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●●●乾癬総合スレ50●●●
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0001病弱名無しさん (ワッチョイWW 6f4a-IYiY)
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2018/01/04(木) 10:49:40.30ID:wKVJxQ+J0
乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう!!
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。

前スレ
●●●乾癬総合スレ49●●●
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1510696892/
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0241病弱名無しさん (ワッチョイWW 2e56-Fl7C)
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2018/02/11(日) 12:36:52.74ID:zEw5UyPM0
>>240
高額医療費と確定申告は別です。
高額医療は国保なら窓口が市役所。
社保なら社会保険事務所。
高額医療の処理を終えてから確定申告をしないとだめ。高額医療は窓口に行けば年がら年中対応してもらえます。社会保険事務所に行く時に病院の支払いの時に限度額まで払えばいいという何とか(名前を失念)証をついでに作ってもらえばいいですよ。
0242病弱名無しさん (スププ Sd62-paDS)
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2018/02/11(日) 13:14:02.48ID:Kz5aqfWud
>>241
限度額認定証ですね。
窓口での支払いが抑えられます
024748−708 (ワッチョイ d734-HN+l)
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2018/02/16(金) 14:44:00.26ID:GzfHVrUg0
オテズラ4週経過
少し前に書いたように、伸ばしたゴムが縮むごとく、最初の変化が
一番大きかったように思えます。
ただ、繰り返しにもなりますが、
*痒みがほぼ消失
*頭髪のある部分の扁平に隆起した病変からの角化した皮膚の落下がほぼ消失
*爪が乾いて感染がなくなり、6分の4の指で改善、うち右手親指はほぼ正常に。
 左の小指、薬指も正常に見える爪が根元から成長。左人差し指でも剥がれが停止。
*前記、頭髪のある部分の局所的に小さく隆起した尖った病変がほぼ消失。
 個人的感想ですが、6割治ったというのでなく、6割くらいの軽快化が感じられます。

次回、6週経過後に、写真撮影があるとのこと。時間がかかりますが大学なので協力
しないといけません。

副作用は、相変わらず便が柔らかめなことが多いですが、失敗などはありません。
0248病弱名無しさん (ワッチョイ 1f51-T3WU)
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2018/02/16(金) 19:42:53.92ID:oNACT9He0
チガソン止めてネオーラルにしてから9か月ぐらいかな
ようやく髪の毛がサラサラっぽくなってきた
かつては蛍原徹ぐらいサラサラで毛量もあったのにスカスカ
掻きむしったから毛量もう戻らないんだろうな

ネオーラル100から50に変えたら
少し疲れにくくなって普通に生活できるようになった
手の爪がマニキュア無しになったが足の爪が分厚くなって剥がれるの繰り返しで
足の爪以外は物凄く少しずつゆっくりと寛解しつつある
024948−708 (ワッチョイ 9f34-HN+l)
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2018/02/17(土) 09:31:08.38ID:0rgNNhIG0
おはようございます
私も抜け毛が増えたような気がします。歳のせいもあるかもしれませんが、
洗髪後、最初に流した洗面器の上に浮く抜け毛が。
少し前に半年くらいで効かなくなるというお話もありましたが、今の所は改善
傾向ばかりが目立ちます。
あと、がさがさになって一時は無くなりかけた爪が回復してきてでもまだ凸凹、
そんな部分にはゼリー状瞬着で補強しています。
0250病弱名無しさん (ワッチョイW b7d8-ZUU8)
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2018/02/18(日) 02:34:18.12ID:4DGfe4zx0
このスレだったっけ?女性はホルモン関係で悪化したりマシになったりするかも?という情報があったの
乾癬のためではなく婦人科疾患の治療でピル飲み始めたらステロイドも塗ってないのにみるみるキレイになってきたよ
患部は元々そんなに大きくなくて、右くるぶし2×5cm 右膝横3×5cm 左くるぶし1×.1.5cmくらいの範囲だったけど、痒くてかき壊して血が出たりしてたのがちょっと荒れてて赤みがあるかな?くらいにはなった
ピルはヤーズって保険が効くやつ、飲み始めて1ヶ月半くらい
もし誰かの役に立てばと思い書きました
0251病弱名無しさん (ワッチョイW 9fef-bVi4)
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2018/02/18(日) 07:29:17.60ID:Lv2BuOhb0
乾癬は妊娠中に軽快し出産後は悪化することが多い
0253病弱名無しさん (ワッチョイW 9fef-bVi4)
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2018/02/18(日) 08:05:42.75ID:Lv2BuOhb0
ピルを飲むと女性ホルモンは妊娠してる状態と似た感じになる。ヤーズは血栓症に注意。最近フレックス錠って飲み続けるタイプもある。
0255病弱名無しさん (ワッチョイ 9fd2-Vmlz)
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2018/02/18(日) 12:41:23.77ID:Lyh+wHX10
>>250
具体的に何で飲んでるの?
子宮腺筋症、子宮筋腫、月経周期異常(稀発,頻発,不順),無月経,月経量異常,月経困難症,月経前緊張症,更年期障害,卵巣機能不全
0258病弱名無しさん (ワッチョイ b71d-2H/C)
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2018/02/18(日) 21:22:13.10ID:JrKX/Ngt0
11万のうち10万を越える1万が還付対象だが、
収入による所得税だから、保険2つ程度で5万は返ってくる
0260病弱名無しさん (ワッチョイ 9f34-HN+l)
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2018/02/19(月) 07:46:40.99ID:Uhqb40oA0
11万だと10万足きりされて、最低だと1000円。多くても数千円でしょう。
0261病弱名無しさん (ワッチョイWW ff56-HAta)
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2018/02/19(月) 09:18:27.47ID:ASQDYYHH0
>>257
高額医療費は一月単位。
確定申告で申告するのは医療費控除。
医療費控除は年間にかかった医療費から10万をひいて残った金額に所得税の割合をかけたものが帰ってくる。
申告できる限度額は200万まで。
民間の保険に入ってて保険金もらうとその分は払った医療費から引かなきゃなりません。
11万なら1万に所得税の割合をかける。
10%なら1000円、最高でも4500円。

10万行かないって羨ましい。
0262病弱名無しさん (ワッチョイW b7d8-ZUU8)
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2018/02/19(月) 09:49:39.10ID:rrErk2KG0
>>255
内膜症で生理がだんだん重くなってきててその緩和のためですね
一応内膜症が悪化するのを防ぐ効果もあるらしいので
血栓リスクとかも説明がありました
0264257 (ワッチョイ 1f51-T3WU)
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2018/02/19(月) 19:46:31.84ID:Bdqgv2TZ0
市役所へ行ってきましたが医療費が低すぎて高額医療費も限度額も駄目らしい
確定申告での医療費控除しかないそうです
ネオーラル飲みなのでシクロスポリンに変えて医療費安く抑えるしかなさそう
0265病弱名無しさん (ワッチョイ d73e-ZvQD)
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2018/02/19(月) 20:52:55.26ID:T6JifGPP0
乾癬も生命保険の支給対象にしてほしい、生物打つために
費用がほしいから、皿洗いのバイト始めたよ ボソッ
0266病弱名無しさん (ワッチョイ b71d-2H/C)
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2018/02/19(月) 22:01:19.91ID:FkW7v2iA0
ネオーラルは、いつも病院内のATMで現金を引き落としからしか支払えなかったよ
月2万程度で済めばいい方だった
0267病弱名無しさん (ワッチョイW 9fef-bVi4)
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2018/02/19(月) 23:27:21.61ID:Nq9eZzPY0
>>262
子宮内膜症も妊娠すると軽快し産後に悪化することが多いー病因は月経血逆流説が根強いが、免疫異常ーサイトカイン説も注目されている
0268病弱名無しさん (ワッチョイ 1f51-T3WU)
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2018/02/20(火) 01:35:27.55ID:wmOJSJ/E0
>>265
保険に加えてほしいです
>>266
今通院してる大きい病院ではネオーラル100mgからスタートで
今は冬なので50mgにしてもらってます
(近所で唯一生物できる病院ですが生物は高額すぎて手が出せません)

シクロスポリンにする場合は処方箋を書いてくれないから
町医者に変えないと駄目で薬局に取り寄せてもらうしか
町医者なら自転車で土曜日朝通院できるメリットがあります
026948−708 (ワッチョイ 9f34-HN+l)
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2018/02/20(火) 08:40:27.77ID:94YdLyEg0
うちは家族分合算で20万以上行きました。オテズラ始めた今年はもっと行くかな。
限度額を月で超えることはオテズラなので無さそうですけど。
0272病弱名無しさん (ワッチョイ b61d-euXf)
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2018/02/22(木) 20:13:54.95ID:kc3vogBZ0
コメ付ける側が違法になるレスを書くな!
0273病弱名無しさん (ワッチョイ 876c-x4Or)
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2018/02/22(木) 21:55:52.78ID:wS+Y1aPL0
ごめん初心者なんだけど飲み薬が当たり前なの?
何年か前に塗り薬塗って治ったけどまた出始めたから病院行こうかと思うんだが
0277病弱名無しさん (アークセー Sxd7-IzYk)
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2018/02/23(金) 09:21:01.93ID:205BIMzMx
乾癬性関節炎ではない普通の尋常性乾癬で、身体障害者手帳はもらえますか?
0279病弱名無しさん (ワッチョイ b61d-euXf)
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2018/02/23(金) 09:51:32.92ID:gfUO082t0
乾癬性関節炎でも、身体障害者手帳が貰える話は、過去スレにも出ていない
0282病弱名無しさん (ワッチョイWW 1a56-jhIF)
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2018/02/23(金) 19:04:32.70ID:WJBUgGbJ0
>>275
そんなにお金ないなら
内服薬やめるとかするしかないね。
頭の先から足の爪の先まで皮膚症状と痒みがあって関節も痛いけどジェネリックの塗り薬だけ貰ってるよ。月1で3800円くらい。痒くて痛いけど安楽死するほどではない。
0286病弱名無しさん (ワッチョイWW 1a56-jhIF)
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2018/02/23(金) 20:12:56.12ID:WJBUgGbJ0
>>284
いや、尋常性乾癬で死にたい訳じゃないって自分でおっしゃっておられる。
治療費の心配で安楽死したいって。
安楽死ができるようになっても尋常性乾癬は対象外だとおもうけど
029048−708 (ワッチョイ 3f34-jcVR)
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2018/02/24(土) 07:23:09.66ID:6PNxJOvX0
昨夜はオテズラ30、飲み忘れてしまいました。気付いたのは今朝4時頃。
慌てて説明書を見たら、次の服用に近いならスキップ、とあったので飲まず。
今朝の食事の後に再開です。
それとは関係ないだろうと思うのですが、へその下の、やはり昨年夏にひどく
なった時期にできた1センチくらいのところの皮が剥けて触ると痛み。なるべく
刺激せぬようキズパワーパッドを貼っておきました。痒みではなく、びらんに
よる痛みですので、薬は塗らず、保護と治癒に努めます。
次回は6週間のチェック。写真撮影があるので時間がかかりそうです。
同じ病気の皆様の症状の軽快化と安くてよく効く、できれば治る薬の誕生を
祈願します。
0294病弱名無しさん (ワッチョイW 91ee-sPXD)
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2018/02/26(月) 02:33:26.19ID:YUPB3H070
乾癬に生物学的製剤で長期安定効果 Britisch Journal of Dermatology生物学的治療に切り替えた中等-重症乾癬患者583例を対象に、治療切り替え後の長期的な転帰データを観察研究で分析した。
0295病弱名無しさん (ワッチョイW 91ee-sPXD)
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2018/02/26(月) 02:36:00.49ID:YUPB3H070
変更後3 - 5カ月でPASI、DLQI、EQ-5Dの各スコアにおいて有意な改善が見られ、9年の観察期間を通じて持続した(P<0.01)。
0296病弱名無しさん (ワッチョイW 91ee-sPXD)
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2018/02/26(月) 02:36:22.58ID:YUPB3H070
平均PASI、DLQI、EQ-5Dは、それぞれ変更前の13.5±9.1、9.0±8.1、0.74±0.22から、1-5年で4.0±3.5、3.7±4.7、0.79±0.21に変化し、安定した効果が示された。
0297病弱名無しさん (ワッチョイWW 93b1-MIpV)
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2018/02/26(月) 08:25:44.59ID:dVuGXN+y0
コセンティクスを間を開けながら打ってる人いる?
自分は4ヶ月間打ったら全て消えたので1年くらい注射をやめてたけど
またポロポロと出始めたのでコセンティクスを再開しようかと思う
再開する時ってまた5週連続で打つのかな?
0300病弱名無しさん (ワッチョイW 42ef-sPXD)
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2018/02/26(月) 09:00:11.05ID:xf7MeTY00
暗い話で恐縮だが現在のところ乾癬には根治がゴールである治療は存在しない 寛解はする 以前の肌のあなたが実現する 希望を持とう
0302病弱名無しさん (ワッチョイ b61d-euXf)
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2018/02/26(月) 11:14:43.36ID:h4M39MkE0
>>301
別人
0303病弱名無しさん (ワッチョイW 3862-GKGT)
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2018/02/26(月) 17:56:30.04ID:QRjyZ/W60
発症10年目です。

皆さんは乾癬の他に持病はありますか?
私はバセドー病が20年前に判明し、1人目出産後に橋本病へ移行し、2人目出産後に乾癬発症しました。
過敏性腸症候群の症状も6年前から出ています。
ちなみに毒親のターゲットで自律神経やられても仕方ないかな?って環境でした。
0308病弱名無しさん (ワッチョイW 91ee-sPXD)
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2018/02/27(火) 01:57:39.22ID:hmRYNKMW0
>>303
橋本病も自己免疫疾患。私は高血圧と糖尿病を合併してる。姑もストレスよね。
0309病弱名無しさん (ワッチョイW 3862-GKGT)
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2018/02/27(火) 04:55:18.88ID:d/l5dQuD0
>>305
特定疾患の持病も持たれてたら大変ですね。
発症された時は、やはりストレス強かったですか?

>>308
確かに姑もストレスです。
でもストレスを上手く解消出来ない自分のせいで、色々病気を抱えてしまいました。トホホ

乾癬になってからは、保湿のみで誤魔化して来ましたが この冬で一気に悪化し、たまらずかかりつけの先生に無理を言ってオテズラ処方してもらい服用2週経過。
副作用も若干ありましたが、その効果に喜んでいます。この先どうなるやら
0310病弱名無しさん (ワッチョイW 91ee-sPXD)
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2018/02/27(火) 09:42:44.68ID:hmRYNKMW0
>>309
オテズラ頭いたいよねー 。新生皮疹がよく出るけど鱗屑は減る。レスポンスは人それぞれ。太った人は痩せることが多いみたいです。
0311病弱名無しさん (ワッチョイW 64f1-jpNC)
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2018/02/27(火) 20:11:50.78ID:m+X65q1m0
ステラ打ちはじめてから、髪の毛の伸びる速さが遅くなってきた気がするんですが、同じような方はいらっしゃいますか?
031648−708 (ワッチョイ 3034-jcVR)
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2018/02/28(水) 07:53:21.57ID:Nkysln4U0
おはようございます。オテズラ6週間になりました。
最初の副作用がつらかったけど2週間で症状半減という感覚。
このまま治ってしまうかとも思われた改善がありましたが、以後
はあんまり変化なし。
何度か書いたように皮膚症状は軽減しましたし、消えた部位も
ありますが、ガンコなとこはまだあります。でも、隆起が低くなり、
真白く角化した感じではありません。 何と言ってもぱらぱらと
ちょっとしたことで落ちる角化した白い皮膚のかけらがほとんど
落ちなくなったのと、痒みがほぼ消失したのは嬉しいです。
唯一、へその下の3つの痕のうち一つの皮が急に剥けて痛い
のができたことが気になります。昨年夏にできた時は痒みで
始まったのですが、今回はびらんになって痛いんです。キズ
パワーパッドを貼って4日だったか、今朝、はがしましたがまだ
治っていません。 表皮の代謝というか交替が異常に早まるの
が乾癬なのに、へその下はなかなか治らない?不思議です。

今日は病院受診。6Wの記録の写真を撮影するそうです。
0318病弱名無しさん (ワッチョイW 91ee-sPXD)
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2018/02/28(水) 11:41:21.09ID:a9UVPV910
>>312

あんたが30台以下で皮疹が四肢のみなら騙されたと思って毎日30分ほぼ裸で日光浴40日続けてごらん オクソラレン塗って大ヤケドする手もあるけど 彼女にはまだ秘密でえーんでない?
0320病弱名無しさん (アウアウカー Sa0a-xOks)
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2018/02/28(水) 15:06:43.05ID:AQwdMqiFa
生物やれるか検査してる
高額医療費が1ヶ月単位って事は月初めからスタートした方がお得って事でいいのかな?
コセンティクスの予定
0329病弱名無しさん (アウアウカー Sa0a-xOks)
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2018/02/28(水) 16:57:20.54ID:AQwdMqiFa
>>326
顔から足まで全ての部位に500円玉サイズがポツポツある程度だけど、最近指炎からの指の曲がりが悪くなってきたからね。
どれが合うかはやってみないとわかんないってドクター言ってた。
0330病弱名無しさん (ワッチョイWW 7f56-nhzx)
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2018/03/01(木) 03:46:17.99ID:oZTgbSkK0
>>303
乾癬、糖尿病、特発性拡張型心筋症。
発病もその順番でここ7年間くらいの出来事。乾癬発症前5年間くらい強いストレス下で生活してた。乾癬とストレスって絶対関係あると思う。
0331病弱名無しさん (スプッッ Sd7f-j0yU)
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2018/03/01(木) 03:58:38.01ID:IBRScyvbd
レスベラトロール飲んで1カ月くらいになるがほぼ治りかかってるんだけど、オテズラと全く同じ作用あるし、ステロイドみたいにアラキドン酸からアレルギー物質作るの抑えるのに、なぜ誰も研究してないんだろ?
効果があるの認められたら俺にライセンス料欲しい
にしても今まで数々アンチエイジングとかのサプリあったけどレスベラトロールは本物だな、飲んでからめちゃめちゃ体調良い
0334病弱名無しさん (ワッチョイW 6762-9TIH)
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2018/03/01(木) 20:44:03.70ID:2LpuDAt30
>>312
とりあえず初めはいいんじゃない?結婚も視野に入れる感じになってきたら言えば。子どもに遺伝する可能性もあるからねー。彼女の年齢が20代後半〜なら付き合う前に話した方が良いよ。
0335病弱名無しさん (ワッチョイW 6762-9TIH)
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2018/03/01(木) 20:50:47.10ID:2LpuDAt30
>>323
コセン打つなら5月1日から打ち始めた方が良いんじゃない?最初の月はブーストかけるために週1ペースで1〜2本を5周打つから、3周目くらいに自己注射分のも貰ってきた方がお得だよー。
0336病弱名無しさん (ワッチョイW 67ee-j0yU)
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2018/03/02(金) 09:14:21.84ID:4RWK+oaR0
>>331
2014年に、アメリカ医師会内科学雑誌に電子版に掲載された、イタリアのトスカーナ地方で行われた追跡調査では、レスベラトロールの効果が認められなかったとの結果
0337病弱名無しさん (オッペケ Srdb-Vtg4)
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2018/03/02(金) 11:39:33.19ID:fdQRey4+r
オテズラ三ヶ月目です。
今年三月からは一ヶ月分の薬が出るので通院が楽になりますね。

私の三ヶ月の結果は以下の様になります。
・手の甲、掌共に剥けや紅斑が抑えられてる様に思う
・足(甲から腿まで)、腕、腹(臍の周り)、背中(所々)が悪化せずに済んでいるような、いないような。よく分からない。
・下痢や軟便はない
・頭痛なし
・最初は吐気あり一回だけ吐いた。以後は問題なし
・眠気が容赦無い、厳しい。飲んで1、2時間後に来る
・分厚い瘡蓋状態だった膝は改善された
・粉をそれほど吹かなくなった

状態が悪い時から飲んでるので、悪化を抑えつつ、若干だけ良くなった気配。
悪化する前の状態にはならない。

また一か月後位に来ます。
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