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●●●乾癬総合スレ49●●●
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0001病弱名無しさん
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2017/11/15(水) 07:01:32.02ID:WP3uPDLL0
乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう!!
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。

前スレ
●●●乾癬総合スレ48●●●
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0340病弱名無しさん
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2017/11/29(水) 13:46:17.77ID:bJqS9Rb00
ステラーラってそんなにすぐに耐性ついちゃうの?
0341病弱名無しさん
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2017/11/29(水) 15:16:20.31ID:IFgLU5Xo0
>>339
いや、多分俺が効果ないタイプなんだと思う。
0342病弱名無しさん
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2017/11/29(水) 15:29:09.87ID:bJqS9Rb00
>>341また薬変えると思うと疲れちゃうね
0343病弱名無しさん
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2017/11/29(水) 16:28:07.74ID:IFgLU5Xo0
>>342
本当にw次の製剤で効果あると良いんだけどまた効かなかったらって不安もある
0344病弱名無しさん
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2017/11/29(水) 19:37:54.85ID:3UR35hXs0
だいたいステラーラって効くのが遅いしPASI75とかなのになんで医者は使いたがるんだ?効くか効かないか様子見る時間無駄じゃね?逆にコセンが効かずにステラーラに変えた人とかいるの?
0345病弱名無しさん
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2017/11/29(水) 19:47:28.74ID:pvfVALq+0
臨床データを診れば
0346病弱名無しさん
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2017/11/29(水) 20:23:53.73ID:vc5tGMPh0
>>344
ちなみに生物使ってるの?
0347病弱名無しさん
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2017/11/29(水) 22:05:05.06ID:uC/qyqar0
関節部分に耐えがたい痒みの皮膚症状と
仙骨背骨がガジガジになって動けない症状が
何年も続いていて
やっとここまでたどり着きました。
まだ医療受診していませんが、
薬をもらえれば仙骨や骨盤の痛みは改善されるのでしょうか?
0349病弱名無しさん
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2017/11/29(水) 22:55:09.65ID:8a7deE9U0
決めた。ステロイドをやめよう。
0350病弱名無しさん
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2017/11/30(木) 01:54:45.79ID:WkBBauqB0
チガソンやめたのに爪に爪囲炎が連発してる
ドボ軟膏のステロイドとかが原因なのか?
なので残ってる抗生物質を飲むこと考え中
今の担当医は抗生物質あまり出さないから残ってる抗生物質が切れたらお終い
0351病弱名無しさん
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2017/11/30(木) 02:05:23.99ID:fRKs5UCn0
抗生物質はできるだけ使わないようにしてる
0352病弱名無しさん
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2017/11/30(木) 02:25:14.17ID:WkBBauqB0
ここ数ヶ月は爪囲炎になることは無かったもので
久しぶりに苦しんでいます
できるだけ抗生物質は飲まないようにしたいので
もう少し様子を見ようとおもいます
0353病弱名無しさん
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2017/11/30(木) 05:09:32.63ID:c0yr0csN0
>>347
おいおい、仙骨背骨がガジガジになって動けない状況で
医者にかかってなかったのかよ
整形外科にもどこにも行ってないの?
骨の形は大丈夫なんだろうか
0354病弱名無しさん
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2017/11/30(木) 09:46:33.55ID:AVVKvlG30
>>348
生物やっても破壊された関節は治らないでしょ。
0355病弱名無しさん
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2017/11/30(木) 11:00:46.47ID:83fmSc8C0
仙骨背骨は筋肉痛(張り)が多い、関節炎なら動けない
0356病弱名無しさん
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2017/11/30(木) 13:29:42.32ID:z3S1oFvK0
加齢による腰痛と関節炎の痛みの出方を教えてほしい。腰が痛むたびに不安になる。
0358病弱名無しさん
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2017/11/30(木) 18:21:14.70ID:83fmSc8C0
関節炎なら、重症になるとブチ切れ状態になる

骨折の痛みなら1ヶ月て治るから、痛み止めの薬も要らん(痛みに慣れる)

関節炎は、メドがなく痛みに慣れない
0359病弱名無しさん
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2017/11/30(木) 19:05:34.15ID:Fz+uJvPG0
生物デビューしました
トルツです
いつ効きますか?
0361病弱名無しさん
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2017/11/30(木) 19:37:04.21ID:e5kE9nr+0
>>359
症状にもよるけど、早くて1ヵ月
俺頭がひどかったから、全部消えるまで3ヵ月かかったよ
もう少し待ったら、自己注射になるのに
そんな話してましたか?
0362病弱名無しさん
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2017/11/30(木) 19:45:20.33ID:z3S1oFvK0
>>358
ありがと。ずっと痛みが続くようなら関節炎って感じね。
覚えておきます。
0364病弱名無しさん
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2017/11/30(木) 19:52:50.82ID:e5kE9nr+0
12月1日からトルツ自己注射になったようです
トルツ打つ人多くなりそう
0365病弱名無しさん
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2017/11/30(木) 20:14:35.41ID:MJQ3Eu920
8月下旬に関節痛くなって水素水とオテズラだけで治療してきたけど関節はまだ痛い。
ただ痛みが酷くなったり悪化もしてないんだよな
24時間制の三交代の仕事してるから3日に1回まるまる水素水が飲めないのが原因なのか?
でも皮膚はオテズラが効いたのか水素水が効いたのかわからないがつるつるになった
関節炎の進行は三ヶ月経過しても症状変わらない位進行遅いものなの?
できれば生物使わずに関節炎も治したいのだか

他に生物使わずに乾蘚性関節炎治療している人いれば意見聞きたいけど
いないよね?
0367病弱名無しさん
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2017/11/30(木) 20:42:23.51ID:Fz+uJvPG0
>>361
最初のうちは2週間毎に打つので
副作用も心配だから病院に来て打ってくれとのこと。
症状が落ちついてきたら自己注射でもいいとのことです。

でも想像してた以上に注射痛いですね
自分で打てる自身ないなあ
0369病弱名無しさん
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2017/11/30(木) 21:18:02.86ID:Vw/xAXNS0
ここ10年で皮膚科には数回しか行っていない。
ドボネックスを貰いにだけ。
牛肉・豚肉・鶏肉は一切食べない。
だから調子がいいのかな?
0371病弱名無しさん
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2017/11/30(木) 21:25:38.45ID:M2t91if60
関係ない君きてんね
0374病弱名無しさん
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2017/11/30(木) 21:39:40.90ID:fRKs5UCn0
さすがにこのタイミングでの矛盾君は偽物だろw
0375病弱名無しさん
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2017/11/30(木) 22:34:02.38ID:o703r0qi0
>>353

もしかして乾癬の骨の痛みは
一度痛み始めたら止まらないのですか?
私の場合、接骨院で骨のズレを調節してもらうと
だいぶ楽になるんです。
痛くなる時期がだいたい決まってるのと
体重が少ないと痛みが出ないことも多い。

今は手足の指関節の痛みがひどいです。
小さい頃から手足の皮が頻繁に剥けていたし
今は関節部分の蕁麻疹が酷く痒くて眠れない時もあります。
乾癬の症状に似てるなと思うのだけど
違うのでしょうかね。
祖母がリウマチを患っていたらしいですが
それも本当にリウマチか不明です。
0376病弱名無しさん
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2017/11/30(木) 22:47:55.69ID:fRKs5UCn0
生物打って痛みが改善すれば乾癬だったとわかる
0377病弱名無しさん
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2017/11/30(木) 22:48:39.17ID:fRKs5UCn0
リウマチの可能性もあるけど効けばどっちでも問題ない
0378病弱名無しさん
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2017/12/01(金) 05:34:41.83ID:pYySi+ja0
>>375
接骨院なんて行ってちゃダメ
まず病院に行って病名確定せよ
話はそれからだ
0379708
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2017/12/01(金) 07:31:24.65ID:v7ysYsAb0
行ってきましたが既往の話、治療の方法の説明でした。
次回、生検、整形外科、その後治療開始なのかな。
なかなか大変なものですね。しかし料金は再診だけ。
0380病弱名無しさん
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2017/12/01(金) 08:02:55.38ID:cnwd+D2Y0
背中の痛みのためカイロプラクティック行ったとき
始め3ヶ月で治ります。
が、100万(3年越え)超えても治らん
0381病弱名無しさん
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2017/12/01(金) 08:04:11.82ID:cnwd+D2Y0
あ!
針も行ったけど、無理
0382病弱名無しさん
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2017/12/01(金) 08:12:35.11ID:CKSHa9SR0
>>375
一度病院で血液検査した方が良いですよ
0383病弱名無しさん
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2017/12/01(金) 09:48:18.72ID:cnwd+D2Y0
>>375
膠原病科からアタックし、皮膚科で関節性乾癬へ
>>382
血液検査でリウマチ CRPに異常があるかどうかで
そこで、治療できるかはわからん
0384708
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2017/12/01(金) 10:31:20.67ID:v7ysYsAb0
肛門、切れ痔というのは知らないけど、この夏から
痛かったです、ウォシュレットでもしみるし、紙には
血。やや弱めの薬、バルデス軟膏で改善してます。
粘膜と皮膚の境界ですよね。
0385708
垢版 |
2017/12/01(金) 12:07:34.46ID:v7ysYsAb0
昼食から戻ったら限度額認定証が届いていました。
効いたとしても高いですね。医療費控除が効くと税金
がほとんど無くなるかもしれません。
0386病弱名無しさん
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2017/12/01(金) 13:18:12.12ID:8DoMmbHF0
オテズラの副作用に1、2キロの体重減少って書いてあったから期待してたのに2キロ太った
頭痛の副作用いらないから体重減って欲しい
0387708
垢版 |
2017/12/01(金) 14:52:45.15ID:v7ysYsAb0
来週の生検による確定診断のために頭に塗る薬を
休んでいますが、ちょっとひどくなってきました。
使用していた時は効いてるのか効いてないのかわか
らない感じだったのですが、やはり効いていたようです。
もっと悲惨な状態になるのか、やや不安です。

あと、皆さんの過去の書き込みを読んでいるといろんな
副作用の話が、それもちょっと怖くなりますね。個人差は
もちろん大きいのでしょうが。
0389708
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2017/12/01(金) 18:26:27.60ID:v7ysYsAb0
388さん、経験談ありがとうございます。私も丈夫な方だとは
思うのですが、チガソンというので相当マイッタんで心配なん
です。まぁ、別の薬、なる時はなる時でしょう。
0390病弱名無しさん
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2017/12/01(金) 21:24:58.89ID:EKj2/lhL0
そりゃチガソンはそれなりに副作用あるでしょう チガソンと生物は別物だからね比較にならないよ
0391病弱名無しさん
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2017/12/01(金) 21:32:20.39ID:NsHV/mx50
オテズラとか生物とか試してみて皮疹が消えるとやっぱり乾癬って自己免疫疾患なんだなと改めて実感する。それと同時にやっぱり遺伝子レベルの治療法が発見されないと完治しないんだなとも思うけど。
0392病弱名無しさん
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2017/12/01(金) 22:00:41.07ID:6YMHzdAA0
>>391
わかる。たかが食事療法や生活習慣で何とかなるものではないんだと思い知るよ
0393病弱名無しさん
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2017/12/01(金) 22:39:49.99ID:Yh9Ps3ui0
自分で自分を攻撃しちゃうなんて本当に俺はダメな奴だ
0394病弱名無しさん
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2017/12/01(金) 22:47:10.49ID:I0UgfggH0
明日ついにステラーラ打ちに行ってきます。
緊張して眠れない・・・
効いてくれるといいな。
0395病弱名無しさん
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2017/12/01(金) 22:54:13.52ID:6YMHzdAA0
>>394
効くよ!効いてきれいな肌を手に入れて!
0396病弱名無しさん
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2017/12/01(金) 23:35:13.00ID:NsHV/mx50
>>394
効果なくても色々製剤が出てるから大丈夫。安心して行ってこいよー
0397病弱名無しさん
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2017/12/01(金) 23:36:11.69ID:ijcWIi1A0
悩んでるのは自分だけじゃないんだな。明るく生きれるように頑張るか
0398病弱名無しさん
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2017/12/02(土) 02:00:56.91ID:4CBBNeV70
生物童貞で生物童貞卒業しても
自己注射とか怖くてできないから先生に打ってもらうのだろうな
自己注射と先生に打ってもらうのでは薬価が幾らほど違うのかな
0399病弱名無しさん
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2017/12/02(土) 02:13:55.44ID:zppR4oS20
ぜんぜん痛くないから怖くもなんともないぞ
むしろ人にやられるより自分でやった方がゆっくり注入できるから痛くない
適当な医者だと注射するとき早く押し出すから痛かったり内出血する時がある
0400病弱名無しさん
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2017/12/02(土) 05:24:40.97ID:s/jzdjxT0
>>398
死ぬわけではないし、3秒だけ我慢すれば
乾癬のストレスから解放されるんだぞ
0401病弱名無しさん
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2017/12/02(土) 06:11:42.80ID:GxpHEQ/K0
>>398
薬価は同じだよ。同じ薬なんだし。
なんなら自己注射の指導料がかからない分だけ点数は安いんじゃないかな。

先生に打って貰うなら毎月毎月薬代が掛かるからトータル高くなる。
自己注射ならまとめて2ヶ月とか3ヶ月分薬貰えるから自己負担額が安くなるはずー、
0402病弱名無しさん
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2017/12/02(土) 06:45:14.97ID:5D5BeCQu0
>>398
低所得者なら
毎月注射を打ってもらうのと
3ヶ月ごとに注射薬をもらいに行くのでは
自己負担金は3倍違う

高所得者だとあまり変わらなくなる
0403708
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2017/12/02(土) 10:01:09.11ID:edUuyZj70
チガソンの副作用 ネットの話を見てみました。

やはり皆さんあるんですね。でも、続けていたら副作用も病状も
軽快になったという話も。
私の場合、既述ですが、唇がバリバリに堅くなり、割れて痛い程
だったこと、全身的な不快感、倦怠感でした。4週やって辛いので
停止。回復まで3〜4週かかりました。 皮膚症状は特に良くなった
とは感じませんでした。
0406394
垢版 |
2017/12/02(土) 10:47:41.34ID:tPTtgKGI0
>>395
>>396
ありがとうございます。これから行ってきます。
0407病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/02(土) 13:53:31.96ID:Mfzmr4tl0
なんとなく生物は最後の手段的な感じするのよね
0408病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/02(土) 13:57:40.15ID:2VHGD9L30
>>407
それほど酷くないなら使う必要ないと思うよ。アトピー用の生物も認可されるみたいだし、使用者が増えることで国の医療費もその内破綻しそうだけど
0409病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/02(土) 21:46:50.26ID:FB1PemZi0
アトピー用紫外線治療があるから
基本減感療法で治るよ
0411病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/02(土) 22:25:17.29ID:FB1PemZi0
減感療法を知らないとは、お前は日本人でないということか
調べれば書いてあるけど、日本人でないから調べれない
情けないヤツ登場
0412病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/02(土) 22:38:42.82ID:VZCO2eiO0
>>411
減感作は知ってる
アトピー用紫外線治療がなんの関係あんの?
0413病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/02(土) 22:39:32.61ID:VZCO2eiO0
減感作はアレルギーだし効かない人も多い
0415病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/02(土) 22:47:45.71ID:ON0CkalO0
怒りの3連投
0416病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/03(日) 04:52:31.96ID:8fl9FNq30
375です。

みなさんのおっしゃるとおり、
膠原病リウマチ専門医に予約をとって
検査してもらうことにしました。
相談して良かったです。
ありがとう。
また報告します。
0417394
垢版 |
2017/12/03(日) 19:12:29.00ID:fw3otqO/0
昨日、初めてステラーラ打ったものです。
からだの倦怠感と頭痛が出てます。
副作用なのでしょうか。。。

何かしら効いてるのは実感できます。
0418病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/03(日) 19:18:44.36ID:avjBbDAz0
>>417
そんな早く副作用でるかな?他の原因の方が可能性高くないかな。風邪とか。
0419病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/03(日) 19:22:28.91ID:fw3otqO/0
>>418
副作用かと思ってました。
嫁の風邪がうつっただけの可能性が高いですかね。
0420病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/03(日) 19:26:10.65ID:WoN8WpHU0
>>417
副作用は本当に人それぞれだしな。思い込んで怠くなることもあり得るから気にしない方がいいけど、あんまり続くようなら主治医に相談した方が良いかな。
0421病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/03(日) 19:34:19.00ID:avjBbDAz0
思い込みってけっこうあるよ。不安で副作用に似た症状でたりね。基本風邪ひいてる時にステラーラ打てないから風邪の症状出るようなら医者行くといいよ。なんせあまり心配しないようにな。
0422病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/03(日) 19:43:24.08ID:yxfcvj890
>>417
俺は射って数分で怠くなってくるよ
副作用はそれと疲れやすいかな?程度のみです
0423病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/03(日) 22:11:32.49ID:0InB1R5F0
尻の割れ目と肛門にはドボペットでいいのかね?
もう3年も炎症我慢してるんだけど
マジでつらいわ。
0424病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/04(月) 07:01:59.95ID:VZvTsHp10
肛門付近て辛いよね。肛門付近にある人は関節発症しやすいとか言うし
0425病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/04(月) 08:15:27.31ID:UU7ZQTCa0
>>424
ウソを書き込むな
単に、ウンチの時の刺激が、悪化の要因
0426病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/04(月) 09:29:30.63ID:Khl06XjJ0
うんちの刺激とか持論展開すんな
俺はいつも快弁だしウォシュレットも軽めで
刺激は最小限だけど症状でる
その程度の刺激ででるなら唇や手のひら足の裏にもでるわ
0427病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/04(月) 09:32:06.44ID:Khl06XjJ0
>>425


しかも 
>>424は別に原因の話なんてしてないだろ
スレでは過去にそういう話あったよ
0428病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/04(月) 10:05:54.47ID:UU7ZQTCa0
>>424

乾癬は、擦れるところ、刺激を受けるところに出やすい
関節性乾癬と、肛門との相関関係は存在しない
0429病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/04(月) 10:13:42.05ID:UU7ZQTCa0
書いておくか
肛門は、痔の対策(薬以外)と同等、椅子などのクッション 〜 etc
0430病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/04(月) 10:17:37.42ID:Khl06XjJ0
それなら臀部の方が先に症状でるはずだけど臀部にはでない
0431病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/04(月) 10:18:38.53ID:Khl06XjJ0
デスクワークの人なんかは臀部は椅子と擦れる頻度がめちゃくちゃ高い
0432病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/04(月) 10:38:10.52ID:UU7ZQTCa0
板からクッションありまで様々
本人しかわからんことで、言い合うことは無意味
0437病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/04(月) 12:44:40.95ID:oooP9kne0
>>425嘘なんて書いてないよ
0438708
垢版 |
2017/12/04(月) 12:50:28.21ID:QeYqvHcn0
一番つらいのは四肢の爪、
次がお尻の穴周囲
次が頭、
私はそんなです。
生検ってどこをどれくらい採られるのか、
ちょっと痛そうですね。
0439病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/04(月) 13:08:54.36ID:oooP9kne0
予想以上に肉を持ってかれるのでかなり痛かったです
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