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●●●乾癬総合スレ50●●●
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0001病弱名無しさん (ワッチョイWW 6f4a-IYiY)
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2018/01/04(木) 10:49:40.30ID:wKVJxQ+J0
乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう!!
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。

前スレ
●●●乾癬総合スレ49●●●
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1510696892/
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0375病弱名無しさん (ワッチョイW e7e3-LhZF)
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2018/03/06(火) 02:24:02.48ID:jmvJ7UQ40
>>335
検査終わって四月から打つ事になったよ
最初からペン使って0〜3週は通院して打ち方説明したり様子見たりして、あとは自分で打つ予定みたい
何本まで処方してもらえるんだ?
先生もコセンティクスは初めてらしくて次回まで調べておくって言われた
0377病弱名無しさん (ワッチョイW 6762-9TIH)
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2018/03/06(火) 07:11:26.67ID:aBtu/nAz0
>>375
自分も3ヶ月分処方してもらってるよ。3ヶ月分じゃないと月の限度額10万越えないからね
0378病弱名無しさん (ワッチョイ 67b0-Vmra)
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2018/03/06(火) 08:56:29.61ID:6XTriRnq0
>>365
そのスネの症状は、俺の初期症状とそっくり
最初は右のスネにできて、3箇月経っても治らないからおかしいなと思っていたら
左の足首周りにもカサブタができて、左右の膝下のあちこちに同じようなものが出現
かゆくてボリボリ掻くとかさぶたがボロボロ剥がれ落ちるようになって、皮膚科に行った
0381病弱名無しさん (アウアウカー Sabb-LhZF)
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2018/03/06(火) 15:02:05.54ID:iaehbXbUa
>>376
>>377
あざす
俺は区分エだから自己負担57600円
医師に「なんてコセンティクス選んだ?」って聞かれたから「5chで調べた」って言っておいた
顔にも5ヶ所出てるぜ、1cmぐらいのやつ
接客業だけどな
0382病弱名無しさん (スッップ Sdff-cszp)
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2018/03/06(火) 16:00:47.70ID:W9MyvVj/d
最初にマーデュオックスを処方されてすぐデルモゾールG混合軟膏なる物に変わったが何が違うんだろう
あとアタラックスって緑色のカプセルは恐ろしくて飲んでない
もろ乾癬初心者です
0384病弱名無しさん (ワッチョイ 5f51-m1UI)
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2018/03/06(火) 19:41:17.03ID:IJ3qnqED0
デルモベートスカルプローションのキャップ
いい加減に逆さまにできるようにしてほしい
逆さまのままにしたら残ってる液体が出るから
>>383
ドボベット使ってますよ
ドボベット塗り続けて2年ぐらいで
手の爪がようやく伸ばしても普通の強度に戻りつつあるから寛解したのかな
足の爪は厚くなっては剥がれるの繰り返しで諦めモード
0385病弱名無しさん (ワッチョイW 6762-9TIH)
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2018/03/06(火) 19:44:36.33ID:aBtu/nAz0
>>383
ドボネックス→ドボベッドで10年くらい治療してたよ〜。マーデュオックス出る前に生物に移行したからもう外用薬使ってないけど
0386病弱名無しさん (アウアウカー Sabb-WZlo)
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2018/03/06(火) 20:24:48.45ID:tJCJk4nDa
>>365
たとえ乾癬だとしても白ドライバー手袋とか色々隠す方法あるから負けんな!頑張れ!
0389病弱名無しさん (ワッチョイWW 47b1-Ks+q)
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2018/03/06(火) 21:07:17.11ID:DMpw818O0
それ大きさにもよるだろ
軟膏で症状を和らげたり進行を遅くする事は出来るけど
いずれは隠せない程デカくなるし全身にも同じ様に乾癬が出始めるよ
軟膏で時間を稼いである程度の症状になったら生物がベスト
コセンティクスなら最初に毎週1本を5週続けたら後は3ヶ月分の自己注射で
1年は持つから年に1度だけ通院して注射を貰うようにすれば高額医療費は1度で済むよ
0391病弱名無しさん (アウアウカー Sabb-WZlo)
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2018/03/06(火) 21:36:58.21ID:tJCJk4nDa
>>387
だったらカバーマーク(医療用ファンデ)有るし!
今はなんでもあるのだ!
0396病弱名無しさん (アウアウカー Sabb-WZlo)
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2018/03/07(水) 02:26:29.83ID:8xmU41/ga
>>395
自分も今、婦人科医者に言われて悩んでる!(55女)
バネ指、腱鞘炎、腰痛…更年期
通うの週一だってさ…面倒くさいし
0397病弱名無しさん (スップ Sdff-j0yU)
