おれは引っ越しで薬局変えたらしばらくしてジェネリック押して来たから以前行ってた薬局にまで通ってるわ、嫌なら他行けいくらでもあるんだからよ池沼
0571病弱名無しさん
2018/06/06(水) 20:09:07.56ID:wJiLn4Nl0一番金がかかる医師の診断書は安くならんのかねｗ
0572病弱名無しさん
2018/06/06(水) 20:22:29.50ID:ogdSC9220病院に文句言え
0573病弱名無しさん
2018/06/06(水) 20:51:45.01ID:CSnLSN3e0マイナンバーで住民票とか不要って、地域によってでしょ。
0574病弱名無しさん
2018/06/07(木) 00:20:47.21ID:OigiOLj+00575病弱名無しさん
2018/06/08(金) 11:19:48.33ID:nDlm7yVy0安く書いてくれる病院を探す他ねえな
0576病弱名無しさん
2018/06/08(金) 20:16:36.26ID:mR13zlhA0７千円＋税だったのに、３千円程度に値下げされた。
0577病弱名無しさん
2018/06/08(金) 20:43:58.17ID:pFfaesXr0高いね！！
今までボリ過ぎだったんでここへ来て下げたのかな？
ちなみにうちの行ってる病院は1,080円だよ。
0578病弱名無しさん
2018/06/08(金) 22:01:25.03ID:N+n7lvGe0こちらが診断項目と症状の説明をしなければならないレベル。
今は個人の総合病院に通院してるが、担当医師は大学病院勤務時に同病者の診察と手術経験があるので頼りになるんだよ。
0579病弱名無しさん
2018/06/09(土) 12:28:44.11ID:sCJBezGz00580病弱名無しさん
2018/06/09(土) 14:11:29.23ID:kyEltb3l0はい、よかったね
0581病弱名無しさん
2018/06/09(土) 15:55:47.12ID:vJXN2Z9l0お前はなんの疾患？
同病者は多いの？
メンヘラは除けよｗｗｗ
0582病弱名無しさん
2018/06/10(日) 16:46:48.73ID:pEwPhLch0長期かつ高額に当てはまるようにしたい場合、医師に何と言って通院日程を調整してもらいましたか？
主治医が気難しい人なので、制度を使いたいので通院日数を増やして欲しいとと言い出しにくいのですが、結構すんなりOKしてもらえましたか？
0583病弱名無しさん
2018/06/10(日) 17:02:24.08ID:rtb0NTIw00584病弱名無しさん
2018/06/10(日) 17:03:29.57ID:fQgUhd1u00585病弱名無しさん
2018/06/10(日) 17:16:58.70ID:ayBD2GSh00586病弱名無しさん
2018/06/10(日) 17:24:06.36ID:kK0xgmm70そのうちお前何週に１回とか予定立ててんのになんで毎度都合がって言い続けるんだって言われそう
客商売だっつったって気難しいって言ってる時点で従う気でいるんだろ？
0587病弱名無しさん
2018/06/10(日) 18:51:26.34薬の量とかも調整してくれた
0588病弱名無しさん
2018/06/10(日) 18:59:52.27ID:0Uvd2j9EO大きな病院ならCWなどがいる相談窓口があるはすだからそこで
「この制度を利用したいが主治医に直接相談しにくい」という旨を伝えてやんわり仲介してもらうとか
患者からのその手の相談ってセカオピ等含めて珍しくないでしょ
もし主治医が「なんで私に直接相談してこない！」という態度を見せたらその程度の器ってことで
これといった窓口がない病院なら直接相談するしかないね
0589病弱名無しさん
2018/06/10(日) 20:01:01.40ID:cc3/izy70現状は年6回未満の通院回数ってことか？
医者に制度のことを説明しても要領を得ないかもしれないし、
言いにくいなら窓口なんかの第三者の手を借りたらいいんでね
0590病弱名無しさん
2018/06/11(月) 00:54:42.05ID:5JeaoqTb0589さんのおっしゃる通り、年5回の通院でしたが、現時点では6回の通院にしても5万超えるので条件に当てはまります
最初は私も都合が悪いと言おうかと思っていたのですがそれを何度も続けるのは難しいなと思い、このスレで通院を工夫すると書いてあったけれど、具体的に皆さんどうしているんだろう、直接相談しているのかな？と思い質問させてもらいました
なるほど、先に相談窓口に行ってみるという手があるのですね、その方が言いやすいのでそうしてみます
ありがとうございました！
0591病弱名無しさん
2018/06/11(月) 11:37:53.96ID:qnzIaEmn0マイナンバーのおかげで所得証明書がいらなくなったのは嬉しい
0592病弱名無しさん
2018/06/12(火) 22:30:54.41ID:tyxGoHEl0オメーの個人的な体験談を大学病院に一般化してんじゃねえよ
文句は筑波大学病院に直接言えやネクラ馬鹿女
0593病弱名無しさん
2018/06/12(火) 23:26:33.44ID:tyxGoHEl0病名も通院先の病院名まで書いてクレームとかすげーよな
確実に主治医の目に入るし特定されるじゃん
これからも筑波大附属病院にかかり続けるのかね
強皮症のおばさん
0594病弱名無しさん
2018/06/13(水) 00:02:12.59ID:HKlNT9jx00595病弱名無しさん
2018/06/13(水) 00:19:34.71ID:BughAaSQ0↓ 事の経緯（完全にモンペ）
https://togetter.com/li/1236434
御尊顔
https://i.imgur.com/rX7ihEv.jpg
0596病弱名無しさん
2018/06/13(水) 00:23:29.10ID:GrhoPUK400597病弱名無しさん
2018/06/13(水) 00:24:00.50ID:BughAaSQ0難病患者の恥晒しだよコイツは
0598病弱名無しさん
2018/06/13(水) 00:25:38.19ID:sju3kXzP0筑波大学附属病院に厄介なクレーマー患者として目をつけられながらこれからも通院続けるんだね
いい度胸してるわ
0599病弱名無しさん
2018/06/13(水) 00:27:15.22ID:1uPzY9cl00600病弱名無しさん
2018/06/13(水) 00:39:15.57ID:sju3kXzP00601病弱名無しさん
2018/06/13(水) 01:00:39.58ID:HKlNT9jx00602病弱名無しさん
2018/06/13(水) 01:11:13.87ID:oMSFwA5k0不思議なくらい嫌な思いした事ないわ
0603病弱名無しさん
2018/06/13(水) 01:13:56.53ID:GrhoPUK40一時の感情で貼り付けるとロクな事にならんから気を付けた方がいいよ
0604病弱名無しさん
2018/06/13(水) 01:54:32.37ID:LoEaoYxu0生い立ちから強盗殺人にあった義父のこと、パチンコ雑誌の投稿経緯や発症から
友人とのシェア暮らしまでみんな漫画にしちゃう人だから
元々全部吐き出すような感じなのかもね
0605病弱名無しさん
2018/06/13(水) 02:02:52.67ID:LoEaoYxu0言い方はきついが事務方のミスが悪いよ
自分でも切れるなあ
酸素しんどいもん
0606病弱名無しさん
2018/06/13(水) 06:46:13.91ID:RqBsmdx300607病弱名無しさん
2018/06/13(水) 09:19:27.14ID:+pHEbIVi0何で実名出してSNSなんかに
投稿するんだろう
拡散されるの当たり前なのに
クレーマー扱いされても
全然平気なんだろうけど
0608病弱名無しさん
2018/06/13(水) 09:59:09.29ID:M/q68Wrc0今回初の更新手続きですが、限度額超えの月が2回しかありませんでした
この場合、再認定は難しいですかね？
0609病弱名無しさん
2018/06/13(水) 10:01:11.23ID:GrhoPUK400610病弱名無しさん
2018/06/13(水) 10:08:29.29ID:7d8B3++z00611病弱名無しさん
2018/06/13(水) 10:12:51.42ID:GrhoPUK40軽症高額の特例以前に重症度が優先だな
0612病弱名無しさん
2018/06/13(水) 10:27:14.58ID:eggvxK720もうその病院に通うつもりがない、もしくはすでに転院してる状態でならともかく
これからもその病院に通いつづけるつもりでああいう漫画を描いちゃったというのは……
担当医変更もありうる（信頼関係を患者側から破壊して成り立たなくさせたので
しかも事務に対してかなり見下したこと書いてるよねこの人
これから筑波大附属病院に通院し続けるならずっと付き合っていく必要のある事務をあそこまでこき下ろしたら
色々まずいと思うんだけど
社会常識がないのかなんなのか、やってしまいましたなー
0613病弱名無しさん
2018/06/13(水) 11:13:53.31ID:tioeKjHD0えーなにこれ、って思う事がすごくある
泣き寝入りの患者側だけどね
投薬ミスも流されるし、結果的に意に沿わない手術受けてしまったり散々
もう過去のことだから諦めるしかないけど
予約や受付関係もちょいちょいあるかな
それだけ痛い目を見てきたから、少しずつ通っている病院から離れてる
そのうち、原病についても転院できるといいなあ
0614病弱名無しさん
2018/06/13(水) 13:41:34.75ID:mGNuS7+n0副作用が不安なのにそれを伝えず医者の言うことに黙って従うのはただ単に必要なコミュニケーションを怠ってるだけだと思う
コミュニケーションを怠っているだけなのを「普段は黙って言うこと聞いてやってるのに」と思ってるから
鬱憤がたまって、なんの権限もない事務員に怒鳴り散らすような真似することになったんでしょ
0615病弱名無しさん
2018/06/13(水) 14:43:28.45ID:6WisiRaZ00616病弱名無しさん
2018/06/13(水) 15:35:02.26ID:M/q68Wrc0>>610
ありがとうございます
重症度ですかぁ
寛解はしてませんが昨年よりは症状が良くなってるので、再認定は無理そうですね。
病状が良くなってるのに負担額が増えるのは複雑な気分です…
0617病弱名無しさん
2018/06/13(水) 20:14:56.45ID:R9mMPRo70主治医に重症度聞く
→重症度満たしているなら主治医に臨床個人票書いてもらって申請
軽症と言われたら
軽症高額(12ヶ月以内で10割換算で33,300円を越える月が3ヶ月以上ある)に該当するか確認
該当するなら主治医に臨床個人票書いてもらって申請
軽症高額にも該当しないなら申請不可
0618病弱名無しさん
2018/06/13(水) 22:28:53.27ID:CCF3+1CC0駄目元でも できるなら申請してみてもいいのでは？
0619病弱名無しさん
2018/06/13(水) 23:33:58.29ID:MQq02FQU0生物使ってるから毎月余裕でクリアな俺には無関係だけど、なんだかなぁ…
0620病弱名無しさん
2018/06/13(水) 23:48:59.68ID:1uPzY9cl00621病弱名無しさん
2018/06/13(水) 23:52:50.56ID:jKFUUSvO0国の副作用被害救済を受けるため他科でトラブったのがケチの付きはじめ。
事務長に別室へ呼び出され裁判の有無を問いただされるわ
他科の医師にはまともに診察してもらえないわ
待てど暮らせど関係良好だった診療科からの投薬証明はできあがらず
出来上がった他科の書類には"副作用ではない"と書かれてたんだよなぁ(驚)
１０年も前の話しで今は副作用申請で揉める病院は無いだろうけど
難病だからって医療関係者が親身に寄りそったりしないと痛切に感じた。
院内ヒエラルキー怖すぎる。
0622病弱名無しさん
2018/06/14(木) 03:57:17.48ID:dnaXZhdf0ダメ元ってか更新書類に重症度や軽症高額を満たさない人は対象外ですと指示されて門前払いなんだが
もちろん自治体によって例外の例外を認めるところもあるのかたまたま抜けてしまったのかは知らんけどさ
0623618
2018/06/14(木) 05:48:01.25ID:XjRYGDtW0中部地方です。
0624病弱名無しさん
2018/06/14(木) 06:19:20.81ID:dnaXZhdf0それは誰しも思う事ですよ。
0625病弱名無しさん
2018/06/14(木) 06:33:08.15ID:o0hUIXku0忙しくできたり検査すっ飛ばせるくらい病状が軽いなら妥当な結果じゃないのかな
0626病弱名無しさん
2018/06/14(木) 06:34:59.32ID:o0hUIXku0経過措置組の人？
経過措置組だったら去年までは重症度関係なく更新できたんだよね
0627病弱名無しさん
2018/06/14(木) 13:17:45.44ID:RqbekFlD0遡って請求されるのも痛いぐらい負担大きいのかやっぱ
0628病弱名無しさん
2018/06/14(木) 13:33:54.59ID:gX4dmsl40医療費は助成対象でしょ
0629病弱名無しさん
2018/06/14(木) 19:43:48.31ID:mbFlAlI30重度認定でも3か月毎の定期健診で薬なし。
0630病弱名無しさん
2018/06/14(木) 20:33:13.46ID:1hksizYz0寛解したり軽傷高額に当てはまらなくなったら一旦認定証は終わり＆増悪したらまた申請する。
毎月何十万の医療費も1～3万程度にしてもらえるんだからありがたいじゃん
0631病弱名無しさん
2018/06/14(木) 20:49:49.90ID:o0hUIXku0重度認定っていうのは、重症度分類で基準を満たしているだけでなく、更に重度という意味？
認定される=重症度分類の基準を満たす=中等症以上
であって、認定される≒重度 だと思うのだけど
0632病弱名無しさん
2018/06/14(木) 20:49:50.78ID:dnaXZhdf0セーフティネットからこぼれ落ちてしまったよ
0633病弱名無しさん
2018/06/14(木) 20:50:48.82ID:jkioNrLN0軽傷じゃなくて軽症だよ
0634病弱名無しさん
2018/06/14(木) 21:07:10.92ID:mbFlAlI30アフォだからそんな難しこと考えたことないｗ
今ある症状に〇を付けていったら、
MAXステージ５になるってだけ。
診断書の診断基準項目も「ある・ない」のザックリした内容だしね。
私は不幸中の幸いで、稀なパターンだと思う。
0635病弱名無しさん
2018/06/15(金) 00:44:42.42ID:tRxzEIJW00636病弱名無しさん
2018/06/15(金) 01:17:18.46ID:0nhLxutt00637病弱名無しさん
2018/06/15(金) 01:53:54.68ID:n6ebMh0i00638病弱名無しさん
2018/06/15(金) 04:06:54.02ID:0nhLxutt00639病弱名無しさん
2018/06/15(金) 07:17:32.27ID:Ennkq5l100640病弱名無しさん
2018/06/15(金) 09:26:55.19ID:PQpRIc4/00641病弱名無しさん
2018/06/15(金) 10:19:48.28ID:+mi5hxQF0何が勉強だよ
0642病弱名無しさん
2018/06/15(金) 10:41:07.78ID:Lg1zMGJ10https://www3.nhk.or.jp/news/html/20180615/k10011478921000.html
0643病弱名無しさん
2018/06/15(金) 12:02:57.65ID:CLosv3JX0「役所に申請した日から」と「悪化が確認された日」からでは結構な差だと思うけど
0644病弱名無しさん
2018/06/15(金) 18:43:37.15ID:y24FXH010ここの公式HP、見て感想を聞かせて。
0645病弱名無しさん
2018/06/15(金) 19:19:25.53ID:S+QcbLpE0まずはお前の感想聞かせろよ。話はそれからだ。
0646病弱名無しさん
2018/06/15(金) 20:08:59.06ID:Xbqs/aAI00647病弱名無しさん
2018/06/15(金) 20:12:41.34ID:0nhLxutt00648病弱名無しさん
2018/06/15(金) 20:13:46.63ID:0nhLxutt0あのね、何級から医療費自己負担分がゼロになるかは自治体ごとに異なるんだよ
0649病弱名無しさん
2018/06/15(金) 20:46:27.97ID:zNBfdzjo0もっと勉強しなきゃ
↑恥ずかしいね
ここ指定難病のスレだし
0650病弱名無しさん
2018/06/15(金) 20:56:49.56ID:Xbqs/aAI00651病弱名無しさん
2018/06/16(土) 13:35:37.34ID:j/hfXAkB0提出は郵送OKになった。
仕事を休んで役所→保健所に行かなくていい。
全国的にそうなら助かる家族も結構いるよね。
特養にいる寝たきりの親の更新の為になんとか一日だけ有休を取って県外から帰省、
病院→役所→保健所巡回する人いたからな。
0652病弱名無しさん
2018/06/16(土) 13:54:38.50ID:2VDLLPGK0持ち込みであっても確認不足で書類貰いに移動してたりするのが多いから受付期間決めて一気に処理してるだけでさ
0653病弱名無しさん
2018/06/16(土) 15:31:30.74ID:j/hfXAkB0先に不明な点は保健所に電話して聞くとかしないのか。
0654病弱名無しさん
2018/06/16(土) 16:59:05.57ID:rlc7ilXM0あると思います。
さらに、案内が郵便で届いてからの問い合わせで
「申請には何が必要ですか？」というのもあるそうだ。
0655病弱名無しさん
2018/06/16(土) 17:02:22.85ID:ebtubgZw0ここ最近は書類や制度が変わりまくってるから、初めて申請するのと同じくらい確認事項多いけどね
0656病弱名無しさん
2018/06/16(土) 17:52:40.72ID:ZnAwvTGI00657病弱名無しさん
2018/06/16(土) 18:31:36.80ID:rKLOI3zh0申請書が複写式の紙になって、控えをくれるようになったのは、
前年の紙見て書けよって意味かと思った
てか、控えがあるほうが当たり前なんだろうけど
0658病弱名無しさん
2018/06/16(土) 21:33:19.94ID:j/hfXAkB0毎年の様に様式が変わって大変なのは医師の方だろう。
今年はマイナンバーカードで住民票も課税証明も要らないと思ってたら、
組合健保で今年度市町村税が非課税の場合は課税証明が別途必要だと。
就職して国保から社保の変更届を出した時に職員が言ってたのはこれだったのか。
0659病弱名無しさん
2018/06/16(土) 22:02:46.28ID:ebtubgZw0医師も同じだけどね
今後健康保険分野にもマイナンバーが活用されてきたり、年金分野に活用範囲が広がるとまた書式が変わり、
自分がどれに当てはまってなんの書類が必要になるのかといったチャートが複雑になるだろうなと思う
0660病弱名無しさん
2018/06/17(日) 07:10:04.78ID:ByVZoDi30東京２３区だけど、
区役所の職員もボヤいてたけど、
昨年までは年金を受給していません！の同意書？みたいなのが、
昨年までは別紙の１枚物の紙だったのに、
今年は案内冊子の最終ページに一緒に印刷されてて切り取りが面倒って言ってた…
切り取りのミシン目を入れりゃ良いのにって言うけど、
ミシン目を入れるだけでも製作費用が上がるだろ！さすが公務員って思った。
0661病弱名無しさん
2018/06/17(日) 12:37:42.20ID:IwxYQu7X0自治体で随分違うんだねー。うちんとこはそんな書類の提出は過去・現在共に無いよ。
0662病弱名無しさん
2018/06/17(日) 16:55:29.85ID:XvUUerQY00663病弱名無しさん
2018/06/17(日) 21:21:48.72ID:tWRkms6x00664病弱名無しさん
2018/06/17(日) 21:23:48.92ID:MmZ5F3Oj0http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20180617-00000037-mai-soci
0665病弱名無しさん
2018/06/17(日) 21:40:32.51ID:ByVZoDi30昨年ここにも書き込んだけれど、（んなぁ事無いって返事が来たけれど…）
同じ２３区でも、家の区は上限管理表のコピーの提出を求められる。
（自分は重症度でパス出来てるのに）（落ちた時の軽症高額対策？）
0666病弱名無しさん
2018/06/17(日) 22:57:53.02ID:oDPsy/DP0年に２０～４０日くらいしか議会の無い地方議員に
１０００万、２０００万払ってるっておかしくない？
0667病弱名無しさん
2018/06/17(日) 23:03:42.44ID:dDd+5yKn00668病弱名無しさん
2018/06/18(月) 08:05:32.06ID:vWAYS9+k0http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1529241254/
0669病弱名無しさん
2018/06/18(月) 08:06:51.58ID:vWAYS9+k0https://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1529247695/
0670病弱名無しさん
2018/06/18(月) 15:19:10.15ID:k/J5+PqP0旧特定疾患の軽症組は経過措置期間を3年ももらったのに満足できないのか
0671病弱名無しさん
2018/06/18(月) 15:54:16.89ID:I63moNa60https://tenohiras.com/yuchaku/
0672病弱名無しさん
2018/06/18(月) 16:49:54.64ID:SdHXwAdj00673病弱名無しさん
2018/06/18(月) 18:13:18.33ID:iMfA3hE90その代わり対象外になった人には病気である証明書を発行して欲しい
社会的なサポートぶった切られるのって結構きついもんだよ
0674病弱名無しさん
2018/06/18(月) 18:49:39.21ID:vi4EwN1Q0http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000138732.pdf
平成28年度特定医療費（指定難病）受給者証所持者98万6千人のうち潰瘍性大腸炎患者は約16万8千人
指定難病の要件を満たさないこの病気を助成対象から外して他の指定難病軽症者に援助すればいいのに
