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【ベル麻痺】顔面神経麻痺 Part.11【ハント】

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0344病弱名無しさん
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2018/06/19(火) 16:08:44.54ID:wZAqAiuL0
>>343
頭痛いのも言ってきたけど、それは多分関係ないって言われましたね
中程度の進行度で投薬だけじゃ多分きびしいだろうってことで明日大きな病院で検査受けることになりました
嫌だなあ
0345病弱名無しさん
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2018/06/19(火) 16:26:21.53ID:wPoFlcAr0
>>344
頭は関係なさそうでひとまずは何よりだね
しかし大きな病院への紹介状書いてもらったってことは
程度に寄るだろうけど入院を勧められると思うから準備しておくと良いかも

なにせ有用な治療がステロイドの点滴なのでね
しかも一日中数時間おきに点滴するのでどうしても入院勧められる
0346病弱名無しさん
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2018/06/19(火) 20:01:06.41ID:VW73f+9X0
入院したとき、点滴は1日1回だったんですが
数時間おきにするのが普通なのですか?
0347病弱名無しさん
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2018/06/19(火) 20:20:57.12ID:wPoFlcAr0
>>346
症状やお医者様のスタイル?治療に対する考え方?で変わってくるのかも
自分の場合は朝、午後、就寝前と1日3回でした
0348339
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2018/06/20(水) 18:47:27.64ID:MrVkEF4I0
やっぱり入院することになった…
耳の中見てもらった感じではウイルス性では無さそう、とのこと(諸々の検査の詳細出るのが1週間前後かかる)
ただ、重度らしくて入院しても後遺症残るかもしれないと言われて鬱だわ…
0349病弱名無しさん
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2018/06/20(水) 19:05:51.29ID:vYLzalt50
>>348
あなたの場合麻痺を認識するまでが早かったこと、
迅速に診察/治療に取り掛かってること、
この点だけでもかなり有利に働くと思うよ

神経を切ったり繋いだりで治る病気ではないから
医者も軽々しく気を紛らわせるようなこと言えないんだと思う
0350病弱名無しさん
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2018/06/21(木) 13:46:03.92ID:OBfvKR2U0
>>348
重度なら完治しないだろうね
パっと見はわからない程度までは回復するけど笑うと左右非対称になると思うよ
主に口とか眉毛とかだね
ほうれい線が深くなったり寒くなるとツッパリ感が出たりと一生物になる
これ以外に共同運動が出る場合があるからこっちも問題
0351病弱名無しさん
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2018/06/21(木) 16:16:04.44ID:fI7hgxJi0
>>348
これ以上無いくらいの重症だったけど、見た目全く解らないくらい治ったよ。
けどまあ、顔を動かすとちょっと違和感あったりするけど、気にしなければ無視出来るレベル。
重症だと後遺症が残る「可能性」があるってだけで、絶対では無いし、程度もそれぞれ。
今は養生する事だね。
0352病弱名無しさん
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2018/06/22(金) 01:07:53.12ID:0snKnniq0
3日くらい前からまぶたが閉めにくとおもってたら一気に顔半分がゆるゆるになった 焦って今日耳鼻科いったらこれ処方されたわ まだ早い段階なのかな。。。心配


