ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その101
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･潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るｽﾚです｡
･荒らしは放置､ﾚｽする人も荒らしです｡
･文頭に「!extend:checked:vvvvv:1000:512」でワッチョイ
前スレ
ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その100
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1492789735/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured リアルダでかいけど飲めない程では無いな
1日1回なのもいい >>662
酒、辛いもの、炭酸、揚げ物、なんでもオッケーですか？ >>662
初回発作型でしょ
いくら食事制限してもどうせ調子悪いやんけ！！！とやけくそで照り焼きマックバーガーを食べた
美味しかったけど今結構後悔している
……明らかにいつもよりお腹痛いorz >>664
何でもOKですよ。
初回発作型だから、そんなの関係ねえよと言われればそれまでですが。 40年寛解してるのに未だこんなスレ覗いてるのは頭の病気だから？ >>669
普通のガンはポリープから始まるけど
UCのガンは腸壁の中を横にﾍﾞﾀﾞｰと侵していくらしい
だから分かりづらく難しい
ガンの形状を見て判断だと思う 初めてですみません。
リアルダ飲んでから咳とか声が出なくなった方いらっしゃいますか…？
時期が時期なので風邪か微妙なのですがちょうど薬をリアルダに変えてから咳が出始めたり他の風邪の症状がないので少し心配なのですが… おそらく、たまたま風邪をひいたのでしょう。
はやく善くなると良いですね。 10月から左側中等症でリアルダ4錠とペンタサ注腸続けてるけどなかなか寛解しない
タール便はすぐ治ったけど粘液や血液が出たり治ったり繰り返してるけどこんなに寛解しにくいものなの？
あと便に溶かした脂みたいな白いもののが混ざるのは粘液なのかな >>673
入院して絶食でプレドニン
これで緩解すると思うんですがー
まだプレドニン使うほど悪くないって事なんでしょうかね
ギリギリまでプレドニン使わない医者もいますがね パンツ、ヒートテックタイツ、スウェットパンツ、ジャージの4枚はいてカイロも装着してたけど再燃した。。 腹巻大事。
あと尻も大事だよねー。
腹巻と毛糸のパンツが欠かせない 帽子もかなりイイ仕事する。
寝るときは思い切って目出し帽をかぶっています。古い家なもので。 メサラジンのジェネリックもあると言われて何も考えずにそうしたけど、
これ吸収されるんじゃなくて大腸までいってから作用する薬なんだな
先発でも同じような成分で複数の種類があるみたいだけど、
安易にジェネリック選んで良かったんだろうか UCなって10年くらいなるけど
ここ2年くらいジム通って筋トレしてたら体調良いの続いてるわ
やっぱり運動するのも大事なんやね >>682
自分は腹筋すると悪化、再燃するから筋トレは避けてる
だけど、ジョギングとかはストレス発散という意味では凄く良いと思う
ただ、今は寒いから無理 >>683
ジム行けばあったかいしランニングマシーンとかエアロバイクとかあるよ 腹筋ってやべーのか・・・確かに腹にダメージが来る印象がある 今年から難病外れたけど、また再燃したらどうすればいいか保健所で聞いて来た。結局1から申請らしい。もう都道府県の患者名簿からも外れているらしい。
書類だけは前もって受け取っておくと対応が早くなるので良いらしいです。 難病には何らかわりはないのにね
申請の決め方がやっぱりおかしいと思う、３割負担でも受給者証の記載は
必要だと思うし、お金だけの問題でもないと思う、政治感覚ではこれからまだ厳しくなる 688の追記だけど、じゃあどれくらい再燃したら申告しても良いのかのガイドラインはあるのか尋ねたら「無い」と。主治医の判断だけだそうな。 今後特定疾患の対象から外れたらと思うともの凄い不安だわ
行政に頼るだけではだめかなとは思うけど良い方法とか制度なんか思いつかんしなあ 軽症ですら外されたらもう生活が立ち行かない
赤字の家計なんて見ているだけで強烈なストレスだ このタイミングで言うのも何だけど
この病気がもし特定疾患から外れれば
間違いなく生活はまず無理
生きてる方が辛くなるから
自殺する覚悟は既に出来ている 医療が進歩していつか完治するような病気になれば
特定疾患から外すのは良いと思うし当然だと思うけど現状だと厳しいよね
安倍首相の在任中は外れる可能性は低いと思ってるけど
将来的には間違いなく外れると思うしそうなるとお先真っ暗やな そんなに言うならとりあえずスマホ捨てたら？
口先大王なんだろうけどさ ガンみたいに任意保険で入れるのが出来たらいいね
検査代や入院代がカバーされるようなやつ 冬はなんかすぐに出血する気がする、見慣れた光景とはいえうんざりするなｗ 増えるからこそ逆にアウトにしないんではないかな？研究材料提供してもまだ原因がわからずの国の成りがよっぽどおかしいよな ‪潰瘍性大腸炎・クローン病治療剤「Entyvio（一般名：ベドリズマブ）」の抗TNFα抗体治療と比較した粘膜治癒における高い治癒率を示す最新データ
http://www.takeda.co.jp/news/2018/20180219_7922.html&;#8236; Entyvioについて軽く調べてみた
0週、2週、6週、以後は8週毎に、1回300 mgを約30分かけて静脈内投与。
針の代わりに加圧液体を利用して生物学的製剤を投与する
ちなみに今年中の発売を目指してるみたい レミケードみたいだな
時間が短い分レミケードよりいい お腹痛いなと思ってたらまた血が出ちゃった…
やっぱり冬は良くないのかな？発症からまだ一年だからよくわかんないけど
腹痛だけでも治ってくれないかな〜 俺は季節の変わり目に悪くなることが多いな
花粉症もあるから特に今の時期は調子悪いわ 夏に再燃する
寒いと腹巻きとかホカロンで温めるが夏は薄着だから腹冷やしちゃう >>706
あー俺は夏のエアコンだめだわ
設定温度高くしてないとお腹下すんだよな 下血があるから検査したら直腸に症状があったんだけど、思えば12月くらいから調子悪かったのかなと。
それで同時期からとにかく昼食後が眠くて、睡眠時に腸を回復させるため睡眠が浅くなってるとか、
出血のせいで血糖値に異変があるとか、色々考えたけど特に関係はないよな？ 直腸型の軽症なんだけど、便に血がついて出てきて、便器の水が薄い赤に滲んでいるのが1週間くらい続いてます
3ヶ月以内に2回内視鏡やっているので、間違いでは無いとは思ってるけど、中、重症の方の下血はどんな感じなのですか？
踏ん張ったら水のように血が出るのでしょうか 便器が真っ赤になります、最初は驚くけどなれると「またか〜」ってなる程度だな 逆にほとんど血が出てないとどうした？！ってびっくりする
再燃中だけどごくたまにあるんだよね
で、緩解してきた？と思ったら次は血まみれ……のパターンw 悪化すると粘液が混ざったどろりとした血が排泄される。
さらに悪化すると血は出ないで化膿臭のある粘液だけが排泄される。 >>710
真っ赤というのは水だけじゃなく便器もですか？
>>711
血まみれというのもやはり便器全体が赤くなるような感じでしょうか
>>712
私も粘液に血がついた感じです
皆さんは、タイプとしては中、重症の方ですか？
汚い話ですが、便をする時にまずガスと一緒に粘液の塊が少量出ます。その後、軟らかい便に血がついて出てきます
それが水について赤く滲む感じです
紙で拭くと血がつきます
正直これを毎日見るのがしんどいです
重症の方はもっと酷いものなんでしょうか 中等症で入院する前はシャーて血の水下痢みたいなのもありましたよ末期の癌で終わったと思いましたけどね
一応病院に相談した方がいいかと 中等症だけど、ひどい時はガスと血しか出ない
それが何ヶ月も続く
そのうち慣れるよ 小腸にも炎症出来る人はいますか？
検査したけど、クローンではないみたい…
ずっと大腸にしか炎症がなかったので、
今更小腸にも出来たのはショックだし症状も辛い。 >>717
小腸の炎症による痛みはucのしぶり腹との痛みとは違いますか？ >>718
痛みはそれぞれかもしれませんが、
焼けるような痛みがありました。
あと吐き気がひどかったです。 一度の寛解から再燃したけど、症状が変わってポコポコと腸の辺りから音が出る様になった
出血も前より酷くなった、うーん 認定継続できなかった軽症なんだが、内視鏡検査の費用が2倍になった。
これきつくね？ギリギリ落ちた人は破産するんじゃないの？ 落ちたことよりも落ちるほどの軽症なことに感謝しろよ
寝ぼけたこと抜かしてると生まれてきたことを後悔するくらいの重症にしてやろうか？
と、俺が神様ならこう思う 働くも何も出産したばっかりの産褥期やっちゅーねん… この中でピロリ菌の除菌した人いる？
今まで軽症で認定もはずれたのに、除菌薬の影響で、かなり悪化して入院している。
除菌、やるんじゃなかった。 除菌後、認定になったよ。その後、禁煙したりしたから関連は分からないけどね。 >>726
去年十二指腸潰瘍になってピロリ菌除菌したら大腸が悪化して大変だったよ
何か関連性あるのかな やっぱり除菌薬で、腸内環境変わることに原因ありそうですね。 落ちるとわかってるなら薬量増やしたりして下限突破するように調整すりゃよかったわ 腸をきれいにし過ぎると逆にいけないんじゃない？
悪い菌とかいないのに免疫系が攻撃するし そいえば今回の特定疾患受給者証が３月一杯で切れるのに何の連絡も来ない ウォシュレットないからクリーム色の粘液にトイレットペーパーが引っ付いて不快感MAX
お尻こすりすぎて痛かった 皆さんヘルプマークってどうされていますか？(対象地域におられる方々)
普段からつけておくほどではないけど念のため持っていたほうがいいのかな位に考えているのですが。
どんなふうに思っているか参考にさせてください。(全然役に立たないよってのもあるかと思います)
困るとするとトイレの行列くらいな気はするのですが。 初めて知った、何かあったとき助かるね、自分の地元は市長が健康寿命都市
に力を入れてるけどこんなの無いな ヘルプマークは対象外地域だけどハートプラスマークは一応持ち歩いてる
痛い時に優先席しか空いてなかったら鞄につけて座って絡まれないように祈ってる
たまにオストメイトつきトイレから出たら怪訝な顔されたから受給者証見せたみたいな書き込みを見るんだけど
受給者証も普段から持ち歩いてる人結構いるの？ レミケード始めて寛解になったけど、十年ぶりにインフルエンザになったでござる。 >>715
>>716
大変遅くなりましたが、有難うございます。
アサコール9錠とペンタサ注腸ですが、なかなか排便時の出血が止まりません。
下痢が続いていたので、肛門付近の腸壁が脆くなり出血している(痔？)かもと思いますが、このまま注腸を続けます 7月に切れる受給者証の更新書が届いた
シンポニー投薬してるから余裕で高額長期に届くわ 今日から初出勤だけど持ちこたえてくれるといいけど・・・ 昔バイト中に漏れそうな話したら同僚の女の子がとりあえずこれ付けといたら？って生理用ナプキンくれたの思い出したｗ 横になって屁をすると普通に出る、立って屁をすると粘液ぶばしゃあ・・・なんでやの 初めてマルタイラーメン食べたけど数年ぶりのラーメンっていうのもあるだろうけど美味しかった カレーが食いたくなってレトルトのバターチキンカレー買ってしまった。 マルタイラーメンて比較的お腹に優しいのか。あと1束残っているからまた食べてみるよ。 調子こいて昨日の昼ロールちゃんの1/6を口に放り込んだら今日下痢
生クリームほんとあかんなー 昔は一本よく食ってた。あんだけクリームあって98円やった。 軽度直腸型で出血、下痢ぎみが続いてるのでアサコ+注腸だったのを、
先生に言って血が止まるまでリンデロン坐剤を処方してもらおうと思う
薬のレベルを考えたら、注腸よりリンデロンが少し上だよね？
だから血が止まるまで注腸のかわりにリンデロンして、止まったら注腸としたいんだけど、経験上どう思う？ 少量の出血止まらないけど、もうずっとアサコールだけだわ リアルダ調子良かったのに
副作用なのか急性膵炎なった ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