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2018/03/07(水) 03:08:48.03ID:bfMlEkfOd
レスベラトロール飲んで1カ月経って、角質が大分薄くなって来たと思ったら、一気に大量に剥がれてびっくりした。
ふくらはぎとか骨みたいに硬くなってた所もパキパキ音しながら剥がれた。
干物みたいにカピカピになってた所はなくなったけど、乾癬の所はまだザラザラ、コリコリしてるな
俺は乾癬治す為じゃなくて、体調が良くなってたから続けてたけど、乾癬治す目的で飲むと弱く感じるかもな
あと風呂入る前にサリチル酸で角質剥がした方が治りが早いかも、普通のサリチル酸は強力だから俺は薬局で薄めてもらってるけど
0398病弱名無しさん (ワッチョイW 6762-9TIH)
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2018/03/07(水) 07:03:27.76ID:6n95NBcT0
>>393
収入の所得にもよるけど一般の方で大体月20万いかないくらいかな?高額医療費制度使ったらね。
0399病弱名無しさん (ワッチョイWW e759-tuVw)
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2018/03/07(水) 16:58:15.98ID:V2Lu6+A90
乾癬が悪化して、普通の皮膚が、顔の下半分とごく僅かな領域だけになってしまった。流石に苦痛だ。
0401病弱名無しさん (ワッチョイWW e759-tuVw)
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2018/03/07(水) 18:00:08.02ID:V2Lu6+A90
ですよねー
年収多いせいで高額負担になるけど、借金返済中でお金ないから、治療できる日を夢見て毎月コツコツ治療費貯金してます
0403病弱名無しさん (ワッチョイWW e759-tuVw)
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2018/03/07(水) 18:44:38.61ID:V2Lu6+A90
アドバイスありがと
協会けんぽだから付加給付無いと思う
0404病弱名無しさん (ワッチョイWW 47b1-Ks+q)
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2018/03/07(水) 18:45:12.58ID:tiNbX9oN0
顔に乾癬が出てても問題ない仕事なら生物も必要なくね?
顔の半分て鼻から上が乾癬とか見た目ゾンビやん
それで耐えれるならオールゾンビでも大丈夫
0405病弱名無しさん (ワッチョイWW e759-tuVw)
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2018/03/07(水) 18:53:53.54ID:V2Lu6+A90
うん、ほんとゾンビ。人が避けてく。
顔の下半分というか、口の周りだけ普通の皮膚。手のひらも無事。
後は全身、所々硬貨程度の大きさで普通の皮膚が残ってる。
理解のある会社で、完全に隔離された部屋を使わせてもらって仕事してます。
0407病弱名無しさん (ワッチョイWW e759-tuVw)
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2018/03/07(水) 18:54:42.20ID:V2Lu6+A90
動くと皮膚が裂けるから治療したい
0408病弱名無しさん (ワッチョイW 6762-9TIH)
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2018/03/07(水) 18:59:58.36ID:6n95NBcT0
>>405
良い職場なのが救いだな。ていうかそこまで広がってるって紅皮症レベルじゃ
0410病弱名無しさん (ワッチョイWW e759-tuVw)
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2018/03/07(水) 19:04:01.06ID:V2Lu6+A90
昔皮膚科で診察受けた時に乾癬と言われて、今でも年一回の定期検診で乾癬と言われてるから、乾癬なんだと思ってました
0411病弱名無しさん (ワッチョイW 6762-9TIH)
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2018/03/07(水) 19:08:47.19ID:6n95NBcT0
>>410
書き方悪かったな。もし身体の80パーセント以上に皮疹が出てるなら乾癬性紅皮症だよ。
0412病弱名無しさん (ワッチョイWW e759-tuVw)
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2018/03/07(水) 19:09:28.68ID:V2Lu6+A90
紅皮症というのを初めて聞いたので画像検索してみた。
そう、こんな感じ
なんか納得
0413病弱名無しさん (ワッチョイWW e759-tuVw)
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2018/03/07(水) 19:30:20.03ID:V2Lu6+A90
面積の比率で病名が変わるのですね
勉強になります
0414病弱名無しさん (ワッチョイ 871d-exWc)
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2018/03/07(水) 19:42:34.85ID:1P4gqgnZ0
乾癬にも医学書にない話として
剥がれやすい(瘡蓋が剥がれる)のと、
剥がれにくい(瘡蓋にはならずそのまま壊死(垢がこびりついて、平らなたこ化(表皮が凸凹が逆)))
の2種あるから
0415病弱名無しさん (ワッチョイWW e759-tuVw)
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2018/03/07(水) 19:54:48.63ID:V2Lu6+A90
私のは剥がれやすいタイプですね
0419病弱名無しさん (ワッチョイ 5f51-m1UI)
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2018/03/07(水) 21:05:54.12ID:SuSszObB0
>>418
一年ほどネオーラル飲みで担当医からそんな話を聞きました
3年ぐらいとか言ってたけど違うのかな
数ヶ月ほど休止したらまた服用してよいようなことも言ってたので
休止機関だけオデズラ服用しようかなとおもっています

あやふやな話だったの次の通院で確認しようと
0420病弱名無しさん (ワッチョイW 6762-9TIH)
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2018/03/07(水) 21:31:33.69ID:6n95NBcT0
>>413
いえいえ。普通ここまできたら入院レベルだと思うんだけど、、頑張って仕事行ってるんだな。毎日ご苦労様。
0421病弱名無しさん (ワッチョイWW e759-tuVw)
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2018/03/07(水) 22:01:14.65ID:V2Lu6+A90
>416
お掃除ロボットが一日中走り回って掃除してくれるから清潔だし、窓がないから人に見られる事もない。とても快適です。トイレ個室も1つ専用にしてもらってるから、落ちた皮膚で人を不快にさせないで済むのでとても助かってます。
0422病弱名無しさん (ワッチョイWW e759-tuVw)
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2018/03/07(水) 22:07:10.67ID:V2Lu6+A90
>420
IT系だから、指と頭が動けば十分働けるのです
0423病弱名無しさん (ワッチョイWW e759-tuVw)
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2018/03/07(水) 22:13:50.15ID:V2Lu6+A90
入院って、、、これ、自分で考えてるより重症なのかしら…
生きてく上での障害にはなってないから、借金してまでの治療は考えてなかったのですが、急に心配になってきました
0425病弱名無しさん (ワッチョイWW 47b1-Ks+q)
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2018/03/07(水) 22:25:33.99ID:tiNbX9oN0
>>423
乾癬って皮膚科だけど皮膚にだけ症状が出る訳じゃないですね
そこまでいってたら内蔵何かもボロボロの気がするな
救急がある病院なら皮膚科の先生の当番の土日に対応して貰えるから
すぐに治療した方がいいぞ
0427病弱名無しさん (ワッチョイWW e759-tuVw)
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2018/03/07(水) 22:51:27.04ID:V2Lu6+A90
>424
会議もSOUND ONLYでテレビ会議参加してるから大丈夫ですよ

怖くなってきたから、近々休みとって病院行くことにします
治療費払えないから最低限の診察でお願いしてみる
0430病弱名無しさん (ワッチョイWW e759-tuVw)
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2018/03/07(水) 23:01:30.62ID:V2Lu6+A90
ここに書き込んでよかった
治験なんて考えてもなかった
0431病弱名無しさん (ワッチョイWW 6719-MfWy)
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2018/03/07(水) 23:07:08.04ID:ZONgoYVT0
>>430
多少不安だと思うけど副作用少なく効きさえすればお金ももらえて一石二鳥だよ

治験も段階があって
一段階目より二段階目の方が多少安心だと思う
0432病弱名無しさん (ワッチョイWW e759-tuVw)
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2018/03/07(水) 23:29:04.57ID:V2Lu6+A90
ありがとう、病院で相談してみる
0433病弱名無しさん (ワッチョイWW 7f18-DWSW)
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2018/03/07(水) 23:37:40.61ID:TksKTsPz0
生物てのはオテズラより効くのですか?ひとによるとは思いますが。オテズラ二万×一年=24万、生物一回八万×年3回くらいですむ?その辺わかりません。いまは紫外線週二ですが、治り悪いです
0434病弱名無しさん (ワッチョイ 673e-6Sph)
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2018/03/07(水) 23:45:26.39ID:fL4OxklK0
これが今出てる生物です、サイト見てみて

田辺三菱製薬 乾癬の治療薬レミケードについて
http://www.kansen-care.net/patient/
自己負担額クイックCHECK
http://www.kansen-care.net/quick_check/

エーザイ ヒュミラ情報ネット
http://pps.e-humira.jp/pt_index.html

ヤンセンファーマ ステラーラ.jp
http://www.stelara.jp/pts
“わたし”シミュレーター
http://www.stelara.jp/pts/med_expenses/simulator/simulator

ノバルティスファーマ コセンティクスを使用される患者さんへ
http://www.cosentyx.jp/p_patient/

協和発酵キリン ルミセフ情報提供サイト
http://www.lumicef.jp/

イーライリリー 新しい乾癬治療薬トルツ
http://taltz-patient.jp/
0436病弱名無しさん (ワッチョイWW cb59-byjr)
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2018/03/08(木) 00:08:11.56ID:5eYMPdgA0
新しいのが良いということは、トルツ?
0438病弱名無しさん (ワッチョイWW be56-9pUJ)
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2018/03/08(木) 00:52:02.64ID:523MPM9L0
>>420
入院って入院して何をどう治療するの?
自分も8割くらい侵されてるけど
別の病気で入院してる間風呂とかシャワー使うのにも他の患者さんは毎日入るの
我慢してるとか風呂使った後自分で掃除したりとか病室のカーテンを急に開けられるのに恐怖しながら全身に薬塗ったりとか散々だったよ。生物使えない患者が入院して何か病院でやってもらえる事があるんだったら教えて欲しい。
0439病弱名無しさん (ワッチョイ 6a04-uQtz)
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2018/03/08(木) 02:18:18.46ID:4OlsCrPk0
>>432
さっさと生物受けろ
それが一番効く
完治はしないが今の状況からしたらびっくりするくらい改善するはず
0440病弱名無しさん (ワッチョイWW 6a57-byjr)
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2018/03/08(木) 02:38:21.77ID:rnfl1AMI0
>439
言葉足らずでごめんなさい
治験について相談してみるということです
収入のほとんど全部を返済に充ててるから
0441病弱名無しさん (ワッチョイWW be56-9pUJ)
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2018/03/08(木) 02:58:06.24ID:523MPM9L0
>>440
高額医療費の限度額が24万越えてたら安く見積もっても70万は自己負担。薬代は別計算だし。なかなか手が出ないですよね。医療費控除で所得税の税率によっては33%〜45%までは戻って来ますけどね。
0442病弱名無しさん (ワッチョイWW 6a57-byjr)
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2018/03/08(木) 03:21:38.41ID:rnfl1AMI0
年収多くて借金多いと治療受けられないという鬼ルール
今日のお仕事終わったので、このままおやすみなさいです
0443病弱名無しさん (ワッチョイW 2aef-NFWn)
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2018/03/08(木) 07:00:30.09ID:srbTCEhy0
>>442
大変だな でもとりあえず皮膚科受診して相談するべきだと思う きっと良い方法がある
0444病弱名無しさん (ワッチョイW 2aef-NFWn)
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2018/03/08(木) 07:07:14.77ID:srbTCEhy0
協和発酵キリンは、提携先のレオ ファーマ日本法人が「ドボベット」の新剤形「ドボベットゲル」の製造販売承認を取得したと発表した。
0445病弱名無しさん (ワッチョイW 2aef-NFWn)
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2018/03/08(木) 07:07:54.64ID:srbTCEhy0
今回承認を取得したドボベットゲルは、好発部位の一つとされる頭部の有毛部位などへ塗布しやすい剤形で、利便性の向上とアドヒアランスの改善が期待される。
0446病弱名無しさん (ワッチョイW bb62-Ny/M)
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2018/03/08(木) 07:37:17.25ID:gkgQkRRj0
今年の夏くらいに新薬打てるようになるらしいな。色々選択肢増えて嬉しいけど、そのうち高額医療制度が崩壊して打てなくなりそう。
0447病弱名無しさん (ワッチョイWW b7b1-EDwU)
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2018/03/08(木) 07:50:16.70ID:5wSph13A0
すでに高額医療費の何割かは外国人で占めてるからね
外国人に健康保険や生活保護なんていらん
これ止めるだけで年間3兆以上が自由になるのに
0450病弱名無しさん (ワッチョイW da51-w46f)
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2018/03/08(木) 09:02:50.33ID:JfmwQYsd0
>>382
アタラックスPだと思いますが、単なる抗ヒスタミンですよ。痒みがなければ飲まなくても良いのではと思います。
0451病弱名無しさん (ワッチョイ 3f1d-YSnC)
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2018/03/08(木) 10:08:39.73ID:MeN+bTho0
>>448
それは、収入になるから、生活保護受給者資格を失うことになる
0452病弱名無しさん (ササクッテロレ Sp33-Ny/M)
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2018/03/08(木) 11:50:00.92ID:poHTkn8hp
生活保護でもさ、適切な治療受けて働けるようになったら働いてくれればそれで良いんだけどな。そうはいかないんだよなー現実。
0453病弱名無しさん (ササクッテロレ Sp33-Ny/M)
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2018/03/08(木) 11:52:34.05ID:poHTkn8hp
>>447
仮にそれくらいの金額が自由になるなら更に医療の研究費に回して欲しいな。完治できる病気を増やしてほしい
0454病弱名無しさん (アウアウカー Sa7b-D793)
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2018/03/08(木) 11:56:15.85ID:kn3HcYEZa
>>453
日本の法律はザルだらけなんだってさ!
0455病弱名無しさん (アウアウカー Sa7b-D793)
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2018/03/08(木) 12:02:43.55ID:kn3HcYEZa
ヒルドイドを一般女性に流行らせたのは、女性看護師

美容目的で、皮膚科受診で、健保組合が悲鳴!
0456病弱名無しさん (ワッチョイ 3f1d-YSnC)
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2018/03/08(木) 13:01:35.57ID:MeN+bTho0
>>452
生活保護費の減額が妥当
そうでないなら、行政の怠慢
>>455
美容目的なら自費負担
0459病弱名無しさん (ササクッテロレ Sp33-Ny/M)
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2018/03/08(木) 16:10:37.87ID:poHTkn8hp
もうそろそろアトピーでも生物使えるようになるだろ?更に高額医療制度使う人増えるよな
0460病弱名無しさん (アウアウウーT Sa1f-hn8E)
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2018/03/08(木) 16:17:56.96ID:7zDOpycKa
デルモベートスカルプローションのジェネリック
たくさん世間に出ているはずなのにいろんな薬局まわっても
ジェネリックおいてない。
儲からないからかな
新宿近辺でないですか
0461病弱名無しさん (アウアウカー Sa7b-D793)
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2018/03/08(木) 16:23:33.20ID:rNr4JTAfa
>>459
そろそろ年金無くなるんよ
理由後期高齢者が爆発的に増えるんで
0462病弱名無しさん (アウアウカー Sa7b-D793)
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2018/03/08(木) 16:28:59.88ID:rNr4JTAfa
>>460
公立病院側薬局だとジェネリックの確率割と高い
0463病弱名無しさん (ワッチョイ 3f1d-YSnC)
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2018/03/08(木) 19:45:45.16ID:MeN+bTho0
>>460
取寄せ可のはず
0464病弱名無しさん (スプッッ Sd2a-9GA9)
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2018/03/09(金) 04:24:10.05ID:rZtvO5Gyd
>>450
まさにそれですね
処方された薬局の説明書きに超遠回しにですがまるで悪用するなと感じるように書いてあったので怖くて
考えすぎでしたありがとうございます
0465病弱名無しさん (アウアウエー Sae2-4yvu)
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2018/03/09(金) 17:20:39.28ID:yZUWyCkSa
ヒュミラからトルツに変更して乾癬の症状良くなってます。ヒュミラ一年ぐらい打ってたけど途中で継続が難しくなりトルツを2週間で1本打つサイクルを5回したのち1カ月で1本注射するにまで現在至ってます。軟骨1カ月200グラム塗ってた当時に比べたらかなり快適になりました。
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