●●●乾癬総合スレ50●●●
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう!!
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
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●●●乾癬総合スレ49●●●
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1510696892/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>827
・長生きしたけりゃ肉を食べるな
・肉を食べる人は長生きする
本の内容察しろw 俺は怪我の功名(インフルエンザ)で偶然改善したけどやっぱ腸内環境と肝臓が重要だと思う
酒タバコはやらない
今は腕に若干の色素沈着が残ってるけど、夏にはなんとか半袖のシャツが着れそうだ いや それなら俺も39℃近い熱でて1週間くらい寝込んだとき一時的に綺麗になったよ そりゃまぁ免疫が関係してんだからあり得る >>828
乾癬=花粉症と同じって考え?
腸内環境を整えることは健康な人でも大切なのはもちろん理解してる。でもあなたの考えだと暴飲暴食してる腸内環境最悪な人はいずれ皆んな乾癬になるってことだよね? 確かに腸内環境は関係あると思うよ?
自分は生物打ち始めてからお腹の調子が良くなったし。 生物うってから眠りが浅くなったわ
三時間くらいで必ず目覚めるようになった たぶん痒みも関係あると思う
そのせいか疲れやすくダルい感じ 骨シンチ検査の結果を聞きにリウマチ膠原病課へ行って来ました。
関節性乾癬であることが分かりましたが、皮膚科の先生とリウマチ課の先生で薦める生物学的製剤が異なっています。
次回生物を使うための検査をして治療方針を固めるけど、結局どっち預かりの治療になるんですかね? 頭皮に乾癬がある人でヘアカラーしている人いますか?
今度しようかと思ってますが不安なもので...
因みに耳の後ろやうなじに少し乾癬があります
パッチテストやヘアマニキュアは大丈夫でした 軽度の時頭に少しだけでてたけど
美容室でカラーはしてたよ
でも酷くなってからは恥ずかしくて美容室行けなくなったけど
頭皮になるべくつけないようにして貰えばいけるんじゃね?
ただ頭皮に良くないことは間違いないし
乾癬の症状がでてるならなおさら良くない >>841
頭皮にがっつり出てたけど月一くらいでカラー繰り返してたよ〜。結局自分も酷くなってから頭皮に付けないようグラデカラーにしてもらってるけど。 >>839
自分で選んだらいいんじゃない?おすすめは新しい世代のだと思う。 オテズラと生物では 全然ちがいますか?紫外線、効かなくなってきたのかな痒いです。どっちがコストパフォーマンスよいですか? >>846
オテズラ半年程使ってたのですが、自分が思い描いていたよりも寛解に届かず。月々の金額的にも生物の方が安かったのでそちらにしたのですが、1ヶ月程で寛解し今は外用薬使ってないですよ。 フラクショナルレーザーやりたいんだけど乾癬あるとだめかな オテズラもうすぐ3か月になります。先回は副作用が無いか
血液検査。最初の苦しい時期で少し酒を控えたりしたので、
数値はかえって改善されていました。
生物学的製剤だと、もう少し副作用の問題が出やすいので、
頻繁に検査をしないといけないとのことです。
受診前に2種類のアンケート。まぁ、主観が大きいですが、
QOLとかのなんだかんだが7から3に改善したとのことです。
実際、白い皮膚片の落下がほとんど無くなったので、爪を
見ないと、あと、朝晩の薬を飲んで、塗る時以外はほぼ忘れ
られています。 わざと濃い色の枕カバーを使っていますが、
白い粉はつきません。 >>850
QOLは自分の気持ち次第じゃね?
QOLは最高100 最低0の指標だから違うんじゃないかな >>848
使った生物学的製剤の薬品名を教えてください 生物の副作用にがんが書かれてたけど、その後がんになって因果関係認めらた人なんているのかな? >>855
因果関係認めるのは現実的に不可能じゃね そもそもガンになる人多すぎて生物の影響かどうかなんて判断できない クローンで同じ個体作って試せば因果関係を示せるだろうけど 因果関係はわからないとなると、がん後も生物は続けていいんだろうか 医者がいいっていうならいいんちゃう?
AIDSとかあったら打てないけど
他にも生物打てなくなる病気はあったはず オテズラを飲んでいる方で教えて欲しいのですが、大体どの位で効果感じて来ましたか? >>853
コセンティクス。自分はステラーラは効果なくって中止。 >>854
所得にも寄るから高額医療費制度で調べてみて。 >>860
最初の2週間のブースターパックで効果は感じたかな オテズラもうすぐ3か月です。
副作用がひどかったのは最初の3日くらい。効果は1週間くらい。
痒みの減少、以上に早い角化のスピード低下。白い皮膚片落下
の減少がありました。 最初の1か月が一番うれしかったです。
一番時間がかかるのが爪です。それでも、ひどかった6本の指の
うち4本で著名な改善があります。2本も良くはなっています。 生物使って足の爪と頭皮が治れば使ってみようとおもう
足の爪は2年半軟膏塗ってるけど効果が無い
爪を一度失ったこともあったが爪が厚くなるだけで伸びない
頭皮はどうしても痒くなるとかいてしまうから治らない 863さん、864さん有り難うございます。やはり最初のスターターパック飲み終える位には効果が感じられたのですね。私も、3週目に入りましたが、初日の夜に痛み痒みが和らいだかなと思いましたが、その後は又痛み痒みが出たり皮膚の剥がれも良くなってない感じです。 連投スミマセン。先生には効果が出てくる迄4ケ月位はかかると聞いていますが、皆さん意外と早く効果が出ているようで。本当に効果が感じられるのか不安です。もう少し頑張って飲んでみます。有り難うございました。 >>867
自分も爪がぐちゃぐちゃになりましたが、ステラーラで人に見せられるくらいになっています。
爪は諦めていたので本当にすごい薬だと、思います。 870じゃないけど俺もステラーラで爪治ってる
ステラーラ2年経過で90%寛解維持 オテズラで効くのか、次の方法を考えるのかどの位で判断して良いものか悩むなぁ。 >>867
20数年悩まされた頭皮がトルツで寛解したよ、岩盤状に
育った頭皮全体、耳の後ろ、手のひらもひどかった
頭洗った後、ものすごい量の隣片だった >>874
よかったですね!
トルツは注射の痛みがかなり強いらしいですが、どうですか? 痛いな
針が刺さった時は大したことないのに
薬注入してる間は痛みが増し続ける
1本目は医者が打ってくれたけど痛すぎて失敗されたかと思ったわ 俺はコセンだけど早く注入すれば痛いしゆっくり注入すれば痛くないぞ
針を刺す時は基本痛くないけど打ちどころによってたまに痛い時もある あと冷蔵庫からだしてすぐ打てば痛い
冷えてると粘度があるから
常温にして粘度を下げてから打つ コセンやって3週たったけど、今のところ良い感じ。
まだ塗り薬も併用してるけど。
来週から自己注、4回分貰えた。 来週、再来週、あと2ヶ月分!
先生も使うの初めてっぽくて、「何回分出しましょうかねぇ?」って聞かれたから「多い方がありがたいです」って言ったら4回分!
ボロボロ剥がれるのは無くなった。 なるほど月数で言うと3ヶ月分なのかな
4回分はOKだけと4ヶ月分はダメって事なのかもね >>875
4週に一度だし、メンタルボロボロで外出も、温泉にも躊躇してた頃から
比べて、解放されて普通に何でもできるのはいいよ
足裏までできてたし、今週は20km歩いてきます。
妖怪から人間に戻れた >>882
その可能性もあるね!次回同じ本数貰えたらラッキーって事で。
国の決まりとかあるのかな? コセン4回分いいな〜。冷蔵庫から出して軽く置いてからじゃないと確かに痛い。トルツは痛いってよく聞く。トレムフィアって結局夏頃から打てるのかな? 説明書かなんかに冷蔵庫からだして30分置くって書いてなかったっけ?
俺は1時間くらいだしてから打ってる コセンとトルツってIL17の抑制だけど、コセンが効かなくなったらトルツにいってもダメなのかな?? >>880
5回分、10本出してくれた。
2.5ヶ月分。 血管細いけど大丈夫でしょうか?
血液検査でいつも看護士さんに謝るくらいです 軟便が続いてるうちにイボ痔になったわ
肛門科で合法的にアナル見せれるって今から興奮するわ
かわいい看護師だといいな >>892
病院から家まで持ち帰る時だけでしょ
もし職務質問されたら領収書みせればいい なくても薬みせてググれば納得するでしょ なんの心配してるんだよ
心配性すぎるだろ 冗談です笑
やはり生物効くのですね…
四肢、腕は紫外線療法でよくなりました。足は痒い赤い湿疹状態です、AUQはココナッツオイル朝塗ることですかなり治まりました。でも見た目がはひどいです。 >>896
冗談かよ
マジレスしちまったやんけ
冗談だとわかるように最後にwつけるとかしてくれよw
定期的に頭悪いの現れるから冗談なのかガチなのか判断に困るわw トルツやって1ヶ月半なんだけどびっくりするくらい効かないのに3、4ヶ月は様子見るって言われた
少しでも効果を感じればまだいいけど効かないものに高額なお金はもったいないなー 生物を打つ前に色々な検査があってビックリ。
やっと来週からヒュミラを使える。
これで関節炎も治まれば良いけど、後は貯金との相談だな。 >>898
本当にその気持ちはわかる。1ヶ月半なら何かしら効果出てもいい頃だとは思うけど、、担当医が言うように3、4ヶ月頃から効果出てくる場合もあるしなぁ どのレベルで生物決断しました?僕は両足のみひどいのですが、それ以外は賞状ないです >>898
トルツ打ち始めて、1年過ぎたものです。
頭皮がひどかったのもあり、寛解まで3ヵ月くらいかかりました
高いだけに早く治らないと考えてた時もありました、ほんと
乾癬は金食い病ですが、痒みからの解放されたら楽ですよ 体はそこそこ我慢できてたけど顔にで始めて打つしかないと思ったよ >>901
身体中出てたけど自分は頭皮が1番酷くて、10年以上色んな治療してきて諦めて生物打ったよ。 円形脱毛症も免疫疾患なんだな
エキシマライトで改善するらしい
いま
テレ東でやってる 左足の踵が痛くてレントゲンを撮ってもらったら
骨の中に空洞が出来てたんだけど、
乾癬性関節症でそんな事起こる?
一応右足のレントゲンも撮ってもらったけど、右足の踵は空洞はなかった。 >>867です
副部長が美人な女医だったのに年度末の異動でおっさんに変わったのがショック
生物使ってみようかと言ってみたけどネオーラル飲んでいます
ザックリと生物って最大三か月分の薬量?を処方されて自己注射したら高額医療で安くなるイメージでいいのかな?
あとネオーラルをもう少し飲み続けるつもりでもいる自分がいる
安いジェネリックのシクロスポリンにしたくて今の病院では無理なので転院を考えていて
たくさんの病院に大学病院、市立病院、県立病院、町医者など聞いて回ったら
大きい病院の院内薬局ではネオーラルしか置いてないので
シクロスポリン院外薬局で処方されるから近所の町医者に転院しそう
シクロスポリン飲んでる人たちは院外薬局で処方されてるイメージでいいのかな?
大きい病院の院内薬局ではジェネリック無理なのかな? てかいまどき院内処方の病院なんてそんなにあるの?
大学病院2つ含めていろいろ行ったけど、どこも院外だなあ >>908
そもそも生物は1回でも高額医療費
同月にまとめて出してもらえるなら安くなるけど俺はステラーラだからそんなに価格は気にならない多数該当者
3ヶ月に1度で44,400円 >>898
自分はステラ効かないまま1年半無駄にしてトルツにしたら2週で全身の消えました。
ステラは試しましたか?逆にステラの方が効く人なのかも? >>910
ステラーラ、高額医療費使って24万とちょっと。
最初の月2回打ちで月をまたいで2ヶ月でほぼ50万。3回で75万。
肌は綺麗になったけど別の病で入院して差額ベッド代も含めて30万払ったら
4回目を打つ気力と財源が消滅した。
1年くらいで薬の効き目が無くなったけど死ぬでも訳もねぇし。と痒みと戦ってる。
負担にならなく使える人は確かに効くのでやってみる価値はあるよ。 >>915
なるほど
910さんの言う通りステラなら院内のみの支払いなので、だいたいの人がそうだと思いました
高額医療費は年収相応で安いとは言いませんが、それほど高いものではないので利用してQOL上げてほしいです >>912
初回を月初めに打って、4週後に2回目が同じ月になるようにすれば、2回目がタダになるのに。 5週ある月の1週目と5週目に射ったら安かったと後で気付いた2年前の思い出 >>907
左足の踵の骨に、ウズラの卵サイズの空洞がぽっかり空いてたのさ。
右足の踵は普通なんだけどね。
なんでか不明。いつからかも不明。 >>913
後から払い戻しをしたので区分は知らないが自己負担の限度額は25万とちょっと。 >>914
差額ベッドは二人部屋で1日3500円。14日入院して49000円。全身に薬塗るしせめて薬塗るスペースは確保する必要があるw >>922
なるほど。
標報月額で80万以上稼がれている方ですね
もう入院してなくてステラのみの処方なら限度額で可能ですね。多数回はリセットされてると思いますが… >>909
今通院してる大きい病院は大学病院系列なんだけど経営しているのが全国区の金融機関なので院内薬局で儲けようという考えなのでは
ジェネリックは院外薬局で処方しないと無理らしいから土曜日朝にやってるチャリで行ける近所の町医者に転院するつもり
皮膚科だけの町医者がネオーラルチガソンオテズラ取り扱ってくれないのは困ったものですね
複数の診療内科がある町医者なら取り扱ってくれるからそちらにしようとおもっています
>>910
ひと月に換算すると1万5千円程度ならネオーラル100mgの1.5倍程度で済むのは魅力的に感じます >>924
記憶違いで最初の月は13万くらいだったw2回目から2本打ち。
本当に生物は良くきいた。
もう少し安くなってくれればなあ。 >>926
推測ですが、最初の月は検査費用など?が高額医療費として支払う前に窓口で支払った
その後にステラで高額医療費として支払った感じ?でしょうか…
だとすると医師との相談になると思いますが
ステラが効いているなら3ヶ月/回で再開し、多数回適応後は44千円か93千円で運用出来るんじゃないかと思います…
あと会社の健保なら付加給付制度もあったりするので実質負担を抑えることも可能です。 >>921
普通病院の先生が気を使ってくれると思うんだけど。
うちの先生はそうしてくれたよ? >>927
多数回でも上限14万だからねえ。
一年たつと回数リセットだし2本打ちならやっぱり難しいな。
自分の病気だけに大枚ははたけない。
子供の教育費やら家のローンやら先立つものが多いから 。
まあ、区分によっては金額がかかる人はかかるって話で自分の財布と相談しながらやれる事をやるしかないね。 >>928
あなたの先生と私の先生は別の人だからそれを言ってもしょうがないよw レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。