【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 6
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神経の異常により全身または身体の一部に痙攣、捻転、硬直などの
不随意運動を引き起こすジストニアについてのスレッドです。
ジストニアには大きく分けて全身性と局所性のものがあるようです。
成人後に発症した場合は局所性に留まることが多いようです。
局所性のジストニアは発症箇所によって
まぶた→眼瞼痙攣、首→痙性斜頸、手→書痙などとも呼ばれます。
1万人に2〜3人程度の発症率とされ、原因不明、現状では完治も難しい病気です。
社会生活を送る上で多大な困難を伴うケースが多いにも関わらず認知度が低いためか難病指定は未だされていません。
自分の症状がジストニアではないかと疑われる場合には神経内科で診察を受ける事をお勧めします。
Wikipediaのジストニアに関するページ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2
※前スレ
【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 5 [無断転載禁止]©2ch.net･
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468125895/ そういえば小学生の時クラスに吃音の子がいて
他の人はクスクス笑ってたけど自分は真面目に話を聞いてた
それなのに笑われる方になっちゃって悲しい >>24
連投だけど病気申告して書いて貰えば？てか申告しないと事故った時保険おりないしそもそも運転できるのか 眼瞼痙攣で運転免許の申請をした方のお話が詳しく聞きたいです。 さすがに眼瞼は免許取り消しじゃね?
誤魔化して乗ってたら悪質だと思う 傷病の場合、届け出はしないと駄目だよ。
オレは免許更新の時申告してなんか警官と面談したぞ。
注射を定期的にすれば症状は緩和しまうと言ったら、
なんか紙に書いてたけど更新された免許に条件はつかなかった。 >>30
眼瞼痙攣を発病したのが免許の更新後で、一応担当の先生には車を運転していることは伝えていたんですが、特に何も言われなかったのでまったく意識していませんでした
>>31
更新できたんですね
自分もボトックス治療が効果があって、瞼をテーピングで止めることで問題なく運転はできていますが、それをどう判断されるのか気になります
免許の更新までは、2年ぐらいありますが近いうちに問い合わせてみたいと思います 自分も痙性斜頚で右向いてしまうから、
免許更新で写真を撮る時にどうすればいいのか心配です。 眼瞼てまぶたが勝手にギュッと閉じて開けれなくなるんだろ？常識的にも運転は駄目だと思うけどなぁ >>34
その症状はボトックス注射で大分改善されます
ただ、この病気の認知度が低いので、どう判断されているのか気になった次第です >>34
人によって表現は違うが、そんな極端ではない。
どちらかと言うと普通でもめちゃくちゃ眩しくて薄目みたいな状態になる。
痙攣というより、意図して開こうとしても開かない症状が前に出る 眼瞼痙攣でマイスリー処方されてる人いる？
いたら何科で出されてるの？神経内科かな？
マイスリーの保険適応にはジストニアなんて入ってないだろうから
レセプト上どう処理されてるんだろう マイスリーは非BZ系睡眠薬でGABA受容体に作用するから
おもいっきり薬剤性眼瞼痙攣の要因になるのに何で処方されるんだ
不眠でもうったえたの？
ベンゾを1mgから0.8mgの20%減にしてから約2ヶ月すぎ
それが原因なのか晴れた日に外に出る時やPCでゲームや作業で
羞明がつよくなったので遮光眼鏡を購入してきた
東海光学の遮光レンズが主に使われてるみたいで
カラーが26種類(店頭にあったのは20種)
実際にノートもっていってつらく感じる状態の動画とかみながら選んだけど
まさかの緑系統がいちばんPCでゲームする(動画みる)のに向いてた
蛍光灯とか太陽の光は緑っぽくみえるのに液晶の白はあまり変わらん
人によってRGBのうちどれに感受性が高いかで見え方ぜんぜん違うから
実際にかけて見ないとわからない
外に出てもぜんぜん眩しくないし(視界は緑っぽくなるが)
PC作業とゲームもだいぶ楽になった(これはあまり変わらず)
度を入れない限りは1本1万円程度でかえるので緑系統であと2本ぐらい作る予定 試しに溶接用の遮光眼鏡も買ってみようと思う
あれも緑系統だしもっとやすい >>38
