IBD★クローン病の人集まれ★Part 170
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 169
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1515399990/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/ Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞ ◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。
クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君 http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp https://www.youtube.com/watch?v=Hz8tTZLQFAo
この29分からのケニアを裸足でひたすら歩いて、
体中に寄生虫を住んでもらったというのは
具体的に何処を歩いたとか、詳しい内容を知ってる奴おる？ もしエレンタールがこの世に存在しなかったらと思うと恐ろしいよな・・・ 寄生虫がクローン病に効果あるのかな？
寄生虫がいた人にクローン病になった人は過去に誰もいないのかな？ 寄生虫に興味ある人は自分で人体実験してみてここで報告してよ
私は全くやる気ないから レミケードをやめてステラーラになったんだけど、水下痢と吐き気で体がだるい。
ステラーラが効いてくるまでこんな感じなのかなあ？ レミケ途中でやめてステラーラ効果なかった場合また戻れるのかね？ >>16
レミケの抗体が出来るから、おススメ出来ない レミケは一回目でもバシッと効くけどヒュミラ、ステラーラは何回も継続してやっと効果が出るって誰かが言ってた >>15
関節痛がひどくてレミケードやっても痛みが引かなくて、先生がレミケードが関節痛を引き起こすこともあるとのことでステラーラになりました。 俺の場合ステラーラ聞いてる感じはしないけど前ほど体調崩す頻度が伸びたから効いてるっちゃあ効いてるのかな 今朝というか朝四時頃に怖い夢で目が覚めた
まあ怖い夢というか現実の再認識と将来の夢なんだが今ストマだけどストマになったのが約10年前で
現在はストマの入り口付近に再燃してて外瘻が出来てストマも歪に曲がってる状態
年齢はもうすぐ50でストマを反対側に作り直す事も考えなければいけない
外科医はもう少し持たせたい考えだが結構痛むこともある
でも今再手術すると残存腸が減るしまた十年持つだろうかと考えつつ
次にまた手術すれば今度は短腸で食事も無理になるかも知れない
しかし今の医療の発展のせいで長生きだけは出来るせいで延々繰り返されて絶望して死のうとする夢だった
すごくリアルで将来俺はどうなるんだろうと真剣に考えてしまった
長々とすまん >>21
ストマ＋在宅点滴の人もいるよね。
でも、ご自身にとってはおおごとだよね。
痛みはレペタンやフェンタニルレベルまでは注射に頼ろうよ。
どちらかというと歪んだストマの穴がいつまでもつかが、鍵なんだと思う。
また悩んだら気軽に書き込みすれば良いよ。 炎症反応なくても下痢するよね
なんで？採血でわからないだけで
本当は炎症あるんだろうな
ステロイドやったら下痢止まるしら >>23
下痢あまり影響なし、、ゼンタコートだよね？
一応まだ服用からそんなに経ってないので、様子見。 クローン病で体脂肪ないからか、異様に寒がりなんだけど皆んなもそう？？今年は寒すぎる
暑いのはどんだけ暑くても平気なんだけど 俺は逆だ
寒さは着込んでればそれほど寒くない
暑さは我慢できない
汗がでて水分補給して水下痢ですぐバテる 薬価改定・各社別影響率 中堅内資に厳しく ７％以上の影響率目立つ 新薬不足が一因
https://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/60600/Default.aspx
ペンタサ錠といった長期収載品が10％前後の引き下げとなった どこかしら詰まったり、狭くなってる場合って、何か食べたら痛みある？ 完璧に詰まる→救急車呼べ
一時的に詰まる→抜けるまで激痛、気を失う前に救急車を呼べ >>33
狭くなってるとか、詰まると痛いって事ですね。
ここ数日、気持ち悪くてね。
多分、薬の副作用だとは思うんだけど、もしやと思って。 狭くなってるだけでは痛くないぞ
そこに物が詰まったら、気持ち悪いとかじゃなくて
激痛だ
物が抜けるまで激痛だ
抜けなかったら死ぬから医者いけ
俺だけかもしれんが1mmくらいしか開いてなくても
普段は痛くないよ やばそうですね
入院中で、低残渣食出てて、食べても痛みはないから、大丈夫そうです。
でもやっぱ気持ち悪いというか、胃のあたりが不快。薬の副作用だと思う レッチリのチャドによるALSペッパー・チャレンジの呼び掛けにパール・ジャムのマイク・マクレディが反応
https://nme-jp.com/news/51364/ 「寄生虫なき病」って本に寄生虫を使ってクローンを治療する話がでてたよ。寄生虫に近い薬がでるといいね。それに近い薬が前にあったようなんだけど今は手に入らないみたい。 >>39
後に全くの無効果で、危険だからやめたほうがいいってどっかの病院が警告した気がする。 何かにすがりつきたくなる気持ちも分からんでもないけど、あるある大事典に流されてたバカと変わらない 自分が書きたかったのは、寄生虫そのものではなくて、寄生虫的作用を持つ薬のことなんだよね。
アストレメジンって名前だったと思うけど。 クローンではないけど傷口にわざと医療用のウジ虫大量にくっつける治療法あるのみて気持ち悪くなった。あんだけ大量にいたら完治したときどうやって取り出すのかって思った。 善玉菌の中でもとくに注目してるのがロイテリ菌。多くの善玉菌、あのヤクルトのシロタカゼイでさえ定着することが
できず通過菌となってしまうのだけど、ロイテリ菌は口内や腸内に定着することができ、なおかつ菌のリーダーとなることができるらしい。
日和見菌はこの強力なリーダーに従って善玉菌へと変貌していく模様。 >>45
ウジ虫は腐った部分しか食べないから必ず表面に出てくるんだよね。 あと興味深いところでは青黛だけど
http://haisha-yoyaku.jp/antenna/silver-capped-smell これに近いのが板藍根っていって
中国では食品売り場で普通に山積みで売られてるよ。日本の生姜湯的扱い。抗ウイルス効果の強いもののようで
サーズ流行の時にはスーパーから消えたみたい。自分的にはクローンとＥＢウイルスの関係は深いんじゃないかと思ってるので、
こうしたものは興味深い感じ。 >>46
それ入ってる、食品食べればいいってこと？ >>49 ロイテリ菌の摂り方はロイテリヨーグルトやタブレット、粉末などいろいろな方法があるよ。
ロイテリのプロデンティス株は口腔用に鍛えられた株なんだけど、口腔細菌クレブシエラとクローンの関係も言われてるから
プロデンティスも興味深いと思う。https://www.waseda.jp/top/news/54628 >>50
ありがとう
調べてみます。
まぁもし摂取しても、数週間で何か改善があるとは思いませんから、続けるなら根気よくですね。 ＞＞５１ ロイテリは摂り始めて２週間くらいで菌が定着するとされてるよ。
http://blog.livedoor.jp/tanjyun/2017/11/28/52522349
これはロイテリ菌プロデンティスを使ってクローン対策してる人のブログ。摂り始めて１０日で下痢が止まってる。
参考になるかも。 あ、ゴメン。上のレス>>51に向けたものだけど、青字にできてなかったわ。
上記のブログ、口腔内からアプローチするという点がちょっと違った視点でおもしろいかも。 平成博愛会、平成医療福祉グループの印西総合病院で、腸のポリープ切除手術を受けたあと
頻繁な大量下血による体調不良から倒れ、緊急入院となったボンペイ吉田氏
ボンペイ吉田氏のブログ
http://blog.epachinko.jp/
手術を行った印西総合病院はボンペイ吉田氏の受け入れを拒否し、船橋市立医療センターに緊急搬送され入院する
見知らぬ天井 緊急入院
2018.03.11 23:14
http://blog.epachinko.jp/post-24454/
印西総合病院 平成横浜病院
http://inzai-hospital.jp/
平成医療福祉グループ
http://hmw.gr.jp/
平成医療福祉グループ代表／平成博愛会理事長 武久洋三
平成医療福祉グループ事業部長 岡秀幸
病院再建と並行する医師採用 成功のカギは−平成医療福祉グループ【前編】
2014.08.18
https://hpcase.jp/heisei-iryofukushi1/
平成博愛会 被害
https://twitter.com/heisei123k
平成博愛会 東浦 三原 あわじ 北淡路など 被害をまとめてつぶやき
残業代未払い 過酷労働 不正 悪い評判 患者職員の被害 労基違反 情報 藁をも掴みたい人達がたくさんいるところに
たった一症例だけのアフィリエイト個人ブログを貼ることに良心が咎めないやつもいるから
信じやすい人は注意しましょう
該当ブログはブラックリスト申請しておきました うーん、誤解なんだけど・・・。自分はこのまえゾヌリン情報書いた者だけど、グルテンフリーと
口内細菌からのアプローチ、それとサプリで自分の自己免疫疾患と腸疾患を寛解させたので、情報書いてるんだけど。
アフィリエイトのことはよくわかってなかったな。自己免疫疾患は根は同じで現れ方が違うのだと思うよ。 確かさが圧倒的に足りない情報で藁をも掴もうとしている病人達を煽動してお金儲けするのはやめてください だから違うって。自分はそのブログを書いた人間じゃないし、お金もうけしてるわけじゃないから。
口内細菌クレブシエラとの関連は慶応大も認めてるんじゃなかったかな？
気に入らないなら出ていくけど。 ちなみに自分はプロデンティスは歯医者で買ってる。歯医者はちゃんと薬の袋に入れてくれて、
３０日分って書いてくれる。薬扱いだよ。バクテリアセラピーっていって善玉菌で治療するっていう新しい考えかたなんだ。 >>62 自分が行ってる 歯医者は領収書くれるから, 確定申告はできるよ。
クリニックでプロデンティス扱ってるところはまだ少ないけどネットで見たように思う。
そうしたクリニックで聞いてみるといいかも。
ロイテリ菌はロイテリンっていう抗生物質様作用ももつのだけど、悪玉菌だけに作用するから
これから取り扱うクリニックも増えてくるかも知れないね。 >>61
不確かな情報をまき散らさないでくださいと言っているのに
どうしてもまき散らしたい理由があるのですか？
既に騙されかけてる人が何人かいますし
被害額が膨れあがる一方なのがわからないのですか？
ここにはヒュミラなどの劇薬を投与している患者さんがたくさんいますが
それらの薬との副作用がどれほどのものかあなたは正確に回答できますか？ さっきも書いたようにクリニックで処方してくれるところもあるし、そこで相談したり
歯医者で相談してもいいんじゃないかな。バイオガイアにも相談窓口はあるよ。
だまそうと思って書いてるわけではなくて、情報提供なんだけど。 >>68
ありがとう。
他の人が言うことは気にしなくていいよ。
治療の選択はあくまで個人がどうしたいかで医者に相談して決めるんだから、どんな情報でも載せて構わないよ。 >>64
確定申告じゃなくて、歯医者で受給者証が使えますか？って事では 副作用や相互作用についても無視してるようなので全く情報の価値なしです
なぜかID真っ赤にしてでも拡散させたいようです
既に逆効果だから後は好きなだけどうぞ まぁ今の所、薬はレミケ、ヒュミラ、ステラーラ、ステロイドと
副作用強烈な殺人薬しかないからな
少しでも効いたと思った物はどんどん報告して試してみてもいいだろう
ちなみに俺はイレウスにはウコンが効いた
激痛でのたうち回っても6錠ぐらい飲んだら痛みが止まることが多かったな 長期的なエビデンスがないから無意味といえば無意味な情報ではある
試すか試さないかは個人の自由だけど10回も書き込むほどの価値があるとは思えん バクテリアセラピー 国際医療学会での定義
「バクテリアセラピーとは病原菌の抑制・制御を行う効果の確認されている菌株を摂取することで、宿主の菌叢を良好に維持または再建する技術。」(1946, Florey, 1999, Hillman)と定義されており、
欧米を中心に永年に亘って研究が進められてきた確固たる医療技術分野です。
従って専門家が「バクテリアセラピー」と称する時には、論文や臨床試験などを通じてきちんとした学術的な効果が証明されている医学的な知見に基づいた治療技術を指します。 なんだっけか？ホメオパシーだっけ？
変わらねえな
手口は 医者の言うことは信用しないのに
ネットの情報は有りがたがる人がいるよね
芸能情報じゃないんだから 治験のサンプル数が1000人でも少ないくらいなのに
ネットの１、２人だけの検証情報でいちいち試してたら身体がいくつあっても足らんわ
ましてやアフィカスブログの時点でお察し.. もうずっとヒュミラ2週間に1本打ってるけど効果ない。
それでも続けた方がいいのかな？
レミケードは試してないけど
効果あっても最初だけだろうな。 ヒュミラを2週間に1本打って
レミケを8週間に1本打って
間はステラーラで埋めていけばいい >>84
そのやり方でいけるか
次病院にいって聞いてみようかな？
レミケードはやってるけど
ステラーラはどうなんだろ？ ロイテリ情報屁の役にもたたんかったか。自分的には便移植に近いものがあるんじゃなかろうかと
思ってテッパンなんだけど。まあいっか。もう一つ興味深いもの。それはプロテオグリカン。
wol.nikkeibp.co.jp/article/column/20131004/163283/
潰瘍性大腸炎に関する効果に関しては真ん中あたりに書いてあるよ。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
