【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 6
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神経の異常により全身または身体の一部に痙攣、捻転、硬直などの
不随意運動を引き起こすジストニアについてのスレッドです。
ジストニアには大きく分けて全身性と局所性のものがあるようです。
成人後に発症した場合は局所性に留まることが多いようです。
局所性のジストニアは発症箇所によって
まぶた→眼瞼痙攣、首→痙性斜頸、手→書痙などとも呼ばれます。
1万人に2〜3人程度の発症率とされ、原因不明、現状では完治も難しい病気です。
社会生活を送る上で多大な困難を伴うケースが多いにも関わらず認知度が低いためか難病指定は未だされていません。
自分の症状がジストニアではないかと疑われる場合には神経内科で診察を受ける事をお勧めします。
Wikipediaのジストニアに関するページ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2
※前スレ
【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 5 [無断転載禁止]©2ch.net･
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468125895/ のどは精神の薬のんでたら常時乾いたままなので違いすらわからん・・・ あと、アーテンの厄介なところは、副作用が少なくて症状に効く人がたまにいること。
全くだめではないところが不思議。 高校の時から字が徐々に書けなくなりました。
書痙等の腕のジストニアの方に質問なのですが、これって片腕だけでなく両腕に出るものなのでしょうか？
医者に聞いても、必ず両腕に出るはずと言う人もいれば、片腕に出ることもあると言う人も居て、どっちやねんってなったので。 俺の場合はメイン左調子が悪いと両方
担当医は片側だけもいるって初めから言ってる >>235
レスありがとうございます。
書痙の診断は受けて無いので、精神科の病院を初診の記入欄に「書痙かも」って書いたら書痙なら両腕に出るはずと一刀両断されて、イラッとしたので。
モヤモヤが取れてスッキリしました。 書痙歴1年。
銀行勤めの外回りだから領収書を書かない日は無い。
でも字を書く時手が強張ってペン先があらぬ方向に動く。
ゆっくり書いてなんとか読める字になる感じ。
なんでこうなっちまったかなぁ... >>224
>>222です、ありがとうございます。友の会は明後日ですね。収穫がありますように
あと、顔面痙攣の話でこのスレ汚すのも良くないと思い専用スレ立ててみました
もし同病の方が見てたらそちらへもどうぞ(宣伝みたいですみません) >>237
インデラレルが効くよ
デパスみたいにボーっとしないからオススメ 昨日3回目の診察で病院に行って、セドリーナ錠が半錠(1mg)から丸々1錠(2mg)を
処方されました。1mgでは全く効果が無かったのでどうなることやら･･･。
あと漢方で芍薬葛根湯を処方されました。
>>215が自分の書いたものなんですが間違えてました･･･。失礼しました。
それと脳神経外科じゃなく脳神経内科です。あーもう馬鹿だな自分。
エビリファイを断薬できたらそれが一番の治療法なんだけどダメなんだよなぁ･･･。
勝手に断薬するのも怖いです。ちょっと今年1年で色々ありまして精神的に参ってる
状態でエビリファイ抜いたらどうなることやら･･･。
早く治してウォーキングとかしたいです。
外に出て転倒して他の方に迷惑かけるのが嫌なので家の中で階段昇り降りして疑似
ウォーキングしてたら余計に症状がひどくなりましたorz
安静にしてなきゃダメなんですね･･･。 >>240
自分はおそらくリスパダールで発症したっぽいんだが、主治医と相談して薬を変えてもらって、かつそれも1/4に減薬したよ。
参考までに。 >>241
有益な情報ありがとうございます！
でも主治医とも相談しているんですが、やっぱり私の症状だとエビリファイは抜くことはできないそうです。
エビリファイじゃないんですが、減薬どころか調子が滅茶苦茶悪いので増薬しました。
その薬の副作用も酷くて現在ピンクの小粒が手放せない状態に（ｗ
ほんと、難しいですね薬って･･･。 どこかで読んだのだが、減らすのはまあまあ出来なくもないけど、断薬というのは大変難しいらしい。
