指定難病（旧・特定疾患）患者の生活 part16
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
指定難病を持つ当事者同士、積極的な情報交換を行ってQOLを上げていきましょう
■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part9 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part10 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part11 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病（特定疾患）者の生活 part12 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part13 ttps://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497105643/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part14 ttps://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503094804/
指定難病（特定疾患）者の生活 part15 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1510395610/ 難病法が施行されて3年も経ってるのに
いまだに「特定疾患」という人がいるからやろ
「特定疾患」は2014年12月31日で終了、
「指定難病」2015年1月1日～ いまだに「特定疾患」という人がいるのが不思議だったんだけど、
もしかして「難病法に基づく特定医療費助成制度」の「特定医療費」の部分を、
「特定疾患」に脳内変換してるのではないかな
手元の受給者証を見れば分かると思うけど、ちゃんと
「特定医療費（指定難病）受給者証」
って書いてあるよ 今の指定難病のことを特定疾患と言ったんだよ 以前はな
それすらも知らないのか ↑ 読むまで、特定疾患と言っていたｗ
H10年頃から受給者ですｗ 介護保険の「特定疾病」と紛らわしいから変えたのかも
介護保険対象の16の特定疾病(≠指定難病)
がん（がん末期）
関節リウマチ
筋萎縮性側索硬化症
後縦靱帯骨化症
骨折を伴う骨粗鬆症
初老期における認知症
進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症、パーキンソン病（パーキンソン病関連疾患）
脊髄小脳変性症
脊柱管狭窄症
早老症（ウェルナー症候群）
多系統萎縮症
糖尿病性神経障害、糖尿病性腎症、糖尿病性網膜症
脳血管疾患
閉塞性動脈硬化症
慢性閉塞性肺疾患
両側の膝関節または股関節に著しい変形を伴う変形性関節症 >>1乙！
スレ立てしてもらったのに言い辛いけど重要な部分を変えるときは
前スレがギリギリとかじゃない限り一言相談した方がいいかもしれない
このスレは新参だから前に何かあったんだったらごめん
前スレ>>2のリンク集は貼らなくていいのかな 今までのスレの流れを読む限り、リンク集ってたぶん誰も読んでなかったと思うからいらないんじゃないかな
情報やリンクは都度貼ればいいと思う
テンプレの内容を巡っていちいち争いが起こるのも避けたい >>9
元々貼ってたリンク集に関しては何にも話し合ってないよ
>>1の独断 自衛隊で15:00のことを「ヒトゴーマルマル」と言ったり、
電話で聞き間違いのないように「D」をあえて「デー」というのも「センスない」の一言で片付けそうだな 過去スレも直近のだけでいいんじゃない？
誰も読まないと思うし、情報は古くなる一方だし。 >>16
過去ログのURLをNGに入れて透明あぼーんにすれば>>1そのものが見えなくなるから、それをやりなよ 文句ばっか言ってる人って普段の生活でもそんな感じなん？
一度も社会に出たことなさそう やっぱりこのスレ、他のスレより段違いにアホなのが混じってるよ
オマケに文句ばっかりで自分から動かないし調べない
お前は王様かなんかか？
普段の生活からしてそうなんだろ
めちゃくちゃ周りから嫌われてそう
まともに生きてる難病の人たちからしたらこんなワガママ野郎は迷惑でしかない とりあえず前スレの>>2のテンプレだけ
貼っとく
■参考URL
・2016年からの難病制度の説明 --- 政府広報オンライン
ttp://www.gov-online.go.jp/useful/article/201412/3.html
・平成27年1月1日施行の指定難病 --- 厚生労働省
（平成27年7月1日/平成29年4月1日施行の指定難病のリンク有）
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000062437.html
・難病情報センター --- 厚生労働省
ttp://www.nanbyou.or.jp/
・治験等情報 ---厚生労働省
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/inform.html
臨床治験情報検索サイト ---国立保健医療科学院(厚労省)
ttp://rctportal.niph.go.jp/
★ 難病者をとりまく現状が少しでもよくなるように。★
★ 現在及び次から来る人の為に。そして自分自身の為にも。★
●それでは、難病者の生活・福祉全般での問題などでご利用ください。● h抜きリンクとか久しぶりに見たわ
通信回線や鯖が貧弱だったころの名残りだろその風習 うわ、よく見たら>>1もh抜きになってたｗ
おまけに、過去ログURLの末尾に l50 が付いてたり付いてなかったりで統一されてない
ずーっと同じ人がスレ立てしてたことによる弊害だな
やっぱ誰もがスレ立てできるようにしとかないとなぁ
でないと「誰かがやってくれるさ」精神で、いろいろおかしい点があっても誰も直さなくなってしまう
当事者意識の希薄化ってやつかねえ 直リンは主に失礼だからとｈヌイても
スマホだと関係ないし
PCでもｈ抜きコピペしたので飛ぶからいいじゃん 前スレ >> 990 さんへ
私も年末に更新申請しましたがまだ来てないですよー
まあまだ2ヶ月経ってないし、受給者証の期限も数ヶ月先なので大丈夫かなと思っとります 自分でスレ立ててないくせに当事者意識の希薄化とかいっちゃう中学生がいるスレはココですか？ iHerbでメラトニンを買おうと思ったけど、調べたら免疫抑制剤との併用は良くないらしい
こんど薬剤師さんに聞いてみよう 疾患によって受給者証の有効期限が違うのか
前スレから、更新手続き期限は都道府県によるんだね
うちの県はいつもは8月の盆前までだ
厳守ではなく、9月末までに新しい受給者証が届くように。のニュアンス
寝た切りの人とかは家族も大変だよね
帰省中に病院、役所、保健所廻り
施設に入ってたら住民票分離しているし 難病板のうちの疾患スレに貼られてもなあ
殆どが死亡保険なんて入れんし
日本生命 死亡保険料2割値下げだって
http://www.asahi.com/articles/ASL2G41YNL2GUTFK009.html 見えてない部分に書いてるけど医療保険は上げ幅はわずかにとどめる見込みだけど値上げだって。 >>37
レスありがとう
必要なのは値上げかｗ
記事だからな、上手いこと書くよな(笑)
これに浮かれるのいるのか？(笑) >>39
>>39が天涯孤独、身寄り無しでもセックスレディーは何とかして加入できるように仕向けてくるから
安心して！ｗ
2親等、または3親等がいなければ、第3者請求がある
私は、日本生命じゃない会社のに死亡と重度障害のに入っている
死亡受取人は外せないと言われたよ
あいつの懐に行くのも、気に食わんが(笑) >>40
セックスレディってなんですか？
私は女性なのですが >>41
生保営業職員の俗称・業界用語です。
女性の契約者には、セックスアドバイスはありません。 軽症認定だったんだけど申請後に悪化して薬が増えて5万超えたけどこれあと6回もないと高額かつ長期にならないってあまりにも酷い
軽症認定でも高額になったらせめて次の月から高額認定にしてくれよ ＞これあと6回もないと高額かつ長期にならない
保健所職員が言ったことなの？
申請のやり直しは出来ないの？
なんの為の医療費控除よ >>42
業界用語なんですか
私の母親が長年ニッセイで働いていたのですが初耳です >>44
