●●●乾癬総合スレ49●●●
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう!!
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。
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●●●乾癬総合スレ48●●●
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1506374158/ 全身なら日焼けマシンを買って日光浴すれば、改善するけど
流石に、年に数回程度でも何年も経つと効かなくなる
(紫外線ランプの寿命とは関係なし) 日焼けマシンかぁ。でも耐性がつくなら買えないなw
主治医にも言われてるよ。治らなくて精神を病む人が多いから明るく元気に生きた方が得だよって 参った
連絡があって来年早々に招かざる客が来るそうだ
これが原因で病状悪化が加速したんだよな
冬の寒い厳しい状況下で悪化しそうなのに加速しそう
少しずつ良くなっているのに >>240
なんで来客で感染が悪化するの?
そんな相手なら断るor自分が別な場所に避難する、
でいいじゃん。 この時期本当に悪化するから家では加湿機ガンガンだわwでも職場ではそうもいかないし困る〜 >>241
ストレスが
事情があって断れないし避難も無理
だから通院したらお薬多めにもらっておくよ 最初は病んだけど泣いても叫んでも治らないことに気づいてから復帰できた。
食べ物も気にしないしタバコもまた始めたしw
どんだけ食べても吸っても俺の場合は特に悪化はしない 泣いても叫んでも治らないって開き直るか絶望するかどっちかで変わるよな。生物ない時代、絶望して死んじゃった人とかいるんだろうか。自分も怖い >>247
生物あるんだから怖がらなくてもいいでしょw
何とかなるよ。 >>246
自分も悪化してから一時期かなり病んだけど、いつまでも落ち込んでてもしょうがないし、好きでなった訳でもないしなって。病気を受け入れるしかない そのうちもっと良い治療法もどんどん出てくるって自分に言い聞かせてるwこの時期更に辛くなるけど乗り切ろう。 ステラーラでPASI90(ほぼ寛解)までいった人いる? 今週の受診で病院変わることになりました。
理由は薬の選択肢が増えるからだとか。来週
大きな病院へ行って、また検査かなぁ。お金が
かかりそうなので節約できるところは節約する
つもりです。 >>253
数値はわからないけどステラーラ2本目で寛解
その後1年キープ中 >>253
自分は効かなかったからコセンティクスに変更。もう少し待てるなら来年の夏前にグセルクマブ承認されると思うしそっちの方がステラより断然いいと思うー 大学病院の待合で服から出てる顔と手が真っ赤になってる人がいて気の毒だった。
丸く皮疹が重なるとあの様な全面皮疹になるんだね。 会社でヘアネット1日つけたらおでこに乾癬出てきてショック。 乾癬なら、ヘアネットが必要な業務につけないけどな? 少し前に書いた「脾臓のあるあたりを使い捨てカイロで
温める」は続けていますが、あったかいのは嬉しいけれど、
乾癬には関係無さそうに思えます。報告でした。 連続すまんです。節約の意味も含め、日常的な
飲酒と喫煙、これを機会に止めてみようかと思い
ます。後者は困難かもしれないけど、きっと。
これで月3万くらいは浮きそうですから。 >>262
先ず飲酒、喫煙辞めて状態変わるか様子見れば?節約もそうだけど健康にも良いことなんだし。 ありがとうございます。がんばります。禁煙と
家での常習的な飲酒やめ。今日の昼飯の後の1本が
最後になりますよう、きっぱり行ければです。酒は外で
の付き合い的なものだけにします。 >>256
ステラーラが合ってたんだね。羨ましい。 >>257
全く効かなかった?自分は今ステラーラ3本目でPASI70くらい達成した感じだけどこれ以上良くなる気配ないんだ。70だと医学的には十分効果あるとみるんだよな多分。これ以上を望んでステラ変えるのかとかちょっと考えてしまうな スリー0の発泡酒を毎日500ml程度の飲酒は、乾癬には影響ないよ 酒をまったく受け付けないから一滴も飲まないけどどんどん悪化してるよ >>268
あ、多分同じような状況だわw3本目打って2ヶ月経過して持たなくなって皮疹がさらに出てきてる状態。医学的には十分かもだけど結局自分が満足できるかじゃない?俺はできないから変更するよ。 コセンティクス倍量処方されてるが、謎の肺炎にかかってから、自己判断で半分しか使ってない。高い薬だけど使って無いのが冷蔵庫に眠ってる。ちなみに寛解レベル。 >>271
医者も変更に賛成?自分の主治医はまだまだステラは効果がでるっていうのよ。時間かけて効くって。でも新しい皮疹できてきてんだよな。無理に変える勇気もないんだ実はw >>273
これで十分だと思うけど〜って言われるけど、一部の幹部だけしか見てないし自分としては納得していないって伝えたらオッケーでたw待てるなら1年、2年様子見てもいいんじゃないかな? >>273
でも効果がないならただお金がもったいないだけだし、早めに見切りつけるのも大切だとは思う。わかってる限りであと3つは新製剤出てくる予定だから気楽にw >>275
うん気楽に構えないととも思うけど、もしきれいに寛解する生物があるならそっち選ばない理由がないもんな。 >>276
もう乾癬で悩むのも疲れたし出来ること全部して駄目だったら諦めるわw今って時間が勿体無い。まあ副作用もあるだろうし自分でよく考えてな。 お酒はたまに飲むぐらいかな
まだ内服薬と外用薬のセットで頑張ってる
冬に近くなったのでボチボチと患部が濃ゆくなって逝ってる 266さんありがとうございます。
酒飲まないとよく眠れるっていうか、夜中に小便で起きないで
済むのが一番です。年とると6時間寝られれば充分。今朝は
爽快に近い感覚で起床できました。
禁煙は正直に言うと今朝、朝食後に2本やってしまいました。
またゼロからスタート。明日は休みですのでストローでも咥えて
耐えましょうか。
食べ物、酒、たばこ、自分は関係ないと考えていますが、既に
生物学的製剤を経験してる皆さんの話は貴重です。でも、ネット
知識を話し過ぎる患者にはならぬよう、気をつけます。
真面目に経験談を書いて下さる皆様には感謝します。 生物使ってるやつに聞きたい。なに使ってどんな副作用あった?俺はステラーラで蕁麻疹が1日1回はでる。疲れやすいのはもとからかな。 >>281
一旦発熱すると40度まで上がるようになったことと、頭皮にニキビができやすくなったかな。 >>272
健康保険の無駄遣いですね。
正直に言えばいいのに >>281
アゴとかの顔周りのニキビが出来やすくなった。
クレアチニン値の上昇
生物とは関係ないって言われたけど… ニキビっていう人が2人いるな
なにが影響してるんだろな。俺はステラーラ打ってから風邪は一回しか引いてないしむしろ会社で周りが風邪だらけでもうつってない。 風邪は、インフルエンザならさらに高熱になるが、それ以外は人並み 生物使ってないけど
チガソンからネオーラルに変えたけど
ニキビができやすくなったよ
個人的な意見として
ニキビができやすいお肌=乾癬になりにくい
のかなと勝手におもってる ニキビができやすいのは恋をしてるからじゃないか?
