【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 6
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神経の異常により全身または身体の一部に痙攣、捻転、硬直などの
不随意運動を引き起こすジストニアについてのスレッドです。
ジストニアには大きく分けて全身性と局所性のものがあるようです。
成人後に発症した場合は局所性に留まることが多いようです。
局所性のジストニアは発症箇所によって
まぶた→眼瞼痙攣、首→痙性斜頸、手→書痙などとも呼ばれます。
1万人に2〜3人程度の発症率とされ、原因不明、現状では完治も難しい病気です。
社会生活を送る上で多大な困難を伴うケースが多いにも関わらず認知度が低いためか難病指定は未だされていません。
自分の症状がジストニアではないかと疑われる場合には神経内科で診察を受ける事をお勧めします。
Wikipediaのジストニアに関するページ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2
※前スレ
【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 5 [無断転載禁止]©2ch.net･
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468125895/ >>3
医者じゃないからなあ。
僕としては違うと思います。
以前、大学病院に行った時に顔面痙攣の方がいて、その方の場合は 血管が神経と接触しているのが原因かも？でその接触部にスポンジの様な物を入れる事で治ると言われたらしいです。
隣で家族に報告してるのが聞こえてきた情報です。
とりあえず医者に行くべきかと思います。 >>4
どうも。
近場で顔面痙攣にボトックス注射してるとこ
見つけたから聞いてみます。 >>5
当たり前だった事が当たり前じゃ無くなるのが病気。
俺も大変だけど、幸運を祈ります。 ボトックスあまり効果感じなくてやめてるけど
医師を変えるのも手かな
近場に打てるクリニック数件あるうち、
どこが腕がいいとか分からない。田舎なもんでクチコミ投稿もないし
高価な費用払って効きませんでしたでは悲しすぎる 井上眼科でボトックスしてる人いたら教えて下さい
フジエ先生ってどうですか？腕とか丁寧さとか ボトックス扱える医者を選べるって幸せだと思う。
ボトックスは３ヶ月でもとに戻るからまずやれとしか ボトックス止めると、また戻るなら治らないって事ですか？
遠くまで通院なのに意味ないのかな 一時的に麻痺させて治ったように錯覚させるだけ
徐々に耐性が出来効き目も薄くなっていく
極稀に効き目がある内に体が正常な姿を覚え対応して治る人もいる >>10です。
う〜ん、他に治す方法もないから…
ボトックス続けるしかないでしょうね メチコパール錠とユベラNカプセル
突っ張るような痺れた感じに効果ありますか？ 複数の治療院で言われたよ
ボトックスは絶対やらないように
薬はやめなさい
西洋医学全否定かよ
そりゃボトックスしたり薬飲んだり好きでやってる訳じゃない
しなければ生活が破綻するんだよ 「ボトックスはやめなさい」
じゃぁどうすれば楽になるんですかね。
楽にしてくれないと仕事もできませんね。 嘘じゃないよ
いろいろ通ったけど西洋医学否定が殆どだった
薬もすぐに止めろ的な勢いで
向精神薬の離脱症状に関しての知識なんてないんだなと思った この病気で鍼灸に頼るバカいるから言っとく！鍼灸は宗教、心霊手術と同じな。効果が証明されてないもんばっか 医学の知識もない知ったかぶりの柔道整復師崩れがこの病気の何を知っているのだ 証人喚問でよく笑われてる人並みに手が震えるんだけど
そんなに面白い？ 免許更新のハガキが来たんだけどどうしたらいいかな
5年前は深呼吸すればなんとか書けなくもない状態だったけど
今は宅配便のサインすら書けないレベル そういえば小学生の時クラスに吃音の子がいて
他の人はクスクス笑ってたけど自分は真面目に話を聞いてた
それなのに笑われる方になっちゃって悲しい >>24
連投だけど病気申告して書いて貰えば？てか申告しないと事故った時保険おりないしそもそも運転できるのか 眼瞼痙攣で運転免許の申請をした方のお話が詳しく聞きたいです。 さすがに眼瞼は免許取り消しじゃね?
誤魔化して乗ってたら悪質だと思う 傷病の場合、届け出はしないと駄目だよ。
オレは免許更新の時申告してなんか警官と面談したぞ。
注射を定期的にすれば症状は緩和しまうと言ったら、
なんか紙に書いてたけど更新された免許に条件はつかなかった。 >>30
眼瞼痙攣を発病したのが免許の更新後で、一応担当の先生には車を運転していることは伝えていたんですが、特に何も言われなかったのでまったく意識していませんでした
>>31
更新できたんですね
自分もボトックス治療が効果があって、瞼をテーピングで止めることで問題なく運転はできていますが、それをどう判断されるのか気になります
免許の更新までは、2年ぐらいありますが近いうちに問い合わせてみたいと思います 自分も痙性斜頚で右向いてしまうから、
免許更新で写真を撮る時にどうすればいいのか心配です。 眼瞼てまぶたが勝手にギュッと閉じて開けれなくなるんだろ？常識的にも運転は駄目だと思うけどなぁ >>34
その症状はボトックス注射で大分改善されます
ただ、この病気の認知度が低いので、どう判断されているのか気になった次第です >>34
人によって表現は違うが、そんな極端ではない。
どちらかと言うと普通でもめちゃくちゃ眩しくて薄目みたいな状態になる。
痙攣というより、意図して開こうとしても開かない症状が前に出る 眼瞼痙攣でマイスリー処方されてる人いる？
いたら何科で出されてるの？神経内科かな？
マイスリーの保険適応にはジストニアなんて入ってないだろうから
レセプト上どう処理されてるんだろう マイスリーは非BZ系睡眠薬でGABA受容体に作用するから
おもいっきり薬剤性眼瞼痙攣の要因になるのに何で処方されるんだ
不眠でもうったえたの？
ベンゾを1mgから0.8mgの20%減にしてから約2ヶ月すぎ
それが原因なのか晴れた日に外に出る時やPCでゲームや作業で
羞明がつよくなったので遮光眼鏡を購入してきた
東海光学の遮光レンズが主に使われてるみたいで
カラーが26種類(店頭にあったのは20種)
実際にノートもっていってつらく感じる状態の動画とかみながら選んだけど
まさかの緑系統がいちばんPCでゲームする(動画みる)のに向いてた
蛍光灯とか太陽の光は緑っぽくみえるのに液晶の白はあまり変わらん
人によってRGBのうちどれに感受性が高いかで見え方ぜんぜん違うから
実際にかけて見ないとわからない
外に出てもぜんぜん眩しくないし(視界は緑っぽくなるが)
PC作業とゲームもだいぶ楽になった(これはあまり変わらず)
度を入れない限りは1本1万円程度でかえるので緑系統であと2本ぐらい作る予定 試しに溶接用の遮光眼鏡も買ってみようと思う
あれも緑系統だしもっとやすい >>38
遮光レンズは取り扱いの店に行って見たが駄目だありゃ。 >>41
眼瞼けいれんの俺には全く効果がなかった。
強いて言うなら前から持ってるレイヴァンのプレデター2って真っ黒のサングラスのが楽だった 俺は薬剤性眼瞼痙攣で羞明が一番の症状だけど
UGとFRってレンズで液晶の白色の点灯・点滅による眩しさと
それに伴う痛みや眼精疲労みたいなものは明らかに減った
そのまえにサングラス使ってたけど
画面が暗くて見づらいくせにまぶしい光はそのまま通すって感じだから
遮光眼鏡買いにいったんだ
羞明の症状の軽重によるものかな？ >>43
ほほう、そういうこともあるんですね。
自分は南東に向かってバイクで走る朝の通勤が一番の辛さの山場で、
職場は日光が殆ど入らないオフィスだから通勤以外ではサングラスしません。
医者に遮光メガネを相談しても好みで色を選べばと言われたりして、どれがいいのかわからなかった。
実際店でも、キットは持ってるけど実際の知識はほぼ無いようなもので、選ぶに選べず・・・。
眼瞼痙攣の患者の気持ちがわかる眼鏡屋ってないかなぁ。講習程度は受けてるんだろうけど。 東海光学の遮光眼鏡取扱店で出てきた一番近くの店に行ったけど
眼科の近くに併設されてる関係なのかわりと詳しかった
でもあたりはつけてもらったけど
結局は自分が一番つらい状況を再現して
その症状が軽くなるのを片っ端から選ぶしかないとおもう
実際2時間ぐらいかけて選んだ
メーカーの仕様概略とかけて見た感じ
灰：青から緑を同じぐらいに透過率落して暗くする
薄いレンズ色だと色合いの変化はほとんど分からない
黒いかなぐらいでも若干暗いぐらい
茶：青から赤にかけて右上がりに透過率たかくなる
視界が全体的に茶色くなる蛍光灯も液晶も一緒
色合いは暖色が分かりづらくなる
緑：緑から黄色にかけての透過率下げて赤を通す
蛍光灯や日光は完全に緑系統の色になる
俺の場合はUG・TRってレンズでなぜか
液晶で暗くなるけど色合いがあまり変わらなかった
たぶん緑から黄色の感受性が高いためだとおもわれる
現状モニターだけ普通の色に見えて、蛍光灯からの光が黄緑っぽくみえる
黄色：ある色までは透過率高いけどそれ以外は全部通す
これはかけた瞬間無理だった
蛍光灯も液晶も見づらいし
色合いもほとんどわかんなくなった
赤は基本的に制限しないみたい タブしかもってないでゲームしないからいまきがついたけど
これ液晶モニタは駆動方式の違いで遮光眼鏡の見え方違うわ
店頭もっていった液晶と家のPCの液晶は両方TNだけど
TNは色の判別がつきやすいけど
タブのIPSだとおもいっきり影響受けて緑っぽくなる
液晶の種類ごとに遮光眼鏡変えないとだめっぽい 頸部ジストニアだけど
眼のジストニアの方が良いじゃん
と思ってた、、、
ジストニアって何処に発症しても
変わらない辛さなんだなあ、、、
大事な物がひとつずつ無くなっていく
あーあ、、、
頑張っても治らない病気って
辛いよなあ、、、
皆んなで肩組み合いたいよ、、、
皆んなで笑い泣き合いたいよ、、、 こんなことなら腕一本、足一本ない方がマシとまで考えたこともあるよ。しかし、ありふれた風邪でも腰痛でも辛いことには変わりない。神経系の解明が早く進むことを祈るのみ >>47
一番いいのは手だろ首はほんと隠せんからなぁ デパス飲むとマシだけど
近々さらに規制がかかるとか
もう耐性ついてるけど
減薬して断薬しなきゃ オレはマイスリー飲むと眼瞼痙攣が楽になる
5ミリを半分程度だけど効いている
徳島大で論文？出てるので試してみた 皆さん仕事はどうされてますか？
自分は主に口顎、たまにしゃべりづらくなる、たまに右手が硬直する状態なのですが
先生にときかく働きなさいと言われています
主治医曰く「あなたの病気は働かないと治らない」そうです
もちろん最終的には就職したいし社会復帰もしたいけど今の状態でどうしろとと頭か抱えています(第一証明写真どうやって撮るんかい)
これでも大学病院の脳神経内科医だぜ… 正直眼瞼痙攣だが、何色が特に自分にとって辛いのか判断ができない。
これがわからないと遮光メガネ作る意味がないよね >>54
大学病院の脳神経内科医に働け、働かないとアンタの病気は治らないと言われたということです。
皆さん仕事や就職活動どうしてるのかなと気になって書き込んでみました。 >>53
用途として日中に使うのだったらどの遮光眼鏡でもあるていどはいけるとおもう
使ってみて1週ほどたったけど
太陽光は青の成分(波長500nm以下)がかなり含まれてるので大抵の遮光レンズで
太陽光の眩しさはほぼ減衰できる
そこでコントラストを重視するのか目の負担を重視するのかはこのみ
でも液晶モニターに関しては特に白が
青成分がカットされてるにもかかわらず眩しさがあまり変わらない
400nm以上の波長を全部落さないと無理だとおもう
でも500nm以上を全体的にカットするのってグレイ系だけで眩しさはあまり減衰しない
とりあえず東海光学の遮光オーバーグラスのグリーン系：UGとFR(透過率25-20%)買ったけど
グレイで一番濃い透過率30%のHGを作ろうかとおもってる
正直この系統で20%まで透過率落したレンズがほしいけどまだない 遮光レンズにも色々カラーがあるようだけど
Jinsとかでも扱ってますか？
今はホムセンで売ってる、ふつうのグレーのサングラスで楽にはなってる
でももっといろんな色試したくて。 主に日本では東海光学とHOYAで遮光眼鏡分類のレンズをつくってる
東海がアイライフでHOYAがレチネックス
両方とも度が入ると高くなる
検索して見ると分かるけど4万以上ざら
東海光学の遮光オーバーグラス(度なし)は1万でこの中では安いほう
取り扱い眼鏡店で注文してから一週間はかかる
JINSとかは韓国のレンズを使用してるだろうから
その辺は問い合わせて確認するしかない
下記みたいなデータあるかって
http://www.eyelifemegane.jp/v2/img/bartitle-product1g.png >>59
遮光レンズの件、詳しくありがとう
今度Jins行ったら聞いてみる >>61
別件で東海に問い合わせで返答があったのだけど
遮光レンズはレンズ自体がそのレンズカラー専用の樹脂だけど
通常のカラーレンズって透明なレンズを表面から染色してるだけだから
退色する可能性があるみたいなので
染色じゃない遮光レンズ取り扱ってるかって確認したほうがいいのかな 斜頸なんだけどテーピングで回旋しないように固定するのはダメなんかな？ >>24
まったく同じような状況だったけど、インデラルが嘘みたいに効いた
なにをあんなに悩んで苦しんでたのかと… >>64
インデラルは何mgを飲んでますか？
あがり症などの緊張感も緩和されていますか？
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