https://i.imgur.com/AsjL3IP.jpg
0353病弱名無しさん
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2018/06/22(金) 08:38:26.53ID:UOis00cu0
>>352
自分とほとんど同じ処方だわ量や回数が違うけどね
あと自分のところには血流を良くするメリスロンって薬も出てる
それ以外は銘柄?完全に同じ
0354病弱名無しさん
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2018/06/22(金) 08:55:21.25ID:/mYNuorA0
>>352
俺と全く同じ処方でワロタ
0355病弱名無しさん
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2018/06/22(金) 11:44:57.01ID:P/ur/iGN0
>>352
全く同じだね。
入院すると、ブレドニンは点滴だけど。
0357病弱名無しさん
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2018/06/22(金) 16:41:09.02ID:0snKnniq0
しかも処方箋よんでなくてブレドニン朝昼番の1錠づつのんでたでござる。。。画像うpっして気づいたわ
0358病弱名無しさん
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2018/06/22(金) 16:47:46.05ID:0snKnniq0
みんな普通に生活できてんの?電話対応と窓口業務だから仕事に支障きたすのがなぁ。。。針治療とかどうなんだろ
0359病弱名無しさん
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2018/06/22(金) 17:15:30.14ID:UOis00cu0
本人的には完全に元通りよ
神経の強さ的には90%くらいだけども
顔面ビリビリする検査の結果ね
0360病弱名無しさん
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2018/06/25(月) 20:59:45.05ID:88eB1ivT0
処方が同じなのは、
今は診断入力すると処方が自動的に出てくるシステム使ってるから
今の医者はそれ見てドラッグするだけ
0361病弱名無しさん
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2018/06/25(月) 21:08:53.15ID:RGrRq7Ix0
処置の仕方が慣例化してるだけでしょ
目の前で手書きで処方箋書いてもらったし
0362病弱名無しさん
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2018/07/01(日) 19:59:53.93ID:ezwL0LR/0
VD8
0363病弱名無しさん
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2018/07/01(日) 20:28:35.90ID:slrHLG3c0
仕事かけもちして休みほぼなしの生活→心身ともに疲労&ストレス溜まりまくりで麻痺発症して1年8カ月経過。
右半分がまったく動かせない状態から亀の遅さでゆっくりゆっくり回復して今は90パーくらい元に戻ったかな。
一時期は回復がとまってアセったけどしばらくしたらまた回復の感覚が戻ってきた。人間の体って不思議。

なんとなく、運動してたくさん汗かいたほうが回復早い気がする。発症して最初の一年くらいは麻痺によって引き起こされる
頭の神経痛とか化け物のような顔になった精神的苦痛とかでうつ病ぽくなったけど、それでも生活のために仕事休めなくて
「なぜこんな目にあわなければいけないの?」と自問自答の日々。
元気になった今は過去の過ちを反省して「仕事は一生懸命やるけど休みもしっかり確保する。適度に運動する。」を
心がけてるよ。早く完治してほしい。今度京都にある有名な縁切り神社で「病気の後遺症との悪縁が切れますように」って
お願いにいく。あとはもう神頼みよ!
0364病弱名無しさん
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2018/07/02(月) 17:37:11.36ID:4kfwNZsl0
2日間耳から首にかけて肩こりみたいなつっぱりが有り、ゆすぎから水ピュッピュッ次の朝の右顔面完全麻痺→かかりつけ医でCT→異常なしで神経内科?に直行
0365病弱名無しさん
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2018/07/02(月) 17:37:48.52ID:4kfwNZsl0
続き…
入るなり医学書開いてベル麻痺ですので服薬から様子見て3、4っ日後に首にブロック注射するとの事(その日、昼に処方されたバルトレックス500を夕方飲み忘れてた事が心残り(泣))
ここの診療では採血、触診、耳を確認するとかが無かったのが不安で月曜、市民病院で経緯を説明してスコアリング・マスク揺さぶり・以前からある耳鳴りを検査してもらった、結局採血は無し…(-_-;)因みにアブミ耳骨反射欠如、スコアは100点満点中0点\(^o^)/…
約2週間後にENoG検査をする事に
んで、市民病院ではブロック注射をどうしたらいいか聞いたら「ウチではしていない…」と、遠回しにやらない方が良いって感じに説明されたけどどうなんだろ?耳にプツプツは無かったので血液検査はしなかったんだろうか?
あ〜鬱い……
0366病弱名無しさん
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2018/07/02(月) 20:19:24.57ID:qRTSw7KD0
最初にステロイド点滴じゃなかったのか
服薬から3日様子見とかダメなんじゃないかね

まあベル麻痺も重度なら何やっても後遺症残るしな。。。
0367病弱名無しさん
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2018/07/02(月) 20:21:15.87ID:qRTSw7KD0
顔面神経麻痺をちゃんと見れる医者を紹介してほしいもんだね
俺は重度でヤブだったんで後遺症残ってるわ一生モノ
0368病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/02(月) 20:31:52.99ID:4kfwNZsl0
今現在の自分症状に現実感が無いの
何なんだろう何か若干他人事みたいな変な
感じ…鏡見て変顔見ると凹むけど…(笑)
0369病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/02(月) 20:42:15.66ID:qRTSw7KD0
ステロイド点滴しないんか、する必要ない程度の軽度だと思いたいね

ENoG検査したら重度中度軽度のどれか、予後はどうなるかを聞いたほうがいいよ
検査で分かると思うんで

重度で後遺症残ってもじっとしてれば分からないくらいには治るよ
顔がつっぱったり耳の後ろが痛くなったり動きは悪いままになるけど
0370病弱名無しさん
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2018/07/02(月) 20:46:01.25ID:4kfwNZsl0
後、このスレ自体もレスがチラホラで過疎ってるて事はこの病気って珍しい部類なのかな?
ネットで探しても結局このレス見る方が為に成るってのは有難くも悲しいなぁ…( ; へ・)…
0371病弱名無しさん
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2018/07/02(月) 20:55:23.93ID:qRTSw7KD0
珍しい部類だと思うよ

顔面神経麻痺+治療実績とかでぐぐって近くで経験ありそうな病院探すのもいいかもね

後遺症残らずに治ると良いね
0372病弱名無しさん
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2018/07/02(月) 21:43:37.39ID:4kfwNZsl0
やっぱ珍しいですね
お心遣い痛み入ります(⌒▽⌒)丿
0373病弱名無しさん
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2018/07/03(火) 00:13:01.30ID:4onj5nFe0
ちょっと精神的にダメージある病気だけど、重症でも割と治ることもあるので、気落ちせずに。
正直「なんで自分が・・・」って思うよね。ガンの方が圧倒的に怖い病気なのに、顔面麻痺って珍しい部類だから、自分がなった事に対しての運の悪さみたいなので凹むw
0374病弱名無しさん
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2018/07/03(火) 00:23:57.07ID:gFQpAkyP0
異常共同運動さえ出なければ
医者が50%だの70%だの言おうとも
本人的には100%に近い回復に感じると思うよ
動かないうちは絶望感すごいけどねw
0376病弱名無しさん
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2018/07/03(火) 18:25:38.49ID:x3aeiJvC0
今日神経内科(正しくはペインクリニックだった)に市民病院での検査の有無を説明して神経ブロック注射を断ろうと説明したら、市民病院とは見解の相違や派閥的なモノがあるようでペインの方では神経ブロック注射はした方がいいとの事、勿論無理には進めて来なかったですが…
0377病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/03(火) 18:27:18.97ID:x3aeiJvC0
他にも、ペ「市民さんから入院は進められましたか?」俺「いいえ」ペ「う〜ん、普通は入院をすすめるんだけどなぁ…」(ペインは最初の提案で入院も有りますよと提案が合ったけど流しちゃったわ)市民も採血無かったりで適当だなぁと思っちゃったり…
0378病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/03(火) 18:29:19.78ID:x3aeiJvC0
とりあえずレーザー照射で幹部を温めと超ソフト顔マッサージして帰って来た神経ブロック注射はした方がいいか悩み中…
日記ですまんね(^_-)
0379病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/04(水) 22:39:47.41ID:UAE+GQkg0
自分は星状神経節ブロックは週一で20回くらいやったけど正直あまり効果は感じられなかったかな
試しにやってみるのもいいとは思うけど。
0380病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/05(木) 06:37:06.48ID:Y6VRthLU0
ブロック注射は血流を促すもんらしいから手助け程度と思ったほうがいいと言われた。やれることはやった方が回復の確率は上がるだろうけど

発症して2週間なんもよくならんわ
0381病弱名無しさん
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2018/07/05(木) 09:26:25.59ID:zi8NpOIW0
俺は3週間全く変化無しだったな。
そこから徐々に動き出した。
0382sage
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2018/07/08(日) 14:42:05.96ID:ddfKGQaz0
7月1日味覚障害発症。
7月2日顔面麻痺発症。
夜勤で仕事休めず、3日朝ネットで調べて唯一出ていた
顔面麻痺専門医見たいな書き方してた町医者に行く。
顔面麻痺だから薬飲んで安静にしとけば大丈夫。
でも大切なのはキセノン?だったかな光当てる機械。
これさえやってれば間違いないと説明された。
診断書はその時点で2週間出てたが、
対して見もせず変な機械あたりに通院を進める
ネット上専門医に不信感しか持てず、
その1時間後に脳神経外科に受診。
その耳鼻咽喉科の話しをした上で一応MRで異常無き事を確認、腕の良い耳鼻咽喉科を紹介すると言われ別の病院にすぐ移動。その病院で軽い検査を受け、すぐにこの辺りでは最新の設備がある大病院に行けと紹介状が出ました。
入院は此方の都合もあり4日からにはなりましたが、
それから毎日10時間の点滴コース。

別に騙されたとは思ってませんが、やはり町医者は怖いなと思います。
最初の医者選びで致命傷くらいそうな病気なので、
高くついても大きな病院に先に行くべきみたい。
0383病弱名無しさん
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2018/07/08(日) 14:56:35.60ID:Q6Y2rd/P0
>>382
ステロイドパルス真っ最中かな?
どうぞ十分に静養なさってください
0384sage
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2018/07/09(月) 12:30:45.68ID:B7PzsXTZ0
382です。
暖かいお言葉ありがとうございます。
気長に治療頑張りますね。
0385病弱名無しさん
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2018/07/09(月) 16:10:21.10ID:WUkAwPrj0
>>382
私は投薬のみだったけどいまはステロイド終わってビタミン剤を毎食飲んでる約3週間たってるけどカタホウノ眉の段差が少しましになったかな?って感じです 17日に筋電図ですね 前回は35%で麻痺判定は14点だった
0387病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/10(火) 18:50:47.51ID:68jVd9qT0
今日血液検査結果聞いたけど
単純ヘルペスウィルスでも水痘ウィルスでも無かった先生曰くストレス(精神・身体)らしい
けど治療法は変わらんのやね…よぉ分からんわ
0388病弱名無しさん
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2018/07/10(火) 18:52:00.83ID:ds0qnX0E0
ネットで情報出尽くしてるのに町医者に行くやつは自業自得
素直にざまぁwwwとしか言えないなぁ こういう奴らは後遺症残れば最高にメシウマ♪なんだがなぁ
0389病弱名無しさん
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2018/07/11(水) 16:50:16.45ID:AdbQSb6i0
またおまえか。
多分だが、おまえ後遺症残っちゃったんだな。
まあ元気出せよ。
0390sage
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2018/07/12(木) 17:25:41.64ID:8Fcy+FG/0
〉〉385
382です。
僕が病院に来た時は12点.昨日は22点と言われました。
筋電図の結果は教えてもらえませんでしたが、一か月で回復するグループだと思われるとの話でしたので、かなり軽傷で済んだと思われます。
今日で点滴は終わり、明日から投薬のみとなります。
それでもまだ退院まで暫くかかりそうですが(・_・;

再発は怖いのでストレス溜めないようにしなければ。
0391病弱名無しさん
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2018/07/13(金) 00:25:14.26ID:Vldon9YF0
>>390
軽症で良かったですね
俺なんか今日筋電図取ったら0点やった…
神経は残念ながら抜け殻と表現され、かなりショックやったが死んで一月くらいでチビッとずつ再生?が始まる可能性が微レ存との事、希望を捨てずに脳を騙して神経ガタガタいわしたる!(笑)まずは軽ストレッチから始めるぞぉ〜v(^o-)v
0392病弱名無しさん
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2018/07/13(金) 11:53:41.18ID:zaUhXeHh0
先月退院(退院当時は殆ど動かず)
今日退院後初の診察行ってきたら100%に近い回復してますね
良かったですねぇってことで投薬もなくなった!

さようならアデホスコーワ!さようならメチコバール!
0393病弱名無しさん
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2018/07/13(金) 12:56:00.60ID:Ns+3g7yn0
>>352 だけど

6月22日に発症して麻痺判定12点、筋電図35%だったけど見た目にも分かるくらい回復してきたよ17日に再検査だから数字見るまではなんともだけど

治療は投薬と針治療を3日に一回いってた

イーってしたときにまだ開かないのとまぶたが閉じにくいってのがまだあるけど70%くらい回復してきた

気持ちが落ち込むのが治りにくい原因なのかもなぁ
0394病弱名無しさん
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2018/07/13(金) 16:28:54.09ID:FC+GOq0S0
亜鉛のサプリ飲むようになって、劇的に改善された。
ただし、治る頃合いだったという見方もある。
0397病弱名無しさん
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2018/07/15(日) 18:30:00.15ID:u+62iUM20
俺も重度だったけど(5点・0%)、なんとか回復した。共同運動は出ちゃってるけどね。
無理に顔を動かさなければ気にならないレベル。

凄い偶然だが、知り合いもほぼ同時期に同程度のベル麻痺になって、2年経つけど麻痺が全然回復してない。
違いは、俺は入院して、ちゃんとマッサージしたり真面目にケアした。知り合いはほぼ放置で毎日酒飲みまくってた。
それが原因かどうかの証明は出来ないけど、やっぱちゃんと入院して点滴して、血流良くして、ケアした方がいいと思う。
まあ、そんなの関係ないかもしれないけど。
0398病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/17(火) 17:01:52.36ID:fYJV0EIr0
>>395
自分も思ってるけど、それ言っちゃダメw

ここは、軽度の人が大袈裟に長文で書き込むか
重度と言われた人が回復した後、嬉しくなって書き込むってのが
デフォのスレだからw
0400病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/18(水) 22:15:42.84ID:TnbxFmQX0
      (6 lゝ、●.ノ ヽ、●_ノ |!/
         |     ,.'  i、     |}
       ',     ,`ー'゙、_    l
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0401病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/21(土) 15:08:16.82ID:yg5fOHGm0
顔半分だけ麻痺とかお前ら化け物かよw
0402病弱名無しさん
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2018/07/21(土) 16:01:25.02ID:tY/MZjZ+O
三度目の顔面神経麻痺にかかりちょうど一年

三度目が一番重症で異常共同運動出たまま

発症後すぐに大学病院の耳鼻科にかかったのに投薬のみで入院治療させて貰えなかったことを今も恨んでる

口を動かすと目も動いちゃうよ

初期は10%以下、16点の判定

今も16点
初期に耳鼻科で手術やらないかと聞かれたけどリスク考えずに受ければ良かったのかと自問自答

この前形成外科受診を勧められたよ

唯一の趣味のシングルリード楽器演奏、もう多分出来ないんだろう

チラシ裏すまん
0403病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/21(土) 18:47:26.44ID:yg5fOHGm0
三回もなるとか体質だな かわいそうにw
0404病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/21(土) 19:17:37.76ID:tY/MZjZ+O
402だが、一度目2016年10月、二度目2017年4月は両方とも1ヶ月くらいで回復したんだよ
3度目が一番重症だったんだと

1年経過したからメチコバールもアデホスももう意味ないと言われたよ笑

大学病院の耳鼻科的にはもうその二種類は出せないから個人クリニックに行きなさいって笑
0405病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/22(日) 14:17:29.59ID:ruglJFYy0
>>348だけど、退院後1週間くらい(発症後2週間ちょっと)でほぼ完治した
嫁に見てもらった感じ全く違和感が無いとのこと
発見が早かったからかな
0406病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/22(日) 14:28:07.40ID:qU6JWYnb0
>>405
若いからか、症状悪化するのも治癒するのも半端ない速度だね
再発しないように気をつけていこうね
0407病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/22(日) 17:10:12.00ID:K9IsRcZS0
誰よりも軽度でワラタw
0408病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/22(日) 21:33:38.65ID:/UF6URws0
たまたま覗いただけだが、今45才で高校生の頃に雪が降るなかチャリで2.30分走り帰宅したら顔半分が麻痺。
瞼も上がらず口も動かない。幸い?学校に友達も少なく、部活もやらないから即帰宅してマッサージしたりしたら1週間位で段々治った。
怖くて医者も行かず、少ない友達の誘いも断り親にも言わず。
未だに分からないがアレは寒さのせいかな。原因は他に何か考えられるのか…。知りたい。
0409病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/22(日) 22:20:47.34ID:BXIg26yO0
ベル麻痺でもハントでもないんでどっか行ってください
0410病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/22(日) 22:44:04.53ID:5t1Hhdpv0
約2ヶ月で80%くらい回復してきたけど

再発を考えると冬がかなり心配
夏は暑がりだからエアコンも効かすし

とりあえず針治療は定期的に続けようと思う セルフマッサージも

まだ違和感あるから
0411病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/23(月) 18:53:44.98ID:bcVk2jLW0
この暑さで脳梗塞になったかと思ったけど、ハント麻痺だと診断された
0413病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/23(月) 21:20:53.76ID:0KX5sKz10
>>408
多分軽度のベル麻痺だね。
直接の引き金は何だったかは解らないけど、顔を冷やしたのが原因かも。
自分も薄ら寒い時期に窓全開で車運転してて発症したし(原因じゃないかもしれないけど)。

