【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 6
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神経の異常により全身または身体の一部に痙攣、捻転、硬直などの
不随意運動を引き起こすジストニアについてのスレッドです。
ジストニアには大きく分けて全身性と局所性のものがあるようです。
成人後に発症した場合は局所性に留まることが多いようです。
局所性のジストニアは発症箇所によって
まぶた→眼瞼痙攣、首→痙性斜頸、手→書痙などとも呼ばれます。
1万人に2〜3人程度の発症率とされ、原因不明、現状では完治も難しい病気です。
社会生活を送る上で多大な困難を伴うケースが多いにも関わらず認知度が低いためか難病指定は未だされていません。
自分の症状がジストニアではないかと疑われる場合には神経内科で診察を受ける事をお勧めします。
Wikipediaのジストニアに関するページ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2
※前スレ
【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 5 [無断転載禁止]©2ch.net･
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468125895/ >>187
初回ボトックスは0.9ccの量で打たれましたね。
様子見で再度受診。
効果がないから、量は増やせないのか？と質問したら目の周辺は50単位と言う基準で打たれてて、量は変わらないって言われましたね。
都内の有名な眼科です。 痙性斜頚（首）と打てる量が違うんだ。なんか怪しいような…
ジストニアに精通した医者じゃないと、高価なボトックスの無駄になりかねない。
名の知れた神経内科以外の、その辺の医者ではね。
…って思うんだけど。 眼瞼痙攣でツムラのヨクカンサン飲んでいる人いたら効果の程教えてくれ 西洋医学には奇跡を感じない。漢方には未知の魅力があるらしい。
詐欺師の常套手段だよね。
脂肪を燃焼する漢方ｗｗｗ 胃腸が弱いなら抑肝散加陳皮半夏の方がいいかも
合うかどうかは試して見ないと分からん
本当は見立ての良い漢方専門薬局でオーダーメイド処方
してもらうのがおススメだけど高いわな 絶滅危惧種の漢方医も忘れないでください
西洋医学と混合ならいいけどそうじゃないなら宗教みたいな所 多少困っている体質を改善したい位なら効果あるかもしれんが
病気と言えるほどの症状を漢方で治すのはなかなか難しいだろうよ 俺は絶滅危惧種の漢方医に完治とはならずとも、かなりマシにしてもらったゼッ
風邪に葛根湯とか間違ったCMをするから、漢方が廃れてゆく
アーユルヴェーダでも宗教と言われたってもいいから完治させてくれ 東京女子医科大学で定位脳手術受けられている人はどこで紹介状貰えているんだろう >>200
調べたけど怖い
ここしかやってないところがもっと怖い 眼瞼痙攣もちは
逆流性食道炎や機能性ディスペプシアを併発すると疑ってる >>205
ジクアスってめちゃくちゃ高いよなあ
１本３千円？保険なしだと >>207
あれは胡散臭いメーカーが発売してるじゃん。
この目薬は角膜修復と涙をとどめるという世界初の作用があるから、すこしでも眼瞼痙攣が緩和されればと考えてる。 >>200
そこで受診したいって言えば書いて貰えるよ。 >>207
アイアクトは最初の一瓶はフラシーボ効果か？ 効いた感じが僅かにしたが、直ぐに全く効かないと解った。塗るボトックスのフレーズに騙された。 朝、目が覚めても中々目が開かず頭もぼんやりして苦しい
起きて動き始めると楽になる
ジストニアは朝が一番軽いって書いてあるサイト見たが
自分は布団から出るまでが最悪
眼瞼の人どうですか？ 俺は会社の廊下もう薄目だからな。小なさそうなときは閉じちまうわ 眼瞼痙攣の人の多くは起きる時より、疲れはてた寝る時の方が瞼が開かないと思うよ。 エビリファイの遅発副作用と思われるジストニアで困っております。
左足の指先がグニュっと曲がっちゃってまともに歩けない･･･。
神奈川にある某K大学の神経外科行ったら心因性とか言われて何も検査なし。
1年かかって心因性のもとになってそうなことを色々やったけど治らず。
で、神奈川の某S大学病院の脳神経外科で見てもらったらようやく治療と検査開始。
今セドリーナの2mgを毎朝飲んでます。
エビリファイ止めたいんだけど今やめるとちょっとよろしくないとの主治医の判断なので
引き算できないなら足し算するしかないよねってセドリーナ飲んでるけど改善せず･･･。
まともに歩けないのでそこら中負担が出てきてツライっす･･･。 同じく薬剤性
薬が減らせなくて困ってる
一気断薬もそれはそれで悪化固定化のリスクが怖い >>217
参考にならんけど俺は心療内科の主治医の言うことなんて聞かない。
所詮、金儲けだから。
ロヒプノール2ヶ月で4mg→0.5mg
辛かったらもどせばいいだけ。
ベンゾ系で一生薬漬けにされるのイヤだからどんどん切っていってる。 >>220
217だけど君の減薬っぷりすごいな
離脱症状辛く無い？仕事してるの？
20日の友の会に参加する人このスレにいないんだろうか 参加してみたいけど自分は片側顔面けいれんなので気後れしてます
眼瞼痙攣の方がほとんどじゃないかと思って…
参加された方、患者の割合がどれくらいだったか教えていただけると助かります >>221
今は仕事してない。
薬に支配されるのもうイヤだから3種類の処方薬断薬が目標。
1年後、2年後にでも完全回復して社会復帰したい。
不安、不眠はテアニンを取ることで改善した。 >>222
自分も人と接してるときはお目目ぱっちりなので
重症の人前にしたらいたたまれないかも
気後れするのも分かる
患者の割合、把握できるようだったら報告します
>>223
そうだったんですね
テアニンは1日に何ミリ摂ってますか？ >>224
寝る前に
お〜いお茶 濃い茶 ペットボトル525mlを半分くらい飲んでます。
100ml中 カテキン80mgですので240mgは摂ってますかね。 まさかペットボトルのお茶とはびっくりw
サプリ以上の含有量じゃ無いですかー
濃い茶だとカフェインも多そうだけど
それを上回るテアニンが相殺してるってことなのかな
飲み物だし試してみようかな >>227
トクホのお茶はカフェインが大量に入ってるのでおすすめできません。
水出しの緑茶はカフェインほとんど入ってません。 本当に毎日辛い、口腔ジストニアです。食べ物は呑み込めないし、口の不随意運動
酷いし、でもボトックス注射だと多少きくかな。でも副作用半端ない。
薬のアーテンが原因かもしれないけど、ふらつき、口の渇き、物忘れ、どれも酷くて
仕事辞める羽目になった。最近目もけいれんしまくり、視力低下で目があまり見えない。 のどは精神の薬のんでたら常時乾いたままなので違いすらわからん・・・ あと、アーテンの厄介なところは、副作用が少なくて症状に効く人がたまにいること。
全くだめではないところが不思議。 高校の時から字が徐々に書けなくなりました。
書痙等の腕のジストニアの方に質問なのですが、これって片腕だけでなく両腕に出るものなのでしょうか？
医者に聞いても、必ず両腕に出るはずと言う人もいれば、片腕に出ることもあると言う人も居て、どっちやねんってなったので。 俺の場合はメイン左調子が悪いと両方
担当医は片側だけもいるって初めから言ってる >>235
レスありがとうございます。
書痙の診断は受けて無いので、精神科の病院を初診の記入欄に「書痙かも」って書いたら書痙なら両腕に出るはずと一刀両断されて、イラッとしたので。
モヤモヤが取れてスッキリしました。 書痙歴1年。
銀行勤めの外回りだから領収書を書かない日は無い。
でも字を書く時手が強張ってペン先があらぬ方向に動く。
ゆっくり書いてなんとか読める字になる感じ。
なんでこうなっちまったかなぁ... >>224
>>222です、ありがとうございます。友の会は明後日ですね。収穫がありますように
あと、顔面痙攣の話でこのスレ汚すのも良くないと思い専用スレ立ててみました
もし同病の方が見てたらそちらへもどうぞ(宣伝みたいですみません) >>237
インデラレルが効くよ
デパスみたいにボーっとしないからオススメ 昨日3回目の診察で病院に行って、セドリーナ錠が半錠(1mg)から丸々1錠(2mg)を
処方されました。1mgでは全く効果が無かったのでどうなることやら･･･。
あと漢方で芍薬葛根湯を処方されました。
>>215が自分の書いたものなんですが間違えてました･･･。失礼しました。
それと脳神経外科じゃなく脳神経内科です。あーもう馬鹿だな自分。
エビリファイを断薬できたらそれが一番の治療法なんだけどダメなんだよなぁ･･･。
勝手に断薬するのも怖いです。ちょっと今年1年で色々ありまして精神的に参ってる
状態でエビリファイ抜いたらどうなることやら･･･。
早く治してウォーキングとかしたいです。
外に出て転倒して他の方に迷惑かけるのが嫌なので家の中で階段昇り降りして疑似
ウォーキングしてたら余計に症状がひどくなりましたorz
安静にしてなきゃダメなんですね･･･。 >>240
自分はおそらくリスパダールで発症したっぽいんだが、主治医と相談して薬を変えてもらって、かつそれも1/4に減薬したよ。
参考までに。 >>241
有益な情報ありがとうございます！
でも主治医とも相談しているんですが、やっぱり私の症状だとエビリファイは抜くことはできないそうです。
エビリファイじゃないんですが、減薬どころか調子が滅茶苦茶悪いので増薬しました。
その薬の副作用も酷くて現在ピンクの小粒が手放せない状態に（ｗ
ほんと、難しいですね薬って･･･。 どこかで読んだのだが、減らすのはまあまあ出来なくもないけど、断薬というのは大変難しいらしい。
実は自分は今、そのエビリファイを飲んでいる。主治医に変えて欲しいと何度も話し合ったのだが、他に合う薬がなく投与中止は無理という意見で、結局減薬で折り合った。 明日グランキューブ大阪であるジストニア市民セミナーに皆さん行かれます？ そういうセミナーは多少精神関係にも理解のある眼科医さんが居そうだから見つかってないなら言ったほうがええと思うよ >>244
そのカキコ見て行ってきたよ。
予定全部繰り上げ繰り下げで大変だった。 >>222
友の会交流会行ってきました
顔面痙攣の方は3分の1ぐらいだったようです。
一見すると病気だとは分からない方も結構いましたね。
症例ごとにテーブルが分かれていたのでそれぞれ
自由闊達に情報交換などで盛り上がりました。
眼科医の先生方もテーブルを回られてアドバイス下さいました。
治療法や症状軽減の工夫など十人十色、
参加して本当に良かったと思いました。 >>247
222です、ありがとうございます！
三分の一とは、思ったより多いのですね。
交流会全体の様子も参考になります。自分も入会してみようかなと思えました。 眼瞼けいれんです。
効果出るのに2週間、効果切れるまでに6週間、つまり2ヶ月でだめになるんだが、
みなさんボトックス注射の頻度はどれくらい？
わたしは3ヶ月に一回！と眼科医に喝入れられました。
わたしも精神科のクスリ飲んでます。飲まないと動かなくなるし困ったもんだ。 >>253
俺は効果が切れるまでだいたい１０〜１１週だな。
保険の関係であまり早いと医者が注意を受けるらしい。
ただ、最低でも間隔開けなきゃいけないのは２ヶ月だからいいと思うが うちも3ヶ月
もう全然開かないって言ってるのダメって言われて日常生活本当に辛い じゃなくて。
三カ月くらい間隔を開けないと、抗体が出来て効かなくなるからだよ。 うん？ 間違ってました？
グラクソスミスクラインの添付文書読んだけど、部位や投与量で二〜四カ月間隔ってあるところかな？ >>258
そこじゃない
てか知識ないのにイキってどうする >>253
初めからぜんぜん効かないから
5回目でもう打つのやめた
眼科に金と時間だけ毟り取られた
根本的にベンゾ系やめないと話にならない 3か月ごとに二年間続けたけど、止めた
だいぶ改善してきてるし止めても 問題ないみたい 抗体ができたら分量増やせばええんですよ。
でもそっちの意味でも注意を受けますよ。保険の団体から >>262
えっ？
ボトックスって0.9cc 50単位から増やせないって眼瞼痙攣の名医が言ってたけど >>263
医師の名前は？
50単位超えられないから！(保険切られるの絶対避けられる単位な)とかだったりして
重症の場合は目だけじゃなくなるし >>264
眼瞼痙攣の場合は50単位
顔全体は100単位って言ってたぞ名医が
都内のいちばん有名な眼科だよ >>266
あなたの根拠、理論から聞かせてくださいよ >>263
おれは目だが実際100単位打ってますが 100単位って....
それで効かなくなったら次の手あるん？ ボツリヌスに対する抗体なんていつできるか個人差ありまくりなんだが
ボツリヌス使ってるなら全員心の準備が必要 アイアクトが効いたって人いる？
自宅で使えそうで、もし良いなら良さそう。
http://designasign.biz/ こんなのが効くんならもうボトックス注射なんてしませんよね。 結局眼瞼痙攣って障害手帳年金ってどの分野でアタックしてるんだ？
視神経は関係ないし >>273
アイアクトは使ってみたけど、最初の1週間くらいはフラシーボ効果と塗るときのマッサージ効果か？僅に効いた感じがしましたが、２本目が届く前に全く効かないことが分かり直ぐにキャンセルしました。 医療用大麻がパーキンソンや難治性小児てんかんに効果があるらしい
日本では解禁はまだまだ無理なんだろうけど
今の時期は日差しが低くて一層眩しさが辛い
どうにもならない無力感でいっぱいになる >>277
276です。
私はミツカン黒酢ざくろ を外出直前に
飲めば、2〜3h程度なら目を楽に開け
られるようになりました。 >>278
ステマうざ
一日の終わりの目を閉じる瞬間解放される
もう最近テレビの字幕もまともに見られない >>277
大麻は絶対にジストニアには有効と思います CDBオイル試してみたい
でもどの製品選んだら良いか迷うなー 300円の商品をこんな限定的なスレでステマとか単にステマ言いたいだけやろ お酢効きますとか馬鹿じゃねーのとは思ってる
昔大麻使ってる画像を見たけど脱力しすぎててやべーって印象
量の問題かもしれないから分からんけど
それより根治させる為の研究してんのかな 酢やクリームは感覚トリックの一種なんじゃないの？
わからんけど >>284
知覚トリックは特定の物で開眼を容易にするんじゃなくて主に首から上の部分を動かす事じゃないの
それが人によって部位が違うんだと認識してたけど 痙性斜頚での知覚トリックは、手を当てたり物を押し当てたりコップを唇に当てると、症状が軽減されるというものだったと思う。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