遮光レンズは取り扱いの店に行って見たが駄目だありゃ。 >>41
眼瞼けいれんの俺には全く効果がなかった。
強いて言うなら前から持ってるレイヴァンのプレデター2って真っ黒のサングラスのが楽だった 俺は薬剤性眼瞼痙攣で羞明が一番の症状だけど
UGとFRってレンズで液晶の白色の点灯・点滅による眩しさと
それに伴う痛みや眼精疲労みたいなものは明らかに減った
そのまえにサングラス使ってたけど
画面が暗くて見づらいくせにまぶしい光はそのまま通すって感じだから
遮光眼鏡買いにいったんだ
羞明の症状の軽重によるものかな？ >>43
ほほう、そういうこともあるんですね。
自分は南東に向かってバイクで走る朝の通勤が一番の辛さの山場で、
職場は日光が殆ど入らないオフィスだから通勤以外ではサングラスしません。
医者に遮光メガネを相談しても好みで色を選べばと言われたりして、どれがいいのかわからなかった。
実際店でも、キットは持ってるけど実際の知識はほぼ無いようなもので、選ぶに選べず・・・。
眼瞼痙攣の患者の気持ちがわかる眼鏡屋ってないかなぁ。講習程度は受けてるんだろうけど。 東海光学の遮光眼鏡取扱店で出てきた一番近くの店に行ったけど
眼科の近くに併設されてる関係なのかわりと詳しかった
でもあたりはつけてもらったけど
結局は自分が一番つらい状況を再現して
その症状が軽くなるのを片っ端から選ぶしかないとおもう
実際2時間ぐらいかけて選んだ
メーカーの仕様概略とかけて見た感じ
灰：青から緑を同じぐらいに透過率落して暗くする
薄いレンズ色だと色合いの変化はほとんど分からない
黒いかなぐらいでも若干暗いぐらい
茶：青から赤にかけて右上がりに透過率たかくなる
視界が全体的に茶色くなる蛍光灯も液晶も一緒
色合いは暖色が分かりづらくなる
緑：緑から黄色にかけての透過率下げて赤を通す
蛍光灯や日光は完全に緑系統の色になる
俺の場合はUG・TRってレンズでなぜか
液晶で暗くなるけど色合いがあまり変わらなかった
たぶん緑から黄色の感受性が高いためだとおもわれる
現状モニターだけ普通の色に見えて、蛍光灯からの光が黄緑っぽくみえる
黄色：ある色までは透過率高いけどそれ以外は全部通す
これはかけた瞬間無理だった
蛍光灯も液晶も見づらいし
色合いもほとんどわかんなくなった
赤は基本的に制限しないみたい タブしかもってないでゲームしないからいまきがついたけど
これ液晶モニタは駆動方式の違いで遮光眼鏡の見え方違うわ
店頭もっていった液晶と家のPCの液晶は両方TNだけど
TNは色の判別がつきやすいけど
タブのIPSだとおもいっきり影響受けて緑っぽくなる
液晶の種類ごとに遮光眼鏡変えないとだめっぽい 頸部ジストニアだけど
眼のジストニアの方が良いじゃん
と思ってた、、、
ジストニアって何処に発症しても
変わらない辛さなんだなあ、、、
大事な物がひとつずつ無くなっていく
あーあ、、、
頑張っても治らない病気って
辛いよなあ、、、
皆んなで肩組み合いたいよ、、、
皆んなで笑い泣き合いたいよ、、、 こんなことなら腕一本、足一本ない方がマシとまで考えたこともあるよ。しかし、ありふれた風邪でも腰痛でも辛いことには変わりない。神経系の解明が早く進むことを祈るのみ >>47
一番いいのは手だろ首はほんと隠せんからなぁ デパス飲むとマシだけど
近々さらに規制がかかるとか
もう耐性ついてるけど
減薬して断薬しなきゃ オレはマイスリー飲むと眼瞼痙攣が楽になる
5ミリを半分程度だけど効いている
徳島大で論文？出てるので試してみた 皆さん仕事はどうされてますか？
自分は主に口顎、たまにしゃべりづらくなる、たまに右手が硬直する状態なのですが
先生にときかく働きなさいと言われています
主治医曰く「あなたの病気は働かないと治らない」そうです
もちろん最終的には就職したいし社会復帰もしたいけど今の状態でどうしろとと頭か抱えています(第一証明写真どうやって撮るんかい)
これでも大学病院の脳神経内科医だぜ… 正直眼瞼痙攣だが、何色が特に自分にとって辛いのか判断ができない。
これがわからないと遮光メガネ作る意味がないよね >>54
大学病院の脳神経内科医に働け、働かないとアンタの病気は治らないと言われたということです。
皆さん仕事や就職活動どうしてるのかなと気になって書き込んでみました。 >>53
用途として日中に使うのだったらどの遮光眼鏡でもあるていどはいけるとおもう
使ってみて1週ほどたったけど
太陽光は青の成分(波長500nm以下)がかなり含まれてるので大抵の遮光レンズで
太陽光の眩しさはほぼ減衰できる
そこでコントラストを重視するのか目の負担を重視するのかはこのみ
でも液晶モニターに関しては特に白が