まあ若い頃じゃ人に言えないかもね・・・精神的にヤバい病気だよ、これは。
0414病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/23(月) 22:41:16.21ID:uMhEdtre0
>>413さん、どっか行く前に答えてくれて御礼を言っておきます。
あれから発症は無いが、いつ起きてもおかしく無い訳ですな。
学校でもうつ向いて生きた心地しなかったな…。怒られるんで失礼します。
0415病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/25(水) 20:24:37.87ID:bm3sO8600
ベル麻痺発症10ヵ月目だけど、後遺症残ったわ。
6ヵ月目で完全に治ったと思ったけど、その後、目と口元の共同運動が出てきてうざい。(>_<)
0416病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/27(金) 17:51:07.91ID:7n/wgSm+0
麻痺ってそろそろ3週間目
0%0P判定だが、眉と口が微妙に動いてる…気がする…正常な方の筋肉から引っ張ってる気もしないでも無いが、動いてると錯覚しておこうw
みんな顔面ストレッチって「動けっ」て念じながらしてるん?我ながら麻痺ったブサメン見ながら動くかどうか分からん筋肉を意識するって結構しんどいよね…
0417病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/28(土) 00:45:10.92ID:RUq+J3a/0
俺もだいたい20日過ぎてから最初の動きがあった。口角が少しだけ動いたな。
麻痺してる時は、コードが切れてる状態だから、何やっても動かないし、神経が繋がったら「普通に」動かせる。

麻痺してる時はどうやって動かしていいか解らないし、麻痺が治ったら、どんな感じで動かなかったのかもう思い出せない。
ただ「繋がってない」とだけしか。

ストレッチは絶対に「目だけ」「口だけ」を意識してやったほうがいい。
0-0だと、麻痺が回復してもほぼほぼ共同運動出るから。なるべく酷くならないように別々に動かすように。
0418病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/28(土) 20:05:40.00ID:mv9ruV+W0
>>417
アドバイスレス有難う御座います
別々に大事ですね、気をつけます!
0419病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/29(日) 16:59:18.43ID:MCFVabZ10
麻痺三年目にして、口角を1センチ引き上げることに成功。
自分で無理やり、地道に筋肉を鍛えたw
若いからできたのかな?

あと、発症直後、動かす訓練は禁止という書き込みを見かけるけど
全く何もしないと、ただ垂れ下がっていくだけだから注意な。
共同運動うんぬんより、いずれ半分ブルドックみたいな顔になるよ。
0420病弱名無しさん
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2018/07/30(月) 12:58:47.10ID:rYblhGZA0
ブログでも、マッサージと動かす練習は厳禁というのを信じて
後悔してる人がいたよ。
0421病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/31(火) 00:34:48.79ID:c2gExkrk0
「動画DVD付 顔面神経麻痺のリハビリテーション 第2版」を買った人いる?
いまいちマッサージのやり方がわからんから買ってDVDを見てみたけど
結構強くマッサージしているので、これでいいのか…?と思ってる。
0423病弱名無しさん
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2018/07/31(火) 13:13:07.51ID:uZEHpMIH0
マッサージや動かす練習をしないと
筋肉が落ちるなんて、常識的に考えたら分かりそうなものだけどな・・

確かにネットで、動かす練習は共同運動を引き起こすってよく見るけど
あくまで 「痛みを伴うくらい強く動かそうとする」 のが
良くないってことだから。
0424病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/31(火) 15:38:08.79ID:cbXIkV6G0
麻痺側の片目閉じが出来るようになりました
が、口元が一緒に動くようになってしまった…
0425病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/31(火) 16:19:25.17ID:PIWJ+3bp0
リハの先生から教えてもらったやり方は
皮膚をこすって摩擦で温めるようなやり方じゃなくて
皮膚に指をしっかり押し付けて、肉ごと動かせって言われたよ
目の周り、おでこ、こめかみ、鼻の横、頬、上唇、ほうれい線、下唇、顎に沿って下から上へ
こんな感じでやってたら後遺症も残らず元通りになったよ

リハビリが良かったってよりは、単に症状が軽かっただけなんだろうけどね…
0426病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/31(火) 19:30:23.02ID:beNI8HsM0
リハの先生って・・・いいなあ。

俺が入院した病院は、リハビリなんて何も無かったな。
せめて時々温かいタオルくらい持ってきて欲しかった。

というか、点滴と投薬以外何も無かったな。リハビリの仕方とか、これはやっていいとかやっちゃダメとか一切無し。
マッサージとか鏡見ながらリハビリとかは全部ネットで自分で調べてやってた。
0427病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/31(火) 20:10:44.48ID:uZEHpMIH0
正直、この病気でリハビリの仕方とか
統一された確固たる方法なんてないからね。
現に、ネットではマッサージは軽めにというのが主流だが
顔面麻痺外来で著名な某先生は、マッサージは強くやるようにと言っている。
0428病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/31(火) 22:45:20.98ID:MzD5Klm+0
私は今高校生です。
1年程前に顔面神経麻痺になり今は後遺症で病的共同運動があります。
早く治したいです。
顔面神経麻痺になって友達と写真撮る時もプリクラを取る時も自分の顔が歪んでて死にたくなります。
こんな顔じゃ恋もできません。
夢も諦めなければいけなくなりました。
今もマッサージはしてますが毎日何も変わりません。
0429病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/31(火) 22:57:44.75ID:iKkrTk+Y0
1年前に病院に行ってしかるべき薬の投与を受けたうえでリハビリ指導も病院で受けてるんだよね?
今更ここで何をきいてるのか
0431病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/01(水) 18:50:24.28ID:04dsQaoP0
>>426
同じく何も説明されなかった
ハントだったんだけど自分で調べなかったら痛くて耳とか頭冷やしてたところだったわ
0432病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/02(木) 18:58:56.99ID:rVrmDrWs0
うちの針の先生も経験者で最初から針と強めのマッサージと長風呂して半年で治したって。後遺症でるより動く可能性を消したくないって。
0433病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/03(金) 01:35:14.74ID:ZjlovC2U0
>>432
自分もそう思うわ。
後遺症を恐れるあまり、何もしなかった結果
動き自体ほとんど戻らず
さらに筋肉が垂れ下がるって、本末転倒で悲劇だよね。
0434病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/03(金) 14:16:52.72ID:Y03l6ngO0
>>402
顔面神経減荷術はやらんほうがええよ

オレ>>244だけど手術受けて心の底から後悔してる
顔の麻痺より手術の後遺症の方が比べものにならんくらいキツイ

俺自身、手術はリスクの方が高いから辞めようと思った
そしたら執刀医が手術の後遺症は「絶対」に出ないって自信たっぷりに言うからお願いした

結果、耳鳴り、難聴、耳の閉塞感という耐え難い後遺症が現在出てます
0435病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/04(土) 00:06:37.60ID:Al7+3CYU0
それが手術による後遺症なのか、しなくても同じだったのかを特定する事は不可能なんだよな・・・
だから、手術しなくて後遺症が残ったら、手術すればよかったと悩むかもしれない。

ただ、4月に発症で今8月だから、まだまだ回復の途中なので、良くなる可能性も充分にある。

俺の場合だが、「後遺症」が出てきたのは発症から半年以上経ってからだった。
顔の引きつりや、耳鳴り、共同運動ね。これは発症から半年は無かった。
まだ神経の再生が途中だったからだろう。
神経の再生がほぼ完了した時点で、神経の癒着によって先述の後遺症が出だした。
だから >>434 はまだ神経の再生途中なので良くなる可能性もあると思う。ならないかもしれないけど。

あと、自分の入院した病院の耳鼻科の先生は、手術を受けた・受けないの明確な差が何も立証されてないので、だからリスクのある手術はしないほうがいいと言ってたよ。
これは慶応大学医学部の権威ある先生も同意見だと言ってたらしい。
自分もはっきりとデータで差が出てないならリスクは負わない方がいいと判断して手術はしなかった。場所が場所でデリケートだからね・・・
0436病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/04(土) 02:12:16.98ID:JFA9/tts0
>>434
それヤブ医者だったんじゃない?
医者は、患者に対して軽々しく「絶対」とか言わないのが暗黙の了解
しかも神経というデリケートな個所の手術で・・。