軽症認定でも所得に応じた月額負担上限額が設定されてるでしょ？
高額長期っていうのは普通の認定者よりも更に月額負担上限が低いってだけの話だよ
どこらへんが「あまりにひどい」のか全然わからん むかーし生命保険業界の総務事務で派遣社員として働いてたけど
セックスレディなんて今まで一度たりとも聞いたことないわ >>47 >>50
エロDVDの世界を現実と思い込んでる人だよ
ブロックしてほっときな >>44
軽症認定って軽症高額？
医療証あるならいいじゃん 総医療費が5万円／月を超えたのですぐ次月から高額かつ長期の枠に入れてくれって
なかなか無節操な要望だよなぁ
高額かつ短期と名付けよう 俺はわざわざ5000点以上の医療費になるようにお願いしている
制度の矛盾だけどしょうがない 所得があるから負担額が多いんだね恥
自分が数年無職で低所得層だからｗ頭になかった
勤務しているときは、負担額いくらだったのだろう？
忙しくて病院行けなかったなｗ一応更新だけはしていた
15年前は重度認定で負担なしの時も
どんどん厳しくなるね 今日、「心身障害者福祉手当（難病要件）再認定通知書兼支払計画書」が届いた。
月額12,000円らしい・・・ そういう手当は都道府県によるんだね。
うちの県では、重度身体障害者なら手当貰えるみたい。
生死に関わる疾患でない、寝たきりでない機能障害ならいいなぁと思ってしまう。
普段検索なんてしないから、知らないと損なこともあるね。 お役所は
・聞かなくちゃ教えない
・聞いたことしか答えない
と、色々なスレで散々言われてますね。（こっちの、ど田舎の役場は最初切り込めば結構親切ですけどね） >>57
月給は25しかない。
だから手当はありがたいよ。 田舎県の本庁市役所で臨時をしてた時あるけど、
＞・聞かなくちゃ教えない
＞・聞いたことしか答えない
が無いように関連することは確認、案内するようにしてたけど、
市民にとれば、もっともっとなんだろうね。
反省。 >>61
役所が発信する情報は多岐に渡るから対象者が少ない難病関連はどうしても埋もれるんだと思う
掲示物やパンフで情報発信っても貼れる場所も置ける場所も限られてるからなー 窓口では不公平が生じる場合がある。
耳より情報を聞かなくても教えてくれることもあるし
がせねたをつかまされることもある。 類似の窓口とか団体がいくつもあって何が何だか分からなかった思い出 そりゃ申請したあとに悪化して後6回て言われても納得も出来んやろ
軽症と高額では半値だからな 何人たりとも5万以上6回の要件は満たさなければならないでしょ
だから高額かつ「長期」なわけで
数年前なら悪化→即申請可能で医療費の自己負担ゼロ～半額の重症枠があったが、廃止されたからね >>65
軽症～中等症～重症で認定された全ての人が同じ月額負担上限額なんですが
その月額負担上限額が半分になるのが「高額かつ長期」にあてはまる人
高額な医療費が頻繁に（医療費総額が5万円以上かかる月が6回以上）かかる人を対象とした制度で、
これも軽症～中等症～重症のすべての人が対象です どう考えても制度をきちんと理解してない人が的外れな批判を繰り返してますよね、このスレ 5万円てさ、10割の話だよね？
10割払わないよね？普通は みんな「総医療費」とか「医療費総額」って書いてるやん
それが10割のことだよ
特定医療費（指定難病）受給者証を持っていれば窓口負担は2割で、
所得に応じた月額負担上限額までの支払い 軽症高額でも高額かつ長期として認定されてる人もいる。 自分の受給者証みたら
低Ⅱ になってた
自立生活は出来ているし、定期検査だけで薬もなし
2割負担はありがたい と思ったらこれ、所得の区分だったね(;´Д｀)(/ω＼)
低所得貧乏人wと大笑いする奴がIPヌイてるからさー
いいんだよ。半年以上働いていないから(笑)
月の上限は5000円まで
人工呼吸器等装着、高額かつ長期、軽症高額該当 － になっている
重度患者認定には ／
自分の受給者証すらまともに見てなかった。 話題を検索で、指定難病と入れても特定疾患と入れてもこのスレが出てこないのってなんでなんだろう。
五万円が納得行かない人は、毎月の支払額が二万円のところ、高額長期だったら一万円になるのにズルいってことだよね。
「高額かつ長期」の救済なんだから仕方ないとしか言いようがないわ 条件満たせてないんだから仕方がないとしか言いようがないけど。 欲が出てくるんだね
