【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 6
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神経の異常により全身または身体の一部に痙攣、捻転、硬直などの
不随意運動を引き起こすジストニアについてのスレッドです。
ジストニアには大きく分けて全身性と局所性のものがあるようです。
成人後に発症した場合は局所性に留まることが多いようです。
局所性のジストニアは発症箇所によって
まぶた→眼瞼痙攣、首→痙性斜頸、手→書痙などとも呼ばれます。
1万人に2～3人程度の発症率とされ、原因不明、現状では完治も難しい病気です。
社会生活を送る上で多大な困難を伴うケースが多いにも関わらず認知度が低いためか難病指定は未だされていません。
自分の症状がジストニアではないかと疑われる場合には神経内科で診察を受ける事をお勧めします。
Wikipediaのジストニアに関するページ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2
※前スレ
【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 5 [無断転載禁止]©2ch.net･
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468125895/ 脳がベンゾになってるから
少しずつ減らしていかなきゃ
ジストニアには必ずベンゾ処方
されるからな …
ここを見てる方々は皆さん同じ
じゃないかなあ？ 治験無理だった
ジストニアとジスキネジアって同じようなもんだと思ってたけど違うらしいね、看護大学の図書館通ってるけど、それらしい違いは無かったし
とりあえず治験の研究資料なのか本の一部なのかわからんけど資料くれて、そこには
一般的に抗コリン剤やヒスタミン薬が使われるとの事
おれが行ったところではジストニアって判断で治験参加は出来なかったけど、認知度が低い故に医師によって判断が違うから違う病院だと違う判断で治験に参加できる可能性もあるんだってー
診断の結果書いた手紙もらったけど、「ジスキネジアではなくジストニアだと思われますが」
って書いてあったw
思われますがの「が」これが医師も確実な判断ができないってことを物語ってるよね
早く治療法が見つかればいいねー！ カーボンに書くのに筆圧強くしてたら肘が痛くなって、暫くしたら 書脛になってしまった。肘の痛みが全て無くなれば書脛も治るのかなぁ？ >>89
万年筆は筆圧ほとんどかけないで書けるよ。 ありがとうございます。
でも、カーボンだからある程度筆圧かけないと印字されないんです。 インデラル買ったった（ジェネリックだけど）
今月末の試験で試してみる。
書痙ね 眼瞼痙攣の原因が薬剤なのでは？と言われた
でもその原因薬を飲むと症状が楽になるのはなんで？
一気に断薬は危険ですか？
徐々に減薬すべきですか？
薬剤性の人どうしてる？ 医者は医者でも眼科の医者は安定薬を捨てることの患者の大変さを理解してないし理解しようともしない。
無視していいよ 個人的にはジストニアに詳しいという医師を片っ端から受診したが、
ジストニアの何が辛いかを医者は誰ひとりわかってない。
眼圧はかってボトックスやりましょうかって言うだけ。
健康保険の会社も、障害年金の判定員も自分がかからないとわからないのか係止したがる傾向が強い。 94だけど鍼灸とかいろいろ試したけど
精神科の薬をやめろ、そんな薬飲んでるから
脳がおかしくなったんだとかどこでも言われた
「無理矢理口こじ開けられて飲まされたわけじゃないだろう
自分の意思で飲んできたんだろ」との言葉が一番ショックだった。
そうだよその通りだけど…
医者も会社も家族でさえもこの辛さは分からない だからジキスはジストニアじゃねーから去れよ!
