てんかん・癲癇総合スレッド33件目
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■前スレ
てんかん・癲癇総合スレッド32件目
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■要注意
嫌がらせ、八つ当たり、成りすまし、自作自演する方もいるので注意して下さい。
荒らしや在日指定は華麗にスルー。
■参考
社団法人日本てんかん協会
http://www.tea-net.jp/
協会では、現在2012 年の秋ごろに「公益社団法人」へ移行できるように、準備を進めています。
http://www.tea-net.jp/files/201110_houjin_ikou_faq.pdf
「栃木県鹿沼市で発生した交通死亡事故」に関する声明
http://www.tea-net.jp/files/mekyo_seimei.pdf
■ルール
sage進行でお願いします
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured てんかんの子どもがいるんだけど本人思春期でその病はとても辛くて苦しいと思う。
このまま周りに何も知られないまま良くなって欲しい。と思っていたら、
子どもの友達でその子の親戚がてんかん持ちで
それを理由に嘘八百並べて部活をサボる子がいる。
それはそれは見え見えな嘘。先生方はもちろん、
特にてんかんの当事者であるうちの子にはバレバレ。
てか自分の親戚が病気ってことをネタにサボる話しにしないでほしいわ。
その話しをクラス中、部活中に自慢げに話しして、
うちの子がどんな気持ちでほぼ毎日聞いてると思っているんだ…
ご家族の大変さはわかるよ。でも
てんかん患者の本人が親戚のそれもこどものサボる口実に使われてるって気づいたら
どんだけショック受けるだろうね。
うちの子がその子の嘘を暴こうとしたから
自分が藪蛇になるから気持ちはわかるけど止めた。
単なる嘘だからどうにもならないだろうけど
あなたが苦しんでる気持ちは伝えるとお母さんが学校の先生に掛け合った。
今後改善されるかどうかわからない。
けれどうちの子が苦しむことだけは避けたい。 毎度毎度、マジ書き込みのように工夫してるつもりでも
絶対にある「てんかん患者はズルをしてる」というワードがあるから
いつもの創作妄想書き込みの人ととすぐわかるね
それ(サボる患者)が説得力ある理由ならまだしも、必ず「ん?」って無理のある内容だし
有名なクレーン事故や祇園の暴走事故の加害者だって、普通に障害年金もらって暮らしてれば良いものを
周りに病気黙って普通の人と同じように働いてる人が主なのにな
それがまた困るって話だけど >>342
341だけど初書き込みの上に創作でも妄想でもないんだけど
そんな風にみえた?
ちなみにうちの子は減薬に入っていて発作はもう全然ないのよ。
それにちゃんと読んでね?
サボりの口実にしてるのはてんかん患者の家族がいる普通の子なんだ。
思春期の部活サボりたいの理由に
『発作起こしたら私がついていないといけないから〜
薬の実験台にされて毎日病院行かないといけないから〜』
みたいな?そんで放課後うろちょろ遊んでるんだ。
それを同じ病気抱えてると知られてないうちの子どもの前で話すんだよ。
半年くらいずっと我慢して悩んでてさ。
そらそうだよね。うちの子は部活も学校もサボらず、
周りに迷惑かけないように学校側と親子で連携とりながら治療してるから
そんな理由で休まれたりサボられたりしたら腹立つし悔しいし悲しいと思うわ。 あ、なんか変な変換入ってしまった
慣れてないからごめんなさい。
愚痴言いたかっただけだからこれで消えますね。
不快にさせてしまったなら本当にごめんなさい。
うちの子と合わせてみなさんの症状が少しでも軽くなりますように。
祈っています。
どうぞお元気で >>344
よその子のことなんて放っておけばいいのに。
部活をサボってるのを家庭に伝えないのは教師の怠慢。
子供がサボって遊び歩いているのは親の責任。
ただ、それだけのことやん。 てんカスは仲間集めててんカス村作れよ
てんカスしかいないわけだから安心して泡吹けるぞ >>342
てんカスって知能低いな、読解力ゼロ
泡でも吹いとけや、キッショ 今てんかんで手帳餅、薬でコントロール中、丸一年発作ないんで次の手帳更新で返却するかもしれん。
田舎住まいなので車は欲しいが、通院は一生続くのに手帳の恩恵は受けられなくなると思うとちょっとだけ複雑だ。
てんかんなんて脳のバグ、まじで何もいいことない。 >>348
てんかん患者をあまり馬鹿にするような発言はしないでくれないか。
てんかん持ちでも会社員でちゃんと働いてる人もいるし、結婚して家庭を持ってる人もいる。 てんカスが泡吹き運転、ビクンビクン労働をするのざ原因 出先で初めての発作→救急搬送→検査入院のコンボで診断くらったのが10代後半。服薬治療が始まっても元から乱れてた生活習慣と夜間帯バイトで服薬定着しなくて発作起こしまくって大変だったなあ…。
まあ服薬し忘れは自分のせいなんだが。
救急車の毛布のさわり心地は最高だけど代金はバカにならん。
他のてんかんの人って治療開始時すっと慣れれたもんなのかな?
幼少時からの人も多いだろうから比べるのは難しいだろうが、ちょっと個人的な疑問。 >>350
違う病気の人だからそっとしておいてあげて。
>>352
自己管理能力が問われるよねえ。自分の体だから、やるしかないでしょ。自分でやるか他人に任せるかはお好みで。 >>352だけど、発作起こすたびにどやされて、診断あってからバイトもやめて、一応今は服薬も自分でできるようになったよ。
飲んだ薬の空のシート見せて一々誉めてもらったり、友人や親には本当に助けられたし、自己管理能力のなさで迷惑かけたと反省してる。 >>354
人生先の方が長い。気を緩めるな。そして、自暴自棄になるな。
きっといいこともある…とは保証できんが、気持ちは前向きに。 どんな病気も「慣れ」たら終わりだよ
薬飲んで収まるなら飲み忘れなきゃいいし
一時免許は返納しても、その後倒れなきゃ再取得できる、無試験で
なにごとにも「慣れ」が必要で、そのための経過措置は必然だから
その一時が不便なんだけで、でもその不便を乗り越えて、元の生活
に戻った瞬間の「便利さ」は感動する
そして、この生活を手放さないようにと思えば、薬の飲み忘れも無くせるよ
前向き、向上心、欲こそ生きる糧だからね 飲み忘れ防止はピルケースが確実よ
発作酷くて入院してた中学生の頃にテグ飲んで
発作収まってからもう30年もテグ飲み続けてるけど
どうしても「あれ?飲んだっけ」ってなることあるからね
1週間用でも1ヶ月用でもいいけど
自分は1週間用で1日薬4つ入れれるタイプを
数個入れる小さいのとセットで1ヶ月として日にち書いて使ってる
100円ショップとかで探せばいろんなの売ってるし絶対にオススメ 今日も元気に泡吹き祭りや!
泡吹き泡吹き泡吹きまくり 情報や励ましサンクス
とりあえず薬のシートの裏に日付書いた
長く続けられるよう、ほどほどにがんばるわ ダイソーで300円くらいする「15マスケース」買ってきて
フタに1(31)〜30までの日付書いて、薬入れて嫌でも目に付く壁に付けとけば?
賞味、徐放剤「R」は1日飲み忘れたって、そのまえ連続3日飲んでれば倒れない
血中濃度の下がりが急激でないから
朝起きて「しまった」と思ったら、そのとき飲めば間に合うし、なんてことないよ
何なら飲んだはずなのに、間違って同じ日に2日分飲んでも問題ない
そんな薬だから、怖がる必要もない
デパケンR600を毎日飲んでる俺は酒もOK(肝臓しぬけどな)、ほぼほぼ制約皆無の生活してるからな
詳しくは医者、薬剤師に確認しとけよ
必要以上に脅されると、返って飲み忘れが増えるかもしれない、とクギを刺しておくように あと専用ブラウザ使ってキーワードNG設定するといい感じ
活気が無いスレだから、NGばっかになるときあるけど藁 テグもそんな感じだな
深酒は厳禁だけど、付き合い程度の2・3杯ならなんともない感じ
勿論服薬用と病状にも寄るだろうけど >>363
ビール、チューハイ、ハイボールを2,3杯なら大丈夫だよね。
ワイン、日本酒焼酎、ウイスキーの度数が高いのは一杯でも飲んだらダメな気がする >>364
発作は起きないけど、すぐに潰れるね
それ以上アルハラとかで無理やり飲まされたりしたらヤバイとはなんとなく感覚でわかるが
まあ普段飲んでないから単純に弱いだけってのも大きそうだけど
全く飲めないじゃなく付き合い程度に1・2杯はOKってのが
仕事してると大きいんだよな
「あっちょっと飲めないんで・・・」と「弱いんで・・・」じゃぜんぜん違うというか
前者は色々詮索されたり理由言わなきゃいけなくなるが、後者は乾杯の音頭とかまあなんとかなる 俺もイーケプラとエクセグラン飲んでる
最低でも睡眠時間6時間とるようにしてるがみんな大丈夫か?
