【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 6

**病弱名無しさん** · 2018/01/31(水) 15:59:39.47

神経の異常により全身または身体の一部に痙攣、捻転、硬直などの
不随意運動を引き起こすジストニアについてのスレッドです。

ジストニアには大きく分けて全身性と局所性のものがあるようです。
成人後に発症した場合は局所性に留まることが多いようです。

局所性のジストニアは発症箇所によって
まぶた→眼瞼痙攣、首→痙性斜頸、手→書痙などとも呼ばれます。

1万人に2～3人程度の発症率とされ、原因不明、現状では完治も難しい病気です。
社会生活を送る上で多大な困難を伴うケースが多いにも関わらず認知度が低いためか難病指定は未だされていません。

自分の症状がジストニアではないかと疑われる場合には神経内科で診察を受ける事をお勧めします。

Wikipediaのジストニアに関するページ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2

※前スレ
【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 5 [無断転載禁止]©2ch.net･
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468125895/

**病弱名無しさん** · 2018/12/09(日) 02:46:39.20

>>365
女性の動画みたよ、おれも泣いてしまった。
なんとかしてあげたい気持ちになった。この病気に世界の医学会、研究者の耳に届いて欲しいと切に願っている。

**病弱名無しさん** · 2018/12/09(日) 09:46:30.37

自分は顔面痙攣で診察受けてた神経内科でジストニアも専門にしてる先生なので前の患者が首まがった人だった若くて夫婦で来てた
診察室から出てきて治らないといわれたどうしようだった
がくっとしたような感じで帰っていった

い · 2018/12/09(日) 10:55:19.12

私みたいな症状の人がいないせいか神経内科で相手にされない。１日中筋肉で押し潰されて息苦しい。口の中突っ張ってる。

**病弱名無しさん** · 2018/12/09(日) 23:59:00.46

抑肝散や抑肝散加陳皮半夏飲んで効果あった方いますか？

**病弱名無しさん** · 2018/12/10(月) 00:36:46.85

これ以上生きても楽しめる気がしない。
平成に生まれたなら平成で終わるのも区切りが良くて良い。
いつか治療法が出来ていると良いね

**病弱名無しさん** · 2018/12/10(月) 01:13:17.07

どうやってしねばいいの

**病弱名無しさん** · 2018/12/10(月) 23:34:48.76

>>369
飲んでみたけど、眼瞼痙攣には全く効かなかった。私の旦那は皮膚科で口角炎の治療薬として、処方された。その先生によると、精神を落ち着かせ、よく眠れるようにするためらしかった。旦那の口角炎には効いてたようだけどね！

**病弱名無しさん** · 2018/12/11(火) 00:43:58.88

>>369
体質によるので効く人と効かない人に分かれます。

ちゃんとした漢方医に診察していただいて下さい。

詳しくは、日本東洋医学会をググッて問い合わせして下さい。

**病弱名無しさん** · 2018/12/11(火) 20:38:42.19

ギャバのサプリ飲むと良いらしいんですけど試した方いますか？

**病弱名無しさん** · 2018/12/12(水) 00:41:14.65

2週ぐらい試したけど症状が軽くなったって感触はなかった
清澤先生のブログにも効果はないと書かれてる
それの検証のために飲んだようなもん

ベンゾの減薬は明らかに効果あった
発症時の5割まで行った時に症状が軽くなって現在4割まで減らした
いつかベンゾを止めれた時に完全に直るとはおもってないが多少はましになるとは確信してる

**病弱名無しさん** · 2018/12/12(水) 16:56:57.40

>>375
ロヒプノール4mg→0.25mgまで減薬できましたが
眼瞼痙攣の症状は変わらない平行線です
ボトックスがまったく効かないので少しでも良くならないかと色々治療法を模索してます。

**病弱名無しさん** · 2018/12/12(水) 23:45:55.60

YouTube見たら、やたらと
カイロプラクティックの動画があるんやけど
効果かあるんかなあ？

**病弱名無しさん** · 2018/12/13(木) 01:00:38.78

ボトックス注射が効かないと訴える人が結構いるのは驚いたな。

**病弱名無しさん** · 2018/12/13(木) 07:43:00.03

ボトックスはさぁ、打っても打っても効かない～っ！
費用も高額だからもうやめる！って人も多いよ。

**病弱名無しさん** · 2018/12/13(木) 11:26:11.27

顔面痙攣でうってたがあんまり効果ないのでやめたな金無駄にしてるだけだし

**病弱名無しさん** · 2018/12/13(木) 12:32:18.13

そうですね。自分は最初よく効いたけど、その後一進一退です。一縷の望みをもって打ち続けています。

**病弱名無しさん** · 2018/12/13(木) 20:04:17.56

顔面痙攣は治せる医者に当たれば完治できるからね

**病弱名無しさん** · 2018/12/14(金) 14:11:24.08

ジストニアだと思うんだけど、わかる医者が近所にない。苦しくて遠出できない。精神科で良いの?すぐ精神科や心療内科まわされるけど治らない。

**病弱名無しさん** · 2018/12/14(金) 19:25:13.43

久しぶりに書き込み覗き込み。
眼瞼痙攣で、ボトックス受けてるが1ヶ月半しか効果ないと眼科医に嘆いて交渉したら、打ちすぎると副作用出るからと却下されて悲しみにくれてるところ。
注射は痛くない、どちらかというとインフルの検査の鼻レイプのが個人的に嫌いだわ。

眼科医は
眼瞼痙攣＝ボトックスで目が開く
と考えてるから神経内科の受診したい。
ちなみに統失感情障害で、薬わちゃわちゃに飲んでます。

**病弱名無しさん** · 2018/12/14(金) 20:32:03.53

注射痛くないと思ってたわ
転院したら痛すぎた
痛みで目が開いたんじゃねってくらい
効果が全然違う、やっぱり腕ってあるのかね

**病弱名無しさん** · 2018/12/14(金) 20:44:07.31

>>385
先生によるんだよね。

量が増えてくると先生によっては結構強く押すんだよ
注射よりもあれが痛いのなんの

**病弱名無しさん** · 2018/12/14(金) 21:50:34.27

俺も3回ボトックスうったけど痛くなかったけどな顔に何ヵ所もうたれたけど
権威といわれてる先生だったが

**病弱名無しさん** · 2018/12/14(金) 23:22:17.36

医者によって打つ場所が違うなら効き目にも差が出るだろうね
効かないと思ったら医者を変えるってのもありだよ

**病弱名無しさん** · 2018/12/15(土) 14:10:52.72

ボトックスは皮下出血するからね
かなり痛いよ
都内の有名な先生に打ってもらったがさっぱりだったわ

**病弱名無しさん** · 2018/12/15(土) 19:19:19.37

薬剤性ジストニアで頭痛というか
頭に違和感がある方
どのような症状か
もしよければ書いてください。

私は張りというか
ぎゅ～っと力が入ってる状態というか
23年途切れることなく
辛い感じです。

**病弱名無しさん** · 2018/12/16(日) 20:49:41.93

脳がぎゅーっとしぼられる感覚、膨張感の時もあり
めまいとは違う平衡感覚の狂いによる頭のふらつき
左後頭部のピンポイントの痛み
動体視力が劣ってる感じ

**病弱名無しさん** · 2018/12/20(木) 18:41:15.69

眼瞼痙攣でリボトリール処方されてる人効いてる？

**病弱名無しさん** · 2018/12/23(日) 19:52:43.06

きいてません

**病弱名無しさん** · 2018/12/23(日) 20:14:25.67

自己負担の金がもったいないからなぁ。

**病弱名無しさん** · 2018/12/23(日) 21:48:30.04

リボトリールは安いだろ
3ヶ月分とかもらっても診察込みで1000円ちょいとかじゃない？

**病弱名無しさん** · 2018/12/23(日) 21:50:28.88

服用すれば目の筋肉「だけ」を弛緩するとかそんな薬があるなんて信じる？

**病弱名無しさん** · 2018/12/24(月) 00:07:39.12

>>396
リボトリール飲んでる人と話したことあるけど効かないから駐車するか迷ってた

**病弱名無しさん** · 2018/12/24(月) 00:08:09.20

注射だった

**病弱名無しさん** · 2018/12/27(木) 11:49:02.24

原因が不明なんだから、このクスリが効くってゆうのは無い！
全世界の研究者が何年も調べたって未だにわからないんだから。
今、処方される薬は副作用にがあり、本来の自己治癒力が発揮されてないように思う。
やはりIPS細胞の発展を待つしか無いのか。。

**病弱名無しさん** · 2018/12/27(木) 20:33:03.86

>>399
この症状を劇的に良くするって無理だよ。何が原因しているのかもはっきりしない。

**病弱名無しさん** · 2018/12/29(土) 21:43:27.80

おまえら生きてるか?来年もよろしくな(^^)

**病弱名無しさん** · 2018/12/30(日) 08:49:06.72

オー生きるゼッ！
マイナスを背負った分だけプラスが必ず来る！ってさ w

**病弱名無しさん** · 2019/01/04(金) 07:05:38.95

あけましておめでとうございます

**病弱名無しさん** · 2019/01/04(金) 23:11:39.94

ボトックス注射どの間隔で打ってる？
片目だけ出てるだけならやめた方がいいのかな
でも目だから見づらい

**病弱名無しさん** · 2019/01/05(土) 09:27:43.49

三ヶ月おき。

**病弱名無しさん** · 2019/01/06(日) 08:24:35.14

新年明けましておめでとう御座います(^^)

**病弱名無しさん** · 2019/01/12(土) 11:05:57.12

保守

**病弱名無しさん** · 2019/01/13(日) 04:04:47.39

リリカかなりきいたけど激太りした…眼瞼痙攣

**病弱名無しさん** · 2019/01/14(月) 23:55:13.75

首のジストニア

ツライ
ツラ過ぎる。。

**病弱名無しさん** · 2019/01/15(火) 01:01:47.38

今年は治したい！
と意気込んでみるけど、この病気？は完治ないんだっけ？

**病弱名無しさん** · 2019/01/15(火) 08:24:19.05

良くて寛解。

**病弱名無しさん** · 2019/01/15(火) 22:20:07.66

なんで信大で手術しないの？

**病弱名無しさん** · 2019/01/16(水) 14:33:46.37

内科の医者に精神科の医者ならわかるって言われたけど、わかるものなんですか？

**病弱名無しさん** · 2019/01/16(水) 17:04:02.41

精神科に行った

" 首を首と思うより、風船が浮かんでる "

と思いなさい

で精神科は無理！と思った

**病弱名無しさん** · 2019/01/18(金) 17:59:58.61

>>414
忘れよう。。とゆう意味？なのかなあ
おっしゃるように、その医者はダメだね

**病弱名無しさん** · 2019/01/18(金) 19:46:33.10

首吊りしたいとかじゃないんだが、首を牽引する器具がほしい

**病弱名無しさん** · 2019/01/18(金) 20:45:20.62

YOSHIKI

**病弱名無しさん** · 2019/01/19(土) 06:43:03.19

>>414
神経が無意識に反応して動くのに
精神力で治せってか?その医者アホかよ

**病弱名無しさん** · 2019/01/24(木) 07:58:35.33

abema TVで眼球使用困難症について放送したようだ
今もビデオ？で見られるぞ
眼球使用困難症でググると

**病弱名無しさん** · 2019/01/30(水) 00:45:02.70

皆さん、生きてる？

**病弱名無しさん** · 2019/01/30(水) 15:15:17.89

辛すぎる。まぶたを縫い付けて開かなくなるならその方がいい、いや閉じてても辛いから意味ないか、目が見えないのはいいとにかく閉じてても辛いとか死ぬしかない

**病弱名無しさん** · 2019/01/30(水) 18:43:32.01

まったくどんな罰ゲームだよ
治療諸々にどんだけ散財してもなおらないって

**病弱名無しさん** · 2019/01/30(水) 19:24:08.29

精神と結構紐ついてて、調子が悪くなる時は大概目もヒクツいてんですよ。

これは表現できない不快感。

**病弱名無しさん** · 2019/01/30(水) 23:09:08.84

実際眉がちょっとヒクヒクしてるのが見えるんだけど普通は感覚だけなのかな

**病弱名無しさん** · 2019/01/31(木) 16:30:47.10

https://abematimes.com/posts/5608562
Abema で放送されたもの

**病弱名無しさん** · 2019/01/31(木) 21:59:01.10

誰かCBDオイルの人柱になってくれ

**病弱名無しさん** · 2019/02/02(土) 00:53:14.13

>>425
こうやってメディアにもっと多く取り上げられて、辛さを世間に認めてもらえれば、原因究明が早くなると思います。
影響力のあるコブクロさんもジストニア、、何もないかの様に歌われているが、何かしらの御苦労はされているかと思う、、何かジストニアの原因究明の為にひと肌脱いで欲しいと思う。

**病弱名無しさん** · 2019/02/02(土) 08:02:04.56

病気が広まるのは良いけど精神疾患を匂わせる言動を控えることも大事ですね
正直言って胡散臭い人多い。

**病弱名無しさん** · 2019/02/02(土) 21:22:21.85

遅発性ジスキネジアの治験募集してるね

**病弱名無しさん** · 2019/02/02(土) 22:01:05.47

みんな少しも寛解しない感じ？俺斜頚歴10年ぐらいになるけど最初の頃よりは全然マシになってはいる、真っ直ぐ向けるし

まだ座ってたり一部の姿勢で顔に手を充てないと傾げたり震えとかはあるけど

因みに治療はとっくにやめてる

**病弱名無しさん** · 2019/02/02(土) 22:26:33.20

注射も何度もやればなれてくるというか劇的な改善はどんどんなくなる。
眼科医は注射のボトックス分量の配分を聞くくらいしかしてくれない。

結果辛さばかり常態化していく。表現も出来ない苦しみってのは国も助けてくれねぇ。

**病弱名無しさん** · 2019/02/03(日) 21:57:45.81

痙性斜頸スレあるんですね。
先天的に患ってたけど手術してマシになったよ。
脳神経外科でやってもらえるよ。

**病弱名無しさん** · 2019/02/03(日) 21:59:51.27

ちなみに首で目立つので何十年も悩んでたけど手術したら完治ではないがかなりマシになって今はほぼ悩んでないよ。
ボトックスは脳神経内科で売ってたけど高いのに効かなかったから辞めて
脳神経外科に回されたって流れです。

**病弱名無しさん** · 2019/02/05(火) 14:19:28.89

点眼薬ジクアス、ヒアレインと2種類使ってたけどジクアスだけにしたら眼瞼痙攣少し良くなったわ
ヒアレインとかやっても意味ないんちゃうw

**病弱名無しさん** · 2019/02/07(木) 19:22:43.44

夢の中で怪しいヒーラーがじっと自分の目を覗き込んで
「なんて気持ち悪い目なんだ…」と言っていた
治療受けたくて並んでる人は次々に良くなってくのに。
夢という無意識の領域にまで眼の事が染み付いてるんだね
人生の後半にこんな困難が待ち受けていようとは

**病弱名無しさん** · 2019/02/07(木) 21:45:53.35

10代で発症して死にたい

**病弱名無しさん** · 2019/02/07(木) 21:57:13.54

20代の自分で余生の事を考えるとツラいのに10代はもっとツラいんだろうな

**病弱名無しさん** · 2019/02/07(木) 23:46:42.51

大した貢献もできてないのに人様の納めたお金使わせてもらって保険であれこれやってなんの一時的凌ぎにもならない
ごみどころの騒ぎじゃねえわ

**病弱名無しさん** · 2019/02/08(金) 00:21:54.80

ジストニアは難病指定が遺伝性のみだが、全てのジストニアは難病指定されるべき疾患だと、第一人者の徳島大学の教授はおっしゃっている。

原因も分からないのだから、私は、健康に働ける方々から助けてもらう事に何の遠慮もせずに良いと思う。
逆の立場になったら助ける。
何だかんだ言っても日本は良い国なんだから甘えようゼッ。

**病弱名無しさん** · 2019/02/08(金) 17:13:37.86

>>433
その手術てDPS（定位脳手術）の事？

**病弱名無しさん** · 2019/02/08(金) 17:37:42.58

>>440
違うよ。
手術名はわからないけど首を突っぱらせている余分な筋肉を切除しました。
何十年も悩んでたのが嘘みたいだから悩んでる人は是非やってほしい。ボトックスより手術の方が絶対にいいと思う。あれは高い割に効果なしでした。
今は曲がってた首がほぼまっすぐです。
それでも人よりは肩や首が張りやすいので、運動は必須の人生ですが。

**病弱名無しさん** · 2019/02/08(金) 19:52:23.59

手術で取り返しの付かないことになった人もいるんですよ。

自分が成功したからあんたもやったほうが良いってのは素人かんがえ

**病弱名無しさん** · 2019/02/08(金) 21:32:47.10

>>442
こういうレスうっざ

**病弱名無しさん** · 2019/02/09(土) 10:19:02.03

>>442
先天的な斜頚 … と書かれているから

一般的な頚部ジストニアとは原因も治療も違うのかも？

個人的には色々な体験や意見は聞きたいですよ。

**病弱名無しさん** · 2019/02/09(土) 14:23:34.31

2か月前に、突然、体が痺れて吐き気もあり寝込んでしまいました。
現在も手や足に痺れがあり、体を動かすと体中に振動のような感覚があり、
（外から見る限り震えてはいません）
筋肉が収縮して重たく感じます。
歩くと誰かを背負っているような感じです。
総合病院の神経内科で診てもらいましたが、神経には異常が無く、
精神的な問題では？と言われました。
そんなことてあるのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2019/02/09(土) 16:08:35.57

別の医者あたってみたらいいぞ
医者と得体の知れない掲示板書き込みどっちを信じる

**病弱名無しさん** · 2019/02/10(日) 18:57:45.54

神経内科を受診した時、ハンマーでたたいたり、
手、腕、足などに力が入るか、検査されました。
神経は問題なしと言われたのですが、
それだけで大抵のことがわかるのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2019/02/10(日) 21:27:15.91

自分が神経の検査した時は、筋電図かなにかだったわ。電気的に神経伝達を調べた。

**病弱名無しさん** · 2019/02/10(日) 23:10:43.64

明らかな末梢神経障害が起きてるなら腱反射で分かるんだろうけど
心配なら筋電図、伝導速度検査、CTとかあって
ちゃんと相談に乗ってくれそうな評判のいい医者を探したら？

**病弱名無しさん** · 2019/02/12(火) 11:05:50.89

頚部ジストニアの方

ジャパネットタカダ等で、今、やってる

肩、首、要のマッサージ機

どう思いますか？ & すでに体験済みの方
いらっしゃいますか？

**病弱名無しさん** · 2019/02/12(火) 19:11:02.88

>>450
経験者によると、ああいう機械は取り返しがつかなくなりそうだからやれない、踏み切れないそうだ。
カイロみたいなもん

**病弱名無しさん** · 2019/02/19(火) 16:13:56.22

なんでも精神的な物にするんだよねぇ。

**病弱名無しさん** · 2019/02/20(水) 03:45:53.17

自分でいくら考えても解らないけど

子供が生まれてしばらくしたら

首のジストニアがかなりマシになり

クスリでごまかしながらも

普通に働けた

同じ事を書くけど、自分でいくら考えても解らないけど

やっぱり精神的な所に何かがあるかと

が、しかし、２年程で、段々と働けなくなっていった

やはり、かなり厄介な奇病、難病だ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b)

**病弱名無しさん** · 2019/02/21(木) 00:28:36.94

>>237
このスレ初めて来たけど
237さんの書き込みは俺の症状そっくりだ

字を書くのがキツい

**病弱名無しさん** · 2019/02/21(木) 08:55:01.34

ああ、やっとスレ見つけた
ベンゾジアゼピン眼症です
去年1秋あたりから症状が出始めました
十数年ベンゾ系服用してたけど断薬したけどいまいち
日中眩しいしつらい
鬱っぽいしなんにも楽しくないね…

**病弱名無しさん** · 2019/02/21(木) 09:53:48.56

文章変だった…すみません

**病弱名無しさん** · 2019/02/21(木) 10:17:09.65

うん辛いよねーいつも目の不快感が付いて回る
まぶたを意識せず普通に目を使えてた頃を忘れそう
周りの人間生き生きとして羨ましい

**病弱名無しさん** · 2019/02/25(月) 08:49:37.46

経頭蓋大脳刺激法TMS
ジスにも効果あると言ってる病院あるけど
だれか試した人いませんか？

**病弱名無しさん** · 2019/02/25(月) 19:22:55.61

人柱になってください

**病弱名無しさん** · 2019/02/26(火) 00:34:33.57

1番だけが知っている（TBS）誰も見なかったのかな？

**病弱名無しさん** · 2019/02/26(火) 00:37:04.78

>>460
見たよ！
今年か来年定位脳手術検討しているから参考になった反面、今よりも予約埋まって入りにくくなりそうで不安になった。

**病弱名無しさん** · 2019/03/02(土) 14:48:11.56

精神の限界です
女子医大への紹介状を懇願しても書いてもらえませんでした。

人生辞めます

**病弱名無しさん** · 2019/03/02(土) 15:41:14.41

>>462
ひどいね

書いてもらえなくても、
初診料 + 保険外併用療養費 8,640 円（消費税込み）
で初診受付してる
命より大事なものはないよ

**病弱名無しさん** · 2019/03/09(土) 15:13:52.57

ずっと坐骨神経痛かヘルニアの軽いものだと言われていた臀部と仙骨の痛みをどうにかしたくて総合病院に行ったら脳神経内科に回されてジストニアの診断がつきました。
見た目には健康そうに見えるんですが痛みで座ることができず仕事もままなりません。
痛みのある部分だけでなく全体的に力が入ったままらしく、今度ボトックスをするんですがこれってみなさん初期の頃はこんな感じでだんだん悪化して見た目にも見えるような状態になられたんでしょうか...?
仕事できなくなるのかな、身寄りないのに...。

**病弱名無しさん** · 2019/03/09(土) 15:50:20.29

ずっと坐骨神経痛かヘルニアの軽いものだと言われていた臀部と仙骨の痛みをどうにかしたくて総合病院に行ったら脳神経内科に回されてジストニアの診断がつきました。
見た目には健康そうに見えるんですが痛みで座ることができず仕事もままなりません。
痛みのある部分だけでなく全体的に力が入ったままらしく、今度ボトックスをするんですがこれってみなさん初期の頃はこんな感じでだんだん悪化して見た目にも見えるような状態になられたんでしょうか...?
仕事できなくなるのかな、身寄りないのに...。