●●●乾癬総合スレ50●●●
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう!!
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
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乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。
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●●●乾癬総合スレ49●●●
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1510696892/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured よく分からない混合薬を出されてたがやっぱりマーデュオックスがいい
でも先生になんとなく言いづらい オテズラやって2か月ちょっと経過しましたが、症状は良くなっています。
日頃、爪を見ない限り、乾癬であることを忘れています。一番大きいのは
白い皮膚が落ちなくなったこと。相変わらず白っぽい服ばかり着てますが
普通に戻れそうな気分。枕カバーにも白いのが付かなくなりました。髪を
がさがさやってもほとんど落ちないし。頭の厚く盛り上がって真っ白だった
箇所も徐々に低くなっています。痒みもほとんど感じなくなりました。 >>679
痒みに温清飲 黄連解毒湯 増殖角化に当帰飲子 赤み色素沈着に桂枝茯苓丸 食前倍投与2ヶ月で著効する人がいるそうだが俺はよくわからんでドロップアウト 漢方は飲み方が食前で不味いものが多く効くかどうかも半信半疑で面倒臭くなってやめた 仙人から修行が足りんと言われそうw >>684
詳しくありがとう
やっぱり漢方専門のところで各自症状向けに処方してもらった方がよさそうだね
ちなみに漢方って自費? 藁つかみに行こうとする人の背中押しちゃってるよ(^_^; おはようございます。そろそろ床屋へ行こうかなと思った時に感じたのが
もうどこの床屋でも行けるかな?ということ。まぁ、この数年、うつらない
病気だと言うことを理解して通っていたところに行きつづけるでしょうが、
自分でもよくなったなって感じています。
前は重篤なおっかない皮膚病の可哀そうな人という感じでしたが、もう
額を出す髪型でもいいくらい。完治ではありませんが、昨日書いたように
日常、あまり病気であることを思い出さない程度にはなりました。
相変わらず軟便は続いていますが、それも何とかなる程度。ただ、肛門
の切れが、薬をさぼると出てきます。それくらいでしょうか。 俺も肛門
生物効かない
顔と肛門とちんこが効きが悪い 生物で他はほぼ寛解状態なのに
俺も玉袋だけよくならんのよなあ >>687
漢方は保険が利く 但し量や種類が多いと査定される可能性がある。効果はそれほど期待出来ないと思うが寛解例は報告されている 「藁」わかります。いろいろ健康食品やら温泉、入浴剤、
海水浴、塩水浴、市販の軟膏。シャンプー、試したなぁ。
あと、食べ物を制限したり、逆にたくさん食べたりもした。
検索するといくらでも出てくるんだまた。「自分には効いた」
なんて秘法みたいのを売るのは良くない。本当にいいなら
公開すべきだと思うし、、、
生物学的製剤には負けるのかもしれないが、オテズラ
には感謝してます。減らせるか?止められるか?そこ
らへんはまだ未確定だけど。 >>691>>692は何の生物使ってるの?自分はコセン使ってるけど性器周辺は寛解した。 >>681
今日町医者に行ってみました
皮膚科のほうはネオーラル取り扱ってくれないから無理で
クリニックのほうはネオーラルのジェネリックはこちらが事前に申告したら診察してくれるとのこと
ただしクリニックと薬局が別なので薬剤の診療で費用が嵩み50mgで1000円程度安くなる
外用薬も使うので金額的にあまり変わらないだろうと言われた
大きい病院が大学病院系列なのでジェネリック扱ってくれる系列の大きい病院を紹介してもらってみては
とも言われました オテズラはじめて6週間なんですが、頭痛と気だるさが半端ない。