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/kouhu20172.pdf
0675病弱名無しさん
2018/06/18(月) 19:16:24.53ID:FXqn7+sp0病気である証明書があったから何？
診断書もらって、持ち歩いたらいいやん
軽症高額で維持してる人かなりいると思うよ
そこを切ると難病医療の制度が縮小、研究が成り立たない自体になりかねない
0676病弱名無しさん
2018/06/18(月) 19:19:50.06ID:SdHXwAdj00677病弱名無しさん
2018/06/18(月) 20:19:53.35ID:Sa1hL+Dc0こういう奴ってヘルプカードにも何か言ってそうw
0678病弱名無しさん
2018/06/19(火) 01:40:07.07ID:WzwbzW7900679病弱名無しさん
2018/06/19(火) 06:25:07.76ID:+I9dTPg900680病弱名無しさん
2018/06/19(火) 06:27:00.57ID:+I9dTPg900681病弱名無しさん
2018/06/19(火) 08:34:46.59ID:EXsTobef00682病弱名無しさん
2018/06/19(火) 09:38:45.12ID:E4wpddS60携帯電話料金の割り引きに使ってる
大手キャリアしかやってないんだろうけど
0683病弱名無しさん
2018/06/19(火) 14:59:18.64ID:JtkFk+qo0https://www3.nhk.or.jp/news/html/20180619/k10011485291000.html
0684病弱名無しさん
2018/06/19(火) 15:23:22.47ID:f40QBn3Q00685病弱名無しさん
2018/06/19(火) 16:13:50.28ID:WzwbzW790格安シムにしたから関係なくなったけど。
0686病弱名無しさん
2018/06/20(水) 01:01:28.01ID:/qK+/f9Z0タクロリムス、シクロスポリン、アザチオプリンが妊婦に禁忌でなくなり、使用可能になるそうです。
何気にビッグニュースではないかと。
0687病弱名無しさん
2018/06/21(木) 07:40:25.65ID:0nQnTKiV0助成対象外、全体の２割 厚労省、対策委で報告
https://mainichi.jp/articles/20180621/ddm/002/040/064000c
厚生労働省は２０日に開いた難病対策委員会で、
難病患者への医療費助成制度の変更に伴って
今年１月から助成対象を外れた軽症患者は
全体の約２割の約１４万８０００人になるとの暫定値を報告した。
難病法の施行（２０１５年１月）前から助成を受けていた
約７２万７０００人のうち、約８万４０００人（約１２％）が不認定となり、
約６万４０００人（約９％）からは申請がなかったという。
難病患者への医療費助成は、同法施行で対象疾患が大幅に増えた一方、
軽症と診断された患者は経過措置が終了する今年１月以降、対象から原則外れた。
報告によると、疾患ごとの重症度の基準を満たしたとして４４万５０００人（６１％）が引き続き認定され、
軽症者のうち医療費が一定額を超えた１３万２０００人（１８％）も特例で認定された。
厚労省は疾患別の認定状況について、都道府県に追加で調査していることも明らかにした。
0688病弱名無しさん
2018/06/21(木) 08:02:56.59ID:Ro3j4+Bk00689病弱名無しさん
2018/06/21(木) 08:39:36.33ID:wnpZxhlv0まだ結果が来ないから心配だけど
0690病弱名無しさん
2018/06/21(木) 09:12:46.03ID:Za44jg+10＞約６万４０００人（約９％）からは申請がなかったという。
これは軽症高額に該当しない奴は申請するなよって指示されてたからだろ
0691病弱名無しさん
2018/06/21(木) 09:15:22.67ID:JnelWS900枠がはっきりしたからハナから申請しなかった人もいるんじゃないかな。
0692病弱名無しさん
2018/06/21(木) 09:58:48.26ID:Ro3j4+Bk0記事ちゃんと読んだ？
申請して不認定だった人が約12%
最初から申請がなかった人が約9%
合わせて約21%（2割）が助成対象外となりました、という記事なんだけど
0693病弱名無しさん
2018/06/21(木) 09:59:49.79ID:QRTOwvcl00694病弱名無しさん
2018/06/21(木) 11:12:13.82ID:APq31Pep0現行33300円が3回だっけ？
段階的に金額の変更はあるだろうな
そもそも軽症高額も経過措置の人らのためのその場凌ぎみたいなもんだからな
0695病弱名無しさん
2018/06/21(木) 11:14:34.81ID:Za44jg+10そうなると住民税非課税者は35,400円、年収約370万円までは57,600円
10割判断ではなく自己負担額で判断される
支払う額が一気に跳ね上がるだろうね
0696病弱名無しさん
2018/06/21(木) 11:30:08.18ID:TqzgNBTS00697病弱名無しさん
2018/06/21(木) 11:33:19.49ID:JnelWS900>>690
0698病弱名無しさん
2018/06/21(木) 11:34:35.24ID:8MhMoTFQ0>>695
なんか弱い者イジメして段々追い込んでいく様相ですごくイヤだよね
0699病弱名無しさん
2018/06/21(木) 11:51:29.45ID:Ro3j4+Bk0はい？
0700病弱名無しさん
2018/06/21(木) 11:54:23.62ID:Ro3j4+Bk0高額な薬剤で寛解を保ってる人に対して経済的負担を軽減するためのものという認識だわ
0701病弱名無しさん
2018/06/21(木) 15:08:53.79ID:Za44jg+10https://mainichi.jp/articles/20180619/k00/00e/040/210000c
対象外となった患者の生活実態を調査しているとして「調査結果や（国の）難病対策委員会における議論も踏まえながら、難病対策の推進に努めたい」と述べた。
こんな調査あったか？
0702病弱名無しさん
2018/06/21(木) 16:12:16.68ID:J25VVjM000703病弱名無しさん
2018/06/21(木) 16:30:01.97ID:7tXs5OFY0難病法は助成のためではなく
あくまで研究目的
長期療養による経済的負担軽減は
高額かつ長期
軽症だとほぼ健常者と変わりないので長期療養に含まれない
0704病弱名無しさん
2018/06/21(木) 16:48:47.18ID:J25VVjM00研究といえば、いちおう通院先の大学病院が行なっている某疾患（難病）の寛解後QOL調査は定期的に参加はしているが……
0705病弱名無しさん
2018/06/21(木) 17:04:22.70ID:/Oqsp0cJ0アベは社会保障費の抜本的改革をする、と公言しているからね。
障害年金の受給者も見直されて、実際ストップされた人も出ているし
高齢者の医療費の窓口負担もまた増えるんじゃなかったかしら
・・・自分は無駄使いしてるくせにー
0706病弱名無しさん
2018/06/21(木) 17:19:55.26ID:Za58aMpE0知的障害および精神障害は今回ストップ対象から除外されている
0707病弱名無しさん
2018/06/21(木) 21:33:42.63ID:t2/5JJSF00708病弱名無しさん
2018/06/22(金) 14:00:28.42ID:offQc7Yn0https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20180621-OYTET50005/
0709病弱名無しさん
2018/06/23(土) 00:15:02.67ID:gqiFahWS00710病弱名無しさん
2018/06/23(土) 00:17:46.19ID:YsGPx4cs0俺はコイズミ以降ただの一度も自民には投票してない。
難病法まえの特定疾患の時は
医師が記入する臨床調査個人票なんか
統計とっても何の役にも立ちそうになかったが
今のなら自分の症状に照らし合わせて有益な判断段ができそう。
これだけ丁寧に記載してくれるなら同じ文書料 払っても報われる。
>>701
調査は医師からより患者会とか通してすることが多いと思うよ。
患者数が少ないから難病だろ!! 思うと
片手ほどの老舗患者会で行われる調査なんざ
実態とかけ離れすぎて笑える
0711病弱名無しさん
2018/06/23(土) 00:24:33.74ID:qoE3/cSx0それだと生活実態調査にもバイアスがかかってしまうよね
0712病弱名無しさん
2018/06/23(土) 00:55:32.53ID:YsGPx4cs0その疾患の患者を把握してると言い張れる摩訶不思議
指定難病３３０すべてに患者会があるとも思えん
自分の病気は大所帯の患者会だが近縁疾患込みで大雑把
そして近縁疾患の大多数を占める疾患そのものが難病じゃないというw
0713病弱名無しさん
2018/06/23(土) 04:51:23.84ID:qoE3/cSx0> 調査は医師からより患者会とか通してすることが多いと思うよ
これってソースあるの？
0714病弱名無しさん
2018/06/23(土) 10:29:40.68ID:W5V03ZbK0私の病気の患者会は年会費4000円だったかを払って年4回ぐらいの会報発行、不定期に勉強会会みたいな感じで、ホームページは更新が止まっててイマイチ内容が伝わってこなかった。
同じ病気の人と知り合えるくらいしかメリット無い気がして、知り合いたくなかったから入らなかったけど、入ってる人に外からじゃわからない良いところ教えてほしい
0715病弱名無しさん
2018/06/23(土) 12:16:12.37ID:sYS1JTmO0病院に置いてあるパンフレット見ても政党のチラシみたいに自画自賛を狙って空振りしたような文章ばかりだったので敬遠してるわ
0716病弱名無しさん
2018/06/23(土) 12:33:27.23ID:huw8p+g/00717病弱名無しさん
2018/06/23(土) 13:52:20.37ID:IIxSte7O00718病弱名無しさん
2018/06/23(土) 14:39:01.43ID:ijs/Vx1j0年間数千円の年間費なんか払えるかーって感じだったので
丁重にお断りいたした
なんかビミョーにあやしいふんいきもするし
0719病弱名無しさん
2018/06/23(土) 14:45:40.71ID:W5V03ZbK00720病弱名無しさん
2018/06/23(土) 16:27:52.31ID:AOJKksFW00721病弱名無しさん
2018/06/24(日) 01:39:28.02ID:1W5dp0We0毎年顧問お願いしてる先生方に講演きてもらったり懇親会してる
講演の報告みたいな冊子ももらえる
情報が少ないから診断浅い患者さんや家族が熱心に参加してるみたいだ
あとは各地方声かけあって集まったり
収支も一円単位で報告されてるよ
0722病弱名無しさん
2018/06/24(日) 02:05:25.45ID:OECTsn4D0どんな良いことありました？？
0723病弱名無しさん
2018/06/24(日) 05:39:56.09ID:S9Q7tZLx0懇親会の参加費用ってどのくらいでしょうか
0724病弱名無しさん
2018/06/24(日) 11:44:31.90ID:yC/3bOht0住民票などが実費になるんですか？
0725病弱名無しさん
2018/06/24(日) 12:12:44.15ID:7jwTquUnO自治体によるが、自腹のケースが多いかと
東京文京区は難病申請に○を付けると「疾病用」のスタンプを押されて無料発行
もっとも、都は今年からマイナンバー適用で通常は住民票自体が不要になった
そこら辺の事情も自治体によりけりでは
0726病弱名無しさん
2018/06/24(日) 12:31:33.93ID:K5s4hwxj0次は軽症高額がかっとされるな。
外国人が、不正に国保利用したりしてるのに。
三ヶ月の滞在から国保使えるんだっけ？
留学ビザの人は、旅行保険加入を義務付けろよなー。
0727病弱名無しさん
2018/06/24(日) 12:39:10.01ID:j21NyMvP0軽症高額と高額長期がカットされる前に
潰瘍性大腸炎とパーキンソン病が外されると思います
0728病弱名無しさん
2018/06/24(日) 14:21:27.85ID:fgvxnKnP0>潰瘍性大腸炎とパーキンソン病が外されると思います
その中でも重症な人は救ってあげないと
0729病弱名無しさん
2018/06/24(日) 15:31:12.33ID:k4r34gZ00(自分のとことか)の更新時に大幅にカットされると思います。
0730病弱名無しさん
2018/06/24(日) 15:40:06.81ID:rBMpMzKg0パーキンソン病はiPSの研究とかやってるし予後の状況からしてまだ様子見って気がする
0731病弱名無しさん
2018/06/24(日) 20:05:51.78ID:jQ6DfJIj0日常生活もそこそこ苦しそうなのに妊娠育児って
0732病弱名無しさん
2018/06/24(日) 20:36:20.49ID:rBMpMzKg0周りが助けてくれて最終的に自分を養ってくれれば御の字とかでは
というか単純に子供の顔が見たい、子供を育てたいという楽観的な物だろうけどさ
0733病弱名無しさん
2018/06/24(日) 21:23:43.76ID:RbwPdTrc0楽観的とかひどいことよく言えるね
0734病弱名無しさん
2018/06/24(日) 21:34:10.37ID:rBMpMzKg0その先の事を考えてると思うか？
子供を養えるくらいの金は旦那が稼ぐからいいのか？
子供の養育費の上に自分の医療費まで乗っかってくるんだぞ？
だからこそ子供を育てたいって楽観的な考え持ってるだけだろって話
0735病弱名無しさん
2018/06/24(日) 21:34:29.31ID:jQ6DfJIj0難病で少し足が不自由になっているみたい
楽観的がなんでひどいこと？
個人的には無責任だな 離婚されないためかなと思ったけど
自分も女だけど女って馬鹿だなあとちょっと呆れたよ
薬だって長期いろいろ飲んでるし
0736病弱名無しさん
2018/06/24(日) 21:46:40.04ID:nn29LZ2400737病弱名無しさん
2018/06/24(日) 21:50:08.46ID:RbwPdTrc0難病患者や障害者は子供産むなって言われてる気がした
0738病弱名無しさん
2018/06/24(日) 21:51:44.70ID:jQ6DfJIj0個人的には状況症状考えなと思うわ
旦那が一生元気で金持ってくる保証だってないわけで
難しいから余計固執するんだろうけど
0739病弱名無しさん
2018/06/24(日) 21:52:28.49ID:aTtt1MUr0結婚も子作りも躊躇してしまう。
0740病弱名無しさん
2018/06/24(日) 23:30:21.29ID:eSjr5ZuA0産む権利はあるけど、まず自分達だけ(両親の協力とかも含め)で育てられる環境か、子供をせめて高校卒業まで育てられるか、それまで自分が健康でいられるか、遺伝する可能性は無いかとか熟慮してから子供を産んだ方が良いと思う。
もしそうじゃなかったら子供も可哀想だしね。
0741病弱名無しさん
2018/06/24(日) 23:34:32.58ID:OECTsn4D0子供ひとりに2000万
0742病弱名無しさん
2018/06/24(日) 23:54:10.21ID:nn29LZ2400743病弱名無しさん
2018/06/25(月) 01:28:38.85ID:Oq4mdYQL0701の答弁の調査ではないが
以前、患者会を通してアンケートがきたと聞いたことがある。
(自分は会員ではないが病友が入会してた)
活発な患者会なら直接 陳情活動とかもやってるよ。
患者数が少ない病気だからこそ患者会は必要。
医師やネットからでは分からない地に足の付いた生の声は励みになる。
患者会通してサプリ販売や宗教や政治の勧誘はありえないな。
まぁ病歴も長く自分が正しいと思いこんでる患者はどこにでもいるし
良かれと思ってやってる生きがいだから治らない。
難病法にあげられた疾患の患者会が個々の活動だけではなく
協議会とか一致団結して意見できると
国からの扱われ方も変わってくるんだろうなぁ～とは思う。
0744病弱名無しさん
2018/06/25(月) 01:44:53.31ID:Oq4mdYQL0日本難病・疾病団体協議会(JPA)
http://nanbyo.jp/
「難病の日」があるらしい。知らなかったぜ
0745病弱名無しさん
2018/06/25(月) 04:43:22.61ID:hHyP8MT50>>742
まあ、それは人それぞれの環境だから、結果子供が人並みに教育が受けられれば良いという話。
うちの親は理解あるから協力してくれる。
0746病弱名無しさん
2018/06/25(月) 09:11:29.46ID:iz4KRFxF00747病弱名無しさん
2018/06/25(月) 09:45:43.91ID:viHMoOjb0人が口出すことじゃない
作るべきじゃないなら作らなきゃいいだけだし
自分は２人産んだよ
あともう１人欲しいなあ
福利厚生がいい会社に感謝
0748病弱名無しさん
2018/06/25(月) 09:55:21.86ID:FTOyv+ze0色々疾患抱え込んで働けるような状態ではないなら産むとか論外だと思うけどね
もちろん自分の体なんてどうでもいい産めればいいんだって考えはあるだろうけど
金銭的な事も子育て的な事もあるけど子供にどれだけ影響があるかは・・・
0749病弱名無しさん
2018/06/25(月) 10:32:35.01ID:tpSCtTQO0他人は他人、人それぞれ、自分とは違う選択をしたというだけの事。
0750病弱名無しさん
2018/06/25(月) 15:56:05.32ID:0ELUvKc90大方福利厚生のいい会社、にカチンと来たんじゃね。
0751病弱名無しさん
2018/06/25(月) 21:36:19.46ID:J8QMGxHM00752病弱名無しさん
2018/06/25(月) 23:01:07.78ID:ab8JYAST0金銭の話が多いけど小さい子供の身を守ったりできる程度には親も動けないとね
0753病弱名無しさん
2018/06/25(月) 23:22:37.94ID:iz4KRFxF00754病弱名無しさん
2018/06/26(火) 00:01:15.07ID:p7h8TjOQ00755病弱名無しさん
2018/06/26(火) 01:14:16.82ID:hrZ/0PRi0少子高齢化へ駆け足している今
難病だろうが障害があろうが
妊娠出産子育てを前向きに考えられるのは良いことだ。
弱い立場の親をみてた子が優しい人に育つことを祈るだけ
0756病弱名無しさん
2018/06/26(火) 03:51:43.92ID:p7h8TjOQ00757病弱名無しさん
2018/06/26(火) 09:23:07.71ID:THi8PAww00758病弱名無しさん
2018/06/26(火) 10:29:44.78ID:OQww/yRE0お願いよ
0759病弱名無しさん
2018/06/26(火) 12:29:07.93ID:MW8EEYwY0だいたい子育てできないような人はそもそも妊娠出産、その行為すら難しい
男ならできるというなら奥さんは健康で育てられると思ってのことだろうからやはり口出し無用
0760病弱名無しさん
2018/06/26(火) 12:48:13.34ID:f8diwBZQ00761病弱名無しさん
2018/06/26(火) 15:46:37.50ID:p7h8TjOQ00762病弱名無しさん
2018/06/26(火) 18:13:30.11ID:OQww/yRE0課税証明書今年からの申請で省略されたけど、あなたの住むところでは必要ですか？
0763病弱名無しさん
2018/06/26(火) 19:31:09.74ID:f8diwBZQ0ありがとうございます！
後で行って来ます！
>>762
私の地域ではマイナンバーカードが追加されても、必要書類は昨年と同じ内容で揃えなくてはならないです…＠埼玉
0764病弱名無しさん
2018/06/26(火) 21:18:58.60ID:L5lNFa1E0色んな部門も縮小してるし、センター外来も閉鎖したし、もう経営破綻寸前なのでは？
他の人たちが「女子医はどうなってるんだ」と非難する声をSNSで見るのがつらい
自分が責められてるわけではないのに
0765病弱名無しさん
2018/06/26(火) 21:45:08.32ID:gHQ9MHDN02年間で19万人も患者が減った
http://president.jp/articles/-/22523
0766病弱名無しさん
2018/06/26(火) 22:14:43.00ID:n33D29cU0開腹手術したわ懐かしい
0767病弱名無しさん
2018/06/26(火) 22:18:21.18ID:7aFk3c4f0ほぼ寝たきりの患者に対して、通常食をテーブルに置いたまま放置。食べられる訳もないのに。次の食事の時間が来るまでそのまんまだったのを見て悲しくなったし、これじゃ良くなるものも良くならないわけだと変に納得したよ。こういう所も患者離れの一因なんだろうなと思う
0768病弱名無しさん
2018/06/26(火) 22:23:26.22ID:OQww/yRE0へ～そうなんだね 今度から住民票と課税証明書が省略できるように自分の
地域ではなりました マイナンバーは去年から必要でしたけどね
0769病弱名無しさん
2018/06/26(火) 22:50:05.58ID:L5lNFa1E0外来はきわめて普通の大学病院という印象なんだけど
病棟はそんな感じなの？
自分は入院した経験はないので病棟の雰囲気は分からないのよね
0770病弱名無しさん
2018/06/26(火) 23:04:23.67ID:7aFk3c4f0きっと先生も看護師も優秀な人達なんだろうけど、あまりの冷たさに悲しくなったなぁ。祖父が癌で入院してたんだけどほぼ意識も無い状態の患者に通常食を置いていくのはありえないと思った。申し送りもきちんとできていなかったのかなぁ
0771病弱名無しさん
2018/06/26(火) 23:07:05.59ID:L5lNFa1E0それはつらいね…
外来では見えてこない問題点が病棟にはあるのかもしれないと思えてきた
0772病弱名無しさん
2018/06/26(火) 23:12:46.65ID:7aFk3c4f0ありがとう
もう18年も前だから今は変わってると信じたい。
救命医の先生方なんてTVでよく特集されてるけど、すごく優秀ないい先生方に見えるよ
でもほんとのとこ、闇が多そうな病院だよね
0773病弱名無しさん
2018/06/26(火) 23:29:48.56ID:JgrWZuUb0>>765の記事でその女子医大よりやばいと書かれている日本医大にずっと通ってるが、まあ外来だけじゃ何も分からんな
効いてない高額な免疫抑制剤をやたら引っ張るなーとは思ってたが
0774病弱名無しさん
2018/06/26(火) 23:33:06.04ID:5aym178+0あいかわらず(非)課税証明書も必要だった。いずれいらなくなるとのこと。
千葉県の女子医大にかかってるけど、外来は朝から老人ばっかで混んでる以外、何も不満ないわ。
救急→救命→入院→難病判明→手術→通院加療ってなったけど、入院中も看護に不満なかったし。
他で入院したことないからわからんが、食事はまぁまぁ。本院でのトラブルは先天疾患かねぇ、、、
0775病弱名無しさん
2018/06/26(火) 23:34:44.88ID:KUleM/If0自分が以前行っていた都内某私立医大も評判悪かった。特に○階は医者板でも有名。
＞770とまさに同じ話を聞いたこともあるよ。
今は何の病院を探すにもネットの口コミを頼りに探しています。
付き添う夫はどんどんグレードが上がっていくねぇ、と目を丸くしています。
0776病弱名無しさん
2018/06/27(水) 01:10:06.89ID:IKENOr1Y00777病弱名無しさん
2018/06/27(水) 05:19:04.40ID:bw/sK3JS00778病弱名無しさん
2018/06/27(水) 08:15:08.00ID:0dj5Mr3S0その前に自主的に患者さん転院してるんじゃない
0779病弱名無しさん
2018/06/27(水) 08:51:50.91ID:IKENOr1Y0そうそう転院なんてできないよ
0780病弱名無しさん
2018/06/27(水) 08:57:00.12ID:AZZBbu5i0今のうちに何十万でも払ってカルテのコピーをもらっとこうかなとか考えてる
電子に乗り換えた時に都合よく処分されそうだから
0781病弱名無しさん
2018/06/27(水) 08:57:52.37ID:AZZBbu5i00782病弱名無しさん
2018/06/27(水) 09:22:04.72ID:IKENOr1Y0あらまあ
ところで膠原病リウマチ科はセンター閉鎖にともない、5月からすべて電カルに移行してるよ
0783病弱名無しさん
2018/06/27(水) 10:44:02.53ID:+vrbvI3E0元入院患者だけど全然そんなことなかったぞ。
第一病棟だから綺麗だったし、医師も看護師も
きちんと対応してくれたし、ストレスなく過ごせた。
まあ科にもよるのかもしれないけど。
0784病弱名無しさん
2018/06/27(水) 11:33:33.21ID:L4chio4w0何かそこの病院で特殊な治療してるならともかく投薬だけなら電子カルテコピーしてもらって転院だよ 何かハードル高い何かがあるのかもしれないが
0785病弱名無しさん
2018/06/27(水) 12:20:58.40ID:AZZBbu5i0うん、知ってる
だからと言って、今までの紙をすぐ処分とはならないだろうから、とHPみたら簡単に安くできるんだね
早速申請するわ
3つの科にかかっているから申請だけで15000円か
画像データはどうもらおうかなあ
0786病弱名無しさん
2018/06/27(水) 18:38:47.11更新書類、保険証のコピー、医療証のコピー、先生の書く書類の提出で終了
保険証と医療証のコピーは何故か役所でコピーしてくれた
0787病弱名無しさん
2018/06/27(水) 18:50:47.97ID:pC3K5+a90同じ部屋に有料コピー機用意してコピーさせるところもあるけどな
てか職員が申請者に説明してとりに行かせてる時間が無駄だからコピーする感じなんだろう
0788病弱名無しさん
2018/06/27(水) 19:54:26.53ID:1Q/eIxMA0原則論から言うと好ましくないのだろうけど、効率性と天秤にかけたら
コピーを取るのもOKということだろう。
ただ、臨床調査個人票のコピーはNGというのを聞いたことがある。
0789病弱名無しさん
2018/06/29(金) 23:48:36.76ID:h1YOVRCD0思ったよりすぐ終わったよ
新しい認定証は後から送られてくるってよ
0790病弱名無しさん
2018/06/30(土) 00:34:44.65ID:Lg7M6NoR0良かったねお疲れさま
0791病弱名無しさん
2018/06/30(土) 09:26:35.64ID:tgaZwt9N00792病弱名無しさん
2018/06/30(土) 09:33:09.59ID:Lg7M6NoR00793病弱名無しさん
2018/06/30(土) 10:22:01.21ID:tgaZwt9N0意味合いがわかればいいんだよ
0794病弱名無しさん
2018/06/30(土) 11:46:56.93ID:CINHo2So00795病弱名無しさん
2018/06/30(土) 11:47:41.86ID:kZr6dlym00796病弱名無しさん
2018/06/30(土) 12:08:39.26ID:oXawAYb200797病弱名無しさん
2018/06/30(土) 13:16:19.20ID:NN5kg/ao0突然どうした
自己紹介？
0798病弱名無しさん
2018/06/30(土) 17:56:14.77ID:Yz6nEetL00799病弱名無しさん
2018/06/30(土) 18:07:27.65ID:odpOykWo00800病弱名無しさん
2018/06/30(土) 21:30:08.59ID:lKy4DwM80| ,.' i､ |}
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0801病弱名無しさん
2018/07/01(日) 10:46:26.56ID:VKr3Zk220このスレ住人の大半の人格障害には交付されないと聞くが(笑)
0802病弱名無しさん
2018/07/01(日) 11:54:04.37ID:ENiy8M3D0精神障害者手帳はとくに除外規定はないので、どんな精神障害であっても
一定以上、日常生活に支障をきたしていれば交付されるよ
0803病弱名無しさん
2018/07/01(日) 12:28:12.41ID:VKr3Zk220そうなのか？
人格障害本人の他に周囲の人間に被害見舞金はくれないのか？
人格障害ボーダーに迷惑掛けられ、精神的苦痛と支障を被るのは、
職場でも趣味の集まりでもネットでも周囲の人間なんだがな。
やっぱり難病者は立場が弱いなｗｗｗ
0804病弱名無しさん
2018/07/01(日) 13:16:50.81ID:ENiy8M3D0パーソナリティ障害の人に迷惑をかけられていて、
それが法律に抵触しているなり、何らかの被害が生じているのであれば、
刑事告訴するなり民事訴訟を起こすなりして、
慰謝料を請求すればいいと思う
（ただし責任が問えるとも、勝訴できるとも、慰謝料を回収できるとも限らない）
パーソナリティ障害の人の迷惑行為によって、日常生活に支障をきたすほどの精神症状が生じているのであれば、
それはまず医者に行ってください、としか言えない
0805病弱名無しさん
2018/07/01(日) 19:09:18.64ID:ezwL0LR/00806病弱名無しさん
2018/07/02(月) 15:21:38.83ID:O/t3Iq+v0https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20180630-00000038-asahi-soci
0807病弱名無しさん
2018/07/03(火) 10:43:45.71ID:17sQK6/q0そろそろ新しい更新申請書類が届くはず…
更新も毎年じゃなく2年に1度に減らしてくれるだけでも
かなり助かるのだが、現実は世知辛いなあ
0808病弱名無しさん
2018/07/03(火) 10:48:33.31ID:PgqKhXBy00809病弱名無しさん
2018/07/03(火) 14:00:51.15ID:mJn0ZYBPO今年は仕事早い
0810病弱名無しさん
2018/07/03(火) 14:51:36.80ID:gvHJrbIH0有効期限同じだけど、もう次回の更新書類提出したよ 今月の10日ぐらいが提出期限だった
問い合わせしてみたら
0811病弱名無しさん
2018/07/03(火) 15:01:21.55ID:ufQ6YDlu0同じ期日でうちんとこは更新書類が毎年５月末辺り着、更新期間が枠的に６月末～７月第2週頭辺り。
で、もう更新済ませて来た＠埼玉
0812病弱名無しさん
2018/07/03(火) 18:14:14.10ID:TePMWsIY0去年は1週間も掛からなかったのに
今年は3週間経ってもまだ出来ず
指定医が少ないのか、転院してきたのが増えたのか
患者自体が増えたのか、すごく混んでいるらしい
0813病弱名無しさん
2018/07/03(火) 18:19:31.67ID:SP9TRJQr0主治医というより事務処理が追いついてないんじゃね
0814病弱名無しさん
2018/07/03(火) 18:30:50.89ID:QDzDdfJh0私も全く同じ状態。
文書科の電話も通じない。
手一杯なんだろうけれど 処理のミス？とか不安になるわ。
0815病弱名無しさん
2018/07/03(火) 19:01:41.65ID:gvHJrbIH0距離的に遠い病院にでも通院してるのかな？
0816病弱名無しさん
2018/07/03(火) 19:43:33.76ID:aT1QZIRc00817病弱名無しさん
2018/07/03(火) 19:44:58.61ID:EWkdwKGJ0https://www3.nhk.or.jp/news/html/20180703/k10011506871000.html
難病になったりした合わせて1010人の受給者についても「以前認定されていたことを踏まえて対応していく」
0818病弱名無しさん
2018/07/03(火) 20:31:32.87ID:gvHJrbIH0早くやれという催促は出来る
0819病弱名無しさん
2018/07/03(火) 20:48:57.49ID:SP9TRJQr0催促されようとも裏方は催促のあった人の物を優先的にはやらない
あくまで順番通りにしかやらない
ただの自己満でしかないよ
0820病弱名無しさん
2018/07/03(火) 22:35:27.51ID:ut+mg+Qz0自分が依頼するのが遅いだけじゃないの
0821病弱名無しさん
2018/07/04(水) 00:04:38.02ID:S+nis64H00822病弱名無しさん
2018/07/04(水) 13:41:30.20ID:4BS53iku0これは確認した方が良いと思って電話をすると、できた物から送りましたとのことだった
実際は何がどうなってるやら
0823病弱名無しさん
2018/07/04(水) 15:02:59.94ID:UL2ChV7t0切手代はどうなってるの？
0824病弱名無しさん
2018/07/04(水) 15:26:59.84ID:qO8CktBh00825病弱名無しさん
2018/07/04(水) 16:56:12.03ID:/1RXZ4CV00826病弱名無しさん
2018/07/04(水) 18:10:26.80ID:UL2ChV7t0書類毎に費用かかるのは勿論の事だろうけど、うちの病院みたいに封書毎に切手代請求される様な病院だと小出しに送られて困る人もいるんじゃないかと思って。
0827病弱名無しさん
2018/07/04(水) 18:30:00.03ID:qO8CktBh0それくらいは患者側が管理すればよくね？
0828病弱名無しさん
