●●●乾癬総合スレ50●●●
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう!!
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。
前スレ
●●●乾癬総合スレ49●●●
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1510696892/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured そうなんだ
あまり自分に合う整腸剤の話とかでてないようだったから
経験上、食事のみでどんだけ気をつけても腸内環境って簡単に良くなったりしないし、じっくり整腸剤飲んで、かつ、食事も相当気をつけないといけない
うっかり風邪とかで抗生物質など飲もうもんなら、腸内細菌全滅だしね
腸内環境に揺るぎない自信があって、それでも乾癬には一切効果ないし無意味だと思うなら、スルーしてくださいな >>788
ふだんとまったく変わらない生活してもなぜか良くなる事があるからね
たまたま良くなったタイミングで試してたものが効いたと勘違いしちゃう可能性もある 食べ物も重要だし睡眠も重要だよ
生活リズムが良くないと交感神経のバランスも狂うからね 食事だけ気をつけてもダメよ 整腸剤だけのんでもダメ 整腸剤ならミヤリサンをずっと飲んでる
お通じはいいけど、今のところそれだけ
野菜スープやってみようかなと思う ミヤリサンは俺も試したことあるけど
もう使ってないな
ミヤリサンとなんかのサプリ飲んでたなもう忘れたけど >>793
ビオチンじゃなくて?一時期過去スレ読んで、腸内環境整えようと思ってやってたことあったわ 腸内環境だけで治るなら糞便移植ですぐ結果でるよねー。
乾癬治るなら人のウンコ逆注するのも我慢する! 症状が一時的に軽減することはあっても治ることはない >>797
腸内環境整えた上で、腸壁の修復を根気強くやることだよ
腸内環境ってのは細菌だけの話じゃねーんだから まぁ別に俺は治ってるから君らの煽りなんぞどうでもいいけどな
ずっと鱗粉撒き散らしてればいんじゃね? >>804
ネットの情報は取捨選択して正しい情報を入れないとだめよ なんでもかんでも信じてたら
ネットで検索するとこういうダブルスタンダードな状況がいくらでもある
何が正しくて何が間違いなのかを判断できないといろいろ不都合な目に合うよ
https://i.imgur.com/bGP0m4V.jpg >>806
いや現実に治ってるし
正確に言うとアレルゲンが体内に取り込まれなくなったから、症状そのものがでなくなった
一ヶ月くらい暴飲暴食すると軽く鱗粉復活させられるよ(実験済み)
自己免疫疾患自体を抑え込もうと必死に医者の世話になるか、アレルゲンそのものを体内に取り込まないようにするかアプローチが違うだけ
ぶっちゃけ前者は再発したら大変だろうね
腸内環境放置してるとアレルゲンどんどん増えるから益々治る見込みは無くなるだろう >>804
> まぁ別に俺は治ってるから君らの煽りなんぞどうでもいいけどな
って言うなら黙ってなよ
必死じゃねえか >>811
そりゃすまんね
ここは治らない奴らの情報交換スレであって、それ以外の情報は不要のようだ 頭皮の尋常性乾癬と診断されて一ヶ月毎日コムクロシャンプー使ってたけど
お医者さんに良くなってきてるからこれからは二日に一回でいいよってなった
頑張るぞー >>807
それは治ったんじゃなくて寛解って言うんだよ、、。
>>813よかったな!2日に一回ならちょっとは負担減るな。 >>814
花粉症の人間が花粉を全く吸わなければ、通常通りの生活を送れるのと同じだけどね
自己免疫疾患でこれ以上の答えは無いと思うんだけど…アレルゲンがこれ以上増えることもないし
免疫反応を抑える系の治療って、再発したり、薬が効かなくなったらどうすんの? 馬鹿だよ
花粉症は、完璧に隔離するか減感するか2者択一
ヨモギアレルギーの人間が、必ずヨモギ餅を食べれないことはない 一ヶ月暴飲暴食すると鱗屑復活って。結局根本的な完治ではなく、少しでもそういう生活すると自分も再発するんだよね?だから治ったじゃなくて寛解って言葉の方が当てはまると思ったんだけどな。 薬が効かなくなったら別のIL抑える物に切り変えてくしかないんだよ。色んな治療法やら食生活改善を試しても何十年と治らず悩んでる人にとっては本当に有難いと思う。人それぞれなんだから、3ヶ月で治ったあなたは良かったね。 生物ある程度の期間打ってからがんを発症した人っている?因果関係はわからなくても。 ちなみにガン細胞は毎日生まれては免疫により退治されてるんだぞ 日本人の何人に1人がガンを発症すると思ってるんだ? >>806
こういう本の表紙だけみてダブルスタンダードとか言う奴は頭悪いよなw >>819
本来体内に入ってくるべきでないアレルゲンが、長年の腸内環境の劣悪さで蓄積された結果発症したのが乾癬であると理解してるけどね
それこそ花粉症と同じ
なので根治も糞もなく、アレルゲンをシャットアウトすることが正解であると思ってるし、実際それで症状は寛解している
10年レベルで引きずってる人は、腸内環境の改善では既に手遅れかもしれないね
既にあらゆる物質がアレルゲンになってるかもしれないから
遅延型アレルギーってマジで怖いよ >>827
言わんとしてることを理解できてない君が頭悪そう >>827
・長生きしたけりゃ肉を食べるな
・肉を食べる人は長生きする
本の内容察しろw 俺は怪我の功名(インフルエンザ)で偶然改善したけどやっぱ腸内環境と肝臓が重要だと思う
酒タバコはやらない
今は腕に若干の色素沈着が残ってるけど、夏にはなんとか半袖のシャツが着れそうだ いや それなら俺も39℃近い熱でて1週間くらい寝込んだとき一時的に綺麗になったよ そりゃまぁ免疫が関係してんだからあり得る >>828
乾癬=花粉症と同じって考え?
腸内環境を整えることは健康な人でも大切なのはもちろん理解してる。でもあなたの考えだと暴飲暴食してる腸内環境最悪な人はいずれ皆んな乾癬になるってことだよね? 確かに腸内環境は関係あると思うよ?
自分は生物打ち始めてからお腹の調子が良くなったし。 生物うってから眠りが浅くなったわ
三時間くらいで必ず目覚めるようになった たぶん痒みも関係あると思う
そのせいか疲れやすくダルい感じ 骨シンチ検査の結果を聞きにリウマチ膠原病課へ行って来ました。
関節性乾癬であることが分かりましたが、皮膚科の先生とリウマチ課の先生で薦める生物学的製剤が異なっています。
次回生物を使うための検査をして治療方針を固めるけど、結局どっち預かりの治療になるんですかね? 頭皮に乾癬がある人でヘアカラーしている人いますか?
今度しようかと思ってますが不安なもので...
因みに耳の後ろやうなじに少し乾癬があります
パッチテストやヘアマニキュアは大丈夫でした 軽度の時頭に少しだけでてたけど
美容室でカラーはしてたよ
でも酷くなってからは恥ずかしくて美容室行けなくなったけど
頭皮になるべくつけないようにして貰えばいけるんじゃね?
ただ頭皮に良くないことは間違いないし
乾癬の症状がでてるならなおさら良くない >>841
頭皮にがっつり出てたけど月一くらいでカラー繰り返してたよ〜。結局自分も酷くなってから頭皮に付けないようグラデカラーにしてもらってるけど。 >>839
自分で選んだらいいんじゃない?おすすめは新しい世代のだと思う。 オテズラと生物では 全然ちがいますか?紫外線、効かなくなってきたのかな痒いです。どっちがコストパフォーマンスよいですか? >>846
オテズラ半年程使ってたのですが、自分が思い描いていたよりも寛解に届かず。月々の金額的にも生物の方が安かったのでそちらにしたのですが、1ヶ月程で寛解し今は外用薬使ってないですよ。 フラクショナルレーザーやりたいんだけど乾癬あるとだめかな オテズラもうすぐ3か月になります。先回は副作用が無いか
血液検査。最初の苦しい時期で少し酒を控えたりしたので、
数値はかえって改善されていました。
生物学的製剤だと、もう少し副作用の問題が出やすいので、
頻繁に検査をしないといけないとのことです。
受診前に2種類のアンケート。まぁ、主観が大きいですが、
QOLとかのなんだかんだが7から3に改善したとのことです。
実際、白い皮膚片の落下がほとんど無くなったので、爪を
見ないと、あと、朝晩の薬を飲んで、塗る時以外はほぼ忘れ
られています。 わざと濃い色の枕カバーを使っていますが、
白い粉はつきません。 >>850
QOLは自分の気持ち次第じゃね?
QOLは最高100 最低0の指標だから違うんじゃないかな >>848
使った生物学的製剤の薬品名を教えてください 生物の副作用にがんが書かれてたけど、その後がんになって因果関係認めらた人なんているのかな? >>855
因果関係認めるのは現実的に不可能じゃね そもそもガンになる人多すぎて生物の影響かどうかなんて判断できない クローンで同じ個体作って試せば因果関係を示せるだろうけど 因果関係はわからないとなると、がん後も生物は続けていいんだろうか 医者がいいっていうならいいんちゃう?
AIDSとかあったら打てないけど
他にも生物打てなくなる病気はあったはず オテズラを飲んでいる方で教えて欲しいのですが、大体どの位で効果感じて来ましたか? >>853
コセンティクス。自分はステラーラは効果なくって中止。 >>854
所得にも寄るから高額医療費制度で調べてみて。 >>860
最初の2週間のブースターパックで効果は感じたかな オテズラもうすぐ3か月です。
副作用がひどかったのは最初の3日くらい。効果は1週間くらい。
痒みの減少、以上に早い角化のスピード低下。白い皮膚片落下
の減少がありました。 最初の1か月が一番うれしかったです。
一番時間がかかるのが爪です。それでも、ひどかった6本の指の
うち4本で著名な改善があります。2本も良くはなっています。 生物使って足の爪と頭皮が治れば使ってみようとおもう
足の爪は2年半軟膏塗ってるけど効果が無い
爪を一度失ったこともあったが爪が厚くなるだけで伸びない
頭皮はどうしても痒くなるとかいてしまうから治らない 863さん、864さん有り難うございます。やはり最初のスターターパック飲み終える位には効果が感じられたのですね。私も、3週目に入りましたが、初日の夜に痛み痒みが和らいだかなと思いましたが、その後は又痛み痒みが出たり皮膚の剥がれも良くなってない感じです。 連投スミマセン。先生には効果が出てくる迄4ケ月位はかかると聞いていますが、皆さん意外と早く効果が出ているようで。本当に効果が感じられるのか不安です。もう少し頑張って飲んでみます。有り難うございました。 >>867
自分も爪がぐちゃぐちゃになりましたが、ステラーラで人に見せられるくらいになっています。
爪は諦めていたので本当にすごい薬だと、思います。 870じゃないけど俺もステラーラで爪治ってる
ステラーラ2年経過で90%寛解維持 オテズラで効くのか、次の方法を考えるのかどの位で判断して良いものか悩むなぁ。 >>867
20数年悩まされた頭皮がトルツで寛解したよ、岩盤状に
育った頭皮全体、耳の後ろ、手のひらもひどかった
頭洗った後、ものすごい量の隣片だった >>874
よかったですね!
トルツは注射の痛みがかなり強いらしいですが、どうですか? 痛いな
針が刺さった時は大したことないのに
薬注入してる間は痛みが増し続ける
1本目は医者が打ってくれたけど痛すぎて失敗されたかと思ったわ 俺はコセンだけど早く注入すれば痛いしゆっくり注入すれば痛くないぞ
針を刺す時は基本痛くないけど打ちどころによってたまに痛い時もある あと冷蔵庫からだしてすぐ打てば痛い
冷えてると粘度があるから
常温にして粘度を下げてから打つ コセンやって3週たったけど、今のところ良い感じ。
まだ塗り薬も併用してるけど。
来週から自己注、4回分貰えた。 来週、再来週、あと2ヶ月分!
先生も使うの初めてっぽくて、「何回分出しましょうかねぇ?」って聞かれたから「多い方がありがたいです」って言ったら4回分!
ボロボロ剥がれるのは無くなった。 なるほど月数で言うと3ヶ月分なのかな
4回分はOKだけと4ヶ月分はダメって事なのかもね >>875
4週に一度だし、メンタルボロボロで外出も、温泉にも躊躇してた頃から
比べて、解放されて普通に何でもできるのはいいよ
足裏までできてたし、今週は20km歩いてきます。
妖怪から人間に戻れた >>882
その可能性もあるね!次回同じ本数貰えたらラッキーって事で。
国の決まりとかあるのかな? コセン4回分いいな〜。冷蔵庫から出して軽く置いてからじゃないと確かに痛い。トルツは痛いってよく聞く。トレムフィアって結局夏頃から打てるのかな? 説明書かなんかに冷蔵庫からだして30分置くって書いてなかったっけ?
俺は1時間くらいだしてから打ってる コセンとトルツってIL17の抑制だけど、コセンが効かなくなったらトルツにいってもダメなのかな?? >>880
5回分、10本出してくれた。
2.5ヶ月分。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています