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●●●乾癬総合スレ50●●●
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
0001病弱名無しさん (ワッチョイWW 6f4a-IYiY)
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2018/01/04(木) 10:49:40.30ID:wKVJxQ+J0
乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう!!
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。

前スレ
●●●乾癬総合スレ49●●●
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1510696892/
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0814病弱名無しさん (ササクッテロレ Sp07-Ns1A)
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2018/04/12(木) 19:13:59.80ID:2UKo2U1Hp
>>807
それは治ったんじゃなくて寛解って言うんだよ、、。
>>813よかったな!2日に一回ならちょっとは負担減るな。
0815病弱名無しさん (ササクッテロ Sp07-o86p)
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2018/04/12(木) 19:46:22.16ID:I9LKB+i+p
>>814
花粉症の人間が花粉を全く吸わなければ、通常通りの生活を送れるのと同じだけどね
自己免疫疾患でこれ以上の答えは無いと思うんだけど…アレルゲンがこれ以上増えることもないし

免疫反応を抑える系の治療って、再発したり、薬が効かなくなったらどうすんの?
0817病弱名無しさん (ワッチョイ 331d-FHGt)
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2018/04/12(木) 20:13:01.66ID:e+6QLq8T0
馬鹿だよ
花粉症は、完璧に隔離するか減感するか2者択一
ヨモギアレルギーの人間が、必ずヨモギ餅を食べれないことはない
0819病弱名無しさん (ワッチョイW 4362-Ns1A)
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2018/04/12(木) 21:21:28.14ID:8XQPGau+0
一ヶ月暴飲暴食すると鱗屑復活って。結局根本的な完治ではなく、少しでもそういう生活すると自分も再発するんだよね?だから治ったじゃなくて寛解って言葉の方が当てはまると思ったんだけどな。
0820病弱名無しさん (ワッチョイW 4362-Ns1A)
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2018/04/12(木) 21:25:21.15ID:8XQPGau+0
薬が効かなくなったら別のIL抑える物に切り変えてくしかないんだよ。色んな治療法やら食生活改善を試しても何十年と治らず悩んでる人にとっては本当に有難いと思う。人それぞれなんだから、3ヶ月で治ったあなたは良かったね。
0823病弱名無しさん (ワッチョイW a362-DGJq)
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2018/04/12(木) 23:36:23.99ID:yxkErBvl0
生物ある程度の期間打ってからがんを発症した人っている?因果関係はわからなくても。
0825病弱名無しさん
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2018/04/12(木) 23:40:11.37
ちなみにガン細胞は毎日生まれては免疫により退治されてるんだぞ
0826病弱名無しさん
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2018/04/12(木) 23:41:02.80
日本人の何人に1人がガンを発症すると思ってるんだ?
0828病弱名無しさん (ササクッテロ Sp07-o86p)
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2018/04/13(金) 00:49:49.95ID:Qh94zQ49p
>>819
本来体内に入ってくるべきでないアレルゲンが、長年の腸内環境の劣悪さで蓄積された結果発症したのが乾癬であると理解してるけどね
それこそ花粉症と同じ
なので根治も糞もなく、アレルゲンをシャットアウトすることが正解であると思ってるし、実際それで症状は寛解している

10年レベルで引きずってる人は、腸内環境の改善では既に手遅れかもしれないね
既にあらゆる物質がアレルゲンになってるかもしれないから
遅延型アレルギーってマジで怖いよ
0832病弱名無しさん
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2018/04/13(金) 01:06:16.96
>>827
・長生きしたけりゃ肉を食べるな
・肉を食べる人は長生きする