2018/07/04(水) 19:15:28.63ID:/1RXZ4CV0郵送代金は取られるよ 二つの疾患分だから仕方ない 分けられるのも先生が違うんだから当たり前
両方出来てからまとめて送って欲しいんだろうけど 自分は次回外来時にいつも受け取ってます
0829病弱名無しさん
2018/07/04(水) 19:37:16.18ID:W3qCbCOgOだから郵送の実費ってわけじゃないな
個人票の依頼も受け取りも外来のついでに1度で済ますように調整してる
遠方だったり体が不自由な人は必要経費かな
0830822
2018/07/04(水) 22:23:56.99ID:4BS53iku0支払った郵送料は1通分だし、受付で封筒に宛先（自宅）を書いたけど1通だけだし。
2通依頼したのを把握してるか心配になったからさ
0831病弱名無しさん
2018/07/04(水) 23:30:20.33ID:UL2ChV7t0レスありがとう。
疾患が重なると大変だね。
私もなるべく通院時に受け取る様にしてるよ。
0832病弱名無しさん
2018/07/04(水) 23:33:36.34ID:rO6bay1I00833病弱名無しさん
2018/07/05(木) 01:18:00.19ID:LTf+dRbs0月単位で一定額こを超えた領収書が一枚あれば、
他は書かなくてもいいよね？
去年は全部書いてくださいって言われたんだけど
0834病弱名無しさん
2018/07/05(木) 11:47:39.79ID:t2vLiAVg0訂正してもらわなくちゃ
0835病弱名無しさん
2018/07/06(金) 08:30:32.86ID:UsO2hEf90わざわざ後から確認の電話くれたり本当にありがたい
0836病弱名無しさん
2018/07/06(金) 09:56:00.16ID:ZNubV5ni0自治体、担当者によって対応には差がある
運がよかったね
0837病弱名無しさん
2018/07/06(金) 13:12:44.40ID:17DQ/2EW0http://www.tokyo-np.co.jp/article/ibaraki/list/201807/CK2018070602000162.html
0838病弱名無しさん
2018/07/06(金) 21:02:11.66ID:vHbEogk500839病弱名無しさん
2018/07/06(金) 23:17:07.03ID:d2WqZtUJ0うちも親切だよー
0840病弱名無しさん
2018/07/08(日) 07:28:59.37ID:9CNqpe8v00841病弱名無しさん
2018/07/08(日) 09:38:51.08ID:8J0usAL900842病弱名無しさん
2018/07/08(日) 11:56:00.35ID:VpJG+nd00横柄な不愉快な対応をされるとムカつくんだよ。
民間底辺事業所と思えばいいんだよ。
0843病弱名無しさん
2018/07/08(日) 19:33:32.85ID:CWT6v2Wv0これだから主治医がコロコロ変わる大学病院は困るよ
指定医じゃないと書けないこともちゃんと指導してよ
明日病院に電話しなくちゃ
あー面倒くさい面倒くさい
0844病弱名無しさん
2018/07/08(日) 20:45:39.43ID:VpJG+nd000845病弱名無しさん
2018/07/08(日) 20:47:06.67ID:o0Tll7A/0俺なんて主治医じゃない名前のサインがあったぞ そのまま提出しました
0846病弱名無しさん
2018/07/08(日) 20:51:47.86ID:CWT6v2Wv0主治医が指定医でないから資格を持った医師の名前で作ったんだと思いますよ
0847病弱名無しさん
2018/07/08(日) 22:04:52.73ID:o0Tll7A/0主治医が4月から替わったんだよね
以前は主治医のサインがあったんだけどね 指定医の資格持ってないんだな
0848病弱名無しさん
2018/07/08(日) 22:49:48.91ID:U/DTDVCr00849病弱名無しさん
2018/07/08(日) 23:03:24.47ID:CWT6v2Wv0>>845さんの主治医みたいに自覚があるなら良いんですけどね、、
0850病弱名無しさん
2018/07/09(月) 10:10:54.26ID:qhTN5v0A0先ほど病院に電話したら外来のクラークさんがとても丁寧に危機感も伺えるような対応をして頂きました
お手数ですが送り返してください とのことなので郵便局行ってきます
0851病弱名無しさん
2018/07/09(月) 21:16:15.07ID:vdCcVKcn0もちろん着払いだよね。
0852病弱名無しさん
2018/07/09(月) 21:31:44.72ID:FjRp/ZmB00853病弱名無しさん
2018/07/09(月) 22:57:33.93ID:+TEpp1Rt0>>843の気づきは立派！
自分は更新の受給者証が２通届き混乱した。
うおぉぉーっ 受給者番号が違う!! どっちが正解？どっちも使えるのか？
調べても難病２個以上の場合の受給者証の様式が分からない・・・
そのうち保健所から連絡くるやろ と放置したら受診前日に差し替え発覚。
で、こちらも850の丁寧なクラークさん同様に神対応をいただき、
受診前に保健所に寄るのが面倒だったけど。
さほど立腹することなく解決し受診した。
0854病弱名無しさん
2018/07/10(火) 06:38:08.45ID:exwPc49S0医師も気づかないんだね。
底辺事務員のミスと同じだわ。
0855病弱名無しさん
2018/07/10(火) 06:43:04.57ID:dFJXezO/00856病弱名無しさん
2018/07/10(火) 08:06:47.45ID:uKtSj+6A00857病弱名無しさん
2018/07/10(火) 12:48:18.96ID:RUxfD4wB00858病弱名無しさん
2018/07/10(火) 14:14:11.02ID:247va/nc0直接病院の窓口まで 出向かないといけないのがな…
俺含めて病院から遠い場所に住んでる人は悩ましいところ
せめて郵送かネット経由で依頼できれば
高い交通費も浮いて大助かりなのだが
0859病弱名無しさん
2018/07/10(火) 14:42:06.76ID:uKtSj+6A0それなら安心なんだが
0860病弱名無しさん
2018/07/10(火) 16:34:45.63ID:HpyFYJmU00861病弱名無しさん
2018/07/10(火) 16:59:02.21ID:NeiFT2mb00862病弱名無しさん
2018/07/10(火) 18:01:24.07ID:LJkccsaA00863病弱名無しさん
2018/07/10(火) 18:06:19.92ID:4diva5910丁寧な依頼文を付けて郵送したけど何も問題なかったな
後日、通院時に普通に受け取れた
0864病弱名無しさん
2018/07/10(火) 18:37:23.99ID:roI0ijTT0そう関心がないもしくは軽く考えてたって感じ
難病患者にとって受給者証の更新がどんなに気を使う物か想像できない
指定医番号がわからないなら先輩医師に聞くとかできるはずなのに
そしたら自分は書けないんだなとわかるのに
その前に難病患者を受け持ったのなら厚生労働省のHPくらい見てもよさそうだけど
まあ、今回のミスで意識を変えてくれたらそれで良いけどさ
0865848
2018/07/10(火) 19:52:48.53ID:/kXcT90R0今後どうしていくのがbestか考えなくてはならん。
主治医を院長にしてもらうか転院決断せねばならんな
0866病弱名無しさん
2018/07/10(火) 20:40:04.27ID:alt1/V170うちの自治体でも郵送依頼はできないな
あと窓口で書類を数枚書かされる
0867病弱名無しさん
2018/07/10(火) 21:24:18.51ID:gOIKYBCE0臨床調査個人票の有効期限が６ヶ月有るから…
医者から公費申請してますか？って聞かれ、
まだ申請書が送られて来てませんが…って言ったら、
じゃぁ次回来院時（３か月後）に渡せる様に作っておく！って言われました。
確かに？送られて来た用紙は（毎回）使われず、そのまま返送。
で自分の病院の場合は専用ソフトで印刷された個人票が送付されて来る。
（レターパック５１０円でのみ郵送対応だから助かる）
ちなみにどうしても用紙を持って来い！って言われる場合は、
難病ホームページからダウンロードしてみては？
0868病弱名無しさん
2018/07/10(火) 23:28:12.25ID:m4kcuEX80更新の書類が届く時期と診察予約日がズレる。
書類が来てから受診予約を取り直しホテルを予約
住所を書いた返送封筒持って受診するのが面倒と
若手の入院担当医に愚痴ったことがある。
その若手が准教授になり「書類できてるから受け取って帰ってね」と。
以来、電話確認で書類の出来を確認し
文書料＆送料を振り込めば個人票を入手できるようになった。
交通費＆宿泊費で文書料なんざ釣りがくる。
気軽に愚痴はこぼしておくもんだ。
気配り目配りできる人は出世する。准教ナイス♪
0869病弱名無しさん
2018/07/11(水) 21:06:39.17ID:SYw1JO0n00870病弱名無しさん
2018/07/11(水) 21:59:45.95ID:X5JPeEYS00871病弱名無しさん
2018/07/11(水) 22:41:38.26ID:zIswTsL70離島から船や飛行機で通院する人もいるしさ
0872病弱名無しさん
2018/07/12(木) 01:32:25.10ID:GxzPAdGR0隣県への受診だけど海渡るから時間かかる。
直線距離だと近いんだがなぁ…。
ナイスな准教は「高速で３時間？」と。
それ山陽１８０キロ走行しないと無理っす。
>>871
だよなー。入院で患者同士が話すようになると
遠いのは自分だけじゃないと思える。
0873病弱名無しさん
2018/07/12(木) 06:44:02.34ID:y11RgycS0（東京）診察時間中に、先生台湾から電話でぇ～す！やら、
石垣島から電話でぇ～す！やら頻繁に掛かって来てた。
（３０年前は今ほど電話代も安く無いから早く出ないと！
みたいな感じでスグに診察中止で待たされる）
自分は同じ区に住んでるだけ、まだ楽してるんだな…って思った。
0874病弱名無しさん
2018/07/12(木) 09:04:56.98ID:7bY41paz0ナイスな（？）助教に診ていただいております
0875病弱名無しさん
2018/07/12(木) 09:06:56.07ID:7bY41paz0必ずしも臨床能力の優れた人格者が出世するわけではないと思うが
上にいる人間が人格者だと医局全体がいい影響を受けるのは事実だと思う
0876病弱名無しさん
2018/07/12(木) 13:12:43.59ID:b5bCcZjA0https://www.jcp.or.jp/akahata/aik18/2018-07-11/2018071104_01_1.html
加藤勝信厚労相「生活実態を把握するための調査を実施したい」
0877病弱名無しさん
2018/07/12(木) 14:02:58.07ID:ztcv6+C100878病弱名無しさん
2018/07/12(木) 14:16:38.12ID:b5bCcZjA0他にソースネタがないの。
0879病弱名無しさん
2018/07/12(木) 22:25:41.00ID:0PWx7rHp0早めに動いたのに出来上がった臨床調査個人票の重症度判定に関わる箇所に空欄があり訂正依頼
そのため予定より一週間役所への提出が遅れて今月中に届くか不安だったので一安心。
0880病弱名無しさん
2018/07/13(金) 00:16:10.81ID:lqKBzeZ20今日見てみたら受給者番号、氏名、生年月日、住所、電話番号、病名が印字されてて自分が書くとこ少なくなってた
利用する医療機関も変更がなければ変更なしにチェックするだけ
福岡市ナイス！
0881病弱名無しさん
2018/07/14(土) 09:46:18.26ID:FepMNG9p0同じくらいの時期に提出したけどウチはまだ届かないな・・・@東京都
気になるのは6月4日に収入確認の電話が保健センターからあって80万超えてるか超えてないか何故か再確認された
まさかとは思うが2ヶ月放置されてたかな
11日付けで区役所から受給者証の更新確認が出来なかったから7月末までに更新の連絡なければ福祉手当てを今月で停止するよって通知が来た
0882病弱名無しさん
2018/07/14(土) 10:43:13.79ID:ABZiAA1s0それだけ高収入なんだな
イイネー
0883病弱名無しさん
2018/07/14(土) 11:32:03.84ID:xILWYSBE0福岡は手当て金はないよ
美術館や博物館には無料で入れるから行きまくってるけどさw
0884病弱名無しさん
2018/07/14(土) 11:53:46.66ID:mI0g7bsx00885病弱名無しさん
2018/07/14(土) 12:20:28.32ID:ESa3RNeW0俺も地方だから指定難病なったときからお見舞い金なんてないな 25年前からだけどな
0886病弱名無しさん
2018/07/14(土) 12:38:03.61ID:d0OjtW9V0もう大半は見舞金やってないよ
0887病弱名無しさん
2018/07/14(土) 13:35:13.94ID:sa4s2pnR0https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20180713-OYTET50004/
https://image.yomidr.yomiuri.co.jp/wp-content/uploads/2018/07/20180713-027-OYTEI50000-L.jpg
0888848
2018/07/16(月) 18:11:22.58ID:hfE8ZfY600889病弱名無しさん
2018/07/16(月) 18:36:04.12ID:7fY+aoOC0治るとは書いてなくないか？
0890848
2018/07/16(月) 20:12:10.51ID:hfE8ZfY60俺にはなーんもねんだよ。腹立つわ
0891病弱名無しさん
2018/07/16(月) 20:49:25.30ID:GvdOyDMj0プレドニンにも変なのいたけど暑いせいかカチンと来やすいのかね
0892病弱名無しさん
2018/07/16(月) 21:40:56.43ID:6rbDCRU500893病弱名無しさん
2018/07/16(月) 22:30:34.72ID:ut4JJQbr0自分の子が発症した時にハイハイって治るような病気になっていてほしい
0894病弱名無しさん
2018/07/18(水) 09:08:56.46ID:GBwC/Mm50879です。その後とどきましたか？心配ですね。
私は無収入です。（世帯収入はそれなりにあるので上限額もそれなりです。）
あと、受給者証を郵送で受け取った日は7月12日でしたが受給者証に記載されてる認定日は「6月27日」となっています。
認定・不認定の他、保留（再審査？）なんてこともあるようなので電話で訊ねてみるのもいいかもしれません。
福祉手当（お見舞い金）については、私も頂いてます。
私の区は支給基準が世帯収入ではなく患者本人の収入が基準です。
0895病弱名無しさん
2018/07/18(水) 21:52:36.90ID:W0vAkNGO0昨日、保健センターに問い合わせたところ、昨日のリストに載っていたとのことで一週間くらいで届く見込みです
去年は8月下旬に送られて来ても福祉手当てを止めるなんて通知は来なかったのでビックリしましたが、とりあえずこれで安心です
お騒がせしました
0896病弱名無しさん
2018/07/20(金) 19:18:18.65ID:Efman8oo00897病弱名無しさん
2018/07/20(金) 23:25:04.71ID:mpLc690a0同病院に入院歴もあり、現在は毎日の服薬と2ヶ月おきの通院と通院時の血液検査・レントゲン撮影と、1年おきに呼吸機能の検査をしています。
発病から3年たち、状態が安定しているから受診を3ヶ月おきにしませんかと主治医から提案されました。
とっさに高額長期のことを話したところ、大学病院の性質上安定した患者は外来の回数を減らさなければならないことと、高額長期の条件に足りなくなる通院回数を開業医さんで補ってはどうかという提案がありました。
大学病院の開業医を調べてくれる窓口で条件に当てはまる開業医さんを見つけたので行ってみようと思いますが、経験者の方にこういう事に気をつけるといいよとか、こういう所を確認するといいというようなアドバイスもらえませんか。
主治医からは足りない回数を開業医でと言われましたが、それでは金額の面で条件を満たさなくなるので、1年おきの呼吸機能の検査だけ今の大学病院に行くつもりです。
開業医さんにて2ヶ月おきの通院を続けたいと思っていて、全て開業医さんにはお話をして、同意が得られれば開業医さんの方に通えればなと考えています。
もちろん悪化した場合は大学病院にもどるつもりです。
0898病弱名無しさん
2018/07/21(土) 00:33:56.18ID:wG8GvTRX00899病弱名無しさん
2018/07/21(土) 01:06:00.81ID:pWaA9GSe01年おきとか隔年かと思ったわ
0900病弱名無しさん
2018/07/21(土) 01:07:41.33ID:wG8GvTRX00901病弱名無しさん
2018/07/21(土) 08:15:54.54ID:xnJ95lBs0患者にとっては懐が痛いだろうけどそれが事実だし…。
0902病弱名無しさん
2018/07/21(土) 14:13:06.55ID:hNLH63aC00903病弱名無しさん
2018/07/21(土) 14:58:28.25ID:uONRo1Tm0金額面が第一なのは正直なところなんですが、膠原病の方はジワジワ系なので3ヶ月毎でも不安感はないけど、間質性肺炎の方が自分としては
3ヶ月毎だと悪化に気づくのが遅くなる→死期早まるっていう不安もあるので、叱られ覚悟で魂胆まで全部話してみます。
同意が得られたら聞くこともないと思うんでシレッとここにいますw
0904病弱名無しさん
2018/07/21(土) 15:56:14.03ID:auQJs7xT0会計の時に言わなかったら、受給者証も。
二つ折A4白色だからかカルテと一緒にされてた。
ベテラン受付のおばちゃんが定年になり、杜撰な受付と事務になった。
0905病弱名無しさん
2018/07/21(土) 16:56:25.92ID:AgMI+YAN00906病弱名無しさん
2018/07/21(土) 21:04:23.55ID:auQJs7xT0不幸自慢で逝っている。
そりゃあ、病気も喜んで猛威を振るうよ。
0907病弱名無しさん
2018/07/21(土) 21:56:09.60ID:AgMI+YAN00908病弱名無しさん
2018/07/21(土) 22:04:18.18ID:wDQa+b9v0けどさ、例えば多額の不労所得のある家族がいても後期高齢者で、本人と他が無収入だったら上限\2500なのかな
0909病弱名無しさん
2018/07/21(土) 22:08:04.39ID:a8ETWaVM00910病弱名無しさん
2018/07/21(土) 23:18:10.76ID:auQJs7xT0だから病気も悪化していくんだよ。
0911病弱名無しさん
2018/07/22(日) 00:06:41.17ID:FqSTp08h0このスレ立てる時に誰が立てるか揉めたので、自分が立てられるよって人がいたら助かるかも
ちなみに自分にはできませんm(_ _)m
0912病弱名無しさん
2018/07/22(日) 00:36:47.68ID:+OE6PYs000913病弱名無しさん
2018/07/22(日) 00:39:58.24ID:8ydkO9Pp00914病弱名無しさん
2018/07/22(日) 00:46:40.04ID:FqSTp08h0前回はギリギリだったから
0915病弱名無しさん
2018/07/22(日) 02:17:42.55ID:rX+UJ8Y200916病弱名無しさん
2018/07/22(日) 06:53:47.44ID:Ir5zcYRZ0指定難病 (特定疾患) 者の生活 part16 ･
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1519719153/
0917病弱名無しさん
2018/07/22(日) 10:30:06.50ID:vapkgAZe0だけど主治医も指定難病医に載っていたんだけど、4月から赴任してきたばかりだったので他の医師に任せたのかな？指定難病医欄に載っていても更新票書けない医師とかも居るのかな？
0918病弱名無しさん
2018/07/22(日) 10:54:46.00ID:jqb6uZN300919病弱名無しさん
2018/07/22(日) 10:57:35.79ID:KvKiqpAa0主治医本人に直接聞いて、その結果をこのスレに書いていただけると嬉しいです
0920病弱名無しさん
2018/07/22(日) 18:52:07.12ID:+OE6PYs00このスレ、検索で出てこんから前スレ埋まって立ってないと思った人が立てたんかな？
0921病弱名無しさん
2018/07/22(日) 19:11:25.12ID:5No4oXLO0大量のDNAの文字が失われることがわかりました
https://japanese.engadget.com/2018/07/21/crispr/
0922病弱名無しさん
2018/07/22(日) 22:42:49.06ID:HRHCsgsf0勿体ないから次はそれをつかう？
スレ番号なんてどうでもいいよ。
どうでもいい話題だし。
0923病弱名無しさん
2018/07/23(月) 12:23:41.52ID:gCtfycem00924病弱名無しさん
2018/07/23(月) 12:56:52.34ID:7wGJqpmu00925病弱名無しさん
2018/07/24(火) 07:34:15.83ID:pjEmk5nq00926病弱名無しさん
2018/07/24(火) 08:45:13.35ID:W2kIFY4r0俺たち指定難病（旧特定疾患）
私はこれがいいと思う
0927病弱名無しさん
2018/07/24(火) 09:20:41.35ID:Z9OBpDez0半年くらいで埋まるのだからこのペースでも別にいいと思うけどさ
0928病弱名無しさん
2018/07/24(火) 10:18:51.36ID:5ug46lpx0ごめんなさい もう聞けないんだ 主治医今度からチェンジしちゃったから
0929病弱名無しさん
2018/07/24(火) 10:25:25.05ID:Z9OBpDez00930病弱名無しさん
2018/07/24(火) 16:55:52.87ID:eQpCQH9b0ここは身体・健康板です
難病板は廃墟と化しており、ここよりさらに過疎化が激しいです
0931病弱名無しさん
2018/07/24(火) 19:40:41.17ID:ccu8wZke00932病弱名無しさん
2018/07/24(火) 20:11:32.79ID:5ug46lpx00933病弱名無しさん
2018/07/24(火) 21:01:43.52ID:dZVmZcKi00934病弱名無しさん
2018/07/24(火) 21:30:43.72ID:Sgjmh2Ly0事務に電話してもずっも話し中で、
ようやく繋がったと思ったら一生コールし続ける。
2年連続で間に合わないとかマジで勘弁してくれよ…
0935病弱名無しさん
2018/07/24(火) 21:42:42.69ID:W2kIFY4r00936病弱名無しさん
2018/07/24(火) 21:44:46.27ID:5ug46lpx0遅すぎじゃね もうじき2ヶ月じゃん
0937病弱名無しさん
2018/07/24(火) 22:09:01.98ID:Sgjmh2Ly0病院が大混乱してるんだと思う。
直接凸するしかないかもしれん
0938病弱名無しさん
2018/07/24(火) 22:15:17.26ID:JIaWRZhe0うーん それは辛いね
事務以外に番号があったら色んな方向から電話してみたらどうだろう
0939病弱名無しさん
2018/07/24(火) 22:20:08.74ID:eQpCQH9b0指定難病（旧特定疾患）患者の生活 part17
ってスレタイで立てようと思うけど、どう？
0940病弱名無しさん
2018/07/24(火) 22:31:24.99ID:W2kIFY4r00941病弱名無しさん
2018/07/24(火) 23:58:41.25ID:2ZXobmxF0使おうぜ
0942病弱名無しさん
2018/07/25(水) 00:05:21.31ID:r53dhgJs0迷惑でないなら何でもいい
0943病弱名無しさん
2018/07/25(水) 12:16:22.19ID:cKWrINXL00944病弱名無しさん
2018/07/25(水) 12:22:19.61ID:N6+62UmP0立ててくれ
よろしく
0945病弱名無しさん
2018/07/25(水) 12:40:31.95ID:4uvVMQRj0じゃなければ重複スレを使うってことで
0946病弱名無しさん
2018/07/25(水) 13:09:30.53ID:Ink/vjus02ch→5chになる前までの管理者は、重複スレは建ててOKという方針だった
（ワッチョイ導入の影響で同一スレが乱立することになったのだが、
そういう状況を全然OKと捉えていた）
5chになってからの管理者が誰なのかよく分からないので現在の方針は知らんけど、
身体・健康板はそれほど混み合ってる板ではないので重複建てても大丈夫ではないかと個人的には思う
0947病弱名無しさん
2018/07/25(水) 15:18:11.38ID:DfcNUsM400948病弱名無しさん
2018/07/25(水) 17:43:33.66ID:Ink/vjus0スレのPart番号はズレるわ、スレタイはおかしいわで、そんなスレを使う理由はほとんどないでしょう
そもそも古いスレなんて書き込みがなければ勝手にdat落ちするものですよ
0949病弱名無しさん
2018/07/25(水) 18:21:57.55ID:r53dhgJs00950病弱名無しさん
2018/07/25(水) 18:22:39.43ID:Ink/vjus00951病弱名無しさん
2018/07/25(水) 19:04:23.08ID:r53dhgJs00952病弱名無しさん
2018/07/26(木) 21:59:03.89ID:YWSCOGxR0よろしくお願いしますっ
0953病弱名無しさん
2018/07/27(金) 17:37:36.76ID:nMuqtOB/0指定難病（旧特定疾患）患者の生活 part.17
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1532680608/
0954病弱名無しさん
2018/07/27(金) 18:47:57.93ID:3ZPSXSQ600955病弱名無しさん
2018/07/27(金) 19:36:20.79ID:tSk6UwGs0スレ建て乙 テンプレは前スレだけでいいかもしれませんね
0956病弱名無しさん
2018/07/27(金) 19:46:01.24ID:yEufRl5U0スレ立て乙です
0957病弱名無しさん
2018/07/27(金) 20:24:10.03ID:52k/CVV+00958病弱名無しさん
2018/07/27(金) 21:18:00.94ID:ciYXcZ2w0おつ
やっぱり、生活を入れるんだね。
普通の生活なんだけど。
語る程のものなのか。
0959病弱名無しさん
2018/07/27(金) 22:35:05.53ID:yEufRl5U00960病弱名無しさん
2018/07/27(金) 22:57:06.09ID:tSk6UwGs00961病弱名無しさん
2018/07/27(金) 23:12:21.58ID:bdAVl5Dv0スレタイ案出してみれば
0962病弱名無しさん
2018/07/28(土) 00:04:16.32ID:oFKAyJRn0指定難病といっても軽症な人から重症な人まで、
本当にいろんなQOLやADLの人がいると思うのよね
たとえ自分が軽症で平穏な日々だからといって、
それがほかの指定難病の患者に当てはまるとは限らないわけで
0963病弱名無しさん
2018/07/28(土) 00:57:06.42ID:fKgaJrzLO自分はstageだけなら10年間重症だが発症前と同じ生活や仕事を出来ている
薬も効かないタイプだから定期検査の経過観察のみ
逆に軽症や中等症でも薬の副作用や感染症で入退院繰り返してる同病者も少なくない
0964病弱名無しさん
2018/07/28(土) 01:38:00.74ID:AiCJ0ZsU0だからスレは建てんでも重複があるからそれ使えばいいと何回書かせたら気がすむんだよ、アホなのか？
0965病弱名無しさん
2018/07/28(土) 07:01:48.93ID:46obYIuE0だからそれはみんなが同意しなかっただろうが今更何いってんだ？
スレ建て人に文句言う前に乙だろーが
0966病弱名無しさん
2018/07/28(土) 07:44:26.92ID:6W8SuVG500967病弱名無しさん
2018/07/28(土) 11:15:17.70ID:Iqi/rPal0どうして何でもかんでも絡んでくるのか？
職場でもそうなのか？
0968病弱名無しさん
2018/07/28(土) 11:28:44.75ID:6W8SuVG500969病弱名無しさん
2018/07/28(土) 11:31:13.57ID:Iqi/rPal0↑ブーメラン
www
これなら難病も逃げるわｗｗｗｗｗｗ
0970病弱名無しさん
2018/07/28(土) 12:59:35.45ID:LFuYe0RZ0健常者に戻りたい
0971病弱名無しさん
2018/07/28(土) 13:07:48.80ID:H32wU3F00自分だけは例外らしい
0972病弱名無しさん
2018/07/28(土) 16:34:43.33ID:Iqi/rPal0まさか
５ちゃんだから遊んでるだけでしょ？
0973病弱名無しさん
2018/07/28(土) 21:03:23.63ID:Cl/QXZ1y00974病弱名無しさん
2018/07/29(日) 01:05:02.93ID:SSBUacYY0なぜに男性の一人称になるのか、と
0975病弱名無しさん
2018/07/29(日) 01:35:56.48ID:ZbGletIn00976病弱名無しさん
2018/07/29(日) 04:04:08.88ID:SSBUacYY0もうちょい妥当性を感じる案を出したほうが良かったのかも
0977病弱名無しさん
2018/07/29(日) 19:47:13.80ID:xzm2Ry2N00978病弱名無しさん
2018/07/29(日) 20:56:37.29ID:SSBUacYY0表面がしょっぱいだけで
0979病弱名無しさん
2018/07/30(月) 00:29:56.68ID:0vcy9KG100980病弱名無しさん
2018/07/31(火) 23:04:22.66ID:x7wEYt0J0今の時期は体調悪い人は持っていくの辛いよねって毎年思う
0981病弱名無しさん
2018/07/31(火) 23:53:13.66ID:KuA8VS8p0何月期限の人？
0982病弱名無しさん
2018/08/01(水) 06:40:46.98ID:/MYkqJSq0自分は先月(7月末)が締め切り日だった。
0983病弱名無しさん
2018/08/01(水) 08:19:50.32ID:6vw9k0Em0有効期限は10月末です @福岡市
0984病弱名無しさん
2018/08/01(水) 09:19:11.69ID:tEEjMAP70私は9月末が期限で、更新書類提出期限は7月の頭でした@静岡
0985病弱名無しさん
2018/08/01(水) 12:03:14.18ID:BjZiMWiM0田舎なのにお仲間がいっぱいでちょっと嬉しかった
0986病弱名無しさん
2018/08/01(水) 21:40:34.96ID:TfUoBEof00987病弱名無しさん
2018/08/02(木) 16:09:16.30ID:Egj+7ZNy00988病弱名無しさん
2018/08/02(木) 17:21:38.92ID:xxDlDwgf0乙です
そういえば、埼玉でもヘルプマーク配布開始とのこと
https://www.pref.saitama.lg.jp/a0001/news/page/2018/0709-04.html
0989病弱名無しさん
2018/08/02(木) 17:57:28.22ID:zgzybSg30遅いねー 全国に比べて
0990病弱名無しさん
2018/08/03(金) 05:06:45.07ID:btvKwqOY00991病弱名無しさん
2018/08/03(金) 06:50:49.17ID:e07jHYRj0情報ありがとう。
勤務先近くの市役所に寄ってみるわ。
0992病弱名無しさん
2018/08/03(金) 07:15:48.49ID:rPDaIh530都営交通機関と一部の機関でしか配布して無くて、
区役所（出張所）・保健所とかでクレ！って言っても無くて、
出張所の人間なんて、ヘルプマークポスターが３メートル以内に貼って有るのに、
なんですかソレ？って言いやがるから、
このポスターのヤツです！って言ってあぁ！無いです！って感じ…
0993病弱名無しさん
2018/08/03(金) 07:43:48.75ID:riZ/XXqw0なんか不安になってきた。
県のHPに配布している機関一覧表があったが…。窓口は嘱託だったりするから、本庁でも安心出来ないぞ。
0994病弱名無しさん
2018/08/03(金) 08:02:50.19ID:hf2/uOWW0あれは重複スレではなくここの話し
レスの流れをちゃんと読みな
0995病弱名無しさん
2018/08/04(土) 09:47:28.86ID:jdSoBoxJ00996病弱名無しさん
2018/08/04(土) 09:47:50.37ID:jdSoBoxJ00997病弱名無しさん
2018/08/04(土) 09:48:13.52ID:jdSoBoxJ00998病弱名無しさん
2018/08/04(土) 09:48:37.50ID:jdSoBoxJ00999病弱名無しさん
2018/08/04(土) 09:49:10.14ID:jdSoBoxJ01000病弱名無しさん
2018/08/04(土) 09:49:55.70ID:jdSoBoxJ010011001
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