実は自分は今、そのエビリファイを飲んでいる。主治医に変えて欲しいと何度も話し合ったのだが、他に合う薬がなく投与中止は無理という意見で、結局減薬で折り合った。 明日グランキューブ大阪であるジストニア市民セミナーに皆さん行かれます？ そういうセミナーは多少精神関係にも理解のある眼科医さんが居そうだから見つかってないなら言ったほうがええと思うよ >>244
そのカキコ見て行ってきたよ。
予定全部繰り上げ繰り下げで大変だった。 >>222
友の会交流会行ってきました
顔面痙攣の方は3分の1ぐらいだったようです。
一見すると病気だとは分からない方も結構いましたね。
症例ごとにテーブルが分かれていたのでそれぞれ
自由闊達に情報交換などで盛り上がりました。
眼科医の先生方もテーブルを回られてアドバイス下さいました。
治療法や症状軽減の工夫など十人十色、
参加して本当に良かったと思いました。 >>247
222です、ありがとうございます！
三分の一とは、思ったより多いのですね。
交流会全体の様子も参考になります。自分も入会してみようかなと思えました。 眼瞼けいれんです。
効果出るのに2週間、効果切れるまでに6週間、つまり2ヶ月でだめになるんだが、
みなさんボトックス注射の頻度はどれくらい？
わたしは3ヶ月に一回！と眼科医に喝入れられました。
わたしも精神科のクスリ飲んでます。飲まないと動かなくなるし困ったもんだ。 >>253
俺は効果が切れるまでだいたい１０〜１１週だな。
保険の関係であまり早いと医者が注意を受けるらしい。
ただ、最低でも間隔開けなきゃいけないのは２ヶ月だからいいと思うが うちも3ヶ月
もう全然開かないって言ってるのダメって言われて日常生活本当に辛い じゃなくて。
三カ月くらい間隔を開けないと、抗体が出来て効かなくなるからだよ。 うん？ 間違ってました？
グラクソスミスクラインの添付文書読んだけど、部位や投与量で二〜四カ月間隔ってあるところかな？ >>258
そこじゃない
てか知識ないのにイキってどうする >>253
初めからぜんぜん効かないから
5回目でもう打つのやめた
眼科に金と時間だけ毟り取られた
根本的にベンゾ系やめないと話にならない 3か月ごとに二年間続けたけど、止めた
だいぶ改善してきてるし止めても 問題ないみたい 抗体ができたら分量増やせばええんですよ。
でもそっちの意味でも注意を受けますよ。保険の団体から >>262
えっ？
ボトックスって0.9cc 50単位から増やせないって眼瞼痙攣の名医が言ってたけど >>263
医師の名前は？
50単位超えられないから！(保険切られるの絶対避けられる単位な)とかだったりして
重症の場合は目だけじゃなくなるし >>264
眼瞼痙攣の場合は50単位
顔全体は100単位って言ってたぞ名医が
都内のいちばん有名な眼科だよ >>266
あなたの根拠、理論から聞かせてくださいよ >>263
おれは目だが実際100単位打ってますが 100単位って....
それで効かなくなったら次の手あるん？ ボツリヌスに対する抗体なんていつできるか個人差ありまくりなんだが
ボツリヌス使ってるなら全員心の準備が必要 アイアクトが効いたって人いる？
自宅で使えそうで、もし良いなら良さそう。
http://designasign.biz/ こんなのが効くんならもうボトックス注射なんてしませんよね。 結局眼瞼痙攣って障害手帳年金ってどの分野でアタックしてるんだ？
視神経は関係ないし >>273
アイアクトは使ってみたけど、最初の1週間くらいはフラシーボ効果と塗るときのマッサージ効果か？僅に効いた感じがしましたが、２本目が届く前に全く効かないことが分かり直ぐにキャンセルしました。 医療用大麻がパーキンソンや難治性小児てんかんに効果があるらしい
日本では解禁はまだまだ無理なんだろうけど
今の時期は日差しが低くて一層眩しさが辛い
どうにもならない無力感でいっぱいになる >>277
276です。
私はミツカン黒酢ざくろ を外出直前に
飲めば、2〜3h程度なら目を楽に開け
られるようになりました。 >>278
ステマうざ
一日の終わりの目を閉じる瞬間解放される
もう最近テレビの字幕もまともに見られない >>277
大麻は絶対にジストニアには有効と思います CDBオイル試してみたい
でもどの製品選んだら良いか迷うなー 300円の商品をこんな限定的なスレでステマとか単にステマ言いたいだけやろ お酢効きますとか馬鹿じゃねーのとは思ってる
昔大麻使ってる画像を見たけど脱力しすぎててやべーって印象
量の問題かもしれないから分からんけど
それより根治させる為の研究してんのかな 酢やクリームは感覚トリックの一種なんじゃないの？
わからんけど >>284
知覚トリックは特定の物で開眼を容易にするんじゃなくて主に首から上の部分を動かす事じゃないの
それが人によって部位が違うんだと認識してたけど 痙性斜頚での知覚トリックは、手を当てたり物を押し当てたりコップを唇に当てると、症状が軽減されるというものだったと思う。 本日の関西ローカルニュース番組「VOICE」18:15〜でジストニアらしき方の紹介があるようです。
「左手だけのピアノコンクール病と闘う女子高生」
ご興味あって試聴環境がある方はご覧ください。
https://www.mbs.jp/voice/ >>283
私は酢が効きますとは言ってないよ。酢は効いたと感じたことは一度もないよ。効いたのは ミツカン黒酢ざくろ です。こんなことで、自分が得しようとか考えた事は一度もない。眼瞼痙攣でボックスしたくない人の為になればと思ってここに書いているだけです。
そして、私はミツカンの関係者でもないです。 >>290
試してみましたがわたしには全く効果ありませんでした
自分に合った方法を探してみます >>290
酸っぱいだけで普通にむせました。
それ以外の感想はないです。
カラス便は捨てるのに面倒なので困りました >>290
自分も帰り買って飲んでみた
まずいしなんの効果もなかった
他に使い道もないし困る みんな試してるのね(笑)
10人に一人でも効果があれば良いのにね 気が病むと書いて、病気
全く効果の無いクスリをあえて飲ませる療法もあるらしい
黒酢は健康には良いだろう
俺もジストニアに良いと聞いたものを食べ続けてる
最低でも３ヶ月は続けてから考えようと思っている >>290
私は2回ほど効いたよ
今は効かなくなっちゃったけどorz
もしかしたらザクロジュース単体だとイケるか？とただいま思案中 wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
http://twitter.com/ibuki_air
０９０５８６４４３８４
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) >>299
今更それが出てくると思わなかった
今まで何読んでたんだ >299だけど最近発病して調べたら見つけただけでこのスレも最近来たばかりで今更とか知らないわ
誰もが過去を遡れば初めてその情報にたどり着いた時があった筈だが>301は何を言っているのか >>302
1レスで真っ赤が伝わるとかすごいな
資料見つかってよかったね
でもそれ相当前のだから調べれば大体の人は見つけられると思うよ 最近、発病して
今日、初めて見る方がいる訳ですわ
そこを考えて良かれと思う情報を
ギブ&テイクしましょうよ
良く似た悩みを持つ奇病ジストニア仲間の大切な交流の場なんだから 難病じゃないけど、珍しくない。だけど知られていない。
奇病の類というのは悩みの種でしょうね。皆さんともども。
辛いのが分かってもらえないのが、たまらなく嫌。 ここ5ch
ジジババが多いのは仕方ない疾患だけど弁えろよ 第一人者のK医師は、難病指定されたのは遺伝性ジストニアだが、全てのジストニアが難病指定されるべきとゆう主旨の意見を述べている
先日、ニュースゼロでピアニストの西川氏が紹介されたが、ジストニアの説明は無いに等しかった
コブクロの小渕さんも、発生時の頸部ジストニアだが、完治したかのように活動されているが、ジストニアとつけば完治は？だ
影響力のある方が、ジストニアを語ってくれたら、研究のスピードも１日早くなると思うのですが >>307
主治医が言ってたけど、
眼科医の専攻する分野で眼瞼痙攣の分野は古臭いから選ばれにくいらしい。
そういった関係で理解のある医者が見つかりにくいって問題もあるってさ。
だとすると研究者も少ないだろうね。 ベンゾ系の長期服用はだめだみたいな
意見がネットでもやたらあるが、
ボトックスが全然効かなくて、
リボトリールとマイスリーしか効かない俺は
ずっと飲み続けるしかない。
リボトリール減らしたら激痛なので、
もう手術ぐらいしかないのかな。 ボトックスの添付文書読んでたら、男性も避妊することってありますね。意外だ。
>>259
もう一回読んだけど、正直分かりませんでした。
自分の思ってたことはここかなって。でも三か月おきにすべしとは書いてないし…
よかったらヒント下さい。お願いします。
http://database.japic.or.jp/pdf/newPINS/00058180.pdf
（3）
本剤投与後、抗体が産生されることにより、耐性が生じる可
能性がある。効果の減弱がみられる場合には、
抗体検査を実施する。抗体産生がみられない場合は、
追加投与することができる。抗体が産生された場合には、投与を中止すること。 添付文書読んでみたけど最初の病院は1回目の注射効果なかったのに追加してくれなくて辛かったわ
転院先は2ヶ月少し過ぎたらしてくれてるから医師によって解釈とかやり方が違いそう >>309
リボトリールは常用？それとも頓用？
あと眠気はどうですか？
自分もマイスリーは効く
導入剤として処方されてるから昼間飲んでることは内緒 >>312
リボトリールは0.5mgを朝、昼、夜の3錠（常用）
マイスリーは夕方の4時ぐらいに飲んでます。
体感ではマイスリーが一番効いてるような気がします。
マイスリーの効果がいい感じで効いてる時は
夜のリボトリールは飲まない時もあります。
リボトリールの量は少ない方なので、
離脱症状とかは今のところ心配ないでしょうと
主治医からは言われています。
でもやっぱり今後死ぬまで飲み続けるのは心配。
眠気はやっぱりありますよ。案外リボトリールの方が眠気がすごい。
デスクワークなんですが、仕事中に寝てしまってた事が何度かあります。
まあ、そこは薬の副作用なんで会社からはある程度許容されています。
でも、口のジストニアで痛みがあるタイプで、
なかなか仕事と治療を両立するのも難しく今日、
退職願を出してしまいましたけど。（汗）
リボトリールとかマイスリーとか飲んでると、
確実に発病前より睡眠時間のトータルが増えた気がする。 難病指定はされてないよ（遺伝性等除いて）。
病気だったら生活保護は通りやすくなると思うが、それだけじゃないよ。
・働けない（例外あり）
・財産が（基本的に）ない
・親族の助けがない
・収入があっても基準以下
受給の条件はこうだったと思う。あなたは？ >>313
312だけど詳しい体感ありがとう
リボトリールはやっぱり眠気強いんだね
抗痙攣薬に分類されてるけど最強ベンゾらしいから
勧められても処方してもらうべきか悩んでる（依存も）
自分は眼瞼だけど、家計的には薬飲みながら仕事するしか無い
痛みもある口のジストニア、どんな辛さか想像できないけど
療養して少しでも楽になれたらいいね 財産 ない
家族 独身+高齢の親あり
働く場所ない リボトリールとか平気で飲めるとかすげーなジスキはほんと去ってくれ
お前ら統合失調症から発症してんだからさジストニアとは別もんなんだわ >>318
部位が口とは言っても、
ジスキネジアじゃなく、
自分の症状はジストニアですよ。
左側顔面全体の
筋肉に硬直が広がってる感じだけど。
あと、うつ病の薬なんて一度も飲んだことないですし。
自分の場合は電話がやたら多い
職場だったので職業性ジストニアだと思う。 >>320
そうかなら覚えといてくれ
リボトリールは統合失調症の薬な！何故かこの病気を診察する精神科医は統合失調症の薬を飲ますから >>321
では、あなたはどのような治療が
ベストだと考えておられるのでしょうか? なにこの茶番
リボトリールとマイスリーで効くならいいよなあ >>316
自分ならとりあえず試してみるけどね。
もしかしたらすごく効果があるかもしれないので。
その可能性は少ないかもしれないけど。
効かなかったら、悩む必要もある意味なくなる訳だし。
もし効いたら、飲み続ける事のデメリットも考えて
どうするか判断したらいい。
ただ一度効く薬を飲んじゃうと、なかなか辞めるのは難しいんですよね。 >>321
俺はリボトリールを最初に服用した時、１５分位の短時間だったけど、ジストニアの症状が完璧に消えたよ
あれはいったい何だったんだろう？
俺は頸部ジストニア (痙性斜頸)
ジストニアには良く処方されるクスリだと思うけど … >>325
ジストニアだとアーテンとリボトリールの処方が多いかと。
精神科じゃなくて神経内科でも普通に処方されるよ。 こだわってる人がいるみたいだけど、なんの薬かが大切ではなく、効く薬かが大事なんじゃないの？
効く治療がいい治療だよね。 でも実際は効いてないんでしょ？効いてないからこのスレ見てるんだろ
自分でもわかるがとてもじゃないが薬なんかで治る病気じゃない! 筋肉切断しても再発するでしょ？
意味なさすぎワロエナイ
仕事でも使い物にならない扱いだし障害手帳取れないし死ねってこと？ >>328
飲み薬は出てないけど、ボトックスは効いたよ。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
