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指定難病（旧・特定疾患）患者の生活 part16

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0001病弱名無しさん
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2018/02/08(木) 12:12:47.60ID:a4gvOx3N0
指定難病を持つ当事者同士、積極的な情報交換を行ってQOLを上げていきましょう

■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50 　
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part9 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part10 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part11 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病（特定疾患）者の生活 part12 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part13 ttps://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497105643/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part14 ttps://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503094804/
指定難病（特定疾患）者の生活 part15 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1510395610/
0192病弱名無しさん
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2018/02/27(火) 21:13:58.95ID:aL+rj2cv0
連投ヒスも含めてあぼーんだらけw
0193病弱名無しさん
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2018/02/27(火) 22:40:42.73ID:r1W3hplO0
>>190
余裕を持たした対応に行政も学習した跡が感じられる
ここ数年ドタバタしてたからな
0194病弱名無しさん
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2018/02/27(火) 23:20:39.39ID:l6veNetl0
経過措置も終わって少しは落ち着くと良いなあ
0196病弱名無しさん
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2018/02/28(水) 14:52:43.16ID:qRYMqoH+0
>>190　>>193
うちも更新書類きた＠東京23区
今年は受付期間に余裕があるから助かるわ

これから案内冊子読まないとなあ
ちょうど3月に診察があるからついでに臨床調査個人票お願いできる
0197病弱名無しさん
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2018/02/28(水) 16:09:56.59ID:TEiDWHni0
新規申請通ったから受給者証でなんか免除とか割引あるのかなーと探したけど
ほとんどないんだね
めぼしいのはドコモとか携帯料金が割引になるくらい？
だけどファミ割と同時割引は出来ないから自分には意味なかった

難病だって身体障害までいかなくても病気のせいでまともに働けなくなって大変なのに
0198病弱名無しさん
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2018/03/01(木) 01:09:24.82ID:B6RAgi3h0
歯科通ってる人いる？
稀少疾患な上厄介な薬いっぱい飲んでるんで予約からして断られそう
通院先の大学病院の歯科は金持ち以外相手にしないし
0199病弱名無しさん
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2018/03/01(木) 01:38:49.20ID:KPi5FLhb0
>>198
歯科には通ってるけど発病前から診てもらってる歯科医院
主治医に相談したら大学病院の歯科で診てもらえるかもよ
0200病弱名無しさん
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2018/03/01(木) 07:23:03.68ID:tYP/A8nW0
>>198
主治医に院内紹介状を書いてもらって同じ大学病院の歯科口腔外科に診てもらってる
0202病弱名無しさん
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2018/03/01(木) 08:11:00.91ID:/jXNLWPV0
何の病気かも分からんし病状だって分からんのだからおめえで勝手に調べろとしか言いようがない
百歩譲って主治医に相談しろくらいしか言えん
ここの話題の9割は主治医に確認しろって話だからな
0203病弱名無しさん
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2018/03/01(木) 09:20:24.68ID:HY6r5CP60
>>200
自分のとこの口腔外科は虫歯みたいのは診てもらえないよ　歯医者さんは自分で探すんだよ
0204病弱名無しさん
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2018/03/01(木) 10:16:51.37ID:FF2EHAI10
>>198
歯垢が溜まりやすい体質と言われ、定期的にメンテで通ってます。
最寄り駅前のフツーの歯科クリニック。
自分の場合は影響があるとすればプレと骨粗鬆の薬、と思っていたけど
歯科医は全く問題ないって。
0205病弱名無しさん
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2018/03/01(木) 11:43:45.93ID:B6RAgi3h0
>>199
>>200
>>204
さんたちレスありがとう
>>198にも書いた通り金持ち以外院内紹介お断りの空気があってね
みんなのとこはちゃんと対応してもらってるんだね
0206病弱名無しさん
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2018/03/01(木) 12:17:27.04ID:KPi5FLhb0
>>205
空気だけ？
諦めるのは実際に断られてからでもいいと思うよ
0207病弱名無しさん
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2018/03/01(木) 12:25:46.72ID:/jXNLWPV0
>>205
行きもしないのに文句ばっか言ってんじゃねえよ
とっとと電話して予約とれや
0208病弱名無しさん
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2018/03/01(木) 21:29:47.67ID:tYP/A8nW0
>>203
私も最初は大学病院の歯科口腔外科で普通の虫歯なんて診てもらっていいんだろうか、
と思ってたんだけど、主治医に聞いたら
「○○さんの場合は難病もあるし、大丈夫だよ」
と言われ、実際に行ってみたらごくごく普通に診てもらうことができた

