●●●乾癬総合スレ50●●●
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう!!
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。
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●●●乾癬総合スレ49●●●
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1510696892/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 前進くまなく症状がでてる状態を100として その状態から0〜20くらいになれば寛解と言えるんじゃない?
逆に30くらい症状がでててそれが
20になっただけだと寛解とは言えない 今日の歯周病君
忘れずNG
ID:byJCKJDx0 >>49
オテズラで小さかった乾癬大きくなりました
でも酷かった足の裏は良くなってる…
医者にはまず4ヶ月続けて見てと言われて様子見です…
意味あるのかわからなくなってきた今日この頃… >>54
スキンケア不要
暴飲暴食してても1年は発症しなかった
今は耳の後に数ミリほど出てますがそれだけです >>58
貴重な情報ありがとう^ ^ステラーラはIL23をブロックするからいいみたいね。 >>57
大きくなっても真ん中が白っぽくなってきてたら良くなること多い。足裏良くなってるなら続けるべき。 大学病院行ってきました。たくさん待ちますがしっかり時間を取って
相談してくれました。3系列数種の生物学的製剤も個人により効果
には差がある。服用薬オテズラも生物学的製剤もそれぞれ副作用が
あり、生物学的製剤は3か月おきに採血して検査が必要。オテズラ
の下痢も人によって問題になるかならぬかがあり、それで使えなくなっ
た患者さんはそれほどいない。「慣れ」がある。
ということで、最初はオテズラでスタートすることになりました。自分で
はトルツ、コセンティクスかオテズラの中の一つと考えていましたが
まずはやってみましょう。
いろいろ情報をくれた皆様の書き込み、大変参考になりました。あり
がとうございます。 私も何かあれば、報告します。
早いとこ100%近い改善が期待できる薬ができますよう、祈願しつつ。 昔、輸血が必要な手術を受けた人など
一般的な血液検査ではわからん
陰性、陽性があるから、別項目だと思うよ >>65
C型肝炎なんて普通は輸血とか注射器使い回しのせいだもんなぁ。調べたら母子感染は5〜10%の確率みたい。乾癬の家族遺伝は5%くらいだっけ? >注射器使い回し
S50年代の予防接種は、1本で数名の使いまわしだったぞ >>67
そんなに使いまわしてたんだ。C型慢性肝炎の患者は肝炎症状のないキャリア(持続感染者)を含めると150万〜200万人いると推測だって。乾癬の患者数よりもいるんだな >>59
どういたしまして
聞きたいことあったら書いてくれれば俺の場合どうだったかは答えるよー オテズラを入手たのが水曜夕方、昨日朝の10mgでスタート、夜は無しで
今朝、また10mgを飲みました。
悪心、嘔吐、軟便という副作用、昨日は休みだったのですがやはり何となく
頭がぼーっとした感じで、元気が出ません。その他、日常生活は普通にと
いうことで、のんびり過ごしました。 嘔吐は特に無いし、軟便というのも
元々そう言う傾向だったので急にトイレに行きたくなって困るというのは今の
ところ、ありません。ただ、やはり何となく頭が、、、上腹部が、、、ヘンです。
まだうんと小さな10mg。今夜も一緒で明日の夜から増えるのでしたっけ?
仕事もしないといけないのですが、「気のせいだ」と思うことにして続けます。
今出勤しましたが、暇な午前は、のんびり過ごせればと思います。これが副
作用なのかなぁ? 頭、額、特に変化なし。当然爪も、変化なしです。 オテズラ日記3日目です。
昨夜は仕事の後帰宅して夕食。酒を控えてすぐに寝ました。
軽い頭痛、上腹部の不快感があったので、何もやる気がせず、
今日も忙しいので。
やや寝苦しい感じ。あとはいつもより発汗が多いような気が。
でも酒を飲んでいないので夜中に小用で起きることも無く朝まで。
普通の朝食の後、今朝も10mgの小さいのを服用。今夜から
20になります。
副作用と思われる不快症状は現在の所、飲み始めの一昨日、
そして昨日よりも軽くなったような気がします。上手い具合に
慣れてきたのかもしれません。
症状ですが、何となく頭の病変のかゆみが軽くなってきたように
も思えます。いつも通り、まーでゅオックスとお尻のパルデスを
塗って出勤しました。
そうそう、もう一つの副作用である軟便は、酒飲まなかった
せいもあるかもしれませんが、かえってしっかりした便が出ました。
頭がちょっとまだ重たい感じではありますが、量が増えるとどうなるか、
その辺の不安はありますけど、「昨日より楽」というのがちょっと嬉しい
です。2週間、大丈夫かも、と思えてきました。 >>74
新しくはないと思いますよ
ドクダミ茶やドクダミエキスやドクダミ風呂が乾癬に効くという話は10年くらい前に聞いていましたから。 >>73
昔、田舎の祖父が50年くらい前に使ってたような
乾癬の薬がなかった時代 生物やってなくて民間療法だけって人いますか?
アンジェリカさん使ってる平戸つる草のクリーム
気になってるけど・・・実際に試してみた方はいます? 今日も態度悪いレスばかりの歯周病様
NGしよう
ID:HFTYJhXy0 生物だけどいわゆる民間療法もいろいろ試したんだろう 昨年末からステラ打ってるけど、打ちはじめてから軟膏も効きがよくなった気がする。 オテズラ日記4日目
副作用らしき軽い頭痛、胃部不快感、倦怠感が軽くなった昨日
ですが、薬が20mgになるので、夕食は普通より軽めに、酒も
飲まないでベッドに入りました。早いので眠れず、テレビを見て
いましたが、服薬後1時間くらいで、喉が渇く感じから、やはり頭が
ボーっとする感じが出てきました。
今朝は5時起床。高齢の散歩のあと朝食。便は柔らか目で、
昨日のお昼の脂っこいメニューの影響かも。回数は変わらず、
腹痛も特にはありません。
現在ですが、20mgになって2回目の服用で、やはり初日に
あったような頭、お腹、何となく元気が出ない感じがありますが、
1、2日目の「これからどうなるの?」という不安感が出るほどで
はありません。
夕方まで仕事。少しペース配分を考えて働きましょう。 追加ですが、頭皮、額生え際、その他の皮膚症状、やや痒みが
消褪したと思います。爪は変化なし。まぁ、まだ数日ですので。 ごめんなさい
乾癬に対する知識以前に常識がないので教えて頂きたいのですが、本日皮膚科にてオテズラの処方箋を頂いたのですが、これはどこの調剤薬局に持っていってもいいのですか?
スギ薬局が日曜でも遅くまで処方して頂けるようなので向かおうと思っているのですが、やはり新薬という事で置いていなかった場合取り寄せられるのでしょうか >>90
薬局に聞かないとわからないとおもう
処方箋をもらった病院の近所なら置いてあるかもしれない
あと処方箋の有効期限って3日ぐらいだったはずだから早めに こんにちは、
私も始めたばかり、当然あるだろうと思って行った大病院の敷地内の
薬局へ行ったんですが、そこに無く、隣など、近所のいくつもの薬局に
もなく、急きょ業者さんから配達、ということで、入ったら携帯に連絡と
いうことになりました。3時間ほど後に電話をもらい、閉める寸前の夕方
に受け取り、翌日からスタートしました。
あまり出ない薬なのか、二度手間を避けるためにも有無の問い合わせを
したほうが良いかと思います。 >>91
>>92
レスありがとうございます
皮膚科の先生はオテズラの存在を知らなかったらしく、多分この辺りの薬局には無いと思うよとの事でした
処方箋の期限は4日間ですが、朝から晩まで仕事で大学病院近くの薬局などには行けないので、なかった場合取り寄せて頂くしかないんです
とりあえず問い合わせてみます オテズラを服用してから半年、一月後くらいから皮膚症状は
改善し、背中、頭等に少し鱗屑が残る程度になったのですが、
手指、肘、背中、脚と関節痛がひどくなってきました。
オテズラの関節炎への効果って低いのでしょうか? まぁ 効いてないなら低いんだろうな
コセンティクス使ってるけど関節に効いてるよ 相変わらず横柄なシシュウビョウさん
やっぱNG
ID:C6y9345R0 オテズラ日記5日目 20+20
昨夜は初めて下痢という感じになりました。薬のせいか、食べたものの
せいかは不明ですが、早めに20mg飲んで寝た後、ちょっとお腹が痛く
なってトイレへ。便は普通でしたので、すぐまた寝床へ。その15分後に
また便意を催し、トイレへ行ったら水のような下痢で全部出てしまった
感じ。 正露丸3粒服用後、就寝。朝まで無事でした。
前夜に出てしまったせいか今朝はほとんど便が出ず。普通に食べて
20mg飲んで出勤。頭痛、倦怠感とかはそれほど感じません。徐々に
慣れるというのはありそうです。
もうすぐ30mgになりますので、脂っこいものに注意して服用を続けます。
副作用と思われる症状は初日、2日目が一番ひどかったというのが今まで
の感想です。 あとは、その、お腹の具合に注意でしょうか。 せっかく詳しく書いてくれてるからブログなどにしてまとめてみたらいいのに。 オテズラ日記6日目
まずは昨日のタブレット、20+20ではなく、20+30。昨夜の服用から30mg
の大きなつぶになったのでした。
一昨日夜の下痢に懲りて、昨日は朝飯は普通の和食、お昼は脂少なめ、でも
外食。夕食は家で和食中心でした。その後30mgの最初の服用。 帰宅が9時
過ぎでしたので、10時過ぎに就寝。 やはり副作用の不快感が怖いのですぐに
寝ます。
いつも5時前に起きるのですが、今朝は4時前に小便と大便の便意で起床。やは
り普通ではないです。でも、心配した下痢ではなく柔らか目でしたが形のある便を
普通に。でも、倦怠感のようなものがあり、天候もあり、早朝のウォーキングはやめ。
6時まで布団の中でうとうと。 酒を飲んでいないのに朝、あまり元気がないのは
薬の副作用だと思います。
ただ、頭痛とか倦怠感、胃部不快感は昨日も書いたように初日、二日目がピーク。
以後徐々に軽快化してますが、普通じゃない、そんなでしょう。
薬への身体の反応は最初がきつく、だんだん慣れる。 消化機能というか腹具合
への影響は薬の量が増えるので、依然注意は必要。そんななのかと思っています。
5日間の経験で、服用後の副作用、不快感は30分から1時間後から出る感じ。そ
ンなのを考えると、今朝はまぁ、こんなもんかな?と思いますので、普通に働けそう
です。
肝心の頭部、額、爪。昨日も書いたように、痒みが気にならなくなりつつあるような
気がします。盛り上がってかゆくなって白く剥がれるのも少し良くなったような感じです。 関節症状ですが、左ひざ、左肩、右ひじに痛みがありました。
昨年秋の大病院での検査の際、皮膚科=皮膚科=整形外科
と回され、30枚くらいレントゲンを取り、翌週また整形外科で
えらく待って話を聞きましたが、感染の関節症状はほぼ皆無。
加齢による節々の痛みだろうということでした。
オテズラを始めて、でも、何だか楽になったような気もします。
皮膚科の生検を含む診断でも尋常性乾癬は確定してますので
もしかしたら関節症状への予防効果もあるのかな?と少しだけ
嬉しい気持ちがあります。 今日は粉瘤スレで暴れるししゅうびょうさま
NGしなきゃ
ID:H/s0DjCh0 レスベラトロールってオテズラみたいにpde4阻害するみたいだけど乾癬に効かないかな? へーそうなんだ
でも何か一つの成分を沢山取るのは気が進まんな EC12試してたんだけど、皮膚の増殖が止まらなくてあまりに苦しいから、cAMPが増えて皮膚の増殖が止まると言うフォルスコリ買ってきたけど、PDE4は阻害しないらしいんだよな
今調べてたらレスベラトロールがPDE4阻害してcAMPも増えるらしいからそっちにしとけば良かった。気持ち悪くならないらしいし オテズラは良くわからん。
オテズラ飲んで皮膚の症状はかなり改善されたが飲むのを中断したらなぜか関節炎になった。
今はオテズラが原因?で発症した関節炎をオテズラで治療してる。
関節炎は良くなってるような悪くなってるような
生物やった方がいいのかな
もう良くわかんない >>109
飲んでなければもっと早く間接にきてた可能性あるけどな
でも俺もコセン打ってコセンやめたら関節に症状でたよ
ただ生物打ってなかったらもっと早くでてたのか 生物打ったから症状がでたのかは誰にもわからない
俺は前者だと思ってる
まぁ打つ以外に選択肢はなかったから後者だったとしても後悔はないけどね 今日もはよからシシュウビョウ君
NG必須
ID:fSxQJkuZ0 オテズラ日記7日目 30+30
それでは簡単に、朝は和食、お昼はステーキ、夜は和食+6日ぶりの酒少し。
夜は普通に寝られて5時起床。やや軟便ながら大丈夫。ウォーキングして朝食。
30のタブレットを飲んで30分ちょっとですが、やや頭が重い以外は大丈夫。
今夜で1週間ですが、皮膚症状は良くなってきたかと思われます。痒みがほぼ
消失。触るとかゆくなる、そんな感じです。 頭皮の乾癬が悪化して
落ち込んでたんだけど、
今月、突発性難聴になって
ステロイド投薬受けたら、
なんかすごく改善してきた。
鱗屑もほとんど出ないし、いい感じ。
いま聴力も改善してきて、
ステロイド減らしていってるんだけど、
ステやめたらまたぶり返すのかなあ。
このまま改善してくれるといいのになあ。
どやろ? ステロイドは初日は点滴で翌日は注射、
それ以降は飲み薬です。 アンテベートローションが一番効いたけど止めたらすぐ元に戻るから、医者に飲み薬のステロイド出せって言ったけど出してくんないから
自分で輸入して飲んだけど、乾癬の部分が腫れ上がって大変な事になったな
フォルスコリはめちゃめちゃ効くな、さすがオテズラと同じでcAMPを増やすだけはある。皮膚の増殖を抑えるって言うけど、体中の角質がサリチル酸ばりにボロボロ落ちる >>114
乾癬に飲み薬のステロイドは禁忌だよ。
ステロイド止めると乾癬が悪化する。 ヒャダインと春一番も乾癬だったんだな、
春一番が乾癬の治療のせいで病気がちになって手術3回もして死んだのはショックだな オテズラって月にどれくらいお金かかるんだろ
五千円から一万円くらいならやってみたいから医者に通いだそうかな。
もう二年ほど行ってないんだけど最近頭の乾癬がひどくなってきたわ。 >>117
ステロイド服用だめですか。。。
悪化するのか。残念。 >>116
フォルスコリって、ドラッグで売ってるサプリメントでいいの? >>119
オテズラは月2万前後、
ネオラールは1〜2万くらいって医者が言ってた。 今日の歯周病君
NG推奨
ID:jbqd2zog0 春一番は腎不全で亡くなってるよ〜。ちなみにオテズラ飲んでたけど毎月1万8千円くらいかかってたかな? サプリは腎臓に負担かかる可能性あるから気をつけたほうが、ええで 他人の否定しかしない歯周病君
NG必須
ID:jbqd2zog0 乾癬の生物製剤って個人病院でもやってもらえるの?
大学病院以外でやってるの? >>130
ある程度大きい病院じゃないと基本取り扱ってないよ >>130
全く無いことはないよ
リウマチ科で打ってもらえることもあります >>130
うっ血性心不全とかあると程度によっては積極的に使わないとか判断してもらえるから他の科とカルテを共有してる大きな病院のほうが安心じゃなかろうか。なんか指定機関じゃないと扱いができないとかあったと思うけど。 オテズラ始めて8日目です。30mgもわりあい平気になったのか、服用後も平気になりました。
痒みは完全に少なくなっており、頭の毛のある部分の隆起した部分もなんだか低くなってきたような気がします。
夏は軽く、冬はひどくなるを繰り返した数年でしたが、この1年くらいひどくなるばかりで困っていましたが、軽くなるのは嬉しい。このまま問題ないくらいになればいいなと期待しています。
爪は、進行が停止したかもしれませんが、形態的には改善はゆっくりでしょうがないのでしょう。 生物学的製剤を出せる病院、ネットでわかりますよ。ただ、
全部が全種類の薬を使えるかは別で、私は生物を使う前提で
地域最大の病院に転院しました。で、結局オテズラでの開始で
すけど。
薬価は30で972円。1日1944円で3割負担だと1日当たり
583円になります。薬代だけの話で、2週分までしか処方できない
とのことでした。 >>119
>>123が言う通り最初は2万くらいするが、よくなってきたら1日1回に減らしてもいいので費用は安くなってくる。
他の薬も出てるのでわからないが、俺はオテズラに関しては月8,000程度。 >>137
今は減薬しても良いって感じになってるんだ。自分は勝手に飲んだり辞めたり繰り返してたけど、免疫つきそうだしダメだよなー ドボベットとかのステロイド混合薬って半年くらい塗り続けても大丈夫なんでしょうか??
ステロイドって長期で使うの怖いのです泣 ステロイド使いすぎると腎臓に負担かかるんちゃう?
自分の体でステロイドも作れなくなる そもそも上手く作られてないからこういう状況になってるんじゃないの?ステも全部が悪いわけではないし、それこそ受け入れて上手いこと付き合ってくしかないと思ってる >>142
違うよ
作れてるけどそれ以上に慢性的に免疫が自身を攻撃して追いつかないだけ
使い続けると作る量がもっと減る 免疫抑制剤って免疫の暴走止めるだけで悪くなった皮膚再生するわけじゃないから、効くまで時間かかるの?
なんか最近良くなって来たが、EC12のせいなのかフォルスコリのせいなのか分からん >>140
のみ薬じゃあるまいし大したことはないとおもうけど。
ステロイド10年くらい使ってるけど別にどうもない。
てかステロイド使い続けるのが怖いと思う程度の痒みなら使わなくていいんじゃ?単体でオキサロール貰ったら?
私はオキサロールぬると真っ赤になって死ぬほど痒いからステロイドがないといきていけない。
てかここで聞くよりかかってる病院の先生に相談したほうがいいと思うよ。 腎臓が弱っていくのは体感できないからな気がついた時には時既にお寿司 ちなみに体内でステロイドが作られなくなって困るのは塗れない所な
皮膚は薬塗れるからいいけど内臓や見えない部分は炎症が起こっても薬塗れない
自覚症状あれば内服で対応できるかもしれないけど 自覚できる頃には手遅れなんて事も少なくない >>144
チガソン止めてネオーラル飲んでるよ(外用薬も塗ってる)
担当医が言ってた免疫抑制剤の効く時間は早いみたい
飲み始めから寛解導入時の薬量(日に100mg)でスタート
今は冬場の風邪予防で日に50mgに減らしてもらってる
チガソンでは悪くなる一方だったけどネオーラルで小さい患部は消えたのもある >>147
なんでたかだか半年ステロイドの外用薬を使ってるだけの人を極端な話で怖がらせるの? サプリ飲むなステロイド使うなと根拠のない思い込みで命令ばかりする歯周病野郎
NGせよ
ID:bRrNnrdy0 サプリは飲んでもいいけど
飲み過ぎ注意
以前は俺も飲んでたよ
ただいろいろ知識を入れていくと
サプリも物によっては(特に安価な物)注意が必要 ステロイドは使っていいし
すばらしい物だよ
俺もお世話になった事なんどもある
ただし長期使用は注意 知ってて使うのと
知らずに使うのとでは危険度が違う ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています