指定難病（旧・特定疾患）患者の生活 part16
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指定難病を持つ当事者同士、積極的な情報交換を行ってQOLを上げていきましょう
■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part9 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part10 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part11 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病（特定疾患）者の生活 part12 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part13 ttps://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497105643/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part14 ttps://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503094804/
指定難病（特定疾患）者の生活 part15 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1510395610/ >>220
だから、そういう給付金は国単位じゃなくて自治体単位で行ってるものなのよ
自治体単位なんだから給付月だってそれぞれなの >>217
それ、このまえ主治医に直接聞きました。
診断基準の項目は「いつの状態」という指定がないため、確定診断がついたときの状態を書くそうです。
つまり、一度確定診断がついた人は、診断基準の項目はその後一生に渡って満たし続けると考えてよいそうです。
重症度分類だけは直近の状態（たしか過去6ヶ月間だったか、ちょっと記憶が曖昧）
を書かなければならないので、そこで軽症と判断されて不認定となることもあるわけですね。
でもあなたの場合は軽症特例である「軽症高額」の要件を満たしそうなので、
心配しなくても認定されると思いますよ。 >>220
新人さんには紛らわしいローカルルールをageてまで言うなよ >>223
他のスレにも、名前の部分が緑なのと、青い書き込みが有るのは、
ナゼなの？って書き込みが有った…
自分も１５年？位前に知り合いに初めて2chの存在を教えて貰った時に、
サゲとかを教えて貰って初めて分かったくらい…
>>220 もヒョットしたら、5ch超初心者なのかも？ >>222
丁寧にありがとうございます
現行の審査基準で審査される間は何とかなりそうで安心しました ＞軽症特例である「軽症高額」
これがさじ加減で高額条件をどれだけ引き上げていくかっていうので今後変わったりしてくるんだよね
対象者が桁違いに増えない限りは現状このままだろうけど、指定難病を追加していくから少しずつ追い出されていく人は今後も出てくるだろう 少なくとも手当て金や見舞い金の有無や給付時期が自治体によって違うってことを知らないのは確か 見舞金62,000円×年3回（4月、8月、12月）＠東京23区
階層区分上の一般所得 Ｉ 以下なら難病医療費の自己負担分は丸々賄えていることになる
都の税収はリーマンショックで大きく凹んだ（1年で1兆円減）が近年はV字回復
もっとも枝葉のような難病福祉については財源の有る無しというより、行政の考え方、議会での綱引きに左右されているように見えるが・・・ 23区までしか書かないって誰もお前が板橋区に住んでるとか誰も特に死ねええ個人情報だよゴミ >>237
俺も所得でアウト
あれパートの人とかじゃないともらえないな 前に曖昧なことを書き込んで指摘されてキレた人がいたけど同じ人かな？w >>238
パートで年収360万は普通ないだろう。安倍首相の「パートで25万」発言みたいじゃないか。
23区内の見舞金等の所得限度額は、単身なら年間所得が約360万未満で区切ってるとこがほとんど。
そこから扶養者数に応じて、390万、430万、470万、510万と所得限度額も上がっていく。
360万というと、若年層の正社員なら都内でもザラにある数字。そもそも対象が難病患者だしな。
ちなみに23区中7区は平均年収360万未満、一番高い港区で約900万。 まあ病気であんまり働けない人への補助なんだろうからしょうがないけど
見舞金の話聞くといいなーと思うわ >>240
23区内でも格差大きいねー
都職員の行政職のモデル年収が25才係員、扶養なしでちょうど360万と公表されてるから、この辺が基準になってるのかも 月収３０万円でも手取りに成れば２２・２３万円…
１０年前と比べると増額し過ぎ…年金やら健康保険やらの天引きが６万近く来る…
３６０万円に控除額１２０万円近くだから、
所得額は税控除後だから、給与明細上の総支給額は４０万近いのでは？
手取りで３０万円程度？（ボーナス無しで計算して） 難病就労支援サポーターとかいうやつに相談した事ある人いますか？どんなのか教えてもらいたいんですが >>247
俺が世話になってた所だと
週に何回もハロワに通えない人のために週一で希望職種の求人一覧が送られてくる
専門相談経由だと補助金が出るんでその説明のパンフがもらえてそれを履歴書なんかと同封してた
相談員の人が紹介状を書いてくれるんでそれも同封してた
あとは就職してからも職場に関する相談に乗ってもらえるらしい
配慮が必要な人は上司にかけあってもらえるそうな
全国共通かわからんから自分の管轄のハロワに聞いてそこで使うか使わないか決めたらいいんでない >>248
情報ありがとう。補助金ていうのは採用してくれた企業に対してのかな？
とりあえず明日ハロワに電話してみようと思います 指定難病の２つ目の診断が
つきそうです。
助成があるのは助かるんだけど、
難病２つも複雑…
でも２つ合わせて管理表も一枚で
いいみたいなので、助かります。
どなたか２つ以上病名ついてる人
いますか？ >>249
そうそう企業に向けて出る補助金
あと専門相談員の人は全部のハロワにはいないからいつも会えるわけじゃないよそこんとこ気をつけて 膠原病だとオーバーラップが起きやすいから、
複数指定難病持ちはけっこういる印象
自分はSLEだけどシェーグレン症候群疑いもある状態 >>250
私も2つだよ
もともとの疾患に関わるストレスのせいか潰瘍性大腸炎になりました
まあ、いずれ潰瘍性大腸炎は指定難病から外れるかも知れないけどね >>252
膠原病だとオーバーラップに加えて合併症が出る場合があるからなあ
難病2つじゃきかない人もいるだろうね
つうか病気が複数あると何かで持病を申告するときにどこまで正直に言えばいいか悩む 日本語間違えているだけかと
単に原疾患に関連して併発しやすい病気かと ２つ以上認定されてる方
意外にいらっしゃるんですね。
別に個数自慢ではありませんが。
受給者証は一枚だけど
診断書が別々なので面倒ですね オーバーラップしてるけど申請はひとつしかしてないや
複数申請するとなんか良いことあるのかな？ >>260
訂正。
これは難病じゃなかったですね、すみません。 >>259
私が通院している病院では
病気ごとに、特定疾患の認定
受けるように言われています。
２つも認定されてもいいこと
ないのになって思います…
２つ合わせても一定の限度額ですむ
ことくらいしかメリットないですね。 ういえば受診科が違うと両方提出しないといけないのか
書類が増えて面倒だね 私も２つ持ってます
臨床個人票はそれぞれで書いてもらわないといけないけど
医療費は２つ合わせてだから軽症高額にはなりやすいかも @福岡 疾患ごとの医療費でなく合わせて軽症特例とか長期高額になるか審査されるってことかな ハロワの難病就労支援サポーターに相談してわかった事は、今の時点で指定難病の就労に具体的な国の支援はあまり期待出来ないという事だけだった。
結局、難病を表面に出さずに就職するしかない。面接〜採用後の就労先へ助言等のサポートはしてくれるみたいだけど、病気による職歴の空白期間がある場合は、まず採用までたどり着くのが困難なんだけどね…。
障害者手帳の有無がかなり重要という事を思い知らされただけだった 4月からの新受給者証がまだ来ない
3月末ギリギリぐらいに来るんだろうな
政令指定都市移行組みです このスレで更新の通知が来たら後回しせずすぐ出したほうが良いと学んだ >>272
それって医療証持ってる人は
新たに申請はいらないんだよね？ >>275
申請はいらないよ 県から市へ権限が移行したので今まで県からが市になるだけだよ >>275
公費負担番号が変るので、受給者証が2枚になると聞いたことがあります。 難病等データベースからのデータ提供、難病等の特性を踏まえてどう考えるか―難病対策委員会
http://www.medwatch.jp/?p=19642 googleアラートで「指定難病」ってワードを入れてるから、
指定難病関連のニュースは必ず見るんだけど、
見たあとにだいたいこのスレでも同じニュースを見かけるｗ >>272
さいたま市は来たぞ。
市町村税が6%から8%になるみたいだけど、所得の判定も変わるよね？
7.1万以上の基準が連動して変わらないと負担が5000円から10000になってしまう。 軽症高額と高額かつ長期は月の負担割合って違うのですか？
よ軽症高額でも、高額かつ長期と月の上限負担はおなじになるのですか？
2ヶ月に一回通院で、高額かつ長期で良かったのですが、薬が減ったのでそこから外れる予定です。
今年は2ヶ月に一度の通院で10割にして4万ぐらいになりそう。 >>281
軽症高額の負担上限額は一般と同じ
高額かつ長期は「一般所得 I 」「一般所得 II」「上位所得」の3つの区分においてのみ、
負担上限額が33〜50%減る
具体的には
「一般所得 I 」10000円 → 5000円
「一般所得 II」20000円 → 10000円
「上位所得」 30000円 → 20000円
になる
https://i.imgur.com/ytUJBAb.jpg >>281
自分は外れないように主治医と相談している 相談とかすごいねー
毎月チマチマ自分で計算してるわ
もうすぐ免疫抑制剤始まるから計算不要になるけど >>284
上限額すぐ行くからより安い上限額の方がいいでしょ？
本当、制度の矛盾だよ 相談してると思ってるのは患者側だけで、
医局では「あの公費の患者が乞食でさー」と話題になっているかもしれない >>286
別にそれでいいじゃん、医局も人間の集まりだし世の中そういうものだし何も問題ないだろ
（個人情報流出とか別） 特に大学病院あたりの医者って患者の懐具合とか経済観念には無頓着だね
それは基本的には職務外だから当たり前として
ただ患者会の講演に行くと、保険適用の話から患者負担の軽減をテーマに医師が掘り下げて話すコーナーもある
ほんで患者たちが一番真剣に聞いてるのは実はそのあたりだったりする（苦笑）
まあ、もう病気がすぐ良くなったりなんて望めないわけで、自分でコントロール可能な余地があるのは病気に関わる財布の方なんだよね 指定難病にとって負担軽減なんてむしろ拒絶したい内容でしょ ✕ 指定難病にとって
○ 国にとって
患者と病院・医者は公費制度を利用している点で利害は一致している >>291
指定難病患者を受け入れる病院はほっといても患者が来るので利害とか気にしていません >>292
いやいや、もはや病院経営はそんな殿様商売じゃない
自分が通ってる都内の私立大学病院なんて赤字よ
難病患者の負担軽減を拒絶する理由は医者にも病院にもないし 俺の通っている病院は薬も院内で出すから点数の件も聞いてくれるし助かってる 俺の県の就職支援サポーター、言う事がコロコロ変わるのでもう相談するのやめる事にした。
普通に探すわ 通ってる国立病院は
難病の文書料、昔は無料の事もあったのに6000円プラス消費税取るようになってから
赤字がかなり解消したらしい 難病は仕事しない方が良いよ効率悪いしナマポのが安上がり 臨床調査個人票内の「診断基準に関する事項」で身長・体重と自覚症状の欄を自分で記入して出したら、
受付で「例外で今回だけですよ」と注意されちった
主治医はそれらを把握してないと思い、つい記入してしまったが、メモ添えて渡せば良かったなぁ 自分とこは書けるだけ書いといてね！と言われたんで
身長体重はもちろん他も記入したけど
大学病院がデジタル化のテンプレ用意してたからいらんとこ削られて全部打ち込み→出力
先いえやあ〜 8月31日までの使用期限なのに
もう更新の案内が届きました。
枚数が増えて先生大変そう。 自分の所にも（昨年よりも１ヶ月早く）更新申請用紙が届いたけれど、＠２３区
メンド臭せぇなぁ…
マイナンバーなんて漏出しない限り変わらねぇんだから、
毎年書き込む必要→提示なんかする必要無ぇじゃ無ぇか…
→変わってたら更新しないで、更新保留すれば済むだけだし。
書き込む回数が増えれば増えただけ漏出する機会が増えるだけじゃ無いか！
マイナンバーの為だけにマタ会社休まねぇと… >>305
理想
「マイナンバー導入でいちいち書類を書かないでもよくなるぞ！」
現実
「今までの書類に加えて、マイナンバーをご提出頂くための書類も別途書いて頂くことになりました」 12月末に書類提出してもうすぐ丸々三ヶ月経つ
こんなに時間がかかったことって今までない @東京都
医療券の期限は4月30日まで
次回の受診予定日が4月11日だからまだ焦らなくてもいいんだけど、
遅すぎて、もうなんなのーって気持ちになってきたｗ
経過措置終了日をまたいだから混乱してるのかな >>307
数日前更新手続きの書類出してきたんだけどいつも以上に時間かかってるって。都内。 >>308
うへー、そうなんですか……
情報ありがとうございます
とりあえず4ヶ月経つまでは待とうと思います 都内は難病患者が増えてるの？
アレの所為なのかなぁ 東京都はそもそも人数が多いのに加えて、
経過措置終了日（2017年12月31日）をまたいだことで、
重症度分類を満たさない申請書類が増え、
再審査にまわされる数が増えたことが原因ではないかと私はふんでいます
重症度分類を満たす申請書類はそのまま事務方で認定されて医療券が発行されるのですが、
重症度分類を満たさないものや書類に不備があるものは、
審査委員会にまわされて再審査を受けるので、
余計に時間がかかってしまうのです 更新書類届いた
なんか複雑になった気がしたけど、やることは去年と同じか
説明を難しく書きすぎなんだよな
該当しない人はチェックとかややこしいこと止めろよｗ >>312
確かに自分も届いて案内の冊子が厚く成って、
（読む気無くすなぁ…って思った）
複雑に成ったなぁって思ったけど、
自分たちがヤル分は去年と変わらず、（臨床調査個人票が複数枚に変わっただけで）
マイナンバーの書類も去年有ったし、
やっとマイナンバー連動して、課税証明の３００円が減っただけって感じ。 気がついたらもう桜満開の三月末か
政令指定都市に住んでるけど
切り替わりの新しい医療証まだ来ないな
管轄変わってるのなら
一体どこに問い合わせていいのやら
調べてみないと どうもありがとう
市内の保健所の事務は
良い思い出がなくとても心配です
でも明日連絡してみます >>317
自分のところも政令指定都市だけど先週に新しい受給者証送られて来ました
問い合わせ先が保健所になっていましたので参考までに 横浜市に住んでるけど
市のサイト見る限りは、市に移管されるけど
県発行の医療証をこのまま使う、という風にとれる
4月〜9月末までの市からの新しい医療証を発送することについては言及がない
また10月以降の次年度更新分は6月に更新手続き書類を市から送るとある >>319
医療証に有効期限が記入されていませんか？
過ぎれば使えません ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
