●●●乾癬総合スレ50●●●
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
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●●●乾癬総合スレ49●●●
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1510696892/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>561
MG217じゃない？
シャンプーは使ったこと有るけど、凄く悪化したので途中で止めた。
軟膏のほうは知らない。 >シャンプーで乾癬にこれが効果的
コールタール含有5パーセント以内 コセン打ちだけど、昔に豊富温泉で買ってきたタール混ぜてシャンプーしてたよー。
シャンプーというよりタール塗布な感じだけど。
まだペットボトル2本残ったまま棄てるに捨てれない… あ、２１７でしたか。ごめんなさい。
軟膏も買いましたが、べたべたするのとけっこう臭いがするので
使っていません。シャンプーは流せば臭いの問題はありません。 首から上に急激に出てきて耳の中も顔も頭も気が狂いそうなほど痒みもひどいんだけど、頭痛もある
さすがに乾癬で頭痛は関係ないかな シャンプーはメリット使ってる。
コムクロは眼圧高いので頭皮の状態悪い時だけ使うようにしている。
緑内障や白内障にも気を付けないとね シャンプーは固形石鹸のプチパレ、リンスはクエン酸
毛染めやパーマの人はキシキシがひどいからおすすめできないけど
髪にコシがなくなり薄いのが気になってたけど、コシが戻ったし、薄毛も気にならなくなったし、痒みもおさまった。 ネットでいろんな乾癬の事調べてみたけどここのレス見てるのが自分には良いわ
乾癬患者さんの勇気ある声みたいなのあるけど宗教っぽくてちょっと
なっちまったもんはしょうがねぇ!っていうスタンス
思いっきりバカ丸出しですが 昨日は仕事の後も用事があり、外食しました。美味しいつけ麺を
食べたのですが、３時頃になって下痢をしてしまいました。やはり
脂が多い食事は注意が必要だと思います。
オテズラ２か月くらいの患者です。 年度末でばたばたしており、
ストレスに気を付けましょうか。 ステラーラ効かなくなってきた
生物の中でステラーラってもう古いあつかいなのかな。医者は使いたがるんだけど。 なんで使いたがるんだろうね？自分とこもそうだ
ヒュミラが効かなくなってステラーラに変えたけど、あれよあれよと言う間にぶり返したから全く効いてないと思うんだけど、医者はステラーラを倍にするって
倍にしたけど全然効いてない
まさか全く効かない生物があるって衝撃だった >>564
ああ、それ解る。
自分は熱いドライヤーをあてる。
痒みを感じるのは痛点なので
痒みを痛みとして認識するギリギリの温度で脳を騙してるんだと思う。 >>576
自分もステラからのスタートで、二本打ちにしても効果なかったから半年程でコセンにしてもらったよ。 ステラーラは安全パイなのかな
もう改善は完全に止まって既に悪化してきてるんだよ
なのにまだ様子見ようって言われてもさ、さっさとコセンに変えてくれよって思う
でも医者を目の前にするとこっちも強く言えなくなるんだよ ステラ間もなく2年
再び症状が出始めた
みんなこんなもんなのかな？ ステラからコセンへ変更した人に聞きたい。
コセンに変えるときはやはりステラ打ってから３ヶ月間をあけた？？ コセンティクスの自己注射を試しに2ヶ月に1度にしてみたんだけど変わらんな
通院のスパンを半年に1度にしよ >>583
ステラからトルツにしたけど、3ヶ月後に始めたよ
トルツにしたら2週間で全て消えた
あと何故かステラの時は肥りやすい感じだったけど、トルツにしたら体重が安定した 1年ほどケイシー的な食事をしてみた。
乾癬は悪化はしてない。
最近もとの食事に戻してみた。
さてどうなるかな。 >>583
一旦ステラ打って3ヶ月してからコセン打ったよ。コセン効かなくなったらトルツ行くかグセルクマブ行こうかと思ってるけど、コセンってIL17系でトルツもそうだよね？耐性ついたらトルツも効かないのかな～ 乾癬を発症1年ぐらいで
処方薬の塗り薬を再発ごとに使って効いていたが
それがもうすぐ無くなるのと薬が徐々に効かなくなるという事で
本格的に食事療法を始めようと調べたら
あら！あら！今までの食事が全て駄目で
今自宅に食える物が無い事に気付いたw
まあ、直ぐに死ぬ事は無いのでのんびり切り替えようと思う。
まずは、在庫のポテトチップスとビールの山を消費する。 食事じゃよくならんと思うけどな
気休め程度に考えておいた方がいい ビールは000で500ｍｌ以下であること
毎日1Lだと痒くなる たまにはOK
ポテチはNG >徹底した食事療法
無理しない食事療法で改善は、可能だよ
絞るだけ絞ってしまえば、何が問題かわかるよ 基本的に可能な限り菜食オンリーだから無理な感じだろう。
その菜食でもナス科は駄目とか制約があってますます無理なんだよね。 痩せるのが目的なら必ずしも食事制限である必要が無い 基礎代謝を上げれば痩せる >>597
多分ほぼ関係ない。
エドガーケイシーのイカれた食事療法とか一瞬のまじない的な何か。 免疫関連の記事
サウスカロライナ大学の研究チームが、数日間の飢えは免疫系を一新することを促進すると明らかにした。
https://jp.sputniknews.com/science/201803204689094/ >>582
全身寛解で1年半
耳の後ろにちょこっと出だして半年 関係ないぞw
ケイシーだかなんだか知らんけど盲信しすぎw 試す費用がそんなにかからないからね。
効果なかったらいつでもやめれるし。
高額な医療費払い続けるのも嫌だし。 まぁ 食事を変えてみたりサプリを試したりってのはカンセン患者の多くが一度は通る道ではあるけど
無駄なんだよなぁ
この届かぬ思いがもどかしい まぁ半信半疑ではあるけど、
効果あったと書いているサイトが色々ある中で、
それらが全部嘘と考えるのも不自然な気がするからね。
乾癬は抜きにしても、食べ物が体に影響するか？と考えたら、「する」と考える方が自然だし。 金がかかることは試さないようにね
サプリなんかは絶対やめた方がいいよ
アトピーなんかもそうだけどいいカモだからな あ
>>605
>>607
は両方自分です
Wi-Fiつなぎました 食べ物は身体に影響することは確かだと思うし、暴飲暴食しないことは誰にとっても大切だよ。ただケイシーの考え方はあれもダメこれもダメが多いから現代の食生活ではストレスになると思うよ。乾癬は遺伝子の問題だから食べ物で完治はしないけど改善は見込めるよ。 乾癬を発症する前あたりから
ビーガン関連の仕事を偶然するようになった。
なんだか、神から誘われている気がする・・・
ヴィーガニズム（英: veganism）または絶対菜食主義 乾癬は寛解と再燃を繰り返すことが多い プラセボもある 何々が悪いと信じている人はそれがストレス(マイナス感情)となり悪化要因となり得る トマトが悪いは変だがトマトアレルギーは存在する ケイシーや菜食主義で良くなると信じている人はそれでストレスが軽減されるかもしれない 俺もステラーラ1年で効きが弱くなってきた。
爪と頭皮が再発。医者に他のに変えてくれって
言おうと思ってるんだが、前に
ドボネックスからマーデュオックスに変えてくれっていったら
「ウチにはありません！」って半ギレされたんよね。
院内処方するわけじゃないんだから
処方箋に書くだけでモノは薬局だろ？と思ったけど
なんか強硬だったから、なんか製薬会社とあんのかなと思ったわ。 >>614
そうそう。効かなかったらステラーラ二本打ちと前々から医者が言ってたにもかかわらず、効かなくなって二本打ちにしてくれと言ったら、今日は二本の用意がないからって言われた。でかい病院なのにそりゃないよと思った 俺が通ってる皮膚科は最初からマーデュオックスだしてきたで 食生活では乾癬は良くならないって人いるけど、
逆に物凄く悪い食生活したら乾癬が悪化したって人はいないの？ >>618
アルコールが基本ダメなのに赤ワインや大ジョッキのビールのアルコールだけは乾癬にいいっていう根拠がよくわからんよ。
イタリア人とドイツ人には乾癬患者はいないのかね？
自分も乾癬患者ですって言っていれば戯れ言の信用度が上がるとでも思っているのか。
患者を馬鹿にしすぎだろ。 >>620
むしろヨーロッパの方が患者多いんだよなーこれがw >>616
生物学的製剤の使用を継続するうちに効果が減弱する二次無効があり薬の血中濃度が保てなくなっていることが多い 製剤に対する中和抗体の生成が理由の一つとして考えられている 一生打ち続けでもいいから二次無効にならない製剤作って欲しいわ オテズラ、始めると一生やるの？治ったら(寛解)したらやめれますか？月にまんえんは月収18万のOLには辛いです泣 >>626
経済的に苦しくなってきたからネオーラルからシクロスポリンに変えるつもりで
ネオーラル3年ぐらい飲み続けたら少しの期間だけ止めないといけなくて
休止期間だけオデズラに頼ろうとおもっています
私はおじさんですがこの病気になると恋愛できなくなりました
OLさんは恋愛についてもっと大変なことだとおもいますが
何とか前向きに考えましょう >>626
一生になるかなー。ちなみにあなたの寛解がどれくらいの感覚で言ってるかわからないけど、完全に皮疹消したいならオテズラでは無理かと。その収入なら生物打った方が年間安くなるし、寛解率も高いよー。人それぞれだと思うし参考程度に。 >>626
いつでもやめれます。1日30mgにしたりしても大丈夫です。 ここ最近寝返りも出来ない、両わき腹や腰の痛みが酷いので、地元の皮膚科に紹介状を書いて大病院に行ってきた。
皮膚科は乾癬が原因かも知れないので、生物打ちましょう、三か月分まとめて処方すれば内服と大差がない金額ですよ。
と言われました。（整形外科にも行ったが唯の腰痛としか診断されず。）
その時はオテズラを2週間分処方されて帰りました。（副作用もなくそれなりに効いています。）
先日2回目のオテズラをもらいに行った際にも生物を薦められ、内科（リウマチ・膠原病科）に見てもらうように言われたので、同日に行きました。
血液検査の結果、炎症反応が出ていますが原因が不明なので、大学病院に行って骨シンチ検査を行ってくださいと言われた所です。
正直関節の痛みや良くわからない検査も含めて不安でしかありません。
生物打てば良くなるのかなと思いますが。。。
三か月分まとめて処方すれば内服と大差がない（2万円前後らしい）金額という先生の言葉も気になりますが、実際そこまで安くなるものなのでしょうか？ >>630
生物打つ金額は何使うかと個人の収入によるからその書き込みからだけじゃ判断できないな。
背中とか腰も確かに痛くなるけど他に隠れている病気がないか検査をちゃんとやって貰えているのは安心ですね。
痛みも辛いでしょうが自分の財布と相談しつつ最善の治療ができるといいですね。治療費のことも含めて主治医の先生と良くご相談されると一番いいですよ。 背中は解り難い
医者にもわからんよ。CTとかMRIに映らない。
でもよく比喩されるのは、胃と背中は繋がっている
胃のストレスが背中に出るから尚更だ >>631
まとめて3ヶ月分って言ってるから自己注射系ですかね
>>630
2万円というのは月平均って解釈ですか？年収いくらかしりませんが概ねそんなとこでしょう
自分の場合は3ヶ月に1回の血液検査の度に処方してもらって、薬局で多数回適応の9万を払ってますが一般的な年収なら月平均もっとお安いと思います >>633
稼がれてますね。
自分はステラで３ヶ月に一度の投与で約８万です。
多数回になると４万強になるようですが。 既出の痒み対策だが、熱めの湯に浸かると快感を覚えるのはよく経験する しかしそれは推奨されていない >>635
推奨されてないのは100も承知でやってるよ あの快感には依存性がある 俺は熱い風呂は好きじゃない方。
せっかく体綺麗にして風呂上がっても
汗が出まくるじゃん。 もしやるなら風呂じゃなく
シャワーがおすすめ
シャワーなら体の真は暖まらず表面だけだからすぐ湯冷めする 初心者なら45°くらいで試していけるようなら1°づつ上げて行けばいい
俺は48°のシャワーでやってる >>641
麻薬みたいなもんだな 命までは取られないけど病態は悪化してると思われ >>642
俺の場合生物で皮膚はほぼ綺麗なんだけど痒みがあるんだよね 痒くて寝られないから
シャワーですっきりしてからじゃないと寝られない 引っ掻くよりはマシかもだけどシャワーぬるくして抗ヒスタミン剤飲んで寝た方がいいんじゃね？ もちろん飲んだことあるけど飲んでも効かないんだよね ソース翻訳してやってみて アメリカ皮膚科学会の出したヒントらしい ぬるいお湯もダメよ
塩素も抜いて試したけどぜんぜんだめよ
むしろ余計痒くなる 熱い湯が気持ちいいのはよくわかる それがケブネルを誘発しないならやってもいいと思うが・・ 乾癬患者の2/3に起こる痒みは虫刺されやアトピーとは違って場所が漠然としていて突然起こりその機序も不明 しばらくして治ったりする 抗ヒスタミン剤は無効のことが多い 冷やしてどうしてもの部位にステロイド塗って心落ち着けるのがいいのかもしれない 630です。
色々教えて頂きありがとうございます。
詳しく書くと、170㎝64㎏40歳男性、年収370万以下です。
高額医療制度だと月当たりの上限が57600円となってます。
三か月分まとめて処方されると、上限額の金額になり、3で割ると約2万円で内服とそんなに変わらない。
という事なのかなと思いましたが、合ってますでしょうか？ >>652
多数該当になると44000円になるから月々1万5000円くらいになるよー。オテズラよりは安い。 >>653
オテズラよりは安いではなく、オテズラも安いでは >>654
え、若干だけどオテズラよりは安くなるよ？ >>656
痒さが異常な時風呂に塩一袋入れて入ってたわ 652です。
調べた通りで合ってるんですね。
もっと前に調べておけばよかったと後悔しています。
毎月6万近くかかると以前通院してた病院で言われたので、調べもせずに鵜呑みにしていました。
月2万なら節約すれば何とかなる範囲。
寝返りも出来ないくらい背中が痛いので、次に行った際に生物を使ってもらう様話してみたいと思います。
色々とどうもありがとうございました！ >>658
早く行かれたほうがいいです。
人生変わりますよ オテズラで完全寛解したひといますか？やはり生物でないと難しいですか？紫外線治療で背中とお腹はほぼ消滅、四肢が治りかけたり悪化したりを繰り返してます。 乾癬に詳しくない担当医は
オテズラはチガソン程度の効力しかないと見ている
寛解は難しいのでは >>66
半年程使ったけど完全寛解は無理かなと思って辞めたよ。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