本の内容察しろw
0833535 (ワッチョイ 73fa-0IVM)
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2018/04/13(金) 01:53:09.35ID:EACaDZnd0
俺は怪我の功名(インフルエンザ)で偶然改善したけどやっぱ腸内環境と肝臓が重要だと思う
酒タバコはやらない
今は腕に若干の色素沈着が残ってるけど、夏にはなんとか半袖のシャツが着れそうだ
0834病弱名無しさん
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2018/04/13(金) 01:59:55.25
いや それなら俺も39℃近い熱でて1週間くらい寝込んだとき一時的に綺麗になったよ そりゃまぁ免疫が関係してんだからあり得る
0835病弱名無しさん (ワッチョイW 4362-Ns1A)
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2018/04/13(金) 06:44:45.42ID:WgnZveO70
>>828
乾癬=花粉症と同じって考え?
腸内環境を整えることは健康な人でも大切なのはもちろん理解してる。でもあなたの考えだと暴飲暴食してる腸内環境最悪な人はいずれ皆んな乾癬になるってことだよね?
0836病弱名無しさん (ワッチョイW 8ff1-Qrat)
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2018/04/13(金) 11:43:05.64ID:CkdAOtoa0
確かに腸内環境は関係あると思うよ?
自分は生物打ち始めてからお腹の調子が良くなったし。
0838病弱名無しさん
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2018/04/13(金) 16:44:57.39
生物うってから眠りが浅くなったわ
三時間くらいで必ず目覚めるようになった たぶん痒みも関係あると思う
そのせいか疲れやすくダルい感じ
0839病弱名無しさん (アウアウカー Sa47-QHEa)
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2018/04/13(金) 16:56:37.80ID:8RLkrl3va
骨シンチ検査の結果を聞きにリウマチ膠原病課へ行って来ました。
関節性乾癬であることが分かりましたが、皮膚科の先生とリウマチ課の先生で薦める生物学的製剤が異なっています。
次回生物を使うための検査をして治療方針を固めるけど、結局どっち預かりの治療になるんですかね?
0841病弱名無しさん (ワッチョイ 7f4b-LJHW)
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2018/04/13(金) 18:05:57.32ID:/HRrdcqO0
頭皮に乾癬がある人でヘアカラーしている人いますか?
今度しようかと思ってますが不安なもので...
因みに耳の後ろやうなじに少し乾癬があります
パッチテストやヘアマニキュアは大丈夫でした
0842病弱名無しさん (ワッチョイWW ff19-CvHc)
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2018/04/13(金) 18:15:01.54ID:6SaMzwWT0
軽度の時頭に少しだけでてたけど
美容室でカラーはしてたよ
でも酷くなってからは恥ずかしくて美容室行けなくなったけど

頭皮になるべくつけないようにして貰えばいけるんじゃね?

ただ頭皮に良くないことは間違いないし
乾癬の症状がでてるならなおさら良くない
0843病弱名無しさん (ワッチョイW 4362-Ns1A)
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2018/04/13(金) 18:53:07.71ID:WgnZveO70
>>841
頭皮にがっつり出てたけど月一くらいでカラー繰り返してたよ〜。結局自分も酷くなってから頭皮に付けないようグラデカラーにしてもらってるけど。
0844病弱名無しさん (ワッチョイ 331d-FHGt)
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2018/04/13(金) 21:18:43.20ID:D0Xg3iVb0
パッチテストでわかる話であり、結果を教えてよ
0845病弱名無しさん (ワッチョイW 8ff1-Qrat)
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2018/04/13(金) 21:31:51.64ID:CkdAOtoa0
>>839
自分で選んだらいいんじゃない?おすすめは新しい世代のだと思う。
0846病弱名無しさん (ワッチョイWW cf18-gQ3a)
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2018/04/13(金) 23:42:13.01ID:2GkmUwHu0
オテズラと生物では 全然ちがいますか?紫外線、効かなくなってきたのかな痒いです。どっちがコストパフォーマンスよいですか?
0848病弱名無しさん (ワッチョイW 4362-Ns1A)
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2018/04/13(金) 23:48:23.39ID:WgnZveO70
>>846
オテズラ半年程使ってたのですが、自分が思い描いていたよりも寛解に届かず。月々の金額的にも生物の方が安かったのでそちらにしたのですが、1ヶ月程で寛解し今は外用薬使ってないですよ。
0849病弱名無しさん (ワッチョイ 739b-ycE0)
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2018/04/14(土) 01:41:13.47ID:ttU+kS7g0
フラクショナルレーザーやりたいんだけど乾癬あるとだめかな
085048−708 (ワッチョイ 7334-wnac)
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2018/04/14(土) 09:24:11.08ID:SF+ISySJ0
オテズラもうすぐ3か月になります。先回は副作用が無いか
血液検査。最初の苦しい時期で少し酒を控えたりしたので、
数値はかえって改善されていました。
生物学的製剤だと、もう少し副作用の問題が出やすいので、
頻繁に検査をしないといけないとのことです。

受診前に2種類のアンケート。まぁ、主観が大きいですが、
QOLとかのなんだかんだが7から3に改善したとのことです。
実際、白い皮膚片の落下がほとんど無くなったので、爪を
見ないと、あと、朝晩の薬を飲んで、塗る時以外はほぼ忘れ
られています。 わざと濃い色の枕カバーを使っていますが、
白い粉はつきません。
0853病弱名無しさん (ワッチョイ a3ee-Z960)
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2018/04/14(土) 12:25:58.63ID:3zw00agy0
>>848
使った生物学的製剤の薬品名を教えてください
0855病弱名無しさん (ワッチョイW a362-iBa+)
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2018/04/14(土) 17:33:45.01ID:fccQTyxR0
生物の副作用にがんが書かれてたけど、その後がんになって因果関係認めらた人なんているのかな?
0858病弱名無しさん (ワッチョイW a362-iBa+)
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2018/04/14(土) 19:13:35.23ID:fccQTyxR0
因果関係はわからないとなると、がん後も生物は続けていいんだろうか
0860病弱名無しさん (ワッチョイW 6fd0-p758)
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2018/04/15(日) 06:04:18.15ID:VaYHklOp0
オテズラを飲んでいる方で教えて欲しいのですが、大体どの位で効果感じて来ましたか?
0861病弱名無しさん (ワッチョイW 4362-Ns1A)
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2018/04/15(日) 08:05:09.65ID:wGpZiWOG0
>>853
コセンティクス。自分はステラーラは効果なくって中止。
0862病弱名無しさん (ワッチョイW 4362-Ns1A)
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2018/04/15(日) 08:06:14.91ID:wGpZiWOG0
>>854
所得にも寄るから高額医療費制度で調べてみて。
0863病弱名無しさん (ワッチョイW 4362-Ns1A)
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2018/04/15(日) 08:07:24.57ID:wGpZiWOG0
>>860
最初の2週間のブースターパックで効果は感じたかな
086448−708 (ワッチョイ ff34-wnac)
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2018/04/15(日) 08:09:04.87ID:EfyD2hbl0
オテズラもうすぐ3か月です。
副作用がひどかったのは最初の3日くらい。効果は1週間くらい。
痒みの減少、以上に早い角化のスピード低下。白い皮膚片落下
の減少がありました。 最初の1か月が一番うれしかったです。
一番時間がかかるのが爪です。それでも、ひどかった6本の指の
うち4本で著名な改善があります。2本も良くはなっています。
0866病弱名無しさん (ワッチョイW 4362-Ns1A)
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2018/04/15(日) 09:46:01.96ID:wGpZiWOG0
スターターパックだったwごめん、恥ずかしいw
0867病弱名無しさん (ワッチョイ 8f51-xGMT)
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2018/04/15(日) 10:07:12.89ID:OnaBNsb90
生物使って足の爪と頭皮が治れば使ってみようとおもう
足の爪は2年半軟膏塗ってるけど効果が無い
爪を一度失ったこともあったが爪が厚くなるだけで伸びない
頭皮はどうしても痒くなるとかいてしまうから治らない
0868病弱名無しさん (ワッチョイW 6fd0-p758)
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2018/04/15(日) 11:13:59.44ID:VaYHklOp0
863さん、864さん有り難うございます。やはり最初のスターターパック飲み終える位には効果が感じられたのですね。私も、3週目に入りましたが、初日の夜に痛み痒みが和らいだかなと思いましたが、その後は又痛み痒みが出たり皮膚の剥がれも良くなってない感じです。
0869病弱名無しさん (ワッチョイW 6fd0-p758)
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2018/04/15(日) 11:16:49.20ID:VaYHklOp0
連投スミマセン。先生には効果が出てくる迄4ケ月位はかかると聞いていますが、皆さん意外と早く効果が出ているようで。本当に効果が感じられるのか不安です。もう少し頑張って飲んでみます。有り難うございました。
0870病弱名無しさん (ワッチョイW 8ff1-Qrat)
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2018/04/15(日) 13:25:14.22ID:V5/ExyvP0
>>867
自分も爪がぐちゃぐちゃになりましたが、ステラーラで人に見せられるくらいになっています。
爪は諦めていたので本当にすごい薬だと、思います。
0872病弱名無しさん (ワッチョイW 6fd0-p758)
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2018/04/16(月) 01:59:45.47ID:ZRZGmtPD0
オテズラで効くのか、次の方法を考えるのかどの位で判断して良いものか悩むなぁ。
0874病弱名無しさん (ワッチョイ a33e-OR2y)
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2018/04/17(火) 08:39:37.67ID:iBmujY2C0
>>867
20数年悩まされた頭皮がトルツで寛解したよ、岩盤状に
育った頭皮全体、耳の後ろ、手のひらもひどかった
頭洗った後、ものすごい量の隣片だった
0875病弱名無しさん (ワッチョイW 8ff1-Qrat)
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2018/04/17(火) 10:40:07.80ID:eQRqjhbw0
>>874
よかったですね!
トルツは注射の痛みがかなり強いらしいですが、どうですか?
0876病弱名無しさん (ワッチョイW 83ec-+Nvu)
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2018/04/17(火) 14:00:25.00ID:uHbF1bT10
痛いな
針が刺さった時は大したことないのに
薬注入してる間は痛みが増し続ける
1本目は医者が打ってくれたけど痛すぎて失敗されたかと思ったわ
0877病弱名無しさん
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2018/04/17(火) 14:37:42.01
俺はコセンだけど早く注入すれば痛いしゆっくり注入すれば痛くないぞ

針を刺す時は基本痛くないけど打ちどころによってたまに痛い時もある
0878病弱名無しさん
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2018/04/17(火) 14:38:35.89
あと冷蔵庫からだしてすぐ打てば痛い
冷えてると粘度があるから
常温にして粘度を下げてから打つ
0881病弱名無しさん (アウアウカー Sa47-eTet)
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2018/04/17(火) 15:42:35.29ID:5oxvb2fDa
来週、再来週、あと2ヶ月分!
先生も使うの初めてっぽくて、「何回分出しましょうかねぇ?」って聞かれたから「多い方がありがたいです」って言ったら4回分!
ボロボロ剥がれるのは無くなった。
0882病弱名無しさん
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2018/04/17(火) 16:16:18.94
なるほど月数で言うと3ヶ月分なのかな
4回分はOKだけと4ヶ月分はダメって事なのかもね
0883病弱名無しさん (ワッチョイ a33e-OR2y)
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2018/04/17(火) 16:23:33.15ID:iBmujY2C0
>>875
4週に一度だし、メンタルボロボロで外出も、温泉にも躊躇してた頃から
比べて、解放されて普通に何でもできるのはいいよ
足裏までできてたし、今週は20km歩いてきます。
妖怪から人間に戻れた
0885病弱名無しさん (ササクッテロ Sp07-Ns1A)
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2018/04/17(火) 18:47:14.19ID:HGpRAlwlp
コセン4回分いいな〜。冷蔵庫から出して軽く置いてからじゃないと確かに痛い。トルツは痛いってよく聞く。トレムフィアって結局夏頃から打てるのかな?
0886病弱名無しさん
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2018/04/17(火) 18:52:36.17
説明書かなんかに冷蔵庫からだして30分置くって書いてなかったっけ?
俺は1時間くらいだしてから打ってる
0887病弱名無しさん (ワッチョイW 4362-Ns1A)
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2018/04/17(火) 20:57:42.63ID:tn1Ou9pV0
コセンとトルツってIL17の抑制だけど、コセンが効かなくなったらトルツにいってもダメなのかな??
0890病弱名無しさん
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2018/04/17(火) 23:09:31.61
脂肪に打つだけだから血管の太さは関係ないよ 
0893病弱名無しさん (ワッチョイWW 33b1-b65m)
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2018/04/17(火) 23:17:19.13ID:28aKuQQU0
軟便が続いてるうちにイボ痔になったわ
肛門科で合法的にアナル見せれるって今から興奮するわ
かわいい看護師だといいな
0894病弱名無しさん
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2018/04/17(火) 23:18:40.17
>>892
病院から家まで持ち帰る時だけでしょ
もし職務質問されたら領収書みせればいい なくても薬みせてググれば納得するでしょ なんの心配してるんだよ
心配性すぎるだろ
0896病弱名無しさん (ワッチョイWW cf18-gQ3a)
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2018/04/17(火) 23:32:34.97ID:VwKRC0b10
冗談です笑
やはり生物効くのですね…
四肢、腕は紫外線療法でよくなりました。足は痒い赤い湿疹状態です、AUQはココナッツオイル朝塗ることですかなり治まりました。でも見た目がはひどいです。
0897病弱名無しさん
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2018/04/17(火) 23:36:06.39
>>896
冗談かよ
マジレスしちまったやんけ
冗談だとわかるように最後にwつけるとかしてくれよw
定期的に頭悪いの現れるから冗談なのかガチなのか判断に困るわw
0898病弱名無しさん (ワッチョイW e350-SxLa)
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2018/04/18(水) 15:44:58.35ID:Zm5cqSQQ0
トルツやって1ヶ月半なんだけどびっくりするくらい効かないのに3、4ヶ月は様子見るって言われた
少しでも効果を感じればまだいいけど効かないものに高額なお金はもったいないなー
0899病弱名無しさん (アウアウカー Sa47-QHEa)
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2018/04/18(水) 16:53:48.86ID:uimX4VsKa
生物を打つ前に色々な検査があってビックリ。
やっと来週からヒュミラを使える。
これで関節炎も治まれば良いけど、後は貯金との相談だな。
0900病弱名無しさん (ワッチョイW 4362-Ns1A)
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2018/04/18(水) 22:13:50.94ID:FNh8tjh+0
>>898
本当にその気持ちはわかる。1ヶ月半なら何かしら効果出てもいい頃だとは思うけど、、担当医が言うように3、4ヶ月頃から効果出てくる場合もあるしなぁ
0902病弱名無しさん (ワッチョイ a33e-OR2y)
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2018/04/18(水) 23:07:06.48ID:bh97Xxlh0
>>898
トルツ打ち始めて、1年過ぎたものです。
頭皮がひどかったのもあり、寛解まで3ヵ月くらいかかりました
高いだけに早く治らないと考えてた時もありました、ほんと
乾癬は金食い病ですが、痒みからの解放されたら楽ですよ
0903病弱名無しさん
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2018/04/18(水) 23:08:50.00
体はそこそこ我慢できてたけど顔にで始めて打つしかないと思ったよ
0904病弱名無しさん (ワッチョイW 4362-Ns1A)
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2018/04/18(水) 23:10:49.31ID:FNh8tjh+0
>>901
身体中出てたけど自分は頭皮が1番酷くて、10年以上色んな治療してきて諦めて生物打ったよ。
0905病弱名無しさん
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2018/04/18(水) 23:29:45.91
円形脱毛症も免疫疾患なんだな
エキシマライトで改善するらしい
いま
テレ東でやってる
0906病弱名無しさん (ワッチョイW 83b5-h9fz)
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2018/04/19(木) 01:08:44.45ID:Xw5+NAiz0
左足の踵が痛くてレントゲンを撮ってもらったら
骨の中に空洞が出来てたんだけど、
乾癬性関節症でそんな事起こる?
一応右足のレントゲンも撮ってもらったけど、右足の踵は空洞はなかった。
0908病弱名無しさん (ワッチョイ 3e51-9jjH)
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2018/04/19(木) 01:45:39.48ID:XW/Q4uby0
>>867です
副部長が美人な女医だったのに年度末の異動でおっさんに変わったのがショック

生物使ってみようかと言ってみたけどネオーラル飲んでいます
ザックリと生物って最大三か月分の薬量?を処方されて自己注射したら高額医療で安くなるイメージでいいのかな?
あとネオーラルをもう少し飲み続けるつもりでもいる自分がいる
安いジェネリックのシクロスポリンにしたくて今の病院では無理なので転院を考えていて
たくさんの病院に大学病院、市立病院、県立病院、町医者など聞いて回ったら
大きい病院の院内薬局ではネオーラルしか置いてないので
シクロスポリン院外薬局で処方されるから近所の町医者に転院しそう
シクロスポリン飲んでる人たちは院外薬局で処方されてるイメージでいいのかな?
大きい病院の院内薬局ではジェネリック無理なのかな?
0910病弱名無しさん (スッップ Sdba-tCgv)
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2018/04/19(木) 08:26:14.03ID:DFW4nxMEd
>>908
そもそも生物は1回でも高額医療費
同月にまとめて出してもらえるなら安くなるけど俺はステラーラだからそんなに価格は気にならない多数該当者
3ヶ月に1度で44,400円
0911病弱名無しさん (ワッチョイW 4eb7-S9Qq)
垢版 |
2018/04/19(木) 09:13:50.49ID:WZhOWJL30
>>898
自分はステラ効かないまま1年半無駄にしてトルツにしたら2週で全身の消えました。

ステラは試しましたか?逆にステラの方が効く人なのかも?
0912病弱名無しさん (ワッチョイWW 4e56-+eB8)
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2018/04/19(木) 09:20:39.41ID:g6oRmFaF0
>>910
ステラーラ、高額医療費使って24万とちょっと。
最初の月2回打ちで月をまたいで2ヶ月でほぼ50万。3回で75万。
肌は綺麗になったけど別の病で入院して差額ベッド代も含めて30万払ったら
4回目を打つ気力と財源が消滅した。
1年くらいで薬の効き目が無くなったけど死ぬでも訳もねぇし。と痒みと戦ってる。
負担にならなく使える人は確かに効くのでやってみる価値はあるよ。
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。

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