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●●●乾癬総合スレ50●●●
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0001病弱名無しさん (ワッチョイWW 6f4a-IYiY)
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2018/01/04(木) 10:49:40.30ID:wKVJxQ+J0
乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう!!
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。

前スレ
●●●乾癬総合スレ49●●●
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1510696892/
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0725病弱名無しさん (ササクッテロル Sped-omRj)
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2018/04/05(木) 13:57:06.58ID:q8x1nTtKp
>>724
むしろ済むならそれで十分じゃないか。コセン効かなくなったらトレムフィアに移行予定〜
0727病弱名無しさん (アウアウカー Sa05-E7Ev)
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2018/04/05(木) 14:58:20.89ID:reAx8vXha
高額医療制度について教えて下さい。
月末からヒュミラを打つに辺り、色々検査をしています。
現在行っている病院では出来ない検査も含めて検査代で30000円。
ヒュミラまでの繋ぎのオテズラなどで25000円。
ヒュミラ3ヶ月分で限度額認定書を窓口で見せて約60000円。
何だかんだで10万越えそうなんですが、月トータルに対して高額医療制度は適用されないのでしょうか?
窓口で聞く限り月トータルではなく、各窓口で一回後との会計にしか適用されないと言われました。
実際の所どうなんでしょう?
0729病弱名無しさん (アウアウカー Sa05-E7Ev)
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2018/04/05(木) 15:33:38.33ID:reAx8vXha
そうなんですね。
それならばヒュミラとオテズラを同じ薬局で処方してもらえれば、限度額が適用されて事だから、ヒュミラの代金を払う際にオテズラ分が差っ引かれるって事ですね。
0731病弱名無しさん (ワッチョイ b91d-HWhB)
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2018/04/05(木) 17:16:16.15ID:EhtMTR/Q0
高額医療制度は
1病院内での話で、他の科の複合は異なる
1病院内で1つの科で、同一病名に限ってでは
0733病弱名無しさん (ワッチョイWW 8618-u5RP)
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2018/04/05(木) 21:01:51.72ID:e0STRk7M0
関節いたい場合、乾癬りよるものかどうかは血液検査でわかりますか?またはレントゲンですか?その場合、皮膚科でなく整形外科に行くべきですか?足首が痛いので泣
0734病弱名無しさん (ワッチョイWW 8656-OD86)
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2018/04/06(金) 02:26:12.78ID:GleaL8O60
>>733
大きな病院の皮膚科に行くのがいいんじゃないの?
レントゲンでも血液検査でも正確には判断つかないと思うよ。誰か上の方で受けてた骨シンチとかじゃないと。
ただ乾癬の皮膚症状が出ていてレントゲンで異常がないって言うか他の病気のサインが無かったら関節症性乾癬ですねと診断がつくんじゃないでしょうか。私は膝とか踵とか指の関節が痛い時は患部が熱持ってる時が多いです。
0735病弱名無しさん (ワッチョイW 56f1-QhAA)
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2018/04/06(金) 07:31:43.97ID:RA8DX6lu0
>>733
自分は血液検査でリウマチ陰性、
レントゲンでは異常見られず、
MRIで仙腸関節に異常ありで関節症と診断されました。
皮膚科より整形とかリウマチ科がいいと思います。
0736病弱名無しさん (ワッチョイW 5d50-6/Ai)
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2018/04/06(金) 11:21:29.00ID:ihbmRiTX0
新年度になって担当医が移動になって新しい先生になったけど、初っ端から心挫けてしまった
医師によって患者のメンタルも病んでしまう
0739病弱名無しさん (ワッチョイ d651-vJpg)
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2018/04/06(金) 20:48:26.51ID:dRqJDo2s0
>>738
病院の中に薬局がある大きいところに転院したい
今の大きい病院ジェネリック駄目だって言われたし
担当医一度決まったら担当医の変更は無理らしい
0741病弱名無しさん (ワッチョイ ca04-vJpg)
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2018/04/07(土) 11:00:06.34ID:cAB9tm9f0
>>736
わかる処置室の若い見習い医者みたいのが注射の仕方が雑で嫌になる
0743病弱名無しさん (ワッチョイ b91d-HWhB)
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2018/04/07(土) 19:40:06.34ID:xtSRbNM80
生物のジェネリックはないよ
特許が切れるのに1/4世紀待てから、マネした類似品の開発して、治験〜
0745病弱名無しさん (スププ Sdea-4mMj)
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2018/04/07(土) 21:56:41.22ID:9238jz5xd
オテズラ飲みだけど、処方薬局に殆ど無くて取り寄せ。近くで貰いたいけど、取り寄せタイミングが分かりませんとの回答で。やむを得ず少し距離のある所に行ってます。まだ、行ける所にあるだけマシかな。
0747病弱名無しさん (ワッチョイ b91d-HWhB)
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2018/04/08(日) 09:16:27.38ID:kzNUEvfS0
FTAに加盟するなら、さらに長くなる

>>744 ん? これかな
ttps://kusuri-jouhou.com/nyuumon/generic26.html
0748病弱名無しさん (スッップ Sdea-XIdF)
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2018/04/08(日) 18:25:13.01ID:fl+3lHqmd
俺もオテズラの副作用半端なくひどかったよ。
下痢するし頭がぼーっとするし腹部に違和感あるし
でも最初の1〜2週間だけだったな

オテズラの副作用が強く出る人はオテズラの効果も高いってデーターもあるみたいだし

関節性乾蘚だったけど生物使わずオテズラで寛解させたよ
0749病弱名無しさん (ワッチョイWW b9b1-F6/g)
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2018/04/09(月) 01:00:23.79ID:gsE4dSkk0
>>748
それは良かったやん
何にせよ、乾癬が改善すれば全て前向きになれるしな
0750病弱名無しさん (ワッチョイW bed0-cdPL)
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2018/04/09(月) 13:01:48.19ID:rUKsj7wM0
オテズラ飲み始めて、まだスターターパックの折り返しだけど、かなり効果は感じてる。ただ、軽少なのかは分かりませんが、胃のムカつきはずっと有るかな。幸い、頭痛や下痢はない。ムカつきも朝の内数時間で昼には収まるので。このまま継続しようと思います。
0752病弱名無しさん (スッップ Sdea-c6u6)
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2018/04/09(月) 17:28:47.72ID:yCugIK3Ed
>飲用する場合に、フォルスコリンはアレルギー、湿疹、乾癬、過敏性腸症候群(IBS)、尿路感染症(UTI)、膀胱感染、睡眠障害(不眠症)を軽減するために使用されます。

軽減か・・・無いよりましか・・・買うか・・・
0754病弱名無しさん (ワッチョイW 2562-omRj)
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2018/04/10(火) 00:11:54.57ID:g2fGvEVC0
>>751
何の生物?
0755病弱名無しさん (ワッチョイ 4d34-iCuI)
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2018/04/10(火) 10:53:57.57ID:az0WMjC00
レスベラトロール?だか、1袋2000円くらいのも飲んだ。
でも、効果は感じられなかった。
0757病弱名無しさん (スッップ Sdea-c6u6)
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2018/04/10(火) 13:34:12.26ID:2cjM3oZdd
オレの乾癬の発症は
寝る前の安いビールとポテチが原因だったかもしれない。
そこでビールを高めにIPAにして
ポテチの代わりにポテチ以外の低アレルギー食品に代えた。
すると今は少し痕跡が残っているくらいに改善はしている。
まあ、そんな無駄な晩酌を辞めれば100%改善なんだろうが嫌だねw
0759病弱名無しさん (ササクッテロレ Sped-omRj)
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2018/04/10(火) 14:16:16.96ID:DJL/K056p
>>758
ステラかー、それって効かなくなったら生物打つ前より酷くなった??
0762病弱名無しさん (ワッチョイWW ca19-qhGf)
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2018/04/10(火) 14:31:20.06ID:U8B6ext+0
食事(栄養の偏り)、酒、たばこ、ストレス、睡眠不足