若干気持ちも落ちはじめてるので、副作用がこんなに強く出たのははじめて。
一度病院いくつもりですが、更に悪化したという人もいて中々怖いですね。 前に書いたけれど、私の副作用はひどかったのは2日くらい。大体
1週間ではっきりした自覚症状、頭痛とか倦怠感とかは収まりました。
その後、何となく朝起き辛い感じはあるような、無いような、、、軟便に
気を付けて働いています。担当先生の話では15%くらいで、続けられ
なかった人がいるとのことです。我慢しないで相談されてはいかがで
しょう。 今日からコセンティクス始めたよ
これを機に禁煙もしようかな >>702
自分は頭痛、吐き気ほどではないんですが、胸がムカムカする症状がスタータパック終わった次の2週目も収まりが悪かったです
昨日は頭痛+気持ちの落ち込みがありました
ちなみに、自分の状態は乾癬のレベルでいうと中程度で
赤みが薄くなった日もありますが、結果的には小さいのが一つ、二つ増えちゃってます。
因果関係は不明ですが、初めたばかりの時にインフル、最近もまた風邪を引いてしまい悪化したのかもしれません。
明日病院行きますが、こんな症状もありましたよって事で書き込みしておきます たぶん副作用じゃなく年齢のせいだろうと思うけど
逆流性食道炎ぽい症状
あと眠りが浅くなった、三時間で目が覚める 眠りが浅いから疲れがとれない→だいる 食べすぎなのかと思って、食事量減らしても若干あるんですよね。
一日薬休んだ時はそのような症状は全く出てないので。
睡眠も浅く、深夜に起きるといったことはないです。年齢は30歳です。
どちらにしろ医師に相談し、何かわかればまた書き込みいたします 尋常性乾癬で、オテズラを処方して貰いました。飲み初めて4日目の朝。初日朝1錠飲んで、私の場合胃のムカつきが有りましたが、初日の夜に悩まされていた痛痒いのが緩和しました。 上の書き込みの者です。総合病院から掌蹠か手足の尋常性乾癬と言われてオテズラのパンフレット貰いました。ただ、昨日夜から又足の症状は復活してます。気長に行くしかないですね。連投スミマセン。 >>704
オテズラは頭痛が多い 鱗屑が減る メタボは痩せる 効果は早いのと遅いタイプがいる 新生皮疹が出る人がいる 新生皮疹の予後や薬の耐性の出現等はまだ不明 ステラーラ始めて2年記念日
今のところほぼ寛解キープ 朝起きた時に手首や指の関節が凄い痛むんだけど
同じ様な人います?
これも乾癬と関係あるのかな? 俺はいくつか病院いって原因不明で帰されてあきらめて放置してたら
手首の関節変形してしまたーよ
日常生活ではそこまで不便感じないけど
腕立て逆立ち一生できない身体になたーよ
当時は乾癬のこと知らなかったから皮膚症状のこと隠してたけど
そんなん関係あると思いませんやん ごめんごめん
乾癬生関節炎とか関節症性乾癬と呼ばれてるものがあるよ >>711
乾癬性関節炎。
放っておけば関節が変形したりするから
早めに医者に相談した方がいい。 は? 手首の関節変形
小さい骨の集まりだから、変形をどうやって確認したの?
レントゲンで、炎症があるのを確認できたら、炎症に対処する薬はでるだろ 一度変形したら戻らないよ
稼働域が変わるからわかるだろ >>714
>>715
>>716
乾癬が関係ある可能性もあるんですね
この病気マジでうざいわ
病院行ってみます、ありがとう 【医療】アトピー新薬、重症改善に光 日本では来年にも承認 「デュピルマブ」投与 4割で症状ほぼ消失 ・
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1522852909/
乾癬には効かないのかな >>722
抑えるインターロイキンの種類が違うから効かないでしょう。
我々はグセルクマブに期待ですね。 >>724
むしろ済むならそれで十分じゃないか。コセン効かなくなったらトレムフィアに移行予定〜 高額医療制度について教えて下さい。
月末からヒュミラを打つに辺り、色々検査をしています。
現在行っている病院では出来ない検査も含めて検査代で30000円。
ヒュミラまでの繋ぎのオテズラなどで25000円。
ヒュミラ3ヶ月分で限度額認定書を窓口で見せて約60000円。
何だかんだで10万越えそうなんですが、月トータルに対して高額医療制度は適用されないのでしょうか?