>>205
病院によるのかもね
0209病弱名無しさん
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2018/03/01(木) 22:16:20.39ID:Cn4zmLOY0
保険診療やってる歯科なら金持ちも貧乏も関係ないはずだけどな〜
0210病弱名無しさん
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2018/03/01(木) 23:40:10.31ID:mNz8ekLv0
そろそろ難病手当金の支給時期か。
0211病弱名無しさん
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2018/03/02(金) 06:02:52.04ID:z0xrRDXK0
支給時期も自治体によって異なる
少なくとも私の自治体は今月ではない
0212病弱名無しさん
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2018/03/02(金) 06:40:21.39ID:P2poTown0
見舞金等は大半が終了してるので書くなら地域も書けば？
そうすればそっちの方に引っ越す人が引っ越し先の選択肢の一つとして考えるだろう
地域書かずにただの投げっぱなしよりは有益な情報に代わると思う
0213病弱名無しさん
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2018/03/02(金) 11:52:58.00ID:m2PglS7I0
東京は出るけど年収が高いから貰えないって保健所の人に説明された
だが、その後年収がっつり下がってるんだけど更新時にまた聞いてみるか
0216病弱名無しさん
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2018/03/03(土) 03:52:56.95ID:kAQGDcLw0
>>211
年3回だから同じ。
0217病弱名無しさん
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2018/03/03(土) 09:01:15.76ID:XrjiE9mq0
認定について教えてください
いまのとこ、毎月通院して生物製剤使ってるので軽症高額に該当すると思う
のですが、症状が安定して診断基準を満たさなくなってきたら認定されなくなるもんですか？
先月の通院で血液の数値が良く、数値的には健常者とほぼ同じと言われたので気になってます
治るに越したことはないけど、月5万の負担は堪えるので不安です…
0218病弱名無しさん
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2018/03/03(土) 10:21:22.25ID:ZXVPa+1K0
>>216
>>211ではないけど、勝手に決めつけないで欲しい。
自分の所は毎年4月1日以降に申請し、その2ヶ月後に年1のお見舞い金が支給される事に
なっている。
0219病弱名無しさん
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2018/03/03(土) 10:36:25.96ID:1Px9ESex0
お前ら見舞金貰えていいな　何十年も前から地方は見舞金なんてないわ
0220病弱名無しさん
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2018/03/03(土) 11:20:33.72ID:FyviYkOw0
>>218
それはただの見舞金。
年3回は手当金な。
0221病弱名無しさん
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2018/03/03(土) 11:31:13.22ID:Af7G8lJG0
>>220
だから、そういう給付金は国単位じゃなくて自治体単位で行ってるものなのよ
自治体単位なんだから給付月だってそれぞれなの
0222病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/03(土) 11:36:09.07ID:Af7G8lJG0
>>217
それ、このまえ主治医に直接聞きました。
診断基準の項目は「いつの状態」という指定がないため、確定診断がついたときの状態を書くそうです。
つまり、一度確定診断がついた人は、診断基準の項目はその後一生に渡って満たし続けると考えてよいそうです。
重症度分類だけは直近の状態（たしか過去6ヶ月間だったか、ちょっと記憶が曖昧）
を書かなければならないので、そこで軽症と判断されて不認定となることもあるわけですね。
でもあなたの場合は軽症特例である「軽症高額」の要件を満たしそうなので、
心配しなくても認定されると思いますよ。
0223病弱名無しさん
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2018/03/03(土) 14:47:20.88ID:ZXVPa+1K0
>>220
新人さんには紛らわしいローカルルールをageてまで言うなよ
0224病弱名無しさん
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2018/03/03(土) 16:36:25.15ID:7iUL1foc0
>>223
他のスレにも、名前の部分が緑なのと、青い書き込みが有るのは、
ナゼなの？って書き込みが有った…
自分も１５年？位前に知り合いに初めて2chの存在を教えて貰った時に、
サゲとかを教えて貰って初めて分かったくらい…
>>220 もヒョットしたら、5ch超初心者なのかも？
0225病弱名無しさん
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2018/03/03(土) 19:57:59.07ID:XrjiE9mq0
>>222
丁寧にありがとうございます
現行の審査基準で審査される間は何とかなりそうで安心しました
0226病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/03(土) 21:23:38.76ID:z+KCltoe0
＞軽症特例である「軽症高額」
これがさじ加減で高額条件をどれだけ引き上げていくかっていうので今後変わったりしてくるんだよね
対象者が桁違いに増えない限りは現状このままだろうけど、指定難病を追加していくから少しずつ追い出されていく人は今後も出てくるだろう
0227病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/03(土) 21:38:49.88ID:FyviYkOw0
>>224
バ〜カ(笑)
0229病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/03(土) 22:08:42.55ID:FyviYkOw0
( *´艸｀)笑
0230病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/03(土) 22:35:29.58ID:WO6Tf/qE0
少なくとも手当て金や見舞い金の有無や給付時期が自治体によって違うってことを知らないのは確か
0231病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/03(土) 23:09:12.19ID:zfNxPNZ90
見舞金62,000円×年3回（4月、8月、12月）＠東京23区

階層区分上の一般所得 Ｉ 以下なら難病医療費の自己負担分は丸々賄えていることになる

都の税収はリーマンショックで大きく凹んだ（1年で1兆円減）が近年はV字回復
もっとも枝葉のような難病福祉については財源の有る無しというより、行政の考え方、議会での綱引きに左右されているように見えるが・・・
0232病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/03(土) 23:24:37.14ID:z+KCltoe0
62,000円の年3回とか考えられないレベルだな
0233病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/03(土) 23:31:31.76ID:kAQGDcLw0
>>232
おまえ底無しのアフォじゃん！笑()
0235病弱名無しさん
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2018/03/04(日) 00:00:08.57ID:ChLh9/vE0
23区までしか書かないって誰もお前が板橋区に住んでるとか誰も特に死ねええ個人情報だよゴミ
0238病弱名無しさん
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2018/03/04(日) 00:29:42.43ID:1fAp30tt0
>>237
俺も所得でアウト
あれパートの人とかじゃないともらえないな
0239病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/04(日) 00:33:26.85ID:XQovWpSe0
前に曖昧なことを書き込んで指摘されてキレた人がいたけど同じ人かな？w
0240病弱名無しさん
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2018/03/04(日) 01:07:19.46ID:m4iFqFcY0
>>238
パートで年収360万は普通ないだろう。安倍首相の「パートで25万」発言みたいじゃないか。

23区内の見舞金等の所得限度額は、単身なら年間所得が約360万未満で区切ってるとこがほとんど。
そこから扶養者数に応じて、390万、430万、470万、510万と所得限度額も上がっていく。

360万というと、若年層の正社員なら都内でもザラにある数字。そもそも対象が難病患者だしな。
ちなみに23区中7区は平均年収360万未満、一番高い港区で約900万。
0241病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/04(日) 01:19:54.05ID:39zQF6u80
まあ病気であんまり働けない人への補助なんだろうからしょうがないけど
見舞金の話聞くといいなーと思うわ
0242病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/04(日) 02:20:35.79ID:yQGh9Qwd0
>>240
23区内でも格差大きいねー
都職員の行政職のモデル年収が25才係員、扶養なしでちょうど360万と公表されてるから、この辺が基準になってるのかも
0243病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/04(日) 02:53:56.55ID:8ycR3UIz0
月収30万とかどうやっても届かんのだが・・・
0245病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/04(日) 09:37:40.45ID:sRuQAr1X0
ﾜﾛｽ ﾜﾛｽwww
0246病弱名無しさん
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2018/03/04(日) 11:56:11.75ID:z/1svib70
月収３０万円でも手取りに成れば２２・２３万円…
１０年前と比べると増額し過ぎ…年金やら健康保険やらの天引きが６万近く来る…

３６０万円に控除額１２０万円近くだから、
所得額は税控除後だから、給与明細上の総支給額は４０万近いのでは？
手取りで３０万円程度？（ボーナス無しで計算して）
0247病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/04(日) 17:24:43.75ID:QSz4AAgP0
難病就労支援サポーターとかいうやつに相談した事ある人いますか？どんなのか教えてもらいたいんですが
0248病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/04(日) 17:55:21.08ID:23NRMO3VO
>>247
俺が世話になってた所だと

週に何回もハロワに通えない人のために週一で希望職種の求人一覧が送られてくる
専門相談経由だと補助金が出るんでその説明のパンフがもらえてそれを履歴書なんかと同封してた
相談員の人が紹介状を書いてくれるんでそれも同封してた

あとは就職してからも職場に関する相談に乗ってもらえるらしい
配慮が必要な人は上司にかけあってもらえるそうな

全国共通かわからんから自分の管轄のハロワに聞いてそこで使うか使わないか決めたらいいんでない
0249病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/04(日) 18:49:47.91ID:QSz4AAgP0
>>248
情報ありがとう。補助金ていうのは採用してくれた企業に対してのかな？
とりあえず明日ハロワに電話してみようと思います
0250病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/04(日) 19:56:24.21ID:QKBp7Me90
指定難病の２つ目の診断が
つきそうです。
助成があるのは助かるんだけど、
難病２つも複雑…
でも２つ合わせて管理表も一枚で
いいみたいなので、助かります。
どなたか２つ以上病名ついてる人
いますか？
0251病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/04(日) 20:40:46.01ID:23NRMO3VO
>>249
そうそう企業に向けて出る補助金
あと専門相談員の人は全部のハロワにはいないからいつも会えるわけじゃないよそこんとこ気をつけて
0252病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/04(日) 21:17:08.29ID:VKR9Egv40
膠原病だとオーバーラップが起きやすいから、
複数指定難病持ちはけっこういる印象

自分はSLEだけどシェーグレン症候群疑いもある状態
0254病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/04(日) 22:56:14.24ID:ja8ui29T0
>>250
私も2つだよ
もともとの疾患に関わるストレスのせいか潰瘍性大腸炎になりました
まあ、いずれ潰瘍性大腸炎は指定難病から外れるかも知れないけどね
0255病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/05(月) 00:43:45.20ID:4iCrFxLxO
>>252
膠原病だとオーバーラップに加えて合併症が出る場合があるからなあ
難病2つじゃきかない人もいるだろうね

つうか病気が複数あると何かで持病を申告するときにどこまで正直に言えばいいか悩む
0257病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/05(月) 06:35:45.76ID:z8xx0arH0
日本語間違えているだけかと
単に原疾患に関連して併発しやすい病気かと
0258病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/05(月) 07:10:51.68ID:gspSCUmx0
２つ以上認定されてる方
意外にいらっしゃるんですね。
別に個数自慢ではありませんが。
受給者証は一枚だけど
診断書が別々なので面倒ですね
0259病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/05(月) 10:23:36.24ID:v0cFw/Yi0
オーバーラップしてるけど申請はひとつしかしてないや
複数申請するとなんか良いことあるのかな？
0260病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/05(月) 12:14:39.13ID:HVh+a25o0
>>256
あとループス腎炎とか
0261病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/05(月) 12:15:25.93ID:HVh+a25o0
>>260
訂正。
これは難病じゃなかったですね、すみません。
0262病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/05(月) 12:46:30.57ID:gspSCUmx0
>>259
私が通院している病院では
病気ごとに、特定疾患の認定
受けるように言われています。
２つも認定されてもいいこと
ないのになって思います…
２つ合わせても一定の限度額ですむ
ことくらいしかメリットないですね。
0264病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/05(月) 19:20:33.19ID:v0cFw/Yi0
ういえば受診科が違うと両方提出しないといけないのか
書類が増えて面倒だね
0265病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/05(月) 23:22:36.89ID:7wge/UZE0
私も２つ持ってます
臨床個人票はそれぞれで書いてもらわないといけないけど
医療費は２つ合わせてだから軽症高額にはなりやすいかも @福岡
0266病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/06(火) 20:30:21.86ID:NRJeAuyT0
疾患ごとの医療費でなく合わせて軽症特例とか長期高額になるか審査されるってことかな
0267病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/12(月) 20:12:37.46ID:FWGaO+5l0
ハロワの難病就労支援サポーターに相談してわかった事は、今の時点で指定難病の就労に具体的な国の支援はあまり期待出来ないという事だけだった。
結局、難病を表面に出さずに就職するしかない。面接〜採用後の就労先へ助言等のサポートはしてくれるみたいだけど、病気による職歴の空白期間がある場合は、まず採用までたどり着くのが困難なんだけどね…。
障害者手帳の有無がかなり重要という事を思い知らされただけだった
0271病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/13(火) 18:14:15.96ID:caa1jklO0
片（方の）バラ（腹）が痛い、ジャマイカ？w
0272病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/14(水) 13:32:24.36ID:behhzIpx0
4月からの新受給者証がまだ来ない
3月末ギリギリぐらいに来るんだろうな
政令指定都市移行組みです
0273病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/14(水) 14:11:50.36ID:somfnMjH0
そしてループw
0274病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/14(水) 18:07:45.05ID:BvgWUepG0
このスレで更新の通知が来たら後回しせずすぐ出したほうが良いと学んだ
0275病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/14(水) 19:17:19.90ID:7cN+oogo0
>>272
それって医療証持ってる人は
新たに申請はいらないんだよね？
0276病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/14(水) 19:49:48.64ID:behhzIpx0
>>275
申請はいらないよ　県から市へ権限が移行したので今まで県からが市になるだけだよ
0277病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/14(水) 22:30:42.03ID:9vbHIQ/+0
>>275
公費負担番号が変るので、受給者証が2枚になると聞いたことがあります。
0279病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/16(金) 15:40:17.38ID:JB8IG0Ob0
googleアラートで「指定難病」ってワードを入れてるから、
指定難病関連のニュースは必ず見るんだけど、
見たあとにだいたいこのスレでも同じニュースを見かけるｗ
0280病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/18(日) 17:12:24.44ID:NgANBz0a0
>>272
さいたま市は来たぞ。
市町村税が6%から8%になるみたいだけど、所得の判定も変わるよね？
7.1万以上の基準が連動して変わらないと負担が5000円から10000になってしまう。
0281病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/19(月) 03:06:59.98ID:jxYIVxBy0
軽症高額と高額かつ長期は月の負担割合って違うのですか？
よ軽症高額でも、高額かつ長期と月の上限負担はおなじになるのですか？
2ヶ月に一回通院で、高額かつ長期で良かったのですが、薬が減ったのでそこから外れる予定です。

今年は2ヶ月に一度の通院で10割にして4万ぐらいになりそう。
0282病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/19(月) 09:08:24.50ID:u+HK/Sbn0
>>281
軽症高額の負担上限額は一般と同じ
高額かつ長期は「一般所得 I 」「一般所得 II」「上位所得」の3つの区分においてのみ、
負担上限額が33〜50%減る

具体的には
「一般所得 I 」10000円 → 5000円
「一般所得 II」20000円 → 10000円
「上位所得」 30000円 → 20000円
になる

https://i.imgur.com/ytUJBAb.jpg
0284病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/19(月) 17:46:59.61ID:p8IFfqSf0
相談とかすごいねー
毎月チマチマ自分で計算してるわ

もうすぐ免疫抑制剤始まるから計算不要になるけど
0285病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/19(月) 18:00:20.46
>>284
上限額すぐ行くからより安い上限額の方がいいでしょ？
本当、制度の矛盾だよ
0286病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/19(月) 19:40:51.29ID:Cjoz2kwn0
相談してると思ってるのは患者側だけで、
医局では「あの公費の患者が乞食でさー」と話題になっているかもしれない
0288病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/19(月) 20:15:58.44ID:81ZSTHTb0
>>286
別にそれでいいじゃん、医局も人間の集まりだし世の中そういうものだし何も問題ないだろ
（個人情報流出とか別）
0289病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/19(月) 22:50:11.23ID:6osd2IOz0
特に大学病院あたりの医者って患者の懐具合とか経済観念には無頓着だね
それは基本的には職務外だから当たり前として

ただ患者会の講演に行くと、保険適用の話から患者負担の軽減をテーマに医師が掘り下げて話すコーナーもある
ほんで患者たちが一番真剣に聞いてるのは実はそのあたりだったりする（苦笑）
まあ、もう病気がすぐ良くなったりなんて望めないわけで、自分でコントロール可能な余地があるのは病気に関わる財布の方なんだよね
0290病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/19(月) 22:52:37.19ID:dmLpzFHn0
指定難病にとって負担軽減なんてむしろ拒絶したい内容でしょ
0291病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/19(月) 23:24:40.34ID:6osd2IOz0
✕ 指定難病にとって
○ 国にとって

患者と病院・医者は公費制度を利用している点で利害は一致している
0292病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/19(月) 23:43:06.56ID:dmLpzFHn0
>>291
指定難病患者を受け入れる病院はほっといても患者が来るので利害とか気にしていません
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