青成分がカットされてるにもかかわらず眩しさがあまり変わらない
400nm以上の波長を全部落さないと無理だとおもう
でも500nm以上を全体的にカットするのってグレイ系だけで眩しさはあまり減衰しない
とりあえず東海光学の遮光オーバーグラスのグリーン系：UGとFR(透過率25-20%)買ったけど
グレイで一番濃い透過率30%のHGを作ろうかとおもってる
正直この系統で20%まで透過率落したレンズがほしいけどまだない 遮光レンズにも色々カラーがあるようだけど
Jinsとかでも扱ってますか？
今はホムセンで売ってる、ふつうのグレーのサングラスで楽にはなってる
でももっといろんな色試したくて。 主に日本では東海光学とHOYAで遮光眼鏡分類のレンズをつくってる
東海がアイライフでHOYAがレチネックス
両方とも度が入ると高くなる
検索して見ると分かるけど4万以上ざら
東海光学の遮光オーバーグラス(度なし)は1万でこの中では安いほう
取り扱い眼鏡店で注文してから一週間はかかる
JINSとかは韓国のレンズを使用してるだろうから
その辺は問い合わせて確認するしかない
下記みたいなデータあるかって
http://www.eyelifemegane.jp/v2/img/bartitle-product1g.png >>59
遮光レンズの件、詳しくありがとう
今度Jins行ったら聞いてみる >>61
別件で東海に問い合わせで返答があったのだけど
遮光レンズはレンズ自体がそのレンズカラー専用の樹脂だけど
通常のカラーレンズって透明なレンズを表面から染色してるだけだから
退色する可能性があるみたいなので
染色じゃない遮光レンズ取り扱ってるかって確認したほうがいいのかな 斜頸なんだけどテーピングで回旋しないように固定するのはダメなんかな？ >>24
まったく同じような状況だったけど、インデラルが嘘みたいに効いた
なにをあんなに悩んで苦しんでたのかと… >>64
インデラルは何mgを飲んでますか？
あがり症などの緊張感も緩和されていますか？
副作用はないですか？ >>65
10mgのを半分に割って飲んでる
個人差があるだろうけど、書痙とあがり症にはよく効いてくれてる
心臓がバクバクしてパニクるようなタイプには効くんじゃないかな
副作用は人によりけりだから、調べてみてくれ なんもする事ないしちょっとでも人混み馴らさんとだからパチンコ行ってきますわ 薬剤性眼瞼痙攣で機能性ディスペプシアなので
医者に頼んでガスモチン(モサプリド)処方してもらった
とりあえず1日5mgからはじめてみる効いたらいいな 薬剤性眼瞼なんだけど減薬が進まなくて…
痙攣ひどい時に薬飲むと楽になるから
こんなになる前に早くベンゾ止めればよかった >>70
1mgを0.8mgに落して3ヶ月
5月から0.6mgにしてるけどなんか減薬進むたび症状悪化してる感じはある
減薬によってなおるとはいわれてないけど症状の悪化は勘弁してほしいわ
減らさないと更に進行するって言われてどうすりゃいいんだって気分だわ
現在眉毛あたりが痛いのとこっているように感じるのは
眼瞼痙攣なのか眼精疲労なのかなやむ 一度発症したら減薬しようが関係ない。
減薬して治るならそんな苦労せんのよ。
ウォーキングが趣味だったのにもう日光がきつくてどうあがいても無理。 そうなのね…
減断薬で良くなる可能性もあると聞いてから
薬飲むたびに自分は本当に弱い人間だと落ち込んでた
もうババアだし減薬しても変わらないのなら
一生飲んでやろうじゃないかとやけになってみたりもする
自分の好きな事、興味のある事をしてる時は不思議と目が開く
ストレスとは無縁の楽しい毎日だったらよくなるのだろうか
せめてボトックスががっつり効いてくれればなあ すごくおもしろい簡単確実稼げる秘密の方法
興味がある人はどうぞ
グーグルで検索するといいかも『ネットで稼ぐ方法 モニアレフヌノ』
37CK2 >>60は英語の報告なので概要説明しておく
逆流性食道炎と就業できないレベルの眼瞼痙攣の60代女性患者に
逆流性食道炎の治療のためモサプリド(ガスモチン等)2.5mgを1日3回(7.5mg)投与したら
3日で眼瞼痙攣の症状が緩和したとのこと
モサプリド服薬後の4週間は主観的な苦痛が最大10として飲んでいた期間は10から3まで低下した
服薬を停止したらその後8まで増加した
再開して追加観察期間中の16週間は3-4の苦痛に収まったとのこと
逆流性食道炎なり機能性ディスペプシア、慢性胃炎なりを訴えて
処方してもらうのはありかもしれない
ただ肝臓に副作用があるみたいで5mg1日3回の1月以上で
肝臓の副作用150件以上 死亡例が9件ある
上記の報告だと7.5mgだから下がるとは思うけど
俺の場合
昨日からはじめたけど5mgでも2.5mgでも下痢がでる
肝心の眼瞼痙攣には羞明がメインなので分かりづらい
しばらく続けて見る 医者でもないやつのそういうかきこみやめてくれんかな。 スレチだったらごめん
アメリカで承認された遅発性ジストニアの薬ってどうなんだろうね？
おれは遅発性ジスキネジアで今各地で臨床実験募集してるから応募してみたよ
電話での審査は通ったから来月位には条件検査に行くんだけど、治験通ればいいなー
マジで休憩できない身体は辛いよねぇ 治験って働きながらでもできるんかな？ちょっと興味あるわ。 和歌山県にお住まいの精神疾患 統失患ってらっしゃる方へ、和歌山市 次郎丸 増井内科（心療内科）増井 由男が主治医の方 こいつはヤブです。
この医師に診て貰ってる患者で、もう既に4人ものジストニア患者を出しでいます。
ここの病院だけは 避けた方が身の為ですよ。 この病気は専門職でもない限りなったやつしか知らないレベルなんだからこんなところで言われましても 眼と心の相談室に入会して
若倉医師と面談してくるわ 自分の好きな事してる時って症状楽にならない？
あとカフェイン飲んだ後、よくなる時と悪化する時に分かれるな 頸部ジストニア (痙性斜頸) だけど
デパス５mmを１０錠飲んでた
(筋肉緩和剤と漢方薬も)
ダメな事だけど、近所の人がパニックで
デパス余ってるって、で、もらってた
期間はここ５年位、、、
おかげ？？で、ジストニアは人からは
分からないレベル
が流石に処方通りの６錠に戻してる最中
で副作用は想像を絶する肩コリ
これを超えたら社会復帰可能なのか？？
自業自得 (号泣) >>84
発症前から飲んでたってこと？
自分も初デパスは親からもらったw
デパスは眼瞼痙攣にも効くな
それだけ筋弛緩作用が強いんだろうな 77だけど来週精密検査で治験に参加できるか、もし通ったら経過書いてくね
プラセボだったら意味ないけど
とりあえず問い合わせたら、アメリカで認可降りたバルベナジンってのを製薬会社が日本人向けに少しずつ改良していくようなことも言ってたね
治験は怖いけど、このままの状態が改善されるかもしれない可能性が少しでもあるならそっちにかけてみたい 脳がベンゾになってるから
少しずつ減らしていかなきゃ
ジストニアには必ずベンゾ処方
されるからな …
ここを見てる方々は皆さん同じ
じゃないかなあ？ 治験無理だった
ジストニアとジスキネジアって同じようなもんだと思ってたけど違うらしいね、看護大学の図書館通ってるけど、それらしい違いは無かったし
とりあえず治験の研究資料なのか本の一部なのかわからんけど資料くれて、そこには
一般的に抗コリン剤やヒスタミン薬が使われるとの事
おれが行ったところではジストニアって判断で治験参加は出来なかったけど、認知度が低い故に医師によって判断が違うから違う病院だと違う判断で治験に参加できる可能性もあるんだってー
診断の結果書いた手紙もらったけど、「ジスキネジアではなくジストニアだと思われますが」
って書いてあったw
思われますがの「が」これが医師も確実な判断ができないってことを物語ってるよね
早く治療法が見つかればいいねー！ カーボンに書くのに筆圧強くしてたら肘が痛くなって、暫くしたら 書脛になってしまった。肘の痛みが全て無くなれば書脛も治るのかなぁ？ >>89
万年筆は筆圧ほとんどかけないで書けるよ。 ありがとうございます。
でも、カーボンだからある程度筆圧かけないと印字されないんです。 インデラル買ったった（ジェネリックだけど）
今月末の試験で試してみる。
書痙ね 眼瞼痙攣の原因が薬剤なのでは？と言われた
でもその原因薬を飲むと症状が楽になるのはなんで？
一気に断薬は危険ですか？
徐々に減薬すべきですか？
薬剤性の人どうしてる？ 医者は医者でも眼科の医者は安定薬を捨てることの患者の大変さを理解してないし理解しようともしない。
無視していいよ 個人的にはジストニアに詳しいという医師を片っ端から受診したが、
ジストニアの何が辛いかを医者は誰ひとりわかってない。
眼圧はかってボトックスやりましょうかって言うだけ。
健康保険の会社も、障害年金の判定員も自分がかからないとわからないのか係止したがる傾向が強い。 94だけど鍼灸とかいろいろ試したけど
精神科の薬をやめろ、そんな薬飲んでるから
脳がおかしくなったんだとかどこでも言われた
「無理矢理口こじ開けられて飲まされたわけじゃないだろう
自分の意思で飲んできたんだろ」との言葉が一番ショックだった。
そうだよその通りだけど…
医者も会社も家族でさえもこの辛さは分からない だからジキスはジストニアじゃねーから去れよ!
精神病んでんだよお前らは そもそもジストニアの発症原因が何年経っても解明されないからなあ
激痛が伴うとか、死に至るとかじゃないから
後回しになってるのか？？
この中途半端な 拷問 のような病気
が
めちゃくちゃ辛いんじゃ〜！！！涙 (6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
https://twitter.com/ibuki_air
０９０５８６４４３８４ 治ることを期待するより、楽な仕事で付き合うほうが圧倒的に楽 パーキンソン病とジストニアって共通点があるとか書いてた
とゆう事はIPSの治験のニュースは朗報？か？ ピーピーピーピー泣き事言いやがって斜頚どんだけ恥ずかしいと思ってんだよ!ジストニアの手と目なんて病気のうちに入らねーよ 俺なんか還軸関節回旋位固定からの斜頚、からの書痙。きついのがテニス肘。痙攣はなんともないし、首は曲がってるだけだけど、物持つ度に痛いから。 散髪は１５年位、自分でやってる
幸い時代が 坊主頭 を何とも思って無いからラッキー
自分で 坊主頭 にしてるって言うと、上手いやん！ って … 褒められたってこれっぽっちも嬉しくないが、１５年もやってたら そりゃ上手くなるわ！(号泣) 俺も自分で散髪しょうと思ってバリカン買ってはみたんだが後頭部を自分で刈る勇気なくてな
嫌だけど1000円カット行ってるわ >>112
何回もしてたらメチャクチャ上手くなってしまった (涙 & 笑) ていうか懇意にしてる美容師なり理容師に抑えてもらいながらやればええやろ。
恥ずかしいってなんや 今日、腕の角度を試行錯誤してみて９割震えない角度を見つけた。いつもの４倍早く書けた。 >>115
こういうやつは本当にバカだよなぁ
ジスでコミュ障じゃない奴いるのか？そんな社交性あるやつはジストニアなんかならねーんだよ
どうせお前も懇意にしてる美容師なんかいないヒッキーなんだろがw >>117 要するに 心の問題を直せばこの病気は治ると
いつまでも直らん奴はただの怠慢にすぎない >>118
ほんとにこの病気の事理解してないんだな
心の病気治せばジスも治る？そんな事一言も言ってない
緊張すると症状が増幅する病気!それがジストニア
人前での緊張が苦痛だから人とコミュニケーションも取りたくないコミュ障が多い
誰が首曲がって手で抑えながら他人とコミュニケーション取りたい奴なんかいるかよ 117病弱名無しさん2018/08/20(月) 12:54:40.16ID:ANjO1/2z0>>118
>>115
こういうやつは本当にバカだよなぁ
ジスでコミュ障じゃない奴いるのか？そんな社交性あるやつはジストニアなんかならねーんだよ
どうせお前も懇意にしてる美容師なんかいないヒッキーなんだろがw
要するに 心の問題を直せばこの病気は治ると
いつまでも直らん奴はただの怠慢にすぎない 揉めてばっかでやっぱ皆んな心からネジ曲ってるなw
ヒステリーの身体表現なんて書いてるサイトもあるし当たってるわ 思うようにいかない
ストレスがたまる
家族でさえ、いや、自分自身が理解出来ない病気
そりゃ、ストレスもたまるよな
ここは同じようなストレスを抱えたヤツらが見てる
仕方ないっちゃあ仕方ない
たまに荒れるやんここは …
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