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●●●乾癬総合スレ50●●●
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0001病弱名無しさん (ワッチョイWW 6f4a-IYiY)
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2018/01/04(木) 10:49:40.30ID:wKVJxQ+J0
乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう!!
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。

前スレ
●●●乾癬総合スレ49●●●
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1510696892/
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0109病弱名無しさん (スッップ Sd43-Gklt)
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2018/01/24(水) 03:19:42.69ID:w3X7eA9Wd
オテズラは良くわからん。
オテズラ飲んで皮膚の症状はかなり改善されたが飲むのを中断したらなぜか関節炎になった。

今はオテズラが原因?で発症した関節炎をオテズラで治療してる。
関節炎は良くなってるような悪くなってるような
生物やった方がいいのかな
もう良くわかんない
0110病弱名無しさん (ワッチョイWW 7519-BuBX)
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2018/01/24(水) 04:04:47.62ID:fSxQJkuZ0
>>109
飲んでなければもっと早く間接にきてた可能性あるけどな

でも俺もコセン打ってコセンやめたら関節に症状でたよ

ただ生物打ってなかったらもっと早くでてたのか 生物打ったから症状がでたのかは誰にもわからない

俺は前者だと思ってる
まぁ打つ以外に選択肢はなかったから後者だったとしても後悔はないけどね
011348-708 (ワッチョイ 2334-KOA5)
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2018/01/24(水) 07:27:21.13ID:frl+PH4Y0
オテズラ日記7日目 30+30
それでは簡単に、朝は和食、お昼はステーキ、夜は和食+6日ぶりの酒少し。
夜は普通に寝られて5時起床。やや軟便ながら大丈夫。ウォーキングして朝食。
30のタブレットを飲んで30分ちょっとですが、やや頭が重い以外は大丈夫。
今夜で1週間ですが、皮膚症状は良くなってきたかと思われます。痒みがほぼ
消失。触るとかゆくなる、そんな感じです。
0114病弱名無しさん (アウアウウー Sad9-JO02)
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2018/01/24(水) 13:30:16.65ID:pccAkjKFa
頭皮の乾癬が悪化して
落ち込んでたんだけど、
今月、突発性難聴になって
ステロイド投薬受けたら、
なんかすごく改善してきた。
鱗屑もほとんど出ないし、いい感じ。
いま聴力も改善してきて、
ステロイド減らしていってるんだけど、
ステやめたらまたぶり返すのかなあ。
このまま改善してくれるといいのになあ。
どやろ?
0116病弱名無しさん (スッップ Sdda-4kaF)
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2018/01/25(木) 01:20:23.34ID:ryF2mKfLd
アンテベートローションが一番効いたけど止めたらすぐ元に戻るから、医者に飲み薬のステロイド出せって言ったけど出してくんないから
自分で輸入して飲んだけど、乾癬の部分が腫れ上がって大変な事になったな

フォルスコリはめちゃめちゃ効くな、さすがオテズラと同じでcAMPを増やすだけはある。皮膚の増殖を抑えるって言うけど、体中の角質がサリチル酸ばりにボロボロ落ちる
0118病弱名無しさん (スッップ Sdda-4kaF)
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2018/01/25(木) 02:37:26.11ID:SAYz8aGYd
ヒャダインと春一番も乾癬だったんだな、
春一番が乾癬の治療のせいで病気がちになって手術3回もして死んだのはショックだな
0119病弱名無しさん (ワッチョイWW eb7b-szy9)
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2018/01/25(木) 03:21:19.05ID:rdKsz2B70
オテズラって月にどれくらいお金かかるんだろ
五千円から一万円くらいならやってみたいから医者に通いだそうかな。
もう二年ほど行ってないんだけど最近頭の乾癬がひどくなってきたわ。
0125病弱名無しさん (ササクッテロレ Spab-2Q2b)
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2018/01/25(木) 07:58:32.94ID:vB+dcM4Vp
春一番は腎不全で亡くなってるよ〜。ちなみにオテズラ飲んでたけど毎月1万8千円くらいかかってたかな?
0126病弱名無しさん (スッップ Sdda-4kaF)
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2018/01/25(木) 08:25:11.32ID:SAYz8aGYd
>>121
DHCのフォースコリー飲んでるよ
0130病弱名無しさん (ワッチョイ 87b0-AVTO)
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2018/01/25(木) 16:07:49.36ID:YCQuRA7u0
乾癬の生物製剤って個人病院でもやってもらえるの?

大学病院以外でやってるの?
0132病弱名無しさん (ワッチョイW 1ef1-kIab)
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2018/01/25(木) 17:45:06.34ID:kX3cGxbm0
>>130
全く無いことはないよ
リウマチ科で打ってもらえることもあります
0134病弱名無しさん (ワッチョイWW ae56-0aFi)
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2018/01/25(木) 23:20:48.42ID:OVQ87cuu0
>>130
うっ血性心不全とかあると程度によっては積極的に使わないとか判断してもらえるから他の科とカルテを共有してる大きな病院のほうが安心じゃなかろうか。なんか指定機関じゃないと扱いができないとかあったと思うけど。
013548-708 (ワッチョイ c734-7ZJK)
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2018/01/26(金) 07:49:04.52ID:dely+LBr0
オテズラ始めて8日目です。30mgもわりあい平気になったのか、服用後も平気になりました。
痒みは完全に少なくなっており、頭の毛のある部分の隆起した部分もなんだか低くなってきたような気がします。
夏は軽く、冬はひどくなるを繰り返した数年でしたが、この1年くらいひどくなるばかりで困っていましたが、軽くなるのは嬉しい。このまま問題ないくらいになればいいなと期待しています。
爪は、進行が停止したかもしれませんが、形態的には改善はゆっくりでしょうがないのでしょう。
0136708 (ワッチョイ c734-7ZJK)
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2018/01/26(金) 08:37:15.48ID:dely+LBr0
生物学的製剤を出せる病院、ネットでわかりますよ。ただ、
全部が全種類の薬を使えるかは別で、私は生物を使う前提で
地域最大の病院に転院しました。で、結局オテズラでの開始で
すけど。 
薬価は30で972円。1日1944円で3割負担だと1日当たり
583円になります。薬代だけの話で、2週分までしか処方できない
とのことでした。
0137病弱名無しさん (ワッチョイ 57c6-dnSb)
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2018/01/26(金) 09:51:59.35ID:JkKOM7vP0
>>119
>>123が言う通り最初は2万くらいするが、よくなってきたら1日1回に減らしてもいいので費用は安くなってくる。
他の薬も出てるのでわからないが、俺はオテズラに関しては月8,000程度。
0138病弱名無しさん (ササクッテロレ Spab-2Q2b)
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2018/01/26(金) 12:05:51.16ID:XjTv+W7ip
>>137
今は減薬しても良いって感じになってるんだ。自分は勝手に飲んだり辞めたり繰り返してたけど、免疫つきそうだしダメだよなー
0140病弱名無しさん (ワッチョイ aec9-1JRb)
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2018/01/26(金) 17:42:22.70ID:aySJo1QV0
ドボベットとかのステロイド混合薬って半年くらい塗り続けても大丈夫なんでしょうか??
ステロイドって長期で使うの怖いのです泣
0142病弱名無しさん (ワッチョイW 1362-2Q2b)
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2018/01/26(金) 18:18:21.88ID:PS939O540
そもそも上手く作られてないからこういう状況になってるんじゃないの?ステも全部が悪いわけではないし、それこそ受け入れて上手いこと付き合ってくしかないと思ってる
0144病弱名無しさん (スッップ Sdda-Itoa)
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2018/01/26(金) 22:58:36.42ID:hdhdYotwd
免疫抑制剤って免疫の暴走止めるだけで悪くなった皮膚再生するわけじゃないから、効くまで時間かかるの?
なんか最近良くなって来たが、EC12のせいなのかフォルスコリのせいなのか分からん
0145病弱名無しさん (ワッチョイWW ae56-0aFi)
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2018/01/26(金) 23:30:53.66ID:vnPzTMWO0
>>140
のみ薬じゃあるまいし大したことはないとおもうけど。
ステロイド10年くらい使ってるけど別にどうもない。
てかステロイド使い続けるのが怖いと思う程度の痒みなら使わなくていいんじゃ?単体でオキサロール貰ったら?
私はオキサロールぬると真っ赤になって死ぬほど痒いからステロイドがないといきていけない。

てかここで聞くよりかかってる病院の先生に相談したほうがいいと思うよ。
0147病弱名無しさん (ワッチョイWW 8b4a-grVD)
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2018/01/27(土) 00:10:01.34ID:bRrNnrdy0
ちなみに体内でステロイドが作られなくなって困るのは塗れない所な
皮膚は薬塗れるからいいけど内臓や見えない部分は炎症が起こっても薬塗れない
自覚症状あれば内服で対応できるかもしれないけど 自覚できる頃には手遅れなんて事も少なくない
0148病弱名無しさん (ワッチョイ aa51-rgA5)
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2018/01/27(土) 02:08:54.06ID:DYyukz0t0
>>144
チガソン止めてネオーラル飲んでるよ(外用薬も塗ってる)
担当医が言ってた免疫抑制剤の効く時間は早いみたい
飲み始めから寛解導入時の薬量(日に100mg)でスタート
今は冬場の風邪予防で日に50mgに減らしてもらってる
チガソンでは悪くなる一方だったけどネオーラルで小さい患部は消えたのもある
0152病弱名無しさん (ワッチョイWW 8b4a-grVD)
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2018/01/27(土) 05:48:08.03ID:bRrNnrdy0
サプリは飲んでもいいけど
飲み過ぎ注意

以前は俺も飲んでたよ
ただいろいろ知識を入れていくと
サプリも物によっては(特に安価な物)注意が必要
0155708 (ワッチョイ ba34-7ZJK)
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2018/01/27(土) 07:25:12.63ID:3eQ/Mb540
オテズラ2週目
朝は7時頃服用、夜は早いと6時過ぎ、遅いと9時過ぎに服用。
単純に言うと夜と朝の薬の間隔は昼間に比べ短いことになります。
酒を飲まないでいて(止められてはいません)いつも通りに寝る割に
朝の気分がいま一つです。やはり軽く副作用があるのかもしれません。
と、書きながら今朝の服用を忘れたのに気付きました。一度帰ります。
まいったなぁ。
0158病弱名無しさん (ワッチョイW 1362-2Q2b)
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2018/01/27(土) 09:29:50.52ID:pG1ghVk70
>>145
自分の場合はステロイド10年以上使い続けて突然効かなくなり生物に移行したよー。
ステロイド否定してるわけではなく、単に自分の塗り方が悪かったなと思ってる。プロアクティブ療法が大切だよなー
0159病弱名無しさん (ワッチョイW 1362-2Q2b)
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2018/01/27(土) 09:31:19.55ID:pG1ghVk70
>>157
ステラ二本打ちでも効き悪くコセンに移動したらもう外用薬使ってないくらいになったよー
0160病弱名無しさん (ワッチョイ 9604-rgA5)
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2018/01/27(土) 18:35:46.06ID:mRZAm79G0
ステロイドすすめるやつとか無責任の極み
どうせ自分がなったときには使わないくせに
0161708 (ワッチョイ ba34-7ZJK)
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2018/01/27(土) 18:50:15.55ID:3eQ/Mb540
フォースコリーって痩せるサプリでしたっけ?アマチャに
乳香、キャッツクローとかも「藁」として試したけど、明らか
な効果があるならもっと一般的に話が上がると思うんです
よねぇ。
薬は9時前になりましたけど無事飲みました。特に仕事に
影響ある副作用もなく、一日働けました。今夜はちょっと
帰りが遅くなるのでまた夜の服用と明日朝の服用の間隔
が短くなりますが、なんとかなるでしょう。ドンウォリ、ビハピー。
0163病弱名無しさん (ワッチョイ b71d-BbAe)
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2018/01/27(土) 21:30:42.99ID:tXzHw2Ij0
ステロイドの長期使用で、白内障なり易くなるからね
眼科とか皮膚科では言わないがリスクはある
ただ年齢的に早くなるだけで、ステロイドを使わなくてもほぼ白内障にはなる
0164病弱名無しさん (スッップ Sdda-Itoa)
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2018/01/27(土) 23:56:33.95ID:XGh6tW19d
フォルスコリは最初良かったけど、なんか皮膚が硬くなって来た。潔く病院変えてオテズラもらって来ようかな
0165病弱名無しさん (ワッチョイW 1362-2Q2b)
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2018/01/28(日) 01:58:50.04ID:4Fw1p9jr0
>>162
ステロイド外用薬じゃなくて、内服のこと言ってるんじゃないかな?
0167病弱名無しさん (ワッチョイW 1ef1-kIab)
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2018/01/28(日) 13:04:02.07ID:ujkRhPL/0
www.bs4.jp/ishinyakushin2018/
BS日テレでこんな番組してました。
まぁ、患者さんなら常識みたいなことしかやらなかったですけども。。。
0168708 (ワッチョイ b334-7ZJK)
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2018/01/29(月) 07:33:06.00ID:JVgQ2DmW0
オテズラスターターパック、あと30mgが5粒になりました。
副作用がひどかったのは最初の数日。以後はチガソンの
経験から恐れていたほどではありません。単純に比較は
できませんがチガソンに比べると10日ちょっと経過した今、
ほぼゼロに近いです。
頭髪のある部分、額の隠してた生え際、特に後者が改善
しました。痒みはほぼ消失。触ると生じる感じで、気になる
皮むきをしないように心がけています。普通の人には解らない
話ですが。
爪はいい意味で乾いてきて感染、痛みなど消失。改善には
時間がかかりそうですが悪化がコントロールできています。

唯一、副作用かな?と思うのは朝起きた時にやや元気がない
ことくらい。もうすぐ2週間、慣れました。良くなるといいなぁ。
0171病弱名無しさん (ニククエW e3a1-pIay)
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2018/01/29(月) 22:17:14.24ID:9tQkMPpO0NIKU
>>157
2回やったが効果なし。 次回はコセン決定。
ただし、コセンが効かなかったからといってステラーラに戻ったでしても、ステラーラは二度と振り向いてくれないらしいです。
0172病弱名無しさん (スッップ Sdda-Itoa)
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2018/01/30(火) 01:45:47.93ID:Hc7bTR07d
俺、EPAとステロイドしか効かないけど、アラキドン酸から出来るアレルギー物質が皮膚病の原因かな?
アラキドン酸カスケード阻害薬ってイブプロフェンとかロキソニンとかあるけど効能で皮膚に効くものはないな、皮膚に効くのあるのかな?
0173708 (ワッチョイ b334-7ZJK)
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2018/01/30(火) 09:52:52.00ID:oF7/pB/Z0
>>169
どうも。最初の数日大丈夫ならきっと慣れると思います。
「軟便」てのはそういう「傾向」になるってくらいで、仕事
とかに支障をきたすほどでは私の場合、無かったです。
爪が良くなるといいのですが、もともとゆっくりな場所な
ので、時間がかかるのはしょうがないのでしょう。
頭髪のある部分の隆起して白くなって痒かった病変も
痒み消失、少しずつ良くなってきてるような気がします。
塗り薬を忘れるくらいです。
0174病弱名無しさん (ドコグロ MM32-gvIH)
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2018/01/30(火) 20:39:20.75ID:iNUYNTgcM
>>173
そうでしたか!返信ありがとうございます!私は3日眼ですね。私も頭痛、下痢、気持ち悪さ共にちょっとした二日酔いくらいですね。効果は今のところ体感なし。
少しでも快適に過ごせるきっかけになるといいですよねえ。
0176病弱名無しさん (ワッチョイWW ae18-cRcj)
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2018/01/30(火) 23:04:24.20ID:szA0s0qI0
紫外線療法はどうでしたか?昨日から開始…週に2回で20回やる予定だそうです。時間かかるし効果あるのかな…すっ飛ばしてオテズラいこうか悩み中です。
0180病弱名無しさん (ワッチョイW 1362-2Q2b)
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2018/01/31(水) 06:25:59.06ID:TRbjq0VA0
>>176
消失する部分もあるけど通うのが大変。家庭でできるナローバンドも購入したけど結局イタチごっこだった。消えても別のとこに出てくるんだよなー
018148−708 (ワッチョイ b334-7ZJK)
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2018/01/31(水) 07:36:14.84ID:fM5NyJBd0
病院へ行く日です。スターターキットの30mgもあと1つになりました。
また2週間分30mgを出してもらうことになると思います。
私の場合、目立つところは額の生え際でした。ずっと額を出す髪型
だったのにこの2,3年は髪を下ろしたスタイル。ずいぶん前に帰省
したときに老母に指摘されましたが病気の事は話していません。
オテズラ開始後2週弱ですが、少し皮膚の色が濃い感じがあるけど、
額を出しても問題ない感じになったのが嬉しいです。
昨日も書いたように塗り薬をほとんど使わなくなりました。その辺、
お医者さんと相談してみます。

皆さまの症状もよくなりますよう。
0182病弱名無しさん (スッップ Sdda-aoOu)
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2018/01/31(水) 12:01:18.52ID:niojrbGpd
ステラ2本打ちの件 教えてくれた人サンクス

NVBは週3であててたときはかなり効いたけど
照射の上限量に達しちゃってできなくなった途端
元に戻ったので、よっぽどの事情がないなら生物を勧める。
0183病弱名無しさん (ワッチョイWW ae56-0aFi)
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2018/01/31(水) 13:08:26.82ID:LlzJyqLK0
>>182
ステラーラの本数って体重によるから自分も2本打ちだったが金銭的に継続するのが無理だった。
高額医療の上限が24万くらいで最初の4週間で月またいで50万。そのあと2回打った。
関節性乾癬で指の腱が切れるのが治まったところでギブアップ。
死ぬわけじゃないから生物製剤は安くなるまで諦めた。
0184病弱名無しさん (ワッチョイ b71d-BbAe)
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2018/01/31(水) 19:29:18.16ID:9y2Dz2h70
>>182
紫外線治療で、生物が禁止なることもあるから
白人での発癌率が紫外線治療で上がるので・・・
ガイドライン
ttps://www.jstage.jst.go.jp/article/dermatol/126/7/126_1239/_pdf
0185病弱名無しさん (ワッチョイ aa51-rgA5)
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2018/01/31(水) 19:54:13.69ID:lQDIvjcU0
>>175
自分は
手の爪は寛解と悪化の繰り返しで
試しに爪を伸ばしても悪化してないので寛解したのかな
足の爪は分厚くなっては剥がれ落ちるの繰り返しのままだ
甘皮に軟膏多めに塗って良い方向に向かうと良いね
0186病弱名無しさん (ドコグロ MM3b-gvIH)
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2018/01/31(水) 20:16:14.85ID:aoJD4V6vM
>>185
良くなってるのですね、おめでとうございます!良くなったり悪くなったりの繰り返しですが、そのサイクルでも良いときは嬉しいですよね!薬が効くことを祈りつつ、夏が待ち遠しいですw
0187病弱名無しさん (ワッチョイW 1ef1-kIab)
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2018/01/31(水) 20:37:56.89ID:6SAkJ4z50
>>183
かなり稼がれているんですね。
このくらい気にならないんじゃないんですか?
0188病弱名無しさん (ワッチョイWW ff56-7iuG)
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2018/02/01(木) 15:32:03.32ID:6taEHipq0
>>187
気にならないなら継続して使いたいよ。
他に病気もかかえてるし子供も多いし家のローンだってあるから自分の治療費だけにそんな金額を毎月払い続けられないよ。まあ、しょうがない。だから新しい薬に期待してる。レポート書いてくれた人ありがとう。自分も主治医の先生に相談してみるわ。
0193病弱名無しさん (ワッチョイW 9762-0uXN)
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2018/02/01(木) 23:13:54.07ID:865Odz7D0
>>191
今はもう使用してないの?
019548−708 (アタマイタイー 9734-/IWG)
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2018/02/02(金) 09:17:23.14ID:sNI1BvfS00202
水曜日に病院行ってオテズラ30を2週分、頭に塗る液体の薬、
お尻に塗る軟膏をもらってきました。 実感として3割くらい良く
なった気がすると話したら担当医先生も喜んでくれました。
*痒みがほぼ消失
*新しい部位の発症ゼロ
*目立つ額の生え際が改善
難題の爪も、じくじくしてたまに感染して腫れていたのが乾いて
根元部分にほぼ正常なつるつるの新しい爪が出てきました。
何もしなくても髪のある部分の病変から剥がれ落ちる白い角化
した皮膚の剥離がほぼ無くなった感じもあります。
相変わらず、朝ちょっと起き辛い気分がありますが、まぁ、何とか
なるでしょう、と思っていましょう。

シャンプーですが、個人輸入のMGなんたらをこの2年ほど使用
していましたが、私の場合、あまり効果は感じられませんでした。
今は、あるから使ってる、という感じです。やはりオテズラによる
改善が明らかです。
0196病弱名無しさん (アタマイタイー Spcb-36QX)
垢版 |
2018/02/02(金) 11:52:23.42ID:h+mRCkf5p0202
昨日初めてステラーラ打ちました。首から下ほぼ全身に乾癬広がってます。まだ関節には出てません。個人差あるでしょうがいつ頃から効き始めるのかな。今後変化あったら報告します。
0197708 (アタマイタイー 9734-/IWG)
垢版 |
2018/02/02(金) 14:18:07.45ID:sNI1BvfS00202
大変ですね、生物学的製剤の効果が上がりますよう祈願します。
副作用があまり無いことも。
0198病弱名無しさん (アタマイタイー Sdbf-pibb)
垢版 |
2018/02/02(金) 14:51:44.74ID:rPpCRk5Qd0202
>>196
自分は2週目位から効いてきました。
今、2本目から一月経って、だんだん効果が切れてきたような気がしてます
0199病弱名無しさん (ワッチョイ 9f40-egNg)
垢版 |
2018/02/03(土) 18:48:07.21ID:+c/RfZUc0
>>196 自分は2〜3週で目に見えてきれいになり、以降2年ほど通院時以外は乾癬であることを忘れるくらいでした。
でも最近は耐性ができたようで10週で打ってもダメでレミにチェンジの予定です。
自己注こわい・・・
0200病弱名無しさん (ワッチョイWW 17da-3Hyq)
垢版 |
2018/02/04(日) 07:10:45.03ID:0oA6+8Bo0
>>195
レポありがとうございます!参考になります。私は今1週間目です。三日目あたりでは効果を感じませんでしたが、今は小さめの患部がやや白くなってきたようです。
朝がしんどいのは私も同じです。
0201708 (ワッチョイ 9734-/IWG)
垢版 |
2018/02/04(日) 11:22:17.31ID:O2Xo4isK0
変わったなと思うのは、前は机の上で髪をがさがさ触ると隆起して痒く、
白く角化して剥がれる白い皮のかけらがパラパラ落ちて嫌だったのが、
ほぼ落ちなくなったこと。これは嬉しいです。
ただ、引き伸ばしたゴムが元の長さに戻るのといっしょで、最初は大きく
変化が出る、次の改善変化は初期の2分の1、次は4分の1とか、そん
なふうにゆっくりになってくるのかもしれないなと考えています。
0202病弱名無しさん (スッップ Sdbf-meJv)
垢版 |
2018/02/04(日) 14:35:40.66ID:sIfycmzsd
乾癬になって集合体恐怖症になった。
トライファビアで検索したら背中の皮膚の中で大量の卵育ててるカエルが出て来てゲロ吐きそうになった
0204病弱名無しさん (ワッチョイW 9762-1b1Z)
垢版 |
2018/02/05(月) 00:21:45.46ID:I63PmhTt0
ステラは効くのが遅いと言われるけど
2〜3週間なら早いほうだよ
自分は3ヶ月目くらいから、あれ?薄くなってきたかな?って感じで最終的には90%くらい乾癬消えたけど
0207病弱名無しさん (ワッチョイ 1f51-wbgk)
垢版 |
2018/02/05(月) 01:49:59.20ID:yWZG7SRQ0
>乾癬で少しずつ黒っぽいのが薄くなってるのがトライファビアみたいに悪化したらしにたい

乾癬で一番酷い患部が軟膏塗って少しずつ黒っぽいのが薄くなってる
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