●●●乾癬総合スレ49●●●

**病弱名無しさん** · 2017/11/15(水) 07:01:32.02

乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。

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●●●乾癬総合スレ48●●●
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**病弱名無しさん** · 2017/11/23(木) 21:33:59.92

>>247
生物あるんだから怖がらなくてもいいでしょw
何とかなるよ。

**病弱名無しさん** · 2017/11/23(木) 22:20:16.34

>>246
自分も悪化してから一時期かなり病んだけど、いつまでも落ち込んでてもしょうがないし、好きでなった訳でもないしなって。病気を受け入れるしかない

**病弱名無しさん** · 2017/11/23(木) 22:25:09.89

生物なかったら詰んでたけど生物で助かったわ

**病弱名無しさん** · 2017/11/23(木) 22:54:32.55

うん。何とかなる

**病弱名無しさん** · 2017/11/23(木) 23:09:32.16

そのうちもっと良い治療法もどんどん出てくるって自分に言い聞かせてるwこの時期更に辛くなるけど乗り切ろう。

**病弱名無しさん** · 2017/11/24(金) 12:28:19.98

ステラーラでPASI90（ほぼ寛解）までいった人いる？

**708** · 2017/11/24(金) 12:54:19.64

今週の受診で病院変わることになりました。
理由は薬の選択肢が増えるからだとか。来週
大きな病院へ行って、また検査かなぁ。お金が
かかりそうなので節約できるところは節約する
つもりです。

**病弱名無しさん** · 2017/11/24(金) 13:27:07.61

いいな都会は

**病弱名無しさん** · 2017/11/24(金) 13:28:22.90

>>253
数値はわからないけどステラーラ2本目で寛解
その後1年キープ中

**病弱名無しさん** · 2017/11/24(金) 14:03:49.57

>>253
自分は効かなかったからコセンティクスに変更。もう少し待てるなら来年の夏前にグセルクマブ承認されると思うしそっちの方がステラより断然いいと思うー

**病弱名無しさん** · 2017/11/24(金) 15:51:46.07

大学病院の待合で服から出てる顔と手が真っ赤になってる人がいて気の毒だった。
丸く皮疹が重なるとあの様な全面皮疹になるんだね。

**病弱名無しさん** · 2017/11/24(金) 16:11:47.92

会社でヘアネット1日つけたらおでこに乾癬出てきてショック。

**病弱名無しさん** · 2017/11/24(金) 16:55:54.15

乾癬なら、ヘアネットが必要な業務につけないけどな？

**７０８** · 2017/11/24(金) 17:07:34.06

　少し前に書いた「脾臓のあるあたりを使い捨てカイロで
温める」は続けていますが、あったかいのは嬉しいけれど、
乾癬には関係無さそうに思えます。報告でした。

**７０８** · 2017/11/24(金) 17:25:57.97

連続すまんです。節約の意味も含め、日常的な
飲酒と喫煙、これを機会に止めてみようかと思い
ます。後者は困難かもしれないけど、きっと。
これで月３万くらいは浮きそうですから。

**病弱名無しさん** · 2017/11/24(金) 18:02:46.87

>>262
それで生物打てるね！

**病弱名無しさん** · 2017/11/24(金) 18:20:15.05

>>262
先ず飲酒、喫煙辞めて状態変わるか様子見れば？節約もそうだけど健康にも良いことなんだし。

**７０８** · 2017/11/24(金) 18:49:32.49

ありがとうございます。がんばります。禁煙と
家での常習的な飲酒やめ。今日の昼飯の後の１本が
最後になりますよう、きっぱり行ければです。酒は外で
の付き合い的なものだけにします。

**病弱名無しさん** · 2017/11/24(金) 18:56:09.70

>>261
テアテマンドールには手を出すなよ

**病弱名無しさん** · 2017/11/24(金) 19:36:47.75

>>256
ステラーラが合ってたんだね。羨ましい。

**病弱名無しさん** · 2017/11/24(金) 19:40:43.86

>>257
全く効かなかった？自分は今ステラーラ3本目でPASI70くらい達成した感じだけどこれ以上良くなる気配ないんだ。70だと医学的には十分効果あるとみるんだよな多分。これ以上を望んでステラ変えるのかとかちょっと考えてしまうな

**病弱名無しさん** · 2017/11/24(金) 19:44:31.27

スリー0の発泡酒を毎日500ｍｌ程度の飲酒は、乾癬には影響ないよ

**病弱名無しさん** · 2017/11/24(金) 20:27:34.18

酒をまったく受け付けないから一滴も飲まないけどどんどん悪化してるよ

**病弱名無しさん** · 2017/11/24(金) 21:41:40.13

>>268
あ、多分同じような状況だわw3本目打って2ヶ月経過して持たなくなって皮疹がさらに出てきてる状態。医学的には十分かもだけど結局自分が満足できるかじゃない？俺はできないから変更するよ。

**病弱名無しさん** · 2017/11/24(金) 22:31:45.42

コセンティクス倍量処方されてるが、謎の肺炎にかかってから、自己判断で半分しか使ってない。高い薬だけど使って無いのが冷蔵庫に眠ってる。ちなみに寛解レベル。

**病弱名無しさん** · 2017/11/24(金) 22:56:11.74

>>271
医者も変更に賛成？自分の主治医はまだまだステラは効果がでるっていうのよ。時間かけて効くって。でも新しい皮疹できてきてんだよな。無理に変える勇気もないんだ実はw

**病弱名無しさん** · 2017/11/24(金) 23:30:05.68

>>273
これで十分だと思うけど～って言われるけど、一部の幹部だけしか見てないし自分としては納得していないって伝えたらオッケーでたw待てるなら1年、2年様子見てもいいんじゃないかな？

**病弱名無しさん** · 2017/11/24(金) 23:32:40.98

>>273
でも効果がないならただお金がもったいないだけだし、早めに見切りつけるのも大切だとは思う。わかってる限りであと３つは新製剤出てくる予定だから気楽にw

**病弱名無しさん** · 2017/11/24(金) 23:54:25.68

>>275
うん気楽に構えないととも思うけど、もしきれいに寛解する生物があるならそっち選ばない理由がないもんな。

**病弱名無しさん** · 2017/11/25(土) 00:01:49.32

>>276
もう乾癬で悩むのも疲れたし出来ること全部して駄目だったら諦めるわw今って時間が勿体無い。まあ副作用もあるだろうし自分でよく考えてな。

**病弱名無しさん** · 2017/11/25(土) 01:48:46.26

お酒はたまに飲むぐらいかな
まだ内服薬と外用薬のセットで頑張ってる
冬に近くなったのでボチボチと患部が濃ゆくなって逝ってる

**７０８** · 2017/11/25(土) 07:21:38.05

２６６さんありがとうございます。
酒飲まないとよく眠れるっていうか、夜中に小便で起きないで
済むのが一番です。年とると６時間寝られれば充分。今朝は
爽快に近い感覚で起床できました。
　禁煙は正直に言うと今朝、朝食後に２本やってしまいました。
またゼロからスタート。明日は休みですのでストローでも咥えて
耐えましょうか。
食べ物、酒、たばこ、自分は関係ないと考えていますが、既に
生物学的製剤を経験してる皆さんの話は貴重です。でも、ネット
知識を話し過ぎる患者にはならぬよう、気をつけます。
真面目に経験談を書いて下さる皆様には感謝します。

