●●●乾癬総合スレ50●●●
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう!!
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
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乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
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●●●乾癬総合スレ49●●●
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1510696892/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured アドバイスありがと
協会けんぽだから付加給付無いと思う 顔に乾癬が出てても問題ない仕事なら生物も必要なくね?
顔の半分て鼻から上が乾癬とか見た目ゾンビやん
それで耐えれるならオールゾンビでも大丈夫 うん、ほんとゾンビ。人が避けてく。
顔の下半分というか、口の周りだけ普通の皮膚。手のひらも無事。
後は全身、所々硬貨程度の大きさで普通の皮膚が残ってる。
理解のある会社で、完全に隔離された部屋を使わせてもらって仕事してます。 >>405
良い職場なのが救いだな。ていうかそこまで広がってるって紅皮症レベルじゃ 昔皮膚科で診察受けた時に乾癬と言われて、今でも年一回の定期検診で乾癬と言われてるから、乾癬なんだと思ってました >>410
書き方悪かったな。もし身体の80パーセント以上に皮疹が出てるなら乾癬性紅皮症だよ。 紅皮症というのを初めて聞いたので画像検索してみた。
そう、こんな感じ
なんか納得 乾癬にも医学書にない話として
剥がれやすい(瘡蓋が剥がれる)のと、
剥がれにくい(瘡蓋にはならずそのまま壊死(垢がこびりついて、平らなたこ化(表皮が凸凹が逆)))
の2種あるから >>405
隔離して貰ってたら精神的にも楽やし良かったやん
借金がいくらか知らんけど働ける間は働いてお金貯めるのがいいんじゃないの? >>410
うちの病院でもそこまでの人は珍しいわ
出来れば年に3〜4回病院に来ての生物をすすめる シクロスポリンは2年が限度って言われたけど2年を過ぎた人はどうしているのだろう? >>418
一年ほどネオーラル飲みで担当医からそんな話を聞きました
3年ぐらいとか言ってたけど違うのかな
数ヶ月ほど休止したらまた服用してよいようなことも言ってたので
休止機関だけオデズラ服用しようかなとおもっています
あやふやな話だったの次の通院で確認しようと >>413
いえいえ。普通ここまできたら入院レベルだと思うんだけど、、頑張って仕事行ってるんだな。毎日ご苦労様。 >416
お掃除ロボットが一日中走り回って掃除してくれるから清潔だし、窓がないから人に見られる事もない。とても快適です。トイレ個室も1つ専用にしてもらってるから、落ちた皮膚で人を不快にさせないで済むのでとても助かってます。 >420
IT系だから、指と頭が動けば十分働けるのです 入院って、、、これ、自分で考えてるより重症なのかしら…
生きてく上での障害にはなってないから、借金してまでの治療は考えてなかったのですが、急に心配になってきました >>423
乾癬って皮膚科だけど皮膚にだけ症状が出る訳じゃないですね
そこまでいってたら内蔵何かもボロボロの気がするな
救急がある病院なら皮膚科の先生の当番の土日に対応して貰えるから
すぐに治療した方がいいぞ >424
会議もSOUND ONLYでテレビ会議参加してるから大丈夫ですよ
怖くなってきたから、近々休みとって病院行くことにします
治療費払えないから最低限の診察でお願いしてみる 大変やな
治験も選択肢の一つにしてみたら?
俺は2年間コセンティクスの治験で金貰いながら寛解まで行ったよ? 大きな病院なら常になにかしらの治験はやってると思うよ ここに書き込んでよかった
治験なんて考えてもなかった >>430
多少不安だと思うけど副作用少なく効きさえすればお金ももらえて一石二鳥だよ
治験も段階があって
一段階目より二段階目の方が多少安心だと思う 生物てのはオテズラより効くのですか?ひとによるとは思いますが。オテズラ二万×一年=24万、生物一回八万×年3回くらいですむ?その辺わかりません。いまは紫外線週二ですが、治り悪いです 新しい生物ほどどのILに効くかわかってきてるから新しい方がおすすめ 俺今コセンだけどもし違うの試すとしたらトルツとルミセフだわ
それかこれからでるやつ >>420
入院って入院して何をどう治療するの?
自分も8割くらい侵されてるけど
別の病気で入院してる間風呂とかシャワー使うのにも他の患者さんは毎日入るの
我慢してるとか風呂使った後自分で掃除したりとか病室のカーテンを急に開けられるのに恐怖しながら全身に薬塗ったりとか散々だったよ。生物使えない患者が入院して何か病院でやってもらえる事があるんだったら教えて欲しい。 >>432
さっさと生物受けろ
それが一番効く
完治はしないが今の状況からしたらびっくりするくらい改善するはず >439
言葉足らずでごめんなさい
治験について相談してみるということです
収入のほとんど全部を返済に充ててるから >>440
高額医療費の限度額が24万越えてたら安く見積もっても70万は自己負担。薬代は別計算だし。なかなか手が出ないですよね。医療費控除で所得税の税率によっては33%〜45%までは戻って来ますけどね。 年収多くて借金多いと治療受けられないという鬼ルール
今日のお仕事終わったので、このままおやすみなさいです >>442
大変だな でもとりあえず皮膚科受診して相談するべきだと思う きっと良い方法がある 協和発酵キリンは、提携先のレオ ファーマ日本法人が「ドボベット」の新剤形「ドボベットゲル」の製造販売承認を取得したと発表した。 今回承認を取得したドボベットゲルは、好発部位の一つとされる頭部の有毛部位などへ塗布しやすい剤形で、利便性の向上とアドヒアランスの改善が期待される。 今年の夏くらいに新薬打てるようになるらしいな。色々選択肢増えて嬉しいけど、そのうち高額医療制度が崩壊して打てなくなりそう。 すでに高額医療費の何割かは外国人で占めてるからね
外国人に健康保険や生活保護なんていらん
これ止めるだけで年間3兆以上が自由になるのに あと生活保護受給者の薬の処方な
薬がタダだから薬もらって
ネットで売りさばいてる
その薬が中国にも流れてる 一か月に処方できる量に制限かかって無駄に通院する羽目になったわ >>382
アタラックスPだと思いますが、単なる抗ヒスタミンですよ。痒みがなければ飲まなくても良いのではと思います。 >>448
それは、収入になるから、生活保護受給者資格を失うことになる 生活保護でもさ、適切な治療受けて働けるようになったら働いてくれればそれで良いんだけどな。そうはいかないんだよなー現実。 >>447
仮にそれくらいの金額が自由になるなら更に医療の研究費に回して欲しいな。完治できる病気を増やしてほしい ヒルドイドを一般女性に流行らせたのは、女性看護師
!
美容目的で、皮膚科受診で、健保組合が悲鳴! >>452
生活保護費の減額が妥当
そうでないなら、行政の怠慢
>>455
美容目的なら自費負担 >>451
そうなんだけど申告せずやってるのが現状なんだよね すごく問題になってる >>456
そうなんだけど受診する時は美容目的と言わないんだよ もうそろそろアトピーでも生物使えるようになるだろ?更に高額医療制度使う人増えるよな デルモベートスカルプローションのジェネリック
たくさん世間に出ているはずなのにいろんな薬局まわっても
ジェネリックおいてない。
儲からないからかな
新宿近辺でないですか >>459
そろそろ年金無くなるんよ
理由後期高齢者が爆発的に増えるんで >>460
公立病院側薬局だとジェネリックの確率割と高い >>450
まさにそれですね
処方された薬局の説明書きに超遠回しにですがまるで悪用するなと感じるように書いてあったので怖くて
考えすぎでしたありがとうございます ヒュミラからトルツに変更して乾癬の症状良くなってます。ヒュミラ一年ぐらい打ってたけど途中で継続が難しくなりトルツを2週間で1本打つサイクルを5回したのち1カ月で1本注射するにまで現在至ってます。軟骨1カ月200グラム塗ってた当時に比べたらかなり快適になりました。 >>433
自己負担限度額は昨年度年収による
俺はステラーラ年4回×約80,000ちょい
今年は給料下がったから約54,000/回になるはず
多数該当になるから44,400/回かな >>466
多分1回80,000ちょいコースですね
ステラーラは1回目の4週間後に2回目をやればあとは12週間毎でOK
5月頭スタートなら年間多数該当にも早く到達するのでは?
確か多数該当の起算月が5月だった気がします(調べてくださいね)
まずは限度額適用認定証をもらってからが支払いも多少楽です オテズラの飲み始めって頭痛や下痢などの副作用で食欲が落ちるので、ダイエットのチャンスではあるな。
俺は糖尿病なんだが、1か月で体重3キロ、HbA1cが0.9落ちて医者にびっくりされた。 >>463
取り寄せは処方箋を期限内に薬局に出したら後日にもらえるのかな
後日が処方箋の期限切れでもう一通処方してくれなんてことないよね >>471
取寄せは、処方箋を薬局に出して明日取りに来ます。または、近所だと無料配達してくれる。
大手の薬局だと、在庫が店頭にない場合は、集配センターからの配送で事足りる
また、病院によっては、処方箋のFAXサービスというところもあり、事前に薬局に問合せしとけば・・・ 取寄せは、どこでも可
そして、病院のそばでなくても、自宅のそばの薬局でも、入手可能
違うのは、管理費ぐらい
何の為に薬価が決まっているのか、原点に返った方がいい >>474
無駄な肉が付き過ぎ
プロテインか鳥肉かの過剰摂取が原因 サムネしか見てないけど
つきすぎじゃなくつけてるんじゃないの? 急に足全体が痒くなったり、でも錯覚かなーと思う時もある。
気のせい気のせいと思ってると落ち着いたりする。 初めてここに来ます
掌蹠膿疱症(手足の膿疱、皮むけ)の症状と、
脂漏性皮膚炎(頭皮の痒み、赤み、フケ)の症状が同時に起きてる状態です
他スレで乾癬じゃないか?と指摘されたのでここを覗いたんですが
これは乾癬だという決め手になる特徴的な症状ってどんなのがありますか?
掌蹠膿疱症にも脂漏性皮膚炎にも当てはまるので、治療が決まらない感じです >>481
鱗屑は手のひら、足の裏、頭皮にある状態で
掌蹠膿疱症にも脂漏性皮膚炎にもあるんです
赤みの周りに白い粉状の皮膚剥け?が付着してます >>482
病院で生検してもらうのが1番手っ取り早いかなと。脂漏性皮膚炎ならマラセチア菌見つかるんじゃないの? 行ってます…
手足の膿疱湿疹にデルモベート
頭皮にコラフルシャンプー、抗真菌のニゾラールローション、デルモベートローションが出てます
加えてビオチン療法をしてます
良くならないので、乾癬ではないかと…
乾癬なら今やってる治療がまったく無意味な気がして >>484
単なる町医者の皮膚科ではたぶん無理だからしてくれないんでしょうね?
転院を考えます ありがとう
とりあえず今日皮膚科で処方された2週間分の薬を使い切ってみて
まったくよくならなかったらそうします
最初の1週間の治療ではあまり良くなりませんでした 掌蹠膿疱症は乾癬と病態が似ている 保険適応外だがオテズラ が著効する人がいるらしい 特に胸鎖関節痛がミノマイシンみたく消失するという 掌蹠膿疱症は、膿が溜まるけど、文面を見る限るその膿について触れていないから
勝手に言っているだけでは、掌蹠膿疱症は全身の悪化した状態で、全額国費 オテズラ開始して8週間、だったかな?最初の2週間の劇的な改善のあとはあまり変化が無い感じです。ただ、枕カバーがほぼいつもキレイなのが嬉しいです。
相変わらず、便がしっかり固まらない傾向があり、トイレに行く回数は多いですが、失敗するというほどのものではなく、あ、出たがってるかな?と感じたら出しておく、そんなです。
手の爪は左がかなり改善してるのに右手はゆっくり。でも、乾いてきて感染して痛いとかはなくなりました。ただ、依然がさがさした状態なので引っかけて剥がれるのが怖いため、こまめに切っています。形がおかしいのが目立つけどしょうがありませんね。
明日は病院。1か月分の処方になると聞いています。 >>490
手と足に膿疱があって皮膚が硬くなり、それが剥けると膿が潰れて痒いです
でも乾癬のような皮膚の盛り上がりは胸とお尻にあり、そこにもステロイド塗ってます
このまま掌蹠膿疱症と言われるなら、オテズラという乾癬治療薬が保険適応で試せるということですよね
医師に聞いてみたいと思います >>492
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/455
>喫煙者が多いのが特徴の一つです。 比率的に喫煙者が多いとするデータなんて見たことないけどな wiki見ると、喫煙者に多いけど、禁煙しても治りませんと書いてあるね
どないやねん 喫煙者数は右肩下がりなのにかんせん患者は増えてるんじゃね?
イメージだけど 読んだけど根拠としては弱すぎるな
何人を対象に調べたのかもわからんし
データが無い ここ最近ずっと爪の症状が気になって、けど乾癬特有の点状のものじゃないから何度も画像検索しててやっとわかった
爪甲剥離症だった
乾癬でもなると書いてあった 乾癬歴長いのに知らなかった 中等症ないし重症尋常性乾癬の日本人患者24例を対象に、IL-23特異的モノクローナル抗体guselkumabの安全性と有効性を無作為化試験で検討した 投与24週時の有害事象発生率はguselkumab投与群55%、プラセボ群50%だった 死亡や治療中止につながる重篤な有害事象はみられなかった ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています