●●●乾癬総合スレ50●●●
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう!!
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乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
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●●●乾癬総合スレ49●●●
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1510696892/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>117
ステロイド服用だめですか。。。
悪化するのか。残念。 >>116
フォルスコリって、ドラッグで売ってるサプリメントでいいの? >>119
オテズラは月2万前後、
ネオラールは1〜2万くらいって医者が言ってた。 今日の歯周病君
NG推奨
ID:jbqd2zog0 春一番は腎不全で亡くなってるよ〜。ちなみにオテズラ飲んでたけど毎月1万8千円くらいかかってたかな? サプリは腎臓に負担かかる可能性あるから気をつけたほうが、ええで 他人の否定しかしない歯周病君
NG必須
ID:jbqd2zog0 乾癬の生物製剤って個人病院でもやってもらえるの?
大学病院以外でやってるの? >>130
ある程度大きい病院じゃないと基本取り扱ってないよ >>130
全く無いことはないよ
リウマチ科で打ってもらえることもあります >>130
うっ血性心不全とかあると程度によっては積極的に使わないとか判断してもらえるから他の科とカルテを共有してる大きな病院のほうが安心じゃなかろうか。なんか指定機関じゃないと扱いができないとかあったと思うけど。 オテズラ始めて8日目です。30mgもわりあい平気になったのか、服用後も平気になりました。
痒みは完全に少なくなっており、頭の毛のある部分の隆起した部分もなんだか低くなってきたような気がします。
夏は軽く、冬はひどくなるを繰り返した数年でしたが、この1年くらいひどくなるばかりで困っていましたが、軽くなるのは嬉しい。このまま問題ないくらいになればいいなと期待しています。
爪は、進行が停止したかもしれませんが、形態的には改善はゆっくりでしょうがないのでしょう。 生物学的製剤を出せる病院、ネットでわかりますよ。ただ、
全部が全種類の薬を使えるかは別で、私は生物を使う前提で
地域最大の病院に転院しました。で、結局オテズラでの開始で
すけど。
薬価は30で972円。1日1944円で3割負担だと1日当たり
583円になります。薬代だけの話で、2週分までしか処方できない
とのことでした。 >>119
>>123が言う通り最初は2万くらいするが、よくなってきたら1日1回に減らしてもいいので費用は安くなってくる。
他の薬も出てるのでわからないが、俺はオテズラに関しては月8,000程度。 >>137
今は減薬しても良いって感じになってるんだ。自分は勝手に飲んだり辞めたり繰り返してたけど、免疫つきそうだしダメだよなー ドボベットとかのステロイド混合薬って半年くらい塗り続けても大丈夫なんでしょうか??
ステロイドって長期で使うの怖いのです泣 ステロイド使いすぎると腎臓に負担かかるんちゃう?
自分の体でステロイドも作れなくなる そもそも上手く作られてないからこういう状況になってるんじゃないの?ステも全部が悪いわけではないし、それこそ受け入れて上手いこと付き合ってくしかないと思ってる >>142
違うよ
作れてるけどそれ以上に慢性的に免疫が自身を攻撃して追いつかないだけ
使い続けると作る量がもっと減る 免疫抑制剤って免疫の暴走止めるだけで悪くなった皮膚再生するわけじゃないから、効くまで時間かかるの?
なんか最近良くなって来たが、EC12のせいなのかフォルスコリのせいなのか分からん >>140
のみ薬じゃあるまいし大したことはないとおもうけど。
ステロイド10年くらい使ってるけど別にどうもない。
てかステロイド使い続けるのが怖いと思う程度の痒みなら使わなくていいんじゃ?単体でオキサロール貰ったら?