俺は最近途中で起きるの無くなってきたから調子良くなってきたし睡眠不足での発作は無い 小指シップいいよ
嘘だろと思ったけど快眠だったわ
酒もうまいし、そこそこの人生歩めるなら、まあいいや >>368
性病野郎、おまえ同じセリフしか使えねーのか?
仕事から帰って専ブラ開く度にNGばっかで脱糞するわ
知的障害者だから同じこと繰り返してんの?
もしかして感じ読めなかったりしてな藁 ミイラ取りがミイラってことわざがあってだな・・・
突けば突くほど嬉ション体液放出する迷惑なアメフラシみたいな生き物なんだから
構わないで干からびさせるのが一番なんだよ
専ブラNG入れる云々言うならスルー徹底しないと逆効果よ 関係ないのにわざわざ専スレ来てオウムの日々
何が楽しいんだろ持病があるならそっち行けばいいのに (「また無駄なことをやってるw」と生暖かく見守る悦び) 時々、視界が全体的に暗くなるんだけどこれはてんかんではないのかな
眼科では問題無し。
ASD持ち 脳に起因する症状ならなんとも言えないけど、別にてんかんだけじゃないしね
良性腫瘍がちょっと神経触って云々とかも普通にあるから
自分は目の前が真っ暗になって体の感覚なくなっていく意識ある発作だったけど
体の自由が効かなくなるならてんかんの疑いアリ、かな
どちらにしろ意識あるなら軽い部類(テグ等三叉神経薬で抑えれる系)かと思われ てんカスマークを推進しよう!
てんカスマークで健常者の理不尽な不幸を減らそう!
てんカスマークで健常者とてんカスを区別しよう! >>375
なるほど。色んな可能性があるんですね。
返信ありがとうございました
様子見てみようかと思います。 >>378
てんかんじゃない深刻な病気が潜んでるかもしれないので、個人的には受診を推奨する……。
てんかんかどうかは脳波検査したらわかる。相当なレアケースでなければ。 >>379
確かにそうですよね。
病院コワイんですが、行けそうなら行こうと思います。 視覚野の付近で小脳こうそく起してたりすると神経圧迫されるんでね?
脳神経内科でMRI撮ってもらったら一発でわかりそう 2年前にここで知り合って結婚した27♀だけど、全然妊娠できない
検査してみたけどふたりとも異常なし
まだ大丈夫って思ってる人も早くした方がいい
20代でこんなに焦ってるのにアラフォー目前でぬくぬくしてる人にイライラする 前の1・2行、女性の場合抗てんかん薬が体内(血液)に蓄積するから
異常も何も、そもそも断薬が必要なのでは
後ろ2行は知らん イーケプラになってから発作の頻度が減ったから自分には合ってるみたい めっちゃチンボかゆくて、真っ赤になっちゃってただれたので病院行ったら
検査でカンジタって言われました。
いま1日1回の塗り薬(ラミシール)と同じく1錠の薬のんでます。
塗り薬なんですが、塗り始めて2日目なんですが、皮むこうとすると痛いです。
でも前の荒れはひいてきました。
効き始めだから、皮むこうとすると痛いってのは、別に問題ないんですか? 私もイーケプラに3年前くらいになって発作的なのは少なくなったけど
副作用かなんなのか知らないけど急に緊張するからビビる
休みの日とかでもなるから特に てんかんだってことを隠して派遣で働いてたけど、
この前発作が起きて倒れて緊急搬送されて職場にも病院にも迷惑かけてしまった。
当たり前だけど派遣は切られた。
てんかんで働いてる人いますか?何系で働いてますか?
職場で発作が起きたことありますか? >>390
てんかんとは明言してないけど、部長、課長には咄嗟に目眩がして気を失うようなことがあるから通院が必要とは伝えているよ。
自分は元々理系出身なので、専門職で機械メーカーで3D CAD使ってモデル設計してる。
社風もフレックス勤務なので気分悪かったら遅刻早退してもいいし有給も使えて年収もアラサーで600万貰ってるので満足してる。 散々既出だけど、最後の発作から3年間なにもなければ
この国では健常者と同じ扱いになるから、そら働かんと生きていけん
(そもそもそれも「意識を失う〜」とあるから、意識のある発作はどーなるんだ問題もあるが、まあ啓蒙不足)
隠して働くのか勝手だけれど、発作起こすってことは薬で安定してないってことなのかな
隠すってことは3ヶ月に1回の処方箋もらいに病院もちゃんと行けてるの?
個々の事情あって酷かもしれんが、発作抑えられてないうちは
福祉でも行政でもなんでも頼ってキチンと療養した方がいい てんかん隠して事務員として派遣で働いて大発作起きたことあり
首は切られず臨月で円満退職→出産後に再び同じ派遣先に名指しで呼んでもらえた
性別、職種、環境と色々あるから何とも言えないけど障害者雇用にしてもらうのが確実じゃないかな?自分は子供達が大きくなっても発作があるようならそうするつもり 自分はメーカー営業。
意識を失うタイプの発作だから
部長や取締役には正直にてんかんであることや
どんな状況なのか話して担当先を配慮してもらった。
車での外回りや出張は現状NGなので。
勤務中に発作起こした事はないけど
主治医に発作起こしたら即救急車で来いと言われてるのもあり
万一の時はどうして欲しいのかも伝えてある。
見た目でわかる発作はないから同僚には言ってない。
言う必要が出てきたら言うつもりではいる。 最近寝てる間に発作があった(起床時に体の痛さでわかる)んやけど、起きてすぐ検温したら微熱があった。発作後の特徴的なだるさや気持ち悪さ以外には下痢嘔
んで夜中だったしとりあえず服薬して二度寝して、朝起きたら平熱。 ↑すまん途中で送信したった……
要は熱以外には症状もなかったんだ
感染症持ち込むのは完全NGな仕事してるんだが、あの微熱は発作によるものと考えていいんだろうか?
って、医者に聞け!だよな。
通ってる精神科遠いしどうにも不安で。 390です。
答えてくれてありがとう。
自分は就活上手くいかなくて、無職もあれだしで派遣に登録したんだ。
長らく発作が起きてなかったし、副作用の眠気もあるしで
主治医と話して薬の量を減らしてた。それで発作が起きたんだと思う。
やっぱり上司には伝えてる人多いね。私も今度働く前にはちゃんと伝えます。
理系の人も派遣の人も営業の人も療養した方が良いって言ってくれた人も
答えてくれてありがとうございました。 9時に起きたんですが、
朝起きた時に発作くるの多い気がする
強さは弱いけど :::::::::::::::::::::``ヽ
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ヽ、 `ヾ'''゙ ,´
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ヽ、 ノ
`` ?---? 'い
https://twitter.com/ibuki_air
09058644384 最近気分の落ち込みが酷く、それを解消するためにサプリメントやら色々調べていたらCBDオイルというものを発見し、そこからこのスレッドまで行き着きました。
てんかん患者の皆さんに質問があるのですが、CBDオイルを使用してる方はおりますか?
国内のガン患者の使用体験例は沢山見つかるのですが、精神病患者の使用体験例は少ないので、もしいらっしゃるのなら感想聞かせてください。 飲むと泡吹き泡踊りのが出来ます
てんカスにおススメです なぜにCDBオイル
普通にギャバとかそういうサプリにしとけよ 難治性てんかんに使用されているということを動画で見たので、このスレなら使用者がいるかと思いましたが、とうやらいないようですね。先にGABA試してみます。 イーケプラは急な怒りだとか、やっぱ増えた自覚あるわ。 んー、
やっぱりイーケプラの原因で短気というか
変な場所変な時間にイライラしてしまうのかな?
これ今度お医者に聞いてみます >>406だが、
生活上の注意
服用中は、眠気、記憶力・集中力・反射能力の低下などがあらわれることがありますので自動車の運転など、危険を伴う機械の操作はしないでください。
ちょっとした刺激で気持ちや体の変調をきたす、意識の混乱、あせる、興奮しやすい、攻撃的になるなどの精神症状があらわれ、自殺企図に至ることもありますので、服用中に気分に変化がみられた場合は医師または薬剤師に相談してください。
思い当たる節ありまくりで草 脳波めんどい
昭和時代の針よりマシだけど頭ベタベタになる >>409
大昔、付けてくれる女医(検査医?)さんと雑談がてらに
よく医療健康系TVでやってる、ガバッと被るヘルメットみたいなのにならないんですかねーとか離したことあったが
アレだと結果ありきのざっくりしたデータしか取れず、正確な脳波は取れないとかなんとか
やっぱりトリモチみたいな粘着力のあるのりで電極つけるのが検査データとしては有効らしい
だからよっぽどアレは変わらないとか
その話したのもう20年位前だしなぁ どっしりした大きな扉を閉めて
となりからは波形を描くシャーシャーという音
いつもウトウトしてしまって、マイクで起こされた 癲癇患者は低学歴とか意味不明な決め付けや見苦しい差別をしている人がいるみたいです。
私は20代半ばで癲癇を発病しました。一生薬を飲み続けなければいけません。
京都大学理学部数学系及び同大学院理学研究科数学教室修士課程修了です。 >>413その歳でならもう影響無いに決まってんだろ、
高校受験前に発病してみろよ、お先真っ暗やで >>413
とても京大卒とは思えない馬鹿っぽい書き込みだなー やっぱり朝だよね〜……
起きた瞬間変なのが来るの多すぎる
起きた瞬間に来るから本当に腹立つよ
最近は調子よかったんだけど一ヶ月には絶対に1回は来るもんだよね
みんなは大丈夫か? 高専卒の元市役所職員です。正式な病名は抗NMDA受容体脳炎ですが、症候性てんかん、器質性精神障害、高次脳機能障害もあります。
今生活訓練も終了の時期が近くなりA型作業所に向けて頑張ってるところです。
ただ今までいじめやパワハラの経験がありフラッシュバックする毎日です。
正直言って男性なのに男性恐怖症で職場が男性ばかりで不安です。
来週には不安解消する強い薬をもらいに行こうと思ってます。 てんかんなんて、白血病や癌に比べたら大したことないよ 確かに
たいしたことないかもしれんが病気は病気
怖いものは怖いんだ
だから油断せずに戦おうぜ イーケプラで浮遊性めまいが出る方います?
薬剤師に話したら、パソコン画面を見ながら
そんな副作用は書いていないので違うと思います
と言われてしまった
ちなみに上の方で何度か出ているような
急な怒りやイライラ、キレやすくなる系の副作用は
自分は全く出た事なくて
むしろ穏やかに暮らせるようになったかな >>426
めまいほどではないけど
ほぼ毎日遠く見たりするとクシャクシャって感じが出る
めまいって感じは一ヶ月に1.2回くらい
イーケプラ原因の突発的怒りは確かにある
お仕事中に増えてる >>426
>>427
フワフワするめまいと、グルグルするめまいがあるな
毎日ではないし、一日中続くわけではないし、
立っていられないほど強いものではないから
あまり気にしないようにしている
突発的な怒りはある
本当に些細なことで急にスイッチが入ったかのように
イライラのメーターが振りきれるみたいな感じ
寝るとか、しばらくひとりになるとかで時間が経って薄れていく
他人に対してというより家族に対して出る
怒りをぶちまけて怒鳴り散らしたりはしないけど
トゲトゲしい物言いはしてるな… >>428
でた!薬のせいにしてる、本当は短気な性格なくせに。だったら断薬しろよ 脳内の毛細血管切れてるのかもな
もうすぐ脳出血で死ぬだろ >>427-428
ありがとう!ちょっと安心
身近にてんかん持ちも知識のある人もいないので
お話聞かせてもらえると本当に心強くてありがたいです
服用継続で悪化するような副作用じゃないのであれば
気にしないでおきます、thx! 早朝4時頃に何故かしっかりと起きて
そのあと眠気一切無いのは副作用とか関係ないのかな?
それか普通にストレスとか? 私も一回断薬していろいろあってまた倒れてイーケプラ飲むようになったけど、
他の人と同じように些細なことでカッとなるようになったな…
前もイーケプラ飲んでたけど一緒にバルプロ酸Naも出されてたから
今ほどイライラはしてなかったと思う。
薬のせいで怒りやすくなるっていうのはほんとにあるから、
気になる人は医者に言った方が良いと思うよ。 >>431
程度や頻度は人によりけりだから次の診察の時に
先生に念のためめまいのことを話しておくといいかも!
上手いこと病気と薬とバランス取れてるようで何よりだね 薬のせいにしてんじゃねーよ
怒りやすい、キレやすいのはもともと生まれ持った性質だから
ただのクズなだけ お酒ってやっぱりダメな物なのかな?
昨日に2杯呑んだら早朝に起きちゃって
そこから久しぶりに前兆発作みたいなのが連続でずっときてるからヤバい
身体に合わないのにお酒呑んだらダメなんだな フィコンパ飲み始めたけど2週間近く体調が悪い
副作用には書いてないような感じで困る >>432
> 早朝4時頃に何故かしっかりと起きて
> そのあと眠気一切無いのは副作用とか関係ないのかな?
> それか普通にストレスとか?
それ、単なる「加齢現象」だから >>439
二十代で更年期障害になる人だっているんだぜ? ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています