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【ベル麻痺】顔面神経麻痺 Part.11【ハント】
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0401病弱名無しさん
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2018/07/21(土) 15:08:16.82ID:yg5fOHGm0
顔半分だけ麻痺とかお前ら化け物かよｗ
0402病弱名無しさん
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2018/07/21(土) 16:01:25.02ID:tY/MZjZ+O
三度目の顔面神経麻痺にかかりちょうど一年

三度目が一番重症で異常共同運動出たまま

発症後すぐに大学病院の耳鼻科にかかったのに投薬のみで入院治療させて貰えなかったことを今も恨んでる

口を動かすと目も動いちゃうよ

初期は10％以下､16点の判定

今も16点
初期に耳鼻科で手術やらないかと聞かれたけどリスク考えずに受ければ良かったのかと自問自答

この前形成外科受診を勧められたよ

唯一の趣味のシングルリード楽器演奏、もう多分出来ないんだろう

チラシ裏すまん
0403病弱名無しさん
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2018/07/21(土) 18:47:26.44ID:yg5fOHGm0
三回もなるとか体質だな　かわいそうにｗ
0404病弱名無しさん
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2018/07/21(土) 19:17:37.76ID:tY/MZjZ+O
402だが、一度目2016年10月、二度目2017年4月は両方とも1ヶ月くらいで回復したんだよ
3度目が一番重症だったんだと

1年経過したからメチコバールもアデホスももう意味ないと言われたよ笑

大学病院の耳鼻科的にはもうその二種類は出せないから個人クリニックに行きなさいって笑
0405病弱名無しさん
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2018/07/22(日) 14:17:29.59ID:ruglJFYy0
>>348だけど、退院後1週間くらい(発症後2週間ちょっと)でほぼ完治した
嫁に見てもらった感じ全く違和感が無いとのこと
発見が早かったからかな
0406病弱名無しさん
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2018/07/22(日) 14:28:07.40ID:qU6JWYnb0
>>405
若いからか、症状悪化するのも治癒するのも半端ない速度だね
再発しないように気をつけていこうね
0407病弱名無しさん
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2018/07/22(日) 17:10:12.00ID:K9IsRcZS0
誰よりも軽度でワラタw
0408病弱名無しさん
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2018/07/22(日) 21:33:38.65ID:/UF6URws0
たまたま覗いただけだが、今45才で高校生の頃に雪が降るなかチャリで2.30分走り帰宅したら顔半分が麻痺。
瞼も上がらず口も動かない。幸い？学校に友達も少なく、部活もやらないから即帰宅してマッサージしたりしたら1週間位で段々治った。
怖くて医者も行かず、少ない友達の誘いも断り親にも言わず。
未だに分からないがアレは寒さのせいかな。原因は他に何か考えられるのか…。知りたい。
0409病弱名無しさん
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2018/07/22(日) 22:20:47.34ID:BXIg26yO0
ベル麻痺でもハントでもないんでどっか行ってください
0410病弱名無しさん
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2018/07/22(日) 22:44:04.53ID:5t1Hhdpv0
約２ヶ月で80%くらい回復してきたけど

再発を考えると冬がかなり心配
夏は暑がりだからエアコンも効かすし

とりあえず針治療は定期的に続けようと思う セルフマッサージも

まだ違和感あるから
0411病弱名無しさん
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2018/07/23(月) 18:53:44.98ID:bcVk2jLW0
この暑さで脳梗塞になったかと思ったけど、ハント麻痺だと診断された
0413病弱名無しさん
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2018/07/23(月) 21:20:53.76ID:0KX5sKz10
>>408
多分軽度のベル麻痺だね。
直接の引き金は何だったかは解らないけど、顔を冷やしたのが原因かも。
自分も薄ら寒い時期に窓全開で車運転してて発症したし(原因じゃないかもしれないけど)。

まあ若い頃じゃ人に言えないかもね・・・精神的にヤバい病気だよ、これは。
0414病弱名無しさん
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2018/07/23(月) 22:41:16.21ID:uMhEdtre0
>>413さん、どっか行く前に答えてくれて御礼を言っておきます。
あれから発症は無いが、いつ起きてもおかしく無い訳ですな。
学校でもうつ向いて生きた心地しなかったな…。怒られるんで失礼します。
0415病弱名無しさん
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2018/07/25(水) 20:24:37.87ID:bm3sO8600
ベル麻痺発症10ヵ月目だけど、後遺症残ったわ。
6ヵ月目で完全に治ったと思ったけど、その後、目と口元の共同運動が出てきてうざい。(>_<)
0416病弱名無しさん
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2018/07/27(金) 17:51:07.91ID:7n/wgSm+0
麻痺ってそろそろ3週間目
0%0P判定だが、眉と口が微妙に動いてる…気がする…正常な方の筋肉から引っ張ってる気もしないでも無いが、動いてると錯覚しておこうw
みんな顔面ストレッチって「動けっ」て念じながらしてるん？我ながら麻痺ったブサメン見ながら動くかどうか分からん筋肉を意識するって結構しんどいよね…
0417病弱名無しさん
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2018/07/28(土) 00:45:10.92ID:RUq+J3a/0
俺もだいたい20日過ぎてから最初の動きがあった。口角が少しだけ動いたな。
麻痺してる時は、コードが切れてる状態だから、何やっても動かないし、神経が繋がったら「普通に」動かせる。

麻痺してる時はどうやって動かしていいか解らないし、麻痺が治ったら、どんな感じで動かなかったのかもう思い出せない。
ただ「繋がってない」とだけしか。

ストレッチは絶対に「目だけ」「口だけ」を意識してやったほうがいい。
0-0だと、麻痺が回復してもほぼほぼ共同運動出るから。なるべく酷くならないように別々に動かすように。
0418病弱名無しさん
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2018/07/28(土) 20:05:40.00ID:mv9ruV+W0
>>417
アドバイスレス有難う御座います
別々に大事ですね、気をつけます!
0419病弱名無しさん
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2018/07/29(日) 16:59:18.43ID:MCFVabZ10
麻痺三年目にして、口角を1センチ引き上げることに成功。
自分で無理やり、地道に筋肉を鍛えたw
若いからできたのかな？

あと、発症直後、動かす訓練は禁止という書き込みを見かけるけど
全く何もしないと、ただ垂れ下がっていくだけだから注意な。
共同運動うんぬんより、いずれ半分ブルドックみたいな顔になるよ。
0420病弱名無しさん
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2018/07/30(月) 12:58:47.10ID:rYblhGZA0
ブログでも、マッサージと動かす練習は厳禁というのを信じて
後悔してる人がいたよ。
0421病弱名無しさん
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2018/07/31(火) 00:34:48.79ID:c2gExkrk0
「動画DVD付 顔面神経麻痺のリハビリテーション 第2版」を買った人いる？
いまいちマッサージのやり方がわからんから買ってDVDを見てみたけど
結構強くマッサージしているので、これでいいのか…？と思ってる。
0423病弱名無しさん
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2018/07/31(火) 13:13:07.51ID:uZEHpMIH0
マッサージや動かす練習をしないと
筋肉が落ちるなんて、常識的に考えたら分かりそうなものだけどな・・

確かにネットで、動かす練習は共同運動を引き起こすってよく見るけど
あくまで 「痛みを伴うくらい強く動かそうとする」 のが
良くないってことだから。
0424病弱名無しさん
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2018/07/31(火) 15:38:08.79ID:cbXIkV6G0
麻痺側の片目閉じが出来るようになりました
が、口元が一緒に動くようになってしまった…
0425病弱名無しさん
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2018/07/31(火) 16:19:25.17ID:PIWJ+3bp0
リハの先生から教えてもらったやり方は
皮膚をこすって摩擦で温めるようなやり方じゃなくて
皮膚に指をしっかり押し付けて、肉ごと動かせって言われたよ
目の周り、おでこ、こめかみ、鼻の横、頬、上唇、ほうれい線、下唇、顎に沿って下から上へ
こんな感じでやってたら後遺症も残らず元通りになったよ

リハビリが良かったってよりは、単に症状が軽かっただけなんだろうけどね…
0426病弱名無しさん
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2018/07/31(火) 19:30:23.02ID:beNI8HsM0
リハの先生って・・・いいなあ。

俺が入院した病院は、リハビリなんて何も無かったな。
せめて時々温かいタオルくらい持ってきて欲しかった。

というか、点滴と投薬以外何も無かったな。リハビリの仕方とか、これはやっていいとかやっちゃダメとか一切無し。
マッサージとか鏡見ながらリハビリとかは全部ネットで自分で調べてやってた。
0427病弱名無しさん
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2018/07/31(火) 20:10:44.48ID:uZEHpMIH0
正直、この病気でリハビリの仕方とか
統一された確固たる方法なんてないからね。
現に、ネットではマッサージは軽めにというのが主流だが
顔面麻痺外来で著名な某先生は、マッサージは強くやるようにと言っている。
0428病弱名無しさん
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2018/07/31(火) 22:45:20.98ID:MzD5Klm+0
私は今高校生です。
1年程前に顔面神経麻痺になり今は後遺症で病的共同運動があります。
早く治したいです。
顔面神経麻痺になって友達と写真撮る時もプリクラを取る時も自分の顔が歪んでて死にたくなります。
こんな顔じゃ恋もできません。
夢も諦めなければいけなくなりました。
今もマッサージはしてますが毎日何も変わりません。
0429病弱名無しさん
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2018/07/31(火) 22:57:44.75ID:iKkrTk+Y0
1年前に病院に行ってしかるべき薬の投与を受けたうえでリハビリ指導も病院で受けてるんだよね？
今更ここで何をきいてるのか
0431病弱名無しさん
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2018/08/01(水) 18:50:24.28ID:04dsQaoP0
>>426
同じく何も説明されなかった
ハントだったんだけど自分で調べなかったら痛くて耳とか頭冷やしてたところだったわ
0432病弱名無しさん
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2018/08/02(木) 18:58:56.99ID:rVrmDrWs0
うちの針の先生も経験者で最初から針と強めのマッサージと長風呂して半年で治したって。後遺症でるより動く可能性を消したくないって。
0433病弱名無しさん
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2018/08/03(金) 01:35:14.74ID:ZjlovC2U0
>>432
自分もそう思うわ。
後遺症を恐れるあまり、何もしなかった結果
動き自体ほとんど戻らず
さらに筋肉が垂れ下がるって、本末転倒で悲劇だよね。
0434病弱名無しさん
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2018/08/03(金) 14:16:52.72ID:Y03l6ngO0
>>402
顔面神経減荷術はやらんほうがええよ

オレ>>244だけど手術受けて心の底から後悔してる
顔の麻痺より手術の後遺症の方が比べものにならんくらいキツイ

俺自身、手術はリスクの方が高いから辞めようと思った
そしたら執刀医が手術の後遺症は「絶対」に出ないって自信たっぷりに言うからお願いした

結果、耳鳴り、難聴、耳の閉塞感という耐え難い後遺症が現在出てます
0435病弱名無しさん
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2018/08/04(土) 00:06:37.60ID:Al7+3CYU0
それが手術による後遺症なのか、しなくても同じだったのかを特定する事は不可能なんだよな・・・
だから、手術しなくて後遺症が残ったら、手術すればよかったと悩むかもしれない。

ただ、4月に発症で今8月だから、まだまだ回復の途中なので、良くなる可能性も充分にある。

俺の場合だが、「後遺症」が出てきたのは発症から半年以上経ってからだった。
顔の引きつりや、耳鳴り、共同運動ね。これは発症から半年は無かった。
まだ神経の再生が途中だったからだろう。
神経の再生がほぼ完了した時点で、神経の癒着によって先述の後遺症が出だした。
だから >>434 はまだ神経の再生途中なので良くなる可能性もあると思う。ならないかもしれないけど。

あと、自分の入院した病院の耳鼻科の先生は、手術を受けた・受けないの明確な差が何も立証されてないので、だからリスクのある手術はしないほうがいいと言ってたよ。
これは慶応大学医学部の権威ある先生も同意見だと言ってたらしい。
自分もはっきりとデータで差が出てないならリスクは負わない方がいいと判断して手術はしなかった。場所が場所でデリケートだからね・・・
0436病弱名無しさん
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2018/08/04(土) 02:12:16.98ID:JFA9/tts0
>>434
それヤブ医者だったんじゃない？
医者は、患者に対して軽々しく「絶対」とか言わないのが暗黙の了解
しかも神経というデリケートな個所の手術で・・。

いずれにしても、セカンドオピニオンすればよかったと思うけど
精神的にも余裕がなくなるからね、麻痺発生時は・・・。
0437病弱名無しさん
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2018/08/04(土) 08:34:26.94ID:5EngjhCn0
9割治ったと思ったら、こんなに暑い中に再発傾向（涙）
0438244
垢版 |
2018/08/04(土) 09:45:40.05ID:wt7l0dW20
>>435
100%手術による後遺症ですよ
手術前に術後の後遺症に当たる症状なんて一切出てなかったから
手術直後の麻酔あけで目が覚めた時に頭が割れそうになるくらいの耳鳴りがして取り返しのつかない事をしてしまったと思った

顔面神経減価術で耳小骨を外すとほぼ100%、後遺症は出てそれが一生残るのは間違いないとの事
後遺症が出ない可能性があるのは、執刀医が耳小骨を外さずに手術してくれた場合だそうです
その場合でも絶対に後遺症が出ないわけではないが、耳小骨を外して手術した場合よりも後遺症が出る確率が遥かに少ないみたい

自分に今出てる後遺症は手術によって耳小骨を外した事が起因となってます
0439244
垢版 |
2018/08/04(土) 10:02:03.60ID:wt7l0dW20
>>436
手術後に看護師に色々話を聞いたら、執刀医の事を超がつくほどの変人だと言ってました
他の医者と対立したりする事も珍しくないくらいだそうです、ただ病院内での地位が高いので我を押し通せるみたい
入院中に複数の看護師に話を聞いたけど、評判は良くなかったです

俺自身、執刀医とは別の医師に手術の説明受けた時、これはリスクしかないと思って絶対に止めようと思ってた
1%でも後遺症が出る可能性があるなら絶対受けてなかった

その医師に手術のプランを提案された時に、手術を受けるかどうか今日から二日以内に決めてくれと言われ
しかも顔面神経減荷術は麻痺が発症して二週間以内をめどにやらないと、効果があるかわからないとも言われました
0440244
垢版 |
2018/08/04(土) 10:14:51.22ID:wt7l0dW20
執刀医に言われた言葉

・手術は「絶対」成功する
・後遺症なんか出ないよ（俺が後遺症が心配だから手術やめようと思ってると言ったら）
・他の先生に何言われたか知らないけど、私が言ってる事が一番正しい

まだ他にもあるんだけど、いま思うと漫画とかドラマの世界にいる超傲慢タイプの医師でした

医師の実名と病院の名前をここで晒してやりたいくらいなんですが
裁判する事も考えてるんで、ここでは控えておきます

ちなみに上の医師の発言は自分と親と看護師が同席してる診察の場で言われました
0442244
垢版 |
2018/08/04(土) 10:25:15.65ID:wt7l0dW20
手術やめとこうと思っていたのに、あれだけ執刀医に自信たっぷりに言われ
親も受けた方が良いと勧めてくるし

プラン説明されて二日以内に決めてくれと言われ、時間的な余裕がなかったのもあり
何が正しいのかわからなくなって、結果執刀医の話を信じてしまい手術を受けました

手術前と手術後だと比べ物にならないほど手術後の方がつらい状況です
受けなければよかったと心の底から後悔してます

手術を受ける方に言っておきます
既に耳鳴り、閉塞感、難聴といった術後に出る後遺症が出てるなら受ける選択肢を考えてもいいかもしれません
そうでないなら止めておいた方がいいと思います

あとセカンドオピニオンを絶対に受けた方がいいです
俺は入院してたのと、2日以内に決めろと言われ時間的余裕がなく無理でしたが・・・

リスクとリターンの見合ってない手術を患者に勧める医師に心底疑問を持ちます
0443病弱名無しさん
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2018/08/04(土) 10:33:01.43ID:N7BxnK0K0
自分も重篤と言われて治らないかも知れないことを頭に入れておいてください
って言われるくらいだったけど、今（入院当時）は点滴をして経過を見守りましょうって言われて
それに従ったら治ったよ

自分の選択が正しかったって話ではなく、医師の考え一つでここまで変わるもんなんだって話
医療関係に強い弁護士見つかると良いね…
0445病弱名無しさん
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2018/08/04(土) 14:36:23.53ID:JFA9/tts0
こういうこともあるから、医者は「絶対」という言葉を使わないんだけどね。
録音とかしてあれば、その医者の責任を追及できるかもしれないがどうだろう？

手術経験者のブログ見たら、やはり
難聴や、電車がトンネルに入ったときのようなゴーゴーという耳鳴りが起こるみたいだね。
でも、1年経ったら治ったという人もいるから、まだ希望はあるんじゃないか？
0447病弱名無しさん
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2018/08/04(土) 21:32:23.55ID:uy4Va+RX0
自分はベル麻痺だったけど、7ヵ月目から、共同運動と耳鳴りの後遺症がでましたよ。

麻痺自体は最初の３ヶ月で9割治ってたけど。まさか半年過ぎてから後遺症が出るとは思いませんでした。(´・ω・｀)
0448病弱名無しさん
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2018/08/04(土) 21:39:03.91ID:Al7+3CYU0
>>447
同じく。
後遺症出ずに、麻痺が回復してよかったわ〜
と、安心してた頃に出だしたね。
まあ、気にはなるけど、ギリ生活に支障無いからまだよかったと思うよ。
0450病弱名無しさん
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2018/08/05(日) 09:46:01.94ID:zyUCLQih0
ハント２ヶ月目で耳鳴りは、初期からないけど
後々出てくるとは怖いな。
そして自分ではどうしようもないという…
0451病弱名無しさん
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2018/08/06(月) 00:13:13.53ID:fQjkeK660
>>448
同じ様な方もいるんですね。自分は耳鳴りが酷いです。耳鳴りはどんな感じですか？最初はブーンって感じの低音耳鳴りだったんですが、今は高音のキーって感じの耳鳴りです。(´・ω・｀)
0452448
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2018/08/06(月) 17:30:11.63ID:bCMcP3aC0
>>451
発症後ちょうど1年経ってから、ある日いきなり耳鳴りがしだした。
キーーーンだね。うるさいくらい大きい日もあるし、無視できるくらい小さい日もある。
頭の中で鳴ってるのと、発症側の耳で鳴ってるのが2つ同時に鳴ってる感じ。
0453病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/06(月) 21:05:00.49ID:fQjkeK660
>>452
今、麻痺から10ヵ月目ですが、殆ど一緒の症状です。麻痺側の耳鳴りと頭鳴り、　自分も日々、耳鳴りの強弱が変わります。うるさい時は耳鳴りで目が覚めます。(´・ω・｀)
0454病弱名無しさん
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2018/08/08(水) 11:31:36.81ID:q4hkk9N50
中度から重度の麻痺は、回復しても口角が上がらないまま終わることが多い。

それを少しでも回避するために、少し動き始めた時期に
口角の上げ下げの練習するのがいいよ。
筋肉に神経が通りやすくするためだけど、なによりこう動くんだというイメージを忘れないため。
でも、やりすぎは注意。朝昼晩の20分でいい。
0455病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/08(水) 11:33:41.63ID:q4hkk9N50
あ、マッサージ＋動かす練習で20分ってことね。
0456病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/08(水) 19:35:54.95ID:ZaPUDqMz0
筋電図検査って、一回の検査で2パターンやった？

なんか、電圧固定方式と、電流固定方式があるらしくて、先生曰く、信憑性の低い方は合格点が出たけど、信憑性の高い方は5%で重症って言われた。
どっちが電圧で電流かは知らないけど。

結果、後遺症は残りつつも割と動いてるので、信頼性の低い方が良かったのが良かったのかもと思ってる。
0457病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/08(水) 19:46:20.73ID:ofaDgY1O0
ベル麻痺発症して1週間だけど、食べ物が麻痺側に詰まるのが辛い
仕事の昼休憩は本当に精神的拷問だ
0458病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/08(水) 20:15:52.50ID:s3//PIMq0
現在約麻痺1ヶ月目、麻痺側の鼻が詰まり気味で
耳も若干閉塞感が出て来た、麻痺前からあった耳鳴り（キーン）も若干大きく聴こえてる感じがする、耳鳴りは半年前から出たんだけどもしかして顔面麻痺の兆候だったりするのかな？
それにしてもうるせぇなぁ〜…
0459病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/08(水) 20:17:21.41ID:CSx8hVHe0
>>454
口角の上げ下げの練習って指で筋肉を上げ下げする感じ？
それとも自分の意識で上下させる感じです？
0461病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/09(木) 13:59:25.46ID:B5u7yJz70
今朝耳鼻科行ってきた
顔面点数（口をう〜とか、い〜するヤツ）
が0点から1ヶ月目で25点頂いたけど
この点数はあくまで見た目ってのどっかで見て
本当は筋電図で調べてもらえると思ってたのでちょっと微妙でしたね…次回検診は2ヶ月後…間隔長過ぎw？自道にまったりリハビリやんべー
0462病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/09(木) 17:36:23.56ID:huLKYcVZ0
>>457
入院してないの？
0463病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/09(木) 17:48:38.82ID:Tf4/+W7x0
食事はしんどかったねぇ確かに
口からボロボロぴゅるぴゅる漏れるのもそうだけど
頬が全く動かないから上顎も下顎も歯と頬の間に食べ物つまりまくって
もうそれが気になってしょうがなかったわ…
0464病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/10(金) 12:13:39.40ID:McLVCgyO0
軽度の人たちは、数か月で治るんだから
大騒ぎしなくても大丈夫だよ ＾ ＾
0465病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/16(木) 10:41:26.48ID:Qkwbz48P0
5日前から麻痺になって３日後に大学病院行ったけど
軽度〜中程度と言われ入院せずに投薬治療開中
仕事もしばらく休んだらと言われたけどどれくらい休むものですか？
先生は１か月くらいと言っていたけどそんなに休めないと思ってしまった
とりあえず会社には１週間お休みもらった
仕事は事務職です
0466病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/16(木) 11:51:10.65ID:whLjBIxo0
>>465
1ヶ月も休むくらいなら10〜14日休んで入院して点滴受けて復活するのがよさげ
横になってりゃ治る病気でもないし
基本的に3日x3セットの9日入院が目安だそうなので
自分なら上記の通り2週間以内の休みで十分です
0467病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/16(木) 18:15:32.65ID:Qkwbz48P0
>>466
入院は選択肢に出なかったんで
受診した日より麻痺はちょっと進んでるんですが
会社のお休みは２週間くらいが妥当ですかね
参考にしますありがとうございます
0470病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/17(金) 12:26:26.87ID:/DeJi2Hr0
お茶は健康に無用
https://jp.sputniknews.com/science/201808165233717/

ガイさんはお茶の効用を謳う研究結果の信憑性に欠ける部分を指摘し、
効用どころか逆に、顔面麻痺の患者の場合、お茶の成分が邪魔して、
食物から鉄を摂取する能力が落ちてしまう危険性があると語る。

まじかよこれ…
朝昼晩お茶がぶ飲みレベルだけど、まさかなぁ…
本当なら怖い
0472病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/26(日) 12:46:59.73ID:QPnbIDiV0
ここには重症の人はいないのかな？
書き込み見ても8-9割治った人ばかり
0473病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/26(日) 16:54:23.38ID:09XE2YA10
>>472
過去スレを見てみるといいよ。以前は、重症の人も書き込んでいた。

今は、一か月でほぼ完治しました〜！みたいな
軽症の人たちが集まる場所になっちゃった。
0474病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/26(日) 17:23:35.66ID:H8Q6w0GR0
>>473
重症の人は改善しない報告なんてするわけないだろ おれも回復の兆し見えたから書き込んだし
0477病弱名無しさん
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2018/08/27(月) 14:42:02.22ID:wcRqwWkj0
>>472はたぶん>>28とかと同じ人だと思うけど、何が目的なんでしょう？
自分が重症ならまず自分の事を書けばいいし、そうでないなら全く目的不明
他人が苦しんでるのを見て興奮する異常性欲者？
0478病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/27(月) 21:49:38.62ID:C/71Qu4q0
大体医者からは治るまで最低半年はみていてと説明を受けたけど、
2ヶ月経っても治らないとノイローゼになりそう
針治療とかマッサージとかは効果あるのかな？
0479病弱名無しさん
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2018/08/27(月) 22:11:10.85ID:Lhcj9y1R0
>>478
ある日突然あれっ？動くようになってない？？？って感じで治るから
それに備えて温めてほぐしたり、マッサージでほぐすのは大アリ
アリというよりは推奨されてるはず

鍼は鍼の先生と相談なさってください、私は未経験なので
0480病弱名無しさん
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2018/08/29(水) 18:23:18.48ID:TLVob9jx0
半年経っても全く治らない人を知ってるが、毎日酒飲みまくってた。
関係無いかも知れないが、神経の病気に酒はダメな気がする。
0481病弱名無しさん
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2018/08/31(金) 12:23:33.72ID:yY37IAfl0
でも、重度と軽度の人の温度差はあると思うわ。

ブログとか見ても、本当に重度の人は
何度も形成手術繰り返して、何年も大変な思いをし続けてるし
自称重症のおばさんなんか
「まだアヒル口ができないよ〜（泣）」とか、イラッとすること書いてるし。
ちなみに、他の部分はほぼ完全に治ってるみたいw
0482病弱名無しさん
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2018/08/31(金) 16:46:11.46ID:LziimbVX0
重度か軽度かって結果論みたいなところがあるから何とも言えない
0483病弱名無しさん
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2018/08/31(金) 20:09:15.68ID:YrJRFPWi0
うちの6歳の女の子、4月に中度のベル麻痺になってから8割くらいまで治ってきたのに、今日になって共同運動が出てしまいました…。口をうーとかぷくーっとすると片目が閉じぎみになってしまいます…。共同運動って治るものですか？？
0485病弱名無しさん
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2018/09/03(月) 15:28:22.78ID:9/B4Rxmb0
8/16麻痺発症、8/17受診、ステロイドは完了したので星状神経節ブロック注射本日してきました。
痛くないってあったのに普通に痛いんだが・・・ハント症候群という診断
0486病弱名無しさん
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2018/09/05(水) 17:13:51.27ID:MoGBo6+E0
先週の金曜日に瞼が閉じない違和感を感じ、土曜日の夜には食事の時に口元に違和感、脳梗塞の麻痺と思い、
日曜に脳血管の救急外来で見てもらったところ、総合病院の耳鼻科へ行くようと言われた。月曜に顔面神経麻痺と診断され、
治療開始のタイミングとしては遅くないと。
ただ、ステロイド（プレドニン）、パラシクロビル、トリノシン、メコバラミンの処方をされたのみです。
点滴や入院は促されませんでした。
右側ですが、目は完閉できず、食事の際やうがい時にはこぼれる感じです。口角は上がりません。
頬は少しは膨らみます。
採血して、来週の月曜に再診です。今のところ、ベルなのかハントなのかもわかりません。
投薬だけでいいのか不安です。総合病院の耳鼻科ですが、この状況どんなものなのでしょうか。
0487病弱名無しさん
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2018/09/05(水) 18:04:35.32ID:WCj0irIb0
>>486
10日くらいは悪化する一方って話も聞きますけど
あなたの場合聞いてる感じだと症状が軽いと医師が判断したっぽいですね
不安であるならばセカンドオピニオンとして別の病院に行ってみるとかどうでしょう
点滴で受けるステロイドの量は錠剤とは比べ物にならないそうですし

自分は結構重いと言われて最初は経口薬でほぼ同じ薬を飲んでましたが
総合病院で見ていただいたら点数が0点ですごく悪いから入院を勧められて入院しました
0488病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/05(水) 18:23:27.24ID:MoGBo6+E0
>>487
そうなんですよね。医師は思ったより軽い感じで話してました。
ただ、今週入ってる泊まりがけの出張はキャンセルし、なるべく安静がよいとアドバイス
もらいました。今日現在では昨日よりは少し症状が進んだ感じです。
月曜に筋電図？をやるみたいなのでその状況をみて今後の処置をきめたいと
言ってました。セカンドオピニオンも検討したいと思います。ありがとうございます。
0489病弱名無しさん
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2018/09/05(水) 18:30:33.83ID:WCj0irIb0
>>488
何にせよ時間が勝負なところがある病気ですので、後悔だけはなさらないようにしてください
0490病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/05(水) 18:42:58.62ID:MoGBo6+E0
>>489
そうなんですよね。症例見てると最初が肝心ということは確かですね。情報を参考にしながら自分なりに
この病気を克服する術を模索したいと思います。ありがとうございます。
0491病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/06(木) 12:26:55.87ID:2lyU4CXl0
>>477 >>472ですが、自分は重症なので同様の方はいないのかなと思いました。1年半経ってますが、動きは半分も回復していません。共同運動もかなり出ていてかなり辛いですね…
0492病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/06(木) 20:20:17.33ID:6/nzeBuy0
>>491
以前はいたし、今も見てる人はいると思うよ
何か聞きたいことがあるならストレートに聞く方がいいよ
0493病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/06(木) 20:53:08.64ID:cK+GPJgi0
麻痺側のほうれい線ってどうにもならないのかな？
0494病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/06(木) 21:58:50.55ID:ivd1jUe90
共同運動に対して何か治療をされてる方はいますか？
口角を動かした時に目が閉じてしまい、かなり不快なんですがボトックスで軽減されるんでしょうか。
0495病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/07(金) 15:11:18.65ID:bfrVpwC+0
同じように、共同運動に悩まされています。
自分の場合は、目を閉じたときに口角も一緒に引きあがる症状です。
ボトックスや手術、なんでもいいので
共同運動を克服された方がいらしたら教えてほしいです。
0496病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/08(土) 02:00:08.54ID:3sAR/2dz0
この病気は、まずは不安が大きいと思う。
調べれば調べる程不安になる。
そのうち医者まで憎く感じる。

「軽く考えやがって、自分はなってないからな！！」とか、
「『死にはしませんから』だと？ひとごとだと思って！！」とか。

やはりこの病気はなった人間にしか解らない辛さがある。
そして、その時の励ましがどれ程気を楽にしたか。
だから励ましてる人が多いんじゃない？
ここに時々書き込まれる
「早く治りますように」
って、あれ一行ですごくホッとしたね。

もちろん、重症であんまり治らなかった人はもう治った人のコメントなんか見たくもないだろうから、ここにはあまり来ないかも。
自分としては、やっぱり発症して1ヶ月くらいがすごく不安だったから、同じような人にはなるべく自分の解る情報は伝えたいな。
0497病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/08(土) 03:09:58.80ID:PkQhnvRf0
二ヶ月目、0点から眉毛が大分動くようになって来たが下まぶた・小鼻・広角は、てんで動かんなw
あと涙がたまって来て超見づらいわいwみんな早くよくなぁ〜れ〜！(つ∀-)ｵﾔｽﾐｰ
0498病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/09(日) 14:44:40.06ID:vXcnXitH0
>>483です。
耳鼻科に相談したら「後遺症は出てるけど治ってるならもういいんじゃない？」と他人事だったのですが、リハビリをお願いしました。
リハビリ担当の方曰く「子供は脳が柔軟だから、目が閉じてしまう口の動きに対しては、目を見開いて閉じないように口を動かし脳に記憶させることで目立たなくなる」ということでした。
現在、家での練習・週一のリハビリ通いです。

少しでもよくなるといいなぁ。
0500病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/10(月) 03:56:02.15ID:XYT8IkHD0
wniの鈴木里奈でしこしこ
　　　　 　(6 lゝ､●.ﾉ　ヽ､●_ノ |!/
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