私はオキサロールぬると真っ赤になって死ぬほど痒いからステロイドがないといきていけない。
てかここで聞くよりかかってる病院の先生に相談したほうがいいと思うよ。 腎臓が弱っていくのは体感できないからな気がついた時には時既にお寿司 ちなみに体内でステロイドが作られなくなって困るのは塗れない所な
皮膚は薬塗れるからいいけど内臓や見えない部分は炎症が起こっても薬塗れない
自覚症状あれば内服で対応できるかもしれないけど 自覚できる頃には手遅れなんて事も少なくない >>144
チガソン止めてネオーラル飲んでるよ(外用薬も塗ってる)
担当医が言ってた免疫抑制剤の効く時間は早いみたい
飲み始めから寛解導入時の薬量(日に100mg)でスタート
今は冬場の風邪予防で日に50mgに減らしてもらってる
チガソンでは悪くなる一方だったけどネオーラルで小さい患部は消えたのもある >>147
なんでたかだか半年ステロイドの外用薬を使ってるだけの人を極端な話で怖がらせるの? サプリ飲むなステロイド使うなと根拠のない思い込みで命令ばかりする歯周病野郎
NGせよ
ID:bRrNnrdy0 サプリは飲んでもいいけど
飲み過ぎ注意
以前は俺も飲んでたよ
ただいろいろ知識を入れていくと
サプリも物によっては(特に安価な物)注意が必要 ステロイドは使っていいし
すばらしい物だよ
俺もお世話になった事なんどもある
ただし長期使用は注意 知ってて使うのと
知らずに使うのとでは危険度が違う オテズラ2週目
朝は7時頃服用、夜は早いと6時過ぎ、遅いと9時過ぎに服用。
単純に言うと夜と朝の薬の間隔は昼間に比べ短いことになります。
酒を飲まないでいて(止められてはいません)いつも通りに寝る割に
朝の気分がいま一つです。やはり軽く副作用があるのかもしれません。
と、書きながら今朝の服用を忘れたのに気付きました。一度帰ります。
まいったなぁ。 ステラーラ2本打ちしてる人いる?
効きが悪くて主治医にやってみるか聞かれたわ >>145
自分の場合はステロイド10年以上使い続けて突然効かなくなり生物に移行したよー。
ステロイド否定してるわけではなく、単に自分の塗り方が悪かったなと思ってる。プロアクティブ療法が大切だよなー >>157
ステラ二本打ちでも効き悪くコセンに移動したらもう外用薬使ってないくらいになったよー ステロイドすすめるやつとか無責任の極み
どうせ自分がなったときには使わないくせに フォースコリーって痩せるサプリでしたっけ?アマチャに
乳香、キャッツクローとかも「藁」として試したけど、明らか
な効果があるならもっと一般的に話が上がると思うんです
よねぇ。
薬は9時前になりましたけど無事飲みました。特に仕事に
影響ある副作用もなく、一日働けました。今夜はちょっと
帰りが遅くなるのでまた夜の服用と明日朝の服用の間隔
が短くなりますが、なんとかなるでしょう。ドンウォリ、ビハピー。 >>160
ステロイドの塗り薬なんて乾癬では2次的な薬じゃん。誰もすすめてないし。。。 ステロイドの長期使用で、白内障なり易くなるからね
眼科とか皮膚科では言わないがリスクはある
ただ年齢的に早くなるだけで、ステロイドを使わなくてもほぼ白内障にはなる フォルスコリは最初良かったけど、なんか皮膚が硬くなって来た。潔く病院変えてオテズラもらって来ようかな >>162
ステロイド外用薬じゃなくて、内服のこと言ってるんじゃないかな? >>165
乾癬と診断が出てるのにステロイドの経口薬を処方する皮膚科の先生はいないよ。禁忌だよw
別の科だとテキトーな人もいるだろうけど。 www.bs4.jp/ishinyakushin2018/
BS日テレでこんな番組してました。
まぁ、患者さんなら常識みたいなことしかやらなかったですけども。。。 オテズラスターターパック、あと30mgが5粒になりました。
副作用がひどかったのは最初の数日。以後はチガソンの
経験から恐れていたほどではありません。単純に比較は
できませんがチガソンに比べると10日ちょっと経過した今、
ほぼゼロに近いです。
頭髪のある部分、額の隠してた生え際、特に後者が改善
しました。痒みはほぼ消失。触ると生じる感じで、気になる
皮むきをしないように心がけています。普通の人には解らない
話ですが。
爪はいい意味で乾いてきて感染、痛みなど消失。改善には
時間がかかりそうですが悪化がコントロールできています。
唯一、副作用かな?と思うのは朝起きた時にやや元気がない
ことくらい。もうすぐ2週間、慣れました。良くなるといいなぁ。 <<168
おおー劇的ですね!
私二日目です。効果あるといいなあ。 フォースコリー飲み始めた
お腹ゆるくなるね
これって1日何粒飲んだらいいんですか? >>157
2回やったが効果なし。 次回はコセン決定。
ただし、コセンが効かなかったからといってステラーラに戻ったでしても、ステラーラは二度と振り向いてくれないらしいです。 俺、EPAとステロイドしか効かないけど、アラキドン酸から出来るアレルギー物質が皮膚病の原因かな?
アラキドン酸カスケード阻害薬ってイブプロフェンとかロキソニンとかあるけど効能で皮膚に効くものはないな、皮膚に効くのあるのかな? >>169
どうも。最初の数日大丈夫ならきっと慣れると思います。
「軟便」てのはそういう「傾向」になるってくらいで、仕事
とかに支障をきたすほどでは私の場合、無かったです。
爪が良くなるといいのですが、もともとゆっくりな場所な
ので、時間がかかるのはしょうがないのでしょう。
頭髪のある部分の隆起して白くなって痒かった病変も
痒み消失、少しずつ良くなってきてるような気がします。
塗り薬を忘れるくらいです。 >>173
そうでしたか!返信ありがとうございます!私は3日眼ですね。私も頭痛、下痢、気持ち悪さ共にちょっとした二日酔いくらいですね。効果は今のところ体感なし。
少しでも快適に過ごせるきっかけになるといいですよねえ。 >>173
私も片方の親指の爪真っ二つに割れてます。
痛いのもありますが、名刺交換が嫌ですねえ。これも良くなるとありがたい限りです! 紫外線療法はどうでしたか?昨日から開始…週に2回で20回やる予定だそうです。時間かかるし効果あるのかな…すっ飛ばしてオテズラいこうか悩み中です。 >>176
日焼けする。
自分は乾燥がひどくなった。
あと週2とか3で行くのが面倒くさい。 すぐ他人の治療法を否定する歯周病野郎
NG推奨
ID:dVXEEgVV0 >>176
消失する部分もあるけど通うのが大変。家庭でできるナローバンドも購入したけど結局イタチごっこだった。消えても別のとこに出てくるんだよなー 病院へ行く日です。スターターキットの30mgもあと1つになりました。
また2週間分30mgを出してもらうことになると思います。
私の場合、目立つところは額の生え際でした。ずっと額を出す髪型
だったのにこの2,3年は髪を下ろしたスタイル。ずいぶん前に帰省
したときに老母に指摘されましたが病気の事は話していません。
オテズラ開始後2週弱ですが、少し皮膚の色が濃い感じがあるけど、
額を出しても問題ない感じになったのが嬉しいです。
昨日も書いたように塗り薬をほとんど使わなくなりました。その辺、
お医者さんと相談してみます。
皆さまの症状もよくなりますよう。 ステラ2本打ちの件 教えてくれた人サンクス
NVBは週3であててたときはかなり効いたけど
照射の上限量に達しちゃってできなくなった途端
元に戻ったので、よっぽどの事情がないなら生物を勧める。 >>182
ステラーラの本数って体重によるから自分も2本打ちだったが金銭的に継続するのが無理だった。
高額医療の上限が24万くらいで最初の4週間で月またいで50万。そのあと2回打った。
関節性乾癬で指の腱が切れるのが治まったところでギブアップ。
死ぬわけじゃないから生物製剤は安くなるまで諦めた。 >>182
紫外線治療で、生物が禁止なることもあるから
白人での発癌率が紫外線治療で上がるので・・・
ガイドライン
ttps://www.jstage.jst.go.jp/article/dermatol/126/7/126_1239/_pdf >>175
自分は
手の爪は寛解と悪化の繰り返しで
試しに爪を伸ばしても悪化してないので寛解したのかな
足の爪は分厚くなっては剥がれ落ちるの繰り返しのままだ
甘皮に軟膏多めに塗って良い方向に向かうと良いね >>185
良くなってるのですね、おめでとうございます!良くなったり悪くなったりの繰り返しですが、そのサイクルでも良いときは嬉しいですよね!薬が効くことを祈りつつ、夏が待ち遠しいですw >>183
かなり稼がれているんですね。
このくらい気にならないんじゃないんですか? >>187
気にならないなら継続して使いたいよ。
他に病気もかかえてるし子供も多いし家のローンだってあるから自分の治療費だけにそんな金額を毎月払い続けられないよ。まあ、しょうがない。だから新しい薬に期待してる。レポート書いてくれた人ありがとう。自分も主治医の先生に相談してみるわ。 コムクロシャンプーはどうですか?いま使用3日め。やっぱりかゆい… >>189
二ヶ月位使いました。私は効き目あったように思います。ぬりわすれる薬に比べて習慣にしやすかったことも多分にありそうですが。 薬塗り忘れても日常は流れていきますが、お風呂は中々入り忘れないので。。 >>193
つかってますよ!薬塗り忘れることは度々ありますが、お風呂は入り忘れないので使いやすいです!効果もある感じがします。 水曜日に病院行ってオテズラ30を2週分、頭に塗る液体の薬、
お尻に塗る軟膏をもらってきました。 実感として3割くらい良く
なった気がすると話したら担当医先生も喜んでくれました。
*痒みがほぼ消失
*新しい部位の発症ゼロ
*目立つ額の生え際が改善
難題の爪も、じくじくしてたまに感染して腫れていたのが乾いて
根元部分にほぼ正常なつるつるの新しい爪が出てきました。
何もしなくても髪のある部分の病変から剥がれ落ちる白い角化
した皮膚の剥離がほぼ無くなった感じもあります。
相変わらず、朝ちょっと起き辛い気分がありますが、まぁ、何とか
なるでしょう、と思っていましょう。
シャンプーですが、個人輸入のMGなんたらをこの2年ほど使用
していましたが、私の場合、あまり効果は感じられませんでした。
今は、あるから使ってる、という感じです。やはりオテズラによる
改善が明らかです。 昨日初めてステラーラ打ちました。首から下ほぼ全身に乾癬広がってます。まだ関節には出てません。個人差あるでしょうがいつ頃から効き始めるのかな。今後変化あったら報告します。 大変ですね、生物学的製剤の効果が上がりますよう祈願します。
副作用があまり無いことも。 >>196
自分は2週目位から効いてきました。
今、2本目から一月経って、だんだん効果が切れてきたような気がしてます >>196 自分は2〜3週で目に見えてきれいになり、以降2年ほど通院時以外は乾癬であることを忘れるくらいでした。
でも最近は耐性ができたようで10週で打ってもダメでレミにチェンジの予定です。
自己注こわい・・・ >>195
レポありがとうございます!参考になります。私は今1週間目です。三日目あたりでは効果を感じませんでしたが、今は小さめの患部がやや白くなってきたようです。
朝がしんどいのは私も同じです。 変わったなと思うのは、前は机の上で髪をがさがさ触ると隆起して痒く、
白く角化して剥がれる白い皮のかけらがパラパラ落ちて嫌だったのが、
ほぼ落ちなくなったこと。これは嬉しいです。
ただ、引き伸ばしたゴムが元の長さに戻るのといっしょで、最初は大きく
変化が出る、次の改善変化は初期の2分の1、次は4分の1とか、そん
なふうにゆっくりになってくるのかもしれないなと考えています。 乾癬になって集合体恐怖症になった。
トライファビアで検索したら背中の皮膚の中で大量の卵育ててるカエルが出て来てゲロ吐きそうになった >>202
それすごくよくわかる。
自分の鱗せつが気持ち悪いw ステラは効くのが遅いと言われるけど
2〜3週間なら早いほうだよ
自分は3ヶ月目くらいから、あれ?薄くなってきたかな?って感じで最終的には90%くらい乾癬消えたけど >>202
カエルのやつは大体の人はキモいって言うでしょ。 >>202
ググったらグロじゃないか
気分が悪い
乾癬で少しずつ黒っぽいのが薄くなってるのがトライファビアみたいに悪化したらしにたい >乾癬で少しずつ黒っぽいのが薄くなってるのがトライファビアみたいに悪化したらしにたい
乾癬で一番酷い患部が軟膏塗って少しずつ黒っぽいのが薄くなってる ヒュミラからルミセフに変えてから約半年が経過。
やっぱり第一世代から第三世代に変わると効きが良い。
足も良くなった。 今一番効果のある生物ってどれなの?もちろん個人差はあるだろうが。 コムクロシャンプー一週間、かゆみはまだあるけと、だいぶとフケが減ってきたような気がするよ 1週間前に肋骨を2本折って、ほぼ寝たきり状態。地道に薬を塗って良い感じを保ってたのに、全身メッチャ汚くなった。あばら痛いのと寒いので薬を塗る気にならない。は〜、ツラい(*_*) あばらは痛いよねー!ギブスもできないし!お大事に! ステラ合わなくてコセンに変えたら1ヶ月で効いたよー。コムクロシャンプーって髪乾かした後は外用薬塗らなくてもいいの? >>196
俺は2本目後の2週経過後から効き始めて寛解した
今は2年目だがまだほぼ寛解継続中 もう我慢できない。痒いしバキバキですわ。
ここを見て初めて知ったのですがオテズラよさげですね?総合病院で聞いてみようかな?
取り扱ってればいいのだが?
この薬はナローバンドとは一緒にはできないのかな? 半年くらい左足の踵が痛かったから病院でレントゲン撮ってもらったけど異常無し。
でも痛みの原因は不明。
関節性乾癬症か聞いてみたけどそれは無いと言われた。
でも痛みの原因は不明。
これはヤブ医者って事かw 可能性は無いとか言い切る根拠が知りたいなw ヤブだろ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています