【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 6
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神経の異常により全身または身体の一部に痙攣、捻転、硬直などの
不随意運動を引き起こすジストニアについてのスレッドです。
ジストニアには大きく分けて全身性と局所性のものがあるようです。
成人後に発症した場合は局所性に留まることが多いようです。
局所性のジストニアは発症箇所によって
まぶた→眼瞼痙攣、首→痙性斜頸、手→書痙などとも呼ばれます。
1万人に2〜3人程度の発症率とされ、原因不明、現状では完治も難しい病気です。
社会生活を送る上で多大な困難を伴うケースが多いにも関わらず認知度が低いためか難病指定は未だされていません。
自分の症状がジストニアではないかと疑われる場合には神経内科で診察を受ける事をお勧めします。
Wikipediaのジストニアに関するページ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2
※前スレ
【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 5 [無断転載禁止]©2ch.net･
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468125895/ 気が病むと書いて、病気
全く効果の無いクスリをあえて飲ませる療法もあるらしい
黒酢は健康には良いだろう
俺もジストニアに良いと聞いたものを食べ続けてる
最低でも３ヶ月は続けてから考えようと思っている >>290
私は2回ほど効いたよ
今は効かなくなっちゃったけどorz
もしかしたらザクロジュース単体だとイケるか？とただいま思案中 wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
http://twitter.com/ibuki_air
０９０５８６４４３８４
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) >>299
今更それが出てくると思わなかった
今まで何読んでたんだ >299だけど最近発病して調べたら見つけただけでこのスレも最近来たばかりで今更とか知らないわ
誰もが過去を遡れば初めてその情報にたどり着いた時があった筈だが>301は何を言っているのか >>302
1レスで真っ赤が伝わるとかすごいな
資料見つかってよかったね
でもそれ相当前のだから調べれば大体の人は見つけられると思うよ 最近、発病して
今日、初めて見る方がいる訳ですわ
そこを考えて良かれと思う情報を
ギブ&テイクしましょうよ
良く似た悩みを持つ奇病ジストニア仲間の大切な交流の場なんだから 難病じゃないけど、珍しくない。だけど知られていない。
奇病の類というのは悩みの種でしょうね。皆さんともども。
辛いのが分かってもらえないのが、たまらなく嫌。 ここ5ch
ジジババが多いのは仕方ない疾患だけど弁えろよ 第一人者のK医師は、難病指定されたのは遺伝性ジストニアだが、全てのジストニアが難病指定されるべきとゆう主旨の意見を述べている
先日、ニュースゼロでピアニストの西川氏が紹介されたが、ジストニアの説明は無いに等しかった
コブクロの小渕さんも、発生時の頸部ジストニアだが、完治したかのように活動されているが、ジストニアとつけば完治は？だ
影響力のある方が、ジストニアを語ってくれたら、研究のスピードも１日早くなると思うのですが >>307
主治医が言ってたけど、
眼科医の専攻する分野で眼瞼痙攣の分野は古臭いから選ばれにくいらしい。
そういった関係で理解のある医者が見つかりにくいって問題もあるってさ。
だとすると研究者も少ないだろうね。 ベンゾ系の長期服用はだめだみたいな
意見がネットでもやたらあるが、
ボトックスが全然効かなくて、
リボトリールとマイスリーしか効かない俺は
ずっと飲み続けるしかない。
リボトリール減らしたら激痛なので、
もう手術ぐらいしかないのかな。 ボトックスの添付文書読んでたら、男性も避妊することってありますね。意外だ。
>>259
もう一回読んだけど、正直分かりませんでした。
自分の思ってたことはここかなって。でも三か月おきにすべしとは書いてないし…
よかったらヒント下さい。お願いします。
http://database.japic.or.jp/pdf/newPINS/00058180.pdf
（3）
本剤投与後、抗体が産生されることにより、耐性が生じる可
能性がある。効果の減弱がみられる場合には、
抗体検査を実施する。抗体産生がみられない場合は、
追加投与することができる。抗体が産生された場合には、投与を中止すること。 添付文書読んでみたけど最初の病院は1回目の注射効果なかったのに追加してくれなくて辛かったわ
転院先は2ヶ月少し過ぎたらしてくれてるから医師によって解釈とかやり方が違いそう >>309
リボトリールは常用？それとも頓用？
あと眠気はどうですか？
自分もマイスリーは効く
導入剤として処方されてるから昼間飲んでることは内緒 >>312
リボトリールは0.5mgを朝、昼、夜の3錠（常用）
マイスリーは夕方の4時ぐらいに飲んでます。
体感ではマイスリーが一番効いてるような気がします。
マイスリーの効果がいい感じで効いてる時は
夜のリボトリールは飲まない時もあります。
リボトリールの量は少ない方なので、
離脱症状とかは今のところ心配ないでしょうと
主治医からは言われています。
でもやっぱり今後死ぬまで飲み続けるのは心配。
眠気はやっぱりありますよ。案外リボトリールの方が眠気がすごい。
デスクワークなんですが、仕事中に寝てしまってた事が何度かあります。
まあ、そこは薬の副作用なんで会社からはある程度許容されています。
でも、口のジストニアで痛みがあるタイプで、
なかなか仕事と治療を両立するのも難しく今日、
退職願を出してしまいましたけど。（汗）
リボトリールとかマイスリーとか飲んでると、
確実に発病前より睡眠時間のトータルが増えた気がする。 難病指定はされてないよ（遺伝性等除いて）。
病気だったら生活保護は通りやすくなると思うが、それだけじゃないよ。
・働けない（例外あり）
・財産が（基本的に）ない
・親族の助けがない
・収入があっても基準以下
受給の条件はこうだったと思う。あなたは？ >>313
312だけど詳しい体感ありがとう
リボトリールはやっぱり眠気強いんだね
抗痙攣薬に分類されてるけど最強ベンゾらしいから
勧められても処方してもらうべきか悩んでる（依存も）
自分は眼瞼だけど、家計的には薬飲みながら仕事するしか無い
痛みもある口のジストニア、どんな辛さか想像できないけど
療養して少しでも楽になれたらいいね 財産 ない
家族 独身+高齢の親あり
働く場所ない リボトリールとか平気で飲めるとかすげーなジスキはほんと去ってくれ
お前ら統合失調症から発症してんだからさジストニアとは別もんなんだわ >>318
部位が口とは言っても、
ジスキネジアじゃなく、
自分の症状はジストニアですよ。
左側顔面全体の
筋肉に硬直が広がってる感じだけど。
あと、うつ病の薬なんて一度も飲んだことないですし。
自分の場合は電話がやたら多い
職場だったので職業性ジストニアだと思う。 >>320
そうかなら覚えといてくれ
リボトリールは統合失調症の薬な！何故かこの病気を診察する精神科医は統合失調症の薬を飲ますから >>321
では、あなたはどのような治療が
ベストだと考えておられるのでしょうか? なにこの茶番
リボトリールとマイスリーで効くならいいよなあ >>316
自分ならとりあえず試してみるけどね。
もしかしたらすごく効果があるかもしれないので。
その可能性は少ないかもしれないけど。
効かなかったら、悩む必要もある意味なくなる訳だし。
もし効いたら、飲み続ける事のデメリットも考えて
どうするか判断したらいい。
ただ一度効く薬を飲んじゃうと、なかなか辞めるのは難しいんですよね。 >>321
俺はリボトリールを最初に服用した時、１５分位の短時間だったけど、ジストニアの症状が完璧に消えたよ
あれはいったい何だったんだろう？
俺は頸部ジストニア (痙性斜頸)
ジストニアには良く処方されるクスリだと思うけど … >>325
ジストニアだとアーテンとリボトリールの処方が多いかと。
精神科じゃなくて神経内科でも普通に処方されるよ。 こだわってる人がいるみたいだけど、なんの薬かが大切ではなく、効く薬かが大事なんじゃないの？
効く治療がいい治療だよね。 でも実際は効いてないんでしょ？効いてないからこのスレ見てるんだろ
自分でもわかるがとてもじゃないが薬なんかで治る病気じゃない! 筋肉切断しても再発するでしょ？
意味なさすぎワロエナイ
仕事でも使い物にならない扱いだし障害手帳取れないし死ねってこと？ >>328
飲み薬は出てないけど、ボトックスは効いたよ。 パーキンソン病のIPS細胞の治験が
上手くいくと、ジストニアには朗報が
有るかもね 斜頚のひとへ
首にタオル巻いて顎のとこ団子結びにすれば安定して楽 頸部ジストニア (痙性斜頸) でも人によって、また、時期によって症状が違うからなあ、、変な病気！w ちょうど京大系の病院で診察受けてるから成功したら恩恵ありそうだな >>332
ありがとう
さっそくやってみたら本当に楽だわ 今日ボトックス打つ日
やっぱ痛い、アザができることもよくあるし
痛みだけでもなんとかならんかな >>336
普通に痛いけど社会活動できないほうが痛いんです ボトックス注射
皮下出血するし
かなり痛いよな
目元麻酔ねーのかよ
痛すぎ 針が侵入してくるとんごぉぉあぁぁぁ！って心の中で叫んじゃうわ
ホモになる時こんな感じなのかな 若山玄蔵さんも眼瞼痙攣だったとどこかで見たけど
治ったのだろうか？ いやー驚いた
2009年の友の会例会に若山さんの体験談って載ってるわ！
ご本人による発表だったのだろうか 痙攣が酷くて痛いけど、ボトックスすると痙攣がおさまるから痛みはなくなるの？ 神経毒で筋肉の神経に対しての作用して
脳からの異常に緊張しろという命令を遮断して緊張がやわらいで楽になる
ほとんど最低量から始めるから一発で効くのは少ないかも 二次性だからってまともに診てもらえない
もう苦しすぎる https://youtu.be/CAqEnyILJkc
この動画を、たまたま見つました
信じて良いの？ 韓国？ >>352
どんな治療すんのかこの動画だけじゃさっぱりわかんないからなんとも言えないよね
問い合わせるだけならタダだし聞いてみてもいいのかも
韓国だけど(´･ω･｀) 小学生3年生の息子がいます。その息子のふくらはぎが6月より徐々に悪化して痛がって泣いています。体操が好きで今思うと跳び箱などでふくらはぎを酷使していたのかなって思う所もあります。
しかしゲームや睡眠中はピタっと痙攣が治ります。
はじめは筋ジストロフィーを疑っていましたが血液検査、筋電図の結果違うらしいとの事です。てんかんの薬を処方してもらい部分痙攣を止めようしましたが全く効き目がありません。
睡眠で検索するとジストニアが浮上してきました。
サイトを見れば見るほどジストニアなのではと思えてきます。
似たような症状の方はいますか？またどの様な薬を飲んで治療に当たってますか？ 素人がネットの知識かじって決めつけてないでその意見医者に言えば？ 診察は整形外科ですか？
神経内科ですか？
ジストニアを専門にしてるような医者探して診察受けるしかないですよね >>355
次回診療で言ってみます。
>>356
神経内科です。
町の整形外科では成長痛と診断され、小児科で診断を受けて
紹介状を持って現在の神経内科です。
親族に誰も似たような症状の人がいないので
遺伝性ではないと思いますが、
なにはともあれ1日でも早く的確な対処をしてあげたい。 >>357
ご心配、お察ししますが、
やはり、ここより、ジストニアの専門医に直行ですね
ただの、ジストニア患者ですが、私は、ふくらはぎ の ジストニア は 聞いた事が無いですね ジストニアの専門医ってなかなかいないですよね特に田舎だと 韓国の見てたら関連動画で
アメリカmomo?て子のを見てしまった
途中号泣するんだけど不随意運動の辛さがわかるだけに
見てる自分も泣きたくなった ベンゾ系使用で薬剤性眼瞼痙攣って診断されロヒプノール4mgから0.25mgまで減薬したけどホント回復するの？
どんどん悪くなる
脳のCT見てもらおうかな ジストニアも専門にしてる医者に診察してもらったら顔面痙攣と診断されたな俺は手術したら完治しますというので
専門の脳外科医紹介してもらった >>361
アッ！ 全く同じ！
若いのに、、まだ、発症してあまり時間が経ってない！
俺も可哀想だけど、本人はもちろん親御さんの気持ちを考えると …
神さま！ >>364
本当にね、この世に神様なんていないんじゃないかと
自分は症状がひどい時、亡くなった父や犬に
助けて！って声に出してしまう
良くなるわけじゃないけど何かにすがりたい
なにもかも嫌になって死にたいとすら思う >>365
女性の動画みたよ、おれも泣いてしまった。
なんとかしてあげたい気持ちになった。 この病気に世界の医学会、研究者の耳に届いて欲しいと切に願っている。 自分は顔面痙攣で診察受けてた神経内科でジストニアも専門にしてる先生なので前の患者が首まがった人だった若くて夫婦で来てた
診察室から出てきて治らないといわれたどうしようだった
がくっとしたような感じで帰っていった 私みたいな症状の人がいないせいか神経内科で相手にされない。１日中筋肉で押し潰されて息苦しい。口の中突っ張ってる。 抑肝散や抑肝散加陳皮半夏飲んで効果あった方いますか？ これ以上生きても楽しめる気がしない。
平成に生まれたなら平成で終わるのも区切りが良くて良い。
いつか治療法が出来ていると良いね >>369
飲んでみたけど、眼瞼痙攣には全く効かなかった。私の旦那は皮膚科で口角炎の治療薬として、処方された。その先生によると、 精神を落ち着かせ、よく眠れるようにするためらしかった。旦那の口角炎には効いてたようだけどね！ >>369
体質によるので効く人と効かない人に分かれます。
ちゃんとした漢方医に診察していただいて下さい。
詳しくは、日本東洋医学会をググッて問い合わせして下さい。 ギャバのサプリ飲むと良いらしいんですけど試した方いますか？ 2週ぐらい試したけど症状が軽くなったって感触はなかった
清澤先生のブログにも効果はないと書かれてる
それの検証のために飲んだようなもん
ベンゾの減薬は明らかに効果あった
発症時の5割まで行った時に症状が軽くなって現在4割まで減らした
いつかベンゾを止めれた時に完全に直るとはおもってないが多少はましになるとは確信してる >>375
ロヒプノール4mg→0.25mgまで減薬できましたが
眼瞼痙攣の症状は変わらない平行線です
ボトックスがまったく効かないので少しでも良くならないかと色々治療法を模索してます。 YouTube見たら、やたらと
カイロプラクティックの動画があるんやけど
効果かあるんかなあ？ ボトックス注射が効かない と訴える人が結構いるのは驚いたな。 ボトックスはさぁ、打っても打っても効かない〜っ！
費用も高額だからもうやめる！ って人も多いよ。 顔面痙攣でうってたがあんまり効果ないのでやめたな金無駄にしてるだけだし そうですね。自分は最初よく効いたけど、その後一進一退です。一縷の望みをもって打ち続けています。 ジストニアだと思うんだけど、わかる医者が近所にない。苦しくて遠出できない。精神科で良いの?すぐ精神科や心療内科まわされるけど治らない。 久しぶりに書き込み覗き込み。
眼瞼痙攣で、ボトックス受けてるが1ヶ月半しか効果ないと眼科医に嘆いて交渉したら、打ちすぎると副作用出るからと却下されて悲しみにくれてるところ。
注射は痛くない、どちらかというとインフルの検査の鼻レイプのが個人的に嫌いだわ。
眼科医は
眼瞼痙攣＝ボトックスで目が開く
と考えてるから神経内科の受診したい。
ちなみに統失感情障害で、薬わちゃわちゃに飲んでます。 注射痛くないと思ってたわ
転院したら痛すぎた
痛みで目が開いたんじゃねってくらい
効果が全然違う、やっぱり腕ってあるのかね >>385
先生によるんだよね。
量が増えてくると先生によっては結構強く押すんだよ
注射よりもあれが痛いのなんの 俺も3回ボトックスうったけど痛くなかったけどな顔に何ヵ所もうたれたけど
権威といわれてる先生だったが 医者によって打つ場所が違うなら効き目にも差が出るだろうね
効かないと思ったら医者を変えるってのもありだよ ボトックスは皮下出血するからね
かなり痛いよ
都内の有名な先生に打ってもらったがさっぱりだったわ 薬剤性ジストニアで頭痛というか
頭に違和感がある方
どのような症状か
もしよければ書いてください。
私は張りというか
ぎゅ〜っと力が入ってる状態というか
23年途切れることなく
辛い感じです。 脳がぎゅーっとしぼられる感覚、膨張感の時もあり
めまいとは違う平衡感覚の狂いによる頭のふらつき
左後頭部のピンポイントの痛み
動体視力が劣ってる感じ リボトリールは安いだろ
3ヶ月分とかもらっても診察込みで1000円ちょいとかじゃない？ 服用すれば目の筋肉「だけ」を弛緩するとかそんな薬があるなんて信じる？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