審査通るだけでも有難や
2割でいいんだもの
将来老後の心配は健常者も同じ 将来は心配するけど老後は確実にないから結構気楽
こういうときは独身で良かったと思う 基準を満たしてるから適用される。
ただそれだけのことだと思う。 >>77みたいなこと考えて数十年経過するんだよなあ 自分の場合、昔…２０歳の頃に年金払えってハガキが来たと父親に相談したら、
お前が年金を貰える頃まで生きてる保証は無いから払う必要無い！って言われて、
早３０年…（今のままの制度で）後１０年で年金を貰える歳に成る… かわいそうだけど、20歳を過ぎた大人が「親の言うこと」にただそのまま従うことを選んだのなら、
それはそうすることを選んだ自分自身の行動の結果だし、受け入れないとだよね…… >>80
それでけっきょく払ってなかったの？免除手続きとかしなかったの？ >>80
万が一、障害者になった時に障害年金をもらえないよ
これは年齢関係ないからね NHKでやってたんだけど、AIによると40代の独身が将来日本を滅ぼすんだってさ 難病と40代独身がなんか関係あるの？
結婚、入籍してたらいいわけでもないでしょう
仮面夫婦
育児放棄、幼児虐待
もあるんだし。 おれは嫁と子供いるけど、独身って普段何して時間つぶしてんの？独身で金持ってても使い道なくて虚しくならないか？ 日本人大半の中小企業に勤務だと独身でも生活きついんじゃない？
有休取ってハロワに行ってみなよ
薄給でまともな会社ないからなぁ
大手上場企業勤務なら30で1000超えるから、異次元の世界だろうな
それに、全ての人が家庭を持ちたいと思うわけではないよ >>86
空気が読めないの？それともわざとやってんのか？
わざわざ波風立てるような事を言いに来るんじゃないよ >>86
やっぱり腹たつ書き込み
健常者ならね
お金有り余って、一人身なら退屈だろうね寂しいだろうね虚しいね
ここ難病者のスレだから
元気で健康な障害者(聴覚言語障害、発達障害など)とは別ね
病気が治るわけでもない、経過観察するしかない
大抵が障害年金も貰えない
障害に優劣上下つけて、依怙贔屓する管理職が普段考えていそうなことだね 前々からとても当事者とは思えない発言をする奴がいるなとは思ってはいたがやっぱ健常が紛れ混んでやがるのか >>84
あの番組の内容そのまま信じてる人いたんだ…
疑似相関をあたかも因果関係かのように放送していて、
ネットでめっちゃ炎上していたのに
統計学の専門家からも批判を浴びてたでしょ
相関関係と因果関係はまったく違うものなんだよ
AIは相関関係を見出せるだけで、それが疑似相関なのかどうか、
因果関係なのかどうかの判断はできないの
（AIは思考能力がなく判断もできない）
たまたまグラフが相関関係だったものをNHKが因果関係があるかのように放送しちゃったというわけ
NHKはときどきこういうトンデモをやらかす >>86
空気読まずにマジレス
30代半ば独身、結婚願望なし
ネット、読書、音楽、散歩だな
好きなだけ本を読んだりネットで調べものできたり、
自分が好きなときに好きな場所へ行ける
自由で気楽
もともと人があまり好きじゃないから1人でいるほうが楽なんだよ
子供の頃からずっとそう 何らかの劣等感があって、こういうとこに来て憂さ晴らししてるんだよ
身体的な病気は持ってないかも知れないけど、人としては欠陥品 >>86
高齢者の親が居るので食料の買い出しや家庭で必要な物品など色々と忙しかったりするよ 合間をみて自分の趣味をしたりしてる 在宅IVH24時間の間に、側管から生理食塩液やソルデム3号入れてるので午後は丸々つぶれるかな 疾患の影響で寒さがひどく堪えるだよね
暖かくなれば少しは体調が良くなるから春が待ち遠しいな >>96
保温力の高い服や下着を着といたほうがいい
最近は安いヒートテックの類似品でもそこそこ温かいよ
俺はエアコンに弱いから夏のほうが苦手だな
かといって夏真っ盛りのときにエアコン無いとそれはそれで辛い
年中初夏か秋の気候だったらいいのに 健常者の書き込みでもいいが
ここ指定難病スレなんで
本筋と無関係なレスは勘弁してくれ 12月末に更新申請の書類出したから、もうすぐ2ヶ月だ
軽症高額で通るのは分かってるんだけど落ち着かないなあ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