窓口で聞く限り月トータルではなく、各窓口で一回後との会計にしか適用されないと言われました。
実際の所どうなんでしょう? そうなんですね。
それならばヒュミラとオテズラを同じ薬局で処方してもらえれば、限度額が適用されて事だから、ヒュミラの代金を払う際にオテズラ分が差っ引かれるって事ですね。 >>727
別病院でも21000円を超えていれば合算できます
あとで申請すれば還ってくる
>>728
なんで嘘言うの? 高額医療制度は
1病院内での話で、他の科の複合は異なる
1病院内で1つの科で、同一病名に限ってでは 関節いたい場合、乾癬りよるものかどうかは血液検査でわかりますか?またはレントゲンですか?その場合、皮膚科でなく整形外科に行くべきですか?足首が痛いので泣 >>733
大きな病院の皮膚科に行くのがいいんじゃないの?
レントゲンでも血液検査でも正確には判断つかないと思うよ。誰か上の方で受けてた骨シンチとかじゃないと。
ただ乾癬の皮膚症状が出ていてレントゲンで異常がないって言うか他の病気のサインが無かったら関節症性乾癬ですねと診断がつくんじゃないでしょうか。私は膝とか踵とか指の関節が痛い時は患部が熱持ってる時が多いです。 >>733
自分は血液検査でリウマチ陰性、
レントゲンでは異常見られず、
MRIで仙腸関節に異常ありで関節症と診断されました。
皮膚科より整形とかリウマチ科がいいと思います。 新年度になって担当医が移動になって新しい先生になったけど、初っ端から心挫けてしまった
医師によって患者のメンタルも病んでしまう >>736
同意
担当医変わって一年経つから変えたいけど部長だから無理
大学病院系列でジェネリック処方してくれるところに転院したい >>737
ジェネリック処方するのは病院じゃなくて薬局でしょ普通は
医者が変更不可とか言ってんの? >>738
病院の中に薬局がある大きいところに転院したい
今の大きい病院ジェネリック駄目だって言われたし
担当医一度決まったら担当医の変更は無理らしい >>736
わかる処置室の若い見習い医者みたいのが注射の仕方が雑で嫌になる 今月、生物&塗り薬合わせて高額医療限度額まであと300円
限度額認定証出してるから次は300円支払えばいいんでしょ? 生物のジェネリックはないよ
特許が切れるのに1/4世紀待てから、マネした類似品の開発して、治験〜 レミケードのバイオシミラーならもう出てるよ
乾癬にはまだ適用外だけどもうすぐじゃないかね オテズラ飲みだけど、処方薬局に殆ど無くて取り寄せ。近くで貰いたいけど、取り寄せタイミングが分かりませんとの回答で。やむを得ず少し距離のある所に行ってます。まだ、行ける所にあるだけマシかな。 740のステラーラ射ちなんだが特許切れまで4半世紀もかかるの?
その頃には完治薬出てそうだ FTAに加盟するなら、さらに長くなる
>>744 ん? これかな
ttps://kusuri-jouhou.com/nyuumon/generic26.html 俺もオテズラの副作用半端なくひどかったよ。
下痢するし頭がぼーっとするし腹部に違和感あるし
でも最初の1〜2週間だけだったな
オテズラの副作用が強く出る人はオテズラの効果も高いってデーターもあるみたいだし
関節性乾蘚だったけど生物使わずオテズラで寛解させたよ >>748
それは良かったやん
何にせよ、乾癬が改善すれば全て前向きになれるしな オテズラ飲み始めて、まだスターターパックの折り返しだけど、かなり効果は感じてる。ただ、軽少なのかは分かりませんが、胃のムカつきはずっと有るかな。幸い、頭痛や下痢はない。ムカつきも朝の内数時間で昼には収まるので。このまま継続しようと思います。 生物効かなくてゾンビみたいになってシクロスポリンに戻ってきた
やっぱりシクロスポリンは最強だ >飲用する場合に、フォルスコリンはアレルギー、湿疹、乾癬、過敏性腸症候群(IBS)、尿路感染症(UTI)、膀胱感染、睡眠障害(不眠症)を軽減するために使用されます。
軽減か・・・無いよりましか・・・買うか・・・ >>752
そこに羅列されてる病気の原因の全てに共通する何かがあるとは思えないんだけどなあ。それでも全てに効果があるってのがどうもなあ。 レスベラトロール?だか、1袋2000円くらいのも飲んだ。
でも、効果は感じられなかった。 オレの乾癬の発症は
寝る前の安いビールとポテチが原因だったかもしれない。
そこでビールを高めにIPAにして
ポテチの代わりにポテチ以外の低アレルギー食品に代えた。
すると今は少し痕跡が残っているくらいに改善はしている。
まあ、そんな無駄な晩酌を辞めれば100%改善なんだろうが嫌だねw >>758
ステラかー、それって効かなくなったら生物打つ前より酷くなった?? >>757
乾癬に関係なく体に悪そう。
何で晩酌を辞められないか考えたら
結局、根本原因はストレスにあるのかもしれんよ。 食事(栄養の偏り)、酒、たばこ、ストレス、睡眠不足
すべて体(当然肌にも)悪い
乾癬患者がそういう肌に悪いことをすれば悪化するのは当たり前
悪化の要因ではあるけど乾癬の原因ではない >乾癬の原因
免疫システムの誤作動を考えれば、要因ではある
原因はない。
ただ、遺伝的に免疫システムの誤作動することだけ ガン細胞も睡眠不足だとキラー細胞とかの働き悪くて悪化するの早いしな
体温低くても免疫の活性下がるし
体温は生活習慣や筋肉量と密接に関係しるし いろいろなホルモンは睡眠と関わりがあるし >>751
シクロスポリン1日何mg飲んでますか?血圧、検査値異常はないですか? >>759
ものすごく酷くなった
範囲が広くなったのではなく、より深くなった感じ
>>765
200飲んでます 血圧や血液検査では特に異常はないです
血圧は元々低血圧だからかもしれません >>766
200は多いですね
自分の病院では100からスタートして
今は50に減らしてる
100でも少し疲れやすいから75にしようかとおもっています
血液検査いつも何か所が許容範囲を超えてるけど文句言われない
肝臓腎臓の数値とか軽く流してるし
クレアチニンだっけ それしか見てないような まだ関節性乾癬かどうか決まってないんだけど、当面の痛み止めとしてロキソニンを処方してもらっていますが段々効果が薄れてきている。
明々後日の骨シンチ検査の結果が出て、それ次第では18日よりヒミュラを打つ予定。
オテズラも飲んでる12週目だけど、皮膚はそれなり、関節の痛みにはまるで影響ないから、関節性乾癬じゃないのかも。
とはいえ布団から起き上がるのも大変な状態。
何か市販で良い痛み止めないかな。。 関節性乾癬で生物打っても生物の種類、相性によっては関節に効かない場合あるよ 関節性乾癬で、ロキソニンはない(気休め程度)
全身なら、カイロプラクティックに行ってもみもみしてもらいな オテズラ飲み始めて、症状が劇的に緩和したと感じたのは初日の夜。ただ、そこからはずっとそのままな感じ。胃のムカつきがずっと続いてます。まだスターターパックが2日程残っているのでムカつきももう少しの辛抱なのかな…。今後、今より改善するのか少し不安です。 >>766
深くか、、コセンじゃなくてシクロスポリンになったのは自分の希望? >>772
人それぞれだと思うけど、私はオテズラ4ヶ月目でスターターパックの頃から変わらずずっとムカつきで気持ち悪いのと軟便が続いてます。午前中はずっと具合悪い感じ。
でも効果は最近急に上がって乾癬がどんどん小さくなってきましたよ!
それまでは乾癬増えたり大きくなったり不安な日々でしたけど、せっかく始めたなら長い乾癬人生、まずは半年くらい頑張ってみてもいいかと! 俺の乾癬はリーキーガッツが原因だったから、腸内環境整えたら完治したよ
三ヶ月くらい、ビオフェルミン(乳酸菌)とエビオス(乳酸菌の餌)飲んで、食物繊維しっかりとって、 バランスのいい食事しただけ
肘と瞼が酷かったんだけど、完全に消えたわ リーキガッツwwww
構ってちゃんの釣りレスがひどいw 医者にリーキーガット症候群なんていったら鼻で笑われるぞw ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています