指定難病（旧・特定疾患）患者の生活 part16
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指定難病を持つ当事者同士、積極的な情報交換を行ってQOLを上げていきましょう
■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part9 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part10 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part11 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病（特定疾患）者の生活 part12 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part13 ttps://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497105643/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part14 ttps://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503094804/
指定難病（特定疾患）者の生活 part15 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1510395610/ >>260
訂正。
これは難病じゃなかったですね、すみません。 >>259
私が通院している病院では
病気ごとに、特定疾患の認定
受けるように言われています。
２つも認定されてもいいこと
ないのになって思います…
２つ合わせても一定の限度額ですむ
ことくらいしかメリットないですね。 ういえば受診科が違うと両方提出しないといけないのか
書類が増えて面倒だね 私も２つ持ってます
臨床個人票はそれぞれで書いてもらわないといけないけど
医療費は２つ合わせてだから軽症高額にはなりやすいかも @福岡 疾患ごとの医療費でなく合わせて軽症特例とか長期高額になるか審査されるってことかな ハロワの難病就労支援サポーターに相談してわかった事は、今の時点で指定難病の就労に具体的な国の支援はあまり期待出来ないという事だけだった。
結局、難病を表面に出さずに就職するしかない。面接〜採用後の就労先へ助言等のサポートはしてくれるみたいだけど、病気による職歴の空白期間がある場合は、まず採用までたどり着くのが困難なんだけどね…。
障害者手帳の有無がかなり重要という事を思い知らされただけだった 4月からの新受給者証がまだ来ない
3月末ギリギリぐらいに来るんだろうな
政令指定都市移行組みです このスレで更新の通知が来たら後回しせずすぐ出したほうが良いと学んだ >>272
それって医療証持ってる人は
新たに申請はいらないんだよね？ >>275
申請はいらないよ 県から市へ権限が移行したので今まで県からが市になるだけだよ >>275
公費負担番号が変るので、受給者証が2枚になると聞いたことがあります。 難病等データベースからのデータ提供、難病等の特性を踏まえてどう考えるか―難病対策委員会
http://www.medwatch.jp/?p=19642 googleアラートで「指定難病」ってワードを入れてるから、
指定難病関連のニュースは必ず見るんだけど、
見たあとにだいたいこのスレでも同じニュースを見かけるｗ >>272
さいたま市は来たぞ。
市町村税が6%から8%になるみたいだけど、所得の判定も変わるよね？
7.1万以上の基準が連動して変わらないと負担が5000円から10000になってしまう。 軽症高額と高額かつ長期は月の負担割合って違うのですか？
よ軽症高額でも、高額かつ長期と月の上限負担はおなじになるのですか？
2ヶ月に一回通院で、高額かつ長期で良かったのですが、薬が減ったのでそこから外れる予定です。
今年は2ヶ月に一度の通院で10割にして4万ぐらいになりそう。 >>281
軽症高額の負担上限額は一般と同じ
高額かつ長期は「一般所得 I 」「一般所得 II」「上位所得」の3つの区分においてのみ、
負担上限額が33〜50%減る
具体的には
「一般所得 I 」10000円 → 5000円
「一般所得 II」20000円 → 10000円
「上位所得」 30000円 → 20000円
になる
https://i.imgur.com/ytUJBAb.jpg >>281
自分は外れないように主治医と相談している 相談とかすごいねー
毎月チマチマ自分で計算してるわ
もうすぐ免疫抑制剤始まるから計算不要になるけど >>284
上限額すぐ行くからより安い上限額の方がいいでしょ？
本当、制度の矛盾だよ 相談してると思ってるのは患者側だけで、
医局では「あの公費の患者が乞食でさー」と話題になっているかもしれない >>286
別にそれでいいじゃん、医局も人間の集まりだし世の中そういうものだし何も問題ないだろ
（個人情報流出とか別） 特に大学病院あたりの医者って患者の懐具合とか経済観念には無頓着だね
それは基本的には職務外だから当たり前として
ただ患者会の講演に行くと、保険適用の話から患者負担の軽減をテーマに医師が掘り下げて話すコーナーもある
ほんで患者たちが一番真剣に聞いてるのは実はそのあたりだったりする（苦笑）
まあ、もう病気がすぐ良くなったりなんて望めないわけで、自分でコントロール可能な余地があるのは病気に関わる財布の方なんだよね 指定難病にとって負担軽減なんてむしろ拒絶したい内容でしょ ✕ 指定難病にとって
○ 国にとって
患者と病院・医者は公費制度を利用している点で利害は一致している >>291
指定難病患者を受け入れる病院はほっといても患者が来るので利害とか気にしていません >>292
いやいや、もはや病院経営はそんな殿様商売じゃない
自分が通ってる都内の私立大学病院なんて赤字よ
難病患者の負担軽減を拒絶する理由は医者にも病院にもないし 俺の通っている病院は薬も院内で出すから点数の件も聞いてくれるし助かってる 俺の県の就職支援サポーター、言う事がコロコロ変わるのでもう相談するのやめる事にした。
普通に探すわ 通ってる国立病院は
難病の文書料、昔は無料の事もあったのに6000円プラス消費税取るようになってから
赤字がかなり解消したらしい 難病は仕事しない方が良いよ効率悪いしナマポのが安上がり 臨床調査個人票内の「診断基準に関する事項」で身長・体重と自覚症状の欄を自分で記入して出したら、
受付で「例外で今回だけですよ」と注意されちった
主治医はそれらを把握してないと思い、つい記入してしまったが、メモ添えて渡せば良かったなぁ 自分とこは書けるだけ書いといてね！と言われたんで
身長体重はもちろん他も記入したけど
大学病院がデジタル化のテンプレ用意してたからいらんとこ削られて全部打ち込み→出力
先いえやあ〜 8月31日までの使用期限なのに
もう更新の案内が届きました。
枚数が増えて先生大変そう。 自分の所にも（昨年よりも１ヶ月早く）更新申請用紙が届いたけれど、＠２３区
メンド臭せぇなぁ…
マイナンバーなんて漏出しない限り変わらねぇんだから、
毎年書き込む必要→提示なんかする必要無ぇじゃ無ぇか…
→変わってたら更新しないで、更新保留すれば済むだけだし。
書き込む回数が増えれば増えただけ漏出する機会が増えるだけじゃ無いか！
マイナンバーの為だけにマタ会社休まねぇと… >>305
理想
「マイナンバー導入でいちいち書類を書かないでもよくなるぞ！」
現実
「今までの書類に加えて、マイナンバーをご提出頂くための書類も別途書いて頂くことになりました」 12月末に書類提出してもうすぐ丸々三ヶ月経つ
こんなに時間がかかったことって今までない @東京都
医療券の期限は4月30日まで
次回の受診予定日が4月11日だからまだ焦らなくてもいいんだけど、
遅すぎて、もうなんなのーって気持ちになってきたｗ
経過措置終了日をまたいだから混乱してるのかな >>307
数日前更新手続きの書類出してきたんだけどいつも以上に時間かかってるって。都内。 >>308
うへー、そうなんですか……
情報ありがとうございます
とりあえず4ヶ月経つまでは待とうと思います 都内は難病患者が増えてるの？
アレの所為なのかなぁ 東京都はそもそも人数が多いのに加えて、
経過措置終了日（2017年12月31日）をまたいだことで、
重症度分類を満たさない申請書類が増え、
再審査にまわされる数が増えたことが原因ではないかと私はふんでいます
重症度分類を満たす申請書類はそのまま事務方で認定されて医療券が発行されるのですが、
重症度分類を満たさないものや書類に不備があるものは、
審査委員会にまわされて再審査を受けるので、
余計に時間がかかってしまうのです 更新書類届いた
なんか複雑になった気がしたけど、やることは去年と同じか
説明を難しく書きすぎなんだよな
該当しない人はチェックとかややこしいこと止めろよｗ >>312
確かに自分も届いて案内の冊子が厚く成って、
（読む気無くすなぁ…って思った）
複雑に成ったなぁって思ったけど、
自分たちがヤル分は去年と変わらず、（臨床調査個人票が複数枚に変わっただけで）
マイナンバーの書類も去年有ったし、
やっとマイナンバー連動して、課税証明の３００円が減っただけって感じ。 気がついたらもう桜満開の三月末か
政令指定都市に住んでるけど
切り替わりの新しい医療証まだ来ないな
管轄変わってるのなら
一体どこに問い合わせていいのやら
調べてみないと どうもありがとう
市内の保健所の事務は
良い思い出がなくとても心配です
でも明日連絡してみます >>317
自分のところも政令指定都市だけど先週に新しい受給者証送られて来ました
問い合わせ先が保健所になっていましたので参考までに 横浜市に住んでるけど
市のサイト見る限りは、市に移管されるけど
県発行の医療証をこのまま使う、という風にとれる
4月〜9月末までの市からの新しい医療証を発送することについては言及がない
また10月以降の次年度更新分は6月に更新手続き書類を市から送るとある >>319
医療証に有効期限が記入されていませんか？
過ぎれば使えません >>320
有効期間は九月末までで十分にあります。
昨年申請および発行時は
市に移管の話はまだ聞いてなかったです >>321
それなら大丈夫では？心配なら問い合わせしてみたら 馬鹿だなあ
これがとっかかりとなって進歩するんだよ
固有のものができた事がまず大きな成果 >>327
とっかかりが低すぎると不満が出て消滅するんだよ 4月からの医療証が以前より少し大きくて今まで使ってたケースに入らないや 丁度いいケース売ってるかな？ 100均で買った透明ビニールケースにいれてるけど
猛烈にださい 番号や疾患名、名前など印刷してある表側は
内側に折って入れないと
印字がカバーに写るよ >>315
なんで住んでる町書けないの？DV被害者かなにか？ 自己紹介かよw
横浜市は次年度まで
市からは送付なしなんだね 12月末に申請した東京都の者です。
今朝、ようやく届きましたー！
まるまる3ヶ月かかりましたが、ようやく安心できます。
ちなみに軽症高額です。 4月1日から県の施設の入場料が減免されることになった茨城県 あー何年も前からずっと難病で休養って噂は出てたけど
今回ちゃんと病名発表して事務所も退社しちゃうってことなのね
手術して療養してても仕事再開できるほど良くならなかったんだね…
気の毒 大腿骨頭壊死といったらここのスレ住人にも馴染み深い病名だよね
ステロイドパルスの経験ある人も多いだろうし 筋骨隆々のワイルド系イケメンなのに、難病ってホント残酷だわ
まん丸顔の坂口憲二・・・悲し過ぎ
とにかく今は治療に専念して一日も早く元気になって欲しいです ？
大腿骨頭壊死の治療にステロイドは使わないでしょ？ 343を読み違えてるんじゃない？
坂口の原因が何かは書かれていないけどステロイド以外にもあるしねえ 美空ひばりさんの場合はアルコールが原因っぽいよね
坂口さんは狭義の「特発性」だったのかなぁ？ >>345
他の病気でステロイド治療(大量)した場合の副作用でなるんだよ
アルコールの取り過ぎでもなる場合もある
手術して人工関節入れると普通に生活出来る >>348
いやそれは知ってるよ
坂口さんってステロイド使うような持病あったの？ 坂口さんはすでに手術はしていて歩けるようになってはいるけど、
走ったりはできないんだって アルコールが原因でもとりあえず
病名は特発性になるんじゃないのか
自分が検査入院してる時に
他の入院患者同士で｢何でもかんでも特発性って付けりゃいいと思ってんのかね｣ってみんなで大笑いしたの思い出した
そこに集まってたのみんな特発性が付く難病だったからさ 特発の意味自体がほぼ全部該当しているようなものだから 芸スポだと特発性と突発性を
混同してるレスが多かった 特発性 = 原因不明
の意味だけど、実際にはアルコール性やステロイド性がほとんどで、
狭義の「特発性」は全体の10％程度なんだってさ ステロイドって結局副腎皮質ホルモンだから、ストレスによって副腎皮質ホルモン出しちゃってる人が難病になるんだろうな。
ストレスが原因の割合高いんだろうなぁ。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
