【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 6
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神経の異常により全身または身体の一部に痙攣、捻転、硬直などの
不随意運動を引き起こすジストニアについてのスレッドです。
ジストニアには大きく分けて全身性と局所性のものがあるようです。
成人後に発症した場合は局所性に留まることが多いようです。
局所性のジストニアは発症箇所によって
まぶた→眼瞼痙攣、首→痙性斜頸、手→書痙などとも呼ばれます。
1万人に2〜3人程度の発症率とされ、原因不明、現状では完治も難しい病気です。
社会生活を送る上で多大な困難を伴うケースが多いにも関わらず認知度が低いためか難病指定は未だされていません。
自分の症状がジストニアではないかと疑われる場合には神経内科で診察を受ける事をお勧めします。
Wikipediaのジストニアに関するページ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2
※前スレ
【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 5 [無断転載禁止]©2ch.net･
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468125895/ 自分でいくら考えても解らないけど
子供が生まれてしばらくしたら
首のジストニアがかなりマシになり
クスリでごまかしながらも
普通に働けた
同じ事を書くけど、自分でいくら考えても解らないけど
やっぱり精神的な所に何かがあるかと
が、しかし、２年程で、段々と働けなくなっていった
やはり、かなり厄介な奇病、難病だ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b) >>237
このスレ初めて来たけど
237さんの書き込みは俺の症状そっくりだ
字を書くのがキツい ああ、やっとスレ見つけた
ベンゾジアゼピン眼症です
去年1秋あたりから症状が出始めました
十数年ベンゾ系服用してたけど断薬したけどいまいち
日中眩しいしつらい
鬱っぽいしなんにも楽しくないね… うん辛いよねーいつも目の不快感が付いて回る
まぶたを意識せず普通に目を使えてた頃を忘れそう
周りの人間生き生きとして羨ましい 経頭蓋大脳刺激法TMS
ジスにも効果あると言ってる病院あるけど
だれか試した人いませんか？ 1番だけが知っている（TBS）誰も見なかったのかな？ >>460
見たよ！
今年か来年定位脳手術検討しているから参考になった反面、今よりも予約埋まって入りにくくなりそうで不安になった。 精神の限界です
女子医大への紹介状を懇願しても書いてもらえませんでした。
人生辞めます >>462
ひどいね
書いてもらえなくても、
初診料 + 保険外併用療養費 8,640 円（消費税込み）
で初診受付してる
命より大事なものはないよ ずっと坐骨神経痛かヘルニアの軽いものだと言われていた臀部と仙骨の痛みをどうにかしたくて総合病院に行ったら脳神経内科に回されてジストニアの診断がつきました。
見た目には健康そうに見えるんですが痛みで座ることができず仕事もままなりません。
痛みのある部分だけでなく全体的に力が入ったままらしく、今度ボトックスをするんですがこれってみなさん初期の頃はこんな感じでだんだん悪化して見た目にも見えるような状態になられたんでしょうか...?
仕事できなくなるのかな、身寄りないのに...。 ずっと坐骨神経痛かヘルニアの軽いものだと言われていた臀部と仙骨の痛みをどうにかしたくて総合病院に行ったら脳神経内科に回されてジストニアの診断がつきました。
見た目には健康そうに見えるんですが痛みで座ることができず仕事もままなりません。
痛みのある部分だけでなく全体的に力が入ったままらしく、今度ボトックスをするんですがこれってみなさん初期の頃はこんな感じでだんだん悪化して見た目にも見えるような状態になられたんでしょうか...?
仕事できなくなるのかな、身寄りないのに...。 ジストニアの方は勝手に筋肉に力が入るそうですが、
体は重たく感じますか？
私は体を動かすとブルブルブルと感じて、
勝手に筋肉に力が入り体が重たく感じます。
神経内科で診てもらったんだけど、
原因が良く分かりませんでした。 >441さん
はじめまして。
私も痙性斜頸で、10年以上悩んでいます。
その手術はどちらの病院ですか？
よろしければ教えて頂けませんでしょうか。
検索では新潟の病院がヒットしました。 441じゃないけど有名どころは東京女子医大のT先生とか
自分もちょうど10年くらい前にそこで末梢神経遮断術という手術をして
手で首の支えなしに前を向くのが難しいレベルから支えなしで歩行、自転車、車の運転等は出来るようになった
ただ1度手術しても症状が再発し2回目3回目と同じ手術を繰り返す人もいるらしい
自分は再手術はしていないけど未だに首が意思に反してグリンと動く感覚と実際に極わずかの動作は起きる
発症して5年治療法を探しそこで手術して10分の1くらいに軽減した感じかな
ちなみに有名な先生だけあって予約は半年待ち1年待ちは当たり前かもね Twitterとかでジストニアの人検索してみると、↑のT先生は初診まで3〜4ヶ月要する感じだろうか。 先月から徐々に首が回りだして、痙性斜頸になってしまいました。
とりあえずダメモトで鍼に通い始めました。
病気続きで嫌になるけど、働かなきゃ食べていけないし…。困ったものだ。 先月から徐々に首が回りだして、痙性斜頸になってしまいました。
とりあえずダメモトで鍼に通い始めました。
病気続きで嫌になるけど、働かなきゃ食べていけないし…。困ったものだ。 脳手術適用の基準とかあるのでしょうか
書痙でも軽度なら手術以外の治療？ 書痙はインデラルが効果てきめんだけど、個人輸入はもうできないんだっけ？
病院で処方はしてくれるのかな？
デパスも効くは効くけど、眠気がね。 風が強くてサングラス越しでも辛い
この先陽射しも強くなってくるし
眼瞼痙攣持ちには厳しい季節 市販のサングラスよりも医療用の遮光眼鏡を買ったほうがいいぞ
どのメーカーも度が入ってるとすさまじく高いから
度を入れなくてなおかつファッションを求めないならオーバーグラスがあって
レンズカラーの種類が一番多いの東海光学がいい
おすすめは一番遮光率が強いTRってカラー
これを使って少しずつ色を薄くしてった合わせていったほうがいい
遮光率が5%違うだけでも体感がぜんぜん違う >468
書き込みありがとうございます。人によって差はあるものと思いますが、1/10程度まで軽減されれば御の字ですね。
私もせめて半分くらいになればいいのにと毎日思います。パソコン、洗濯、食事等々、日常生活をほぼ片手でこなしていて、左手はいつも首を押さえて過ごしています。
ある程度は慣れましたがやはりキツく、不随意運動で動く首を制御出来ないため、痛みもそれなりにあります。
これまではボトックスや鍼、整体、マッサージなど、いいと聞けば全国どこにでも通い、その度に嘆息ものでした。
家族や自分のためと思い、東京女子医大の門を叩いてみます。
Dr.Tは先日テレビで名医として紹介されていましたね。 >>476
475だけど詳しく教えてくれてありがとう。
その医療用遮光レンズはjinsとか眼鏡市場とかの
チェーン店でも取り寄せることはできるのかな？ 土曜日に開催された眼瞼痙攣、顔面痙攣友の会に
出席された方いますか？
都合で行けなかったので何か新しい情報ありましたら
書き込んでくださると嬉しいです >>479
凄く分かる
何も特別悪いことしてないのに何故書痙になるんだって思う おととし病気で入院した際に寝付けないために看護師さんに相談したところ
眠剤を打ってもらう。
その日は効かなかったため翌日も打ってもらった後に事態は起きた
目の視点が勝手に移動し、足や手が硬直と解放を繰り返す地獄絵図を二日間経験した。
この二日間で顎が３回外れるという絶望的な状態に至ったが病院から呼び出された母親が
懸命に背中をさすってくれた甲斐あってほどなくして症状が治まった。
文献によると睡眠導入剤などの副作用で数年後にジストニアを発症することもあるということなので
直ぐに発症した自分は不幸中の幸いなのかもしれないがこのおぞましい経験は二度と御免だ。
体のどこかがピクピクする神経痙攣はたまにあるけどこれは数年前からの自律神経失調症による
症状の一つだけどこれがジストニアを誘発した可能性もあるだろう、とにかく一日でも早く健康体にもどる
ことを目指すのみ。 書き忘れたけど
男性用と女性用と子供用フレームあるから注意
店員がしらなくて女性用かってしまって交換するまできつかった >>483
ご親切にありがとうございます！
東海光学のHPで探してみると、幸い近くのイオンに取扱店がありました。
どの色がしっくりくるか実際に試してみたいので
近いうちに行ってみようかと思います。
いろいろなアドバイス参考にします。 >>445
自分の症状と似てる。動けないから良い病院行けない。精神的で片付けられてる。 手を使いすぎると何もしてなくても手がそわそわ？むずむずしだすんだけどジストニアは関係ないのかな
動かしたくてそわそわしてるとかではない まあ無理はよくないな >>445
私も某有名大学病院で診てもらったのですが、心因性じゃないですかぁ？と
放り出されましたよ･･･。
そうなのかなぁ？と思って色々とやってみたんですが悪化するばかり。
今は別の、これまた大学病院ですが筋電図等をとったりして治療を進めていますが
なかなか病状が改善しなくて、それに伴い外に出るのが辛かったりでなかなか
通院できないような状況です。
神経内科というのは結構難しいらしく、医師も少ないという話でした。
もっと近場にあれば行けるのになぁ･･･。 体を動かした時に、勝手に力が入るような感じがあって
体が重たく感じます。
結構つらいです。
しかし、不随意運動や不自然な姿勢をとることはありません。
ジストニアの可能性はあるでしょうか？
神経内科で診てもらったんだけど、精神的なものでは？
と言われてしまいました。
神経内科の診察って、ハンマーでたたいたり、グーパーグーパーをしたり
なんか原始的な診察で本当に大丈夫と思いました。 >>491
可能性あると思うよ。
自分も似たよな症状でハンマーで同じ検査されたけど、収斂系のジストニアと診断貰ったよ。
セカンドオピニオンへゴー！ >>492
ありがとうございます。
紹介してもらった総合病院の神経内科なので、
別の病院となると、また、紹介状がいるんですよね。
ハンマーでたたくような診断で、
医者によって違うなんてことあるのでしょうか？ >>493
私も大体同じような検査？みたいなのして「気のせいだよ」みたいな診断でした。
(>>490に書いた通り)
やっぱりね、神経内科の医師は育ちにくいとか色々あるみたい。
だからもう次に行く病院では「ジストニアみたいな症状がある」「筋電図とってください」
「前に紹介してもらった病院で精神的な問題とか言われちゃったんです」
と、言っちゃいましょう。もちろんジストニアじゃない可能性もありますが、神経異常
を起こしているのは間違いないでしょうから、何かしらの原因を探らないと始まらな
いですよね。
よい医師と出会えます事お祈りいたします！ 診断はされたけど投与さらる内服薬は効かないのよね… >>492
どんな治療をされているのでしょうか？
効果はありましたでしょうか？ >>496
自分は腕〜手にかけての局所性でタイピングが出来ないとかだけど
神経内科はアーテン、リボトリール、エペリゾン、芍薬甘草湯等内服薬や漢方
鍼院は鍼とか電気、あと整体とかも行ってみたよ
全部効果ないから今度紹介された外科に行くよ ストレッチは、ジストニアにとって良いのでしょうか？ ジストニアってむずかしい病気だから専門にしてる医者じゃないと診断むずかしいとか >>499
うん、凄く難しいって。
そもそも神経内科を選ぶ医師が少ないし、心因性って言われることも多い。
そんでもって効果的な治療薬があるわけじゃないから専門医でも右往左往状態みたい。 どのような時に力が抜けますか？
それとも常に力が入っていますか？ 書痙歴2年。
元々出来た事が出来ないのは精神的にキツイ。
身体の自由がきかなくなったお年寄りはこんな気持ちなんかね。 >>504
元々出来たことが出来なくなってツライの同感
年寄りなら年齢で渋々納得もできそうではあるが、まだ20なのに納得出来ない ストレスで症状ひどくなる
心配事考えてるとてきめんに悪化するな 瞼も体調も良くなくて先月の友の会例会行けなかった
行った方何か新しい情報ありましたか？ 去年からすると元の約2割までベンゾを減薬できた
1ヶ月はまた不安定な時期が続くだろうけど
今年中には1割きりたい >>499
精神的なものと診断されて、
心療内科を紹介されるのでしょうか？
また、心療内科ではジストニアは治療できるのでしょうか？ 追記
心療内科に行ったジストニア患者は、どうなるのでしょうか？ >>511
当方、局所性ジストニアの者です。
ずいぶん前ですが、検査入院にて精神科、神経内科、脳外科、整形外科等々、全て異常無しとされ、精神的な影響とのことで内観療法と薬物療法を受けましたが効果無し。
リボトリール、インデラル、レキソタンなど処方されました。結果は効果無しでした。 >>511
その後、四国にある某大学の権威レベル高めな医師にボトックス治療を受けましたが、これも効果無しでした。ちなみに飲み薬にアーテンも処方されていました。これと効果無しでしたが。。
人それぞれですが、精神科や心療内科等より、神経内科や脳外科を優先して受診されるのが良いかと思います。長文失礼しました。 >>513
＞精神科や心療内科等より、神経内科や脳外科を優先して受診...
神経内科で、精神的なものでは？と診断された場合、
心療内科より別の神経内科の方が良いと言うことでしょうか？ >>514
神経内科医にも専門領域が有ります。ジストニアは知っているが、対処方法がわからないという医師は今でも多いですよ。ある程度の経験や実績のある医師を選ばれるのが良いかと思います。そうでないと正しい診断がされない事が多々あります。
仮に精神科領域だった場合、薬物療法や認知行動療法等になりますが、これで治るならば、、ある意味ラッキーかもしれませんね。 >>514
補足ですが、精神科の場合、ジストニアの認知度は神経内科よりも更に低いです。知らない医師がほとんどです。ほとんどの場合は精神的な影響による書痙症状とされます。担当医師にもよりますが、ベンゾやSSRI等々、数年間あれこれ試して結局効果は、、というのが実体験です。 薬剤性、精神科医の薬でジストニアになった場合も
神経内科行った方がいいのかな？ ここ数年でジストニアに関する情報が急速に増えましたよね。昔と違ってネットだけでなく書籍もあったりインディーズですがドキュメンタリー映画もあったり、治る治らないはさておき情報収集に関してはずいぶん有益な時代になったと思います。治る治らないはさておきですが… デパスによる眼瞼痙攣発症の方、
診断後以降、薬はどうされましたか？
他の薬に変更になった場合、何に変わりましたか？ デパスによる眼瞼痙攣発症の方、
診断後以降、薬はどうされましたか？
他の薬に変更になった場合、何に変わりましたか？ 知らんけどベンゾ抜いてマイスリーとかじゃね？知らんけど >>517
知らんけど神経内科と脳外科両方受けたほうがいい。神経内科から紹介状書いて貰って行ったけど脳外科が急速に進化してて驚いた。定位脳やDBSだけじゃ無いよ。まあ知らんけどね。 知らんけど、ジストニア治療あるあるパターン
神経内科→コリン系とか投与、ボトックス
脳外科系→電気刺激系、熱凝固系
精神科→誤診にはじまりクスリあれこれで逆に悪化コース
知らんけど。 ジストニアを専門にしてる神経内科の先生だとさらに専門の脳外科医を紹介するでしょうからね 眼科と神経内科行ったけど眼瞼痙攣でもメージュでもないって言われた
脳のMRI検査でも異常なしでした
長いこと目の不快症状に苦しんでます。。 うつ病で精神の薬飲んでます。
精神的なものかな〜？ ジストニアかもと少しでも感じたならば、最初から医師の専門領域等を調べてから行きましょう。誤診も日常茶飯事な現状。多少不便な場所であっても医師選びは慎重に。 リズムkさんのブログ見たら
眼瞼痙攣が鼻の方にも広がってきちゃったみたいだ… 鍼灸してる人はいますか？大阪に結構強い病院あるみたいですけど
正直、すがれるものは全部すがりたい。 本当、真っ黒な部屋で天井見てると泣けてくる
ケイセイシャケイですけど、治療は早期からするのと酷くなってから
するので回復は違いますか？ >>531
俺は1年以上放置後、現在毎月約5万のボトックス注射で治療中だが痛みが少し楽になった以外改善していると思えん
早めに医者に行ってみることを勧める 532
ありがとうございます。
いろいろ調べると最初に行った接骨院でハイボルって機械で
首に強い電気あてられてからおかしくなった気がします。
その後も一向によくならない現場に何度か同じことするうちに
ますますおかしくなった感じします。
お互いに頑張りましょう。いつかもっと人生楽しくなると思って 532
ありがとうございます。
いろいろ調べると最初に行った接骨院でハイボルって機械で
首に強い電気あてられてからおかしくなった気がします。
その後も一向によくならない現場に何度か同じことするうちに
ますますおかしくなった感じします。
お互いに頑張りましょう。いつかもっと人生楽しくなると思って。 >>532
おいおいボトックスの特性知ってたら毎月ボトックス打つなんてあり得ないだろ?どんなヤブ医者だよ >>531
治療してないって一度も病院行ってないのか？どうやって斜頚の診断したんだ
とりあえず放置すると筋肉が固まるとは医者に言われた
俺はボトックス5年続けて効かなかったから医者通いやめて放置してるが初期の症状よりは確実にマシにはなった。何故かはわからん（多分病気のこと諦めて上手く付き合うように考えを変えたからだと思う） >>535
今のところ毎月だ。医者はヤブかどうかは分からんが患者の立場に立って治療してくれているというより、注射しました、治るかどうかはしらん(気にもとめていない)って感じだ。
ところでボトックスの特性に詳しいようだが(医者？)どういう事か教えてくれないか？ あと俺流だけど斜頚なら家にいる時バスタオル首に巻いてみ
感覚トリックの応用でな首に手を当てなくても楽になると思うわ
カラーなんかより密着度が全然まし! >>537
医者に言われなかったか？ボトックスって耐性できるんだぞ！普通ボトックス注射は半年に1回だぞ
一度薬の効き目を完全に無くさないと効か無くなる
医者どころかここに居るやつなら常識だけど？ 何度も連投スマン
ボトックスは治療ではないから
温存療法、一時的に筋肉を麻痺させてるだけ
ただそれによって正常な感覚を取り戻して治った人もいるらしい
俺の知ってる情報はこれだけ 何度も連投スマンと書いて何度も連投してるから
統失だろう たまに覗いて真剣に答えてやりゃ
まだジスキのクソ釣り師いるのか？一生やってろクソ野郎 自演魔ジスキさんよ
全身曲がってんだろ？家から出れねぇーでピーピー泣きながら健常者を恨んで毎日釣れるの待ってんだよなw だったらてめぇで調べてみろボケ
ネットにいくらでも書いてるからよ
お前はもう耐性できて手遅れ思うがなwww 効果が3ヶ月続くものを毎月打ってお布施するとかアホなのかな（笑） 毎月同じ箇所に施術というのはどうかと思うけど…筋電図等見ながらピンポイントを探してる段階ならば妥当かも。打つ箇所によってミリ単位で効果は全然違うし。毎月ではないけど、某火事先生はそんなアプローチだった。 やっかいな病気なんだし大変なのは重々承知だけど、ここで煽るような書き込みやめない？検索しても症状が十人十色過ぎて右往左往してしまうのもわかるよ。 補足。某家事先生だけども、通常の半量かな？患者負担を少なくするためなのかわからないけど、少量ずつでピンポイントを探してた。詳しい方法は知らんけど、開封済みのボトックス剤も次回分まで保存できるっぽいですよ。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