生物には回春効果があるとか >>289
俺は思春期ニキビだらけだったよ。既に乾癬だったが。 >>290
副作用でニキビできやすいと言われて
ニキビが出たらヒルドイド塗ってる
意味が無いかもしれないけどね
>>291
じゃあ違うのかな
ニキビできて乾癬もできたらお肌が悲惨になるから大変だよね 自分もシクロスポリンとの時はニキビ酷かったよ。全体的な免疫を下げるからニキビにもなりやすいんじゃない? >>292
思春期はニキビつぶしたりしててその痕が乾癬になったりしたから洗顔やビタミン剤でニキビ治してた。考えてみたら悲惨な肌だなー >>290
アゴ周りやし想われニキビかしら?笑
寛解して社交性出てきたしワンチャンあるかしらー笑 マーディオックスって1ヶ月以上の使用は医師と相談とありますが僕の担当医師は幹部をまともに見ようともせずに毎回マーディオックスを渡して終わりです。
もう2ヶ月以上塗り続けていますが大丈夫なのでしょうか? >>300
そんな医者ばっかりだよ。だから自分で調べることが大切だと思う。塗り続けることで副作用だったり耐性がついて薬の効果も薄れてくることがあるから、連続しての使用は辞めた方がいいよ。薬も色々組み合わせてローテが大事だと思う。 >>301
ありがとうございます。自分で調べて医師に相談してみます。 おはようございます
今日、半休とって新しい大きな病院へ行きます。
最初は検査と既往の聞き取りとかでしょうか、ま、
なるようになると思わないと。でも、億劫になって
しまうな。
禁酒は全体的な体調にはいいです。よく眠れる。
煙草は朝ちょっとってのが続いてしまってる。きっ
ぱり捨ててやめたほうがいいようです。頑張りま
しょう。 >>300
そんなもんじゃない?
俺も病院の待ち合い室で2時間待って診察10秒で終わる >>307辞めて乾癬への影響は感じられましたか?
>>308じゃあ皆さんもステロイドを塗り続けてるんですね。 >>300
4週間を超えて本剤を投与した際の有効性及び安全性は確立していない(「臨床成績」の項参照)。本剤による治療にあたっては経過を十分に観察し、漫然と使用を継続しないこと。 間違いなく乾癬なんだけど病院行ってない
ネット情報でエンクロン軟膏買ってきて毎日塗ってたら治まってきたけど
いつまで塗ればいいんだろう まじか・・・
効いてる内にダイエット頑張ってみます わからんのでググってみました。点滴や注射のことで合ってるのかな
情報ありがとうございます。参考にします >>316
乾癬じゃないといいね。
ただの湿疹である事を祈っておくよ。 俺が行ってる大学病院の皮膚科には乾癬の専門医がいる
頭皮の乾癬、ほぼ頭全体で白く層ができた状態だったが
トルツで寛解した
今8ヵ月今までで、乾癬になって一番長く寛解続いてる ふと思ったんだけど皮膚の再生って永遠に続くの??乾癬患者の身体って凄くない?w その部分だけ老化が早まると思ってたんだけど違うの? まぁ細胞分裂の回数はテロメアによって決まってるからな 老化するって事でいいんじゃないかな 細胞分裂決まってるならいつかは再生もストップするってことだよね? こんにちは
昨日は結局、全部は終わらず、写真撮影までで、明日改めて
専門の先生を受診します。仕事があるのでしょうがありません
でした。大きい病院、時間がかかりますね。 良かったのは、
昔のサークルの古い仲間に偶然会えたこと。みな年をとるん
だなぁ。
禅の言葉ですが、「平気を保つ」、これができるようになりたい
ものです。現実は現実として認識したうえでの「平気」。 >>320
トルツ効くよね。
発売がもう20年早ければ今頃は嫁子供のいる暮らしだったろうなあ。 頭はドボネックス軟膏を塗るもの大変だったし、そもそもうまく塗れないし。
散髪に行くのも肉体的にも精神的にも行くのが辛くてボサボサだったし。 オテズラのお陰で三年ぶりくらいにようやくピアスができそうだ
こんなにツルツルな耳は久しぶりすぎてつい触っちゃう
このまま長く効いてくれたらなー ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています