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コソ-リと潰瘍性大腸炎を語るスレ〜その101
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
0807病弱名無しさん (ワッチョイWW 172d-o5Qz)
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2018/03/12(月) 02:33:42.58ID:+JhGROTw0
朝起きたらモビプレップ飲まなきゃ…
考えるだけで吐きそうだよ
毎年苦しんできたけど今年こそもう飲みきれないかも
これからも続くのかと思うと死にたい
0808病弱名無しさん (ワッチョイWW 4a74-RGsP)
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2018/03/12(月) 05:35:40.84ID:HLOP7JHn0
名前聞いただけでマーライオンしそうになる マジで味くらい改善できると思うんだよな 何なん?悪用されないように?怒りが製薬会社に向くわ
0809病弱名無しさん (ワッチョイW 17b2-Tj+X)
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2018/03/12(月) 08:10:40.40ID:hXPOoRpG0
ビジクリアという錠剤はどうだい?俺はそれにしてもらってるよ。
錠剤は大きいけどそんなに飲みにくくもないし、味はそんなにしないから楽だ。
0812病弱名無しさん (ワッチョイWW 172d-o5Qz)
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2018/03/12(月) 12:13:53.84ID:+JhGROTw0
>>808
本当に気持ち悪いよね、どうにかして欲しい…

>>809
ビジクリアかぁ調べてみたら、水2リットルなんだね
時間置きながらだと飲めるかな、主治医に聞いてみるよ、ありがとう

>>810
チビチビ飲むの辛いから自分も一気飲みなんだけど、腹に水分をいっぺんに溜めるから余計に気持ち悪いというののかな?と看護師さんに言われた〜
味だけで充分気持ち悪いけどね
食事は1週間前から消化良いものにして3日前からは検査食にした、それでも楽にはならずモビ1200ml
吐きそ…
0815病弱名無しさん (ワッチョイWW df10-bqj1)
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2018/03/12(月) 13:16:23.05ID:FSIJD3Np0
>>813
いやあのさ
一週間絶食しても人間死なねえから
そんなに辛いなら3日前から絶食したら?
直前まで飯食ってて文句だけウダウダ垂れるってのはどうなん?
0821病弱名無しさん (スッップ Sd8a-kp9E)
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2018/03/12(月) 19:05:44.76ID:kYIhFkFLd
どうせ問診してもらってもなにも変わらないし病院の窓口で「薬だけ処方してください」と言って
処方箋もらっただけなのに(医者とは話すらしてない)難病外来指導管理料を取られたんだけど
文句言っていいの?
0825病弱名無しさん (ワッチョイW 9fb2-Kq1W)
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2018/03/12(月) 20:29:31.76ID:UooYx8Ii0
オムツ使ってる人っていますか?
もしいらっしゃったらおすすめを教えてほしいです。
卒業式で袴着るときに念のためオムツ着用でいこうかと考えていて…
お借りするものを汚したら怖いですが、袴は着たいので。
0827病弱名無しさん (ワッチョイWW 7353-FD3j)
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2018/03/12(月) 22:32:53.00ID:46dX0Zoc0
>>823
梅味と書いてあるけど梅の風味なんて遥か遠くにも感じられない謎フレーバー、
飲んでいると身体が「これは飲み物ではない」と本能的に拒否する……それがモビプレップ
まあ「腸管洗浄液」だから飲み物じゃないんだけどねw
飲みながら気を紛らわす為にパッケージ見てたら製造元が味の素で吹いたわ、もう少しましな味に出来るんじゃないの?って

ここで昔教えてもらってストロー持っていって、あまり舌にふれないようにしたからなんとか飲みきれたよ
0830病弱名無しさん (ドコグロ MM22-Kq1W)
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2018/03/13(火) 08:12:56.23ID:1yeKsr2IM
俺は20歳のときにこの病気になったけど、
もう寛解が39年続いている。
一度も再発はない。
おまけにCRPは、0.03という低値で長寿の予想。
0831病弱名無しさん (ワッチョイWW bb62-faIO)
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2018/03/13(火) 08:23:37.15ID:Bcu83PKe0
>821
この病気に関わらず病院で診察をせずにお薬だけもらうということは国の医療制度上は認められていないので毎回必ず診察料は取られているよ
逆に取らなければ医者が国から点数の間違いを指摘されて追徴される

国が診察をしたことにするのを見逃している理由は病院の待ち時間の短縮や医者が一日に診れる人数の増加や医者の負担減など色々な理由による
0834病弱名無しさん (アウアウイー Sa73-n91y)
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2018/03/13(火) 23:57:51.42ID:2A0J8hkDa
>>830
39年前発病中の症状はどんな感じでしたか?またなったきっかけで何が要因でしたか?
0836病弱名無しさん (ワッチョイW ca2b-Kq1W)
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2018/03/14(水) 22:53:27.70ID:IXuJleYM0
>>834
発熱、足のむくみ、勿論下痢(黒い便も出たな)。
発作が来るときは突然。一年に数回。最後は東北大学病院第三内科に行って、サラゾピリン飲んだら、すぐ止まった。サラゾピリン様様。
夏休みは入院させられたけど、サラゾピリン飲むだけ。早朝夢うつつのときに、看護婦が脈を取りにきたときは、多分がっつり朝勃ちしていたと思う。
きっかけは浪人生活だろうな。浪人中は何もなかったけど、入学してからだな。
0837病弱名無しさん (ワッチョイW ca2b-Kq1W)
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2018/03/14(水) 22:58:32.46ID:IXuJleYM0
>>836
入院中は、同じ病気で同じ大学の文学部の女の子も入院していると看護師に教えられたけど、俺は何も行動しなかったな。今思うと不思議だ。
この間、新宿駅とかで30mに渡って汚物が落ちていたらしいけど、俺はこの病気の患者が我慢出来なくて漏らしてしまったのではないかと思っている。可哀想だ。
0841病弱名無しさん (アウアウカー Sa09-iUML)
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2018/03/15(木) 11:08:29.88ID:IviDwt9Va
安倍ちゃんはフサフサでいいな。
メサラジンの副作用か髪が細くてかなわないよ。
親戚家族ハゲなし家系なのに薄い。
白髪もすごい。
0844病弱名無しさん (ワッチョイW e7f3-miop)
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2018/03/15(木) 15:05:46.09ID:2z0yMafI0
髪は確かに抜け毛が気になる…皮膚科でフロジン処方してもらって毎日塗ってるよ。
こんな病気でも妊娠期間中はホルモンの変化により抜け毛がグンと減る。
結局産後にどんどん抜けるけど。
0846病弱名無しさん (スッップ Sd2f-5mM5)
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2018/03/15(木) 16:52:36.58ID:UKa2CBZQd
横だけど
生蜂蜜がすごく下痢やお腹の調子に好調だからよかったら試してみて
フラクトオリゴ糖は飲まない日だとすぐお腹痛くなったけど生蜂蜜は体質改善的作用で飲み忘れても安定して効いた
毎日小匙一杯寝る前にそのまま食べるけど今までで一番快調で軽度発症後今のとこ自己免疫薬は一切飲まず半年すぎたが調子崩れず大丈夫だ
普通の加熱処理された一般販売されてる蜂蜜じゃ全然効果無しだけど
生蜂蜜は手作業で巣から蜂蜜を絞ったもので加熱殺菌されていないから蜂の体からでる酵素やプロポリス(蜂蜜の中に白い膜みたいな物質)の殺菌酵素も生のまま消えず取り込めるから自然食品だし副作用も無い
不眠症にも良いらしい
アメリカのオーガニック食品も扱う通販(iHerb等)で1キロ2000円位で日本よりずっとお安く購入できる
YSエコビーファーム100%認証オーガニック生蜂蜜2ポンド(907g)
冷蔵庫に入れずアルミホイルで瓶をくるんで遮光して常温保存して食べて戴いてる
蜂は偉大蜂は殺しちゃいけない
0850病弱名無しさん (ワッチョイW 5bb2-iUML)
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2018/03/16(金) 09:13:32.53ID:Ijw/O3sW0
リアルダで治療始めて症状は減ってきてるんだが屁が出なくなってきたよ。
夕方になると腹パンパン。
寝てる時に何度も出て朝はスッキリだけど、夜中に屁で何度か目覚める。
腸の動きが止まってきているような。
0851病弱名無しさん (スプッッ Sd2f-bwBH)
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2018/03/16(金) 22:22:21.25ID:qg/eFbY4d
腹パンパンってガスより大腸の浮腫でそうなる事があるよ
0854病弱名無しさん (ワッチョイ b54f-9R6o)
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2018/03/17(土) 21:22:33.42ID:qJLPTYni0
しばらく寛解してて形のある便が出てたのに
内視鏡やった後の数日はあのモヤモヤした便になるのが嫌
毎度のことだからしょうがないんだけど
0861病弱名無しさん (ワッチョイ efe9-hKdO)
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2018/03/18(日) 13:43:59.13ID:wj0JFn3q0
おやつにマリービスケットばっか食ってたが箱が捨てる時邪魔で何か他にいいのないかなと思ったらありましたよ
はるか昔から避難訓練のご褒美の友「カンパン」
缶詰の方は一応常備してんだけど、袋版が売ってるのを見かけ買って食べたら案外いける
量も多いし袋は畳むだけだしこれからいい友になりそうだ
0862病弱名無しさん (アウアウカー Sa09-iUML)
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2018/03/18(日) 15:44:47.62ID:R1PFATKda
急にヘソの左あたりが痛んで、3時間くらい痛くてスッと消えたんだがこれも潰瘍性大腸炎の痛みなのかな。
あまりこんなことなかったけど。
便が出る時は痛いのは変わらず。
今もお腹押すと痛いよ。
みんなの痛みはどういう痛みかな。
0865病弱名無しさん (ワッチョイW e1d3-DgBi)
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2018/03/19(月) 09:56:02.12ID:MprWZWfT0
>>862
あなたの型がわからないけど直腸型から拡がった?
自分も左側の脇腹痛かったです
0866病弱名無しさん (アウアウカー Sa09-iUML)
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2018/03/19(月) 11:38:39.54ID:LIMefvbCa
>>865
はい、直腸型から少しだけ左側に炎症があります。確かにそれの影響かもしれません。

屁がたまって苦しいと言ったらセレキノンを処方されたんだけど、
調べたら潰瘍性大腸炎にはダメとあってこれ飲んでいいのか。
0868病弱名無しさん (ワッチョイWW 3bc4-43JT)
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2018/03/20(火) 03:37:04.16ID:4FtLbVRH0
>>845
腸が悪いと栄養吸収が不足しがちだから、気がつかないうちに栄養失調なってるんじゃないか。食べてるのに貧困の国の栄養状況とかわらないとかあるかも。
0869病弱名無しさん (オッペケ Sr6f-BVfM)
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2018/03/20(火) 11:29:48.16ID:Kiagd0e4r
12月からずっと再燃してて、下血はあったり無かったりだけどこんなにダラダラ続くもんなんだろうか
仕事は行けてるし入院するほどじゃないけどやっぱり辛い
掛かり付けの内科ではアサコールを9錠/日に増やして様子見ましょう、ってだけ
0872病弱名無しさん (スフッ Sdd7-2Nhs)
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2018/03/20(火) 15:53:08.68ID:cnQJ2OIXd
ウヨサヨ関係無かったけど、安倍さんへの罵倒攻撃みてたら、ドン引きで、あの界隈には一切関わりたくない。
ネットで汚い言葉攻撃は許るせない。
人権派を気取った差別主義者。
0873病弱名無しさん (アウアウカー Sad3-vawA)
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2018/03/20(火) 18:01:09.11ID:ouE96x2ka
下血してた時より寛解って言われた今のほうが便が出る回数多いし粘液も多い
粘液あるけど寛解してますって言われたからしてるんだろうけど
便の固さも戻らないし、しんどさも再燃中とそんな変わらないのに寛解続くと自己負担だけ増えるよね…
0876病弱名無しさん (ワッチョイW 9b86-+zSX)
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2018/03/20(火) 21:22:38.04ID:9XUrzAo60
毎食後アサコール2錠服用のみの軽症者でここしばらくは飲み忘れても症状出ないくらい寛解してたのに、仕事のストレスが多くて免疫落ちてインフルエンザにもかかったら再燃したわ

この病気ストレスかかるとやっぱダメなんかね
0877病弱名無しさん (スプッッ Sd2f-bwBH)
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2018/03/20(火) 22:51:17.83ID:xgdd19C8d
安倍さんもう下りてもらいたい
あんなストレスにUC の体で耐えてる姿は
辛くてみてられないわ
こっちのお腹が痛くなってくる
0880病弱名無しさん (スププ Sdd7-Lz20)
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2018/03/21(水) 14:16:13.74ID:Bl7qlF62d
726の者ですが、ピロリ菌の除菌薬で
軽度の直腸型から、一気に重症の全大腸炎型になってしまい入院。
広がる時は、一瞬って言われこの病気の恐ろしさを改めて実感しております
0882病弱名無しさん (ワッチョイ 8b51-jd5W)
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2018/03/21(水) 17:52:03.79ID:DXyqHaez0
血と粘液が出る程度の軽傷でアサコール1日6錠飲んでるけど
良くも悪くもならない身としてはそういう話聞くと怖くてたまらん
症状が悪くなるのは抑えられてるって勝手に思ってるんだけど
正直なところ薬効いてるのかどうか全く分からないし
0883病弱名無しさん (アウアウオー Sa7b-Q3Vo)
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2018/03/21(水) 18:59:57.17ID:RXsew55oa
>>880
それ施術前にUC患者は重篤化の危険性あるかもとか説明なかったん?
医療側のミスってことはないのかな

>>882
全く同じ境遇
時々飲み忘れても出血とかないからもう飲まなくていいのか?とか思ったりするが、忘れた頃にたまーに微妙に出血したりするのでやはり飲み続けないといけないのかと観念
0886病弱名無しさん (ワッチョイWW 9762-jhYe)
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2018/03/21(水) 19:42:55.88ID:0irafrC20
>>882
俺はアサコールからリアルダに薬変えたけど症状はたまに血がまじることと、ガスがメインでもよおす便。腹痛はない、薬が効いてるのか効いてないのか全くわからない。良くも悪くもならない、ちょっと悪い状態のまま2年
0891病弱名無しさん (ワッチョイ 77f0-hKdO)
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2018/03/21(水) 20:19:03.48ID:uydBWfBw0
患者さんから1日の便の回数と出血の有無を聞いて「調子が良い」か「調子が悪い」かでしか話さない
血液検査の数値見て炎症の値が出てないから寛解だとか>>873みたいなことは俺からしたら作り話に思えるわw
0892病弱名無しさん (ワッチョイ df62-lboF)
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2018/03/21(水) 20:35:08.74ID:YVzZ6sfb0
私は私が話した自覚症状がないこと(便の回数1日1回、下痢、腹痛、出血、粘液なし)、血液検査の結果、体温、脈拍、内視鏡で以前炎症があった跡がある程度から主治医に寛解ですねと言われたことがある。
0894病弱名無しさん (ワッチョイW ab4a-7Dp4)
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2018/03/21(水) 21:03:33.70ID:AU+Ga5rx0
今やっと2年ぶりに寛解状態だけど、医者からは良くなったねと言われるだけで寛解してるとは言われないなー
出血が止まった程度では寛解ではなかった、と今良くなって改めて思う
大腸とは無関係だと思ってた腰痛や背中痛、その他全身症状がことごとく良くなって本当に快適
0896病弱名無しさん (アウアウイー Sa69-pfxe)
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2018/03/21(水) 21:46:45.11ID:Hdp2XGU+a
>>880
辛いすね。重症の前、軽度の再燃期間はどれくらい続いてましたか? 何度か繰り返して自分の病気の傾向を掴むのが大事です。
0902病弱名無しさん (スププ Sdba-z4KS)
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2018/03/22(木) 05:33:30.96ID:FHiJxv2ed
>>883
説明なかったんです。軽くしか。
普通に1週間飲むんですけど、初日から体調悪くなったんでやめればよかったと思います。
それから病院変えたんですが、今の主治医は、普通はすすめないって言ってました。腸内環境が変化してしまうようです。
0903病弱名無しさん (スププ Sdba-z4KS)
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2018/03/22(木) 05:38:18.41ID:FHiJxv2ed
>>896
発症後10年経ちますが、直腸型で3回ぐらい軽い下血があったぐらいでした。ただ腹痛もなくトイレの回数も多くなく、食べ物の制限もなし、薬も飲んだり飲まなかったりで、今年難病指定のやつもはずされてました。
今申請に追われてます。
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。

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