克服スレは便所の落書きじゃないでしょ。それは愚痴に行って欲しい。
稀少疾患の場合はネットでデータを集めることある。非常に少ない患者を効率的に統計するためには地理的障壁がないネットアンケートが有用だから。
また精密検査に関して、トリメチルアミン尿症（魚臭症）と腋臭（ワキガ、スソワキガ）以外の謎の不快な体臭は、疾患概念自体無いから病院で検査しても体臭の直接原因である診断名はくだらない。
ただし、精密検査をして見つかった関係が無いと思われる病気や身体的精神的特徴が、稀少疾患と関連していたということに繋がるのはことはあるかも知れない。
例えば、非常に珍しい代謝疾患の患者が実は非行に走りやすいということなんかは大学病院の専門家でもわからなかったりしたけど、今はネットを通じてそれが判明し、教科書に載っている。
そしてそれらを繋げるためにはデータベース化しないと、どんな良い書き込みも便所の落書きとなってしまい、うちらはずっと異常にくせえゴミやウンコを毎日食ってるやつらと思われるだけだぞ。