**病弱名無しさん** · 2017/11/25(土) 09:44:31.82

患者会に入って情報共有すれば

**病弱名無しさん** · 2017/11/25(土) 09:53:40.47

生物使ってるやつに聞きたい。なに使ってどんな副作用あった？俺はステラーラで蕁麻疹が1日1回はでる。疲れやすいのはもとからかな。

**病弱名無しさん** · 2017/11/25(土) 10:38:52.86

>>281
一旦発熱すると40度まで上がるようになったことと、頭皮にニキビができやすくなったかな。

**病弱名無しさん** · 2017/11/25(土) 11:18:11.56

ふんりゅうができやすくなった

**病弱名無しさん** · 2017/11/25(土) 13:55:46.40

>>272
健康保険の無駄遣いですね。
正直に言えばいいのに

**病弱名無しさん** · 2017/11/25(土) 17:11:56.00

高額医療費の詐欺では

**病弱名無しさん** · 2017/11/25(土) 18:55:56.67

>>281
アゴとかの顔周りのニキビが出来やすくなった。
クレアチニン値の上昇　
生物とは関係ないって言われたけど…

**病弱名無しさん** · 2017/11/25(土) 19:38:07.77

ニキビっていう人が2人いるな
なにが影響してるんだろな。俺はステラーラ打ってから風邪は一回しか引いてないしむしろ会社で周りが風邪だらけでもうつってない。

**病弱名無しさん** · 2017/11/25(土) 19:46:21.28

風邪は、インフルエンザならさらに高熱になるが、それ以外は人並み

**病弱名無しさん** · 2017/11/25(土) 20:00:10.40

生物使ってないけど
チガソンからネオーラルに変えたけど
ニキビができやすくなったよ

個人的な意見として
ニキビができやすいお肌＝乾癬になりにくい
のかなと勝手におもってる

**病弱名無しさん** · 2017/11/25(土) 20:10:15.20

ニキビができやすいのは恋をしてるからじゃないか？
生物には回春効果があるとか

**病弱名無しさん** · 2017/11/25(土) 20:12:42.78

>>289
俺は思春期ニキビだらけだったよ。既に乾癬だったが。

**病弱名無しさん** · 2017/11/25(土) 20:16:38.95

>>290
副作用でニキビできやすいと言われて
ニキビが出たらヒルドイド塗ってる
意味が無いかもしれないけどね
>>291
じゃあ違うのかな
ニキビできて乾癬もできたらお肌が悲惨になるから大変だよね

**病弱名無しさん** · 2017/11/25(土) 20:17:13.07

自分もシクロスポリンとの時はニキビ酷かったよ。全体的な免疫を下げるからニキビにもなりやすいんじゃない？

**病弱名無しさん** · 2017/11/25(土) 20:25:15.06

>>292
思春期はニキビつぶしたりしててその痕が乾癬になったりしたから洗顔やビタミン剤でニキビ治してた。考えてみたら悲惨な肌だなー

**病弱名無しさん** · 2017/11/25(土) 20:32:06.91

ゲノム編集の治験きたらしたいって人いる？

**病弱名無しさん** · 2017/11/25(土) 20:37:03.26

>>290
アゴ周りやし想われニキビかしら？笑
寛解して社交性出てきたしワンチャンあるかしらー笑

**病弱名無しさん** · 2017/11/26(日) 01:24:26.05

>>296
石川の人？w

**病弱名無しさん** · 2017/11/26(日) 14:00:39.53

>>297
石川経由の福井民やで～

**病弱名無しさん** · 2017/11/26(日) 16:55:42.70

>>298
やっぱり？！石川県民だわw

**病弱名無しさん** · 2017/11/26(日) 21:19:36.74

マーディオックスって1ヶ月以上の使用は医師と相談とありますが僕の担当医師は幹部をまともに見ようともせずに毎回マーディオックスを渡して終わりです。
もう2ヶ月以上塗り続けていますが大丈夫なのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2017/11/26(日) 21:55:14.21

>>300
そんな医者ばっかりだよ。だから自分で調べることが大切だと思う。塗り続けることで副作用だったり耐性がついて薬の効果も薄れてくることがあるから、連続しての使用は辞めた方がいいよ。薬も色々組み合わせてローテが大事だと思う。

**病弱名無しさん** · 2017/11/26(日) 21:57:20.07

>>301
ありがとうございます。自分で調べて医師に相談してみます。

**病弱名無しさん** · 2017/11/26(日) 23:33:57.93

ベトネベート塗ったら転移した

**病弱名無しさん** · 2017/11/26(日) 23:56:21.29

塗らなくても転移してた

**病弱名無しさん** · 2017/11/27(月) 01:26:38.91

右膝に出てきた。まだ小さい。

**７０８** · 2017/11/27(月) 07:57:10.16

おはようございます
今日、半休とって新しい大きな病院へ行きます。
最初は検査と既往の聞き取りとかでしょうか、ま、
なるようになると思わないと。でも、億劫になって
しまうな。

禁酒は全体的な体調にはいいです。よく眠れる。
煙草は朝ちょっとってのが続いてしまってる。きっ
ぱり捨ててやめたほうがいいようです。頑張りま
しょう。

**病弱名無しさん** · 2017/11/27(月) 07:59:55.04

タバコやめて7年

**病弱名無しさん** · 2017/11/27(月) 10:21:27.40

>>300
そんなもんじゃない？
俺も病院の待ち合い室で2時間待って診察10秒で終わる

**病弱名無しさん** · 2017/11/27(月) 11:16:39.97

>>307辞めて乾癬への影響は感じられましたか？

>>308じゃあ皆さんもステロイドを塗り続けてるんですね。

**病弱名無しさん** · 2017/11/27(月) 12:58:44.83

>>309
影響は全く感じない

**病弱名無しさん** · 2017/11/27(月) 13:05:20.10

>>300
４週間を超えて本剤を投与した際の有効性及び安全性は確立していない（「臨床成績」の項参照）。本剤による治療にあたっては経過を十分に観察し、漫然と使用を継続しないこと。

**病弱名無しさん** · 2017/11/27(月) 18:07:30.15

間違いなく乾癬なんだけど病院行ってない
ネット情報でエンクロン軟膏買ってきて毎日塗ってたら治まってきたけど
いつまで塗ればいいんだろう

**病弱名無しさん** · 2017/11/27(月) 18:13:10.19

そのうち効かなくなる

**病弱名無しさん** · 2017/11/27(月) 18:18:17.40

まじか・・・
効いてる内にダイエット頑張ってみます

**病弱名無しさん** · 2017/11/27(月) 18:19:33.56

どうしようもなくなったら生物も考えなよ

**病弱名無しさん** · 2017/11/27(月) 18:22:36.38

わからんのでググってみました。点滴や注射のことで合ってるのかな
情報ありがとうございます。参考にします

**病弱名無しさん** · 2017/11/27(月) 18:24:53.46

>>316
うん　

**病弱名無しさん** · 2017/11/27(月) 19:13:12.53

>>316
乾癬じゃないといいね。
ただの湿疹である事を祈っておくよ。

**病弱名無しさん** · 2017/11/27(月) 19:47:02.89

頭皮と爪が一番難治だよなー。

**病弱名無しさん** · 2017/11/27(月) 21:39:24.72

俺が行ってる大学病院の皮膚科には乾癬の専門医がいる
頭皮の乾癬、ほぼ頭全体で白く層ができた状態だったが
トルツで寛解した
今８ヵ月今までで、乾癬になって一番長く寛解続いてる

**病弱名無しさん** · 2017/11/27(月) 22:00:41.66

>>320
よかったね！

**病弱名無しさん** · 2017/11/28(火) 00:02:58.12

ふと思ったんだけど皮膚の再生って永遠に続くの？？乾癬患者の身体って凄くない？w

**病弱名無しさん** · 2017/11/28(火) 00:11:32.16

きちんと再生できてないけどな

**病弱名無しさん** · 2017/11/28(火) 00:56:47.73

その部分だけ老化が早まると思ってたんだけど違うの？

**病弱名無しさん** · 2017/11/28(火) 01:00:02.51

まぁ細胞分裂の回数はテロメアによって決まってるからな　老化するって事でいいんじゃないかな

**病弱名無しさん** · 2017/11/28(火) 01:51:33.78

老化が早いのなら長生きしたくないよ

**病弱名無しさん** · 2017/11/28(火) 01:57:30.80

そんなに嫌なら生物打ちなよ

**病弱名無しさん** · 2017/11/28(火) 07:22:33.16

細胞分裂決まってるならいつかは再生もストップするってことだよね？

**病弱名無しさん** · 2017/11/28(火) 08:08:14.46

あ～ぁ早く老化しねーかな～

**７０８** · 2017/11/28(火) 15:32:56.45

こんにちは
昨日は結局、全部は終わらず、写真撮影までで、明日改めて
専門の先生を受診します。仕事があるのでしょうがありません
でした。大きい病院、時間がかかりますね。　良かったのは、
昔のサークルの古い仲間に偶然会えたこと。みな年をとるん
だなぁ。　
禅の言葉ですが、「平気を保つ」、これができるようになりたい
ものです。現実は現実として認識したうえでの「平気」。

**病弱名無しさん** · 2017/11/28(火) 20:25:58.74

>>320
トルツ効くよね。
発売がもう２０年早ければ今頃は嫁子供のいる暮らしだったろうなあ。

**病弱名無しさん** · 2017/11/28(火) 20:29:32.95

頭はドボネックス軟膏を塗るもの大変だったし、そもそもうまく塗れないし。
散髪に行くのも肉体的にも精神的にも行くのが辛くてボサボサだったし。

**病弱名無しさん** · 2017/11/28(火) 20:49:52.01

>>331
乾癬のせいで諦めたん？

**病弱名無しさん** · 2017/11/28(火) 23:29:05.90

オテズラのお陰で三年ぶりくらいにようやくピアスができそうだ
こんなにツルツルな耳は久しぶりすぎてつい触っちゃう
このまま長く効いてくれたらなー

**病弱名無しさん** · 2017/11/29(水) 08:35:50.50

>>334
オテヅラ歴どのくらいですか？

**７０８** · 2017/11/29(水) 09:57:03.18

理髪所はもうずっと事情を話して伝染しないことを
理解してもらってる同じ店に通っています。つらい
のをわかってくれてるので、ありがたいです。
今日は休み、これから新しく通う当地最大の病院
へ行きます。
快癒は難しいけど皆様の症状の軽快化を祈願。

**病弱名無しさん** · 2017/11/29(水) 10:00:11.51

セルフでバリカン最強

**病弱名無しさん** · 2017/11/29(水) 10:00:19.17

>>335
三カ月くらいです

**病弱名無しさん** · 2017/11/29(水) 10:20:10.40

やっぱステラーラ2ヶ月くらいで効果薄れてきて皮疹広がるわー。3ヶ月も持たないだろ。

**病弱名無しさん** · 2017/11/29(水) 13:46:17.77

ステラーラってそんなにすぐに耐性ついちゃうの？

**病弱名無しさん** · 2017/11/29(水) 15:16:20.31

>>339
いや、多分俺が効果ないタイプなんだと思う。

**病弱名無しさん** · 2017/11/29(水) 15:29:09.87

>>341また薬変えると思うと疲れちゃうね

**病弱名無しさん** · 2017/11/29(水) 16:28:07.74

>>342
本当にw次の製剤で効果あると良いんだけどまた効かなかったらって不安もある

**病弱名無しさん** · 2017/11/29(水) 19:37:54.85

だいたいステラーラって効くのが遅いしPASI75とかなのになんで医者は使いたがるんだ？効くか効かないか様子見る時間無駄じゃね？逆にコセンが効かずにステラーラに変えた人とかいるの？

**病弱名無しさん** · 2017/11/29(水) 19:47:28.74

臨床データを診れば

**病弱名無しさん** · 2017/11/29(水) 20:23:53.73

>>344
ちなみに生物使ってるの？

**病弱名無しさん** · 2017/11/29(水) 22:05:05.06

関節部分に耐えがたい痒みの皮膚症状と
仙骨背骨がガジガジになって動けない症状が
何年も続いていて
やっとここまでたどり着きました。
まだ医療受診していませんが、
薬をもらえれば仙骨や骨盤の痛みは改善されるのでしょうか？