いずれにしても、セカンドオピニオンすればよかったと思うけど
精神的にも余裕がなくなるからね、麻痺発生時は・・・。
0437病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/04(土) 08:34:26.94ID:5EngjhCn0
9割治ったと思ったら、こんなに暑い中に再発傾向(涙)
0438244
垢版 |
2018/08/04(土) 09:45:40.05ID:wt7l0dW20
>>435
100%手術による後遺症ですよ
手術前に術後の後遺症に当たる症状なんて一切出てなかったから
手術直後の麻酔あけで目が覚めた時に頭が割れそうになるくらいの耳鳴りがして取り返しのつかない事をしてしまったと思った

顔面神経減価術で耳小骨を外すとほぼ100%、後遺症は出てそれが一生残るのは間違いないとの事
後遺症が出ない可能性があるのは、執刀医が耳小骨を外さずに手術してくれた場合だそうです
その場合でも絶対に後遺症が出ないわけではないが、耳小骨を外して手術した場合よりも後遺症が出る確率が遥かに少ないみたい

自分に今出てる後遺症は手術によって耳小骨を外した事が起因となってます
0439244
垢版 |
2018/08/04(土) 10:02:03.60ID:wt7l0dW20
>>436
手術後に看護師に色々話を聞いたら、執刀医の事を超がつくほどの変人だと言ってました
他の医者と対立したりする事も珍しくないくらいだそうです、ただ病院内での地位が高いので我を押し通せるみたい
入院中に複数の看護師に話を聞いたけど、評判は良くなかったです

俺自身、執刀医とは別の医師に手術の説明受けた時、これはリスクしかないと思って絶対に止めようと思ってた
1%でも後遺症が出る可能性があるなら絶対受けてなかった

その医師に手術のプランを提案された時に、手術を受けるかどうか今日から二日以内に決めてくれと言われ
しかも顔面神経減荷術は麻痺が発症して二週間以内をめどにやらないと、効果があるかわからないとも言われました
0440244
垢版 |
2018/08/04(土) 10:14:51.22ID:wt7l0dW20
執刀医に言われた言葉

・手術は「絶対」成功する
・後遺症なんか出ないよ(俺が後遺症が心配だから手術やめようと思ってると言ったら)
・他の先生に何言われたか知らないけど、私が言ってる事が一番正しい

まだ他にもあるんだけど、いま思うと漫画とかドラマの世界にいる超傲慢タイプの医師でした

医師の実名と病院の名前をここで晒してやりたいくらいなんですが
裁判する事も考えてるんで、ここでは控えておきます

ちなみに上の医師の発言は自分と親と看護師が同席してる診察の場で言われました
0442244
垢版 |
2018/08/04(土) 10:25:15.65ID:wt7l0dW20
手術やめとこうと思っていたのに、あれだけ執刀医に自信たっぷりに言われ
親も受けた方が良いと勧めてくるし

プラン説明されて二日以内に決めてくれと言われ、時間的な余裕がなかったのもあり
何が正しいのかわからなくなって、結果執刀医の話を信じてしまい手術を受けました

手術前と手術後だと比べ物にならないほど手術後の方がつらい状況です
受けなければよかったと心の底から後悔してます

手術を受ける方に言っておきます
既に耳鳴り、閉塞感、難聴といった術後に出る後遺症が出てるなら受ける選択肢を考えてもいいかもしれません
そうでないなら止めておいた方がいいと思います

あとセカンドオピニオンを絶対に受けた方がいいです
俺は入院してたのと、2日以内に決めろと言われ時間的余裕がなく無理でしたが・・・

リスクとリターンの見合ってない手術を患者に勧める医師に心底疑問を持ちます
0443病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/04(土) 10:33:01.43ID:N7BxnK0K0
自分も重篤と言われて治らないかも知れないことを頭に入れておいてください
って言われるくらいだったけど、今(入院当時)は点滴をして経過を見守りましょうって言われて
それに従ったら治ったよ

自分の選択が正しかったって話ではなく、医師の考え一つでここまで変わるもんなんだって話
医療関係に強い弁護士見つかると良いね…
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