すべて体(当然肌にも)悪い
乾癬患者がそういう肌に悪いことをすれば悪化するのは当たり前

悪化の要因ではあるけど乾癬の原因ではない
0763病弱名無しさん (ワッチョイ b91d-HWhB)
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2018/04/10(火) 16:28:01.67ID:0Oz8rVbx0
>乾癬の原因
免疫システムの誤作動を考えれば、要因ではある
原因はない。
ただ、遺伝的に免疫システムの誤作動することだけ
0764病弱名無しさん
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2018/04/10(火) 18:01:19.81
ガン細胞も睡眠不足だとキラー細胞とかの働き悪くて悪化するの早いしな
体温低くても免疫の活性下がるし
体温は生活習慣や筋肉量と密接に関係しるし いろいろなホルモンは睡眠と関わりがあるし 
0765病弱名無しさん (ワッチョイ 6dee-Fbe2)
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2018/04/10(火) 19:41:58.21ID:nn7yY5i70
>>751
シクロスポリン1日何mg飲んでますか?血圧、検査値異常はないですか?
0766病弱名無しさん (ワッチョイW 5d50-6/Ai)
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2018/04/10(火) 20:09:48.85ID:69/feqwV0
>>759
ものすごく酷くなった
範囲が広くなったのではなく、より深くなった感じ

>>765
200飲んでます 血圧や血液検査では特に異常はないです
血圧は元々低血圧だからかもしれません
0767病弱名無しさん (ワッチョイ d651-vJpg)
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2018/04/10(火) 20:23:56.69ID:7QxRRNoG0
>>766
200は多いですね
自分の病院では100からスタートして
今は50に減らしてる
100でも少し疲れやすいから75にしようかとおもっています

血液検査いつも何か所が許容範囲を超えてるけど文句言われない
肝臓腎臓の数値とか軽く流してるし
クレアチニンだっけ それしか見てないような
0768病弱名無しさん (アウアウカー Sa05-E7Ev)
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2018/04/10(火) 20:58:21.47ID:zjuAgDfQa
まだ関節性乾癬かどうか決まってないんだけど、当面の痛み止めとしてロキソニンを処方してもらっていますが段々効果が薄れてきている。
明々後日の骨シンチ検査の結果が出て、それ次第では18日よりヒミュラを打つ予定。
オテズラも飲んでる12週目だけど、皮膚はそれなり、関節の痛みにはまるで影響ないから、関節性乾癬じゃないのかも。
とはいえ布団から起き上がるのも大変な状態。
何か市販で良い痛み止めないかな。。
0769病弱名無しさん
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2018/04/10(火) 21:09:31.28
関節性乾癬で生物打っても生物の種類、相性によっては関節に効かない場合あるよ
0771病弱名無しさん (ワッチョイ b91d-HWhB)
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2018/04/11(水) 08:40:57.62ID:kbT1tSqp0
関節性乾癬で、ロキソニンはない(気休め程度)
全身なら、カイロプラクティックに行ってもみもみしてもらいな
0772病弱名無しさん (ワッチョイW bed0-cdPL)
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2018/04/11(水) 09:58:49.45ID:wfu0OyF00
オテズラ飲み始めて、症状が劇的に緩和したと感じたのは初日の夜。ただ、そこからはずっとそのままな感じ。胃のムカつきがずっと続いてます。まだスターターパックが2日程残っているのでムカつきももう少しの辛抱なのかな…。今後、今より改善するのか少し不安です。
0773病弱名無しさん (ササクッテロ Sped-omRj)
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2018/04/11(水) 11:40:30.64ID:cH8pIL0qp
>>766
深くか、、コセンじゃなくてシクロスポリンになったのは自分の希望?
0776病弱名無しさん
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2018/04/11(水) 20:22:08.24
あ 生物打ってるからね
見た目はきれいなんだけど
0777病弱名無しさん (ササクッテロル Sped-3DKV)
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2018/04/11(水) 21:25:58.66ID:6mJ63SYKp
>>772
人それぞれだと思うけど、私はオテズラ4ヶ月目でスターターパックの頃から変わらずずっとムカつきで気持ち悪いのと軟便が続いてます。午前中はずっと具合悪い感じ。
でも効果は最近急に上がって乾癬がどんどん小さくなってきましたよ!
それまでは乾癬増えたり大きくなったり不安な日々でしたけど、せっかく始めたなら長い乾癬人生、まずは半年くらい頑張ってみてもいいかと!
0778病弱名無しさん (ササクッテロ Sped-a3l6)
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2018/04/11(水) 21:26:56.76ID:EyI6qQFSp
俺の乾癬はリーキーガッツが原因だったから、腸内環境整えたら完治したよ
三ヶ月くらい、ビオフェルミン(乳酸菌)とエビオス(乳酸菌の餌)飲んで、食物繊維しっかりとって、 バランスのいい食事しただけ
肘と瞼が酷かったんだけど、完全に消えたわ
0779病弱名無しさん
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2018/04/11(水) 21:47:09.61
リーキガッツwwww

構ってちゃんの釣りレスがひどいw
0780病弱名無しさん
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2018/04/11(水) 21:48:01.75
医者にリーキーガット症候群なんていったら鼻で笑われるぞw
0782病弱名無しさん
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2018/04/11(水) 22:08:05.45
リーキーガットを安易に信じる前に多角的にいろいろリサーチしてみろ
0783病弱名無しさん (ササクッテロ Sped-a3l6)
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2018/04/11(水) 22:15:01.49ID:EyI6qQFSp
はぁ…もう治ってるから医者いくことも、リサーチも要らんのだけど…
対してコストもかからんから、整腸剤飲んで、ちゃんとした食事すりゃええよ
俺のはわりかし軽度だったから、関節に症状が出始めた人は是非やってみてくれ
意味のない皮膚科に行って、そのまま悪化してたら治るもんも治らんようになる
アレルギー増やしたい奴は荒れた腸内環境放置して勝手に苦しんでいればいいよ、面倒くせえ
0784病弱名無しさん
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2018/04/11(水) 22:18:22.17
まぁとりあえずおさまったなら良かったじゃん
けどこれは遺伝子レベルの問題だからまた年とるとでてくると思うよ
0785病弱名無しさん
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2018/04/11(水) 22:19:56.63
腸内環境は当然気使ってるよ
免疫とは密接な関係があるからね
乾癬じゃなくても気を使った方がいい
0786病弱名無しさん (ワッチョイW 2562-omRj)
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2018/04/11(水) 22:53:47.44ID:Tzm7uAgj0
このスレにいる人って腸内環境気をつけてる人ばかりじゃないの?
0789病弱名無しさん (ワッチョイW 7e61-a3l6)
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2018/04/11(水) 23:22:56.54ID:9VsZYZwX0
そうなんだ
あまり自分に合う整腸剤の話とかでてないようだったから
経験上、食事のみでどんだけ気をつけても腸内環境って簡単に良くなったりしないし、じっくり整腸剤飲んで、かつ、食事も相当気をつけないといけない
うっかり風邪とかで抗生物質など飲もうもんなら、腸内細菌全滅だしね

腸内環境に揺るぎない自信があって、それでも乾癬には一切効果ないし無意味だと思うなら、スルーしてくださいな
0790!id:ignore (ワッチョイWW ca19-3orc)
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2018/04/11(水) 23:32:15.67ID:rfe7aJOK0
>>788
ふだんとまったく変わらない生活してもなぜか良くなる事があるからね
たまたま良くなったタイミングで試してたものが効いたと勘違いしちゃう可能性もある
0791!id:ignore (ワッチョイWW ca19-3orc)
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2018/04/11(水) 23:34:02.22ID:rfe7aJOK0
食べ物も重要だし睡眠も重要だよ
生活リズムが良くないと交感神経のバランスも狂うからね 食事だけ気をつけてもダメよ 整腸剤だけのんでもダメ
0795病弱名無しさん (ワッチョイW 4362-Ns1A)
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2018/04/12(木) 06:05:56.96ID:8XQPGau+0
>>793
ビオチンじゃなくて?一時期過去スレ読んで、腸内環境整えようと思ってやってたことあったわ
0800病弱名無しさん (ササクッテロレ Sp07-Ns1A)
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2018/04/12(木) 11:54:25.38ID:2UKo2U1Hp
何のために50スレもあるんだって話しだもんw
0806病弱名無しさん
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2018/04/12(木) 15:16:31.20
>>804
ネットの情報は取捨選択して正しい情報を入れないとだめよ なんでもかんでも信じてたら

ネットで検索するとこういうダブルスタンダードな状況がいくらでもある
何が正しくて何が間違いなのかを判断できないといろいろ不都合な目に合うよ
https://i.imgur.com/bGP0m4V.jpg
0807病弱名無しさん (ササクッテロ Sp07-o86p)
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2018/04/12(木) 15:32:44.23ID:I9LKB+i+p
>>806
いや現実に治ってるし
正確に言うとアレルゲンが体内に取り込まれなくなったから、症状そのものがでなくなった
一ヶ月くらい暴飲暴食すると軽く鱗粉復活させられるよ(実験済み)
自己免疫疾患自体を抑え込もうと必死に医者の世話になるか、アレルゲンそのものを体内に取り込まないようにするかアプローチが違うだけ
ぶっちゃけ前者は再発したら大変だろうね
腸内環境放置してるとアレルゲンどんどん増えるから益々治る見込みは無くなるだろう
0809病弱名無しさん (アークセー Sx07-59Jl)
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2018/04/12(木) 16:12:09.77ID:5DxZ49wmx
乾癬は、膠原病の一種と考えていいのですか?
0813病弱名無しさん (ワッチョイWW 6f97-h/e7)
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2018/04/12(木) 16:26:44.80ID:EOflapHi0
頭皮の尋常性乾癬と診断されて一ヶ月毎日コムクロシャンプー使ってたけど
お医者さんに良くなってきてるからこれからは二日に一回でいいよってなった
頑張るぞー
0814病弱名無しさん (ササクッテロレ Sp07-Ns1A)
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2018/04/12(木) 19:13:59.80ID:2UKo2U1Hp
>>807
それは治ったんじゃなくて寛解って言うんだよ、、。
>>813よかったな!2日に一回ならちょっとは負担減るな。
0815病弱名無しさん (ササクッテロ Sp07-o86p)
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2018/04/12(木) 19:46:22.16ID:I9LKB+i+p
>>814
花粉症の人間が花粉を全く吸わなければ、通常通りの生活を送れるのと同じだけどね
自己免疫疾患でこれ以上の答えは無いと思うんだけど…アレルゲンがこれ以上増えることもないし

免疫反応を抑える系の治療って、再発したり、薬が効かなくなったらどうすんの?
0817病弱名無しさん (ワッチョイ 331d-FHGt)
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2018/04/12(木) 20:13:01.66ID:e+6QLq8T0
馬鹿だよ
花粉症は、完璧に隔離するか減感するか2者択一
ヨモギアレルギーの人間が、必ずヨモギ餅を食べれないことはない
0819病弱名無しさん (ワッチョイW 4362-Ns1A)
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2018/04/12(木) 21:21:28.14ID:8XQPGau+0
一ヶ月暴飲暴食すると鱗屑復活って。結局根本的な完治ではなく、少しでもそういう生活すると自分も再発するんだよね?だから治ったじゃなくて寛解って言葉の方が当てはまると思ったんだけどな。
0820病弱名無しさん (ワッチョイW 4362-Ns1A)
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2018/04/12(木) 21:25:21.15ID:8XQPGau+0
薬が効かなくなったら別のIL抑える物に切り変えてくしかないんだよ。色んな治療法やら食生活改善を試しても何十年と治らず悩んでる人にとっては本当に有難いと思う。人それぞれなんだから、3ヶ月で治ったあなたは良かったね。
0823病弱名無しさん (ワッチョイW a362-DGJq)
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2018/04/12(木) 23:36:23.99ID:yxkErBvl0
生物ある程度の期間打ってからがんを発症した人っている?因果関係はわからなくても。
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