精神病んでんだよお前らは そもそもジストニアの発症原因が何年経っても解明されないからなあ
激痛が伴うとか、死に至るとかじゃないから
後回しになってるのか？？
この中途半端な 拷問 のような病気
が
めちゃくちゃ辛いんじゃ～！！！涙 (6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
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０９０５８６４４３８４ 治ることを期待するより、楽な仕事で付き合うほうが圧倒的に楽 パーキンソン病とジストニアって共通点があるとか書いてた
とゆう事はIPSの治験のニュースは朗報？か？ ピーピーピーピー泣き事言いやがって斜頚どんだけ恥ずかしいと思ってんだよ!ジストニアの手と目なんて病気のうちに入らねーよ 俺なんか還軸関節回旋位固定からの斜頚、からの書痙。きついのがテニス肘。痙攣はなんともないし、首は曲がってるだけだけど、物持つ度に痛いから。 散髪は１５年位、自分でやってる
幸い時代が 坊主頭 を何とも思って無いからラッキー
自分で 坊主頭 にしてるって言うと、上手いやん！ って … 褒められたってこれっぽっちも嬉しくないが、１５年もやってたら そりゃ上手くなるわ！(号泣) 俺も自分で散髪しょうと思ってバリカン買ってはみたんだが後頭部を自分で刈る勇気なくてな
嫌だけど1000円カット行ってるわ >>112
何回もしてたらメチャクチャ上手くなってしまった (涙 & 笑) ていうか懇意にしてる美容師なり理容師に抑えてもらいながらやればええやろ。
恥ずかしいってなんや 今日、腕の角度を試行錯誤してみて９割震えない角度を見つけた。いつもの４倍早く書けた。 >>115
こういうやつは本当にバカだよなぁ
ジスでコミュ障じゃない奴いるのか？そんな社交性あるやつはジストニアなんかならねーんだよ
どうせお前も懇意にしてる美容師なんかいないヒッキーなんだろがw >>117 要するに 心の問題を直せばこの病気は治ると
いつまでも直らん奴はただの怠慢にすぎない >>118
ほんとにこの病気の事理解してないんだな
心の病気治せばジスも治る？そんな事一言も言ってない
緊張すると症状が増幅する病気!それがジストニア
人前での緊張が苦痛だから人とコミュニケーションも取りたくないコミュ障が多い
誰が首曲がって手で抑えながら他人とコミュニケーション取りたい奴なんかいるかよ 117病弱名無しさん2018/08/20(月) 12:54:40.16ID:ANjO1/2z0>>118
>>115
こういうやつは本当にバカだよなぁ
ジスでコミュ障じゃない奴いるのか？そんな社交性あるやつはジストニアなんかならねーんだよ
どうせお前も懇意にしてる美容師なんかいないヒッキーなんだろがw
要するに 心の問題を直せばこの病気は治ると
いつまでも直らん奴はただの怠慢にすぎない 揉めてばっかでやっぱ皆んな心からネジ曲ってるなw
ヒステリーの身体表現なんて書いてるサイトもあるし当たってるわ 思うようにいかない
ストレスがたまる
家族でさえ、いや、自分自身が理解出来ない病気
そりゃ、ストレスもたまるよな
ここは同じようなストレスを抱えたヤツらが見てる
仕方ないっちゃあ仕方ない
たまに荒れるやんここは …
で仕切り直しや 統合失調症で7年は薬治療法してるけど去年ぐらいから下顎が左右に小刻みに揺れてるって指摘された
意識しても止めようにも止められず
勝手に顎は動いてる
医者に相談すると薬の影響かもしれないと言われただけで対策は無し
自分で調べたらジストニアとあった
原因のもとである精神薬を減らしたりすれば顎のふるえは収まるかもしれないが
統合失調症の症状は悪くなると思います
病気の名前がわかっただけで
どうしたら良いかは分からない それは、主治医に相談して、薬を変えてもらうか減薬してもらう、というのは？ >>125
薬剤性眼瞼だけど減薬・処方変更で試行錯誤しでたら症状悪化で今社会からドロップアウト中ぞ
マジで慎重にやれ 皆さん助言ありがとうございます
125です
今より薬減らしたり替えたりが怖いので慎重に考えたいと思います
今２時間ですが週5で比較的軽い作業の夜間清掃パートに出られてはいるのですが
今の薬で統合失調症自体はだいぶ抑えされてるので悩みますね
今後今より顎のふるえが悪化したら確実に薬替えたり減らしたりを主治医に申し出ようと思います >>128
オレも薬剤性眼瞼痙攣だけど
処方変更の内容kwsk 眼瞼痙攣だけど目が開かなくてこの時期の日差しはあかんよ。
遮光カーテンは欠かせないアイテム 薬剤性眼瞼痙攣と診断されてから
三ヶ月20%減量でやってほぼ半分になった
多少眩しさに耐えられて眼の疲れが楽になった気がする
減量はじめ一週間ぐらいはきついけど
若倉先生には早いといわれたので
