●●●乾癬総合スレ50●●●
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。
前スレ
●●●乾癬総合スレ49●●●
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1510696892/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>850
QOLは自分の気持ち次第じゃね？
QOLは最高100 最低0の指標だから違うんじゃないかな >>848
使った生物学的製剤の薬品名を教えてください 生物の副作用にがんが書かれてたけど、その後がんになって因果関係認めらた人なんているのかな？ >>855
因果関係認めるのは現実的に不可能じゃね そもそもガンになる人多すぎて生物の影響かどうかなんて判断できない クローンで同じ個体作って試せば因果関係を示せるだろうけど 因果関係はわからないとなると、がん後も生物は続けていいんだろうか 医者がいいっていうならいいんちゃう？
AIDSとかあったら打てないけど
他にも生物打てなくなる病気はあったはず オテズラを飲んでいる方で教えて欲しいのですが、大体どの位で効果感じて来ましたか？ >>853
コセンティクス。自分はステラーラは効果なくって中止。 >>854
所得にも寄るから高額医療費制度で調べてみて。 >>860
最初の2週間のブースターパックで効果は感じたかな オテズラもうすぐ３か月です。
副作用がひどかったのは最初の３日くらい。効果は１週間くらい。
痒みの減少、以上に早い角化のスピード低下。白い皮膚片落下
の減少がありました。 最初の１か月が一番うれしかったです。
一番時間がかかるのが爪です。それでも、ひどかった６本の指の
うち４本で著名な改善があります。２本も良くはなっています。 生物使って足の爪と頭皮が治れば使ってみようとおもう
足の爪は2年半軟膏塗ってるけど効果が無い
爪を一度失ったこともあったが爪が厚くなるだけで伸びない
頭皮はどうしても痒くなるとかいてしまうから治らない 863さん、864さん有り難うございます。やはり最初のスターターパック飲み終える位には効果が感じられたのですね。私も、３週目に入りましたが、初日の夜に痛み痒みが和らいだかなと思いましたが、その後は又痛み痒みが出たり皮膚の剥がれも良くなってない感じです。 連投スミマセン。先生には効果が出てくる迄４ケ月位はかかると聞いていますが、皆さん意外と早く効果が出ているようで。本当に効果が感じられるのか不安です。もう少し頑張って飲んでみます。有り難うございました。 >>867
自分も爪がぐちゃぐちゃになりましたが、ステラーラで人に見せられるくらいになっています。
爪は諦めていたので本当にすごい薬だと、思います。 870じゃないけど俺もステラーラで爪治ってる
ステラーラ2年経過で90％寛解維持 オテズラで効くのか、次の方法を考えるのかどの位で判断して良いものか悩むなぁ。 >>867
20数年悩まされた頭皮がトルツで寛解したよ、岩盤状に
育った頭皮全体、耳の後ろ、手のひらもひどかった
頭洗った後、ものすごい量の隣片だった >>874
よかったですね！
トルツは注射の痛みがかなり強いらしいですが、どうですか？ 痛いな
針が刺さった時は大したことないのに
薬注入してる間は痛みが増し続ける
1本目は医者が打ってくれたけど痛すぎて失敗されたかと思ったわ 俺はコセンだけど早く注入すれば痛いしゆっくり注入すれば痛くないぞ
針を刺す時は基本痛くないけど打ちどころによってたまに痛い時もある あと冷蔵庫からだしてすぐ打てば痛い
冷えてると粘度があるから
常温にして粘度を下げてから打つ コセンやって3週たったけど、今のところ良い感じ。
まだ塗り薬も併用してるけど。
来週から自己注、4回分貰えた。 来週、再来週、あと2ヶ月分！
先生も使うの初めてっぽくて、｢何回分出しましょうかねぇ？｣って聞かれたから｢多い方がありがたいです｣って言ったら4回分！
ボロボロ剥がれるのは無くなった。 なるほど月数で言うと3ヶ月分なのかな
4回分はOKだけと4ヶ月分はダメって事なのかもね >>875
4週に一度だし、メンタルボロボロで外出も、温泉にも躊躇してた頃から
比べて、解放されて普通に何でもできるのはいいよ
足裏までできてたし、今週は20ｋｍ歩いてきます。
妖怪から人間に戻れた >>882
その可能性もあるね！次回同じ本数貰えたらラッキーって事で。
国の決まりとかあるのかな？ コセン4回分いいな〜。冷蔵庫から出して軽く置いてからじゃないと確かに痛い。トルツは痛いってよく聞く。トレムフィアって結局夏頃から打てるのかな？ 説明書かなんかに冷蔵庫からだして30分置くって書いてなかったっけ？
俺は1時間くらいだしてから打ってる コセンとトルツってIL17の抑制だけど、コセンが効かなくなったらトルツにいってもダメなのかな？？ >>880
5回分、10本出してくれた。
2.5ヶ月分。 血管細いけど大丈夫でしょうか？
血液検査でいつも看護士さんに謝るくらいです 軟便が続いてるうちにイボ痔になったわ
肛門科で合法的にアナル見せれるって今から興奮するわ
かわいい看護師だといいな >>892
病院から家まで持ち帰る時だけでしょ
もし職務質問されたら領収書みせればいい なくても薬みせてググれば納得するでしょ なんの心配してるんだよ
心配性すぎるだろ 冗談です笑
やはり生物効くのですね…
四肢、腕は紫外線療法でよくなりました。足は痒い赤い湿疹状態です、AUQはココナッツオイル朝塗ることですかなり治まりました。でも見た目がはひどいです。 >>896
冗談かよ
マジレスしちまったやんけ
冗談だとわかるように最後にwつけるとかしてくれよw
定期的に頭悪いの現れるから冗談なのかガチなのか判断に困るわw トルツやって１ヶ月半なんだけどびっくりするくらい効かないのに3、4ヶ月は様子見るって言われた
少しでも効果を感じればまだいいけど効かないものに高額なお金はもったいないなー 生物を打つ前に色々な検査があってビックリ。
やっと来週からヒュミラを使える。
これで関節炎も治まれば良いけど、後は貯金との相談だな。 >>898
本当にその気持ちはわかる。1ヶ月半なら何かしら効果出てもいい頃だとは思うけど、、担当医が言うように3、4ヶ月頃から効果出てくる場合もあるしなぁ どのレベルで生物決断しました？僕は両足のみひどいのですが、それ以外は賞状ないです >>898
トルツ打ち始めて、1年過ぎたものです。
頭皮がひどかったのもあり、寛解まで３ヵ月くらいかかりました
高いだけに早く治らないと考えてた時もありました、ほんと
乾癬は金食い病ですが、痒みからの解放されたら楽ですよ 体はそこそこ我慢できてたけど顔にで始めて打つしかないと思ったよ >>901
身体中出てたけど自分は頭皮が1番酷くて、10年以上色んな治療してきて諦めて生物打ったよ。 円形脱毛症も免疫疾患なんだな
エキシマライトで改善するらしい
いま
テレ東でやってる 左足の踵が痛くてレントゲンを撮ってもらったら
骨の中に空洞が出来てたんだけど、
乾癬性関節症でそんな事起こる？
一応右足のレントゲンも撮ってもらったけど、右足の踵は空洞はなかった。 >>867です
副部長が美人な女医だったのに年度末の異動でおっさんに変わったのがショック
生物使ってみようかと言ってみたけどネオーラル飲んでいます
ザックリと生物って最大三か月分の薬量？を処方されて自己注射したら高額医療で安くなるイメージでいいのかな？
あとネオーラルをもう少し飲み続けるつもりでもいる自分がいる
安いジェネリックのシクロスポリンにしたくて今の病院では無理なので転院を考えていて
たくさんの病院に大学病院、市立病院、県立病院、町医者など聞いて回ったら
大きい病院の院内薬局ではネオーラルしか置いてないので
シクロスポリン院外薬局で処方されるから近所の町医者に転院しそう
シクロスポリン飲んでる人たちは院外薬局で処方されてるイメージでいいのかな？
大きい病院の院内薬局ではジェネリック無理なのかな？ てかいまどき院内処方の病院なんてそんなにあるの？
大学病院2つ含めていろいろ行ったけど、どこも院外だなあ >>908
そもそも生物は1回でも高額医療費
同月にまとめて出してもらえるなら安くなるけど俺はステラーラだからそんなに価格は気にならない多数該当者
3ヶ月に1度で44,400円 >>898
自分はステラ効かないまま1年半無駄にしてトルツにしたら2週で全身の消えました。
ステラは試しましたか？逆にステラの方が効く人なのかも？ >>910
ステラーラ、高額医療費使って24万とちょっと。
最初の月2回打ちで月をまたいで2ヶ月でほぼ50万。3回で75万。
肌は綺麗になったけど別の病で入院して差額ベッド代も含めて30万払ったら
4回目を打つ気力と財源が消滅した。
1年くらいで薬の効き目が無くなったけど死ぬでも訳もねぇし。と痒みと戦ってる。
負担にならなく使える人は確かに効くのでやってみる価値はあるよ。 >>915
なるほど
910さんの言う通りステラなら院内のみの支払いなので、だいたいの人がそうだと思いました
高額医療費は年収相応で安いとは言いませんが、それほど高いものではないので利用してQOL上げてほしいです >>912
初回を月初めに打って、4週後に2回目が同じ月になるようにすれば、2回目がタダになるのに。 5週ある月の1週目と5週目に射ったら安かったと後で気付いた2年前の思い出 >>907
左足の踵の骨に、ウズラの卵サイズの空洞がぽっかり空いてたのさ。
右足の踵は普通なんだけどね。
なんでか不明。いつからかも不明。 >>913
後から払い戻しをしたので区分は知らないが自己負担の限度額は25万とちょっと。 >>914
差額ベッドは二人部屋で１日3500円。14日入院して49000円。全身に薬塗るしせめて薬塗るスペースは確保する必要があるw >>922
なるほど。
標報月額で80万以上稼がれている方ですね
もう入院してなくてステラのみの処方なら限度額で可能ですね。多数回はリセットされてると思いますが… >>909
今通院してる大きい病院は大学病院系列なんだけど経営しているのが全国区の金融機関なので院内薬局で儲けようという考えなのでは
ジェネリックは院外薬局で処方しないと無理らしいから土曜日朝にやってるチャリで行ける近所の町医者に転院するつもり
皮膚科だけの町医者がネオーラルチガソンオテズラ取り扱ってくれないのは困ったものですね
複数の診療内科がある町医者なら取り扱ってくれるからそちらにしようとおもっています
>>910
ひと月に換算すると1万5千円程度ならネオーラル100mgの1.5倍程度で済むのは魅力的に感じます >>924
記憶違いで最初の月は13万くらいだったw2回目から2本打ち。
本当に生物は良くきいた。
もう少し安くなってくれればなあ。 >>926
推測ですが、最初の月は検査費用など？が高額医療費として支払う前に窓口で支払った
その後にステラで高額医療費として支払った感じ？でしょうか…
だとすると医師との相談になると思いますが
ステラが効いているなら3ヶ月/回で再開し、多数回適応後は44千円か93千円で運用出来るんじゃないかと思います…
あと会社の健保なら付加給付制度もあったりするので実質負担を抑えることも可能です。 >>921
普通病院の先生が気を使ってくれると思うんだけど。
うちの先生はそうしてくれたよ？ >>927
多数回でも上限14万だからねえ。
一年たつと回数リセットだし2本打ちならやっぱり難しいな。
自分の病気だけに大枚ははたけない。
子供の教育費やら家のローンやら先立つものが多いから 。
まあ、区分によっては金額がかかる人はかかるって話で自分の財布と相談しながらやれる事をやるしかないね。 >>928
あなたの先生と私の先生は別の人だからそれを言ってもしょうがないよw >>927
解りづらいけど最初の月は高額医療費の適応外です。 >>929
てことは区分ア なんですね？
ならそれなりの年収なわけなのですから、14万くらい平気な気がしますが…
以前からローンを引き合いに出されている方ですよね？ローン見直したらどうでしょうか… >>931
それはそう。人のせいにはしてないよ。自分がうっかりしてた。
後は自分の先生がけんぽじゃなくうちが共済だと勘違いしてた事と関節が変形してたとかの緊急性もあったので月をまたぐとかの優先順位が違ったんだと思う。 >>933
自分の治療費に対する罪悪感ってないですか？配偶者や子供なら出して当たり前だけど所詮何の役にもたたない自分に高額な医療費かけてもって思ってしまう。
他の病気で月3万くらい払ってるけど病院代結構するねーとか配偶者に言われると治療辞めてもいいかなと思う。薬は全部ジェネリックにしてるけど6千円くらいしか安くならなかったな。
高額医療費の上限も上がって来てるしそのうち所得制限が出来たりしそうで怖い。配偶者控除も無くなったしいよいよ家にいる病人って負担以外の何者でもない感じ。 >>935
家の中にゾンビおったら気持ち悪いだろ
生物は配偶者に対して最低限のマナーよ >>935
考え方は人それぞれですが
938さんの言うことも極論ですが、あると思います。
まだ生物に踏み切れない人達が高額医療費制度で誰もが50万や70万掛かるなどと誤解されない事を望みます… 最近事故して救急車で運ばれたんだけど乾癬が肌に出てたら看護師も先生も引くと思うぞ
自分はたまたま生物で抑えてたから大丈夫だったけど
手術は最後に自己注射してから3週間くらい経たないと出来ないみたいな事言われたわ
たまたま1ヶ月前だったから手術したけど感染症やら何やらで大変だったから怪我するの注意しろよ 生物打つとしばらく手術出来ないのか。
肌綺麗な方が手術やりやすそうだけどね。
鱗片がポロポロ傷口から入ったら大変そうだし。 施術中は横になって寝てるし
傷口以外は布被せてるからどこからも鱗屑が入る要素ないよ 乾癬が酷くなった人で爪の端が濃い茶色っぽくなった経験がある人はいますか？
ヤスリで削れば色は落ちるんだけど何これ？ >>945
爪の端じゃないけど
茶〜黒ぽい筋ができた事ある >>948
中というか 表面だけじゃなく中もって感じ 手の爪の中に水ぶくれできて乾癬になったな
足の爪は厚くなってペットフードの骨みたいな色になってる
黒っぽい筋はしばらくして治れば傷ついたものでよいが
長引いてると重たい病気かもしれないと医療系テレビ番組で言ってたな 25日からヒュミラを使うために色々検査などしてきたんだが、急に異動が決定。
しかも当てにしてた残業代がほぼ発生しない部署に。
残業代がないと高額医療制度使っても払えないわ。。。
ヒミュラの為に借金するか。。。 レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