もうちょっとゆっくりやるべきなのかもしれない 減量の時に最初は錠剤砕いて処方してもらったけど
飲んでいるものに細粒があるなら
早めに薬局に交渉してあるなら仕入れてもらったほうがいいぞ 眼瞼けいれんでも快適に働ける職種ってあるか？
目を開けるのがキツすぎる 快適に働くのは諦めろ。
強いて言うなら事務か。でも目を酷使してしんどいけど。 清澤先生のブログにも
一気に断薬すると救急車を呼ぶような事になるから
少しずつげんやくするようにって書いてあった
確か1年で3割減らせればいいほうだとか >>132
何をどれくらいの期間飲んでて発症した？ メレックス1mgとグランダキシン50mgをほぼ十年に非ベンゾ系睡眠薬2-3年
症状自体は数年前にモニター眩しいと気がついてからだと思われる
途中で欝発症(これも眼瞼痙攣の諸症状ともいわれた)
今年に裸眼で外に出ることすら眩しくて危険になった
グランダキシンと睡眠薬はやめて
メレックス1mgを減らしてる最中 ベンゾの集団訴訟がついに始まりました
ttps://enjin-classaction.com/list/detail/?topicId=1049568101
この換算で行くと１０年くらいベンゾ使ってる人は１億超える額を請求できることになるな >>139
その計算はおかしい。
１人１００万と書いてあるし
訴訟費用が１人いくらかかるかわからん
勝てるかどうかも？？だろう。 症状がひどい時に原因薬剤飲むと楽になるから
副作用というより離脱症状なのかね 眼瞼痙攣の専門医から正式に診断されて３年になるけど、いろいろやったけど、
最近は辛さがかなり緩和された。 何が効いたかというと、
ミツカンの「黒酢ざくろｽﾄﾚｰﾄ」を外に出かける前に コップ１杯（100ml）飲んでいくと
驚くほど効く感じ。 つまり瞼が楽に開くという意味。
黒酢は体にとてもいいので、是非、気軽に試飲してみてください。
欠点は長期間の効果はなく、２～３時間程度で効き目が落ちてくる。
しかし短時間でも確実に効くので、状況によっては100mlなので
容器に入れて携帯することもあります。 胃酸過多症でなければ
お勧めと思います。 暫く止めて再開したら効果が復活するか
必要な日だけ飲むようにすれば効果が続くか
黒酢を飲んだ日は夕方くらいまで効果があるのか
が気になりました 143です。私が言ってるのは飲んだら直ぐ効果があり、３hも経過すれば
効果が薄れる。 半日以上経つとまた瞼が開き難くなります。
必要な状況に追加でまた飲めば、スイッチが入ったように効果が復活します。
というやり方です。（即効性があるのが使いやすくとても有り難いですね）
多い日は１日に４杯、少ない時は朝昼の２杯です。(現在３ヶ月弱 継続中です)
（スーパーで１ｌ Ｌ320円で買えます） ミツカンのこの黒酢シリーズにはざくろ以外に
色々出てますが、私（60歳主婦）の場合は なぜかざくろ以外は効果が一段と
弱かったです。
飲んでみた人は結果をここで教えてくださいね！ 脳に作用する薬よりよっぽど安全だね
仮に目に効かなくても体に良さそう
こういう実体験に基づいた情報ありがたいわー ザクロエキスは最近様々な効能が発見されている
特に女性には良いと思います 2,3週間と読み間違えていました
母(60代後半)が眼瞼痙攣なので勧めてみます
調子が悪い日はやはり心が沈むみたいで。
ありがとうございます！
60歳でインターネットで情報交換して、心が若いですね！ ざくろジュースは、抗炎症効果および高レベルの抗オキシダント（酸化体）を持つことが知られており、フリーラジカル（遊離基）によるダメージから体を防御すると考えられている。
ざくろジュースはまた、緑茶に含まれる天然の抗酸化体成分であるポリフェノール、通常大豆に含まれるイソフラボンや、癌細胞死に関連すると考えられているエラグ酸を含んでいる。 ピアノ弾きですが、2ヶ月前からフォーカルジストニアと思われる症状が出ました。
近場の鍼や神経外科でジストニアに関しての言及は一切無く、しばらく弾くなと一蹴されたのですが、都内でジストニアを受けてくれる医院を教えてくれないでしょうか… >>151
鍼はジストニアでガチガチになった筋肉をほぐして緩める効果は有るけどジストニアを治すのは難しいかも。
脳からの命令が手に正しく伝わらないのが原因だから神経伝達物質を補完するサプリを摂ると改善するかも、チロシンやコリン等。 >>151
病名は一応あるけどやれることは実際ないから様子を見ろと医者も言う 積極的に治療に取り組んでくださる神経内科に当たるまで病院回るしかないでしょうか… >>154
ジストニア友の会の医療機関情報見るとか、大樹の会で聞くとかで、ジストニアの専門医探したほうがいいよ。
行き当たりばったりは時間の無駄だし、長引くと悪化するかも。 >>155
会の存在を初めて知りました、ありがとう御座います。 会員が減らない、活動が消えない。
それは解決できないからです・・・ 医者の頼りなさ、勉強不足が大きいと思うね❗️ 効果的な治療、対策が仮にあったとしても、
なんちゃらの会がなくならないのは患者が減ってない。そういうことやろ。 眼瞼・顔面けいれん友の会の会員交流会が
来月ある
同病の人リアルで知り合いいないから楽しみ ウチは一人暮らしだからね。
人目を気にしてたら、買い物も行けない、行政手続きも行けない。
患者同士の交流会は、異様なほどの連帯感あるから楽しいぞ。 医者を含む会合はボトックス注射に終始するのが進歩なくて嫌いだね。 ボトックス注射初回の一週間だけ聞いてる感じがしたのに今全然効果を感じない
でも打たないともっと辛いだろうから中止もできない
薬剤性だから精神の自立支援でカバーできたらいいのに オレも薬剤性。ボトックスは効くからまだいい方だけど、お金の負担がなぁ…
精神の方の主治医が薬剤性と認めてないから、自立支援にねじ込むこともできない。
自立支援でボトックスしてる人がいるらしく、うらやましくてたまらなかった。
いや…愚痴ってすまない。 同じ悩みの人がいるだけで安心した
周りに説明してもなかなか分かってもらえない ありがとう。
家計簿付けると、医療費の分ちょうど赤字なんだよね… 精神プラス身体コンボで出てるから障害年金ひねり出してもらいたいくらいだよ
神経内科は薬に原因がないか調べてもらって
精神科は今の薬に原因となるものは調べたけどなかったよって何調べとんじゃって言うから何を調べたんだよって思う
一応同一の総合病院なのにさ いらいらで変な文章になったわ
精神の医師と薬剤部は何調べたんだよって言いたい 自分はむしろボトックスは打ってもらえない
薬物投与で充分と見なされてるらしい
いやいやいや薬効いてないんですけど！
診察で薬効かない症状ひどくなってるって
言ってもあんま真剣に取り合ってもらえないんだよね…。
お薬出しときますね様子見てみましょうって
様子みたら何かなにか変わるんかい！って毎回思う(←そしてなんも変わらん)
あの様子見るってなんやの？
思わず愚痴暴走した
失礼しました 143です。
著名な兵庫医大の専門医から、回りが明るいと瞼が開かない眼瞼痙攣と
正式に診断されました。 その際にボトックス注射の前に、「めがねクラッチ」
を先生から薦められました。 ボトックス注射はどうしても嫌だったので、
①先生の指示通りメガネ屋で遮光レンズとクラッチを取り付けところ
嘘みたいに瞼が楽に開くようになりました。 しかしながら、その効果は１年経過で
ほぼなくなりました。
その後多くの皆さんと同じと思いますがネット中心に色々調べたところ、
②頚椎、背骨神経系周辺症によく効く、「仙骨」治療のMRT（マート）治療も試してみましたが、
即効性がありました。 人によってはよく効く人も少なからずあると思います。 しかしこれも
段々効きが弱くなり今年は一度も通ってません。
③スパイン製薬の「アイアクト」なる「塗り薬」を見付け早速試しましたが、
全く効かなかったです。
そうした中で、眼や高齢化に効きそうなサプリ等を色々試す中で 143 で
書きましたように ミツカンの「黒酢ざくろｽﾄﾚｰﾄ」が即効的に効くことが
自覚でき、現在まで半年近くになりました。 効果は有り難い事に 半年続いています。
未だ試してないのは神経系に作用する薬剤は全く試していません。
以上、皆さんの参考情報になれば幸いです。 横浜の周気堂に通ってる人いますか？
独特の治療法らしいのですが効果のほどを知りたいです 何かを得たいならとりあえず金を出せ。
藩士はそれからだ >>172
民間療法で良くなるなら病院いらんやん
自分は好きで酢は飲んでるけど何も変わらないし 私の場合は眼科やけど、家の近くの複数の病院に行ったけど、ドライアイや白内障と誤診診された。後日、お礼参りに行ったら、眼瞼痙攣という病気すら知らなかったよ！医者選びは何より大切！ いま爆報フライデーでやってる高樹澪の症状てジストニアじゃないの？ >>162
うるさい！
気にしないで出掛けた方がまし
家でゴロゴロしても治らない！
人の目気にしても治らない！
自分が行きたい場所に出掛けるだけ 車も原付も自転車も怖い
歩くのも段差でコケる
横になってるとわりと目が開くのに >>183
横になってる時間が長いと筋肉が落ちるよ。 眼瞼痙攣でツムラのno.54(ヨクカクサン)飲んで調子良くなった人いますか？ 薬剤性眼瞼痙攣って診断されたわ。
ロヒプノール4mg→0.5mg
2ヶ月で減らした。
眼瞼痙攣までした心療内科医の指導なんか聴いてたら薬漬けにされるから自己判断で減薬。
不眠だったけど寝る前にテアニンを取ると寝られる。
ボトックスは1回打って効果なかった。
ベンゾ系、心療内科の薬を全部断薬して回復するのを期待したい。
一生続くとかキツすぎる ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
